Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

AHOJKY LUPUSINKY

(Tereza, 10. 1. 2010 11:08)

Na techto strankach jsem poprve,je mi 23 let a uz 3 roky mam SLE.Bohuzel neznam nikoho s touto nemoci a proto bych si moc rada s nekym psala a znala i jine pribehy.Snad se mi nekdo ozve,mam i profil s fotkou po nazvem hoterkacek:-))muzete psat i na profil

:-)

(Petra 2, 10. 1. 2010 10:33)

Milá Símo, a není to škoda života, jen "čekat" a doufat v něco, co ani není příliš jisté, a aktivně vzít život do vlastních rukou :-). Jsem optimista a věřím, že cesta existuje :-). Jsem např. spokojená se současným stavem polymyosity, je to asi to nejlepší, čeho může člověk dosáhnout. Když se mi podaří jet znovu na divokou vodu, tak budu v sedmém nebi :-).

Názor

(Síma, 9. 1. 2010 22:09)

Ahoj, mě moje doktorka řekla,že starší lidé (tak před padesát cca)už nemají tak aktivní imunitu a může se stát,že se lupus na starší kolena uklidní nebo ůplně vymizí známky nemoci. Není to také případ Daniely...??? ...píše,že už dlouho s lupusem bojovala.
Ale aspon je to prííma zprávička, takže musíme se prát a VYDRŽAT!!!!
Ahoj, zdravím lupusinky a lupusáky v novým roce.

ještě abych to upřesnila

(Petra 2, 8. 1. 2010 20:29)

byla jsem na EMG, a svaly jsou v pořádku+ svalové enzymy samozřejmě taky.

uzdravení

(Petra 2, 8. 1. 2010 20:27)

Milá Danielo, Tvé "uzdravení" by mě zajímalo. Co to přesně znamená. Já se teď radovala, že už nemám polymyositu (svalové onemocnění), které se rádo "kamarádí" s ostatními systémovými nemocemi,a mám v pořádku svaly, no ale revmatoložka mě ujistila, že tahle nemoc jen spí, a může se v budoucnu znovu aktivovat. Každopádně to považuji za osobní úspěch, že svaly mi zase skoro normálně fungují, je za tím tvrdá práce, to neskrývám.

kopie odjinud

(Daniela -uzdraveni, 6. 1. 2010 17:24)

Dobry den, precitala som si prispevok od Ley a pisem preto, aby vedela, ze sa SLE da aj vyliecit. Patrim k tym stastnym a po 43 rokch trapenia m lupus \"skapal\". Doteraz si pamatam ten pocit bezmosnosti a beznadejepo urceni diagnozy, a to je dovod preco púisem. Za cele obdobie som maa 4 krát tazke chvile, prestavala som verit hlavne sama sebe a teraz viem, ze to je ajdolezitejsie. Prajem vsetkym lupusakom vela sil a optimizmu. Daniela

delka zivota s lupusem

(pavla, 5. 1. 2010 21:09)

Ja mam bohuzel systemovy lupus,a ze od narozeni tak to je take bohuzel potvrzeno,mam za sebou koma a pul roku na koleckovy zidly|2001|,mam tri deti vsichni jsou zdravi.Proto jsem taky nesouhlasila s clankem,kde se pise o tech deseti letech. Nedavno byla konference v Holandsku,jednalo se tez o lupusu,dost velka cast odborniku se domniva ze koreny nemoci jsou jiz pri poceti,chtene ci nechtene,ale to neni nic tak noveho a je to celkem logicke.To ze je stres nasim nejhorsim nepritelem take neni nic oslnujiciho,ale to ze u vetsiny pacientu lekari konstatovali nedostatek citu a v detstvi caste podavani antibiotik,je neco s cim se da jeste lepe a dokonaleji pracovat.Jeste k otazce od Adelky,kortikoidy jsem nikdy nebrala,momentalni projevy bolesti kloubu,castecna nepohyblivost,bolesti ledvin,tak proste v noci koukam na telku a ve dne si udelam prochazku pak uklidim dum a pak jdu do prace,kdyz to jde.Ale protoze vim jak to dokaze potrapit,prala bych nam vsem aby vyzkumy sli rychleji a meli dobre vysledky.Jeste maly dotaz,kdo z vas prosel biopsii,zajimalo by mne porovnani.tak hezke a klidne noci vsem

délka života s SLE je jen termín

(Klára, 5. 1. 2010 15:47)

Delka zivota s lupusem - na to se vyprdněte, to jsou dokorsky terminy z dob,kdy nebyly žádný léky (jen kortikoidy a moc silný...) a od diagnosy,která byla dělaná většinou pozdě, ty lidi s SLE neměli moc šanci.
Ted je spousta léků,diagnosa se umí udělat poměrně brzy (je spousta testů na autoprolilátky a doktoři už na tuto dg i myslí,poud jsou vzdělaní...)a nikdo nemusí umírat - pokud se poctivě léčí a nebo nemá obzvlášt dramatickou těžkou formu SLE,která nereaguje a všelijak se komplikuje (to jde o tu organovou formu - systémový lupus, ne kožní).
Tak mi to řekla moje doktorka a já si z toho,že mám SLE nic nedělám....je to nemoc jako třeba cukrovka, taky má komplikace a kdo se cukrovky bojí a ptá se na délku života...:?????? :O)

Takže holky kliiidek...:o)))))

Pavle

(adela, 5. 1. 2010 15:27)

Pavlo, já doteť nečetla ani neslyšela o někom, kdo by se s projevy SLE narodil. Jsi si jistá, že máš lupus? Jak se Ti to projevovalo a projevuje? Kortikoidy jsi nikdy nebrala?

delka zivota s lupusem

(pavla, 1. 1. 2010 20:18)

Stastny Novy rok vsem,ted jsem se docetla na strankach tykajicich se lupusu a tehotenstvi ze bychom meli od vypuknuti nemoci zit plus minus deset let.Ja nevim me je 44 a LP mam od narozeni.Je pravda ze na leky moc nedam,ja spis bylinky,ale i tak mi to tvrzeni prijde trochu zvlastni.Mam cirhozu jater asi osm let,morbus Cron,beru pouze Ursofalk,to je na cirhozu a to je vse.Vim co je permenetni prujem a bolesti kloubu,zvraceni,ale navzdory tomu mam stale potize s nadvahou.Kdyz jdu na kontrolu k reumatolozce tak jsi pripadam jako zdravy clovek,oproti tem druhym,je ale pravda ze zadne leky jsem nikdy navzala a ani nevezmu,protoze na LP jako takovy nic neexistuje,tim nechci rict ze je spatne kdyz je nekdo bere,kazdy jsme jiny a potrebujeme to co vyhovuje nasemu organismu.

Vlčí nemoc

(Ludmila, 31. 12. 2009 8:55)

V časopisu Blesk Zdraví vyšel moc pěkný článek o naší nemoci. P.F.2010

pomoc hendikepovaným těhotným ženám

(Monika Malá, 29. 12. 2009 14:59)

Dobrý den.Jsem studentka vysoké školy,obor porodní asistentka.Chtěla bych napsat Bakalářskou práci na téma rodící hendikepovaná žena.Cílem mé práce je zkvalitnění péče na porodním sále a edukace porodních asistentek a lékařů.
Proto hledám těhotnou ženu,nebo ženu po porodu buď na vozíku nebo nevidomou.
Snad se mi některá ozvete.Mé telefoní číslo je 605007244 email- monika_mala@centrum.cz
Děkuji moc Monika Malá

Jen tak

(Martina 28.12 2009, 28. 12. 2009 0:13)

Ahoj jsem tu poprve a s lupusem jsem se jiz trochu spratelila :] Preji tu vsem krasny silvestr a hlavne hodne zdravicka a pohudky a hlavne sily..Me tez jak jsem tu u jedne z holcin ceka navsteva nemocnice nejak v novem roce...Mej te se krasne ahoj martina

Krásné pohodové Vánoce

(Ludmila, 24. 12. 2009 11:50)

Přeji všem lupusinkám i jejich blízkým krásné pohodové prožití svátků vánočních, hodně zdraví, štěstí a lásky v nové roce 2010.

vše nejlepší do nového roku

(Petra 2, 22. 12. 2009 16:51)

Ahojte vše, přeji do nového roku co nejvíce zdraví :-), a také sil v "boji" s nemocí. Milé lidičky kolem sebe a taky hodně lásky a psychické pohody.
Petra

anetodermia a lupus

(Jana, 22. 12. 2009 13:27)

Zdravim Vas vsetkych. Mam na Vas otazku, trpi niekto z vas zaroven s lupusom aj s anetodermiou? Je to choroba koze,prejavuje sa tvorbou malych atrofickych jazviciek. Moj 9 rocny syn ma tuto chorobu a ja som sa docitala, ze vraj po case moze byt s tym spojeny aj lupus. Tak sa teraz strasne bojim. On tu chorobu ma uz niekolko rokov, ale nastastie vsetky testy na autoimunitne ochorenia ma v poriadku. Zatial.Vsetkym dakujem, ktori napisu a prajem vela zdravicka. Jana

jen tak..

(Lenka S., 21. 12. 2009 13:18)

Ahoj všem,
už jsem tu strašně dlouho nebyla, nějak se na mě valí jedna pohroma za druhou. Strašně se mi horší oči, na obou mám zelený zákal, na pravém ještě šedý a k tomu -13 dioptrií. K tomu je mi už 3 týdny špatně, začalo to angínou a antibiotikama, pak jsem dostala kašel a mám takové záchvaty, že z toho až zvracím. Takže mě bolí žaludek, jak nemohu jíst. A abych se nenudila, tak mi zjistili tři velké ledvinové kameny, přes svátky jsem hospitalizaci odmítla, tak se mohu jen modlit, ať tam neskončím s kolikou...
Mějte se všechny moc krásně, hlavně hodně ZDRAVÍ a ničím nerušené svátky.
Lenka

Gabisek a pro všechny

(MAHA, 21. 12. 2009 8:24)

Ahoj Gábi, přeji ti, abys brzy zase byla na tom lépe, já loňské vánoce promarodila od 14.12. a odmítala jít do nemocice a doma se držela zuby nehty, protože jsem si dovedla přes vánoce představit tu péči v nemocnici. Pamatuj si, že ten prosinec je pro nás náročný psychicky i počasím, možností infekce, náročnější prací a je nutné, abychom na to stále myslely a hodily se trochu do klidu. Já letos byla na operaci šedého zákalu, druhá operace mně čeká 8.1., tak jsem se musela hodit do klidu, aniž bych nějak usilovala. Ale je to nádhera, vidím a tak se na léky, které k tomu i přispěly, už "nezlobím". Pokud by vás někoho taková "operace" čekala, nebojte se toho, je to malý zákrok s obrovským pozitivem. Život je hned krásnější a chvilku jsem zapomněla na vlka. Zdravím vás všechny a přeji krásné vánoce a šťastnější rok 2010 Vámi Vaším blízkým. Agátko tobě a tvé rodině taky moc a moc štěstí a zdravíčka a díky za všechno, co pro nás děláš.

jen tak (kopie)

(Gabisek, 19. 12. 2009 21:30)

Zdravím všechny lupusinky a lupusáky.Jsem na těchto stránkách po dlouhé době a vidím, že se leckde vytvořilo i přátelství a všem to přeji. Na to si já naštěstí stěžovat nemohu a jsem ráda, že mám kolem sebe dobré lidi a super rodinu, která mě hodně moc drží nad vodou i když jak na potvoru je mi před vánocemi zle, ale co nadělám. Proč vlastně píšu: chtěla jsem vám všem popřát šťastné a veselé vánoce a víru v lepší zítřky do roku 2010. Agátko tobě obzvlášť, protože si pro nás vlky udělala strašně moc a i když tě neznám tak říkám mám tě ráda a buď i nadále taková jaká jsi \"úžasná\".

odpověď

(Agátka, 19. 12. 2009 18:27)

Agátko, máš přesně pravdu, oni tam o naší nemoci nemají ani páru, dokonce mě jednou málem vyměnily léky za jiné, ještě že jsem si toho všimla, kortikoidy jsem si malinko zvedla sama, a probiotické bakterie jsem zakoupila, a příště už rozhodně budu moudřejší, stále mě ale není moc dobře, ale velkou pomoc od bráchy nelze čekat, myslí si že to není možné abych tak dlouho nebyla schopna nic dělat, hlavně teď když mamča je už úplně slepá a neslyšící a já nemám možnost nabrat síly, Kačka s Páťou zajedou, ale po ní toho také nemůžu moc chtít, ještě ke všemu od nich " tatínek " v září odešel, protože chudák chodí do školy a tam si vůbec neodpočine, a nevyspí se, takže od září neviděla ani korunu na alimentech (no už to podala k soudu) nyní bere jenom7600 rodičák a na sociálce jí řekli, že nemá na nic nárok, tak tomu už vůbec nerozumím, a to víš to mě moc nepřidá, já už také nemám z čeho pomáhat, poslala bych vám na kouknutí Páťu, ale neumím tak nějak tam dát fotku, takže Agátko děkuji moc za krásný dopísek a tobě a všem krásné prožití svátků vánočních a šťastný Nový rok 2010 a mnoho zdraví Jájina


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »