Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

ahoj Mireco

(agata, 6. 3. 2010 18:30)

Ahoj, já se sice ouo otázkou také zabývala,ale nic konkrétního ze mě asi nevypadne.Sice jsem nějakou dobu mléko nekonzumovala,ale nějaké rapidní zlepšení nebylo...byla jsem ale v remisi a tím to všechno může být zkreslené.Aby se to maminka dozvěděla,zda jí mléko škodí nebo ne, nezbývá nic jiného než eliminační dieta.Pod tímto vznešeným názvem se skrývá ůkol:úplně vynechat mléko a všechny výrobky s kaseinem ze svého jídelníčku na dlouhou dobu, cca rok a potom se uvidí. Nelze ale spoléhat jen na tuto dietu,zařadila bych i jiné léčebné metody /mimo jiné práci s psychikou,homeopatii, kinezku a nebo rodinné konstalace - moje doporučení...:o))) - další tipy lze nalézt zde na Lupusinkách v sekci Alternativní terapie/, protože nic nestojí jen na jednom zdroji, i když náš racionální mozek by to tak chtěl.:o)))

Ještě doporučím bezva zkušenosti s dietou (spíše s úpravou jídelníčku při autoimunitě) od jedné z nás, v časopisku LUPUS IN, 2 číslo, odkaz přikládám:

http://www.lupusinky.estranky.cz/archiv/uploaded/11

Držím pěsti a dejte vědět, jak se situace vyvíjí...pa. Agata

doplnění

(mireca, 6. 3. 2010 17:18)

v souvislosti s mým předchozím příspěvkem by bylo možná dobré se také zeptat, zda jsou zde ženy, které vůbec nekonzumují mléko (jestli nikdy nekonzumovaly nebo přestaly a kdy v sousvislosti s lupusem apod.) a mají nějaké pozitivní zjištění ohledně dalšího postupu nemoci

Kasein a lupus

(mireca, 6. 3. 2010 17:11)

Zdravím Lupusinky:) mám bohužel něco konkrétního, ale myslím, že tady je místo to napsat akorát...
...moje matka má diagnostikovaný lupus teprve několik let, ale rozvíjet se jí začal už když mě porodila, tedy před téměř třiceti lety, ovšem nikdo dlouho nevěděl, že příčinou problémů, které se postupně kumulovaly je lupus..

můj dotaz je jednoduchý..zajímám se o alternativní věci, samoléčbu, zdravou výživu, návrat k přírodě atd., a studuju spoustu literatury apod. a přitom jsem se někde v souvislosti s výživou dočetla o možných původcích lupusu...daný zdroj uvádí, že příčinou vzniku lupusu může být mléčná bílkovina obsažená v kravském, kozím či ovčím mléku, a tou bílkovinou je známý kasein...

nemáte někdo takovéto informace? tady jsem nic nenašla, chtěla jsem se zeptat nejdřív tady, než začnu hledat bližší info jinde...je to celkem prosté, alergie na bílkovinu v mléce, které konzumuje tolik lidí tak moc a netuší, že by mohla být příčinou závažného onemocnění..daný zdroj konkrétně uváděl revmatická onemocnění, autoimunitní onemocnění, například lupus...

díky za připomínky:)

ahoj

(Sabinka, 27. 2. 2010 10:17)

Ahoj holky nevíte jak zveřejnit estranky na seznamu?kdyžtak pište sem odpověď a nebo na sabcarojkova@seznam.cz
Dík moc

Pro Viki

(Agata, 20. 2. 2010 19:01)

Ahoj Viki, nebudu zastírat,že tvoje psaní mi udělalo radost a VELKOU.
Nejen proto,že ti stránky pomohly /jako mě,když je je tvořila/,ale zejména proto,že tvůj citát absolutně vystihuje moji motivaci,proč jsem stránky začala dělat.

Proč nadávat na tmu,lepší je zapálit malou svičku !!!!
Jak prosté...:o)))

Měla jsem taky pocit,že je lupus neviditelná a zákeřná nemoc,ale postupem času jsem zjistila,že změny,které jsem ve svém životě provedla /vnější i vnitřní,na těle i na duší/,jsou velmi přínosné a dokonce nutné.A že lupus je prostě nemoc jako každá jiná a je potřeba zbořit TABU kolem ní a prostě "rozsvítit malou svíčku. Aspoň. A to můžeme udělat každý nejen tím,že si budeme o nemoci zjištovat víc a víc informací,ale tím,že se nebudeme jí bát a budeme aktivní.
O nic jinýho vlasně nejde.
Jako je hlad nejlepší kuchař,tak strach není dobrým rádcem pro život. A s nemocí obzvlášt.

Proto je mým hlavním heslem:
Bude-li nás víc,nebudem se bát vlka nic...:o)

Takže Viki,dík za zpětnou vazbu.Určitě se s nemocí popereš a bude líp:o)))
papa.Agata

/kopie odjinud/

(Viki, 20. 2. 2010 18:53)

Ahojky,dneska jsem poprvé nakoukla na Lupusinky a jsem nadšená.SLE mám prvním rokem a rady pro začátečníky s SLE mně velice pomohly.Pořád jsem řešila,že mě nikdo z okolí nechápe a neví,jak se cítím,až před nedávnem jsem narazila na tyto stránky a velice mě podpořilo,když jsem četla o podobných problémech jako mám já.Najednou jsem zjistila,že v tom nejsem sama.Já například nejsem schopná o tom mluvit s přáteli,oni jenom ví,že jsem něják nemocná.Na druhou stranu jsem si vybudovala docela přátelský vztah s mým doktorem a s ním se bavím o všem.Takže si to kompenzuji tímto způsobem.já si myslím,že je důležité mít dobrý vztah s doktory,protože je budem potřebovat celý život.Tyto stránky jsou vážně skvělý,děkuji za nový pohled na lupus a za možnost podělit se o své pocity.Velice se mi líbily ty přísloví.Mám jedno v rukávu,které by v našem rřípadě mělo platit dvojnásob:Lépe zapálit malou svíčku,než proklínat tmu.:-)

pro zdenu

(Síma, 6. 2. 2010 16:10)

Fajn,tak pisni svuj pribeh do rubriky Mam lupus-Vaše příběhy(tady na lupusinkach) a nebo přijd na Facebook,zkratka:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543

kopie odjinud

(Zdena, 3. 2. 2010 8:22)

Čauky lidičky,mám SLE již 13 let a čím víc stárnu,tím méně to snáším.Dnes se cítím na domov důchodců.CHtěla bych se s vámi podělit o zkušenosti s tímto onemocněním.

Popularizace lupusu

(adělka, 2. 2. 2010 15:49)

Mně teprve po přečtení si příspěvků na facebooku, došlo, jaký má smysl popularizace lupusu. Plakáty, oznáčky, články do novin. Agáta s Terezou to dělají dobře. Holky jste dobré, myslí vám to i za nás ostatní. Díky.

lupus UK

(Petra 2, 1. 2. 2010 21:22)

no, jo Adelko, jenže v Británii je trochu jiná situace - jednak tam jsou peníze na výzkum nemoci - dokonce vychází odborný časopis Lupus, kde jsou publikovány nejnovější výsledky výzkumů a jednak je tam víc propojené sféry výzkum - praxe - pacienti.
Upřímně si neumím v praxi něco takového představit - Lupus je nemoc, která není vidět, a o to těžší je přesvědčovat někoho, aby přispěl do nadace.

Lupus CR

(adela, 1. 2. 2010 9:26)

Předchozí kopie je z Facebooku. Myslím, že naši pacienti s Lupusem žádnou charitativní organisaci nemají. Agátko zvažte to z Terezkou, zda by nebylo možné něco podobného založit.

Lupus UK x CR

(adélka, 1. 2. 2010 9:23)

LUPUS UK je pouze vnitrostátní registrovanou charitativní organizací na podporu lidí se systémovým lupus a diskoidní lupus a pomáhají těm, kteří se blíží diagnózy. Máme v současné době má přes 6000 členů a řadu regionálních skupin po celé Británii, kteří zajistí lékařskou rozhovory, publikovat místních zpravodajů, nastavit místní události a organizovat fundraisingové akce. LUPUS království rovněž informační národní časopis s lupus články, dopisy, zprávy a fotografie, a působí silné Grantový program pro výzkumné účely a blahobytu.

pro Hanku

(Klára, 26. 1. 2010 13:40)

Když o SLE moc nevíš,tak to jsi tu dobře...:o)))čti a čti a čti,ale až si poléčíš očička.

Ten Plaguenil totiž někdy může poškozovat oči,zavolej své doktorce a porad se s ní, pokud nezabírá /máš ho víc jak 6týdnů??....jestli ne tak ještě se čeká.../ tak obzlášt a ROZHODnĚ jí řekni o svých potížích, jinak o Plaguelinu jsou informace tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/antimalarika
ahoj

Moc o LE nevím

(Hanka, 26. 1. 2010 13:19)

Mám LE už 9 let,jsen ted momentálně na plaquenilu,ale nezabírá,naopak se mi v průběhu měsíce rapidně zhoršil zrak a obrovská unava,chodím s tím do práce,kde pracuji na počítači,poradte mi pls.!!!

Lupus je přemožitelný

(adélka, 24. 1. 2010 14:57)

http://www.kontraband.com/videos/21002/Hunting-Wolves-With-Eagles/#show
Kopie z facebooku

Díky za poslední příspěvky

(adélka, 18. 1. 2010 9:15)

Poslední dva příspěvky jsou super. Není to věčné naříkání, ale ukáízka, jak žít se SLE naplno. Sálá z nich energie. Skvělá rada: Zbavit se negativit, které vedly k vyčerpání. Jenže žijeme ve společnosti lidí, kde vládnou peníze, jsou na prvním místě peníze atd. Takže tohoto diktátu se dá jen těžko zbavit.
Patřím k těm, kteří na počítači píší v rukavicích s ustřiženými konečky prstů. Jinak mám místo prstů rampouchy.

Je ci neni-kopie

(Bree veveruska, 17. 1. 2010 19:05)

NAZDÁREK...JE MI TO TAK NĚJAK TRAPNÝ, UŽ VŮBEC TO, ŽE SI DOVOUJI MÍT TUTO DIAGNÓZU.ASI Z TOH DŮVODU,ŽE JEDINÉ, CO MI PŘIPOMÍNÁ REALITU JSOU VÝSLEDKY KREVNÍCH TESTŮ A OBČAS NA KOST PROMRZLÉ PRSTY NA RUKOU A NA NOHOU.NECHCI SE TU NĚJAK CHVÁSTAT, UŽ VŮBEC NE ZPOCHYBŇOVAT LÉKAŘSKÉ DIAGNOZY,ALE ZA TU DOBU, CO S LUPUSEM ŽIJU DEN CO DEN, JSEM DOŠLA K ZAJÍMAVÉMU POZNÁNÍ.VLASSTNĚ MĚ NA TUTO CESTU PŘIVEDL MŮJ PSYCHIATR, KDYŽ JSEM SE POPRVÉ OBJEVILA V JEHO ORDINACI.SKVĚLE MĚ NASTARTOVAL VĚTOU: ŽENSKÁ, CO VY TADY VŮBEC DĚLÁTE? JE FAKT, ŽE POD VLIVEM MATERIÁLŮ, KTERÉ K NĚMU PŘICESTOVALY PŘEDE MNOU, ČEKAL ZKROUŠENOU, ŽIVOTEM ZLOMENOU A VYPRAHLOU TROSKU.OPAK BYL PRAVDOU. A TO BYL NEJLEPŠÍ ZAČÁTEKI NAŠÍ ROČNÍ SPOLUPRÁCE.zCELA UPŘÍMNĚ TVRDÍM, ŽE NENÍ NAD TO SE SVOBODNĚ VYKECAT ZE SVÝCH PROBLÉMŮ NEZÁVISLÉ OSOBĚ, NECHAT SI PORADIT A HODIT VŠE, CO TĚ NEZABIJE ZA HLAVU. A hlavně: ZBAVIT SE CO NEJRYCHLEJI VŠEHO, CO TĚ ZABÍJÍ A POMALU TÁHNE KE DNU.DÍKY BOHU JSEM POCHOPILA, ŽE S TOUHLE HNUSNOU NEMOCÍ SE DÁ BOJOVAT. S JEJÍMI VLASTNÍMI ZBRANĚMI. JAK NÁM ŘÍKÁ DIAGNOZA: JE TO AUTOIMUNNÍ ONEMOCNĚNÍ. CO NÁM NAPADÁ IMUNITU? VLASTNÍ TĚLO. CO NAPADÁ TĚLO? NEMOCNÁ DUŠE. cO NAPADÁ DUŠI? STRES, NERVY, VÝČITKY, SEBELÍTOST, ......TAHLE NEMOC JE JAKO ROVNICE O NĚKOLIKA NEZNÁMÝCH. A ČÍM DŘÍV ODHALÍME IDENTITU TĚCHTO PRVKŮ, TÍM VÍCE DNŮ NÁM ZBÝVÁ PRO ŽIVOT. A JÁ SE TÍMTO PRAVIDLEM ZAČALA ŘÍDIT, MOJE ŘADA NEZNÁMÝCH X A Y SE STÁLE ZMĚNŠUJE. NĚKTERÝCH SE JIŽ NEZBAVÍM...TO JE FAKT A ČISTÁ PRAVDA, ALE S MNOHA JSEM SE VYPOŘÁDALA VELMI OSOBITÝM ZPŮSOBEM.

taktika boje, kopie

(Bree Veveruska, 17. 1. 2010 19:05)

1. STAVY ÚZKOSTI: BÝVALÝ PARTNER MĚ MÁLEM DOSTAL DO BLÁZINCE. ŽE PRÝ NEJSEM CELÁ ŽENSKÁ, ŽE ON JE JEDINÝ, KOMU NA MĚ JEŠTĚ ZÁLEŽÍ A PODOBNÝ KECY....NENE...NENECHTE SE OŠÁLIT LÍTOSTÍ OSTATNÍCH. NENECHTE SE LITOVAT. NEMYSLETE NA TO, JAK STRAŠNĚ JSTE NEMOCNÉ A JAK TO NEZVLÁDNETE. ZAMĚSTNEJTE MYSL AKTIVITOU. FYZICKOU,DUŠEVNÍ...TO JE JEDNO, HLAVNĚ POZITIVNÍ !!!! V MÉM PŘÍPADĚ TO BYLO JEDNODUCHÉ: SYNOVI BYLO 8 MĚSÍCŮ, DALŠÍ DĚTI JSEM ZAMÍTLA ZE ZDRAVOTNÍCH A BEZPEČNOSTÍCH DŮVODŮ ( RADŠI JEDNO DÍTĚ, NEŽ 2 BEZ MATKY), ZAČALA JSEM CHODIT DO PRÁCE, PODNIKAT, ŘEŠIT NÁHODNÉ NEVĚRY PARTNERA...PROSTĚ POŘÁD BYLO CO DĚLAT. NA RADU LÉKAŘE JSEM SE ZBAVILA NEGATIV = NEVĚRNÉHO PARTNERA. TÍM PÁDEM USTALY I POCHYBY O MÉ PSYCHICE, ZDRAVÍ.... KDYŽ ČLOVĚK MUSÍ, TĚLO SE VYBIČUJE K OBDIVUHODNÉMU VÝKONU.
2: ÚNAVA: NEPŘIPOUŠTÍM SI JI. KAMARÁDI A KOLEGOVÉ V PRÁCI MI PŘEZDÍVAJÍ ELEKTRICKÁ MYŠ. NECHÁPOU, KDE SE VE MĚ BERE TA PŘÍŠERNÁ KVANTITA ENERGIE. UPŘÍMNĚ ŘEČENO, ODMALIČKA JSEM BYLA TROŠKU RYCHLEJŠÍ....NOA TEĎ TOMU TROCHU POMÁHÁM MEDICÍNSKY. VLASTNĚ DO DOBY ZJIŠTĚNÍ sle BYLO MOJE TĚLO JAK ZPOMALENÝ FILM. NECHTĚLO VYLUČOVAT, SPALOVAT, RŮST, ČISTIT SE. NEPOMOHL ANI PREDNISOL...SPÍŠ NAOPAK...ALE POMOHLY OBYČEJNÉ TABLETKY NA OBEZITU. A TĚLÍČKO ZAČALO ŽÍT: METABOLISMUS JEDE NA 100% VÝKON, SPALOVÁNÍ, VYLUČOVÁNÍ, DETOXIKACE, CHOLESTEROL....NEMÁM SLOV. UŽ ŽÁDNÝ PREDNISOL A JINÉ KORTIKOIDY,ŽÁDNÉ ABNORMÁLNÍ HODNOTY PROTILÁTEK.....POZOR...ZBRZDĚTE !!!! TO NENÍ NÁVOD NA LÉČBU LUPUSU !!!!! ZATÍM TO JEN 3 ROKY TESTUJU. JAKO VEDLEJŠÍ EFEKT !!!! ALE VÝSLEDKY MÁM ZATÍM DOBRÉ.
3: NOČNÍ MŮRA !!! DĚKUJI BOHU A ČERTŮM (MÁM JE ROVNOCENNÉ) ZA TO, ŽE JEDINÉ, CO MĚ CELOU TU DOBU MÉ NEMOCI TRÁPÍ JSOU MOJE VĚČNĚ ZMRZLÉ PROKŘEHLÉ PRSTÍKY. ŽÍT V KARIBIKU, HODILA BYCH TO ZA HLAVU...ALE NA ŠUMAVĚ??? NEDÁ SE SVÍTIT. JEŠTĚ ŠTĚSTÍ, ŽE MÁM TAK PRASTĚNOU PRÁCI, KTERÁ MOJE RUČIČKY ZAMĚSTNÁVÁ DEN CO DEN. JSEM KRUPIERKA. A PRSTÍČKY MUSÍ FUNGOVAT. VLASTNĚ JE TO TAKOVÁ MALÁ VÝHRA. PLACENÁ REHABILITACE. V KOMBANACI OBČASNÉ HRY NA KLAVÍR...IDEÁL. ALE TQA ZIMA, FUJ, HNUS, CO SI BUDEME NALHÁVAT. JAK TEPLOMĚR KLESNE K NULE, MOJE RUCE PŘIPOMÍNAJÍ TÝDEN STAROU MRTVOLU V MÁRNICI. LÉTA S TÍM BOJUJI, NIC NAPLAT. AŽ DO LETOŠKA: NA JAŘE ROKU 2009 JSEM S PŘÍTELEM ODJELI DO BAD ISCHLU. ROMANTICKÁ VZPOMÍNKA NA FILMY SE SISI. NAVŠTÍVILI JSME TAMNÍ TERMÁLNÍ LÁZNĚ. BYLO TO NĚCO ÚŽASNÉHO. NESKUTEČNÉHO. ALE HLAVNĚ MĚ TAM ZAUJALA INFRAČERVENÁ SAUNA. NESNÁŠÍM VELKÝ HORKO, NEPOTÍM SE, PROSTĚ MI VADÍ. ALE TOHLE BYLO NĚCO JINÉHO. SEDÍTE V TAQKOVÝ MALIČKÝ DŘEVĚNÝ SÁDCE, HRAJE HUDBA, SVÍTÍ SVĚTÝLKA, PŘÍJEMNĚ TO VONÍ PO MENTOLU, NEPOTÍTE SE, PŘESTO SE VÁM TĚLEM ROZLÉVÁ PŘÍJEMNÉ TEPLO. BYLA JSEM NADŠENÁ !!! A NAVZDORY VŠEM LÉKAŘSKÝM UPOZORNĚNÍ, ŽE INFRAČERVENÉ ZÁŘENÍ JE ABSOLUTNĚ NEVHODNÉ PRO LIDI S sle, JSEM SI POŘÍDILA SAUNIČKU DOMŮ. A SVĚTE DIV SE, LETOŠNÍ, HYSTERIÍ PRASEČÍ CHŘIPKY, ZIMA SE U MNE OBEŠLA BEZ VÝRAZNĚJŠÍCH VIRÓZ, NACHLAZENÍ, CHRONICKÉ RÝMY, BOLESTÍ KLOUBŮ... A AČKOLI SE VYHÝBÁM SLUNÍČKU, JAK ČERT KŘÍŽI, JIŽ ZDALEKA NEPŘIPOMÍNÁM MRTVOLNĚ BLEDOU KŘEHULI.JE FAKT, ŽE JSEM ZAČALA DBÁT NA TO, ABY MOJE RUČIČKY A NOŽIČKY BYLY NEUSTÁLE V TEPLE. v POSTELI MÁ SVÉ MÍSTO ELEKTRICKÁ DEČKA, V 5 RÁNO, KDY SE NAVRACÍM ZE ZAMĚSTNÁNÍ, VEDOU MOJE PRVNÍ KROKY DO SAUNIČKY. A PAK PĚKNĚ PROHŘÁTÁ NA PROVOZNÍ TEPLOTU (POKUS O VTIP) SPOKOJENĚ USÍNÁM. A TĚŠÍM SE ZE ŽIVOTA A SVĚTE DIV SE, TĚŠÍM SE NA ZIMU, NA SNÍH, NA LYŽOVÁNÍ A NEDĚSÍM SE TOHO, ŽE BUDU ZMRZLÁ NA KOST. POSTUPEM ČASU JSEM POŘÍDILA VYTÁPĚNÉ VLOŽKY DO BOT (ÚŽASNÁ VĚC). VYTÁPĚNÉ RUKAVICE....A SNAŽÍM SE PŘEŽÍT V DŽUNDLI TEPLOT POD BODEM MRAZU.

ahojky

(Jaaanuska, 15. 1. 2010 13:43)

Už dlho som tu nebola.No mam same novinky-konecne mam liek ktorý mi pomáha vola sa Cell Cept.V decemri som bola pred komisiou schvalili mi ID na 60%.Teraz chodím na kontrolu kazdé 2 mes.Ahojte

vítám další Terzu

(Tereza, 11. 1. 2010 15:17)

Tak tě vítám do našich řad jsi již třetí Tereza bylo by dobré se trochu odlišovat píšeme i na Doktorku já jsem nejstarší pak tam občas píše Tereza2 někdy uvádí mladší.Přečti si celé stránky na Lupusinkách mnoho ti to dá a pochopíš,že se dá s touto nemocí žít i když ňáká omezení každá z nás má,ale jsou na tom lidé mnohem hůř.Důležité je mít dobrého doktora který zná naši nemoc a bude se snažit sestavit ti lečbu na míru v mém případě najít vhodnou sestavu lečby trvalo dva roky ne každý snáší leky dobře nebo nemusí přinášet očekávaný efekt je to běh na dlouhou trať.Když se budeš chtít na něco zeptat napiš sem vždy tě ráda některá z nás odpoví.Přeji hodně sil do dalších dnů.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »