Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

pro Alenu

(Jarka Rad., 21. 8. 2007 16:04)

já Tobě díky! pro mě moc zajímavá odpověd,vím zas něco víc,ptám se proto,kdyby někdy...taky používám vysoké UV faktory,ale moc mi to na fleky na tváři nepomohlo...teda letos sluníčko mi dělá své...není to motýl,ale reakce na sluníčko...
posledně se mi dělaly na nohou jakoby akné a jediné,co mi od kožní lékařky pomohlo,byl obyč. BETADIN (desinfekce),někdy se udělá i nežit a tohle mi prostě pomůže...potírám si to kolikrát mě denně napadne...tak moc děkuju

Jitky názor 2

(Všem, 20. 8. 2007 23:52)

...pozitivní stránku těchto stránek :=) netřeba popisovat. Chci říct, že je to celé o přístupu. Mít možnost sdílet zážitky, zjišťovat nové informace, moci se vypovídat atd. - je prostě báječné. Nemělo by se však stát, že se na stránky upnete, že budete ležet jen v informacích o lupusu, protože co jiného tomu tělu a jeho podvědomí pak zbývá .... lupus řeší, vidí, slyší, cítí... je na každým kroku, každou chvilkou. (Dost na tom, že to za nás za všechny dělá Agátka :=) ) Chce to pozitivně uvažovat. Zřejmě to samo o sobě lupus nezlomí :=), ale rozhodně neublíží. Říkejme si "jsme zdravé" - zkusme tomu uvěřit a třeba se o malinkatý kousínek, který třeba ani nezaznamenáme, náš zdr. stav zlepší. Věřme v sílu myšlenky. Sama na sobě jsem pociťoavala, že s narůstajícím časem, který na stránkách o lupusu trávím, narůstá i můj strach, moje obavy a moje sny tak či onak se dotýkající tohoto tématu.
Takže jak já? :=) Mám tyhle stránky moc ráda, všechny ty informace, poradny, diskuse... Co však víc - stránky nám dávají naději. Každému zřejmě na něco jiného, ale je to vždy Naděje k nezaplacení.

Jitky názor

(Všem, 20. 8. 2007 23:27)

ahoj Lupusinky,
stránky mám ráda, fandím agátě i nám všem. Chci se trošku Jitky zastat, protože jsem se taky potýkala s okamžiky, kdy mi z některých příběhů bylo ouzko a pociťovala jsem lítost a sebelítost.

Jitce

(Smíšek, 20. 8. 2007 23:25)

Ahoj Jitko,
jestli máš lupus chycenej opravdu v začátcích a jsi bez větších problémů, máš velkou šanci naučit se s ním žít tak, aby tě po zbytek Tvého života omezoval jen opravdu minimálně. Myslím, že skoro všichni zde jsou na tom podstatně hůř a to štěstí jako ty nemají. Jsem taky s lupusem v začátcích a tak vím, o čem mluvím. Vyčítala bych si, Ti nesdělit víc, proto Ti tu nechávám email a v Tvém zájmu budu doufat, že se ozveš: smisatko@seznam.cz . Nic Ti neprodavam, k nicemu nepremlouvam, jen par cenných info, které na webu nenajdeš a které mohou lupus v tvém případě pravděpodobně velmi utlumit.

Pro Jarku-kozni forma

(Alena, 18. 8. 2007 12:50)

Je to vice jak pet let,kdy jsem mela maly vridek na nose,ktery se stale nehojil.Byla jsem na koznim,dostala mast na kdovi co,ktera nepomohla ale uz jsem tam nesla znovu.Po case se sam zahojil jizvou.Pred dvema a pul lety se mi udelali podobne flicky na spanku,krku a za uchem asi po navstevach solaria.Kozni,tentokrat jina, okamzite mela podezreni na projev nejake vaznejsi nemoci.Odebrali mi vzorek,poslali na histologii a zaver byl-zhoubny kozni nador.Nasledovalo vyriznuti i ostatnich.Posledni histologie po pul roce ale mela jiny vysledek-lupus.Prehodnotili predchazejici vzorky a urcili tedy definitivne LUPUS.Nasledovaly krevni odbery,ktere byli zatim v norme.Kazdy pulrok se opakuji testy.Uvazovali o lecbe Delagilem,coz nebylo nastesti potreba.Na kozni projevy mam Dermatop,ktery musim pouzivat vzdy jen nekolik tydnu.Zklidni se to a pri nejake nemoci,nebo v lete zase zhorsi.Neustale pouzivam kremy s OF 50+.Jinak zatim zadne vetsi problemy nemam.Mam pry kozni formu,ktera muze ale kdykoliv prejit v systemovou.Doufam,ze se to nikdy nestane....preji vsem hodne sil,dobre nalady a dobrych pratel....bez toho to nejde zvladnout.Diky Jarko

Pro Rudolfa ze Slovenska

(Renata, 18. 8. 2007 11:46)

Pane Rudolfe, asi se u nás odvíjí podobný příběh jako u Vás. Onemocněla nám 10letá dcera. Zajímalo by mě, jaká to znamenalo omezení pro dceru do dalšího života. Jestli bylo třeba omezit pohybovou aktivitu a zátěž a jaké bere léky. Naše dcera je zvyklá sportovat, dělá gymnastiku, aerobic, chce chodit na mažoretky, v zimě lyžujeme, v létě hodně plave. Bojím se ale, že to teď nepůjde. Prosím o vaše zkušenosti. Děkuji.

Onemocnění dcery - 10 let

(Renata, 18. 8. 2007 10:54)

Jsem ráda, že jsem objevila tyhle stránky. Dceři byl diagnostikován před pár dny lupus. Prožili jsme na kapačkách bolesti kloubů, kožní projevy, horečky. Vůbec nevím, co nás čeká. Jsem z toho tak trošku zhrožená, co ji vše čaká už od 10 let a jak to bude probíhat dál a jak se to horší. Jestli se dá předcházet zhoršování stavu, každé léto jsme jezdili k moři. Co a jak bude dál. Děkuji za informace, zatím se znažím zorientovat na těchto stránkách.

Aleno

(Jarka Rad., 18. 8. 2007 8:04)

jsi velice rozumná a musím Ti poděkovat za Tvou odpověd...
Prosím,napiš něco o té mastičce,jakou máš a pomáhá Ti?,já třeba s kožní formou vůbec nemám zkušenost a zajímalo by mě to...děkuji,hezký den

Pro Jitku

(Alena, 17. 8. 2007 20:23)

Cetla jsem tvuj clanek i odezvu na nej.Mam lupus diagn. dva roky a nemam krome koznich projevu vetsi problemy,ale to neznamena ze nemam z teto nemoci strach. Pri sebemensim zanetu v tele pozoruji,ze se citim stale hur a hur.Zatim neberu zadne leky,jen mast na nekolik ojedinelych flicku na tele.Jsem vdecna za tyto stranky, protoze mi prinasi informace o lupusu,kterych je vsude hodne malo.Je pravda,ze si nekdy take pobrecim pri predstave,ze me muze cekat totez,ale alespon vim ze nesmim nic podcenit a starat se o sebe.Mela by jsi to brat spis jako varovani nez cokoliv jineho.Protoze VLK opravdu nikdy nespi.Preju tobe i vsem ostatnim hodne klidnych dni,mesicu...let

Jitce

(Zuzana, 16. 8. 2007 20:43)

Ahoj zdravím všechny lupusinky.Dlouho jsem nebyla na stránkách a celkem jsem se divila jaká diskuze tady probíhá.Jitko jak už tady psali někteří z nás.S touto nemocí se nesmíříš jen tak rychle.Dokud jsi bez potíží,tak si to ani neuvědomíš.Taky jsem dlouho netušila,že mám SLE.Je mi 33let a teprve 2roky vím,že mám tuto nemoc.Ale realita je ta,že už je to určitě déle,ale nikdo na to dříve nepřišel.Možná by to mohlo dopadnout lépe.Užívej si toho,že je ti fajn.Děkuji taky Agátce za tyto stránky.Nevím co bych si počala,kdyby nebyly.Kdo nemá tuto nemoc nepochopí jak se může člověk cítit.Agátka mě určitě nepochválí a já jelikož jsem zdravotník,tak jsem hodně riskovala,že jsem se 12.8.vrátila z Chorvatska.Tam jsem byla uplně v pohodě až na 2opary.Mazala jsem se 30-50 faktorem.Teď jsem 4dny doma a nevím jestli je to změnou počasí,ale po ránu mě bolí záda a svaly jak bych týden v kuse cvičila.V práci jsem tak unavená,že to ani nemůžu vyslovit,protože by mi kolegyně řekly,že jsem měla dovolenou.No asi to nebyl dobrý nápad,ale co by člověk neudělal kvůli dětem.A co ty Majko?Co ta vyrážka je to lepší?A mimčo jak jsi pochodila v Brně?Přeji všem hodně zdraví,odpočinku a dobré nálady.

Jitce

(janina, 16. 8. 2007 15:32)

Jitko, cim drive se s vecmi smiris, tim lepe pro tebe. ver mi.

VLK

(Rudolf, 16. 8. 2007 7:29)

Ahojte všetci priatelia. Aj my SLOVENSKÍ "pacienti" a rodinní príslušníci sme radi , že sa tejto problematike takto intenzívne venujete, lebo ani samotní lekári na slovensku, okrem špecialistov poriadne nevedia čo stouto chorobou treba robiť. Lupus má moja 10 ročná!!!!!!! dcéra dg. jeden rok a poviem Vám, že to bol pre nás rodičov veľký šok, čo za chorobu má naša Kamilka. Priebeh liečby som sledoval dôkladne a zo záujmom, lebo som sám zdravotník-fyzioterapeut a o tejto chorobe som dovtedy nič nepočul. Hľadal som na internete nejaké info, postupne vznikla super diskusia na www.zdravie.sk (vďaka našej "maťke" ) a potom som našiel aj vašu diskusiu, ktorá beží od roku 2002 a vďaka!!! "agáte" som našiel ďalšie a ďalšie info o tejto chorobe. Takže všetkým tvorcom tejto stránky veľmi pekne ďakujeme a možno sa tešíme aj na osobné stretnutie, lebo mám rodinu a priateľov aj v Čechách. Pekný deň Rudo a KAMILKA zo Slovenska( Bardejov)

víš,Jitko....

(Lenka 1, 15. 8. 2007 23:40)

...tak se mi zdá,že ty nejsi tak v poho,jak píšeš.Že jsi vlastně hrozně vyděšená,cože to máš vlastně za chorobu.Že asi víš,co je lupus zač.Ale že jsi se ve svém strachu rozhodla to všechno ignorovat,zazdít,prostě se tím nezabývat,protože se cítíš dobře.A že jsi -možná-byla rozlobená,když jsi objevila lupusinky,protože zde sis mohla přečíst "živé"příběhy,ne nějaké statistiky apod.A nechtěla jsi to vědět.Asi je to obranná reakce psychiky....strach,co bude....dá se to dost dobře pochopit,každá jsem si tím prošla..a hádám,že žádná z nás se s naším vlkem rozhodně nesmířila.Pouze se ho snažíme zvládnout a zkrotit.A tady na lupusinkách,na stránkách,které pro nás utváří Agáta,si dodáváme sílu a píšeme si rady,zkušenosti....takže seber odvahu,přestaň strkat hlavu do písku a přečti si celé lupusinky.Zjistíš,že rozhodně nejsme tak depresívní,jak si myslíš,naopak-řekla bych,že náš někdy dost černý humor by porazil i lecjakého "vtipálka".Něco ti řeknu.Když jsem měla problémy s kloubama,poslali mě do revmatáku k doc.Pavelkovi na "pokec"-podíval se na moje lék.zprávy,podíval se na mě a znuděně prohlásil,že mám lupus,že je to vážná nemoc,že je to smrtelná nemoc,ale že se s tím dá žít.A nashle,objednáme vás na hospitalizaci.Jo,taky jsem to nechtěla slyšet.Jenže on mi to řekl.Tak jsem si zas řekla já,že mě žádnej vlk na kolena nedostane.A tak si spolu od té doby žijem,můj vlk a já....nic jiného nám totiž nezbývá...

Jitce

(janina, 15. 8. 2007 22:10)

Jitko, no neda mi to, ale kdyz to ctu, tak musim s holkama souhlasit. derou se mi pod ruku myslenky, ktere si snad ani nezaslouzi uverejneni. nezlob se, ale to co jsi napsala, je s prominutim policek do tvare vsem, kteri sem pisi, a nejvic agate, ktera na tom nechala hodne casu, naucila se programovat na internetu, jenom aby mohla stvorit stranky, ktere by pomahaly ostatnim nebo aspon poskytly informace a rady.pokud ti pripadaji odporne, nikdo te prece nenuti na ne chodit. na internetu, kdyz zadas vyraz lupus do vyhledavace, najdes spoustu jeste odpornejsich, a to i s velice nepeknymi obrazky. to je riziko verejne celosvetove site, ze tam clovek najde neco, co se mu nelibi. nikdo te ale nenuti to ale preci cist.

obecne proc vznikly tyto stranky: zaprve se velmi tezko shaneji informace o nemoci, natozpak rady a napady, apod. a tak v duchu hesla vic hlav vic vi vznikla tato stranka, kde by se takove informace mely dat najit. zatim byla velice kladne hodnocena co do obsahu nekolika prestiznimi servery. takze bych nerekla, ze to agata dela az tak spatne. za druhe, mozna to nekomu poskytne utechu, kdyz zjisti, ze na nemoc neni sam a ze jini maji take podobne obtize. muze si sem zajit popovidat, zkamaradit se, ukratit dlouhou chvili.
za treti, je tu plno rad a informaci, jak travit volny cas, a co pro to udelat, a dik agatce za to, ze to pise tak, ze to vyzniva, ze i s lupusem na krku se da volny cas travit kvalitne, aktivne a hlavne mnohostranne.
preji ti aby te lupus nadale nezlobil a mnoho peknych dnu.

Vzkaz pro JITKU!!!

(Eva Tramp, 15. 8. 2007 19:40)

Jitko, važ si toho, že jsi OK a na začátku Dg. lupus. Tyto stránky Agátka píše perfektně a dá to mnoho práce, o které Ty asi nemáš páru. Každý se s touto nemocí musí smířit a chce to čas. Agátka zde velmi odborně pomáhá všem NÁM LUPUSINKÁM, každá z nás se dozví tuto Dg. a je v šoku, neznajíce co bude. Pro všechny lupusinky je důležité spojení s ostatními s touto Dg. alespoň pomocí internetu. Něco jiného se dozvíš od doktorů, ale holky lupusinky mezi sebou umí soucítit a hlavně, když se bojíš třeba nějaké léčby např. infúzní cytostatika, tak Ti napíší své zkušenosti a psychicky podrží.
Jitko, važ si toho, že jsi OK a využívej tento čas. Je mi 32 let a trpím bolestma den i noc přes silná analgetika, únavou,... , že mne to omezuje jako Jarku Rad.a mnoho dalších. Jsem ráda, že dojdu do obchodu 200m, zajedu k MUDr. a mám dost. Ještě před pěti lety jsem lyžovala, běžkovala, plavala a měla dost sil, mohla chodit do práce, kterou jsem milovala. Jsem rok v plném ID a nestačím ani chůzi mého bratra. Přeji Ti, ať síly a remise lupusu vydrží co nejdéle. Dost z nás lupusinek má velké dávky léků a přesto jsou šťastné za každý den, kdy je o trošičku lépe :-)!

Pro Agátku:
DÍKY ZA TYTO STRÁNKY!!! Všem nám lupusinkám pomáhají po celé ČR a jsem ráda, že je čtou i lupusáčci ze Slovenska.

Pro všechny LUPUSINKY:
Holky, mějte se co nejlépe :-), :-), :-), jste všechny moc statečné. Bohužel na sraz v září jet nemohu, protože si jdu opět lehnout na 2 až 3 týdny na Revmatologii. Krásný zbytek léta a lupusu zmar, čaučík Eva :-)

Reakce

(Jarka Rad., 15. 8. 2007 19:12)

Jitko,tak už cítím aspon trochu pokory....můj momentální stav Tě nemusí děsit,prostě to tak bývá,pročti si celý stránky,stojí to za to a budeš už "v obraze"...opravdu si važ toho,že nemáš nějaké potíže,až jednou....tak budeš ráda za každý pěkný den...já to mám už potřetí a ted se z toho hůř dostávám...ale věřím,že bude líp a pak chvíli klid... a vážím si každého klidného dne...žít se s tím dá,každá z nás Ti ale řekne,že je to každodenní boj...když budeš v klidu,bez stresu a budeš dávat pozor na nachlazení,bude i lupus v klidu....
spoustu nás si prošla tím čím já,nejsem rozhodně sama! a holky mi tu moc pomáhají!tím že jsou! a já když nemám sílu na kolo,lyže,brusle,tak mám aspon ty svoje korálky,jestli chceš,můžeš se kouknout
www.jr-tvoreni.estranky.cz
tohle mě dostává ze stresu,napětí,blbých myšlenek,je to moje radost a velký koníček...

Odpověď

(Jitka, 15. 8. 2007 18:54)

Tak děkuju za další vyjádření,holky,znělo to už trochu líp.Jsem ráda, že máte taky dny,kdy jste v poho,obzvlášť Ty,Jarko, jelikož jsem z Tvého příběhu byla dost vystrašená.Ale,že to tak chodí,mám načteno.Chtěla jsem najít někoho, u koho se příznaky ještě neprojevily vůbec,stejně jako u mě.Někoho,kdo žije,jako by byl téměř zdravý.Beru, že zřejmě nepochopím, dokud nezažiju vylezlého vlka a stránky-konkrétně diskuse mě zřejmě bude děsit dál.Asi potřebuju útěchu, tak děkuju i Tobě, Lenko.

Jitko

(Lenka 1, 15. 8. 2007 17:17)

je vidět,že opravdu nemáš ani páru,co máš vlastně za nemoc.A ve své aroganci jsi zplodila tohle své veledílo,aniž by sis nejdřív cokoli přečetla,seznámila se aspoň ve zkratce s charakteristikou SLE.Protože kdyby jsi to udělala,rozhodně by jsi nemohla napsat to,co jsi napsala.Píšeš,že jsi nechtěla nikoho urazit-v tom případě si přečti něco o slušném vychování!!A dále-kdyby sis dala tu práci-a přečetla si tyto stránky pořádně a všechno,veděla by jsi,že v spouta z nás se NYNÍ cítí dost v POHO,že spousta z nás NYNÍ může dělat v podstatě všechno včetně sportování,zábavy,práce.A doufáme,že nám tato pohoda vydrží co nejdéle,protože lupus (a tohle by jsi věděla,kdyby sis dala tu práci a něco si zjistila)je velký parchant,který tě nechá v klidu rok,dva,pět...a bác-udeří ani nevíš jak.A pak-aby sis zachránila život-musí nastoupit progresívní léčba...a pak trvá nějakou dobu,než ti vlk zase zaleze do boudy,kde spí rok,dva pět...atakdále-takhle to bývá.Anebo taky ne.Někomu ten vlk,když už vyleze-ne a ne zalézt zpátky.Když mi řekli,že mám lupus,byla jsem taky dost v POHO.Pak vlk udeřil.Rok mě dávali do kupy.A teď už jsem další rok zase v POHO,cítím se velmi dobře,jezdím na kole,bruslím,lyžuju....a doufám,že můj vlk zůstane co nejdéle v boudě.Takže vidíš,že už odtud nemusíš odcházet s brekem.

reakce

(Jarka Rad., 15. 8. 2007 17:04)

samozdřejmě,že se s lupusem dá žít v pohodě,pokud je v klidovém stádiu - remisi...mám také dny,kdy se cítím dobře a jsem za ty dny štastná!...pochop,je málo lidí s lupusem,který se třeba nerozvinul ještě v takové míře,jako u nás ostatních a budˇvděčná za to,že to máš v klidu můžeš studovat a dělat,co se Ti zlíbí...přeju Ti,at jsi dlouho v poho...

Reakce

(Jitka, 15. 8. 2007 16:47)

Taaakže,cílem mého komentáře rozhodně nebylo nikoho urazit ani se chvástat VŠ nebo mládím,jak někdo pochopil,ale ukázat všem a hlavně těm,kdo jsou tu poprvé nebo podruhé,stejně jako já,že s lupusem se dá v pohodě žít.Možná jsem komentář napsala trochu drsně, ale marně jsem se snažila hledat tu někoho, kdo má lupus a je v poho.A když napíšu, že se cítím dobře, hned se chvástám mládím,ach jo.Tak alespoň doufám, že se tu ozve někdo, kdo je taky v poho.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »