Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Lupus a DHEA

(Nick, 20. 11. 2010 1:06)

Ahoj všichni,taky mám lupus,momentálně druhou ataku trvající již rok po dlouhých letech klidu...a jako ostatní se samozřejmě zajímám o všechno co by zlepšilo můj zdravotní stav...
Při procházení hlavně zahraničních stránek jsem narazil na jednu zajímavou věc-na velkou nerovnováhu steroidů u pacientů s lupusem-u žen nepoměr mezi estrogenem a testosteronem,u mužů až patologicky nízká hladina testosteronu.Jako by nízká hladina testosteronu byla odpovědí na otázku,proč touto nemocí trpí převážně ženy.
Samozřejmě se naskytla otázka...co když dáme pacientům s lupusem dihydroepiandosterone,čili DHEA,hormon mládí,hormon,který znatelně ovlivnuje hladiny testosteronu,estrogenu atd atd. Všechno teoreticky mělo fungovat-testosteron snižuje zánětlivé reakce,blokuje cytokiny,urychluje regeneraci,a spoustu dalších věcí...Nebudu tady zacházet do podrobností,bylo by to na několik stránek-prostě podle všech teorií se mělo podávání DHEA stát klíčem k autoimunitním onemocněním...začaly se dělat studie...dvojité a trojité,slepé a pravé...a přinesly zklamání...DHEA nefunguje...tedy ano,ale jen asi z desetiny než bylo očekávání.
Tehdy jsem se znovu začetl do všech věcí ohledně růstového hormonu,DHEA,lupusu...a pak znovu do těch studií...a nevím. Něco mi nesedí...DHEA totiž umí neskutečné věci...ale jak přijde na revmatické onemocnění,je zbytečný...je to strašně bláznivé,ale měl jsem chvílemi pocit,že pacienti s lupusem,crohnem,RA apod. jako by nesměli mít něco...co jim zlepší jejich zdraví...vemte si jenom KOLIK lidí na světě trpí revmatickými nemocemi a KOLIK peněz se v tom točí...z hlediska farmaceutických gigantů jsme zlatý důl-potřebujeme léčbu dlouhodobě...Zkuste si to taky najít,kdo neumí anglicky použijte google překladač,je to vážně zajímavé...
Každopádně u nás vám žádný doktor na lupus DHEA ani nic podobného nedá...logicky,nemá se o co opřít. Zkusil jsem si koupit kotvičník,prodává se jako silný extrakt s 90% saponinů jako Tribulus Terestris,v prodejnách Vitalandu apod. Zvyšuje hladinu testosteronu,podporuje regeneraci,vitalitu atd,atd. Doporučené užívání je asi 2 tbl denně,beru 10tbl denně. Během několika dní jsem přestal usínat po obědě-chodím stále do práce a vždycky po pár hodinách jsem kvůli příšerné únavě se musel zavřít v kanceláři a spát-v noci mi stačí mnohem méně spánku,vstávám sice bolavý,ale odpočatý,mám lepší náladu i chut na sex. 6 měsíců jsem se nemohl dostat pod 24mg Medrolu denně..po dvou měsících užívání Tribulusu jsem na 8mg...Nechci dávat nikomu falešné naděje,určitě to není zázračný lék...ale mnohem víc vydržím,po půl roce jsem konečně zvedl do náruče svojí čtyřletou dceru-manželka z toho šoku málem začala koktat,byla zvyklá že sotva zvednu hrnek s čajem...a celkově se cítím lépe...
Shrnu to-pokud bych měl možnost testovat na sobě účinky DHEA během exacerbace lupusu,jdu do toho. Tribulus a jeho účinky jsou řádově menší,a přesto mi pomohl.
Na závěr jednu maličkost-jsem muž,většina ze zdejších návštěvníků jsou ženy. Netuším,jestli Tribulus jako stimulátor funkce nadledvinek a tvorby testosteronu by mohl fungovat stejně i u opačného pohlaví...
Svojí doktorce jsem neřekl co si dávám navíc k Medrolu,Imuranu,Delagilu...at má radost že konvenční léčba funguje :)
Uvítám další zkušenosti na tohle téma,jistě nejsem sám koho praštily do očí účinky DHEA a souvislosti s lupusem...

Re: Lupus a DHEA

(agata, 20. 11. 2010 19:28)

Ahoj, já jsem na toto tema taky samozřejmě narazila při tvorbé stránek, ale neodvážila jsem se ho zpracovat právě proto, abych nedávala falešnou naději. V Americe je DHEA volně dostupné, u nás, pokud vím, není /je to prostě hormon a u nás jsou na to doktoři a farmaceuti nějak víc opatrní/ a není to prostě lékařsky plně potvrzené...
Mnohem líp se mi jeví třeba opravdu wilde yam...protože ten také zasahuje do metabolismu steroiů a dokonce jsem vyčetla,že farma průmysl z něj připravuje lék progesteron, který se podává v gynekologii.
Kdo byste měl chut a čas něco načíst, ev zpracovat na tema DHEA, budu jedině ráda - uveřejním na stránkách jakékoli rozumné pojednání /děláte to nejen pro sebe, ale i pro druhé...:O////, nemám ted skoro žádný volný čas...chtěla bych upravit visuální stránku lupusinek, ale musí to počkat.
Jsou přednější věci!!:o))

Agata

Kotvičník

(Nick xx, 20. 11. 2010 13:35)

Samozřejmě jsem chtěla napsat příspěvek a ne přípravek. Omlouvám se

Tribulus

(Nick xx, 20. 11. 2010 13:32)

Ahoj všichni , přípravek nick z 20.11. je velmi zajímavý. Já jsem vloni také slyšela, že by byl an SLE vhodný hormon mládí DHEA, nevyzkoušeno, teoretická úvaha. Zakoupila jsem DHEA v lékárně a žádné výrazné účinky nepozorovala. Po poradě s imunologem jsem to brát přestala. Kotvičník je zajímavý. Mám podobné problémy, jak o nich píše kolega v nemoci. Strašně jsem zhubla a mám atrofii hýžďových svalů. Ono se sice nosí nemít zadek,ale co je moc, tak to je příliš. Chci Kotvičník zkusit. Jen si nejsem jistá, zda by pro ženu nebyl lepší bylinný odvar. Nicku máš s tím nějakou zkušenost?
Díky za zajímavou inspiraci.

/kopie odjinud/

(Lenica, 5. 11. 2010 14:57)

Moje autoimunitní onemocnění bylo diagnostikováno před dvěma roky a pár měsíci. Začalo to v dubnu 2008 skvělu zprávou, byla jsem těhotná. Vše bylo v pořádku, chodila jsem do práce a radovala se ze života a nové budoucnosti. Ale v květnu mi nastaly neuvěřitelné bolesti pravé nohy, objevovaly se barevné změny a noha bledla.Po návštěvách gynekologa, internisty, kožního, ortopeda jsem začala věřit, že je to skutečně jen plochá noha. Po posledních probdělých nocích jsem po třetí navštívila internistu. Kritický stav uzavřená tepna. Neustále mi dávali naději, že zachrání nožku i miminko.
Jsem po amputaci ve stehně a bezdětná s diagnozou lupus a antifosfolipidový syndrom.
Je mi 27 let a chci znovu otěhotnět, ale moje obavy přesahují únosnou mez. Prosím máte něco co mi alespn trosku usnadní rozhodování?

Re: /kopie odjinud/

(pro LENICU, 6. 11. 2010 18:33)

Milá Lenico,
se zatajeným dechem jsem dočetla tvůj příběh, je to opravdu moc smutné, co tě potkalo. Neumím si ani představit a domyslet, čím vším jsi musela projít, nicméně bych si dovolila tě alespoň trochu povzbudit, aby ses alespoň pokusila zjistit si, jaké máš případně možnosti.
Můj příběh je s tvým zcela nesrovnatelný - musela jsem se rozhodovat ohledně osudu svých kyčlí - a nakonec jsem se rozhodla zcela proti očekávání ortopedů (bojuji sice "jen" o své vlastní kyčle), ale za svým rozhodnutím si stojím, vydala jsem se cestou bylinek, zdravé stravy, cvičení, začala jsem se zajímat i o duchovní literaturu a psychologii a pochopila jsem, že sice velké kroky už dělat nemůžu, ale že je třeba dělat ty vnitřní - pomalé krůčky.
také bych chtěla miminko, a jsem sama zvědavá, jak to všechno dopadne, bude to možná ještě náročné, ale nelituji žádného svého rozhodnutí.
Moc ti držím palce, aby se ti podařilo najít ztracenou víru v sama sebe, obnovit vnější i vnitřní stabilitu,
Petra

Nefrologia

(Jaaanuska, 6. 11. 2010 18:02)

Ahojte uz som tu dlho nebola.Chcem Vas poprosit o radu uz druhy mesiac mam s nefro zle vysledky berem antibiotika bo mam Streptokoka agal.porade mi nieco ako sa ho zbavit Dakujem

Dajdě

(agata, 5. 11. 2010 14:59)

ahoj, je to na osobní popovídání v mailu, zkus mi napsat na mail lupusinky@centrum.cz....pobavíme se o tom.
papapa
agata
PS: četlas příběhy matek s lupusem?

zratka TU:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/pribehy_.html

dotaz

(Dajda, 30. 10. 2010 13:03)

Ahojte. Už jsem tu dlouho nebyla, ale máááááááám dotaz.... Jen tak shrnutě. Lupus mám 25let. Dobré číslo co? :-D měla jsem snad všechna stádia nemoci. Kolísá mi to jak horská dráha. Jsem dva roky bez epi záchvatů. Nemoc je relativně stabilní...přesto všechno bych chtěla zkusit duhé mimčo. Mám 6let starého chlapce a mateřské pudy "nebo hormony" nebo jak se tomu správně říka, se mnou cloumají fakt šíleně moc dlouho. Psychicky se na to cítím snad na 100%. Je tady někdo z vás, kdo si troufl na dvě děti i s podobnými příznaky? Přivítám jakýkoliv názor.I negativní Dana

kopie odjinud

(majka, 25. 10. 2010 21:35)

Ahojda,jsem tady mezi vámi nová.Již dlouho si čtu vaše příběhy o SLE. Sama se léčím na SLE již 18 let. Nejdříve jsem si myslela , že mě to dodělá,chodila jsem ty nejkrásnější léta po FN na revma na infuze, které trvaly léta. Nyní jsem sice byla snad 10 let v relativním klidu, ale jelikož jsem musela na operaci rychlerostoucího myomu v děloze, tak se mi teď zdr. stav zase zkomplikoval a to anifosfolipidovými protilátkami, které se pořád zvyšují a já jsem z toho strašně na nervy. Už jsem rok pod kontrolou psyschiatra, ale na to mám jen léky a stále nevyhnutelné zvyšující se deprese a stavy silné úzkosti. Pořád se mi chce brečet, nemůžu to nijak ovlivnit.V rodině máme dost cévního onemocnění, tak jsem vyděšená hlavně z té krve. Měla jsem hodně postižené ledviny to ostatní je minimálně. V FN mi pan prof. říkal abych byla v klidu , alekdyž vidím , že on viditelně v klidu moc není nad výsledkem z té krve, tak z toho šílím. Mám 10- ti letou dceru, manžela který mě drží.Již jsem změnila i stravu jím celá zrna..... Nevím zda to vše nemůže dělat jen stres. Vždy čekám na výsledky , které mi dorazí péo kontrole, ale bohužel to trvá min. měsíc.Jsem zkrátka zamotaná do SLE, místo abych si užívala života s rodinou.Jestli máte zkušenosti prosím poraďte mi. Moc vám děkuji.

dotázek

(Jar.Rad., 20. 10. 2010 9:24)

ahoj holky,prosím,ozvěte se,komu lupus postihl oči...chtěla bych vědět,jak se to chová...děkuji a zdravím všechny!

inzulín

(veronika, 12. 10. 2010 19:20)

dobrý den chtěla sem se zeptat jestli někdo nevíte jak dlouho trva lečba kdyz nastupujete do nemocnice se naučit pychat inzulin dekuji moc odpověd spěchá

zajímavá a přínosná věc

(marta, 7. 10. 2010 20:17)

Posílám odkaz na zajímavý odborný článek, kde stojí za pozornost odstavec KOŘENY STÁRNUTÍ a je tam řeč právě o degenerativních chorobách kam náš problém patří. Já samotná jsem propadla řešením, které nastiňuje po vlastních zkušennostech z před dvou let.

http://chlorellamrmia.blogspot.com/2010/09/magicke-slovicko-cgf.html

Marta 7.10.2010

(PETŘE, 7. 10. 2010 15:06)

Ahoj Petro, dnes jsem si přečetla Tvůj dotaz ohledně chronické trombocytopenie a s tím, zda nemáš LUPUS. A jak zjistit. Myslím si, že skutečně záleží na oékaři. Ležela jsem v nemocnici. Postačila jim pouze má odpoveď na jejich dotaz, zda snáším sluníčko. Má odpověď byla "špatně". A už jsem byla na vyšetření u krajské revmnatoložky. Celou mě prohlédla, spooustu otázek mi kladla a bylo krevní vyšetření včetně moče. Pak mi bylořečeno, že zatím laboratorně LUPUS prokázán nebyl,ale dle příznaků /krom sluníčka i jiné/, že to vypadá na lupus a hned jsem zůstala v její péči.Skutečně časem se LUPUS projevil i laboratorně a už se s ním léčím 25 let. V současné době jsem na prednisonu - 10 mg a imunosepresivech.Myslím si, že na zhoršení stavu se mi podepsala i psychika.Byla jsem na operaci s lymfadenopatii, na výsledky jsem histologie jsem čekala přes 5 týdnů, a když jsem se dozvěděla, že to není maligní, tak jsem se sesypala s nervama. Do dneška jsem ve sledování i u psychiatra. Proto radím, neprožívej to moc psychicky.Pokud budeš lupus mít, nic s tím nenaděláš, naopak si můžeš stresem pohoršit. Ahoj Marta

motyl a co s nim

(klára, 30. 9. 2010 23:25)

Ahoj, našla jsem odkaz tady na lupusinkach,kde se v diskusi holky svěřovaly,jak na motyla. Snad tam taky najdes neco pro sebe, papa :)

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/motyl

(zkopiruj do vyhledavace)

Pro Radku

(Janina, 24. 9. 2010 15:35)

Ahoj, motyl vetsinou zmizel, kdyz ustoupily potize. jednotlive jsem nic nezkousela.

Janina

Boj s motýlem

(Radmila, 23. 9. 2010 17:59)

Ahoj holky. Ráda bych se Vás zeptala, jakým způsobem bojujete s "motýlem" v obličeji? Jaké léky, popř. krémy Vám zabírají a jaké naopak ne? Budu vděčná za každý názor. Děkuji, Radka

Pro Petru

(Janina, 23. 9. 2010 16:41)

Ahoj, snazila bych se davat si pozor na stres, vim, ze se lip rika, nez dela, ale je to podle mne docela dulezite.

mej se

Janina

Pro Petru

(Petra 30, 22. 9. 2010 18:58)

Milá Petro,
cesta k diagnóze bývá dlouhá a složitá, jen když si pročteš tuto diskuzi, tak zjistíš, že hodně z nás si prožilo dlouhá léta hledáním správné diagnózy. Já sama mám spoustu "pestrých" zážitků (o některých píšu níže). Ne všude lupus poznají, a je třeba si najít specializované pracoviště - linky by měly být i na těchto stránkách. Případně přesvědčit tam, kde tě léčí, aby tě vyslali na nejbližší odborné pracoviště, kde se tím zabývají. Držím moc palce, aby ti to dobře dopadlo. Jinak napravo v nabídce máš i kritéria diagnózy, jestli existuje jeden test, který by určil diagnózu, to nevím, důležité je být na tom správném pracovišti, kde ti pomůžou.

Autoimunitní onemocnění

(Petra, 17. 9. 2010 23:10)

Ahoj, nevěděla jsem, kam přesně mohu směřovat se svým dotazem, či kde se vlastně mohu svěřit, proto jsem zabloudila zde. Je mi 22 let, od svých 10 let mám diagnostikované autoimunitní onemocnění s chronickou trombocytopenií( nyní díky nedbalosti lékaře mám trombo 20000). Některé mé protilátky prokazují pozitivitu( ACLA, ds DNA..).SLE mi diagnostikován nebyl, v mé kartě se však vyskytuje jako MOŽNÁ DIAGNÓZA. Ani nevím, jak tedy zjistím, jestli SLE mám, jestli opravdu musím čekat jen na klinické příznaky, jako je motýlí vyrážka a dále popisované projevy, a nebo by mohl být můj revmatolog či hematolog schopný udělat PŘÍMO nějaké testy na tento syndrom?(vyšetření některých druhů protilátek jako jsou ANA, ACLA, ds DNA...atd. jsou mi prováděny u hematologa pravidelně. Co u vás lupusinek bylo tím "spouštěcím signálem" pro SLE? Moc se bojím, sice už vím, jak se mé tělo chová při psychické či fyzické námaze, ale přece jen se najdou chvíle, kdy uvažuji, jak málo asi stačí k tomu, aby se u mě SLE objevil:-(
Moc děkuji za případné reakce.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »