Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: METOJECT

(Ivet, 26. 5. 2011 14:14)

Ahoj, metoject je metotrexat, sice ti po něm může být blbě, ale pravděpodobně by ti po tabletách bylo ještě hůř, snášej se ještě horším způsobem. Pravděpodobně to nebude jen od něj, je to prostě lupusem a souvisí to hodně s psychikou. Zkus jít mezi holky na FB - zkušenosti si vyměnují v mnohých oblastech /najdeš zkratku dole v menu v oblibených odkazech skoro dole/ a přečti si taky v mém menu rubriku Psychika trochu jinak a vyber si nějakou metodu, která ti bude symatická---eft, kraniosakrální terepie, SRT, psychoterapie, psychosomatika.... a zkus fakt na psychice zamakat...Pokud si nebudeš jistá, napiš mi (lupusinky@centrum.cz) - já toho prošla moc, můžu tě nasměrovat. Neztrácej hlavu a zkus se ponořit do sebe, sychika je mocná čarodějka!§ FAKT! držím pěsti a moc na tebe myslím.
Agata

Re: METOJECT

(Petra 30, 4. 6. 2011 18:48)

Ivetko, takové stavy jsou někdy normální, nezkoušelas nějakou jógu, meditace, někde, kde si odpočineš? Nebo i procházky dělají hodně, někdy stačí si trochu sladit a upravit den. Měla jsem jedno strašné období, kdy mi bylo fyzicky špatně, a musela jsem chodit každý den do práce, bolesti, únava, zánět v kloubech, v té době se mi reaktivovaly borélie, jak jsem zpětně zjistila, nemohla jsem došlapovat na pravou kyčel bolestí. Bylo to strašně vyčerpávající, a hrozně jsem si přála, abych si už mohla lehnout doma, a nikam nechodit, ale věděla jsem, že nemůžu.
Nakonec, když už jsem myslela, že to nezvládnu, tak mě ten neutěšený zdrav. stav přímo dotlačil k tomu přeorganizovat si život, vyloučit z něj všechno nepotřebné, zbytečně se nevyčerpávat, soustředit se na důležité věci, najít si místa na odpočívání, a taky si najít i mikroprostor pro denní relaxaci, v podobě relaxační hudby, atd. Na Facebooku si můžeš zařídit utajenou identitu, aby tě nikdo nepoznal, a můžeš si tam s holkama taky povídat, tohle je časté téma. Držím palečky, aby to brzy bylo lepší.

Medrol

(Katka, 22. 4. 2011 21:05)

Ahojte. Narazila som na túto stránku a je super! Nemám lupus, ale systémovú sklerodermiu a dermatomyozitídu. Najskôr som užívala asi 20 rokov Prednison, posledných 5 rokov užívam Medrol. Môj problém je ten, že mám z neho strašne veľké brucho. Dávky jedla som si znížila na minimum, sladké jem len výnimočne, ale brucho je stále veľké. Prosím vás, neviete mi poradiť, ako znížiť tento nežiaduci účinok? Medrol užívam v minimálnej dávke (4mg), takže lekári vylučujú, že je tam súvis s mojím priberaním a myslia si, že sa doma prejedám. Nemôže byť taký silný nežiadúci účinok preto, že užívam kortikoidy už 25 rokov? Neviem, čo robiť, ruky a nohy mám chudé, len brucho je ako balón.

Re: Medrol

(Petra 30, 27. 4. 2011 17:22)

Katko, taky mám velké bříško :), a i když jsem drobná, a když se hodně najím, a vezmu si obtažené oblečení, tak vypadám jak ve 4.měsíci těhotenství :), minulý týden jsem se vracela večer z jednoho rautu, značně přejedená, obtažené a náš domácí se mě ptal, zda čekáme rodinu :D. No, usmála jsem se nad tím, protože mi došlo, že to přeháním.
Osobně mi pomáhá třítýdenní "detoxikační" dieta, jakmile vynecháš pečivo, zařadíš víc zeleniny (čerstvé i tepelně upravované), k tomu samozřejmě potřeba cvičit a být přiměřeně stavu v pohybu, tak potom to splaskne.
Letos jsem to zatím ještě nestihla si dát svou jarní kúru a dost to vidím právě na tom bříšku :).

Re: Re: Medrol

(Katka, 27. 4. 2011 18:20)

Ďakujem za názor. Môjmu väčšiemu bruchu dopomohlo aj to, že mám za sebou dva cisárske, takže svaly na bruchu sú dosť ochabnuté. Stravujem sa pomerne zdravo, len som si myslela, či nepoznáte niekto nejaký prostriedok, ktorý by vypudil z tela tú nadbytočnú tekutinu.
Skúšala som aj diétu, ale akonáhle prechádzam na "úsporný režim", začnem to tak preháňať, že pomaly omdlievam od únavy. Minulé leto som bola nejaký čas bez Medrolu a ľudia ma nespoznávali, dokonca sa ma kamarátky pýtali, či nie som anorektička. Potom sa mi zdravotne zhoršilo, znova som začala užívať Medrol a brucho mám väčšie, než kedykoľvek predtým. Dám na tvoju radu a pokúsim sa obmedziť pečivo.

Re: Re: Re: Medrol

(Petra 30, 2. 5. 2011 16:15)

holky, mě opravdu pomáhá když mám patřičnou stravu - vynechávám pečivo, jím víc zeleniny, ovoce, potom se člověku v těle ani tolik nezadržuje voda... neměla jsem pak ani problémy s navyšováním Medrolu, nenafukovala jsem se. S tím cvičením to taky nepřeháním, 20 minut ráno, a občas večer... a jde spíš o to mít svaly neustále v pohybu... ono si to tělo pak pamatuje, a vytváří si pozitivní cvičící návyk, já už cítím ,jak se mi ty svaly samy zapínají... cvičím cviky podle Mojžíšové, (dá se stáhnout z webu) a k tomu přidám lehké posilovací cviky na břicho - takové ty "mikro" sedy-lehy, kdy se člověk zvedá jen o pár cm nad zem, a zpět, ruce v týle. Existují různé varianty s overballem. Spíš jde o ten cvičící návyk, 2x deně 20 mikro-leh sedů už dá dobrý základ břišním svalům, já už bych bez cvičení žít nemohla, i když jsem vyčerpaná, tak tak toto lehké cvičení dokáže člověka povzbudit, cviky na břicho udržují aktivní i bederní páteř.

Re: Medrol

(síma, 27. 4. 2011 19:01)

Ahoj, břicho jako balonek je příznakem zadržování vody od Medrolu,ale to asi víš...já mám taky po císaři a beru Medrol a řeším to samé.Zatím se mi do cvičení moc nechce, mám toho večer docela dost :o( a proto šilhám po nějakém usnadnění. Kamarádka chodí na vacushape a nemůže si to vynachválit, asi našetřím a zkusím 10 cvičení taky. KOUKNI na odkaz:
http://www.modelace.cz/vacushape.html
Péšou,že cca po 8 cvičeních je účinek jistý a překvapující, lupus by neměl být problém, je to cvičení na páse /chůze/ a v podtlaku, dokonce se u toho dá prej i číst a hlídají ti tepovou frekvenci, abys nepřestřelila..takže pohoda.
Až vyzkouším,napíšu, JO? pa

Re: Re: Medrol

(Katka, 28. 4. 2011 13:08)

Vyzerá to parádne. Určite napíš, či to pomohlo.
Inak, presne ako píšeš, tiež mám toho večer dosť. Som rada, že ako-tak zvládnem domácnosť, neviem si predstaviť, ako by som mohla ešte cvičiť. Ak by som mala doma kuchárku a upratovačku, to by bola iná káva :-)

Prosím o radu

(Iveta, 1. 3. 2011 11:42)

Ahoj,mám kožní formu SLE už jsem byla i na biologické léčbě :-(nezabrala tak si ted píchám injekce metotrexátu jenže mám furt problém ,sice už nejsem flekatá ,ale na konečcích prstů na rukou prostě mám prsty jak když je mám opařené ,úplně červené a bolestivé.Těžko se mi něco dělá nejdříve se mi udělal flek pak vypraskl a loupe se kůže a to samé mám i na nohou a při chůzi mě to dost bolí .Prosím jestli máte někdo také s tímto zkušenosti poraďte co nato .Skusila jsem už tolik mastí .Byla jsem i v Praze u docenta Štorka mám samé masti které nepomáhají prosím pora´dte DĚKUJI ZA KAŽDOU RADU .Iveta

Re: Prosím o radu

(Pro Ivetu, 3. 3. 2011 11:51)

Ahoj,

ty prsty je asi příznak Raynaudova syndromu, info najdeš tady....
http://www.beltina.cz/onemocneni/raynaudova-choroba-nemoc/
nebo přímo u nás na lupusinkách:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/raynaulduv-fenomen_-co-smim-a-co-ne_.html
(udělej kopii do vyhledávače nahoře)
Není to samostatná kožní nemoc, jde o průvodní znak lupusu, kdy jsou nemocné konečné cévy na ruce, druh lupusu je tzv. omrzlinový lupus a ten se léčí ztěžka.
Zkus si přečíst rady na doporučených stránkách a co nejvíc jich uvést do praxe, včetně vyhřívaných rukavic, vitamínů vnitřně a relaxace!!!! protože psychika má na smrstování cév velký vliv.
Kdybys cokoli potrebovala,nerozumněla nebo potřebovala dovysvětlit či doporučit ještě informace - napis mi - lupusinky@centrum.cz, papa Agata

Re: Prosím o radu

(ad. raynauld , 13. 3. 2011 13:17)

ahoj :) také mám raynaulda a kožní vaskulitidu na rukou a nohou. já na to dostala Plaquenil a mazání kortikoidní mastí (elocom). dost mi to pomohlo, ale i tak jsem měla celou zimu nohy temně fialové a prsty a okrajové části chodidel do masa ze špatného prokrvení. nakonec kromě ústupu mrazů(ovšem mívám s tím potíže nehledě na roční období) nejvíce pomohly horké dlouhé koupele nohou tak, aby se cévky opravdu roztáhly a končetina se opravdu prokrvila a následně důsledně mazat hojivou mastí(jedno jakou, hojivou a příjemnou) a elocomem(kortikoid). hodně moc moc moc na prokrvení pomáhá také pohyb, kdy se přirozenou cestou tělo prokrví, nejlépe v přírodě, pokud zdrav. stav dovolí, nemusí to být žádné sportovní výkony, hodina chůze denně stačí, opravdu pomáhá hodně ( v kombinaci s léčbou viz výše), všechny rány se mi díky procházkám zahojily. navíc se člověk zrelaxuje, což je všelék :)a vyhnout se psych. stresu, což asi uplně nejde.. jak mám stres, jsem celá fialová :)hodně štěstí.

Re: Prosím o radu

(Jar Rad., 20. 4. 2011 15:14)

ty podkožní puchýřky jsme měla jednou při rozjetí lupus,je to známka vyšší aktivity...bolí to jako třeba když se spálíš o kopřivy vid? zmizí to jak aktivita ustoupí...jen si bohužel nepamatuji jakou mast mi na to dali,byl to krém...zkus se poptat na kožním.Pkud to dohledám u sebe ve starší zpávách,napíšu.

Invalidka /kopie odjinud/

(Ivana , 23. 3. 2011 20:44)

Ahoj, mám SLE, bohužel musím opustit zaměstnání a alespoň na čas odejít do invalidního důchodu. Nějak se s tím stále nemohu smířit, takže jsem teď hodně přecitlivělá, plačtivá a mám blbou náladu. Snažím se ovšem myslet pozitivně, protože vím, že špatnou psychikou si spíše uškodím, ale nějak nevím jak se s tím vším vyrovnat. Holky, byly jste na tom, na začátku nemoci, podobně?

Re: Invalidka /kopie odjinud/

(Ivanko!!!, 23. 3. 2011 21:04)

Ahoj, to víš, že jsme na tom byly podobně :o))).
Pokud chceš, přidej se na FB, pokud už tam nejsi, info zde:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543
Invalidka není žádná ostuda, jen málokdo dokáže docházet na intenzivní léčení a ještě fachat v práci. Ber to pozitivně jako přestávku v robotě, do které se zase vrátíš, některé státy nemají takovou sociání sít, aby vypomohla....musí to řešit jinak a věř mi,že rodina vždy není tak movitá..!:o)))

Písni,kdybys cokoli potřebovala, lepší je ale psát na POKEC, je tam víc nakukovatelek...registr je fakt pro ty,co se chtějí seznámit a nechají mail.
papa.

(nebo mě lupusinky@centrum.cz)

Re: Invalidka /kopie odjinud/

(Ivana4944, 23. 3. 2011 22:14)

Ahoj, děkuji za odpověď. Určitě se nějak ozvu nebo se připojím na Facebook. Nemohu a hlavně NECHCI být na tuto nemoc sama :-).

Re: Re: Invalidka /kopie odjinud/

(Lucka, 29. 3. 2011 12:49)

ahoj, taky tě moc zdravím a "vítám" mezi nás, i když jsem tu taky nováček. Tuto dg. mám poměrně krátkou dobu a pomalu se teprve rozkoukávám. Invalidka mi hrozí taky, takže neboj, sama na to nejsi, je nás tu hodně :-) Co se psychiky týče, myslím, že ta plačtivost a citlivost je klasická rekace na nemoc ... já jsem na tom hodně podobně, zrovna dnes jdu na psychiatrii, poradit se, jestli s tím bojovat třeba pomocí terapií. Takže pokud dostanu nějaké info, určitě se podělím, ale vím, že při každé nemoci je důležitá právě i starost o psychiku. papa a hodně štěstí v boji s vlkem

Pro Lucku

(Ivana4944, 29. 3. 2011 21:05)

Ahoj Lucko, tak o ID mám zažádáno od minulého týdne a včera jsem ukončila pracovní poměr. Končila mi neschopenka a do práce se vrátit nemůžu, to fyzicky nezvládnu. Teď se s těma všema změnama "peru" a snažím se s tím nějak vyrovnat a smířit. Tak napiš jak jsi dopadla u doktora/doktorky. Díky za zprávu, měj se, v rámci možností, moc fajn a hlavně hodně zdraví!

Re: Invalidka /kopie odjinud/

(Iveta, 11. 4. 2011 14:35)

Ahoj Ivanko ,nic si ztoho nedělej ,že máš jít do ID já osobně jsem v ID už 5 let a je mi 38 let také jsem ztoho vzačátcích byla zoufalá ,ale ber to pozitivně máš na všechno čas ,nebudeš ve stresu ,mému manželovi a dceři to vyhovuje dopopledne se postarám v klídku o jídlo a domácí prace a odpoledne si užíváme s rodinkou opravdu na všem je potřeba si najít něco pozitivního tak držím palečky Iveta.

Re: Invalidka

(Ivana4944, 11. 4. 2011 19:46)

Ahoj Ivet, díky za podporu. Stupeň ID už mi určili, teď budu čekat na výměr důchodu. Snažím se to brát tak, jak to je, ale prostě si na důchod příjdu mladá /32/ a byla jsem zvyklá normálně fungovat, chodit do práce. Přijdu si trošku nevyužitá. No, v hlavě už se mi to srovnalo, už to není jako na začátku, ale jsou to prostě důležité životní změny a chce to čas, aby se s tím člověk srovnal a vyrovnal. Děkuji, že jsi napsala, měj se moc fajn! Ivana

Re: Re: Invalidka

(Leňucha, 19. 4. 2011 21:25)

Zdravím, chtěla bych se zeptat, s čím jste byly na neschopence a jak dlouho, než Vás poslali do ID? Já jsem zatím na MD, ale od září nastupuji do práce a nějak nevím, jak budu zvládat. Opět se na mě začíná valit únava a otýká mi koleno a to ještě ani nikam pořádně nechodím. Samozřejmě, že chci chodit do práce, jen bych chtěla vědět, co vás do ID dostalo. Díky.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »