Jdi na obsah Jdi na menu
 


Vzhledem k tomu, že vím, jak jsem ze začátku TĚŽCE  prožívala fakt, že mám nějakou neznámou nemoc se jménem LUPUS


 

 

Fakta o nemoci lupus:

/clanky/zivot-s-lupusem/zaklady-o-nemoci-lupus--fakta

 


Obrazek


 

 

 

Proto bych chtěla :

abyste si  tady třeba taky navzájem sdělili svoje reakce a postoje, jak jste reagovali, když Vám lékař sdělil...nebo nesdělil?, že máte LUPUS.

 


 

Nebo co jste prožívali, když Vám došlo na vlastní kůži, co to asi obnáší LUPUS mít...

 


 

Někdo reaguje depresí a smutkem, jiný odmítáním a snahou popřít, že je vlastně nemocný, jiný propadne panice a zahltí se informacemi o lupusu,někdo má v sobě obrovský chaos, který taky moc nepomůže..., někdo může být třeba i agresivní v různých ohledech,někdo....


 

 

Prostě si myslím,a to HLAVNE na základě vlastní zkušenosti, že by to mohlo být zajímavé thema.

 


 

 

Jestli ne, tak to prostě ignorujte.

Komu čtení postojů a názorů jiných nedělá dobře, nebo by chtěl, aby byly předem označeny...jako Depresivní, Pozitivní...at je raděj nečte vůbec.

Život je taky různorodý a nikdy se nedá předem určit, jaký určitý okamžik bude.

 


 

 

A tak .....

Chtěla bych, abyste věděli, že všechny reakce jsou vlastně normální...


 

 

Video o tom, že motýl může být i krásný!!!


 

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Ibišky

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Kdy mi řekli o Lupusu

(Katka, 24. 2. 2019 13:11)

Ahoj,
v roce 1992 jsem po viróze začala trpět otoky kloubů a to takovým způsobem, že jsem se téměř nemohla hýbat. Moje prsty vypadaly jako párky. Nemohla jsem v ruce udržet pero, školu jsem z tohoto důvodu musela na rok přerušit. Chodila jsem po doktorech, ale důvod mých problémů jsem se nedozvěděla. Od puberty mám epilepsii, naštěstí díky lékům jsem bez záchvatů. Potom se objevily i problémy s krví. Měla jsem makrocytární anémii a leukopenii a tak jsem začala pravidelně docházet na hematologii. Tam nemohli přijít na to, z čeho mám problémy. Mezitím jsem dokončila školu, chodila do práce, vdala jsem se a přáli jsme si miminko. K odborným lékařům jsem stále docházela a nebýt špatných výsledků v krevních testech, připadala bych si jako hypochondr. V roce 2001 jsem si pravidelným, ale špatným cvičením odrovnala svaly na krční páteři. Má tehdejší obvoďačka mi dala krční límec a ten pomohl. Ovšem jen do té doby, než jsem ho chtěla sundat. Omdlévala jsem. Na rehabilitaci taky, tak jsem dál byla na neschopence s límcem na krku. Nakonec mě hospitalizovali u sv. Anny, aby mi ho sundali. To už jsem byla doma přes půl roku a rozhodla jsem se vyřešit všechny své zdravotní problémy. Tedy bolesti a otoky kloubů a požádala jsem lékaře o žádanku na revmatologie. Díky manželovi mi ji nakonec vypsal - s výhradami. Nejspíš jsem mu připadala jako hysterka a hypochondr v jednom. V létě 2002 jsem tak navštívila poprvé revmatologickou ambulanci, kde se mne lékař podrobně vyptal na všechny možné obtíže. Suchost v očích a na sliznicích, nesnášenlivost slunce, atd. Všechny ty drobné problémy, které jsem považovala za nedůležité. Výsledky testů z hematologie jsem měla s sebou. Opatrně mi řekl, že na 95% mám Lupus a vysvětlil mi co to je. Biopsie vše potvrdila. Tenkrát se mi nesmírně ulevilo, už jsem nebyla "hypochondr" a věděla jsem co můžu a co naopak ne. Domluvili jsme se na roční kortikoterapii samozřejmě bez těhotenství. Nasadil mi 16mg Medrolu po kterém jsem totálně zblbla. Nepamatovala jsem si skoro nic z toho, co jsem celý den dělala, dávkování mi proto snížili. Před dalším vyšetřením jsem neplánovaně otěhotněla. Revmatolog mi nevynadal ani neposlal na potrat, poslal mě k odborníkům na Obilní trh. Během těhotenství se moje hematologické problémy postupně upravili do normálu. Po porodu byl Lupus v remisi. To bylo v létě 2003. Dostala jsem 4mg Medrolu "pro jistotu". Dnes mám zdravou a šikovnou 15 letou dceru. Největší problémy mám s tím, že velice lehce onemocním - kašel, rýma, viróza a vyřadí mě to z provozu tak na 3 týdny. Vysvětlujte svému okolí, že kvůli takové "banalitě" nemůžete do práce. A doma neuvaříte oběd, protože je Vám nanic, vždyť ostatní to vše zvládají i s nějakou tou nemocí. Toto mě trápí nejvíc a nevím co s tím. Jak takovou situaci zvládají Vaši nejbližší? Vím, že manžel i dcera se cítí bezmocní a rádi by udělali cokoli aby mi pomohli. Katka

Kdy mi řekli o Lupusu

(Katka, 24. 2. 2019 13:09)

Ahoj,
v roce 1992 jsem po viróze začala trpět otoky kloubů a to takovým způsobem, že jsem se téměř nemohla hýbat. Moje prsty vypadaly jako párky. Nemohla jsem v ruce udržet pero, školu jsem z tohoto důvodu musela na rok přerušit. Chodila jsem po doktorech, ale důvod mých problémů jsem se nedozvěděla. Od puberty mám epilepsii, naštěstí díky lékům jsem bez záchvatů. Potom se objevily i problémy s krví. Měla jsem makrocytární anémii a leukopenii a tak jsem začala pravidelně docházet na hematologii. Tam nemohli přijít na to, z čeho mám problémy. Mezitím jsem dokončila školu, chodila do práce, vdala jsem se a přáli jsme si miminko. K odborným lékařům jsem stále docházela a nebýt špatných výsledků v krevních testech, připadala bych si jako hypochondr. V roce 2001 jsem si pravidelným, ale špatným cvičením odrovnala svaly na krční páteři. Má tehdejší obvoďačka mi dala krční límec a ten pomohl. Ovšem jen do té doby, než jsem ho chtěla sundat. Omdlévala jsem. Na rehabilitaci taky, tak jsem dál byla na neschopence s límcem na krku. Nakonec mě hospitalizovali u sv. Anny, aby mi ho sundali. To už jsem byla doma přes půl roku a rozhodla jsem se vyřešit všechny své zdravotní problémy. Tedy bolesti a otoky kloubů a požádala jsem lékaře o žádanku na revmatologie. Díky manželovi mi ji nakonec vypsal - s výhradami. Nejspíš jsem mu připadala jako hysterka a hypochondr v jednom. V létě 2002 jsem tak navštívila poprvé revmatologickou ambulanci, kde se mne lékař podrobně vyptal na všechny možné obtíže. Suchost v očích a na sliznicích, nesnášenlivost slunce, atd. Všechny ty drobné problémy, které jsem považovala za nedůležité. Výsledky testů z hematologie jsem měla s sebou. Opatrně mi řekl, že na 95% mám Lupus a vysvětlil mi co to je. Biopsie vše potvrdila. Tenkrát se mi nesmírně ulevilo, už jsem nebyla "hypochondr" a věděla jsem co můžu a co naopak ne. Domluvili jsme se na roční kortikoterapii samozřejmě bez těhotenství. Nasadil mi 16mg Medrolu po kterém jsem totálně zblbla. Nepamatovala jsem si skoro nic z toho, co jsem celý den dělala, dávkování mi proto snížili. Před dalším vyšetřením jsem neplánovaně otěhotněla. Revmatolog mi nevynadal ani neposlal na potrat, poslal mě k odborníkům na Obilní trh. Během těhotenství se moje hematologické problémy postupně upravili do normálu. Po porodu byl Lupus v remisi. To bylo v létě 2003. Dostala jsem 4mg Medrolu "pro jistotu". Dnes mám zdravou a šikovnou 15 letou dceru. Největší problémy mám s tím, že velice lehce onemocním - kašel, rýma, viróza a vyřadí mě to z provozu tak na 3 týdny. Vysvětlujte svému okolí, že kvůli takové "banalitě" nemůžete do práce. A doma neuvaříte oběd, protože je Vám nanic, vždyť ostatní to vše zvládají i s nějakou tou nemocí. Toto mě trápí nejvíc a nevím co s tím. Jak takovou situaci zvládají Vaši nejbližší? Vím, že manžel i dcera se cítí bezmocní a rádi by udělali cokoli aby mi pomohli. Katka

John

(Smithd272, 21. 4. 2018 12:07)

I all the time used to read paragraph in news papers but now as I am a user of web thus from now I am using net for posts, thanks to web. dddbdegkabfbaked

Lupus nebo ne ?

(Lucie, 1. 4. 2017 9:46)

Ahoj taky se ráda podělím ze zkušenosti. Vše začalo v lednu 2016 kdy mi po 6 neděli začalo byt hodně špatně, měla jsem vysoké teploty a bolesti hlavy, tak jsem šla k lékaři kde mi vzala krev a napsala antibiotika a vše bylo super o týden později jsem šla na kontrolu a měla jsem výší CRP a další antibiotika a pak to šlo vše najednou začala jsem mít bolavé klouby, hlava neustále bolela začali bolesti na hrudí které trvali jen chvilku. Začala jsem otékat na nohou a pak jeden jsem se nepostavila a ne dokázala jsem se postarat o malého, manžel mě odvezl k lékaři a ten den mi napsala Fraxiparin měla jsem vysokou hladinu d-dimeru. Šla jsem na vyšetření do Vítkovické nemocnice kde mě poslala domu že jsem hypochondr a že fraxiparin vůbec nemám brát, o dva dny později jsem se zhrotila a můj lékař mě málem zabil za to že jsem přestala brát léky, no mazec strašná doba. Ale dnes po roce, které jsem vytrpěla jsem se smířila že mám možná Lupus. Měla jsem různé vyšetření od Magnetické rezonance a CT a vše bylo v normách. odběry dopadly ze začátku dobře měla jsem v krvi jen atifosfolipidových protilátek tak jsem dostala godosal a byla jsem odeslána na revmatologie, tam mi zjistila k tomu pozitivní výsledky i na ANA a aslo. nasadila mi léky na bolest a vše bylo stejnak na prd, začala jsem mít velké bolesti na hrudi které se stupńují a po roce už trvají i 20 min kdy nemůžu dýchat a pohnout rukama a to mám každý den i několikrát a na nic nepřišlí jen mi řekla, že neví všechny ostatní testy oka, tak mi řekla, že mám cvičit že jsem obézní a proto tak trpím. Ale cvičit nejde, jak panebože když vařím nebo cokoliv ne zvládám pak boleti. Na poslední kontrole na hematologie přišel šok MOŽNÝ SYSTEMOVÝ LUPUS ze začátku jsem to nějak neřešila a díky vaší stránce se nebojím. I když poslední kontrola prokázala 10 x výší hladinu antifoslipidových protilátek a vysoké ANA a k tomu úbytek červených krvinek, vím že to zvládnu i když jsem ted bez léku jen na godosalu a je mi špatně od bolestí a přes veškeré zimnice, únavu a závratě vím že bude lít až mi nasadí něco co mi pomůže. Kontrola mě čeká 5.5 tak uvidíme :-). Beru vše pozitivně mám užasne 3 děti a skvělého manžela :-) A musím byt zdravá jen už proto že mám ráda hory a kolo a už se těším jak se projedeme :-) I když jsem prošla různým obdobím kdy jsem opravdu byla na pokraji sil a uvažovala že chci skončit že to nezvládnu.

Re: Lupus nebo ne ?

(Agata, 1. 4. 2017 21:44)

Ahoj
Bolesti na hrudi bývají od zánětu pohrudnice
Zajdi k dr ať tě poslechne- strašně to bolí a čte fonendoskopu to vrze
Melas třeba sonogr srdce? Tam bývá výpotek kolem srdce
Být tebou, nevaham a objednám se buď do Olomouce na revma kliniku k dr Horákovi a nebo do Prahy www.revma.cz
Mnoho pacientů přijde moc zanedbanych protože doktori na periferii neumí lupus ani diagnostikovat natož lecit
Postarej se o sebe
Prosim
Slepá důvěra v neschopné lékaře ti nepomůže
Veronika mi
Pa kdyztak napiš
Agata

Re: Re: Lupus nebo ne ?

(Agata, 1. 4. 2017 21:45)

Už dávno jsi měla mít kortikoidy - zimnice a teploty je rozjetý stav
Drzim pesti!!!

Re: Re: Lupus nebo ne ?

(Lucie, 3. 4. 2017 9:25)

Ahoj na vyšetření jsem byla ze srdcem a vše bylo v pořádku a na rengen plic jsem taky byla a vše je taky oka, a bolesti neví zatím nikdo proč mám poslechově jsem byla taky v pořádku, jen na poslední kontrole hlavy co mi furt děláji, tak psal že mi doporučuje vyšetření, že má pocit že mi ta moje nemoc bude zasahovat do nervu, ale vůbec nevím co tím myslel :-( uvidím co řekne na to neurolog. No doufám že snad už semnou něco udělají, někdy je to strašné a k tomu mám 3 děti u kterých musím fungovat i v noci.

V přímém přenose

(kim, 31. 8. 2016 17:16)

Prozatím SL NEMÁM PODVRZENÝ, ale zřejmě ho žiji. Prozatím jsem přišla o všechny spodní zuby a i když je nemám tři měsíce tak mě pořád bolí. Přidaly se taky prsty na nohou i rukou. Cítím každý kloub i čelistní a prsty na nohou mi bělají. Sbohem ty moje rostomilé zdravíčko. Taky mě napadlo, co když to na onom světě je ještě lepší než tady? Budu se chystat jako na luxusní dovolenou, kde jsem ještě nikdy nebyla. To mám aspon´vyřešené pokud dojde na to nejhorší a nemoc mě porazí.

Re: V přímém přenose

(agata, 1. 9. 2016 0:34)

Kdepaaak, zadna navsteva na onom svete nebude :))), dnes je lupus lecitelny, je dokonce dostupna bilogicka lecba...jen ctete, ptejte se a hlavni je najit lekare s vedomostmi o nemoci a pochopenim. Bude lip, hur uz totiž bylo...Agata - autorka stranek

Re: V přímém přenose

(agata, 1. 9. 2016 0:37)

Prognosa nemoci je mnohem lepsi nez driv!

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/prognosa--budoucnost--nemoci-sle.html

Odkaz skopirujte do vyhledavace!
hezke dny
Agata

... houpačce

(L.♥, 15. 1. 2016 16:19)

Ahoj, dobrý den. Poslední 2 měsíce se mi obrátil svět na ruby. Nejdřív hnusná léčba Helicobactera pylori se všemi příznaky, pak pozitivní testy na autoimunitní onemocnění pojivových tkání. Mám i autoimun. štítné žlázy, tu léčím víc jak 5 let. Je mi den ode dne hůř a hůř. Bylo mi 45 a vlastně od narození se potýkám s ekzémem, později astmatem a spoustou potravinových alergií, velmi silné migrény a posledních 10 let po jednom životním kotrmelci užívám antideprsiva. Takže z dosavadního života mám tak 75% dní, kdy mi bylo zle, 20% kdy mi bylo ucházejícně a 5%, kdy mi bylo dobře. Jsem prostě zvyklá fungovat, i když mi není nejlíp, normálně ani nefňukám, nikdy jsem neměla důchod - dostalo se mi třeba i povzdechu od revizní lékařky "kdybyste ještě alespoň kulhala...", no páni! Mám 2 děti, fajn manžela a praštěnýho psa :-). Co mne momentálně děsí je fakt, že mám od začátku prosince jakousi novou diagnozu a NIC se neděje, dostala jsem termín zatím jen na revmatologii a to až na konec března, takže řešit se něco začne až 4 měsíce po stanovení diagnozy. Nejdříve jsem si zakázala cokoli hledat na netu, ale jak mi je čím dál tím hůř, nedalo mi to a pomalu si sem tam něco počtu, což mi tedy k dobré náladě vůbec nepřidává. Jsem vyděšená, nešťastná a bojím se. Mám okamžiky, kdy se schoulím do své ulity, kdy vše vzdávám, chce se mi brečet, umřít, nebýt, nebýt nebýt... A pak to přejde na opačnou stranu, zhluboka se nadechnu a řeknu si hrdinně: "to dáš, nebuď srab...". A tak furt dokola. A do toho ještě vztek na naše podělané zdravotnictví, protože to čekání v bolestech, nevolnostech, s vyrážkou, bolehlavem, černýma myšlenkama a jinýma chuťovkama a hlavně v té děsivé nevědomosti, co bude dál..., to je děsné. Z rodiny o tom ví jen manžel, dokud nebudu mít za sebou revmatologii a další vyšetření, nechci o tom mluvit s rodinou. A možná ani pak ne, nevím... Normálně jsem statečnej člověk a vydržím jako kůň, ale teď... bojimbojimbojim, chci usnout, vzbudit se a zjistit, že to byl fakt hodně blbej sen. Ať už je březen, prosím.... ♥

Re: ... houpačce

(agata, 28. 5. 2016 0:48)

Jak vše dopadlo?? držíme pesti,ale i s autoimunitou lze dobře žít a radovat se, doba pokročila...jen mít kvalitní a vzdělané lékaře. Hezky den. Agata

Pro Lupusáčky a Lupusinky.

(Jana Poláková, 14. 1. 2016 13:17)

Teď teprve vidím,že jsem skoro zbytečně chodila k p.doktorce na kožní,polykala zbytečné léky,mazala se jedy a neustále jsem se nechtěla smířit s tím,že to co mě trápí je jen obyčejný ekzém.Manžel se na to již nemohl dívat---a do rukou nám přišel dotazník abych se otestovala v obšírnějším měřítku zda jde o nemoc zvanou LULPUS---či nikoliv.Naše překvapení bylo veliké---a já si oddychla,protože jsme konečně přišli na nemoc,která mě týrala roky a z níž nebylo vyléčení.Věřím,že teď již mám naději.,,,Jana,,,.

Po rakovině - lupus

(Kat, 26. 5. 2015 20:59)

V roce 2012 jsem začala bojovat s rakovinou na konci roku 2014 sem to ze tretiho stupně stahla na nulu a citila se vítězně....všechny ty nové kožní projevy sem přičítala lečbě....ale chtěla sem se zbavit tech fleku v obličeji a po těle abych byla zase pěkná holka a tak jsem začala dochazet na kožní. ...nic moc se nedělo po žadnych mastičkách a v lednu sem odcházela z kožniho s mesíčkovou masti a ujištěním že to bude dobrý....v březnu jsem naštěstí navštivila jinou kožni lekařku...protože to bylo horší a horší. ...a nestačila sem se divit..... najednou sem musela na odborne pracoviště.....a tam mi diagnostikovali Lupus Sle..... no je konec května a ja fakt ještě nechápu proč zase jako já ?? Ale jedno vím jistě, že jen co se z toho trochu vzpamatuju.....že tak jako sem porazila raka ..uspím vlka :)

Jsem v tom taky

(Radka, 19. 2. 2015 13:02)

Ahoj všichni,tento týden jsem se dozvěděla,že i u mě je diagnostikován lupus,byla jsem z toho zděšena a jen jsem brečela a brečela.Nyní co ale prohlížím tyto stránky,tak zjištuji,že není všemu konec.Mám hodného manžela,skvělého synka,takže to nevzdám a budu bojovat.Asi to nebude ze začátku lehké,ale DÁM to musím a hlavně chci.Páčko všichni,držme se.

Re: Jsem v tom taky

(agata, 11. 3. 2015 19:12)

Radi, DAŠ...bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic :oD

Re: Re: Jsem v tom taky

(Martin, 10. 4. 2015 11:19)

Jasná věc, že Vlka přemůžem. :-)
Držte se všichni!

Žijem s lupusom pol storočia

(Daniela, 16. 4. 2013 15:55)

Milá Martina, patrím určite medzi málo pacientov, ktorí žijú s lupusom 47 rokov. Prešla som všetkými možnými štádiami, dnes som bez pozitívneho nálezu, ale pod stálou kontrolou, lebo tak ako nečakane lupus vznikne, môže vyhasnúť, ale nikdy nezmizne. V najhoršom období som ležala vo VURCHu 6 mesiacov, zachránili mi život. Píšem Vám ale hlavne preto, že viem o dedičnom prejavu tejto choroby u dcér a tak ako mne, viacerým sa aktivoval pri pôrode. Ja sama som nemala ani 20 rokov, ťažkosti brali po pôrode lekári na ľahkú váhu a pre hanbu nášho zdravotníctva musím doplniť, že diagnózu mi určili po 16 rokoch , kedy som sa dožiadala do Piešťan. Nebudem sa rozpisovať, všetky rady sú individuálne tak ako individuálne sa lupus prejavuje. Reagujem na Váš príspevok len preto, aby ste si dávali pozor na infekčné prostredie / najmä detské kolektívy/, citlivo vnímali reč svojho tela a neprepínali sily, zvážili tehotenstvo / mala som 6 potratov/ a vyžiadali sa na vyšetrenie do NURCH Piešťany, aby Vás mali v evidencii, lebo ak sa nemýlim, v Čechách takéto pracovisko zaniklo. Prajem Vám zo srdca, aby ste sa s aktívnym lupusom nemuseli trápiť.

Re: Žijem s lupusom pol storočia

(Lenka, 14. 5. 2013 0:14)

Ahoj Daniela.... Na tvoju opravu píšem že v Čechách, takéto pracovisko stále existuje a je to Reumatologický ústav Na Slupi v Prahe 2, kde sa úspešne liečim už 3 roky. Je to vynikajúce pracovisko s ešte lepším personálom. Odišla som do Prahy iba kvoli tomu, aby som sa tu mohla liečiť, pretože na Slovensku, som bohužial spokojná nebola. Práve v Prahe ma dali konečne dokopy a možem si dovolit povedať, že teraz vediem konečne a opať plnohodnotný život. Ako hovoríš, u každého má Lupus špecifické príznaky, ale s tvojou radou pre Martinu určite súhlasím. Nieje dobré prebývaťť v klimatizovanom a infekčnom prostredí. Držím vám všetkým palce. S pozdravom Lenka

Re: Žijem s lupusom pol storočia

(agata, 11. 3. 2015 19:11)

Danielko, pracoviště v česku nezaniklo, revma ustav pořád existuje a adresa je www.revma.cz