Klub lupusinek

Ahoj dekuji za odpoved. Chodim k doktorce Andělove do Podolí,a ta mi řekla když neotehotním do března že to vyšetří tak se nechám překvapit.

Ahoj Lucko,Medrol za tím rozhodně není,dává se totiž i jako "podpora",aby těhotenství dopadlo,když je podezření na imunologickou příčinu.Vydržte,3měsíce je velmi krátká doba,k doktorovi na vyšetření se chodí až po roce pokusů.Hodně dobré stránky jsou
www.zenská-neplodnost.cz,tam se dozvíš,co je potřeba a taky co je dobré dělat na podporu plodnosti.
Pa
Simča

Ahoj chci se poradit mam lupus ted je stabilizovaný,plánujeme s manželem miminko skoušíme to tři měsíce. a zatím to nejde.Doktorka mi řekla že medrol musím brát,tak si říkam jestli to není ta příčina že to nejde.Ale ted mi ho snížila na 8 mg. Tak vás prosím o radu.Dekuju Lucka

Ahoj, našla jsem poradnu se zodpovězenými dotazy,které je možné si pročíst,třeba by tam bylo něco podobného,co ted resis ty:
http://www.ligavozic.cz/index.php?akce=158
Kdyby ne,je možné se zeptat,raděj rychle a poměrně fundovaně!
pa,síma

Ahojte.Mám nové předvolání k soudu.Ještě jednou to zkusím a pak podám znova.Všem moc díky.Já mám postižení vnitřních orgánů.Paragrafy,podmínky k výměřě taky už znám.Mám postižené plíce,vrozenou srdeční vadu-která se mi díky lupusu shoršuje,kolísavý tlak až na 200/110.Nejvíce mozek a nervový systém.Doktory mám suprový-neměnila bych.Napsali mi zprávu,která mě popisuje tak,jak na tom jsem.Z té zprávy je znatelné,že nejsem práce schopna.Pro dlouhodobý nepříznivý zdravtní stav středního až těžkého stupně nejsem schpna vykonávat pracovní činnost.Pokud ho získám,dám vědět.Jinak vám přeji krásné vánoce a vstup do Nového Roku tou správnou nohou:-))

Hvězda svítí nad Betlémem, nebe plesá, zem zní zpěvem,světlem září jeskyně jako rajská svatyně. Ať světlo Vánoc prozáří tyto sváteční dny. A také všechny dny Nového roku 2009 to Vám všem a vašim blízkým přeje Jájina

Sice jsem sem psala už dříve, ale objevila se tu ještě jiná Petra, tak se malinko odliším:) Biologickou léčbu nemám (vím, že v Revmaťáku v Praze probíhá studie přímo na mou nemoc MCTD - smíšené onemocnění pojiva), tj. na vaši imunologickou příbuznou. Mohla jsem se této studie účastnit, ale odmítla jsem to. Vysvětlím proč. Jsem ještě relativně mladá - je mi 28 a nemám tolik příznaků a zatím se mi to daří ukočírovat jinými cestami, a tak si myslím, že tuto léčbu nepotřebuji. Pravda, musím se o sebe hodně starat a často je vysilující, ale stále to ještě zvládám tak, že můžu chodit normálně do práce a dělat, co mě baví :).
Mám kolem sebe řadu známých, co dochází na BL - z řad bechtěreviků a RA. Nevím, zda se to ví, ale
BL (biol. léčba) má řadu vedlejších účinků - např. tuberkulózu.
Kamarádce, co má RA, a chodí na ni 4 roky, se např. začaly dělat z neznámých důvodů velké vřídky na obličeji (má RA)a hrozí, že ji vyloučí z programu. Co se stane potom, však nikdo neví.
Těch vedlejších účinků je více, když se dostanete do toho programu, tak oni vás s tím musí seznámit, takže víte, do čeho jdete.
A hlavně - nikdo neví, co to udělá, až se to vysadí.
Problém vidím hlavně v tom, že ta léčba je poměrně drahá - prý až milion korun ročně.
Myslíte si, že toto budou chtít platit zdravotní pojišťovny? Osobně o tom vážně pochybuji.
Už teď dělají problémy s placením léčby onkologických pacientů, jejichž léčba dosahuje ročně někdy i 2 mil. korun.
Osobně si myslím, že BL je dobrá pro ty, kteří už vyzkoušeli vše, a nic jim nepomáhá a už nemůžou žít normálním životem - tady bych ji asi volila, je to jediná naděje. V podstatě nemáte co ztratit.
Ale pokud se cítíte relativně dobře, a bojujete, tak bych do toho osobně nešla - třeba ta kamarádka, co má RA - žije jako zdravý člověk a vůbec netuší, co ta její nemoc všechno umí, a žije na 200 % - nevím, co se stane, až jí tu léčbu vysadí. Zatímco já, když jsem s ní, tak velmi dobře vím, kdy mám dost, že se musím brzdit a to tělo mi velmi rychle řekne dost. Uvidíme za pár let, jak to s ní dopadne, snažím se jí to vysvětlit, aby se šetřila, ale nedá si moc říct.
Je to můj názor, samozřejmě, že je subjektivní a ovlivněný mým okolím, ale tím, že se pohybuji aktivně i mezi bechtěreviky, tak znám i jejich názory a vždycky je potřeba se seznámit i s vedlejšími účinky a vážit, zda to stojí za to riziko. Třeba budu za deset let mluvit úplně jinak :) a třeba se ta léčba taky hodně posune :)a už nebude mít tolik vedlejších účinků.

Vyhovuje, teď je ve městě opravdu pěkný blázinec tak se potom ozvi budu ráda.Přeji pěkné a spokojené svátky tobě a všem lupusinkám.Hanka

Dajdo, sem píší Lupusinky s odlišným postižením. Některá je téměř zdravá, nemusí brát léky, jiná se bez léků nehne a jde jí o život. Jedna intenzivně sportuje, druhá si sotva dojde na záchod. Je asi nevhodné posuzovat pobírání důchodu jen podle diagnosy. Rozhodující by měl být klinický stav, i když my jsme stát neomezených možností.

Dajdo, myslím, že odvolávat se nemá cenu. Počkej na tu novelu o invalidních důchodech a pak bych, pokud to bude reálné, zažádala znova. Je nutné spolupracovat s lékařem, ať už si o něm myslíš cokoli.

podle zakona mas narok na plny ID, pokud Tvoje schopnost samostatne vydelecne cinnosti z duvodu neprizniveho zdravotniho stavu poklesla alespon o 66%. ta cinnost musi byt soustavna a nepretrzita, ne tedy opakovana a dlouhodoba pracovni neschopnost. pokud je opakovana dlouhodoba pracovni neschopnost, zaklada to narok na plny ID, protoze se predpoklada, ze clovek z duvodu neprizniveho zdravotniho stavu v plne zatezi pracovat nezacne, a kdyz zacne, tak je brzy zase na neschopence (dlouhodobe).
takze - pokud muzu radit - na odvolani bych se vykaslala, doktori drzi spolu, tak si myslim, ze timto nemas sanci.
na Tvem miste bych podala novou zadost - tu muzes podat kdykoli - s novymi papiry a uvidis. zadosti se MUSI zabyvat. rozhoduji potize ktere Ti vyrazne znemoznuji pracovat.
ja nastesti nemela u komise potize, mela jsem jen jeden papir od imunologa, a dopadlo to dobre. vyrizeno bylo za dve minuty a mam pokoj doted - na prodlouzeni po roce mne ani nepozvali.

k tem papirum: ja nevim, co mas za potize, ale pokud se da s doktorem mluvit, snaz se s nim domluvit, aby Ti do zpravy napsal potize typu vyrazna opakovana, dlouhodoba unava, bolesti kloubu a svalu, popripade poruchy rovnovahy (pokud mivas), potize s pameti, apod., proste neco, co Ti znemoznuje pracovat, i kdyz vypadas dobre.
poradila bych se s obvodni, jestli se s ni da mluvit, ti do toho take hodne vidi.
musi to byt priciny, ktere Ti vyrazne omezuji praceschopnost. to jsou informace, co jsme nasbirali my, kdyz jsme to resili.

budu drzet palce, ahoj

Janina

Je mi padesát a ČID jsem čtyři roky,loni jsem byla u komise a bylo to dost husté,aby mně zůstal alespoň ten částečný se slovy,že moje nemoc nejni až tak výjimečná a na první pohled na mně neni nic vidět až na motýla,byla jsem ráda za ten částečný o celém by se vůbec nebavili.Dost možná je to v každém okrese jiné když zde píší lupusinky,že mají celý,ale u nás bych ho nedostala a to se léčím už skoro 15 let.Když už jste to rozjeli tak je třeba jet dál.Držím pěstičky k zdárnému vyřízení.PA

Ahoj děvčata.Shrnutě napíšu o co jde.Znovu po letech jsem zažádala o plný.Shoršuje se mi dost rapidně stav.Ve Znojmě to neprošlo-protože zvladám ranní hygienu.Šlo to do Brna a tam scela souhlasí se Znojmem.Vznesla jsem námitky a šlo to do Hradce a tam mi řekli to samé.Dobře vypadám,jsem sympatická mladá žena,pro kterou nebude problém si najít práci přměřeně k mému zdravotnímu stavu.Což už dělám přes půl roku.DALA JSEM UŽ PODRUHÉ ODVOLÁNÍ.KOLIKRÁT ZA SEBOU HO MŮŽU DÁVAT,JAK BRZY POTOM MŮŽU EVENTUÉLNĚ ZAŽÁDAT ZNOVA?Našla jsem si už i v zákoně,jak se počítá výměra,co musím splnovat.Nikde jsem tam nenašla,že musím být neschopna se o sebe samou postarat a nebo nedojít tam kam potřebuji.Kdo máte zkušenosti tady s tímto běháním a hádáním se o svá práva-ráda přivítám veškeré rady.Protože se nechci nechat od nich odradit.Navíc kdyz to jsou staří dědoušci,co si myslí,že i mladý člověk může být omezen v práci ze zdravotních důvodů.

Ahoj Petro,chápu jak se cítíš.Většinou ty viditelné problémy člověka nejvíc štvou.Znám to z vlastní zkušenosti.Buď ráda za zdravé miminko a že jsi ty problémy tak zvládla.Nakonec si zvykneš,jak co nejvíc minimalizovat vyrážku ale občas to prostě propukne a potom je to nepříjemné.Já už ji mám hodně let,někdy je téměř pryč,jindy zářím na dálku :-))Tak se drž a buď ráda za to co máš.Ten obličej se zlepší,jen to chce čas.Měj se a snaž se být v klidu.

Ahoj,to jsem ráda,bude se ti hodit začátek ledna? Já jezdím do Brna pořád ale teď před svátky se raději moc ve městě nezdržuji :-((.Všude je moc lidí a ten shon mi nesedí.Pěkný předvánoční čas přeji a hlavně co nejméně stresu.Zatím ahoj:-)))

Dobrý den,
náhodou jsem našla tyto stránky a tak bych si docela ráda vylila srdíčko. Jezdím na kožní již 2rokem, většinou problém v obličeji a to červené,ložiska trochu šupinaté, kolem nosu, za ušima i na tvářích. Léčba většinou byla kortikoidy ale účinky malé. Diagnoza byla ze začátku seberoická dermatitida, růžovka a nakonec lupus.Loni v prosinci jsem otěhotněla a mé problémy na 9měsíců zmizeli, porod jsem měla 3.8.08 předčasně a to velmi těžký preeklamsie, hellp sy a selhání ledvin, špatná krev atd...3krát operace, umělá ventilace, edém plic. Dostala jsem se z toho docela rychle, miminko mám zdravé a to je hlavní. Bohužel problémy kožní opět nastaly a to ve velkém rozmězí. Nos mám zarudlý ložiskama a tvář, za ušima a na prstech u nohou. Dnes jsem byla opět na kožním, podezření je lupus sice ne systémový ale kožního rázu a musím nyní podtsoupit revmatologické vyšetř. jelikož to vše nasvědčuje na poškozené tkáně. Dostala jsem opět kortikoidní mast a léky Plaguenil, už jsem ze všeho skoro na dně a zoufalá, v obličeji mě to hodně štve a je to nepříjmené, až skoro mindrák. Lidi jsou zvědavý a upřeně si vás jen prohlíží.Chtěla bych mít už klid od všeho jelikož za ty 4měsíce od porodu jsem se ještě nedokázala po psychické stránce dát dohromady.Je toho na mě už moc a ráda bych už nějaké výsledky. Petra

Lupusinko-no,biologická léčba se už dlouho podává nemocným s Crohnovou chorobou a ulcerosni colitidou,taky revmatidní arthritidou,lupus je jen otázkou času,kdy bude dostupný lék i přes pojištovnu.Nevidím problém v tom,abych dala na stránky něco o podstatě této léčby a lécích,které se zkoušejí(pro lupus a používají u jiných diagnos)...hlavní je,aby se lidičky s SLE dozvěděli o tomto druhu léčby a mohli se ev.dotazovat u svých lékařů,jak to bude a jestli by ta léčba nebyla vhodná i pro ně.Samozřejmě,že je ještě brzy,ale kdo je připraven,není ohrožen.Do diskuse potom můžou ti,co již užívají lék ve studii,psát svoje zkušenosti a postřehy z léčby,prostě svoje osobní příběhy,budou-li chtít.
Nevidím v tom žádný problém,zkoumání necháme na vědcích,pro nás je důležitá praxe a až přijde lék na trh,měli bychom být informováni...už předtím!A to za nás nikdo neudělá,bohužel...

Agáto , to je skvělý nápad, jenže je asi dost problémově uskutečnitelný. Jenže, je nás víc, nebudem se bát vlka nic. Biologická léčba je obrovské nóvum v léčbě SLE. Chce to ne jen teorii, ale pokud možno výsledky a popis pacienta, který tím je či byl léčen. Jeho zkušenosti, názory. Důležité jsou výsledky.

Ahoj,přemýšlím o tom,založit rubriku a diskusi o biolog.léčbě,speciální stránku v menu s informacemi (co kde najdu a vy si popodvidate o tematu...)Mate zajem nebo až někdy později???
Kdo je připraven není ohrožen...pa.Agata

Tak koukám, že Zuzan je tu víc, tak se zdrobním. Chtějí mě zařadit do studie biologické léčby v remaťáku. Informace jsou opravdu mizivé, i v zahraničí,ve spojitosti se SLE.Vycházím tedy z výsledků při léčbě jiných onemocnění. Vedlejší účinky jsou velmi malé, ale přeci jen. Já mám lupus léta v remisi, ale po 20ti letém užívání byť malé dávky Medrolu mám strašně vedlejších účinků, nejhorší je únava. Spala bych i ve stoje. Ale asi do toho půjdu, co mi také jiného zbývá? Maximálně se zase vrátím k Medrolu. Je to prý léčba budoucnosti, tak ať se ukáže. Ahoj všem ZUZKA