Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Re: Lupus anticoaguans fosfolipidový syndrom

(Andrea, 26. 2. 2013 22:42)

Ahoj, Radek, prepáč, že sa ozývam neskôr, znovu som mala menšiu pľúcnu embóliu, tak píšem až teraz. Môj mail je ajateplanova@gmail.com

Odměníme Vás

(vinylka, 26. 2. 2013 15:11)

Za každý den, kdy se přihlásíte na kupi, získáte 1 kupíka. To je fajn, že?
Odměny za používání kupi
Již při samotné registraci získáte 25 kupíků. Dalších 25 kupíků získáte za první nastavení hlídání jakéhokoliv produktu nebo kategorie.. . . Jakmile nasbíráte dostatečný počet kupíků, můžete si objednat odměnu.. Poukázky do tesca v hodnotě 200,500 a 1000 Kč ZDARMA..
http://www.kupi.cz/?u=bu6pa

zivot s lupusom

(riana, 17. 2. 2013 15:59)

Trpim lupusom uz viac ako 5 rokov.uz som sa s tym zmiernila a niako sa to da vydrzat. aj teraz prave cakam vysledky y vysetrenia z Piestan.Pravidelne absolvujem kontrolne vysetrenia stav sa mi nezhorsil, co je upukojujuci.Dufam.ze sa to tak zostane.

Re: zivot s lupusom

(agata, 17. 2. 2013 17:49)

S lupusem se dá žít celkem v klidu, k tomu mají přispět i tyto stránky. Je ještě diskuse na Facebooku, přijd mezi nás, je to tam prima a hodně to pomáhá :o))Skupina se jmenuje LUPUS čr.
ahoj

Re: zivot s lupusom

(Barbora, 23. 2. 2013 23:08)

Ahoj,
ja mam lupus uz 10 rokov, bojujem ako sa da. Zatial sa drzim ... keby bolo stale tak dobre ako teraz ... v Piestanoch som sa zoznamila s niekolkymi pacientkami a "zalozili" sme si Klub Motylik. Velmi mi to pomaha, ked mozem niekomu zavolat alebo napisat ked mi nie je najlepsie. Mame uz aj web stranku, len je akosi malo navstevovana ... nechcela by si sa k nam pridat? anonymita je zarucena ... ak Ti bude niekedy smutno, napis klubmotylik@gmail.com

Re: Re: zivot s lupusom

(Agata, 24. 2. 2013 10:05)

Barborko, psala jsem ti, jestli byste nechtěli pro vaše členy info naramky s napisem SLE a čislem na lekařskou pohotovost. Jsou ale i krásné a jeden ve tmě svítí!!!! Snad byste je využili, podivej se sem: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/prakticke-naramky-s-napisem-sle-ke-koupi.html
Taky bych uvtala, kdybyste měli na vašich stránkách odkaz na naše, já dám samo odkaz na moje výměnou. Ozvi se mi, prosím. Agata

Re: Re: Re: zivot s lupusom

(agata, 24. 2. 2013 10:10)

Ještě dovětek k vašemu WEBU. Nemohu jej ve vyhledávači najít, proto asi není navštěvovaný. Mohli byste oslovit webmatera, aby jej dal zaregistrvat do velkych vyhledavačů..google, seznam.sk a další aspon vaše, jinak se ke stránkám málokdo propracuje. Je to za poplatek, ale není velký a přinese to obrovský užitek. papa.
Agatamoc zdraví na Slovensko

Re: Re: Re: Re: zivot s lupusom

(Barbora, 24. 2. 2013 21:53)

Ahoj Agatka,
ziadny mail od Teba som nedostala, ale to nevadi, nieco ma dnes tahalo na Vasu stranku :-) prekontrolujem ten mail a co sa tyka tej registracie, tak sa na to opytam nasho spravcu. Nasa stranka je www.zivotslupusom.sk
a prepojenie na Vasu stranku tam uz mame ...
Dakujem za dobry napad s tymi naramkami. Porozpravame sa o tom s dievcatami ... mohli by sme si nejake objednat a pouzit ich v maji na svetovy den lupusu. Este raz srdecna vdaka.

ANA

(Jana.., 24. 2. 2013 16:48)

Ahoj všem, prosím o radu. Asi půl roku mě pobolívají klouby - střídavě, ne pořád. Z krevních testů na revmatologii vyšly silně pozitivní ANA - zrnitá struktura jádra (titr přes 2500). Klouby mi neotékají, ale stává se, že v nich cítím horkost. Typického motýla nemám, ale v poslední době mám čím dál častěji různé červené flíčky na obličeji. Bude mi padesát a tady čtu, že jste většinou onemocněly v mládí, tak nevím... Na další konrolu jdu až v dubnu, ta nejistota je nepříjemná. Může se jednat o první příznaky SLE?

antikoncepce?

(nika, 21. 2. 2013 22:29)

ahojky,prosím o radu...jaké mate zkušenosti s antikoncepcí??? beru 10let loette ale kvuli lupusu uvazuji o sterilizaci....podelte se prosím o své zkusenosti,,diky

Re: antikoncepce?

(agata, 22. 2. 2013 0:48)

Lupus se s HA neslučuje, zkuste nehormonální, sterilizace je strašný zásah do těla, to bych dala až na poslední dobrou...
Info: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/nehormonalni-antikoncepce..html

Diagnóza neznámá

(Majda, 4. 2. 2013 15:49)

Ahoj
Chtěla bych požádat o radu či názor. CCa před 3 týdny mi začaly první červenat a pak postupně zmodraly prsty u nohou, které bolely a až brněly a nakonec jejich konce zčernaly. Už jsem 10 dní v nemocnici se základní diagnózou vaskulitida, kterou však nemohou potvrdit ani vyvrátit, jelikož neznají původce. První mi vyhrožovaly amputací, nicméně se to po 10 dnech trochu rozehnalo a prsty jsou lepší, jenže stále brní.Byla jsem na všelijakých testech, krevní obraz je v pořádku, CRP, diabetes to není, žloutenka též ne. Základní koagulační testy vyšly dobré, nicméně se čeká na další výsledky testů na trombofilní geny, nebo tak. Lékařka říkala, že Lupus by to být neměl. Máte někdo s tímto zkušenost? Mám se bát nebo jsem z nejhoršího venku?

Děkuji Vám moc Majda

Re: Diagnóza neznámá

(Andrea, 7. 2. 2013 17:40)

Mám vaskulitídu a pred dvoma rokmi mi začali odchádzať obličky, takmer vypovedali službu, lekári tvrdili, že sa mám pripraviť na možnosť, že budem potrebovať dialýzu. Pri punkcii obličky zistili, že mám vasculitídu, nasadili mi nejaké chemoterapie - tabletkové a dietu a po deviatich mesiacoch boli ľadviny v poriadku a cítim sa dobre, jem všetko. Chodím na kontroly a v diagnóze mi píšu vasculitída malých a stredných ciev. Takže nemusí to ešte byť s tou vasculitídou také zlé.

Re: Diagnóza neznámá

(agata, 8. 2. 2013 16:40)

..těžko říct, však oni něco vyzkoumají. Ještě existuje tzc. chilblain lupus, vypadá jak omrzlina, info potřeba najít v cizích jazycích ev.koukni n a obrázky, ještě jsem neměla čas toto zpracovat. Nebo Reynauldův fenomen, info tady na stránkách: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/raynaulduv-fenomen_-co-smim-a-co-ne_.html

Re: Diagnóza neznámá

(Agata, 8. 2. 2013 21:20)

mala info o druhu lupusu zvané chilblain lupus, tzv. omrzlinový lupus:
Omrzlinový lupus erythematosus je chronická forma lupus erythematosus, který je vidět především u žen a poprvé se projevuje během chladného počasí bolestivými fialovými akrálními otokůy /prstů nohou a rukou/a je možná progrese do systémového lupus erythematosus...zatím to není jisté, přechod je iskutoványna dvou případech v jedné studii. Pacienti s recidivující nebo přetrvávající "omrzlinou" by měli být vyšetřeny histologicky a sérologicky, jakož i imunofluorescencí vzorku tkáně...zeptej se na to, at si t oev. doktoři sami vyhledají!!!!!!

Re: Re: Diagnóza neznámá

(Majda 24 let, 15. 2. 2013 23:16)

Ahoj Agátko,

chtěla bych ti moc poděkovat, že jsi mně informovala o tomto typu lupusu. Během tohoto týdne jsem začala mít velké problémy se zrakem, hrozný tlak v oku, pak i na chvilku výpadek vidění, teď lepší, ale občasné zamžení a bolesti hlavy. Na očním nic nenašli, ale na CT sjem nebyla. Do revmatol.ústavu jsem objednaná až za měsíc a doktorce mohu volat až příští týden, protože měla tento dovolenou. Mám nárok na CT? Mám doktorce říci, že jsem měla ten výpadek vidění? Jsem dost unavená a bolí mě svaly:-(celý víkend po propuštění z nemocnice jsem prospala s bolestmi svalů a kloubů.
Až po té patálii s očima, jsem se pořádně podívala na německé stránky tohoto lupusu a ty příznaky na 99% sedí, dokonce i to vidění. V laborce mi našli protilátky ANA a jeden prodloužený APTT čas. Ale ty ANA nejsou průkazné, jelikož mám i autoimunitní onemocnění štítné žlázy, které to zkresluje. Nicméně u toho omrzlinového lupusu je stejnak průkazná až biopsie (jak si uváděla), dokonce i doktorka mi při propouštění z nemocnice říkala, že to časem bude třeba (tak to mají asi na paměti). Nicméně jsem velká bojovnice a ať se to bude vyvíjet dál jakkoli, tak se hned tak tý potvoře nevzdám;-)

Majda

Re: Re: Re: Diagnóza neznámá

(agata, 21. 2. 2013 12:45)

Majdo....nedej se a určitě o očch řekni!!(i trochu přehánej!!..máš nárok i na magnetickou resonanci,ta je přesnějí!!)--bojuj jako lvice, držíme pěsti. Nikdo z nás se nedá a řídíme se heslem:budeli nás víc, nebudem se bát ani vlka nic :o)))

pro Majku-vaskulitida-lupus

(JarkaR, 15. 2. 2013 16:07)

Majko mám lupus skoro 15 let,přidala se mi cca před 2 roky vaskulitida...brní mě někdy prsty,v nejhorším jsem přechodně necítila tělo od pasu dolů,ale opravdu jen málo,vše se srvnalo,když se lupus zklidnil...neboj se,bojuj,snaž se být v klidu a věř,že bude líp.Moc držím palce.

Re: pro Majku-vaskulitida-lupus

(Pro Jarku, 16. 2. 2013 16:01)

Ahoj Jaruško,

děkuji ti moc za podporu. Poslední dobou to s psychikou nestojí za nic. V podstatě nevím, co bude druhý den, co za potíže zase přibyde. Všechno mi šikovně skočilo do zkouškového, nicméně se snažím, už mám před sebou jen jednu zkoušku, tak ji snad nějak zvládnu:-)

Majda

Re: Re: pro Majku-vaskulitida-lupus

(JarkaR, 20. 2. 2013 9:35)

majko a ty ještě studuješ?tak atˇdobře zvládneš zkoušku a neboj se,bude líp:-))opatruj se a těš se na jaro!:-))


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »