Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Odaz pre Jar.Rad

(pro Jaanuusku, 17. 2. 2011 17:03)

ahoj,já beru CellCept dlouho,v dávkách nyní jako Ty,ale mě ho změnili na ten mycophenolát...,kvůli tomu,že pojištovna ho nechce proplácet...bojím se,aby mi nerozhodil testy...no uvidím...děkuji a at je dobře

Anet

(agata, 15. 2. 2011 13:17)

Ahoj, jsem autorka těchto stránek a chci vam pomoct, napiste mi na lupusinky@centrum.cz

Pomoc k mauritni praci

(Aneta, 15. 2. 2011 13:16)

Zdravím všechny. Nedávno jsem se přidala do této skupiny, protože sama lupusem trpím. Nyní je mi 19 a lupus mám od roku 2006. Letos maturuju na Střední zdravotnické škole, obor lyceum a jelikož nemáme praxi, praktická zkouška probíhá formou prezentace a já si jako téma vybrala Chronické onemocnění v životě člověka. Zabývám se tedy proto lupusem a součástí mé maturitní práce je kazuistika této nemoci. Potřebovala bych tedy někoho na porovnání se mnou, jak vše začalo, jak se lupus projevil atd. Vše bude anonymní takže pokud se někdo ozve byla bych strašně ráda. Do konce března to musím odevzdat a čas začíná tlačit. Děkuji moc za odpověď .Hezký den

dotaz

(Jar.Rad., 12. 2. 2011 10:14)

ahoj holky,prosím,kdo berete CellCept,také Vám ho zmanili na mycofenolat????jak ho snášíte?díky za odpověd

o sexu

(Nikol, 16. 12. 2010 18:05)

Ahoj Simčo,děkuji ti že jsi reagovala na můj dotaz.Na stránku se kouknu a od tebe si určitě něco vezmu.Partner všechno o mě ví a snaží se být tolerantní,jen mi je ho líto,že musí kvůli mě trpět...Byla jsem u gynekologa a ten mi změnil i antikoncepci,tak jsem zvědavá,jestli se něco změní a doufám že k lepšímu...papa

Re: o sexu

(Nikolce, 16. 12. 2010 18:28)

Nikolko, u lupusu se antikoncepce nesmí a nebo jen ta s velmi nízkými dávkami estrogenu, jinak progesteronová ano, jukni na tento příspěvek!!!

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/hormony-u-lupusu/antikoncepce.html

Kdybys cokoli chtěla vědět, ptej se, co vím,povím..:o)
pa

ahoj,o sexu

(sínča, 15. 12. 2010 14:17)

Ahoj, já je měla, když jsem měla aktivaci lupusu a u toho i deprese.Můj profesor mi řekl,že je to normální,že tělo "vypne" nejprve ty složky,které nejsou tolik potřeba,aby se mohlo soustředit na uzdravení.
Snaž se to překonat,makej na tom,aby se situace zlepšila,třeba zajdi i k psychiarovi,dodržuj léčbu od doktorů a vše se zlepší...Klidně to otevřeně vysvětli partnerovi,pokud je kvalitní,pochopí,pokud ne,asi půjde....Ale to je život...Ještě jdem zahlídla diskusi o sexu na Facebooku,holky tam přispívaj,tam by ses dozvěděla víc...koukní,zkratka,okopíruj do vyhledávače a jsi tam!
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543#!/topic.php?uid=102657393543&topic=15148
pa, síma

Sexuální problémy

(Nikola, 15. 12. 2010 13:40)

Ahojky chtěla jsem se zeptat jestli někdo náhodou netrpí problémy sexuálními,spojené s lupusem?

Kotvičník

(Ludmila, 10. 12. 2010 11:17)

Tak dál beru kotvičník a řekla bych, že dobré. Větší svalová síla, nejsem tak unavená, zlepšilo se mi ekg.
Děkuji za radu a ostatním doporučuji.
Je to asi směšné, ale dnes jsem po letech poprvé otevřela sama konzervu olejovek. Mám větší sílu ve svalech.

Mám lupus?

(Veronika, 21. 10. 2010 18:14)

Dobrý den, všechny vás tu velmi zdravím...
Potřebovala bych poradit. Od června mi je zle a zle...strašná únava, šílené padání vlasů, bolest v pravé dlani, bolest kloubů - zápěstí, kolena, drobné klouby prstů, lokty - šileně se potím, občas i v noci, bolí mě záda a cítím se jako při těžké chřipce. Mívám závratě, motá se mi hlava, mám potíže s pamětí.
Je mi 30 let a mám dvouletou dceru. U doktora (obvodního) jsem byla několikrát, nabral krevní obraz - vše v pořádku, byla jsem na revmatologii, nález prý velmi diskrétní a nesplňuji kritéria pro revmatoidní artritidu, o lupusu nikdo nemluvil. Mívám na hlavě pod vlasy nějaké pupínky - jako akné? nevidím je a manžel tvrdí, že tam nic nemám. Vyrážku nemám na těle žádnou. Zatím byla všechna vyšetření v pořádku, ale nikdo mi nevysvětlil, čím to je, že je mi tak špatně. Neustále bych spala, je mi líto dcery, nedokážu se jí věnovat, ba jí uvařit je pro mě nadlidský úkol, nemluvě o tom, jít s ní na hřiště.
Cuká mi neustále levé oko, vidím rozmazaně, bolí mě hhlava, bolí mě chodidla, plsky nohou zespodu a natýkají mi prsty. Nikdy mi nic nebylo, kromě hypotyreozy a já už opravdu nevím co dál dělat.
Poradíte někdo, nebo spíš - zdá se vám to jako lupus? Teploty ani horečky nemám, CRP v normě, stejně tak FW. Děkuji vám všem mockrát.

Re: Mám lupus?

(jana, 7. 12. 2010 18:11)

Ahoj Veroniko, odpovídám trochu pozdě, ale třeba se to k tobě ještě dostane...Uvažoval jsi o tom, že máš příznaky únavového syndromu? Já ho mám už spoustu let a příznaky podobné, mám tříletou dceru a taky se jí dokážu pramálo věnovat. Je to peklo a taky mi je jí hrozně líto. Letos je mi už lépe, protože začala chodit do školky a já chodím na jednu alternaitvní terapii. Jestli chceš, napis na jana.dvorac@seznam.cz. Přeju více sil.

Nedelne blues

(helena, 28. 11. 2010 16:39)

Dobry vecer vospolok,
ked si tu tak precitam tie vase pribehy, postrehy, problemy, ziadosti o rady... mam pocit, ze ja nemam absolutne ziadny dovod stazovat si na svoj stav. Ze to co prezivam ja s lupusom je v porovnani s tym tuna uplna malickost, ze vlastne moje "problemy" su uplne zanedbatelne. Malo by to pre mna byt akymsi optimistickym zistenim a dovodom k vacsej radosti a spokojnosti, vyrovnanosti...
Ano psychicka pohoda je velmi dolezita a nie je mozne ju nicim nahradit. Stale pozeram na to, co by som chcela a co by ma vedelo ucinit stastnejsou a stale sa uhanam za snom ...a bezvysledne. A to zas prinasa nepohodu...ako zacarovany kruh. Niekedy je prave najobtiaznejsie vymanit sa zo stereotypu, z ustalenych myslienkovych pochodov a zacat mysliet inak. S vidinou prijemnejsich dni. Vsetko je to na mne.
Tak vam vsetkym prajem spustu energie na prekonavanie... cohokolvek.

Kotvičník

(Ludmila, 25. 11. 2010 10:08)

Maca / brala jsem údajně účinnou. Přestože jsem hodně citlivá - žádné účinky se nedostavily. Už je to pár let. Tehdy jsem toho drahého zázraku koupila 2 balení. Nedávno jsem to jako prošlé několik let vyhazovala.
Kotvičník beru pár dní - od poporučení Nicka.
Myslím, že je dobrý, jsem prohřátější, mám víc energie a asi se ztratil Raynald sy. Bělely mě prsty i v rukavicích při 10st. i na sluníčku.
Je to ale krátká doba. Lépe spím.

Kotvičník a jiné....

(Nick, 21. 11. 2010 23:26)

Koukám že jak je lupus nemocí mnoha příznaků,tak je stejně tajemný v reakci na různé přírodní látky...maca jsem taky zkoušel,trvalo mi než jsem sehnal kvalitní a ověřený preparát...a nestalo se naprosto nic,i přes vyšší dávkování několik měsíců...
Tribulus terestris-nebavím se o louhování čaje z bylinky,ale o koncentrovaný preparát s 90% saponinů-začal účinkovat po několika dnech,hlavně ústup únavy a zlepšení vitality bylo markantní...jako by člověk konečně vystoupil z bludného kruhu...
Ale bude to opravdu nesmírně individuální,jednou jsem po netu mluvil s člověkem který vyzkoušel tribulus i macu,bez výsledku a nedá dopustit na Cordyceps,housenici čínskou,která údajně zvedá hladinu kortikoidů v krvi bez fatálních vedlejších účinků...údajně.Ovšem,dostat se k pravému Cordycepsu je stejné jako dostat se k pravému ženšenu...spousta firem vydělává peníze na něčem co s čínskou cizopasnou houbou má pramálo společného...
Důležité je,že existují věci,které dokáží pomoct...hlavně platí-přemýšlet a nenaletět-pacient který zoufale touží utratit peníze za cokoliv co slibuje pomoc je nesmírně snadná kořist...pro všechny internetové prodejce zázraků apod... mějte se fajn

Re: Kotvičník a jiné....

(Petra 30, 22. 11. 2010 16:22)

Nicku a Alexandro,
také jsem si prošla dlouhou fází experimentování a zkoušení všeho možného, než jsem si našla tu správnou cestu "udržitelného rozvoje" a mohu potvrdit to, že jsem velmi pozitivně reagovala na čínské látky - cordyceps a betaglukany v kombinaci s carnosinem. Jedla jsem to vše formou tablet, nicméně jsem vnitřně tušila, že je to dlouhodobě neudržitelná strategie - že si člověk ničí žaludek různými preparáty a že to tak nejde natrvalo.. a zvlášť když mám potíže s trávením.
Takže jsem zcela přešla na čínské byliny (míchané na míru), v kombinaci se zdravou stravou (alespoň 2x do roka si dělám tzv. "makrobiotický" detox na dobu 1 měsíce - tj. jím přísně makrobioticky a nic jiného - člověk se po tom krásně očistí, pak se cítím tak o pět let mladší a lehčí a vždycky se mi uleví a věřím, že hlavně mým ledvinám a játrům :)
No, a když k tomu člověk přidá ještě lehké cvičení, třeba jógu nebo taichi, cokoliv, kde se dokáže uvolnit, dodržuje spaní :), pravidla odpočívání, naučí se zvládat stres (v tomhle mám ještě hodně velké mezery, ale pracuji na tom), tak prostě všechny tyhle věci vedou k tomu, že se člověk pak cítí lépe. Je to těžká cesta, a vím, že spousta lidí by chtěla jednu konkrétní pilulku nebo látku, která by takto fungovala, ale já osobně v existenci takové látky nevěřím - a myslím, že nikdy existovat nebude (ani na úrovni hormonů), ale že jediná naděje na to, aby se člověk cítil lépe, a žil jakžtakž kvalitním životem je, že prostě udělá radikální změny ve svém životě - na různých úrovních (je to i otázka toho, kam až člověk je ochoten zajít, aby se cítil lépe) a potom se změny musí nutně dostavit. Je to náročná cesta, a někdy to také déle trvá, než je člověku líp a podaří se mu se vyhrabat z nejhoršího, ale když se to podaří, tak potom je to úžasný pocit. Párkrát jsem si fyzicky i psychicky sáhla na dno, válčila jsem i s boréliemi, chlamýdiemi a různými dalšími potvorami, které se na mě samozřejmě rády lepí, ale nakonec se mi podařilo na cestu trvale udržitelného rozvoje "nastoupit" - a mohu jen doporučit.

Re: Kotvičník a jiné....

(Petra 30, 22. 11. 2010 16:32)

Nicku a Alexandro,
také jsem si prošla dlouhou fází experimentování a zkoušení všeho možného, než jsem si našla tu správnou cestu "udržitelného rozvoje" a mohu potvrdit to, že jsem velmi pozitivně reagovala na čínské látky - cordyceps a betaglukany v kombinaci s carnosinem. Jedla jsem to vše formou tablet, nicméně jsem vnitřně tušila, že je to dlouhodobě neudržitelná strategie - že si člověk ničí žaludek různými preparáty a že to tak nejde natrvalo.. a zvlášť když mám potíže s trávením.
Takže jsem zcela přešla na čínské byliny (míchané na míru), v kombinaci se zdravou stravou (alespoň 2x do roka si dělám tzv. "makrobiotický" detox na dobu 1 měsíce - tj. jím přísně makrobioticky a nic jiného - člověk se po tom krásně očistí, pak se cítím tak o pět let mladší a lehčí a vždycky se mi uleví a věřím, že hlavně mým ledvinám a játrům :)
No, a když k tomu člověk přidá ještě lehké cvičení, třeba jógu nebo taichi, cokoliv, kde se dokáže uvolnit, dodržuje spaní :), pravidla odpočívání, naučí se zvládat stres (v tomhle mám ještě hodně velké mezery, ale pracuji na tom), tak prostě všechny tyhle věci vedou k tomu, že se člověk pak cítí lépe. Je to těžká cesta, a vím, že spousta lidí by chtěla jednu konkrétní pilulku nebo látku, která by takto fungovala, ale já osobně v existenci takové látky nevěřím - a myslím, že nikdy existovat nebude (ani na úrovni hormonů), ale že jediná naděje na to, aby se člověk cítil lépe, a žil jakžtakž kvalitním životem je, že prostě udělá radikální změny ve svém životě - na různých úrovních (je to i otázka toho, kam až člověk je ochoten zajít, aby se cítil lépe) a potom se změny musí nutně dostavit. Je to náročná cesta, a někdy to také déle trvá, než je člověku líp a podaří se mu se vyhrabat z nejhoršího, ale když se to podaří, tak potom je to úžasný pocit. Párkrát jsem si fyzicky i psychicky sáhla na dno, válčila jsem i s boréliemi, chlamýdiemi a různými dalšími potvorami, které se na mě samozřejmě rády lepí, ale nakonec se mi podařilo na cestu trvale udržitelného rozvoje "nastoupit" - a mohu jen doporučit.

Kotvičník a jiné přírodní prostředky

(Alexandra, 20. 11. 2010 17:50)

Nedá mi to nenapsat, co se osvědčilo mě, na kotvičník sice úplně věřím, ale asi jak u koho. Mě se osvědčila bylina wilde yam, píše tu o ní i Agata a rostlina maca (Peru).
Odkaz na lupusinkach pro snadnější vyhledání:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/rostliny-prospesne-u-lupusu/maca_-wilde-yam___co-maji-spolecneho_.html

Měla jsem aktivaci lupusu, kterou jsem pracně pomocí kortikoidu a dalších léků dohnala do částečné remise (laboratorně byly pořád známky zánětu,ale mě bylo celkem fajn), potřebovala jsem ale vysadit léky a kortikoidy snížit na minimum, neb mi tikaly biologické hodiny a potřebovala jsem už nutně otěhotnět :o(((.
Doktorka mi to striktně zakázala, prej se ohrožuju na životě a jsem blázen /mám nemocný ledviny.../.
Tak jsem přes kamarádku koupila mast s wild yamem ve švýcarsku /měla největší procento obsahu látky, co jsem kde našla/ a jedla jsem ještě navíc bud tablety nebo drcený extrakt z macy.
Nevěřila jsem já ani doktorka .O)))). Za půlrok jsem měla plnou remisi na 4mg kortikoidů (Medrol), spontánně jsem druhý měsíc snažení otěhotněla a donosila bez komplikací dítě do 38 týdne, i když všichni prorokovali kdeco špatného :o).
Jsem přesvědčená,že to bylo dílem těmito přírodními prostředky a pak samozřejmě štestí a dobrý celkový stav (hlavně strava) a psychika!!!

Maca a wild yam obsahují stavební kameny pro progesteron (jeden z pohlavních hormonů), ale taky pro kortikoidy (což se moc neví)a tyto látky (stavebné kameny, říká se jim prekursory)si potom tělo přestaví na svoje hormony.

Zkuste, neprohloupíte...:o)))já se raduji z dětátka, mám přetrvávající remisi i rok a půl po porodu, hádejte proč? Pokračuju v braní macy a mazání se mastičkou s wild yamu 2x denně.

Dík Agatě za tipy a taky sobě, že jsem nelenila a vyzkoušela...

papapa, zdravím moc a moc a přírodě zdar! :o)))

Re: Kotvičník a jiné přírodní prostředky

(Ludmila, 21. 11. 2010 16:13)

Alexadro, bereš ještě Medrol nebo jsi ho úplně vysadila, když už měsíce jsi bez potíží?

aoj Lenico

(agata, 20. 11. 2010 20:02)

Ahoj,porad cekam,ze se mi ozves...napis mi prosim na mail nebo do rubriky Napiste mi, mám pro tebe nejake informace!

Lupus a DHEA

(Nick, 20. 11. 2010 1:06)

Ahoj všichni,taky mám lupus,momentálně druhou ataku trvající již rok po dlouhých letech klidu...a jako ostatní se samozřejmě zajímám o všechno co by zlepšilo můj zdravotní stav...
Při procházení hlavně zahraničních stránek jsem narazil na jednu zajímavou věc-na velkou nerovnováhu steroidů u pacientů s lupusem-u žen nepoměr mezi estrogenem a testosteronem,u mužů až patologicky nízká hladina testosteronu.Jako by nízká hladina testosteronu byla odpovědí na otázku,proč touto nemocí trpí převážně ženy.
Samozřejmě se naskytla otázka...co když dáme pacientům s lupusem dihydroepiandosterone,čili DHEA,hormon mládí,hormon,který znatelně ovlivnuje hladiny testosteronu,estrogenu atd atd. Všechno teoreticky mělo fungovat-testosteron snižuje zánětlivé reakce,blokuje cytokiny,urychluje regeneraci,a spoustu dalších věcí...Nebudu tady zacházet do podrobností,bylo by to na několik stránek-prostě podle všech teorií se mělo podávání DHEA stát klíčem k autoimunitním onemocněním...začaly se dělat studie...dvojité a trojité,slepé a pravé...a přinesly zklamání...DHEA nefunguje...tedy ano,ale jen asi z desetiny než bylo očekávání.
Tehdy jsem se znovu začetl do všech věcí ohledně růstového hormonu,DHEA,lupusu...a pak znovu do těch studií...a nevím. Něco mi nesedí...DHEA totiž umí neskutečné věci...ale jak přijde na revmatické onemocnění,je zbytečný...je to strašně bláznivé,ale měl jsem chvílemi pocit,že pacienti s lupusem,crohnem,RA apod. jako by nesměli mít něco...co jim zlepší jejich zdraví...vemte si jenom KOLIK lidí na světě trpí revmatickými nemocemi a KOLIK peněz se v tom točí...z hlediska farmaceutických gigantů jsme zlatý důl-potřebujeme léčbu dlouhodobě...Zkuste si to taky najít,kdo neumí anglicky použijte google překladač,je to vážně zajímavé...
Každopádně u nás vám žádný doktor na lupus DHEA ani nic podobného nedá...logicky,nemá se o co opřít. Zkusil jsem si koupit kotvičník,prodává se jako silný extrakt s 90% saponinů jako Tribulus Terestris,v prodejnách Vitalandu apod. Zvyšuje hladinu testosteronu,podporuje regeneraci,vitalitu atd,atd. Doporučené užívání je asi 2 tbl denně,beru 10tbl denně. Během několika dní jsem přestal usínat po obědě-chodím stále do práce a vždycky po pár hodinách jsem kvůli příšerné únavě se musel zavřít v kanceláři a spát-v noci mi stačí mnohem méně spánku,vstávám sice bolavý,ale odpočatý,mám lepší náladu i chut na sex. 6 měsíců jsem se nemohl dostat pod 24mg Medrolu denně..po dvou měsících užívání Tribulusu jsem na 8mg...Nechci dávat nikomu falešné naděje,určitě to není zázračný lék...ale mnohem víc vydržím,po půl roce jsem konečně zvedl do náruče svojí čtyřletou dceru-manželka z toho šoku málem začala koktat,byla zvyklá že sotva zvednu hrnek s čajem...a celkově se cítím lépe...
Shrnu to-pokud bych měl možnost testovat na sobě účinky DHEA během exacerbace lupusu,jdu do toho. Tribulus a jeho účinky jsou řádově menší,a přesto mi pomohl.
Na závěr jednu maličkost-jsem muž,většina ze zdejších návštěvníků jsou ženy. Netuším,jestli Tribulus jako stimulátor funkce nadledvinek a tvorby testosteronu by mohl fungovat stejně i u opačného pohlaví...
Svojí doktorce jsem neřekl co si dávám navíc k Medrolu,Imuranu,Delagilu...at má radost že konvenční léčba funguje :)
Uvítám další zkušenosti na tohle téma,jistě nejsem sám koho praštily do očí účinky DHEA a souvislosti s lupusem...


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »