Klub lupusinek

Mám LE už 9 let,jsen ted momentálně na plaquenilu,ale nezabírá,naopak se mi v průběhu měsíce rapidně zhoršil zrak a obrovská unava,chodím s tím do práce,kde pracuji na počítači,poradte mi pls.!!!

http://www.kontraband.com/videos/21002/Hunting-Wolves-With-Eagles/#show
Kopie z facebooku

Poslední dva příspěvky jsou super. Není to věčné naříkání, ale ukáízka, jak žít se SLE naplno. Sálá z nich energie. Skvělá rada: Zbavit se negativit, které vedly k vyčerpání. Jenže žijeme ve společnosti lidí, kde vládnou peníze, jsou na prvním místě peníze atd. Takže tohoto diktátu se dá jen těžko zbavit.
Patřím k těm, kteří na počítači píší v rukavicích s ustřiženými konečky prstů. Jinak mám místo prstů rampouchy.

NAZDÁREK...JE MI TO TAK NĚJAK TRAPNÝ, UŽ VŮBEC TO, ŽE SI DOVOUJI MÍT TUTO DIAGNÓZU.ASI Z TOH DŮVODU,ŽE JEDINÉ, CO MI PŘIPOMÍNÁ REALITU JSOU VÝSLEDKY KREVNÍCH TESTŮ A OBČAS NA KOST PROMRZLÉ PRSTY NA RUKOU A NA NOHOU.NECHCI SE TU NĚJAK CHVÁSTAT, UŽ VŮBEC NE ZPOCHYBŇOVAT LÉKAŘSKÉ DIAGNOZY,ALE ZA TU DOBU, CO S LUPUSEM ŽIJU DEN CO DEN, JSEM DOŠLA K ZAJÍMAVÉMU POZNÁNÍ.VLASSTNĚ MĚ NA TUTO CESTU PŘIVEDL MŮJ PSYCHIATR, KDYŽ JSEM SE POPRVÉ OBJEVILA V JEHO ORDINACI.SKVĚLE MĚ NASTARTOVAL VĚTOU: ŽENSKÁ, CO VY TADY VŮBEC DĚLÁTE? JE FAKT, ŽE POD VLIVEM MATERIÁLŮ, KTERÉ K NĚMU PŘICESTOVALY PŘEDE MNOU, ČEKAL ZKROUŠENOU, ŽIVOTEM ZLOMENOU A VYPRAHLOU TROSKU.OPAK BYL PRAVDOU. A TO BYL NEJLEPŠÍ ZAČÁTEKI NAŠÍ ROČNÍ SPOLUPRÁCE.zCELA UPŘÍMNĚ TVRDÍM, ŽE NENÍ NAD TO SE SVOBODNĚ VYKECAT ZE SVÝCH PROBLÉMŮ NEZÁVISLÉ OSOBĚ, NECHAT SI PORADIT A HODIT VŠE, CO TĚ NEZABIJE ZA HLAVU. A hlavně: ZBAVIT SE CO NEJRYCHLEJI VŠEHO, CO TĚ ZABÍJÍ A POMALU TÁHNE KE DNU.DÍKY BOHU JSEM POCHOPILA, ŽE S TOUHLE HNUSNOU NEMOCÍ SE DÁ BOJOVAT. S JEJÍMI VLASTNÍMI ZBRANĚMI. JAK NÁM ŘÍKÁ DIAGNOZA: JE TO AUTOIMUNNÍ ONEMOCNĚNÍ. CO NÁM NAPADÁ IMUNITU? VLASTNÍ TĚLO. CO NAPADÁ TĚLO? NEMOCNÁ DUŠE. cO NAPADÁ DUŠI? STRES, NERVY, VÝČITKY, SEBELÍTOST, ......TAHLE NEMOC JE JAKO ROVNICE O NĚKOLIKA NEZNÁMÝCH. A ČÍM DŘÍV ODHALÍME IDENTITU TĚCHTO PRVKŮ, TÍM VÍCE DNŮ NÁM ZBÝVÁ PRO ŽIVOT. A JÁ SE TÍMTO PRAVIDLEM ZAČALA ŘÍDIT, MOJE ŘADA NEZNÁMÝCH X A Y SE STÁLE ZMĚNŠUJE. NĚKTERÝCH SE JIŽ NEZBAVÍM...TO JE FAKT A ČISTÁ PRAVDA, ALE S MNOHA JSEM SE VYPOŘÁDALA VELMI OSOBITÝM ZPŮSOBEM.

1. STAVY ÚZKOSTI: BÝVALÝ PARTNER MĚ MÁLEM DOSTAL DO BLÁZINCE. ŽE PRÝ NEJSEM CELÁ ŽENSKÁ, ŽE ON JE JEDINÝ, KOMU NA MĚ JEŠTĚ ZÁLEŽÍ A PODOBNÝ KECY....NENE...NENECHTE SE OŠÁLIT LÍTOSTÍ OSTATNÍCH. NENECHTE SE LITOVAT. NEMYSLETE NA TO, JAK STRAŠNĚ JSTE NEMOCNÉ A JAK TO NEZVLÁDNETE. ZAMĚSTNEJTE MYSL AKTIVITOU. FYZICKOU,DUŠEVNÍ...TO JE JEDNO, HLAVNĚ POZITIVNÍ !!!! V MÉM PŘÍPADĚ TO BYLO JEDNODUCHÉ: SYNOVI BYLO 8 MĚSÍCŮ, DALŠÍ DĚTI JSEM ZAMÍTLA ZE ZDRAVOTNÍCH A BEZPEČNOSTÍCH DŮVODŮ ( RADŠI JEDNO DÍTĚ, NEŽ 2 BEZ MATKY), ZAČALA JSEM CHODIT DO PRÁCE, PODNIKAT, ŘEŠIT NÁHODNÉ NEVĚRY PARTNERA...PROSTĚ POŘÁD BYLO CO DĚLAT. NA RADU LÉKAŘE JSEM SE ZBAVILA NEGATIV = NEVĚRNÉHO PARTNERA. TÍM PÁDEM USTALY I POCHYBY O MÉ PSYCHICE, ZDRAVÍ.... KDYŽ ČLOVĚK MUSÍ, TĚLO SE VYBIČUJE K OBDIVUHODNÉMU VÝKONU.
2: ÚNAVA: NEPŘIPOUŠTÍM SI JI. KAMARÁDI A KOLEGOVÉ V PRÁCI MI PŘEZDÍVAJÍ ELEKTRICKÁ MYŠ. NECHÁPOU, KDE SE VE MĚ BERE TA PŘÍŠERNÁ KVANTITA ENERGIE. UPŘÍMNĚ ŘEČENO, ODMALIČKA JSEM BYLA TROŠKU RYCHLEJŠÍ....NOA TEĎ TOMU TROCHU POMÁHÁM MEDICÍNSKY. VLASTNĚ DO DOBY ZJIŠTĚNÍ sle BYLO MOJE TĚLO JAK ZPOMALENÝ FILM. NECHTĚLO VYLUČOVAT, SPALOVAT, RŮST, ČISTIT SE. NEPOMOHL ANI PREDNISOL...SPÍŠ NAOPAK...ALE POMOHLY OBYČEJNÉ TABLETKY NA OBEZITU. A TĚLÍČKO ZAČALO ŽÍT: METABOLISMUS JEDE NA 100% VÝKON, SPALOVÁNÍ, VYLUČOVÁNÍ, DETOXIKACE, CHOLESTEROL....NEMÁM SLOV. UŽ ŽÁDNÝ PREDNISOL A JINÉ KORTIKOIDY,ŽÁDNÉ ABNORMÁLNÍ HODNOTY PROTILÁTEK.....POZOR...ZBRZDĚTE !!!! TO NENÍ NÁVOD NA LÉČBU LUPUSU !!!!! ZATÍM TO JEN 3 ROKY TESTUJU. JAKO VEDLEJŠÍ EFEKT !!!! ALE VÝSLEDKY MÁM ZATÍM DOBRÉ.
3: NOČNÍ MŮRA !!! DĚKUJI BOHU A ČERTŮM (MÁM JE ROVNOCENNÉ) ZA TO, ŽE JEDINÉ, CO MĚ CELOU TU DOBU MÉ NEMOCI TRÁPÍ JSOU MOJE VĚČNĚ ZMRZLÉ PROKŘEHLÉ PRSTÍKY. ŽÍT V KARIBIKU, HODILA BYCH TO ZA HLAVU...ALE NA ŠUMAVĚ??? NEDÁ SE SVÍTIT. JEŠTĚ ŠTĚSTÍ, ŽE MÁM TAK PRASTĚNOU PRÁCI, KTERÁ MOJE RUČIČKY ZAMĚSTNÁVÁ DEN CO DEN. JSEM KRUPIERKA. A PRSTÍČKY MUSÍ FUNGOVAT. VLASTNĚ JE TO TAKOVÁ MALÁ VÝHRA. PLACENÁ REHABILITACE. V KOMBANACI OBČASNÉ HRY NA KLAVÍR...IDEÁL. ALE TQA ZIMA, FUJ, HNUS, CO SI BUDEME NALHÁVAT. JAK TEPLOMĚR KLESNE K NULE, MOJE RUCE PŘIPOMÍNAJÍ TÝDEN STAROU MRTVOLU V MÁRNICI. LÉTA S TÍM BOJUJI, NIC NAPLAT. AŽ DO LETOŠKA: NA JAŘE ROKU 2009 JSEM S PŘÍTELEM ODJELI DO BAD ISCHLU. ROMANTICKÁ VZPOMÍNKA NA FILMY SE SISI. NAVŠTÍVILI JSME TAMNÍ TERMÁLNÍ LÁZNĚ. BYLO TO NĚCO ÚŽASNÉHO. NESKUTEČNÉHO. ALE HLAVNĚ MĚ TAM ZAUJALA INFRAČERVENÁ SAUNA. NESNÁŠÍM VELKÝ HORKO, NEPOTÍM SE, PROSTĚ MI VADÍ. ALE TOHLE BYLO NĚCO JINÉHO. SEDÍTE V TAQKOVÝ MALIČKÝ DŘEVĚNÝ SÁDCE, HRAJE HUDBA, SVÍTÍ SVĚTÝLKA, PŘÍJEMNĚ TO VONÍ PO MENTOLU, NEPOTÍTE SE, PŘESTO SE VÁM TĚLEM ROZLÉVÁ PŘÍJEMNÉ TEPLO. BYLA JSEM NADŠENÁ !!! A NAVZDORY VŠEM LÉKAŘSKÝM UPOZORNĚNÍ, ŽE INFRAČERVENÉ ZÁŘENÍ JE ABSOLUTNĚ NEVHODNÉ PRO LIDI S sle, JSEM SI POŘÍDILA SAUNIČKU DOMŮ. A SVĚTE DIV SE, LETOŠNÍ, HYSTERIÍ PRASEČÍ CHŘIPKY, ZIMA SE U MNE OBEŠLA BEZ VÝRAZNĚJŠÍCH VIRÓZ, NACHLAZENÍ, CHRONICKÉ RÝMY, BOLESTÍ KLOUBŮ... A AČKOLI SE VYHÝBÁM SLUNÍČKU, JAK ČERT KŘÍŽI, JIŽ ZDALEKA NEPŘIPOMÍNÁM MRTVOLNĚ BLEDOU KŘEHULI.JE FAKT, ŽE JSEM ZAČALA DBÁT NA TO, ABY MOJE RUČIČKY A NOŽIČKY BYLY NEUSTÁLE V TEPLE. v POSTELI MÁ SVÉ MÍSTO ELEKTRICKÁ DEČKA, V 5 RÁNO, KDY SE NAVRACÍM ZE ZAMĚSTNÁNÍ, VEDOU MOJE PRVNÍ KROKY DO SAUNIČKY. A PAK PĚKNĚ PROHŘÁTÁ NA PROVOZNÍ TEPLOTU (POKUS O VTIP) SPOKOJENĚ USÍNÁM. A TĚŠÍM SE ZE ŽIVOTA A SVĚTE DIV SE, TĚŠÍM SE NA ZIMU, NA SNÍH, NA LYŽOVÁNÍ A NEDĚSÍM SE TOHO, ŽE BUDU ZMRZLÁ NA KOST. POSTUPEM ČASU JSEM POŘÍDILA VYTÁPĚNÉ VLOŽKY DO BOT (ÚŽASNÁ VĚC). VYTÁPĚNÉ RUKAVICE....A SNAŽÍM SE PŘEŽÍT V DŽUNDLI TEPLOT POD BODEM MRAZU.

Už dlho som tu nebola.No mam same novinky-konecne mam liek ktorý mi pomáha vola sa Cell Cept.V decemri som bola pred komisiou schvalili mi ID na 60%.Teraz chodím na kontrolu kazdé 2 mes.Ahojte

Tak tě vítám do našich řad jsi již třetí Tereza bylo by dobré se trochu odlišovat píšeme i na Doktorku já jsem nejstarší pak tam občas píše Tereza2 někdy uvádí mladší.Přečti si celé stránky na Lupusinkách mnoho ti to dá a pochopíš,že se dá s touto nemocí žít i když ňáká omezení každá z nás má,ale jsou na tom lidé mnohem hůř.Důležité je mít dobrého doktora který zná naši nemoc a bude se snažit sestavit ti lečbu na míru v mém případě najít vhodnou sestavu lečby trvalo dva roky ne každý snáší leky dobře nebo nemusí přinášet očekávaný efekt je to běh na dlouhou trať.Když se budeš chtít na něco zeptat napiš sem vždy tě ráda některá z nás odpoví.Přeji hodně sil do dalších dnů.

Na techto strankach jsem poprve,je mi 23 let a uz 3 roky mam SLE.Bohuzel neznam nikoho s touto nemoci a proto bych si moc rada s nekym psala a znala i jine pribehy.Snad se mi nekdo ozve,mam i profil s fotkou po nazvem hoterkacek:-))muzete psat i na profil

Milá Símo, a není to škoda života, jen "čekat" a doufat v něco, co ani není příliš jisté, a aktivně vzít život do vlastních rukou :-). Jsem optimista a věřím, že cesta existuje :-). Jsem např. spokojená se současným stavem polymyosity, je to asi to nejlepší, čeho může člověk dosáhnout. Když se mi podaří jet znovu na divokou vodu, tak budu v sedmém nebi :-).

Ahoj, mě moje doktorka řekla,že starší lidé (tak před padesát cca)už nemají tak aktivní imunitu a může se stát,že se lupus na starší kolena uklidní nebo ůplně vymizí známky nemoci. Není to také případ Daniely...??? ...píše,že už dlouho s lupusem bojovala.
Ale aspon je to prííma zprávička, takže musíme se prát a VYDRŽAT!!!!
Ahoj, zdravím lupusinky a lupusáky v novým roce.

byla jsem na EMG, a svaly jsou v pořádku+ svalové enzymy samozřejmě taky.

Milá Danielo, Tvé "uzdravení" by mě zajímalo. Co to přesně znamená. Já se teď radovala, že už nemám polymyositu (svalové onemocnění), které se rádo "kamarádí" s ostatními systémovými nemocemi,a mám v pořádku svaly, no ale revmatoložka mě ujistila, že tahle nemoc jen spí, a může se v budoucnu znovu aktivovat. Každopádně to považuji za osobní úspěch, že svaly mi zase skoro normálně fungují, je za tím tvrdá práce, to neskrývám.

Dobry den, precitala som si prispevok od Ley a pisem preto, aby vedela, ze sa SLE da aj vyliecit. Patrim k tym stastnym a po 43 rokch trapenia m lupus \"skapal\". Doteraz si pamatam ten pocit bezmosnosti a beznadejepo urceni diagnozy, a to je dovod preco púisem. Za cele obdobie som maa 4 krát tazke chvile, prestavala som verit hlavne sama sebe a teraz viem, ze to je ajdolezitejsie. Prajem vsetkym lupusakom vela sil a optimizmu. Daniela

Ja mam bohuzel systemovy lupus,a ze od narozeni tak to je take bohuzel potvrzeno,mam za sebou koma a pul roku na koleckovy zidly|2001|,mam tri deti vsichni jsou zdravi.Proto jsem taky nesouhlasila s clankem,kde se pise o tech deseti letech. Nedavno byla konference v Holandsku,jednalo se tez o lupusu,dost velka cast odborniku se domniva ze koreny nemoci jsou jiz pri poceti,chtene ci nechtene,ale to neni nic tak noveho a je to celkem logicke.To ze je stres nasim nejhorsim nepritelem take neni nic oslnujiciho,ale to ze u vetsiny pacientu lekari konstatovali nedostatek citu a v detstvi caste podavani antibiotik,je neco s cim se da jeste lepe a dokonaleji pracovat.Jeste k otazce od Adelky,kortikoidy jsem nikdy nebrala,momentalni projevy bolesti kloubu,castecna nepohyblivost,bolesti ledvin,tak proste v noci koukam na telku a ve dne si udelam prochazku pak uklidim dum a pak jdu do prace,kdyz to jde.Ale protoze vim jak to dokaze potrapit,prala bych nam vsem aby vyzkumy sli rychleji a meli dobre vysledky.Jeste maly dotaz,kdo z vas prosel biopsii,zajimalo by mne porovnani.tak hezke a klidne noci vsem

Delka zivota s lupusem - na to se vyprdněte, to jsou dokorsky terminy z dob,kdy nebyly žádný léky (jen kortikoidy a moc silný...) a od diagnosy,která byla dělaná většinou pozdě, ty lidi s SLE neměli moc šanci.
Ted je spousta léků,diagnosa se umí udělat poměrně brzy (je spousta testů na autoprolilátky a doktoři už na tuto dg i myslí,poud jsou vzdělaní...)a nikdo nemusí umírat - pokud se poctivě léčí a nebo nemá obzvlášt dramatickou těžkou formu SLE,která nereaguje a všelijak se komplikuje (to jde o tu organovou formu - systémový lupus, ne kožní).
Tak mi to řekla moje doktorka a já si z toho,že mám SLE nic nedělám....je to nemoc jako třeba cukrovka, taky má komplikace a kdo se cukrovky bojí a ptá se na délku života...:?????? :O)

Takže holky kliiidek...:o)))))

Pavlo, já doteť nečetla ani neslyšela o někom, kdo by se s projevy SLE narodil. Jsi si jistá, že máš lupus? Jak se Ti to projevovalo a projevuje? Kortikoidy jsi nikdy nebrala?

Stastny Novy rok vsem,ted jsem se docetla na strankach tykajicich se lupusu a tehotenstvi ze bychom meli od vypuknuti nemoci zit plus minus deset let.Ja nevim me je 44 a LP mam od narozeni.Je pravda ze na leky moc nedam,ja spis bylinky,ale i tak mi to tvrzeni prijde trochu zvlastni.Mam cirhozu jater asi osm let,morbus Cron,beru pouze Ursofalk,to je na cirhozu a to je vse.Vim co je permenetni prujem a bolesti kloubu,zvraceni,ale navzdory tomu mam stale potize s nadvahou.Kdyz jdu na kontrolu k reumatolozce tak jsi pripadam jako zdravy clovek,oproti tem druhym,je ale pravda ze zadne leky jsem nikdy navzala a ani nevezmu,protoze na LP jako takovy nic neexistuje,tim nechci rict ze je spatne kdyz je nekdo bere,kazdy jsme jiny a potrebujeme to co vyhovuje nasemu organismu.

V časopisu Blesk Zdraví vyšel moc pěkný článek o naší nemoci. P.F.2010

Dobrý den.Jsem studentka vysoké školy,obor porodní asistentka.Chtěla bych napsat Bakalářskou práci na téma rodící hendikepovaná žena.Cílem mé práce je zkvalitnění péče na porodním sále a edukace porodních asistentek a lékařů.
Proto hledám těhotnou ženu,nebo ženu po porodu buď na vozíku nebo nevidomou.
Snad se mi některá ozvete.Mé telefoní číslo je 605007244 email- monika_mala@centrum.cz
Děkuji moc Monika Malá

Ahoj jsem tu poprve a s lupusem jsem se jiz trochu spratelila :] Preji tu vsem krasny silvestr a hlavne hodne zdravicka a pohudky a hlavne sily..Me tez jak jsem tu u jedne z holcin ceka navsteva nemocnice nejak v novem roce...Mej te se krasne ahoj martina