Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

biologická léčba

(Majka, 30. 12. 2008 13:49)

ahojte všichni, mám sice diagnost. RA seronegativní, ale často čtu i vaše stránky. Na diskuzi www.doktorka.cz máme s holkama také svůj diskuzní kroužek a hodně z nich se biolog. léčbou dává dohromady. A je to jako zázrak, jen je velmi těžké se do této léčby dostat. Zatím jsem nikde nečetla zkušenosti u léčby lupusu, jen RA, ale je to taky autoim.nemoc, tak snad....Léky se jmenují Humira,Enbrel a Remicade. Agátko, zkus mrknout na vyhledávač google, tam je o bioléčbě hodně. Taky zkušenosti pacientů jsou dobře popsány na www. doktorka.cz/diskuze/biologická léčba
Jinak mi připadá, že potíže Lupusaček a holek s RA jsou téměř stejné, napřed jsem myslela, že mám taky Lupus.
V Brně je v nemocnici u Sv.Anny centrum biolog.léčby
zkus www.remicade.cz
Držím palce, taky se snažím dosáhnout na bioléčbu,zatím to nejde

Simo,

(Janina, 29. 12. 2008 21:59)

diky moc, ze jsi mi napsala. konecne nejaka relevantni a hodnoverna informace od nekoho, kdo ma informace a zkusenosti a jen nestrasi. to s tou tresavkou je zajimavy. pokud by to takhle bylo a mohlo by to souviset, tak bych asi premyslela jinak. mas naprostou pravdu, prave, ze mi ma mozek slouzit jeste mnoho let, tak proto uvazuju, jestli se nepodridit. jenze ten strach - to je taky trefa do cernyho. to mas naprostou pravdu. ta posledni veta - utikat pred nim - to je taky moc zajimavy. Simo, dekuju moc, budu o tom vazne uvazovat. co kdyz mi to ma vazne neco naznacit. chvili se to snazim nevidet a situace se opakuje.
diky moc za ten prispevek, mej se dobre, ahoj

Janina

pozor na teploty

(síma, 29. 12. 2008 19:35)

Dodatek k předchozimu příspevku Janiny - teploty může Medrol uspesně zamaskovat!!!! (je to jeho schopnost) a tak potlačit skutecny stav onemocnění...Třesavka mluví za vše,ale co je za tím,zjistí JEN další vyšetření: chápu,že ted je zrovna nešikovná doba,ale 5.1./pokud se nebude stav zhoršovat/ bych nacupkala k doktorum,když to nic nebude tím líp. Ale mozek je potvora a má sloužit ještě spoustu let...Co mu v tom odkládáním ze strachu bránit - ZDÁ SE mi to nerozumné,i když ty obavy chápu taky. Strach je náš největší nepřítel,bojujme s ním tím,že jím projdeme (přijmeme tu situaci i event.zhoršení a řešíme ji),jen tak nad ním zvítězíme. Utíkat před ním znamená - tvářit se,že se nic neděje a nikam nejít.
/to jsem si vzala za poučení z mojí oblíbené knihy Cesta a i mnohých jiných.../
Co vy na to??

ahoj Ludmilo

(janina, 29. 12. 2008 17:06)

moc Ti dekuju za to, ze sis nasla cas na odpoved. uvazuju stejne jako Ty, ale jsem nahlodla - vsichni okolo mi tvrdi, jak (pravdepodobne) vazna je to vec - prece jen mozek :( souhlasila jsem s vysetrenim na neurologii, abych znala fundovany nazor. doktorka si mysli, ze by to moc neodkladala.

tolik moje pocity (jsem rada, ze ma nekdo aspon trochu stejny nazor jako ja).

jinak - teploty prave nemam, jen jsem mela az do vcera docela blby zimnice, ale teploty prave ne. ted uz je to relativne v pohode, jen ta zavrat, unava uz neni tak velka (ale moc nic nedelam) a jsem porad trochu zpitomnela, ale jinak ok.
taky si myslim, ze je cas, ale tezko rict, co cekat.doktori se pry docela boji zhorseni - pry lepe resit male problemy ted, nez velke pripadne pozdeji. no, taky se mi uplne nezda, ze bych nutne musela jit nekam lezet, ale vim, ze jsem parkrat narazila, tak proto se ptam.


Ludmilo, diky moc, ze sis nasla cas, hezky zbytek svatecnich dni, at mas co nejmin potizi.

Janina

Janino

(Dodatek, 29. 12. 2008 17:04)

Když to tak probírám z druhé strany, tak mozek je mozek a SLE chce klid. Takový klid jaký máš v nemocnici doma nemáš, chápu doktory, že Ti nabídli hospitalisaci. Nech to na aktuálním vývoji klinického stavu. Když uvidíš, že se to horší, tak jednoznačně ber hospitalisaci, ať se říká cokoli - jak na Nový....

Pro Janinu

(Ludmila, 29. 12. 2008 16:54)

Podle minutáže jsem přišla k Tvým řádkům asi první. Janino, je po Vánocích, já se na Vánoce vždycky zhorším,bez příčiny, tak soudím podle sebe. Já bych počkala až po Novém roce. Ono se všeobecně říká, jak na Nový rok, tak po celý rok. Myslím, že na to aby Ti nasadili infuze s vysokými dávkami Medrolu máš čas. V lednu by se dalo uvažovat o hospitalisaci s návrhem biologické léčby. Teď mezi svátky všichni relaxují a vlastně i když je normální pracovní den, tak polovina práceschopných má dovolenou a nic převratného by se stejně nedělo.
Když ti bude hodně zle, tak to určitě do nemocnice jeď. Máš teploty?

ahoj vsem

(janina, 29. 12. 2008 16:38)

ahoj vsem.
prosim o radu, mam potize se zavrati, lekari navrhují vzhledem k dlouhodobym potizim CNS presetreni za hospitalizace, pry by to mozna chtelo razantnejsi lecbu (beru medrol).

kdyz odpocivam, je vse ok, jakmile zacnu neco delat, nastane problem. je pravda, ze od utery toho krome odpocinku zvladam opravdu minimum.

mel jste, prosim, nekdo zkusenost se zavrati, je treba se neceho obavat?

z toho, ze bych na Novy rok mela nekde lezet, radost vubec nemam, nicmene doktori argumentuji tim, ze by se vec mohla zhorsit. razantnejsi lecba mne taktez moc nelaka. nevim, jestli neco riskuju, kdyz se uplne naplno nepodridim.

budu vdecna vsem, kdyz si najdou cas a napisou mi eventualne svoje zkusenosti.

dekuju moc vsem. chtela bych to eventualne aspon o neco odlozit, jestli by to slo.

vsem vse nejlepsi do Noveho roku.

Janina

pro Simču

(Lucka, 26. 12. 2008 23:12)

ahoj obedala me k ní moje doktorka srevmataku s Prahy. vubec jsem se netlačila,je moc hodná a rozumna!A to ti řekli v Podolí že až potom máš jít?

ahoj Luci

(Síma, 26. 12. 2008 22:47)

Ahojky,napiš mi,prosímtě, jak ses dostala k dr.Andělový??Mě řekli,že mám přijít,až budu těhotná,dříve ne...:o(...tak nevím,třeba se už něco změnilo a může k ní člověk i dřív.Měla jsi nějaké doporučení nebo tlačenku?Diky za info.

pro Simču

(Lucka, 26. 12. 2008 20:27)

Ahoj dekuji za odpoved. Chodim k doktorce Andělove do Podolí,a ta mi řekla když neotehotním do března že to vyšetří tak se nechám překvapit.

medrol

(síma, 26. 12. 2008 12:57)

Ahoj Lucko,Medrol za tím rozhodně není,dává se totiž i jako "podpora",aby těhotenství dopadlo,když je podezření na imunologickou příčinu.Vydržte,3měsíce je velmi krátká doba,k doktorovi na vyšetření se chodí až po roce pokusů.Hodně dobré stránky jsou
www.zenská-neplodnost.cz,tam se dozvíš,co je potřeba a taky co je dobré dělat na podporu plodnosti.
Pa
Simča

gravidita

(Lucka, 26. 12. 2008 0:24)

Ahoj chci se poradit mam lupus ted je stabilizovaný,plánujeme s manželem miminko skoušíme to tři měsíce. a zatím to nejde.Doktorka mi řekla že medrol musím brát,tak si říkam jestli to není ta příčina že to nejde.Ale ted mi ho snížila na 8 mg. Tak vás prosím o radu.Dekuju Lucka

ahoj

(Invalidní důchod,pro Dajdu, 22. 12. 2008 21:14)

Ahoj, našla jsem poradnu se zodpovězenými dotazy,které je možné si pročíst,třeba by tam bylo něco podobného,co ted resis ty:
http://www.ligavozic.cz/index.php?akce=158
Kdyby ne,je možné se zeptat,raděj rychle a poměrně fundovaně!
pa,síma

důchod

(dajda, 22. 12. 2008 16:05)

Ahojte.Mám nové předvolání k soudu.Ještě jednou to zkusím a pak podám znova.Všem moc díky.Já mám postižení vnitřních orgánů.Paragrafy,podmínky k výměřě taky už znám.Mám postižené plíce,vrozenou srdeční vadu-která se mi díky lupusu shoršuje,kolísavý tlak až na 200/110.Nejvíce mozek a nervový systém.Doktory mám suprový-neměnila bych.Napsali mi zprávu,která mě popisuje tak,jak na tom jsem.Z té zprávy je znatelné,že nejsem práce schopna.Pro dlouhodobý nepříznivý zdravtní stav středního až těžkého stupně nejsem schpna vykonávat pracovní činnost.Pokud ho získám,dám vědět.Jinak vám přeji krásné vánoce a vstup do Nového Roku tou správnou nohou:-))

pro všechny lupusinky

(Jájina, 22. 12. 2008 14:57)

Hvězda svítí nad Betlémem, nebe plesá, zem zní zpěvem,světlem září jeskyně jako rajská svatyně. Ať světlo Vánoc prozáří tyto sváteční dny. A také všechny dny Nového roku 2009 to Vám všem a vašim blízkým přeje Jájina

Pár postřehů k biologické léčbě

(Petra 2, 22. 12. 2008 10:07)

Sice jsem sem psala už dříve, ale objevila se tu ještě jiná Petra, tak se malinko odliším:) Biologickou léčbu nemám (vím, že v Revmaťáku v Praze probíhá studie přímo na mou nemoc MCTD - smíšené onemocnění pojiva), tj. na vaši imunologickou příbuznou. Mohla jsem se této studie účastnit, ale odmítla jsem to. Vysvětlím proč. Jsem ještě relativně mladá - je mi 28 a nemám tolik příznaků a zatím se mi to daří ukočírovat jinými cestami, a tak si myslím, že tuto léčbu nepotřebuji. Pravda, musím se o sebe hodně starat a často je vysilující, ale stále to ještě zvládám tak, že můžu chodit normálně do práce a dělat, co mě baví :).
Mám kolem sebe řadu známých, co dochází na BL - z řad bechtěreviků a RA. Nevím, zda se to ví, ale
BL (biol. léčba) má řadu vedlejších účinků - např. tuberkulózu.
Kamarádce, co má RA, a chodí na ni 4 roky, se např. začaly dělat z neznámých důvodů velké vřídky na obličeji (má RA)a hrozí, že ji vyloučí z programu. Co se stane potom, však nikdo neví.
Těch vedlejších účinků je více, když se dostanete do toho programu, tak oni vás s tím musí seznámit, takže víte, do čeho jdete.
A hlavně - nikdo neví, co to udělá, až se to vysadí.
Problém vidím hlavně v tom, že ta léčba je poměrně drahá - prý až milion korun ročně.
Myslíte si, že toto budou chtít platit zdravotní pojišťovny? Osobně o tom vážně pochybuji.
Už teď dělají problémy s placením léčby onkologických pacientů, jejichž léčba dosahuje ročně někdy i 2 mil. korun.
Osobně si myslím, že BL je dobrá pro ty, kteří už vyzkoušeli vše, a nic jim nepomáhá a už nemůžou žít normálním životem - tady bych ji asi volila, je to jediná naděje. V podstatě nemáte co ztratit.
Ale pokud se cítíte relativně dobře, a bojujete, tak bych do toho osobně nešla - třeba ta kamarádka, co má RA - žije jako zdravý člověk a vůbec netuší, co ta její nemoc všechno umí, a žije na 200 % - nevím, co se stane, až jí tu léčbu vysadí. Zatímco já, když jsem s ní, tak velmi dobře vím, kdy mám dost, že se musím brzdit a to tělo mi velmi rychle řekne dost. Uvidíme za pár let, jak to s ní dopadne, snažím se jí to vysvětlit, aby se šetřila, ale nedá si moc říct.
Je to můj názor, samozřejmě, že je subjektivní a ovlivněný mým okolím, ale tím, že se pohybuji aktivně i mezi bechtěreviky, tak znám i jejich názory a vždycky je potřeba se seznámit i s vedlejšími účinky a vážit, zda to stojí za to riziko. Třeba budu za deset let mluvit úplně jinak :) a třeba se ta léčba taky hodně posune :)a už nebude mít tolik vedlejších účinků.

Pro Jitku

(Hanča, 19. 12. 2008 20:46)

Vyhovuje, teď je ve městě opravdu pěkný blázinec tak se potom ozvi budu ráda.Přeji pěkné a spokojené svátky tobě a všem lupusinkám.Hanka

Dodatek

(Ludmila, 19. 12. 2008 16:25)

Dajdo, sem píší Lupusinky s odlišným postižením. Některá je téměř zdravá, nemusí brát léky, jiná se bez léků nehne a jde jí o život. Jedna intenzivně sportuje, druhá si sotva dojde na záchod. Je asi nevhodné posuzovat pobírání důchodu jen podle diagnosy. Rozhodující by měl být klinický stav, i když my jsme stát neomezených možností.

Invalidní důchod

(Ludmila, 19. 12. 2008 16:17)

Dajdo, myslím, že odvolávat se nemá cenu. Počkej na tu novelu o invalidních důchodech a pak bych, pokud to bude reálné, zažádala znova. Je nutné spolupracovat s lékařem, ať už si o něm myslíš cokoli.

dajdo

(janina, 16. 12. 2008 21:54)

podle zakona mas narok na plny ID, pokud Tvoje schopnost samostatne vydelecne cinnosti z duvodu neprizniveho zdravotniho stavu poklesla alespon o 66%. ta cinnost musi byt soustavna a nepretrzita, ne tedy opakovana a dlouhodoba pracovni neschopnost. pokud je opakovana dlouhodoba pracovni neschopnost, zaklada to narok na plny ID, protoze se predpoklada, ze clovek z duvodu neprizniveho zdravotniho stavu v plne zatezi pracovat nezacne, a kdyz zacne, tak je brzy zase na neschopence (dlouhodobe).
takze - pokud muzu radit - na odvolani bych se vykaslala, doktori drzi spolu, tak si myslim, ze timto nemas sanci.
na Tvem miste bych podala novou zadost - tu muzes podat kdykoli - s novymi papiry a uvidis. zadosti se MUSI zabyvat. rozhoduji potize ktere Ti vyrazne znemoznuji pracovat.
ja nastesti nemela u komise potize, mela jsem jen jeden papir od imunologa, a dopadlo to dobre. vyrizeno bylo za dve minuty a mam pokoj doted - na prodlouzeni po roce mne ani nepozvali.

k tem papirum: ja nevim, co mas za potize, ale pokud se da s doktorem mluvit, snaz se s nim domluvit, aby Ti do zpravy napsal potize typu vyrazna opakovana, dlouhodoba unava, bolesti kloubu a svalu, popripade poruchy rovnovahy (pokud mivas), potize s pameti, apod., proste neco, co Ti znemoznuje pracovat, i kdyz vypadas dobre.
poradila bych se s obvodni, jestli se s ni da mluvit, ti do toho take hodne vidi.
musi to byt priciny, ktere Ti vyrazne omezuji praceschopnost. to jsou informace, co jsme nasbirali my, kdyz jsme to resili.

budu drzet palce, ahoj

Janina


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »