Klub lupusinek

Holky, po biopsiích jsem v revmaťáku viděla dost děsné stavy. Velké keloidní jizvy a lymfoedémy. Fakt si na to dejte pozor. Jakákoliv rána do kůže je u kolagenózy dost nebezpečná. Pokud je to jen vyšetření pro vyšetření, zvažte, zda je pro vás výhodnější být poslučný nebo neposlušný pacient. Doktorům či zdravotníkům je to jedno. Jedná se o vás a o zápis do chorobopisu. Pokud nejde o peníze, tak bych na papírech nelpěla.

Maruško,prosimte,napis mi jeste jednou na mail,vymazala jsem tvoji netovou adresu spolu s maily,to se mi nikdy nestalo...dik!

Díky holky, já jsem docela v pohodě, když mám tady Vás, nikdy nebudu úplně dezorientovaná. Děkuju za pomoc. Agáto, ten "dizajn" webu je super, je to to pravé, co potřebujem, rozveselit a rozptýlit, ne nějaké přísné odborné stránky. Nic s tím nedělej, co se týče mně, můžeš to udělat ještě barevnější :))))

Maruško, pokud ti budou odebírat vzorky z kůže kdekoliv, toho se neboj, jen prosím tě nedovol, at ti berou z obličeje, jako chtěli mně, já jsem tvrdě řekla ne, protože na těle zůstaly drobné jizvy, takové tvrdší červené hrbolky a jakobychom toho neměly na obličeji dost....

Zase jsem zapomněla na toho motýla a ty máš chloupky opravdu po celém obličeji, já spíše jen po okrajích, a motýla zatím nemám, jen skvrny rudé na levé části obličeje, což je spíše nějaká kortikoidní akné nebo prý k sarkoidoze, čemuž NECHCI věřit. Být tebou zkusím to jenom na kousku kůže, co to udělá, aby to nepodráždilo a neudělalo ještě více neplechy do života než ty chloupky. Držím palce

Maruško tady je nejvíc důležité, jak se cítíš. To jestli má jedna laboratoř výsledky jiné, než předchozí nehraje vůbec roli. To je problém současné medicíny vůbec. Nevidí se člověk pacient, vidí se jen přístrojové nálezy a pokud jsou přístroje v mezích nebo lehce nad či pod člověk je zdráv. Pokud e dál cítí nedobře, pošle se na psychiatrii. Pokud narazíš na kvalitního moudrého psychiatra je to skvělé, ale co s tou tělesnou únavou ti neřekne. Máš klinický nález, který Tě obtěžuje. Někdo má výrazné laboratorní změny a klinicky je naprosto fit. tak to je a doktoři to vědí, jen se jim to někdy nehodí do tabulek a kritérií. Maruško drž se a věř si.

Omlouvám se, že píšu do dvou příspěvků, zapomněla jsem na něco. Pokud jde o můj stav, sama jsem zmatená, byly nedávno týdny, kdy jsem nebyla schopná vůbec ničeho a zdálo se mi, že už nedodělám školu, vše mě bolelo, velmi nepříjemné a ubíjející. Ale ted jsem dostala menses a kupoivu jsem dost schopná a podařilo se mi i číst do školy a tak. Takže nevím, jak se mám k sobě stavět, lékaři mi neříkají nic, ale tváří se na mě jako na člověka, který má nějaký nepatrný nález v krvi a dělá s tím zbytečný povyk. Aspoň se mi to tak zdálo někdy. Myslíte, že se ty ANA mohly třeba vytratit, nebo je to klid před bouří? Už nevím...

Ahoj Lupusinky, jak se máte? Já trochu líp. Je zvláštní, jak se vyvíjí má situace - od té doby, co mi našli ty autoimunitní protilátky, jsou na mě doktoři protivní :))) Jelikož se revmatoložka upřímně rozhořčila, že si moje maminka dovolila zatelefonovat jí a zeptat se na moje krevní výsledky (mně bylo dost blbě, ležela jsem) a řekla, že s takovou nepatrností, jakou tam mám, je takový ruch zbytečný - volně parafrázuju - tak jsem odešla ještě ke kožní a na imunologii. Kožní mi napsala doporučení na odebrání vzkorku kůže, který imunložka ignorovala a doporučila mi nějaké alternativní psychoterapeutické nácviky. Tyto nácviky absolvovat nechci, neboť mám špatné zkušenosti s tímto typem terapie, nemám ani peníze a opravdu se cítím psychicky daleko stabilněji, než dříve. I když nepopírám, že je neustále třeba na tom makat. Včera jsem byla u alergoložky a řekla jí, že jsem byla na imunologii a že mám zvýšená ANA. Ji ale zděsilo, že jsem šla na imunologii, vždyt prý ted jsem na imunologii. Tak jsem se omluvila nabo tak něco. Pak se divila a kroutila hlavou nad tím, že mi revatoložka napsala Claritin, místo toho, co mi napsala ona, protože mi to nezabíralo. Dále se velmi divila, když jsem řekla, že u revmatložky jsem pak už nebyla, neboť nebylo proč. Revmatoložky sestra totiž volala k nám domů a za mé nepřítomnosti řekla mamince, at prý klidně nechodím na prohlídku, pokud ji nepotřebuju. Takže v podstatě se mi zdá, že jsem zdravý člověk bez obtíží, který má jít každý půlrok na kontrolu. Ať řeknu cokoliv, že mi je, situace se nemění. :)

Dík Marcele za radu jen nevím mohu opravdu používat opilku na obličej? Musím ještě počkat až se motýl zklidní a pak uvidím co bude dál.Mějte se PRIMA.PA

Milá Terezko, věřím ti, že ty chloupky jsou nepříjemné, hlavně nic neholit /i když jsi to myslela spíš jako žert/, měla bys modrý obličej a vypadala jako chlap po ranním holení. Já to dělám opilcou , je v ní olej, je to jemné, ale vím, že účinnější bylo rozdělat trochu čpavku s kysličníkem /lékařským nebo ředěným tím silnějším z drogerie - to musíš dát vodu, snad si poradíš/ a trochu hladké mouky, aby ti to drželo na obličeji. Fakt je,že to vypadá děsivě a je to jako za krále Klacka, ale bylo to účinné v tom, že chloupky řídly, protože se lámaly a mizely, ale nechceš-li dělat takové procedury, stačí i ta Opilca. Jen to budeš dělat častěji. Věřím, že ti to vadí, je to nepříjemné a i když to třeba ani není moc vidět, my myslíme, že KAŽDÝ na to kouká, krásný den přeji

dělala jsem na poloviční úvazek a začínala jsem být přesto moc unavená,také jsem marodila 8 měsíců v roce a letos už 6 měsíců,mám podezření,že mám lupus podle příznaků,které jsem si vbyčetla,ale nikdo mi zatím nic neřekl.Jen přži hematologické kontrole padlo něco, že už je to rok co jsem byla v nemocnici,jsem zmatená.Zrovna teď mám období,kdy skoro nic nezvládám,domácnost mám jak po výbuchu,což nikdy u mne nebylo zvykem a mám dojem,že se nikdy neseberu a že to nezvládnu,také pořád pospávám.Za těchto podmínek jsem radši ukončila pracovní poměr,protože jsem v ID a děkuji za to,jinak nevím co bych si počala.Domácnost zatím můj muž toleruje,hlavně když je jídlo a¨prádlo.Já jsem fakt z toho na švestku,protože tohlr jd¨sem ještě nezažila.Mám jen zvýšené teploty a nic mne zatím nebolí.Snad jen občas kotníky a nohy.Také je někdo z vás každý rok v nemocnici jako já na interně?

Milá Ludmilko, děkuji srdečně! Víš co, ještě jsem to neukončila a pokusím se najít nějaký kompromis, v rámic síly si budu pozvolna číst, a třeba Bůh dá a přece se mi nějak podaří ještě něco zvládnout, a když ne, požádám o individuální studijní program. Hlavně to chce ten klid! Ten je snad i důležitější než odpočinek..

Maruško, zapomeň na to, že je důležité, co řeknou ostatní, zda řeknou, že jsi nebo nejsi líná, chytrá a já nevím jaká. Důležité je, jak to vnímáš sama. Stres a studium je velký stres pro tuhle nemoc je velmi zhoršující faktor. Souhlasím s tím, že přerušíš studium. Jde o to, zda by nebylo dobré mít individuální program studia a nebo přejít na jinou fakultu. Já nevím, jakou fakultu nebo co studuješ, ale jsou obory, které jsou vždy stresové a po ukončení následuje další stres. Podle toho, že studuješ, soudím, že jsi mladá. Jde hlavně o to, abys nebyla v budoucnu v sociálním stresu. Doktor Ti většinou napíše, co chceš - pokud nejde o peníze. Moc Ti děkuji za odpověď, potěšilas mě.

Nějak jsem podcenila sluníčko a sese ten motýl jsem flekatá zarudlá nepříjemně to bolí kožní mi napsala Advantan mastný krém mažu tři dny a zatím nic moc akorád mi rostou jemné chloupky po celém obličeji vytrhávat je se mi zdá dost drastické tak se asi začnu co nevidět holit nemáte s tímto problémem některá radu jsem z toho dost rozhozená já vím jsou horší věci když obličej je pro ženskou dost důležitý jistě mně většina z vás pochopí.Pro Ludmilu jedete do Teplic dle mého názoru jsou tyto lázně pro SLE dost slabé procedur se nebojte dají se v pohodě zvládnout nebo po dohodě s lékařem upravit dle vašeho zdravotního stavu.Pak nám napište jak se vám tam dařilo.Mějte se pohodově.PA

No a u mě jde o to, že mi lékaři nemůžou říct nic, protože mám pouze nálezy v krvi, s čímž oni nemůžou nic dělat, tak dál beru Delagil, zápasím s astma-alergiemi a čekám, že za půl roku jdu na odběr a kontrolu. Což je ještě méně výhodné pro omluvu, že nic nedělám, ale myslím, že mě nikdo nepodezírá, že bych byla líná. Ovšem až bude třeba to zařizovat ve škole administrativně, nevím, nakolik budou doktoři ochotni psát mi zprávy, nebudou-li se domnívat, že s mým nálezem lze zcela bezproblémově vykonávat studium :) Já vím, že ted nelze, tak snad s tím nebude komplikace.

Ahoj, o lázních sice nic nevím, ale přeju Ti hodně klidu a pohody. Já jsem musela přerušit studium - resp. budu muset, nemůžu se vyčerpávat, i kdybych chtěla - holt to prostě nejde. :) Tak se snažím nějak si vytvořit denní plán, ale většinou oslavuju, když se mi podaří jednou denně někam vyjet a vrátit se v pořádku :)

Dnes má svátek Markéta, která hází srpem do žita, ale jak se zdá, tak na celém našem území dost prší. Tak třeba budete mít náladu na pokecání. Blíží se doba mého odjezdu do lázní a já se na jednu stranu těším a na druhou dost bojím. Nechtěla bych se tam nějak rapidně zhoršit. Mě stačí, že změním prostředí vrámci města a jsem z toho vyřízená. Holky, které máte s lázněním zkušenost, mám si dát na nějaké procedury obvzlášť pozor? Já vím, že je tam lázeňský lékař, ten ale nemusí mít o lupusu ani páru. To, že jsme nemocné nanás moc vidět není.
Já jsem teď dost zhubla - hlavně v obličeji. Lidi mě na to upozorňují, potřebuji spravit psychiku. Budu vděčná za jakoukoli zprávičku.

Ahojky zdravím tě a neboj ono všechno dobře dopadne,hlavně zkus hodně relaxovat, a až Ti to zase nastartuje, tak sice nepřečteš celou knihu, ale aspoň něco a zapamatuješ si to a budeš mít obrovskou radost jak jsi nad vlkem pomalu vítězíš papa a ozvi se ahojky

Holky , děkuju, vážím si hrozně moc toho, že jste mi věnovaly Váš čas a energii a napsaly povzbuzení. Samozřejmě, teď budu odpočívat, protože nic jiného není možné, časem uvidím, co dál. Mějte se krásně.

Maruško, jsou prázdniny a tak odpočívej. To, že jsi neudělala zkoušku prostě přijmi. Každý, kdo stududje má takové zážitky. Nemají je pouze vynikající studenti, kteří jsou ale víc supermagoři než normální lidi. Vím o čem mluvím.
Zkouška není problém, problém je, že čteš 1 stránku za den a nakonec nevíš, co je na ní. Zažívám něco podobného, i když mě samozřejmě nikdo nezkouší na známky, takže s Tebou cítím. Myslím, že mi dost pomáhá, když zvednu Medrol. Bohužel nestačí se vyspat nebo si odpočinout jiným způsobem. Hromadí se mi knížky a časopisy, noviny, které si chci přečíst a já nejsem schopná. Docela mi to štve a upřímně nevím co s tím, kromě toho Medrolu. Jenže to není to správné řešení. Píši Ti to jen proto, abys věděla, že nejsi na téhle vlně sama.