Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

pozdrav všem

(Milena, 10. 2. 2012 21:47)

Jsem matka dcery Jany,která omarodila lupusem v roce 2004.Máorgánový lupus-záněty osrdečníku.Dnes dcera úspěšně zvládá pátým rokem lékařskou fakultu-momentálně odjela na jeden semestr do Itálie.Chci říct,že at je lupus zákeřná nemoc,ale když se hlídá,žije se s ním naprosto normální život!Všem držím palečky a věřím,že i dcera až dostuduje bude lidem pomáhat,tak jako na ni dohlíží dnešní lékaři.Hlavně v Praze pan primář-imunolog na Karláku. Mudr.Krupička

Dotaz na lék

(Šárka, 21. 2. 2012 16:38)

Ahoj všem, mám dotaz a prosím o Vaši odpověď na snášenlivost léku Metotrexát a Plaquenil. Čekám na výsledky vyšetření a předběžně jeden z těchto dvou mi lékařka naordinuje. Trochu se obávám s tím spojené nevolnosti, neboť bych ráda fungovala jak v práci, tak doma. Všem moc díky za odpověď, asi jsem hodně stručná, informace je pro mne nová a v hlavě mám trochu zmatek. Moc děkuji.

Re: Dotaz na lék

(pro šárku, 22. 2. 2012 20:52)

ahoj, oba léky jsem kdysi měla a v pohodě!!...ale vím, že metotrexat může dělat někdy zle, tabletky to dělají víc a potom se dávají injekce, které jsou lépe snášené. Ale je osvědčeno, že kdo nečeká žádné nežádoucí účinky, tak je nemá....alias nečíst příbalové letáky. když náhodou než. účinky budou, pořešíš s doktorem....papa a přeju pohodu. Agata

pozdrav

(Euforie, 7. 2. 2012 21:26)

Ahoj všem, pročítám zdejší stránky a jsem mile překvapena:-)..... je to už dlouhých 13 let, co mi byla diagnostikována sklerodermie. Spolupracuji s lékaři v RÚ Praha a také s alternativními metodami, a je to už 13 let, co se obejdu bez kortikoidů. Kdyby jste chtěli slyšet můj příběh, ráda se s Vámi podělím a poradím co zabírá mně i kolegyni z práce s lupusem. Krásné dny všem přeje Lenka. p.s. můj ,mejl: lenka.cech@seznam.cz

prosím o radu

(Dína, 19. 1. 2012 22:15)

Ahoj holky, už jsem začala být zoufalá ze své situace - léčí mě cca 2 roky na revmatologii (bolest kloubů v prstech na rukou), diagnóza séronegativní revmatoidní artritida..z krevních testů jen zvýšené ANA a sedimentace, rentgeny kloubů bez nálezu..tak mi na půl roku nasadili delagil, který pak vyměnili na plaqenil..po roce, kdy tahle léčba neměla žádný efekt mi vysadili i ten a poslali mě na ortopedii..tam mi přímo do kloubu na prsteníčku píchli depomedrol (kortikoid) a měla jsem 5 měsíců úplný klid..teď mi prst znovu otekl (ten samý, takže to zopakovali..ale s tím, že už mi tutéž injekci v mém věku 35 let do téhož místa příště píchnout nemůžou..)..bolí mě i další klouby v prstech, začíná se mi deformovat malíček...narazila jsem na vaše stránky (jsou skvělé!!!!), přemýšlím o tom, zda nemohu mít Lupus..kožní problémy žádné nemám...ale ty klouby mě bolí, hodně mi vypadávají vlasy a často poslední dobou trpím na opary...je možné, že bych opravdu měla lupus??? Jsem sama s dvouletým špuntem, mám docela strach, protože ty klouby mě občas fakt bolí hodně.....
Díky moc za případnou reakci

Re: prosím o radu

(agata, 19. 1. 2012 22:25)

ahoj, může a nemusí!
udělej si,prosím test:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/otestuj-se_-zda-mas-lupus_.html

chtělo by to velmi velmi velmi podorbný proklepnutí organismu, ale opravdu do hloubky, kdo ti jej udělá, je jedno,třeba imunolog. Najdi si nějaké velké pracoviště, kde je pravděpodobnost, že mají ánung, co je to lupus a jiná autoimunita... Najdeš nějaké kontakty tady na stránkách v menu, Kontakty!!
a kdyby něco, písni mi na mail, lupusinky@centrum.cz, jsem autorka stránek, agata

PS na Facebooku je naše skupina, jmenuje se LUPUS čr
pa

Může to být lupus?

(kristina, 19. 1. 2012 13:34)

Ahoj, mojí mamce diagnostikovali prý lupus, přes 20 let jí tvrdili, že je to lupenka.
Já mám 22 a myslím, že bych to mohla mít taky a vysvětlovali by to moji "lenost".
V 16 jsem byla nemocná boreliozou a mononukleozou a pak už jsem byla často unavená a nemocná.
Od dětství mám IgA nefropatii ledvin, ale zatím je to v pohodě.
Taky od dětství trpím nevysvětlitelnou anemií (prý špatně jím, ale jím úplně normálně) a léky na železo ani moc nezabírají...
Ve 20 jsem měla miminko, jenže od té doby jsem hrozně často unavená, bolí mě malé klouby a také hrozně otíkají (ruce, nohy)
Vyrážky žádné nemám, ale mám celkem dost akné, ale spíš takové vřídky
Pořád jsem si říkala, že je to těhotenstvím, ale už si to nemyslím.
Jak mám říct doktorovi aby mě vyšetřil?
A taky jsem se chtěla zeptat dá nějak pojistit proto této chorobě?
dokud jsem ještě ok? Třeba jsem pojištěná proti závažným chorobám a mezi nimi je i RS, ale tohle ne.
Hezký den

Re: Může to být lupus?

(agata, 19. 1. 2012 13:42)

Ano, může, udělejte si test:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/otestuj-se_-zda-mas-lupus_.html

Pokud má maminka SLE, prosím, požádejte, at vás obvodní pošle na revmatologii a důrazně jim řekněte, že máma má lupus a vy máte potíže Já měla taky akne, ale ukázalo se, že to byl lupus, ještě než mi začaly klouby..Pokud by vyšetření na revmatologii doapadlo dobře, dojděte si ještě na kožní, odběrem kousku tkáně z vřídku se lupus potvrdí nebo vyvrátí.
papa, napište kdyby cokoliv nebylo jasné, ale bojovat musíte za sebe sama!!
Nebojte se, všichni jsme nějak museli začít..a přijdte na Facebook je tam skupina LUPUS ČR, pomáháme si! :o)))
pa
agata

Výsledky

(Helena, 8. 10. 2011 17:17)

Ahojky,uf to jsem si oddychla v pátek jsem měla kontrolu na Nefrologii v Praze.Doktorka si trochu déle pročítala výsledky byla jsem z toho docela nervozní a pak jedním slovem mi oznámila vynikající.Poprvé po 5 letech co jsem onemocněla SLE mám imunologické hodnoty v pořádku jako zdraví člověk.Doktorka mi popřála hodně štěstí,aby mi tyto výsledky vydržely co nejdéle.

Re: Výsledky

(agata, 9. 10. 2011 18:45)

Hurraaa, moc ti to přeju, at to vydrží!!!!!!

Re: Výsledky

(Martina, 1. 12. 2011 13:15)

Gratuluju, to je výborná zpráva :-) Ať ti to dlouho, pokud možno nastálo , vydrží :)

Re: Výsledky

(Ludmila, 4. 12. 2011 15:32)

K normálním výsledkům blahopřeji, musíte se cítit i klinicky skvěle. Nejde jen o laboratoř

Re: Výsledky kožní a vnitřní lupus-dlouhodobý už skoro 14 let

(darinka, 25. 12. 2011 19:20)

Dobrý den, na Vašich stránkách jsem dnes poprvé,jsou vánoce,ale muj lupus se ozval vtéto době skoro nejvíc co mohl.Mám na noze otevřenou, mokvající velkou ránu asi tak 7-10cm a hlobokou,prožívám strašnou bolest a celé chodidlo mám opuchlé, nejhorší je na tom, že nikdo dokonce i moji lékaři, kterými jsem prošla nijak nepomohli.Sama si zvedám prodnisone, který užívám léta.Prosím Vás, jestli něco víte na mokvájící rány prosím odepište mi a pomozte mi.(Pišu se slzami v očích)

Re: Re: Výsledky kožní a vnitřní lupus-dlouhodobý už skoro 14 let

(Agata, 25. 12. 2011 21:58)

Darinko!!
prosím, co nejdříve mi napiš na mail lupusinky@centrum.cz . Pkusim s e ti poradit a pomoci, takhle nemůžeš zůstat bez pomoci, napiš mi :co bereě za léky, jak dlouho, jake maš postižené orgány a jak dlouho máš tu ránu a co jsi prodělala za léčbu té rány. Taky odkud jsi a jestli bys byla ochotna dojet do Prahy k lekařům!!
AHOJ a nevěš hlavu, napiš co nejdřív!!!!!
Vždycky je řešení!!!!!

Re: Re: Re: Výsledky kožní a vnitřní lupus-dlouhodobý už skoro 14 let

(darinka, 29. 12. 2011 12:09)

ahoj agatko jsem mamka darinky a píši misto ni protože nakonec darinka skončila na štěpana v nemocnici s velkymi bolestmi doktoři vzali už po několikaté vzorky z rány ale pořad nevědi co dal dávají prozatím jenom léky na utíšení bolesti nevíme kdy ji pustí domu a ted něco o darči lupus ji trápi už od puberty první záchvat byl kak při mozkové příhodě ležela v nemocnici týden přivazana utíkala a z toho si nic nepamatuje hladinu cukru měla nula což vubec nema cukrovku brali kostní dřen všechno vyšetření včetně aids všechna vyšetření na toto negativní až po čase se začaly dělat hluboke bolestivé rany a otoky,koneckoncu zjistili že je to vnitřní i kožni lupus.darinka je vdaná je ji 33 let ale lupus nezvitězil nad její 4 letou holčičkou má krásnou zdravou malou alexandru.jsme z třince.moa a moc děkují za odpověd a nabidnutou pomoc jak se vrátí z nemocnice určitě se ozve a ještě více o sobě napíše ještě jednou moc děkuji a omlouvám se za psaní na počitači moc mi to nejde přeji hlavně hodně zdraví a taky to štěstí do nového roku protože kdyby ho darinka neměla tak by ses neozvala určitě poprosi o pomoc mamka

Re: Re: Re: Výsledky kožní a vnitřní lupus-dlouhodobý už skoro 14 let

(darinka, 30. 12. 2011 14:04)

Ahoj Agatko,dneska jsem se vrátila z nemocnice, bolestí jsem nomehla wydržet.Vzali mi z rány stěr a čekají na výsledky,aby mi mohli nasadit te správná antybiotika,ale jsem na nějakých antybiotycích,dávali mi na tu ránu na sucho framykoinový prášek,už jí nemám tak oteklou.Já jsem z Třince,slyšela jsem že v Ostravě je nějake centrum či nemocnice kde ví jak léčit lupus.Napiši Ti na Tvuj email a muj e-mail je darinkabobryk@yahoo.com ještě jednou moc děkuji

Re: Re: Re: Výsledky kožní a vnitřní lupus-dlouhodobý už skoro 14 let

(darinka, 31. 12. 2011 14:17)

Dobrý den Agátko,předem bych chtěla poděkovat za Tvoji pomoc dala jsi mi naději života.Já mám lupus 14 let přišli mi na něho ve Spojených Státech, musela jsem se vrátit,ale bohužel tady v Třinci mi neumí pomoc.Muj vnitřní lupus mi prozatím nezasahnul žádné orgány, ale muj kožni mi dáva zabrat na Stěpána jsem se dala hospitalizovat nemohla jsem vydržet bolesti.Jsem na prednisonu20mg,plaqnil 400mg, aspirin81mg denně.Vnemocnici mi nasadili na slepo antybiotyka a ránu mi zasypali framykoinovým práškem na sucho.Krevní tlak jsem měla 190/135 což já nemám problémy z krevním tlakem,lékařimi řekli že to je od bolesti,ale pak už mi tlak neměřili,tady v Třinci mají hrozný přístup je jenom pár lekařu, kterým záleží,jsem zoufala tak jak bych doktory obtěžovala a já mám strašnou bolest a nokdo mi tady nepomuže.Slyšela jsem že tady v Ostravě v nějaké nemocnici je centrum nebo oddělení,kde ví jak léčit rány.Ale jesti bych to nenašla v Ostravě jsem ochotná přijet do Prahy,prosím aby mi někdo pomohl,prosím, prosím, prosím pomoste mi já jsem Vám už bted moc vděčná, že jsi mi odepsala vubec jsem nedoufala že odepišete,děkuji.Napsala jsem na e-mail lupusinky,Předem moc děkuji.Přeji Vám všem Stastný Nový Rok hodně zdraví-protože když není tak není nic.S pozdravem Darinka

Re: Re: Výsledky kožní a vnitřní lupus-dlouhodobý už skoro 14 let

(Jar.Rad., 28. 12. 2011 13:18)

ahoj,je mi moc líto,že takhle se Ti lupus ozval a na svátky...nevěš hlavu,taky Ti ráda pomůžu,třeba i s lékařem,dám kontakt,jen nevím co všechno máš "napadené" lupusem....mám výbornou nefroložku v Praze,ráda pomůžu....evidentně máš velký zánět a potřebuješ udělat podrobně imun. testy apod....napiš pokud chceš na mlj mail :JaroslavaRadostova@seznam.cz ráda Ti pomůžu....

Re: Re: Re: Výsledky kožní a vnitřní lupus-dlouhodobý už skoro 14 let

(darinka, 31. 12. 2011 15:22)

Dobrý den,Jarko.Chtěla jsem vám poděkovat za ochotu mi pomoc, ano prosím pomozte mi budu Vám vděčná. Přeji Vám Stastný Nový Rok

Re: Re: Re: Re: Výsledky kožní a vnitřní lupus-dlouhodobý už skoro 14 let

(Jar.Rad., 1. 1. 2012 11:42)

Napište mi na mail,co jsem psala v příspěvku(viz výše),napíšu mailem.... a přeji Vám at se dcera drží,hlavně myslet pozitivně,ikdyž je to těžké,ale jak píše Agátka...vždycky je někde pomoc....zdravím:-))


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »