Klub lupusinek

ahojky děkuji za odpověd´. Mám lupus "jen" v krvi,mám motýla a jsem strašně unavená. také mám hrozné depky nevím jestli to k tomu také patří. Zjistili mi to v roce 2000 když jsem byla ve 4. měsíci těhotenství. Nic se mnou nedělali, jen odebírali krev a říkali, že nesmím otěhotnět. Když jim řeknu, že padám unavou a chodím spát v 8 abych byla druhý den něčeho schopná tak si myslí, že si vymýšlím. Když jsem se zeptala na těhotenství tak mi bylo řečeno, jestli jsem přemýšlela co bude dělat manžel s malou. Prostě mě satraší a nic neřeší. Až na těchto stránách jsem objevila kontakt na paní doktorku Andělovou a ta mi řekla, že mi těhotenství musí dovolit v revmataku. Tak jsem se tam objednala. Byla jsem u paní doktorky Urbanové, měla skvělý přístup a říkala, že tak tvrá slova co mi řekli tady jsou na nic. Kdybych byla z Prahy tak mi to udělají ambulantně, lae takhle si tam musím lehnout. Po 3.9. mi zavolají. Jdu jen aby mi řekli co mám a nebo nemám napadené a jestli ten lupus mám, ale paní doktorka řekla že ho na 90 procent mám dle toho co jí vyprávím a jak vypadám, tak uvidím. Když mi nedovolí mimčo tak alespon konečně snad budu vědět co a jak. Akorát mám satrach z Prednisonu přibíráte po něm moc? Děkuji vám za odpovědi snad to tam přežiju no ostatně budu muset. říkám si že si tam odpočinu akorát je mi líto že nebudu vidět malou. Hezký den Maja

..ahoj,v revmataku jsem byla na určení dg.,poslala mě tam moje revmatoložka,protože se jí nezdálo,že by mé bolesti kloubů bylo revma,ale měla podezření na lupus,které se potvrdilo.Takže do revm.jsem nastupovala vlastně "jenom" s bolestmi kloubů.Já byla na pokoji,kde jsme byly 3,koupelna a wc jsou v pokoji.Chodí se tam v "civilu",na jídlo jsme chodily do jídelny,odpoledne jsme mohly jít ven-musely jsme si ale dát napsat propustku od doktora.To samozřejmě platí pouze pro pacoše,co jsou jakoby v pohodě,kteří nemají omezení.Ráno byla vizita,pak nějaké vyšetření-nebo taky nic.Vyšetření jsou tak,jak ti je doktor objedná- musíš buď sama nebo sanitou dojít na vyšetření třeba do fakultní nemocnice,na polikliniku....a proto můžeš v revmatáku ztvrdnout třeba 3 týdny.Protože někdy musíš na objednání čekat i pár dní,nebo i týdnů.Berou ti spousty krve,sbíráš moč :-)....Mě se tam líbilo,ale pravda je,že mi sice sdělili posléze dg.lupus,o lupusu jsem už měla načteno dopředu všechno možné,protože jsem už byla od revmatoložky poučená,že by mohlo jít o lupus,ale doktor mi při propouštění neřekl vůbec nic.Nic o tom,na co mám dát bacha(jako slunce,stres,únava,),co by mě moholo potkat-a později i potkalo-ve zkratce postižení ledvin a srdce,hypertenze...a v důsledku této nevědomosti-a zdůrazňuju,že jsem o lupusu načetla,co se na netu dalo-jsem si nechala lupusíka parádně rozjet v domnění,že jak přišel,tak odejde :-).Z revmat.mě propouštěli naprosto v pohodě,bez bolestí kloubů.nasadili mi prednison 7.5mg a metotrexát a mě bylo úžasně.Nějakej lupus-co to je?Mě přece nic není-takže jsem ho nebrala na vědomí.No,pak jsem ho poznala.Takže má rada zní:ptát se,otravovat,sbírat informace,ptát se,ptát se....a nedat se odbýt.

máš to rozjetý? budou Ti dělat testy?držím palce,neboj,vše se zase srovná! já jdu zase v pondělí,sice na den,dva,ale už jsem z toho otrávená taky....drž se

Ahojky dlouho jsi tu nebyla. Dopadla jsem tak že musím na 14 dní do revmatol.ustavu. Zrovna když mi má jít dcera do 1. třídy. Tam mi řeknou co a jak. Jinak mám zase strašnou krizi as depku. a jak se vede tobě?

ahoj holky, přesně tak to je jak píšete, ale jak se říká napadlo mně k tomu jen jedno přísloví a nevím jestli to vystihuje. Sytý hladovému nevěří. Jarko Rad. s Id mám stejný problém. Je to o nevědomosti lidí. Jen nechápu Ty co neví co tato nemoc vše obnáší a považují Tě za simulanta.:-(

zdravím Tě a souhlasím s tebou ve všem....
pro mě jsou tyhle stránky nabité informacemi a když někomu vadí,že něco není v "provozu" už měsíce,at se nekouká,nečte,bože,vždyt to dá tolik opráce nastřádat a sehnat informace...
já si třeba chválím odkaz na léky a doplatky,šmejdím v něm pořád a pročítám si letáky k urč. léku...jinak bych to hledala kdo ví kde a takhle to mám u ruky...
mě ty stránky prospějou tím,že si svoje a jiných zkušenosti srovnávám a dávám dohromady a dozvěděla jsem se plno nového a zajímavého pro mě,co jsem třeba nevěděla a dám si ted pozor a tolik mě prostě něco nepřekvapí! to je smysl těhle stránek-informace a příjemno,poznání i někoho jiného...já ve svém okolí nikoho nemám s touhle nemocí a málokdo chápe,že se směju,chodím,dělám různé věci a přitom musím mít plný ID,když do práce nemůžu...lidi nechápou tuhle ne¨moc,stejně jako Jitka aněkdo,kdo si ještě neprošel peklem....já jo,už potřetí a tak vím a chápu obě strany...

Sanny, souhlasim s tebou, kdo jednou poznal, co vlk dovede, chyta se kazdeho stebla a to byl i smysl techto stranek. je fajn ze se toho agata ujala a doufam, ze ji stvave a neprejici (prominte, ale mne to tak proste prijde) prispevky neodradi. byla by to skoda. kdyz uz jsme se tak krasne dali dohromady :)
co se tyce mne, ja bych uz nikdy nechtela, aby nekdo musel prozit to, co jsem musela prozit ja, a nejspis i vetsina lidi tady. pritom ty veci jsou tak jednoduchy. je to videt tady na tech strankach, kolik lidi se tu dalo dohromady. mely by se tu dat taky najit prvotni informace a to se vsemi dusledky, protoze ty driv nebo pozdeji prijdou! (o cemz tu tedy asi taky mene ci vice vime taky vsichni). takze pro pochybovace a ty vystrasene a vydesene k smrti (prominte mi ten sarkasmus, ale mirnim se, abych nemusela pouzit jeste ostrejsich vyrazu), zejmena pak pro Jitku: kde je tu na strankach napsano, ze to "strasne", jak vy rikate, potka vsechny??? tak to bych teda hrozne rada vedela zase ja. komu se tu nelibi, tak sem prece nemusi chodit. a to myslim zcela vazne a otevrene jako svuj nazor. lidi ktery tahle hrozna nemoc, a je hrozna, pro mne bude vzdycky hrozna, zakerna, nevyzpytatelna, hnusna, nicitelska a ja nevim co jeste, sejmula, obratila jim ze dne na den zivot naruby, tak jsou vdecni za to, ze se maji kde sejit, popovidat...najit informace (kterych je sakra malo), rady, i kdyz virtualne, kdyz uz to zdravi jinak neumoznuje...a to opet myslim zcela vazne.zadna sentimentalita.
takze kdo vas nuti sem chodit a cist to???

dobre je ta pomoc videt napriklad na prispevku pana Rudolfa a Renaty, kdyz tedy uvedu konkretni priklad, kteri by se asi nebyt lupusinek tezko poznali.

takze znovu opakuji: vy vsichni, kdo rikate, jak jsou tyhle stranky strasne, odporne a ja nevim co jeste, otevrete si google, zadejte slovo lupus a porovnejte s ostatnimi, ktere vam vyhledavac najde. jsem sama zvedava, jestli vam i pak tyhle stranky prijdou nejstrasnejsi...

a proberte se konecne..."nadavat" cloveku, ktery dela neco pro ostatni..nezistne...ja to neuznavam..

Jitko, co Ti na to říct. Přeju Ti abys dlouho vydržela s vlkem v poho a nezažila to co tady většina z nás. Potom se na celé stránky a nás budeš dívat jinak.
My co tady přispíváme víme proč děkujem Agátce, že vytvořila stránky lupusinek.:-) Kde jinde najdeš více info o této zákeřné nemoci? Kolik je lidí ve zdravotnictví, kteří ani neví, že nějaká taková nemoc existuje. Toto se mi stalo osobně několikrát. Naposledy letos v červnu. Stránky lupusinek mně vždy pozitivně naladí. Tak děkuji Agátce. Holky my se vlku nedáme:-))

já Tobě díky! pro mě moc zajímavá odpověd,vím zas něco víc,ptám se proto,kdyby někdy...taky používám vysoké UV faktory,ale moc mi to na fleky na tváři nepomohlo...teda letos sluníčko mi dělá své...není to motýl,ale reakce na sluníčko...
posledně se mi dělaly na nohou jakoby akné a jediné,co mi od kožní lékařky pomohlo,byl obyč. BETADIN (desinfekce),někdy se udělá i nežit a tohle mi prostě pomůže...potírám si to kolikrát mě denně napadne...tak moc děkuju

...pozitivní stránku těchto stránek :=) netřeba popisovat. Chci říct, že je to celé o přístupu. Mít možnost sdílet zážitky, zjišťovat nové informace, moci se vypovídat atd. - je prostě báječné. Nemělo by se však stát, že se na stránky upnete, že budete ležet jen v informacích o lupusu, protože co jiného tomu tělu a jeho podvědomí pak zbývá .... lupus řeší, vidí, slyší, cítí... je na každým kroku, každou chvilkou. (Dost na tom, že to za nás za všechny dělá Agátka :=) ) Chce to pozitivně uvažovat. Zřejmě to samo o sobě lupus nezlomí :=), ale rozhodně neublíží. Říkejme si "jsme zdravé" - zkusme tomu uvěřit a třeba se o malinkatý kousínek, který třeba ani nezaznamenáme, náš zdr. stav zlepší. Věřme v sílu myšlenky. Sama na sobě jsem pociťoavala, že s narůstajícím časem, který na stránkách o lupusu trávím, narůstá i můj strach, moje obavy a moje sny tak či onak se dotýkající tohoto tématu.
Takže jak já? :=) Mám tyhle stránky moc ráda, všechny ty informace, poradny, diskuse... Co však víc - stránky nám dávají naději. Každému zřejmě na něco jiného, ale je to vždy Naděje k nezaplacení.

ahoj Lupusinky,
stránky mám ráda, fandím agátě i nám všem. Chci se trošku Jitky zastat, protože jsem se taky potýkala s okamžiky, kdy mi z některých příběhů bylo ouzko a pociťovala jsem lítost a sebelítost.

Ahoj Jitko,
jestli máš lupus chycenej opravdu v začátcích a jsi bez větších problémů, máš velkou šanci naučit se s ním žít tak, aby tě po zbytek Tvého života omezoval jen opravdu minimálně. Myslím, že skoro všichni zde jsou na tom podstatně hůř a to štěstí jako ty nemají. Jsem taky s lupusem v začátcích a tak vím, o čem mluvím. Vyčítala bych si, Ti nesdělit víc, proto Ti tu nechávám email a v Tvém zájmu budu doufat, že se ozveš: smisatko@seznam.cz . Nic Ti neprodavam, k nicemu nepremlouvam, jen par cenných info, které na webu nenajdeš a které mohou lupus v tvém případě pravděpodobně velmi utlumit.

Je to vice jak pet let,kdy jsem mela maly vridek na nose,ktery se stale nehojil.Byla jsem na koznim,dostala mast na kdovi co,ktera nepomohla ale uz jsem tam nesla znovu.Po case se sam zahojil jizvou.Pred dvema a pul lety se mi udelali podobne flicky na spanku,krku a za uchem asi po navstevach solaria.Kozni,tentokrat jina, okamzite mela podezreni na projev nejake vaznejsi nemoci.Odebrali mi vzorek,poslali na histologii a zaver byl-zhoubny kozni nador.Nasledovalo vyriznuti i ostatnich.Posledni histologie po pul roce ale mela jiny vysledek-lupus.Prehodnotili predchazejici vzorky a urcili tedy definitivne LUPUS.Nasledovaly krevni odbery,ktere byli zatim v norme.Kazdy pulrok se opakuji testy.Uvazovali o lecbe Delagilem,coz nebylo nastesti potreba.Na kozni projevy mam Dermatop,ktery musim pouzivat vzdy jen nekolik tydnu.Zklidni se to a pri nejake nemoci,nebo v lete zase zhorsi.Neustale pouzivam kremy s OF 50+.Jinak zatim zadne vetsi problemy nemam.Mam pry kozni formu,ktera muze ale kdykoliv prejit v systemovou.Doufam,ze se to nikdy nestane....preji vsem hodne sil,dobre nalady a dobrych pratel....bez toho to nejde zvladnout.Diky Jarko

Pane Rudolfe, asi se u nás odvíjí podobný příběh jako u Vás. Onemocněla nám 10letá dcera. Zajímalo by mě, jaká to znamenalo omezení pro dceru do dalšího života. Jestli bylo třeba omezit pohybovou aktivitu a zátěž a jaké bere léky. Naše dcera je zvyklá sportovat, dělá gymnastiku, aerobic, chce chodit na mažoretky, v zimě lyžujeme, v létě hodně plave. Bojím se ale, že to teď nepůjde. Prosím o vaše zkušenosti. Děkuji.

Jsem ráda, že jsem objevila tyhle stránky. Dceři byl diagnostikován před pár dny lupus. Prožili jsme na kapačkách bolesti kloubů, kožní projevy, horečky. Vůbec nevím, co nás čeká. Jsem z toho tak trošku zhrožená, co ji vše čaká už od 10 let a jak to bude probíhat dál a jak se to horší. Jestli se dá předcházet zhoršování stavu, každé léto jsme jezdili k moři. Co a jak bude dál. Děkuji za informace, zatím se znažím zorientovat na těchto stránkách.

jsi velice rozumná a musím Ti poděkovat za Tvou odpověd...
Prosím,napiš něco o té mastičce,jakou máš a pomáhá Ti?,já třeba s kožní formou vůbec nemám zkušenost a zajímalo by mě to...děkuji,hezký den

Cetla jsem tvuj clanek i odezvu na nej.Mam lupus diagn. dva roky a nemam krome koznich projevu vetsi problemy,ale to neznamena ze nemam z teto nemoci strach. Pri sebemensim zanetu v tele pozoruji,ze se citim stale hur a hur.Zatim neberu zadne leky,jen mast na nekolik ojedinelych flicku na tele.Jsem vdecna za tyto stranky, protoze mi prinasi informace o lupusu,kterych je vsude hodne malo.Je pravda,ze si nekdy take pobrecim pri predstave,ze me muze cekat totez,ale alespon vim ze nesmim nic podcenit a starat se o sebe.Mela by jsi to brat spis jako varovani nez cokoliv jineho.Protoze VLK opravdu nikdy nespi.Preju tobe i vsem ostatnim hodne klidnych dni,mesicu...let

Ahoj zdravím všechny lupusinky.Dlouho jsem nebyla na stránkách a celkem jsem se divila jaká diskuze tady probíhá.Jitko jak už tady psali někteří z nás.S touto nemocí se nesmíříš jen tak rychle.Dokud jsi bez potíží,tak si to ani neuvědomíš.Taky jsem dlouho netušila,že mám SLE.Je mi 33let a teprve 2roky vím,že mám tuto nemoc.Ale realita je ta,že už je to určitě déle,ale nikdo na to dříve nepřišel.Možná by to mohlo dopadnout lépe.Užívej si toho,že je ti fajn.Děkuji taky Agátce za tyto stránky.Nevím co bych si počala,kdyby nebyly.Kdo nemá tuto nemoc nepochopí jak se může člověk cítit.Agátka mě určitě nepochválí a já jelikož jsem zdravotník,tak jsem hodně riskovala,že jsem se 12.8.vrátila z Chorvatska.Tam jsem byla uplně v pohodě až na 2opary.Mazala jsem se 30-50 faktorem.Teď jsem 4dny doma a nevím jestli je to změnou počasí,ale po ránu mě bolí záda a svaly jak bych týden v kuse cvičila.V práci jsem tak unavená,že to ani nemůžu vyslovit,protože by mi kolegyně řekly,že jsem měla dovolenou.No asi to nebyl dobrý nápad,ale co by člověk neudělal kvůli dětem.A co ty Majko?Co ta vyrážka je to lepší?A mimčo jak jsi pochodila v Brně?Přeji všem hodně zdraví,odpočinku a dobré nálady.

Jitko, cim drive se s vecmi smiris, tim lepe pro tebe. ver mi.

Ahojte všetci priatelia. Aj my SLOVENSKÍ "pacienti" a rodinní príslušníci sme radi , že sa tejto problematike takto intenzívne venujete, lebo ani samotní lekári na slovensku, okrem špecialistov poriadne nevedia čo stouto chorobou treba robiť. Lupus má moja 10 ročná!!!!!!! dcéra dg. jeden rok a poviem Vám, že to bol pre nás rodičov veľký šok, čo za chorobu má naša Kamilka. Priebeh liečby som sledoval dôkladne a zo záujmom, lebo som sám zdravotník-fyzioterapeut a o tejto chorobe som dovtedy nič nepočul. Hľadal som na internete nejaké info, postupne vznikla super diskusia na www.zdravie.sk (vďaka našej "maťke" ) a potom som našiel aj vašu diskusiu, ktorá beží od roku 2002 a vďaka!!! "agáte" som našiel ďalšie a ďalšie info o tejto chorobe. Takže všetkým tvorcom tejto stránky veľmi pekne ďakujeme a možno sa tešíme aj na osobné stretnutie, lebo mám rodinu a priateľov aj v Čechách. Pekný deň Rudo a KAMILKA zo Slovenska( Bardejov)