Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Re: lupus

(riana, 10. 4. 2013 9:48)

Ide oHRCT vysetrenie z dovodu plucnej fibrozy na zaciatku ochorenia.Su to kontrolne vysetrenia raz rocne.Agatka ak mas stym skusenosti prosim Ta napis mi.Ja uz mam stanovenu aj potvrdenu diagnozu.Dakujem Ti riana.

Re: Re: Re: lupus

(agata, 10. 4. 2013 11:20)

Plicni fibrosa je u lupusu jako organový příznak a je dobře, že tě budou sledovat, aby se podchytil její stav a ev. zhoršení, i srdíčko se tam skontroluje. Byla bych ráda, že se mi lékaři věnují a jednou ročně není vůbec často, jsou pacienti třeba po uraze, kdy jdou na cti jedekrát za týden!!! opakověna několikrát a ješě do toho rentgeny a tak a nic jim nehrozí. Všechny dávky se sledují a počítají, neboj se a bud v klidu!!! Džím pěsti a hezké snad už jarní dny.
agata

Pozitivita na lupus

(Martina, 13. 3. 2013 8:54)

Zdravím všechny. Ráda bych se podělila o svou aktuální situaci a především požádala o radu, protože moje doktorka mi toho moc neřekla. Moje máma měla systémový lupus diagnostikovaný od 36, s postižením kloubů, ledvin, srdce a plic. Před měsícem v necelých 48 zemřela po komplikacích nemoci na plicní embolii. Z mých výsledků odběru krve a moči vyšla podle mé doktorky pozitivita na lupus, zatím bez aktivního průběhu nemoci. Kromě negativních testů se u mě žádné příznaky neprojevují. Tedy kromě toho, že mi při dlouhodobém vystvení zimě bělají a znecitlií prsty na rukou a někdy i na nohou. Samozřejmě už jsem četla všechno možné, čemu by se měl člověk vyhnout, aby nemoc nespustil, ale vždycky je lepší slyšet názor od člověka, který má osobní zkušenosti. Chtěla jsem Vás požádat, kdo bude mít čas a chuť, jestli byste mi mohli poradit, co nedělat nebo spíš co můžu aktivně dělat, aby se nemoc nespustila, popř. zda máte zkušenosti, že se nemoc třeba za celý život nemusí projevit. Moje máma se v posledních letech pohybovala pouze o berlích a to jen na krátké vzdálenosti, trpěla často velkými bolestmi a vlastně už ze života nic neměla, takže mám z této nemoci strach. Předem díky za jakékoliv reakce

Re: Pozitivita na lupus

(Martin, 14. 3. 2013 14:52)

Martino, ničeho se neboj a mysli hlavně pozitivně! Na světě je tolik krásných věcí....

Re: Pozitivita na lupus

(Martino., 14. 3. 2013 18:30)


Dědičnost sle:
Zatím nejsou známy žádné geny, které by "mohly“ přímo a jistě za dědění lupusu, obecně se říká, že se dědí JEN dispozice k autoimunitě /dispozice čili sklon imun.systému reagovat proti vlastním tkáním s větší pohotovostí/, ale jak?.... to přesně nikdo neví. Probíhají sice po světě výzkumy, výsledek zatím nic jistého.
O dědění SLE najdete info tady: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/je-lupus-deticny_.html
Jak být na sebe opatrný, něco najdete zde: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/rizikove-faktory-lupusu.html
Já bych doporučila vyhýbat se sluníčku - mít vždycky kůži pokrytou ochranným krémem s uv faktorem /i kdyžje pod mrakem/, být extrémně opatrná na očkování i krevní transfuse, tetování taky raděj ne...vše, při čem se dostává do těla cizorodá látka, která může imunitu provokovat. Taky pozor na hormony, antikoncepce ani horm. substituce ne!!!!! a období po porodu je taky rizikové. Základem je nikdy nekouřit!!!!
Jinak ale nemusíte mít strach, předpověd přežití s nemocí lupusu /prognosa/ je mnohem lepší než před lety, povědomí je v ppulaci i mezi lékaři větší, diagnostika přesnější a hlavně: jsou moderní učinné léky, které umí imunitu zkrotit.
Budte sledována na některé imunologii, kde vědí, že maminka měla tuto nemoc a určitě budete v pohotovosti a v dobrých rukou, kdyby něco...
Prognosa sle dnes:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/prognosa--budoucnost--nemoci-sle.html
Vyvíjí se také biologická léčba, info o ní: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba/

Hlavní je: udělat diagnosu včas, dokud nejsou moc poškozeny orgány!!!!

Být na sebe sice opatrná je vhodné, ale taky žít normální život s radostmi a soustředit se na něco, co vás naplnuje a udělá štastnou...říká se tomu psychohygiena. Abyste nebyla uzkostná z pomyšlení, že onemocníte, nemusíte onemocnět!!!!...život je sice riziko (na každém kroku se může něco stát), ale také krása a štěstí, jen je uvidět a žít je :))))

Přeju štěstí a život bez nemoci.

Re: Re: Pozitivita na lupus

(agata, 25. 3. 2013 9:59)

S lupusem se dá žít celkem v klidu, k tomu mají přispět i tyto stránky. Je ještě diskuse na Facebooku, přijd mezi nás, je to tam prima a hodně to pomáhá :o))Skupina se jmenuje LUPUS čr.
ahoj

Re: Pozitivita na lupus

(JarkaR., 28. 3. 2013 8:16)

Matrino,především přijměte upřímnou soustrast.
Mám lupus 14,5 r. s postižením víc jak vše co píšešte,ale nezvdávám nic,žiji skoro normální život,mám plný ID a tedy klid doma.Aktivity lupusu jak se dočtete jsou různé,postižení také...
To že máte zjištěné nějaké hladiny,které ukazují na lupus nemusí nic znamenat.
Moje starší dcera má cca od 1r. vyšší autoimunitu,dnes je jí 22 a nikdy nic se neprojevilo. Uvažuji jí zas nechat zkontrolovat testy,jen pro klid,ale pubertu ustála,ani není nemocná,ljen běžně a občas.Druhá je taky zdravá.
Jak píší holky,objednejte se někam na imunologii,řekněte jim svůj problém a oni si Vás už ohlídají.
Co Vám já můžu poradit?Za ty roky pozorování a taky vzpomínek PROČ? si ymslím,že největší nepřítel je stres a to doslova.
Nestresujte se tedy tím,že byste něco zdědila,nemyslím si to,několikrát jsem tohle probírala s lékaři kvůli svým dětem,žádný mi to nepotvrdil.
Imunita je složitá a co dostaneme do vínku,to máme.myslím si,že máte "silnou" imunitu,podobně jako moje dcera,která v tom 1.roce onemocněla autoimunní neutropenií....vše bylo zřejmě reakce orgainsmu na prodělanou virozu.Držte se a nebojte se,nedělejte si zbytečně strach.Zdravím Vás.JR

???

(Iwa 27 rokov,Slovensko, 14. 3. 2013 14:52)

Dobrý deň,
chcem sa všeobecne všetkých opýtať:

- chápem,že ak už má človek SLE a uznajú mu invalidný dôchodok,tak môže prácu (ak vládze) hľadať medzi ponukami pre ZŤP (podľa % postihnutia)..
Ale,ako ste to všetko riešili,keď bolo u Vás ešte len podozrenie na SLE, ale aj tak musíte chodiť pravidelne na kontroly (odbery krvi,rôzne vyšetrenia) a nemohli ste si nájsť prácu,pretože ktorá firma by Vás tak často "púšťala" k lekárom, aj keď ste ešte akože zdravý? Ako si nájsť takto prácu? Brigády by boli dobré z časového hľadiska, ale na Slovensku od tohto r. 2013 uzákonili také zákony na brigády na dohody,že to všetko ešte sťažuje -(je tam strašne veľa byrokracie a behania kvôli napr. jednej jedinej brigáde do zdrav. poisťovne - prihlasovať a odhlasovať sa stále...pretože nie som na úrade práce a ani to nie je možné,keďže bývam ďaleko od mesta svojho trvalého pobytu a teda si platím zdravotnú poistku sama)...dúfam,že chápete,ako to myslím. Takže pokiaľ by to nebola dlhodobá brigáda v kuse,tak to nemá zmysel--a takú som ešte nenašla,keďže ,ak si sám hľadáte prácu a nemáte známosti,tak máte nulovú šancu.
Už neviem,čo mám robiť - mám VŠ a pedagogické minimum, chcela by som pracovať s deťmi,ale nevadí mi aj iná práca na TPP..ale kde budú tolerovať moje časté absencie kvôli kontrolám???
Ešte počas VŠ som mala brigády,ale to boli aj lepšie -staré-zákony ešte u nás na SVK a halvne nechodila som tak často ku lekárom...ale teraz už vôbec nič-aj keď je nejaká normálna ponuka,tak vždy pre niečo napr. nemôžem - buď v dni,ktoré sa má nastúpiť mám kontroly,alebo je to napr. práca vonku v zime a chlade a to by som dlhodobo nezvládla,po čase by som bola prechladená a myslím,že skoro každý človek.

Nečakám,že mi tu niekto pomôže,len už neviem,čo mám robiť,kde sa obrátiť..len mi napíšte,aké sú vaše skúsenosti...Už asi 2 pol roka som nemala žiadnu brigádu a hľadám si denno denne....

VĎAKA!

vyšetření u zdravého člověka

(Denisa, 26. 2. 2013 14:23)

Ahoj,
hledala jsem v různých diskuzích, ale nikde jsem nenašla odpověď na moji otázku, tak třeba u vás budu mít štěstí. Manželův tatnínek měl lupus na který taky umřel. Manžel žádné příznaky lupusu nemá. Bylo by však možné udělat vyšetření, zda-li souhra genů neukazuje na lupus? A tak by mohl být k sobě "opatrnější" a snažil se alespoň částečně k možnému propuknutí předejít.
Děkuji za odpověď.
Denisa

Re: vyšetření u zdravého člověka

(agata, 26. 2. 2013 14:33)

Dobrý den, zatí nejsou známy žádné geny, které by "mohly za dědění lupusu, obecně se říká, že se dědí dispozice k autoimunitě /dispozice imun.systému reagovat proti vlastním tkánm s větší pohotovostí), ale jak? nikdo neví. Probíhají po světě výzkumy, výsledek zatím nic jistého.
O dědění SLE najdete info tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/je-lupus-deticny_.html
Jak být na sebe opatrný, něco najdete zde:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/rizikove-faktory-lupusu.html
Jinak ale nemusíte ístrach, předpověd přežití s nemocí lupusu /prognosa/ je mnohem lepší než před lety, povědomí je větší, diagnostika přesnějí a hlavně, jsou učinné léky, které umí imunitu zktrotit. Hlavní je: udělat dagnosu včas, dokud nejsou moc poškozeny orgány.
Dědí se tento sklon spíše v ženské lini, takže pokud máte dcery, byla bych opatrná i na ně, hlavně třeba z hlediska očkování /možný aktivátor autoimunity/.
Info o prognose nemoci: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/prognosa-lupusu.html
Příčiny sle:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/priciny-lupusu-jsou-nejake-konkretni_.html
Pokud byste ještě něco potřebovala, napište mi i na mail: lupusinky@centrum.cz
díky Agata

Re: vyšetření u zdravého člověka

(Alena, 8. 3. 2013 17:01)

Gentické vyšetření je, přesně jak píše Agátka, nic nevypovídající. Předpokládá se určitá predispozice u genů HLA třídy (konkrétně DR 2 a DR3) jejich pozitivita ale znamená pouze predispozici a nikdo nedokáže s jistotou říct, jestli se u daného člověka onemocnění projeví ve své klinické podobě, protože je multifaktoriální a roli zde může hrát životní prostředí, virové infekce (hl.viry jako Ebstein-Barrové, cytomegalovirus, ale i bakteriální infekce), apod.
Pokud by bylo nějaké podezření nebo pro jistotu - větší výpovědní hodnotu by mohly mít testy autoprotilátek (kontrola titru) - ty můžou být zvýšené i několik let před klinickými projevy onemocnění. Netuším, jestli se to ale v praxi běžně provádí...můžu ale zjistit info přímo z genetiky

Lupus anticoaguans fosfolipidový syndrom

(Andrea, 7. 2. 2013 17:32)

Ani neviete ako som sa potešila, keď som našla Vašu stránku. Mám sedem rokov lupus anticoaguans fosfolipidový syndrom a ešte som nestretla nikoho s touto diagnózou. Síce som o tejto forme zatiaľ nenašla nič ani na Vašej stránke, ale možno som zle hľadala. Keďže je to lupus, tak dúfam, že smiem patriť medzi Vás. Ak mi viete poradiť ohľadom mojej diagnózy, alebo poznáte niekoho, kto ju má, budem rada. Prajem všetkým krásny požehnaný deň!

Re: Lupus anticoaguans fosfolipidový syndrom

(agata, 8. 2. 2013 16:44)

Andrejko, na Facebooku je stráka o lupusu, jmenuje se LUPUS čr, uzavřená skupina,kde lze najít soustu rad a i spřízněné duše se stejnou nebo podobnou dg. Přijd, není ptřeba jméno, stačí nick..ahoj Agata

Re: Lupus anticoaguans fosfolipidový syndrom

(Radek, 13. 2. 2013 15:09)

Ahoj Andreo,
také mám formu lupusu anticoaguans fosfolipidový syndrom. Jsou s tím spojené trombotické žilní stavy a jejich neprůchodnosti, jestli i u tebe...jestli budeš chtít, můžeme pokecat více na mailu.

Re: Re: Lupus anticoaguans fosfolipidový syndrom

(Andrea, 26. 2. 2013 22:42)

Ahoj, Radek, prepáč, že sa ozývam neskôr, znovu som mala menšiu pľúcnu embóliu, tak píšem až teraz. Môj mail je ajateplanova@gmail.com

Odměníme Vás

(vinylka, 26. 2. 2013 15:11)

Za každý den, kdy se přihlásíte na kupi, získáte 1 kupíka. To je fajn, že?
Odměny za používání kupi
Již při samotné registraci získáte 25 kupíků. Dalších 25 kupíků získáte za první nastavení hlídání jakéhokoliv produktu nebo kategorie.. . . Jakmile nasbíráte dostatečný počet kupíků, můžete si objednat odměnu.. Poukázky do tesca v hodnotě 200,500 a 1000 Kč ZDARMA..
http://www.kupi.cz/?u=bu6pa

zivot s lupusom

(riana, 17. 2. 2013 15:59)

Trpim lupusom uz viac ako 5 rokov.uz som sa s tym zmiernila a niako sa to da vydrzat. aj teraz prave cakam vysledky y vysetrenia z Piestan.Pravidelne absolvujem kontrolne vysetrenia stav sa mi nezhorsil, co je upukojujuci.Dufam.ze sa to tak zostane.

Re: zivot s lupusom

(agata, 17. 2. 2013 17:49)

S lupusem se dá žít celkem v klidu, k tomu mají přispět i tyto stránky. Je ještě diskuse na Facebooku, přijd mezi nás, je to tam prima a hodně to pomáhá :o))Skupina se jmenuje LUPUS čr.
ahoj

Re: zivot s lupusom

(Barbora, 23. 2. 2013 23:08)

Ahoj,
ja mam lupus uz 10 rokov, bojujem ako sa da. Zatial sa drzim ... keby bolo stale tak dobre ako teraz ... v Piestanoch som sa zoznamila s niekolkymi pacientkami a "zalozili" sme si Klub Motylik. Velmi mi to pomaha, ked mozem niekomu zavolat alebo napisat ked mi nie je najlepsie. Mame uz aj web stranku, len je akosi malo navstevovana ... nechcela by si sa k nam pridat? anonymita je zarucena ... ak Ti bude niekedy smutno, napis klubmotylik@gmail.com

Re: Re: zivot s lupusom

(Agata, 24. 2. 2013 10:05)

Barborko, psala jsem ti, jestli byste nechtěli pro vaše členy info naramky s napisem SLE a čislem na lekařskou pohotovost. Jsou ale i krásné a jeden ve tmě svítí!!!! Snad byste je využili, podivej se sem: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/prakticke-naramky-s-napisem-sle-ke-koupi.html
Taky bych uvtala, kdybyste měli na vašich stránkách odkaz na naše, já dám samo odkaz na moje výměnou. Ozvi se mi, prosím. Agata


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »