Klub lupusinek

Chystám i samostatnou rubriku-ale mám velkou prosbu:
kdo biol.léčbu máte - hlavně prosím Gábinku :o))),napište mi,prosím,jméno léku,který je vám podáván,at můžu najít informace na zahraničních stránkách!!! :o))DIK:

Biolog.léčba je vhodná pro všechny nemoci s autoimunitním podkladem,jen je jiná situace v dostupnosti těchto léků na trhu a rozdílné léky se používají u té které diagnosy.
Rozhovor s ředitelem revmatol.ustavu najdete ZDE,kde se dozvite vic:
http://www.zdravotnickenoviny.cz/scripts/detail.php?id=339922

To jsem ráda,že je někdo poblíž Brna až pojedeš do Brna tak se mužem domluvit a sejít se.Jinak všem děkuji za podporu,jsem z toho všeho občas zoufalá ale vždy se nějak vzpamatuji. Tak zatím ahoj

Tak to je skvělé, že píšeš o biologické léčbě. Ji asi první, kdo se tady o ní zmiňuje. Nic o ní nevím a nebudu asi sama. Gábinko, prosím Tě, popiš nám jí - biologickou léčbu - tady. Já o ní sice už slyšela, ale nenapadlo mě, že by to bylo dobré i u lupusu.

Ahoj všem. Všimla jsem si, že jste se tu bavily o biologické léčbě Lupusu. Patřím mezi ty, které se do toho výzkumu dostaly a i když nám doktoři nesmějí říct žádné konkrétní výsledky, tak z náznaků a nebo od jiných pacientů, kteří mají mnohem horší formy Lupusu než já se dozvídám, jen samé pozitivní věci :-) takže snad se nám všem blýská na lepší časy.

20.11. jsem se vás tady ptala, jak se pozná lupus. Chci vám jen napsat, že už mám diagnozu a to Seronegativní RA s rtg. nálezy. Všem lupusinkám přeju, aby se vám nemoc zlepšila, zabrzdila a dala vám pokoj. Ahoj

Zkus v Ostravě paní doktorku, revmatoložku, Kláru Šírovou, ordinuje kousek od Stodolní ulice(Chelčického 12) a je výborná. Chodí k ní kamarádka už pět let a dala ji dokupy. To jí předešlí lékaři zkazili, co se dalo, že byla skoro na umřetí.Tady je tel. 596123011

Ahoj Lupusinky.Už jsem zde dlouho nabyla a tak bych vás ráda poprosila o radu.Neznáte někdo opravdu dobrého a vstřícného lékaře v okolí Havířova nebo Ostravy.Já měla velice dobrou a hodnou paní doktorku v Havířově,ale dnes jsem se dozvěděla,že už tam nebude.Byla jsem na odběry a mám jít na kontrolu,ale kde to už nevím.V lednu mě čeká nová práce a jak naschvál mě šíleně bolí klouby na ukazováčku a prostředníku.Ráno nemůžu ani sevřít ruku v pěst.Tak jak jsem celou dobu téměř 3 roky bez léku,tak teď jak to nejmíň potřebuji se to komplikuje.Děkuji za každou dobrou radu.Hezký den

Lupus je také léčen biologickou léčbou,ale u nás v Čechách pro něj zatím není indikace,prostě u nás zatím ne,ale na revmatologickém ústavu snad prý běží studie,kde se tento lék zkouší na našich pacientech,ale zatím není běžně dostupný.
Více info najdeš v zahraničních zdrojích,já se k tomu teprve chystám...taky víc nevím.Ale časem dám vědět.Papa.Agata

Ahoj všichni, mám lupus už 20 let a chtěla bych se něco dovědět o biologické léčbě, ale ať hledám jak hledám nemůžu nic ve spojitosti s lupusem najít (jen s lupenkou, rakovinou apod)
-kopirovano odjinud

Ahoj Hani,já jsem ležela v revmaťáku v Praze několikrát a musím říct zcela bez ironie, že mi tu dali lupus dohromady tak, že dnes v 35letech celkem funguju a mám dvě zdravé děti.

Ahoj Hani,občas sem nakouknu co nového a trochu si postěžovat.Osobně se zatím s žádnou lupusinkou neznám ale jsem téměř z Brna,tak by jsme se mohly potkat.Léčím se v Brně,mám MCTD,SS a další,no ale jak se tady říká,hlavně v klidu a nedráždit:-))Tak se drž co to jde v pohodě a šetři se.Pa....

Ahoj Hani, mám úplně stejné příznaky, ale lupus mi nediagnostikovali. Chápu úplně, jak se cítíš, já teď k doktorům nechodím, protože mám zánět hlasivek a nachlazení, tak konečně budu celý týden opravdu odpočívat. 5.12. si zajdu pro výsledky krve a teprv tehdy to zas pojede nanovo. Co se týče stereotypního lítání po doktorech, nic si z toho nedělej, každý tím musí projít. Mě jich čeká řada, protože ani nevědí co mi je, pokud teda netvrdí, že mi není nic :). Nejsem žádný zkušený lupusák, ale co jsem za tu dobu pochopila, velmi důležité je nenechat se ničím přespříliš rozhodit. To způsobuje vyčerpání, zoufalství a bere energii k boji. Věřím, že se teď cítíš úplně bezvýchodně a nedivím se - kdo by jásal, když nemá sílu na nic. Ale zároveň věřím, že po čase zjistíš, že se přece jen dá nějak spolupracovat se svým tělem, které takto zlobí. Přeju Ti hodně síly.

Marie děkuji za podporu dnes už jsem na tom zase líp,ale ve čtvrtek my bylo dost mizerně,běhání po doktorech a ten neustálý stereotyp mě úplně deptá.
Mám pocit že jsem dobrá jen na to abych polykala prášky a nic jiného nemám nárok protože nemám svůj lupus tak strašný jen my způsobuje občasné teploty bolesti kloubu a únavu.Ale teď jsem unavená fyzicky i psychicky.Tobě přeji,aby jsi měla svuj lupus v klidu pa pa

Ahojte všichni,chtěla jsem se zeptat..Doktorka mě chce poslat do revmatologického ústavu,prý do Prahy,ale je prý i v Olomouci.Nevím která nemocnice by byla lepší.Jaké máte zkušenosti?Díky že napíšete

http://zdravi.idnes.cz/nemoci-ktere-diagnostikuje-dr-house-dbb-/zdravi.asp?c=A081127_094520_zdravi_bad

Milá Hančo, to tady všechny známe, takže určitě rády popovídáme aspoň zde, v rámci možností. Klidně napiš cokoliv Tě napadna a ráda bys sdílela, sama jsem to tak vždy udělala a pokaždé se mi díky holkám ulevilo. Je dobré vědět, že to patří k nemoci a neděsit se toho. Vím, že se mi to povídá, ale fakt mi pomohlo, když jsem zjistila, že holky tady to mají taky stejné a že to holt patří k příznakům autoimunitních poruch...Špatné je, že jiní lidé to moc nepochopí, takže t u útěchu hledat u dosavadních známých, kteří tu nemoc nemají a nedokážou pochopit, je někdy spíš trýzeň, než úleva. Držím Ti palce a přeju hodně síly a odvahy!

ahoj děvčata již jsem zde dlouho nebyla a vidím, že jsme se rozrostli nebo se pletu, pakliže se pletu tak je to ten zatracený něměc co mě vše schovává, no děvčata ono je toto onemocnění fakt někdy na palici, ale bohužel trpělivost a zase trpělivost, je to otrava ale ono fakt nic jiného nezbývá a Hani třeba se nějaká lupusinka najde, nevzdávat je to prima kdž pohovoříš ustně s někým je to fajn tak ahoj a bude jenom dobře vlka porazíš nebo alespoň zkrotíš ahojky všem

Ahoj holky,to je taková škoda,že nejste žádná z Brna tak ráda bych se s některou z vás sešla a popovidala si.připadám si jak v začarovaném kruhu jsem uplně psychicky vedle a nemužu se z toho dostat.Vám přeju jen to nej nej a aby vás moc nezlobil ten náš vlk.ahoj hanka

Ahoj Marcelko a Terezko.moc děkuji za radu ono už je to dnes trošku lepší a doufám že to bude jenom lepší mám totiž málo těch B 12,ale taky železa a draslíku a od toho mě začínají zlobit ledviny,tak snad to bude dobrý.ahojky