Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

prečo?

(dagmar333, 15. 10. 2009 18:39)

ahojte,ja som Vám písala za môj výsledok antiRO som mala 100,chcem sa Vás spýtať prečo ma nič nebolí a prečo nemám také prejavy ako Vy?ako možno sa Vám moja otázka zdá smiešna ale verte že je lepšie keď niečo bolí ako keď sa vo Vás niečo v tichosti chystá...neviem čo si mám o tom myslieť,imuran a medrol som prestala brať lebo by som rada otehotnela,a neviem čo by som ešte k tomuto celému dodala.neviem čo si mám o tom myslieť....

zkusenosti s cyklousem,

(klára, 13. 10. 2009 0:08)

Abys věděla,že v tom nejsi sama,přenes si tento odkaz nahoru do vyhledavace a potom si precti dole prispevky pod clankem...Budes mít lepsí pocit,ze nejsi zádný salátek...všichni jsme tak trpěli...Ale cyklouš je opravdu na lupus nejůčinnějším lékem, zatím nad něj není a to platí pro akutní fáze SLE, kdy už nejde jinak, véř mi,že by jej doktoři jen tak z plezíru nedávali...
Pa, oparuj se,nebud na sebe narocná a tělo se pomalinku vzpamatuje a bude zase lip!
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/cyklofosfamid

pro Jaaanusku

(jar.rad, 12. 10. 2009 16:57)

kruciš,ty máš dlouhé jméno:-))!!!
po infuzi jsme vždycky totálně odpadla...doma klidně i týden...ležela jsem celeý dni,došla si jen na wc...ale taky musím říct,jak se testy zlepšovaly,tak si tělo zvykalo...je to zásah a dost silný,vadrž a držím palce,aby se vše rychle zlepšilo.

Nieco nove...

(Jaaanuska, 10. 10. 2009 16:49)

ahojte konecne som doma 3 tyzdne som bola v nemocnici.Baby stalo sa vam ze po infuzii cyklofosfamidu ste odpadli alebo vam bolo zle?mne sa to stalo 3 dni som bola na JIS-ke na pozorovani.teraz mi nasadili IMURAN mate s nim nejake skusenosti?Boli ste na vysetreni co sa vola Cystoskopia?

souhlas s Kristou

(Petra 2, 10. 10. 2009 9:56)

Souhlasím s tím, že když se takové příběhy objevují v Blesku, tak jim jde především o bulvár. Paní mi je samozřejmě moc líto, má odvahu, že zveřejnila svůj příběh - a je to na jednu stranu i připomenutí toho, jaké podoby může mít tato nemoc.
Ale rozhodně by se mělo psát jinam, protože Blesk je Blesk. Zatím mě nenapadá kam , kdyžtak napíšu na Facebook, pokusím se to zjistit.

kopiruju z Facebooku

(krista, 9. 10. 2009 23:40)

/reakce na odkaz na článek v Blesku,ani to nečtěte, odkaz je doleji od Aji/

Holky, Blesk je humusárna, to nemá vůbec cenu řešit - oni by to ani jinak napsat nemohli, platěj je za nechutárny. Neznáte nějaké jiné časopisy (někoho, kdo tam pracuje...třeba), kde by příběhy uveřejnili korektně? Myslím, že nejlepší je fakt nápad Teresy, napsat svoje pravdivé a docela obyčejné příběhy o našem spolužití s SLE a ty by se potom mohly dostat mezi lidi v normálních časopisech nebo E-book je taky prima nápad!!!!
Pokud nic ale neuděláme a budeme jen kritizovat a pohoršovat se nad Bleskem, je výhoda na jeho straně, protože my nejsme slyšet ani vidět.

Odkaz na E-book, nápad teresy, tady:
http://lupus.klok.cz/clanky/pozor-pozorprojekt-s-velkym-b-jako-book

paní v Blesku

(Ája, 7. 10. 2009 11:23)

http://www.blesk.cz/clanek/pro-zeny-lide-osud/123993/bolesti-prosila-lekare-uriznete-mi-nohy.html

URO VAXOM

(Jar.Rad., 3. 10. 2009 10:25)

ahoj holky,slíbila jsem napsat,až budu po kontrole...
Jsem vzteky bez sebe,ale co nadělám...zbytečně jsem brala dvoje ATB,který mi nereagovaly na tu bakterii,co v MC mám...takže jsme dostala Nitrofurantoin na měsíc a musím brát udrž, dívky,aby se to zklidnilo...jo kéž by člověk měl i u svého OL takovou péči,jako u specialistů...aspon toho mého...no a na otázku na UROVAXOM...mi prof. řekl,že je dobrý lék,který působí jen v místě,nemá vedlejší účinky,psal ho už několikrát a působí jen v moč. cestách na bakterie...takže uvidím,jak budu mít výsledky v listopadu a pak se spolu domluvíme dál...

Pozor na Mandre-nesedat na lep!

(Klára, 2. 10. 2009 15:19)

http://www.nfozp.cz/index.php?typ=NFA&showid=82

..na tomhle odkaze jasně píšou,že požadavky firmy Mandre jsou neopravněné a že zneužívají lidi s invalidkou, dejte si pozor!!!

práce dobrá,ale....

(Klárka, 1. 10. 2009 14:26)

pro zájemce o práci (dole viz) doplnění informací na tomto odkaze:
http://www.infoposel.cz/index.php?idm=diskuze&view=prispevek&show=all&id=1231157100&pg=0

Práce z domu

(Breberka, 1. 10. 2009 13:44)

ahoj všem tady!
Jen jsem se chtěla podělit - s nemocí zdárně bojuji a už jsem si i našla práci z domu pro invalidy!
Kdo má zájem - od rosince nebo ledna budou přibírat nové zaměstnance, tak to můžete zkusit!
Firma Mandre, jarosova@mandre.cz

Pro Petru2

(Ludmila, 1. 10. 2009 12:47)

Ahoj, já mám podobné zážitky s Borelií. Chlamidie snad nemám , nemusím mít také vše, ale kdzž dáš na Googlu do vyhledávače heslo chlamidie, nebo Mykoplasmata, tak se ti objeví mnoho stránek, něco si vybereš. Pokud ne, tak Ti sem příště zkopíruji přesnou adresu.
K Joalisu. Já časopis dostala zdarma v regionálním centru Joalisu v Praze Na Florenci 19. Jde o dvouměsíčník, červenec-srpen 2009. Je to zajímavé. Zatím jsem ráda, že jsem objevila, že teď přípravky Joalis fungují. S Jonášem se znám léta, ale dřív mu to nefungovalo. Přednášky měl vždy zajímavé. Když jsi nemocná, tak jde spíš o praktický dopad. Teď to funguje, ale budu to muset zase trochu přizpůsobit SLE. Dál mám problém. Začala jsem mít chuť k jídlu a tím pádem přibírat na váze. Já jsem při lupusu hubla, i když jsem nechtěla, vypadala jsem strašně. Někdy ráno jsem se zděsila při pohledu do zrcadla, jako ta opička v klipu, co teď obíhá. Sem nejde přeposlat.

plicní chlamydie a mykoplazmata

(Petra 2, 29. 9. 2009 22:53)

Ahoj holky, chtěla jsem se zeptat, jestli nemáte náhodou někdo zkušenosti s těmito potvorami - měla jsem vloni akutní infekci a zřejmě se mi to nastěhovalo do těla a dělá mi to tam teď pěknou paseku - jako ohnisko si ty potvory vybraly moji pravou kyčli a kolenní kloub - nemohla jsem skoro došlápnout na pravou nohu. Nejhorší bylo, že to revmatologové uzavřeli tím -to je artroza (ve 29 letech!!! - psala jsem o tom i na Doktorce). Bylo to divné, protože to byly akutní bolesti při došlapu, které mě totálně celkově paralizovaly.Toto vše zmizelo po první - třídenní dávce antibiotik (summamedu). Prostudovala jsem, co se dalo - a setkala jsem se často i s názorem, že by se měla brát ATB dlouhou dobu (někde se uvádí rok, jinde 3 roky)...
Jsem v začarovaném kruhu - vypadá to, že se mi totiž těma potvorama začaly rozjíždět i problémy s klouby..., které mě doposud moc nezlobily.
Ludmilko, díky za zprávu o Joalisu, mám už Chlamydil a zkusím další preparáty. Ten časopis se dá někde koupit? Podívám se na to.
Mé poselství každopádně je :) hlídejte si svou diagnozu, neustále se ptejte, a nespoléhejte se na to, že to váš lékař uřídí - já jsem si musela sehnat potvrzení od 3 specialistů, že mé problémy nesouvisí s artrozou (ortoped a neurolog), abych přiměla mou revmatoložku, aby s tím něco dělala (neb mi vždycky řekla, že holt se mám smířit s tím, že ve 29 letech kulhám). Teď, po antibiotikách mé záhadné kulhání zmizelo.
Dávejte na sebe pozor, ať vás nic takového nepotká.

a ještě

(Jar.Rad., 28. 9. 2009 16:02)

děkuji holky,zdravím Vás a přeji Vám klid od lupusu,co to jen půjde...
podívejte se kdo máte chut na mé stránky,na odd."korálkový kroužek",zas ho letos budu mít a strašně se těším...doufám,že bude víc fotek...ahoj
www.jr-tvoreni.estranky.cz

pro Ludku

(Jar.Rad., 28. 9. 2009 16:00)

také děkuji za odpověd...no mám opakovaně posl. dobou docela často infekce a nevím z čeho,protože nastydnout nějak nemůžu,dost se hlídám,asi to prostě bude jiného původu...bylinky piju,sehnala jsem si i samotný sušený brusinky,mám doma 1kg balení:-))...jinak piju čaje od Grešíka,sypaný,vždycky kúru ledvinový a pak jaterní a pak lymfatický....hodně mi to pomohlo od boulí,vlastně je už ani nemívám:-))
A jedu tuto středu na kontrolu,uvidím co bude v testech a co mi na to řekne....jezdím jen na nefrologii,imunologii,ani revmatologii neznám:-))

pro Ludmilu

(Jar.Rad., 28. 9. 2009 15:55)

děkuju za odpověd...no proto se bojím a hledám informace...jsem ted skoro 4 rok relativně v klidu a nechci nic pokoušet!

nedávno jsem četla,že ne!

(Ludka, 28. 9. 2009 14:14)

ahoj, četla jsem,že je uo riziko, urovaxom i jiná imunostimulační léčiva, najdu ti odkaz, bylo to někte tady....mám to :o))):

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/proc-se-u-sle-nesmi-leky-na-podporu-a-upravu-imunity_

Zkus raději bylinky nebo homeopatii, máš asi záněty močáku,vid?

Jarušce Rad.

(Ludmila, 28. 9. 2009 14:13)

Je to na posílení imunity. Prosím Tě, zeptej se imunologa jestli to při Lupusu smíš - aby se Ti nerozjel. Pokud je to jen specifické na močák, tak to zkus. Já jsem teď nadšená Joalisem a to stojí bez pojišťovny 350,- kč a na Lupus to nepůsobí. Tedy působí ale dobře - beru přípravky na autoimunitu. Jonáš napsal ve svém časopise Joalis docela chytrý článel o Lupusu. Holky fakt nejsem jeho direr, mohlo by to tak vypadat. Ne, tvrdě platím a kapu.

URO-VAXOM

(Jar.Rad., 28. 9. 2009 2:06)

ahoj holky,prosím,užíval jste někdo,nebo znáte lék URO-VAXOM???
Nabízí mi ho jako ochranu proti opakujícím se infekcím MC a MM...je u něj vysoký doplatek cca 800,- na 3 měsíce...díky za odpovědi Jarka

...jeste dodatecek

(klára, 23. 9. 2009 17:20)

ahoj - to že má manža lupénku by jen mluvilo pro autoimunitu, lupénka je toiž autoimunitní zánět a nesmí se u něj vystavovat např.slunci a mít stres )coz lidi netusej a nebo tusej a ignorujou...)!!Hodně info si muzes nacist tady:

http://www.revmaticke-nemoci.cz/psoriaza

makjte na imunologii, myslim to fakt vazne, to neni zadna sranda...kortikoidy zlepsujou i lupenku )ale nelci!!!),ale melo by to leceni mit nejakej rad.Packo...Klarka


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »