Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Cortisol

(Jana, 30. 1. 2017 23:02)

Ještě je tu jedna věc - možná to některým pomůže - může být podle mne v některých případech důležité udělat testy na množství cortisolu v krvi. Já byla při snižování Medrolu pořád dost unavená a slabá, i když už nebyl moc důvod - laboratoř v normě, protilátky negativní, nález na MR mozku prakticky celý zmizel už několik let nazpět, lékařka mne poslala na endokrinologii, kde lékařka v krevních testech zjistila hodně nízkou hodnotu cortisolu, což jsem si říkala, že bude vzhledem k Medrolu - diagnóza Addisonova nemoc s hypotonií, podle lékařky po septickém stavu v minulosti. Dostala jsem hydrokortizon v tabletách 10 mg denně a mám klid, únava a slabost zmizela (občas jsem unavená, ovšem není to žádná hrůza). Docela mne to překvapilo.

Re: Cortisol

(Agata, 5. 2. 2017 19:39)

To bych radej nechala jeste proverit

vybočený palec

(Tereza, 1. 2. 2017 18:34)

Mám vybočený palec u levé nohy je to už na operaci prý zákrok strašně bolí,ale co na to bude říkat lupus nemáte s tím někdo zkušenosti nevím jesli mohu jít vůbec na takový zákrok na lupus se léčím téměř dvacet let beru plaguenil a medrol já vím hlavní bude stanovisko ortopeda,ale byla bych vám vděčná za jaké koliv info k tomuto tématu.Díky a mějte se pohodově.





Re: vybočený palec

(Agata, 1. 2. 2017 20:12)

Proc byste nemohla na operaci? S leky neni problem, pomud je lupus stabilni- klidne operaci podstupte, bude lip

Těhotenství

(Jana, 30. 1. 2017 21:31)

Agato, skvělý, zkusím to najít :-).

Těhotenství

(Jana, 30. 1. 2017 21:31)

Skvělý, zkusím to najít :-).

Super stránka

(Jana, 29. 1. 2017 20:10)

Ahoj Agato, koukám, je to super, že stále funguje tahle stránka. Nyní zvažuju těhotenství a je fakt super číst tu zkušenosti.

Re: Super stránka

(agata, 30. 1. 2017 17:46)

je tu i cely clanek otehotenstvi u sle,koukni se , kdybys nenasla, dam odkaz...

Cortisol

(Jana, 29. 1. 2017 21:03)

Ještě je tu jedna věc - možná to některým pomůže - může být podle mne v některých případech důležité udělat testy na množství cortisolu v krvi. Já byla při snižování Medrolu pořád dost unavená a slabá, i když už nebyl moc důvod - laboratoř v normě, protilátky negativní, nález na MR mozku prakticky celý zmizel už několik let nazpět, lékařka mně poslala na endokrinologii, kde lékařka v krevních testech zjistila hodně nízkou hodnotu costisolu, což jsem si říkala, že bude vzhledem k Medrolu - diagnóza Addisonova nemoc s hypotonií, podle lékařky po septickém stavu v minulosti. Dostala jsem hydrokortizon v tabletách 10 mg denně a mám klid, únava a slabost zmizela (občas jsem unavená, ovšem není to žádná hrůza). Docela mně to překvapilo.

Super stránka

(Jana, 29. 1. 2017 20:09)

Ahoj Agato, koukám, je to super, že stále funguje tahle stránka. Nyní zvažuju těhotenství a je fakt super číst tu zkušenosti.

Neplánované těhotenství s lupusem

(Pája, 24. 12. 2016 11:27)

Dobrý den co dělat když zjistím že jsem neplánovaně otěhotněla?Mám nemoc lupus už asi šest let,jsem kontrolována v nemocnici na Karlově náměstí.Beru tyto léky helicid,rosucard,prenessa,plaquenil,betaxa,medrol...poradíte mi co dělat a jak postupovat?Díky moc

Re: Neplánované těhotenství s lupusem

(Agata, 28. 12. 2016 1:05)

Co nejdříve informovat os lekare, kouknou se na leky a nektere se mohou vysadit, potom bych se dala doporucit do ambulance dr Andelove v Upmd v Podoli, ktera se o vas v tehu bude starat Je nesmirne usena a rozumi tehotenstvi u rodicek s internimi nemocemi. Ken zavolejte rychle osetrujicimu lekari at spolu proberete co a jak ohledne lemu! Pk a vse do re! Agata

Dovolenky pri mori

(Sophinka, 13. 12. 2016 13:27)

ahojte Lupusinky a lupusaci,
chcem sa spytat, ako to robite s letnymi dovolenkami?chodite uplne normalne do teplych krajin?
milujem slnko a more a chcem si spravit nejake plany na buduci rok, tak sa chcem spytat, ako to prebieha u vas. dakujem a prajem Pekny den :)

Re: Dovolenky pri mori

(Ahata, 17. 12. 2016 0:11)

Je potreba vedet:
Snasim vedro?
Beru leky s fotosenzitivitou? Planuenil- po osluneni se dela vyrazka
Vim ze po oslu eni nechranene kuze muze dojit k aktivaci nemoci? Resenim je krem s vysokym spf a nechodit na prime slunce
S temito info preju krasnou dovolenku

Dotaz Lupus :(

(Jana, 6. 10. 2016 11:30)

obrý den , jelikož nevím a hledám cokoli ohledně této nemoci , našla jsem si Vás na internetu a přijde mi , že jste opravdu člověk na svém místě.
Proto se na Vás obracím a předem děkuji za odpověď.
Jmenuji se Jana a je mi 27 . Před cca 9 měsíci jsem začala být strašně utahaná , nebyla jsem schopná dělat to co předtím , nebyla jsem to já.
Normálně jsem veselej , akční člověk , co baví lidi a je neustále všude vidět , takovej šašík :)
Ale jak toto začala , nešlo to tak dál. Věděla jsem že se něco děje , znám se.
Komukoliv jsem to řekla , odpově byla , to si jen říkáš , to máš jen v hlavě , nic to není , nebuď plašan.
Poté se mi motala hlava , byla jsem nesoustředěná , malátná , zoufalá........ :(
A aby toho nebylo málo , udělalo se mi holé místo na hlavě , myslela jsem si , že to mám po rozchodu s přítelem ze stresu a že se to zahojí a zaroste.
Jak se to psalo na webu .
Nedalo mi to a šla jsem na kožní , tam mě poslali do Královských Vinohrad do centra ,,Zdravé vlasy ".
Byla jsem z toho v šoku , narvaná čekárna a přístup , ani nemluvit.
Nejprve mi bylo řečeno že to bude Alopecie , i když jsem měla doporučení na odebrání vzorku , nic se nedělo a byla jsem poslána domů s receptem na mast. Po další kontrole řekla doktorka , že je to lepší , když jsem ji ale odpověděla , že místo mě bolí , tak se zasekla a poslala mě na odebrání vzorku ( 3 měsíce po první návštěvě ) a řekla že se to vlastně nelepší !!!!
Výsledek mi vyrazil dech , LUPUS ( kožní forma ) . Opět jsem šla za 2 měsíce až na kontrolu a dostala jsem kortikoidy mast . Na nic se mě nikdo neptal , jaké bych mohla mít problémy další. Ještě asi půl roku před tímto se mi udělala na ruce boule , prý tuková , byla jsem 2x na sonu.
Začala se mi ovšem zabarvovat , jako modřina a udělaly se další..... také na druhé ruce.
Tak jsem šla k obvodní lékařce , ta mě poslala na chirurgii , tam mě poslali na kožní a na kožním mě opět poslali na Vinohrady!!!
Kde mi byl odebrán další vzorek z ruky a výsledek je opět související s LUPUSEM , ale nic víc nevím , jen že mám přijít , vyčekat 4hodinovou frontu a snad mi někdo něco málo řekne , i když to se za jakoukoli mou návštěvu nestalo a to tam chodím už ckoro 9 měsíců. Stále vlasně nevím co tedy mám , jaký druh lupusu a jak moc je to nebezpečné a jestli se s tím dá žít , nebo se mám bát , což dělám už poslední půl rok. Vlasy stále nerostou , a bojím se aby se to nezvětšovalo , což se asi děje. Už takto jsem byla jiná , od 13. let mám Vitiligo , ale na to jsem si zvykla , tohle už je na mě moc a nevím na co se připravit. To jak si mě stále někdo přehazuje jako brambor se nedá vydržet.

Prosím mohla byste mi něco málo nastínit ?

Moc Vám děkuji
Průchová

Re: Dotaz Lupus :(

(agata, 10. 10. 2016 20:47)

Odpoved najdete v emailu :))))hodne stesti....

Re: Dotaz Lupus :(

(Sophinka, 21. 10. 2016 9:12)

Drzim palce Jani!nech vsetko dobre dopadne a Co najskor mas presnu diagnozu a liecbu. tiez mam 27 rokov, ale u mna to trvalo viac ako 4 roky kym dosli na to Co mi je. od lekara k lekarovi, od vysetrenia na vysetrenie... nikto nic nevedel, vsetci si mysleli ze si namyslam, lebo "vyzeram normalne " tak ma nemoze nic bolet..
urcite sa nedaj odbit!ja som chodila k lekarom ako na klavir a nonstop som sa pytala a pytala a pytala. a doteraz sa pytam :) nasadili mi lieky a vlasy mi zase zacali rast (tiez som mala uz miesta na hlave bez vlasov) teraz chodim kazdy mesiac na kontrolu a neprestavam sa pytat. drzim ti moc palce. pohladaj si sama lekarov a skus ineho kozneho a imunologa, hladaj specialistov. ked henti za nic nestoja a nemaju zaujem zistovat a hladat Co ti je, skusaj inych. ja som pochodila Slovenskych, nemeckych aj rakuskych lekarov (zijeme v zahranici) a zalozila si sanon na vsetky moje vysledky, ale nakoniec som dostala odpoved.
cim skor budes mat diagnozu, tym lepsie. hlavne sa neboj. ja som sa tiez bala, ale cim viac clovek zistuje a spoznava ludi, ktory tiez lupus maju, tym sa to lahsie zvlada. napis ako pokracujes. drzim palce a zelam Vela sil a pevne nervy na lekarov :)

Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Jana, 25. 10. 2016 10:39)

Pro Sophinka : Ahojky , tak jsem si našla imunologa a za týden mě čekají výsledky. Jsem zvědavá co mi řekne. Přišlo mu divné proč zrovna já bych měla mít lupus , ale to si asi nikdo nevybere. Jinak se chci podívat na nějaké centrum přímo na tuto nemoc v Praze a kontaktuji je. Abych měla jistotu , že jsem v dobrých rukou :) A jak jsi na tom ty ? Je to lepší ? Mě se stále dělá nová boule za boulí na rukách a už mám z toho ,,haldy" . V hlavě se mi honí aby to nebylo něco horšího apod.
Děkuji za odpověď

Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Sophinka, 25. 10. 2016 22:26)

Jani, dufam ze uz ti vysledky nieco ukazu.. nie je to najlepsia diagnoza, ale aspon clovek vie s cim bojuje. Ja som roky bojovala a nevedela proti comu. Od augusta mam nasadene lieky a minuly tyzden mi na kontrole povedali ze mam ukazkove vysledky. Po 4 a pol rokoch nemam v tele zapal a aj pecenove testy su dobre. Zacali mi rast nove vlasy a presli bolesti. Stale nechcem verit ze mam lupus a ze sa uz nebudem moc valat na slnku (slnko milujeeem) ale aspon sa konecne citim dobre.
Hlavne je aby si vedela co ti je. Drzim moc palce!a zelam skore zlepsenie!
Daj vediet ako si dopadla u imunologa

Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Jana pro Sophinka, 26. 10. 2016 15:29)

Mno , jsem na ty výsledky zvědavá.... Mě vlasy začínají také trošku růst , ale jen takové chmíří , ale lepší jak nic. Jinak mě ale děsí , že se mi pořád dělají ty boule na rukách......Každý den mám novou , mi přide. Začala jsem jíst Plaquenil ( ted 4 dny ) a snad mi na to pomůže , ale ruce mě bolej pěkně. Nechci být nějak histerická , ale myslíš , že je to normální u diskoidního lupusu ? Už takhle jsem jako dalmatin a ještě k tomu ty modřiny co se mi na bolích dělají , to je děs :( a zase nechci kuli každé bouli někam běhat. Děkuji :)


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »