Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Důchod

(Tereza, 16. 12. 2008 18:37)

Je mi padesát a ČID jsem čtyři roky,loni jsem byla u komise a bylo to dost husté,aby mně zůstal alespoň ten částečný se slovy,že moje nemoc nejni až tak výjimečná a na první pohled na mně neni nic vidět až na motýla,byla jsem ráda za ten částečný o celém by se vůbec nebavili.Dost možná je to v každém okrese jiné když zde píší lupusinky,že mají celý,ale u nás bych ho nedostala a to se léčím už skoro 15 let.Když už jste to rozjeli tak je třeba jet dál.Držím pěstičky k zdárnému vyřízení.PA

potřebuji radu!

(dajda, 16. 12. 2008 9:45)

Ahoj děvčata.Shrnutě napíšu o co jde.Znovu po letech jsem zažádala o plný.Shoršuje se mi dost rapidně stav.Ve Znojmě to neprošlo-protože zvladám ranní hygienu.Šlo to do Brna a tam scela souhlasí se Znojmem.Vznesla jsem námitky a šlo to do Hradce a tam mi řekli to samé.Dobře vypadám,jsem sympatická mladá žena,pro kterou nebude problém si najít práci přměřeně k mému zdravotnímu stavu.Což už dělám přes půl roku.DALA JSEM UŽ PODRUHÉ ODVOLÁNÍ.KOLIKRÁT ZA SEBOU HO MŮŽU DÁVAT,JAK BRZY POTOM MŮŽU EVENTUÉLNĚ ZAŽÁDAT ZNOVA?Našla jsem si už i v zákoně,jak se počítá výměra,co musím splnovat.Nikde jsem tam nenašla,že musím být neschopna se o sebe samou postarat a nebo nedojít tam kam potřebuji.Kdo máte zkušenosti tady s tímto běháním a hádáním se o svá práva-ráda přivítám veškeré rady.Protože se nechci nechat od nich odradit.Navíc kdyz to jsou staří dědoušci,co si myslí,že i mladý člověk může být omezen v práci ze zdravotních důvodů.

Petře

(Jitka, 15. 12. 2008 8:55)

Ahoj Petro,chápu jak se cítíš.Většinou ty viditelné problémy člověka nejvíc štvou.Znám to z vlastní zkušenosti.Buď ráda za zdravé miminko a že jsi ty problémy tak zvládla.Nakonec si zvykneš,jak co nejvíc minimalizovat vyrážku ale občas to prostě propukne a potom je to nepříjemné.Já už ji mám hodně let,někdy je téměř pryč,jindy zářím na dálku :-))Tak se drž a buď ráda za to co máš.Ten obličej se zlepší,jen to chce čas.Měj se a snaž se být v klidu.

Hance

(Jitka, 15. 12. 2008 8:41)

Ahoj,to jsem ráda,bude se ti hodit začátek ledna? Já jezdím do Brna pořád ale teď před svátky se raději moc ve městě nezdržuji :-((.Všude je moc lidí a ten shon mi nesedí.Pěkný předvánoční čas přeji a hlavně co nejméně stresu.Zatím ahoj:-)))

lupus v obličeji

(Petra, 12. 12. 2008 20:19)

Dobrý den,
náhodou jsem našla tyto stránky a tak bych si docela ráda vylila srdíčko. Jezdím na kožní již 2rokem, většinou problém v obličeji a to červené,ložiska trochu šupinaté, kolem nosu, za ušima i na tvářích. Léčba většinou byla kortikoidy ale účinky malé. Diagnoza byla ze začátku seberoická dermatitida, růžovka a nakonec lupus.Loni v prosinci jsem otěhotněla a mé problémy na 9měsíců zmizeli, porod jsem měla 3.8.08 předčasně a to velmi těžký preeklamsie, hellp sy a selhání ledvin, špatná krev atd...3krát operace, umělá ventilace, edém plic. Dostala jsem se z toho docela rychle, miminko mám zdravé a to je hlavní. Bohužel problémy kožní opět nastaly a to ve velkém rozmězí. Nos mám zarudlý ložiskama a tvář, za ušima a na prstech u nohou. Dnes jsem byla opět na kožním, podezření je lupus sice ne systémový ale kožního rázu a musím nyní podtsoupit revmatologické vyšetř. jelikož to vše nasvědčuje na poškozené tkáně. Dostala jsem opět kortikoidní mast a léky Plaguenil, už jsem ze všeho skoro na dně a zoufalá, v obličeji mě to hodně štve a je to nepříjmené, až skoro mindrák. Lidi jsou zvědavý a upřeně si vás jen prohlíží.Chtěla bych mít už klid od všeho jelikož za ty 4měsíce od porodu jsem se ještě nedokázala po psychické stránce dát dohromady.Je toho na mě už moc a ráda bych už nějaké výsledky. Petra

biologická léčba

(Agata, 5. 12. 2008 0:01)

Lupusinko-no,biologická léčba se už dlouho podává nemocným s Crohnovou chorobou a ulcerosni colitidou,taky revmatidní arthritidou,lupus je jen otázkou času,kdy bude dostupný lék i přes pojištovnu.Nevidím problém v tom,abych dala na stránky něco o podstatě této léčby a lécích,které se zkoušejí(pro lupus a používají u jiných diagnos)...hlavní je,aby se lidičky s SLE dozvěděli o tomto druhu léčby a mohli se ev.dotazovat u svých lékařů,jak to bude a jestli by ta léčba nebyla vhodná i pro ně.Samozřejmě,že je ještě brzy,ale kdo je připraven,není ohrožen.Do diskuse potom můžou ti,co již užívají lék ve studii,psát svoje zkušenosti a postřehy z léčby,prostě svoje osobní příběhy,budou-li chtít.
Nevidím v tom žádný problém,zkoumání necháme na vědcích,pro nás je důležitá praxe a až přijde lék na trh,měli bychom být informováni...už předtím!A to za nás nikdo neudělá,bohužel...

Rubrika o biologické léčbě

(Lupusinka, 4. 12. 2008 17:35)

Agáto , to je skvělý nápad, jenže je asi dost problémově uskutečnitelný. Jenže, je nás víc, nebudem se bát vlka nic. Biologická léčba je obrovské nóvum v léčbě SLE. Chce to ne jen teorii, ale pokud možno výsledky a popis pacienta, který tím je či byl léčen. Jeho zkušenosti, názory. Důležité jsou výsledky.

diskuse o biol.léčbě

(Agata, 3. 12. 2008 14:51)

Ahoj,přemýšlím o tom,založit rubriku a diskusi o biolog.léčbě,speciální stránku v menu s informacemi (co kde najdu a vy si popodvidate o tematu...)Mate zajem nebo až někdy později???
Kdo je připraven není ohrožen...pa.Agata

biologická léčba

(Zuzka, 3. 12. 2008 14:03)

Tak koukám, že Zuzan je tu víc, tak se zdrobním. Chtějí mě zařadit do studie biologické léčby v remaťáku. Informace jsou opravdu mizivé, i v zahraničí,ve spojitosti se SLE.Vycházím tedy z výsledků při léčbě jiných onemocnění. Vedlejší účinky jsou velmi malé, ale přeci jen. Já mám lupus léta v remisi, ale po 20ti letém užívání byť malé dávky Medrolu mám strašně vedlejších účinků, nejhorší je únava. Spala bych i ve stoje. Ale asi do toho půjdu, co mi také jiného zbývá? Maximálně se zase vrátím k Medrolu. Je to prý léčba budoucnosti, tak ať se ukáže. Ahoj všem ZUZKA

o Biolog.léčbě

(Agata, 2. 12. 2008 23:36)

Chystám i samostatnou rubriku-ale mám velkou prosbu:
kdo biol.léčbu máte - hlavně prosím Gábinku :o))),napište mi,prosím,jméno léku,který je vám podáván,at můžu najít informace na zahraničních stránkách!!! :o))DIK:

O biol.léčbě

(Agata, 2. 12. 2008 22:06)

Biolog.léčba je vhodná pro všechny nemoci s autoimunitním podkladem,jen je jiná situace v dostupnosti těchto léků na trhu a rozdílné léky se používají u té které diagnosy.
Rozhovor s ředitelem revmatol.ustavu najdete ZDE,kde se dozvite vic:
http://www.zdravotnickenoviny.cz/scripts/detail.php?id=339922

PRO JITKU

(Hanča, 2. 12. 2008 21:45)

To jsem ráda,že je někdo poblíž Brna až pojedeš do Brna tak se mužem domluvit a sejít se.Jinak všem děkuji za podporu,jsem z toho všeho občas zoufalá ale vždy se nějak vzpamatuji. Tak zatím ahoj

Gábině

(Helča, 2. 12. 2008 20:40)

Tak to je skvělé, že píšeš o biologické léčbě. Ji asi první, kdo se tady o ní zmiňuje. Nic o ní nevím a nebudu asi sama. Gábinko, prosím Tě, popiš nám jí - biologickou léčbu - tady. Já o ní sice už slyšela, ale nenapadlo mě, že by to bylo dobré i u lupusu.

Bioligická léčba

(Gábina, 2. 12. 2008 19:30)

Ahoj všem. Všimla jsem si, že jste se tu bavily o biologické léčbě Lupusu. Patřím mezi ty, které se do toho výzkumu dostaly a i když nám doktoři nesmějí říct žádné konkrétní výsledky, tak z náznaků a nebo od jiných pacientů, kteří mají mnohem horší formy Lupusu než já se dozvídám, jen samé pozitivní věci :-) takže snad se nám všem blýská na lepší časy.

Už znám diagnozu

(Daniela, 2. 12. 2008 18:17)

20.11. jsem se vás tady ptala, jak se pozná lupus. Chci vám jen napsat, že už mám diagnozu a to Seronegativní RA s rtg. nálezy. Všem lupusinkám přeju, aby se vám nemoc zlepšila, zabrzdila a dala vám pokoj. Ahoj

pro Zuzanu

(Daniela, 2. 12. 2008 18:10)

Zkus v Ostravě paní doktorku, revmatoložku, Kláru Šírovou, ordinuje kousek od Stodolní ulice(Chelčického 12) a je výborná. Chodí k ní kamarádka už pět let a dala ji dokupy. To jí předešlí lékaři zkazili, co se dalo, že byla skoro na umřetí.Tady je tel. 596123011

Znáte dobrého lékaře?

(Zuzana, 2. 12. 2008 11:13)

Ahoj Lupusinky.Už jsem zde dlouho nabyla a tak bych vás ráda poprosila o radu.Neznáte někdo opravdu dobrého a vstřícného lékaře v okolí Havířova nebo Ostravy.Já měla velice dobrou a hodnou paní doktorku v Havířově,ale dnes jsem se dozvěděla,že už tam nebude.Byla jsem na odběry a mám jít na kontrolu,ale kde to už nevím.V lednu mě čeká nová práce a jak naschvál mě šíleně bolí klouby na ukazováčku a prostředníku.Ráno nemůžu ani sevřít ruku v pěst.Tak jak jsem celou dobu téměř 3 roky bez léku,tak teď jak to nejmíň potřebuji se to komplikuje.Děkuji za každou dobrou radu.Hezký den

biologická léčba

(Agata, 1. 12. 2008 10:51)

Lupus je také léčen biologickou léčbou,ale u nás v Čechách pro něj zatím není indikace,prostě u nás zatím ne,ale na revmatologickém ústavu snad prý běží studie,kde se tento lék zkouší na našich pacientech,ale zatím není běžně dostupný.
Více info najdeš v zahraničních zdrojích,já se k tomu teprve chystám...taky víc nevím.Ale časem dám vědět.Papa.Agata

biologická léčba

(Zuzana, 1. 12. 2008 10:49)

Ahoj všichni, mám lupus už 20 let a chtěla bych se něco dovědět o biologické léčbě, ale ať hledám jak hledám nemůžu nic ve spojitosti s lupusem najít (jen s lupenkou, rakovinou apod)
-kopirovano odjinud

revmaťák

(zuzana, 1. 12. 2008 0:46)

Ahoj Hani,já jsem ležela v revmaťáku v Praze několikrát a musím říct zcela bez ironie, že mi tu dali lupus dohromady tak, že dnes v 35letech celkem funguju a mám dvě zdravé děti.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »