Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Otok očí

(Katka, 22. 1. 2016 7:43)

Zdravím všechny, s touto nemocí se tak nějak seznamuji a neustále mě překvapí :( teď na posledy otok a bolest oka, znáte to někdo a poradíte mi něco? Zvýšili mi kortikoidy a dostala sem kapky do očí Tobradex. Děkuji

:-)

(L.♥, 15. 1. 2016 16:21)

Já se omlouvám, teprve nyní jsem našla, že první dojmy z diagnozy se dávají jinam, tak jsem to zkopírovala i tam a tady si to prosím když tak smažte...

na houpačce...

(L.♥, 15. 1. 2016 15:36)

Ahoj, dobrý den. Poslední 2 měsíce se mi obrátil svět na ruby. Nejdřív hnusná léčba Helicobactera pylori se všemi příznaky, pak pozitivní testy na autoimunitní onemocnění pojivových tkání. Mám i autoimun. štítné žlázy, tu léčím víc jak 5 let. Je mi den ode dne hůř a hůř. Bylo mi 45 a vlastně od narození se potýkám s ekzémem, později astmatem a spoustou potravinových alergií, velmi silné migrény a posledních 10 let po jednom životním kotrmelci užívám antideprsiva. Takže z dosavadního života mám tak 75% dní, kdy mi bylo zle, 20% kdy mi bylo ucházejícně a 5%, kdy mi bylo dobře. Jsem prostě zvyklá fungovat, i když mi není nejlíp, normálně ani nefňukám, nikdy jsem neměla důchod - dostalo se mi třeba i povzdechu od revizní lékařky "kdybyste ještě alespoň kulhala...", no páni! Mám 2 děti, fajn manžela a praštěnýho psa :-). Co mne momentálně děsí je fakt, že mám od začátku prosince jakousi novou diagnozu a NIC se neděje, dostala jsem termín zatím jen na revmatologii a to až na konec března, takže řešit se něco začne až 4 měsíce po stanovení diagnozy. Nejdříve jsem si zakázala cokoli hledat na netu, ale jak mi je čím dál tím hůř, nedalo mi to a pomalu si sem tam něco počtu, což mi tedy k dobré náladě vůbec nepřidává. Jsem vyděšená, nešťastná a bojím se. Mám okamžiky, kdy se schoulím do své ulity, kdy vše vzdávám, chce se mi brečet, umřít, nebýt, nebýt nebýt... A pak to přejde na opačnou stranu, zhluboka se nadechnu a řeknu si hrdinně: "to dáš, nebuď srab...". A tak furt dokola. A do toho ještě vztek na naše podělané zdravotnictví, protože to čekání v bolestech, nevolnostech, s vyrážkou, bolehlavem, černýma myšlenkama a jinýma chuťovkama a hlavně v té děsivé nevědomosti, co bude dál..., to je děsné. Z rodiny o tom ví jen manžel, dokud nebudu mít za sebou revmatologii a další vyšetření, nechci o tom mluvit s rodinou. A možná ani pak ne, nevím... Normálně jsem statečnej člověk a vydržím jako kůň, ale teď... bojimbojimbojim, chci usnout, vzbudit se a zjistit, že to byl fakt hodně blbej sen. Ať už je březen, prosím.... ♥

tetovanie

(jana, 4. 12. 2015 14:56)

Ma niekto kto trpi dg systemovy lupus skusenostibs tetovanim??prosim piste

Re: tetovanie

(agata, 6. 12. 2015 2:19)

Tetování je hlavně pro systémovou formu velmi nebezpečné, ale je to každého boj....riziko bere každý za sebe. Info o tom na stránkách zkopírujte do vyhledávače tento odkaz: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/jsou-tetovani-a-lupus-sle-slucitelne_.html
Hezké dny
agata

Dotaz

(Jarča, 28. 11. 2015 21:56)

Lidičky.Tak po vyšetření na plicním-bodyplezstimografie,což bylo hustý,sem zašla k závodní.Místo Floridanu na to svědění mi napsala Aerius,o moc lepší to není.Na žaludek mi napaala Helicid,na játra Essenciale forte a antidepresiva.Mažu se Athodermem intensiv a nic.Pořád mě všecko svědí.Nejsem zvyklá brát léky a než to ránío včecko slupnu tak mě to taky neba.Co se stane když se na to všecko vykašlu a ten Plaquenil vysadím???

Re: Dotaz

(agata, 4. 12. 2015 1:09)

...když se lék vysadí a bude to lepší, tak to bylo z ně a doktor se může od toho odpíchnout.měl by to ale vědět, pak..že lék neberete :o)
papa Agata

Může to být Lupus??

(Dáša, 15. 7. 2014 19:36)

Ahoj, měla bych prosbu, už od loňska mám cca 10 antibiotika a cca půl roku mě trápí velké bolesti zad a kloubů, mám pořád zvýšenou teplotu,jsem unavená a padají mi strašně vlasy a podle testů vysoké ASLO kolem 900 , vysokou sedimentaci a CRP. Mám červené tváře a nos a loupe se mi kůže na rukoua někdy praská až do krve, a ještě se mi začaly dělat takové červené tečky, prý jsou to petechie. A můj doktor mě poslal na revmatologii a má podezření na SLE. Může to být pravda??? Na revmatologii mě objednala až za tři měsíce :-( A na infekčním kam mě dr. poslal se semnou ani nebavili a podle nich je to normální

Re: Může to být Lupus??

(agata, 16. 7. 2014 17:59)

Ahoj, bohužel to opravdu lupus být může. 3 měsíce je strašně dlouhá doba, nebylo by od věci obtelefonovat v okolí revmatology a nají někoho,kdo vezme dřív...zbytečně trpět. Na infekci nemají vůbec šajn o autoimunitních nemocech, taky jsem tam ležela a nevěděli lautr nic, proto patříte na revmatologii určitě-hloubkové testy potvrdí diagnosu. Pokud jste od Prahy, bylo by nej objednat se do Revma ustavu, www.revma.cz, jsou tam specialisti přímo na lupus, dr Olejárová, Tegzová a mají velký přehled. Objednací doba je cca měsíc dva a budete v nej rukou. Případně písněte mě, poradím, lupusinky@centrum.cz ...Agata

Re: Re: Může to být Lupus??

(Dáša, 19. 11. 2015 19:21)

Ahoj, tak lupus to nakonec nebyl, ale paní doktorka fakt super, udělala mi rentgen páteře a odběry krve a že tam už chodit nemám že nic nenašla.A pak to byla imunologie, ten mě poslal na hematologii,protože se mu něco nezdálo. Hematoložka mě poslala na cévní a teď mi řekla že mám nějaké špatné destičky,pořád vysoké aslo,sedimentaci a lymfocyty a prý mám špatné výsledky ELFO bílkovin. Což prý znamená nějaké systémové onemocnění, Tak fakt nevím. Záda mě bolí pořád a co měsíc jsem nachlazená,bolí mě vždycky uzliny na krku a au se přidávají i v podpaží a tříslech.Praskají mi žilky snad všude a dělají se mi petechie a jdou mi tak celkově hodně vidět žíly. No a jdu k jinému revmatologovi ale měl první volný termín až koncem ledna. Díky za nějaký nápad co by to mohlo být.

Re: Re: Re: Může to být Lupus??

(agata, 24. 11. 2015 23:07)

Musí se udělat hloubkové velmi podrobné a hlavně je drahé vyšetření -aby se určilo,jaké autoprotilátky v krvi jsou...snažila bych se dostat bud na Revmatak nebo do Motola....nebo si najdi kontakty na lekare v kolonce Kontakty na lékaře, mám jich tam hodně....všichni spolehliví...snad vybereš. Ahoj a držím pěsti.

Re: Re: Re: Re: Může to být Lupus??

(agata, 24. 11. 2015 23:10)

Pokud jsou destičky nízké, často u autoimunit bývá trombocytopenie -ale chtělo by to fakt odborníka a ne lítat od čerta dáblu..ach jo, info tady: http://www.trombocytopenie.cz/clanek_mesice.php

Re: Re: Může to být Lupus??

(Dáša, 20. 7. 2014 18:13)

No já jsem měla od loňského června pořád angíny a záněty průdušek, tak jsem byla na plicním a alergologii. Záda a klouby mě bolí cca půl roku. A měla jsem streptokoka a pořád jen samé antibiotika. Dr na neurologii mě poslal v červnu na revmatologii a tam jdu až v září. Jinak jsem zkoušela ty nemocnice a tam prý až na doporučení revmatologa. Prý jsou specializované pracoviště. To mi řekla sestřička. Tak asi budu muset vydržet. A ještě něco ty klouby mě i strašně pálí. Úplně mě hřejí.

Re: Re: Re: Může to být Lupus??

(zuzka, 24. 7. 2014 11:02)

Bolet Vás klouby mohou opravdu i následkem angín apod. Nicméně vyšetření na revmatologii je ale určitě důležité. Bohužel tyto pracoviště jsou plná a čekací doby jsou dlouhé. Vydržte a nechte se vyšetřit, protože na spec. pracoviště jako RÚ se můžete dostat opravdu jen od revmatologa, hlavně to obnáší hospitalizaci. Já tam ležela 4 týdny než udělaly všechna vyšetření, která potřebovali.

Dermatomyositis

(Daniela, 19. 11. 2015 23:25)

Ahojte. Mám čerstvo diagnostikovanú dermatomyozitídu. Hľadám niekoho s podobnou diagnózou, kto ma zasvätí do života s touto chorobou, lebo nepoznám nikoho a lekári ma zatiaľ dosť "strašia". je to depresívne a ja chcem túto chorobu pochopiť a pomôcť telu s tým bojovať. Nájde sa niekto, kto by sa ku mne priznal?

dotaz

(Jarča, 18. 11. 2015 20:17)

Lidičky zlatý,pomooc.Plaquenil beru 7.týden,bolí mě z něho žaludek a dost.Další průšvih svědění.Už jsem vyzkoušela všechno.Říkala jsem to na kontrole a paní docentka mi řekla,že to není možný.Dala mi antihistaminika,na sprchování jsem si koupila Athoderm od biodermy.pak se namažu kokosovým okejem a nic nepomáhá.Už se normálně bojím jít do sprchy.Co to všechno dělá z mojí psychikou..ta je ůplně v háji...

Re: dotaz

(Martin, 19. 11. 2015 10:31)

Ahoj. Zkus domácí konopnou mast a na psychiku konopí :-)

Dotaz

(Sonik , 29. 10. 2015 19:51)

Ahojky lidičky. Je to pro mě forma útěchy vidět, že na to nejsem sama. Lupus mi diagnostikovali ve 14 letech. Teď je mi 26 let. Jsem vdaná a mám roční holčičku. Celé ty roky byla moje choroba v remisi. Po mojí milované dcerce mi před pár měsíci začaly padat vlasy. Dlouho jsem to nechávala, že je to asi po těhotenství a kojení normální. Ovšem padání stále nepřestávalo a začala jsem pociťovat, že mám vlasů čím dál míň. Později se mi vyskytly i malé flíčky na obličeji. Navštívila jsem tedy předčasně svého doktora a díky odběrům se přišlo na to, že se Lupus trošku aktivoval. Není to nic vážného. Doktor mi nasadil o trošku vyšší dávky léků. Medrol 8mg, a plaquenil 200g. Až se mi výsledky zase zlepší, snad mi léky zase sníží. Celé ty roky jsem tohle nemusela řešit, protože jsem měla každé výsledky v pořádku. Z ordinace jsem pokaždé vycházela skoro se slzami štěstí. Teď to bylo obráceně :-( Po fyzické stránce se ale cítím pořád stejně. Sem tam mě po ránu bolely mírně klouby, takže to asi je kvůli mírné aktivaci onemocnění. Nemáte prosím nějaké rady, jak se ke svému tělu chovat a co je pro něj v tuhle chvíli nejlepší? Aby se zase všechno dostalo do starých kolejí? Bojím se uvažovat nad dalším miminkem. Snad bude zase dobře. :-( Děkuji za rady :-)

Re: Dotaz

(agata, 30. 10. 2015 16:16)

ahoj, taky se mi lupík lumpík aktivoval o porodu,ale trochu víc než tobě...mám ted biologickou lecbu a snad mi zabere,protože nic jiného nefungovalo.rad je tady moc, zkus si pročíst co nejvíc...nejvíc je být v harmonii, zdravě jíst, nevystavovat se zbytečně slunci, odpočívat...Tipů je tu fakt moc, dělala jsem stránky několik let, je to taková moje historie pátrání. S dítětem je těžší odpočívat,ale i to se dá...další dítko se má plánovat až když je nemoc aspon 6 měsíců v klidu, mám tu i sekci o těhotentsví, doporučuji pročíst. tak papa a kdyžtak mám email lupusinky@ccentrum.cz

Re: Re: Dotaz

(Sonik, 31. 10. 2015 9:59)

Moc děkuji, snad se všechno zase upraví. Naštěstí se tato škaredá nemoc dá udržet pod pokličkou, jak říká můj dokror!! :-)


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »