Jdi na obsah Jdi na menu
 


Vzhledem k tomu, že vím, jak jsem ze začátku TĚŽCE  prožívala fakt, že mám nějakou neznámou nemoc se jménem LUPUS


 

 

Fakta o nemoci lupus:

/clanky/zivot-s-lupusem/zaklady-o-nemoci-lupus--fakta

 


Obrazek


 

 

 

Proto bych chtěla :

abyste si  tady třeba taky navzájem sdělili svoje reakce a postoje, jak jste reagovali, když Vám lékař sdělil...nebo nesdělil?, že máte LUPUS.

 


 

Nebo co jste prožívali, když Vám došlo na vlastní kůži, co to asi obnáší LUPUS mít...

 


 

Někdo reaguje depresí a smutkem, jiný odmítáním a snahou popřít, že je vlastně nemocný, jiný propadne panice a zahltí se informacemi o lupusu,někdo má v sobě obrovský chaos, který taky moc nepomůže..., někdo může být třeba i agresivní v různých ohledech,někdo....


 

 

Prostě si myslím,a to HLAVNE na základě vlastní zkušenosti, že by to mohlo být zajímavé thema.

 


 

 

Jestli ne, tak to prostě ignorujte.

Komu čtení postojů a názorů jiných nedělá dobře, nebo by chtěl, aby byly předem označeny...jako Depresivní, Pozitivní...at je raděj nečte vůbec.

Život je taky různorodý a nikdy se nedá předem určit, jaký určitý okamžik bude.

 


 

 

A tak .....

Chtěla bych, abyste věděli, že všechny reakce jsou vlastně normální...


 

 

Video o tom, že motýl může být i krásný!!!


 

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Ibišky

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Lupus nebo ne ?

(Lucie, 1. 4. 2017 9:46)

Ahoj taky se ráda podělím ze zkušenosti. Vše začalo v lednu 2016 kdy mi po 6 neděli začalo byt hodně špatně, měla jsem vysoké teploty a bolesti hlavy, tak jsem šla k lékaři kde mi vzala krev a napsala antibiotika a vše bylo super o týden později jsem šla na kontrolu a měla jsem výší CRP a další antibiotika a pak to šlo vše najednou začala jsem mít bolavé klouby, hlava neustále bolela začali bolesti na hrudí které trvali jen chvilku. Začala jsem otékat na nohou a pak jeden jsem se nepostavila a ne dokázala jsem se postarat o malého, manžel mě odvezl k lékaři a ten den mi napsala Fraxiparin měla jsem vysokou hladinu d-dimeru. Šla jsem na vyšetření do Vítkovické nemocnice kde mě poslala domu že jsem hypochondr a že fraxiparin vůbec nemám brát, o dva dny později jsem se zhrotila a můj lékař mě málem zabil za to že jsem přestala brát léky, no mazec strašná doba. Ale dnes po roce, které jsem vytrpěla jsem se smířila že mám možná Lupus. Měla jsem různé vyšetření od Magnetické rezonance a CT a vše bylo v normách. odběry dopadly ze začátku dobře měla jsem v krvi jen atifosfolipidových protilátek tak jsem dostala godosal a byla jsem odeslána na revmatologie, tam mi zjistila k tomu pozitivní výsledky i na ANA a aslo. nasadila mi léky na bolest a vše bylo stejnak na prd, začala jsem mít velké bolesti na hrudi které se stupńují a po roce už trvají i 20 min kdy nemůžu dýchat a pohnout rukama a to mám každý den i několikrát a na nic nepřišlí jen mi řekla, že neví všechny ostatní testy oka, tak mi řekla, že mám cvičit že jsem obézní a proto tak trpím. Ale cvičit nejde, jak panebože když vařím nebo cokoliv ne zvládám pak boleti. Na poslední kontrole na hematologie přišel šok MOŽNÝ SYSTEMOVÝ LUPUS ze začátku jsem to nějak neřešila a díky vaší stránce se nebojím. I když poslední kontrola prokázala 10 x výší hladinu antifoslipidových protilátek a vysoké ANA a k tomu úbytek červených krvinek, vím že to zvládnu i když jsem ted bez léku jen na godosalu a je mi špatně od bolestí a přes veškeré zimnice, únavu a závratě vím že bude lít až mi nasadí něco co mi pomůže. Kontrola mě čeká 5.5 tak uvidíme :-). Beru vše pozitivně mám užasne 3 děti a skvělého manžela :-) A musím byt zdravá jen už proto že mám ráda hory a kolo a už se těším jak se projedeme :-) I když jsem prošla různým obdobím kdy jsem opravdu byla na pokraji sil a uvažovala že chci skončit že to nezvládnu.

Re: Lupus nebo ne ?

(Agata, 1. 4. 2017 21:44)

Ahoj
Bolesti na hrudi bývají od zánětu pohrudnice
Zajdi k dr ať tě poslechne- strašně to bolí a čte fonendoskopu to vrze
Melas třeba sonogr srdce? Tam bývá výpotek kolem srdce
Být tebou, nevaham a objednám se buď do Olomouce na revma kliniku k dr Horákovi a nebo do Prahy www.revma.cz
Mnoho pacientů přijde moc zanedbanych protože doktori na periferii neumí lupus ani diagnostikovat natož lecit
Postarej se o sebe
Prosim
Slepá důvěra v neschopné lékaře ti nepomůže
Veronika mi
Pa kdyztak napiš
Agata

Re: Re: Lupus nebo ne ?

(Agata, 1. 4. 2017 21:45)

Už dávno jsi měla mít kortikoidy - zimnice a teploty je rozjetý stav
Drzim pesti!!!

Re: Re: Lupus nebo ne ?

(Lucie, 3. 4. 2017 9:25)

Ahoj na vyšetření jsem byla ze srdcem a vše bylo v pořádku a na rengen plic jsem taky byla a vše je taky oka, a bolesti neví zatím nikdo proč mám poslechově jsem byla taky v pořádku, jen na poslední kontrole hlavy co mi furt děláji, tak psal že mi doporučuje vyšetření, že má pocit že mi ta moje nemoc bude zasahovat do nervu, ale vůbec nevím co tím myslel :-( uvidím co řekne na to neurolog. No doufám že snad už semnou něco udělají, někdy je to strašné a k tomu mám 3 děti u kterých musím fungovat i v noci.

V přímém přenose

(kim, 31. 8. 2016 17:16)

Prozatím SL NEMÁM PODVRZENÝ, ale zřejmě ho žiji. Prozatím jsem přišla o všechny spodní zuby a i když je nemám tři měsíce tak mě pořád bolí. Přidaly se taky prsty na nohou i rukou. Cítím každý kloub i čelistní a prsty na nohou mi bělají. Sbohem ty moje rostomilé zdravíčko. Taky mě napadlo, co když to na onom světě je ještě lepší než tady? Budu se chystat jako na luxusní dovolenou, kde jsem ještě nikdy nebyla. To mám aspon´vyřešené pokud dojde na to nejhorší a nemoc mě porazí.

Re: V přímém přenose

(agata, 1. 9. 2016 0:34)

Kdepaaak, zadna navsteva na onom svete nebude :))), dnes je lupus lecitelny, je dokonce dostupna bilogicka lecba...jen ctete, ptejte se a hlavni je najit lekare s vedomostmi o nemoci a pochopenim. Bude lip, hur uz totiž bylo...Agata - autorka stranek

Re: V přímém přenose

(agata, 1. 9. 2016 0:37)

Prognosa nemoci je mnohem lepsi nez driv!

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/prognosa--budoucnost--nemoci-sle.html

Odkaz skopirujte do vyhledavace!
hezke dny
Agata

... houpačce

(L.♥, 15. 1. 2016 16:19)

Ahoj, dobrý den. Poslední 2 měsíce se mi obrátil svět na ruby. Nejdřív hnusná léčba Helicobactera pylori se všemi příznaky, pak pozitivní testy na autoimunitní onemocnění pojivových tkání. Mám i autoimun. štítné žlázy, tu léčím víc jak 5 let. Je mi den ode dne hůř a hůř. Bylo mi 45 a vlastně od narození se potýkám s ekzémem, později astmatem a spoustou potravinových alergií, velmi silné migrény a posledních 10 let po jednom životním kotrmelci užívám antideprsiva. Takže z dosavadního života mám tak 75% dní, kdy mi bylo zle, 20% kdy mi bylo ucházejícně a 5%, kdy mi bylo dobře. Jsem prostě zvyklá fungovat, i když mi není nejlíp, normálně ani nefňukám, nikdy jsem neměla důchod - dostalo se mi třeba i povzdechu od revizní lékařky "kdybyste ještě alespoň kulhala...", no páni! Mám 2 děti, fajn manžela a praštěnýho psa :-). Co mne momentálně děsí je fakt, že mám od začátku prosince jakousi novou diagnozu a NIC se neděje, dostala jsem termín zatím jen na revmatologii a to až na konec března, takže řešit se něco začne až 4 měsíce po stanovení diagnozy. Nejdříve jsem si zakázala cokoli hledat na netu, ale jak mi je čím dál tím hůř, nedalo mi to a pomalu si sem tam něco počtu, což mi tedy k dobré náladě vůbec nepřidává. Jsem vyděšená, nešťastná a bojím se. Mám okamžiky, kdy se schoulím do své ulity, kdy vše vzdávám, chce se mi brečet, umřít, nebýt, nebýt nebýt... A pak to přejde na opačnou stranu, zhluboka se nadechnu a řeknu si hrdinně: "to dáš, nebuď srab...". A tak furt dokola. A do toho ještě vztek na naše podělané zdravotnictví, protože to čekání v bolestech, nevolnostech, s vyrážkou, bolehlavem, černýma myšlenkama a jinýma chuťovkama a hlavně v té děsivé nevědomosti, co bude dál..., to je děsné. Z rodiny o tom ví jen manžel, dokud nebudu mít za sebou revmatologii a další vyšetření, nechci o tom mluvit s rodinou. A možná ani pak ne, nevím... Normálně jsem statečnej člověk a vydržím jako kůň, ale teď... bojimbojimbojim, chci usnout, vzbudit se a zjistit, že to byl fakt hodně blbej sen. Ať už je březen, prosím.... ♥

Re: ... houpačce

(agata, 28. 5. 2016 0:48)

Jak vše dopadlo?? držíme pesti,ale i s autoimunitou lze dobře žít a radovat se, doba pokročila...jen mít kvalitní a vzdělané lékaře. Hezky den. Agata

Pro Lupusáčky a Lupusinky.

(Jana Poláková, 14. 1. 2016 13:17)

Teď teprve vidím,že jsem skoro zbytečně chodila k p.doktorce na kožní,polykala zbytečné léky,mazala se jedy a neustále jsem se nechtěla smířit s tím,že to co mě trápí je jen obyčejný ekzém.Manžel se na to již nemohl dívat---a do rukou nám přišel dotazník abych se otestovala v obšírnějším měřítku zda jde o nemoc zvanou LULPUS---či nikoliv.Naše překvapení bylo veliké---a já si oddychla,protože jsme konečně přišli na nemoc,která mě týrala roky a z níž nebylo vyléčení.Věřím,že teď již mám naději.,,,Jana,,,.

Po rakovině - lupus

(Kat, 26. 5. 2015 20:59)

V roce 2012 jsem začala bojovat s rakovinou na konci roku 2014 sem to ze tretiho stupně stahla na nulu a citila se vítězně....všechny ty nové kožní projevy sem přičítala lečbě....ale chtěla sem se zbavit tech fleku v obličeji a po těle abych byla zase pěkná holka a tak jsem začala dochazet na kožní. ...nic moc se nedělo po žadnych mastičkách a v lednu sem odcházela z kožniho s mesíčkovou masti a ujištěním že to bude dobrý....v březnu jsem naštěstí navštivila jinou kožni lekařku...protože to bylo horší a horší. ...a nestačila sem se divit..... najednou sem musela na odborne pracoviště.....a tam mi diagnostikovali Lupus Sle..... no je konec května a ja fakt ještě nechápu proč zase jako já ?? Ale jedno vím jistě, že jen co se z toho trochu vzpamatuju.....že tak jako sem porazila raka ..uspím vlka :)

Jsem v tom taky

(Radka, 19. 2. 2015 13:02)

Ahoj všichni,tento týden jsem se dozvěděla,že i u mě je diagnostikován lupus,byla jsem z toho zděšena a jen jsem brečela a brečela.Nyní co ale prohlížím tyto stránky,tak zjištuji,že není všemu konec.Mám hodného manžela,skvělého synka,takže to nevzdám a budu bojovat.Asi to nebude ze začátku lehké,ale DÁM to musím a hlavně chci.Páčko všichni,držme se.

Re: Jsem v tom taky

(agata, 11. 3. 2015 19:12)

Radi, DAŠ...bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic :oD

Re: Re: Jsem v tom taky

(Martin, 10. 4. 2015 11:19)

Jasná věc, že Vlka přemůžem. :-)
Držte se všichni!

Žijem s lupusom pol storočia

(Daniela, 16. 4. 2013 15:55)

Milá Martina, patrím určite medzi málo pacientov, ktorí žijú s lupusom 47 rokov. Prešla som všetkými možnými štádiami, dnes som bez pozitívneho nálezu, ale pod stálou kontrolou, lebo tak ako nečakane lupus vznikne, môže vyhasnúť, ale nikdy nezmizne. V najhoršom období som ležala vo VURCHu 6 mesiacov, zachránili mi život. Píšem Vám ale hlavne preto, že viem o dedičnom prejavu tejto choroby u dcér a tak ako mne, viacerým sa aktivoval pri pôrode. Ja sama som nemala ani 20 rokov, ťažkosti brali po pôrode lekári na ľahkú váhu a pre hanbu nášho zdravotníctva musím doplniť, že diagnózu mi určili po 16 rokoch , kedy som sa dožiadala do Piešťan. Nebudem sa rozpisovať, všetky rady sú individuálne tak ako individuálne sa lupus prejavuje. Reagujem na Váš príspevok len preto, aby ste si dávali pozor na infekčné prostredie / najmä detské kolektívy/, citlivo vnímali reč svojho tela a neprepínali sily, zvážili tehotenstvo / mala som 6 potratov/ a vyžiadali sa na vyšetrenie do NURCH Piešťany, aby Vás mali v evidencii, lebo ak sa nemýlim, v Čechách takéto pracovisko zaniklo. Prajem Vám zo srdca, aby ste sa s aktívnym lupusom nemuseli trápiť.

Re: Žijem s lupusom pol storočia

(Lenka, 14. 5. 2013 0:14)

Ahoj Daniela.... Na tvoju opravu píšem že v Čechách, takéto pracovisko stále existuje a je to Reumatologický ústav Na Slupi v Prahe 2, kde sa úspešne liečim už 3 roky. Je to vynikajúce pracovisko s ešte lepším personálom. Odišla som do Prahy iba kvoli tomu, aby som sa tu mohla liečiť, pretože na Slovensku, som bohužial spokojná nebola. Práve v Prahe ma dali konečne dokopy a možem si dovolit povedať, že teraz vediem konečne a opať plnohodnotný život. Ako hovoríš, u každého má Lupus špecifické príznaky, ale s tvojou radou pre Martinu určite súhlasím. Nieje dobré prebývaťť v klimatizovanom a infekčnom prostredí. Držím vám všetkým palce. S pozdravom Lenka

Re: Žijem s lupusom pol storočia

(agata, 11. 3. 2015 19:11)

Danielko, pracoviště v česku nezaniklo, revma ustav pořád existuje a adresa je www.revma.cz

Je to jen lupus

(Akin, 25. 11. 2013 23:15)

Zdravím Vás, Lupus mi diagnostikovali v srpnu letošníhího roku, ale k této nemoci mě vedla strastiplná cesta. První příznaky se objevovali už v lednu. Kdy se ke mě dostavili velice silné migrény. Doktorka mě poslala na neurologii a při té příležiosti mě poslala i na prychiatrii. Migrény po měsici přestali být tak silné a na psychiatrii mi řekli, že nejsem případ pro ně, že si mám své problémy řešit u psychologa. Radovala jsem se, že mi migrény ustaly, ale to nejhorší teprve mělo přijít. Ze dne na den, zcela neočekávaně mě začali bolet klouby jak na rukou, tak na nohou. Dojít na záchod, učesat se bylo mým každodenním utrpením. Furt jsem si říkala, že jsem se jen namohla a že to po čase přejde. Nepřešlo. Zašla jsem tedy na ortopedii, co se s tím dá dělat. Reakce byla od doktora jasná. Málo se hejbu a měla bych začít sportovat. Sklopila jsem hlavu a uznala, že jsem asi hypichondr. Když v červnu jsme jeli na kurz se školou. Vylezlo sluníčko a mě se na obličeji udělala vyrážka. Přisuzovala jsem to reakci na sluníčko, vždycky jsem byla citlivý typ. V tu dobu mě přestali i bolet klouby a za to jsem byla ráda. Však furt jsem byla unavená a spávala jsem 8h večer a před odpoledne další hodiny, ale furt jsem byla unavená. Furt jsem se odhodlávala jít k doktorce, ale měla jsem panickou hrůzu z odběru krve, takže to skončilo vždy jen o povídání, jak tam půjdu. Prvním týdem v sprnu se ale nemoc ohlásila dost razantně. Už jsem nemohla vstát z postele bez cizí pomoci, nemohla jsem jíst (asi 2 týdny jsem nejedla), měla jsem teploty a hroznou vyrážku na obličeji, bolely mě záda. Mamka mě tedy tedy dovlekla k doktorce. Skončila jsem na emergency. Odběry jsem zvládla a diagnoza lupus. Nástup do nemocnice ihned. Nakonec se to v sprnu seběhlo tak rychle, že si teprve po čase pár měsíců uvědomuju celou podstatu té nemoci. Je mi pouhých 19 let. Měla jsem velké plány do maturitního ročníku, chtěla jsem studovat vysokou. Vývoj nemoci je nejasný, ale měla jsem štěstí v neštěstí v tom, že nemám zasažené orgány. Pouze kůži, klouby a nejspíše pro moji dost zhoršenou pamět i CNS. Jelikož jsem četla rady, že se má o tom mluvit, tak jsem to řekla svým spolužákům ve škole. Jejich reakce byla taková, že si ze mě ještě teď dělají srandu, jak jsem nateklá, červená a jak jsem dost přibrala. K tomu mi vypadávají vlasy. Takže od "kamarádek" slýchávám, jak ji "strašně" vypadávají vlasy (asi tak 2 - 3 vlásky jim padnou) a jak je hrozné že zhubli další kila. No podpora je veliká. Díky tomu se u mě vyskytují deprese a pocit méněcenosti. Vzdát to můžu vždycky, jde o to jak se s tím teď poperu. Držte se !! :)

Pozitivita na lupus

(Martina, 13. 3. 2013 8:52)

Zdravím všechny. Ráda bych se podělila o svou aktuální situaci a především požádala o radu, protože moje doktorka mi toho moc neřekla. Moje máma měla systémový lupus diagnostikovaný od 36, s postižením kloubů, ledvin, srdce a plic. Před měsícem v necelých 48 zemřela po komplikacích nemoci na plicní embolii. Z mých výsledků odběru krve a moči vyšla podle mé doktorky pozitivita na lupus, zatím bez aktivního průběhu nemoci. Kromě negativních testů se u mě žádné příznaky neprojevují. Tedy kromě toho, že mi při dlouhodobém vystvení zimě bělají a znecitlií prsty na rukou a někdy i na nohou. Samozřejmě už jsem četla všechno možné, čemu by se měl člověk vyhnout, aby nemoc nespustil, ale vždycky je lepší slyšet názor od člověka, který má osobní zkušenosti. Chtěla jsem Vás požádat, kdo bude mít čas a chuť, jestli byste mi mohli poradit, co nedělat nebo spíš co můžu aktivně dělat, aby se nemoc nespustila, popř. zda máte zkušenosti, že se nemoc třeba za celý život nemusí projevit. Moje máma se v posledních letech pohybovala pouze o berlích a to jen na krátké vzdálenosti, trpěla často velkými bolestmi a vlastně už ze života nic neměla, takže mám z této nemoci strach. Předem díky za jakékoliv reakce

Re: Pozitivita na lupus

(Martino, 19. 3. 2013 10:53)

Dědičnost sle:
Zatím nejsou známy žádné geny, které by "mohly“ přímo a jistě za dědění lupusu, obecně se říká, že se dědí JEN dispozice k autoimunitě /dispozice čili sklon imun.systému reagovat proti vlastním tkáním s větší pohotovostí/, ale jak?.... to přesně nikdo neví. Probíhají sice po světě výzkumy, výsledek zatím nic jistého.
O dědění SLE najdete info tady: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/je-lupus-deticny_.html
Jak být na sebe opatrný, něco najdete zde: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/rizikove-faktory-lupusu.html
Já bych doporučila vyhýbat se sluníčku - mít vždycky kůži pokrytou ochranným krémem s uv faktorem /i kdyžje pod mrakem/, být extrémně opatrná na očkování i krevní transfuse, tetování taky raděj ne...vše, při čem se dostává do těla cizorodá látka, která může imunitu provokovat. Taky pozor na hormony, antikoncepce ani horm. substituce ne!!!!! a období po porodu je taky rizikové. Základem je nikdy nekouřit!!!!
Jinak ale nemusíte mít strach, předpověd přežití s nemocí lupusu /prognosa/ je mnohem lepší než před lety, povědomí je v ppulaci i mezi lékaři větší, diagnostika přesnější a hlavně: jsou moderní učinné léky, které umí imunitu zkrotit.
Budte sledována na některé imunologii, kde vědí, že maminka měla tuto nemoc a určitě budete v pohotovosti a v dobrých rukou, kdyby něco...
Prognosa sle dnes:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/prognosa--budoucnost--nemoci-sle.html
Vyvíjí se také biologická léčba, info o ní: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba/

Hlavní je: udělat diagnosu včas, dokud nejsou moc poškozeny orgány!!!!

Být na sebe sice opatrná je vhodné, ale taky žít normální život s radostmi a soustředit se na něco, co vás naplnuje a udělá štastnou...říká se tomu psychohygiena. Abyste nebyla uzkostná z pomyšlení, že onemocníte, nemusíte onemocnět!!!!...život je sice riziko (na každém kroku se může něco stát), ale také krása a štěstí, jen je uvidět a žít je :))))

Přeju štěstí a život bez nemoci.