Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Jaanušce

(Agata, 17. 9. 2010 21:15)

CIk jsou cirkulujici imunokomplexy, pokud nejsou k tomu udělané i specialni protilatky - ANA, anti ds-DNA, kardiolipinové, a mnoho dalších... - seznam některých dalších třeba na tomto odkaze :
http://www.onkologickecentrum.cz/downloads/clanky/organove-nespecificke-autoprotilatky.pdf
,je to celkem k ničemu,ale dělá se to často.
AHOj

Nefrologia

(Jaaanuska, 17. 9. 2010 19:59)

Ahojte viete mi niekto povedat,co znamena CIK-dotorka na nefrologii mi to dala spravit ale ja neviem naco?Dakujem

Pre Lenku

(Jaaanuska, 16. 9. 2010 11:43)

Ahoj Lenka ja mam lupus ale v opacnej forme nemam postihnutu kozu.Ja som antikoncepciu prestala uzivat hned ako mi zistili lupus.Na Slovensku je velmi malo info o lupuse.Nastastie som nasla tuto stranku a mam par knih ktore mi co to objasnia.Vela mi pomohli aj knihy s Piestan.Ak sa budes chciet o niecom porozpravat tak sa mi napis:cholito64@azet.sk

Pro Petru

(Janina, 13. 9. 2010 19:04)

Ahoj, tak snad nas uz nic spatneho nepotka..

mej se pekne, ahoj

Janina

pro VERČU

(Petra 30, 3. 9. 2010 13:46)

VERČO, miminko je krásnýdar, moc gratuluju - po těhotenství bývá tělo rozbouřené - na těchto webovkách najdeš spoustu inspirace pro to, jak si trochu ulevit (i psychicky), máš to teda těžké, ještě s epilepsií, ale snad se ti podaří něco vymyslet, aby bylo zase líp.

Pro Jarku, Janinu a ostatní :)

(Petra 30, 3. 9. 2010 13:43)

Jaruško, chce to hlavně klid a víru, že bude zase trochu líp a ulehčovat to tomu tělíčku, jak to jen jde. Na infekce je skvělé koloidní stříbro - už ho nosím i v kabelce, a když se setkám s někým nastydlím, tak si loknu :), ano, vypadám jak alkoholik. Ted mi zrovna došlo, a minulý týden se tu stavovala kámoška a stěžovala si, že asi něco chytla od šéfa - no a na druhý den už mě bolely klouby, svaly.. musela jsem celý den ležet. S kol. stříbrem by se mi to nestalo.
Osobně si myslím, že je třeba vše doktorům hlásit - i když člověk má pocit, že je to nic.. protože některými věcmi se začnou doktoři zabývat až poté, co jim dokola opakujete, že vás to trápí, a pak můžete hrát o čas.
A mám takovou revmatoložku (brzy ji snad vyměním), která mi na všechny mé potíže suše řekla, že to je vaše nemoc, na to si zvykejte (začalo mi nepříjemně lupat v kloubech), kulhání a vystřelující bolesti nohy vyhodnotila jako artrózu a až když jsem si oběhala ostatní specialisty, tak začala konečně něco dělat.
Takže osobně jsem už na to, když by mi doktor řekl bez jakéhokoliv vyšetření - to je lupus, na to si zvykněte, docela alergická...mám to podobně jako vy, že když už něco řeknu nahlas, tak už to je vážně problém - a očekávám tedy řešení. A každopádně už teď vím, že doktorka mi měla udělat denzinometrii, poslat mě na CT kyčle... Je to pro mě velké poučení pro příště, brzy snad začneme řešit s mužem těhotenství a tady se rozhodně nenechám odbýt.
Ale zároveň trochu zároveń souhlasím s tebou Jaruško, že nakonec si člověk musí poradit sám :) - asi jde o to být dostatečně moudrý a odhadnout, v čem může pomoci revmatolog(specialista) a kdy hledat řešení jinde..

borelióza

(Petra 30, 3. 9. 2010 13:02)

BENDY, borelióza je velký problém i pro zdravý organismus - natož pak pro nás, prošla jsem si tím "peklem" před třemi lety a občas mám pocit, že některé ty potíže, co mám teď jsou důsledkem boreliozy, resp. kombinace MCTD a boreliózy (moje "varianta" lupusu). Nikdo mi to nepotvrdil, ale zároveň nevyloučil.
Důležité je CO NEJDŘÍVE ZALÉČIT ATB - a to v dostatečně dlouhém časovém období - pokud máš rozumného revmatologa (nebo toho, kdo ti hlídá lupus), tak mu řekni, že tě kouslo tolik klíšťat, a že bys chtěla mít jistotu... já se na revmatologii domluvila a byli ochotní mi dát ATB, na infekčním jsem měla fakt strašné zážitky, škoda času. (Prostějov).
Jinak odběry dělá i obvoďák, ale pokud k němu nemáš důvěru, tak si radši vymysli, že jsi tam měla flek, jsi víc unavená...a pak by ti měl odběry udělat.
A moc doporučuji po doužívání ATB dlouhodobě užívat bylinky (buď se poradit s nějakým dobrým bylinkářem, nebo třeba jen kúru paní Podhorné NADĚJE na doléčování boreliózy).Vyplatilo se mi také vynechat zcela cukr (krmivo pro borélie).
Nechci tě nijak strašit - myslím si, že kdyby se to včas u mě zaléčilo a kdybych pak užívala ty byliny a byla víc v klidu, tak to dopadne líp.Ale pozdě bycha honit :).
Jo, příznaky jsou u každého jiné, já byla unavená tak, že jsem usínala v sedě na poradách během dne, začaly mi dřevěnět nohy, přestávala jsem je cítit, pak už jsem jen spala a spala..
Setkala jsem se spíš s tím přístupem, že nikoho to moc nezajímá, že máme autoimun. onemocnění - a tedy i léčba by měla být důslednější, já měla teda velké štěstí, že mi nezasáhlo nervový systém, ale "jen" klouby..
A často se taky stává, že máš pocit, že je to za tebou, a pak najednou je nějaký stres, a borélie jsou zpátky... to se mi taky stalo, ale snad už jsem se z toho dostala, mám teda teď větší pokoru a nepouštím se už do větších projektů a víc odpočívám...

Jarko,

(Janina, 1. 9. 2010 15:35)

diky za psani, snad se to nejak zase srovna...moc bych Ti to prala. mne bylo receno, ze si proste je potreba zvykat na to, ze jednou je lip, jednou hur. ja se vzdycky snazim zamyslet, co jsem udelala nespravne, ze se to zhorsilo. nekdy proste prijde infekce a neda se nic delat, jen davat pozor, odpocivat a doufat, ze se to zase zlepsi. snad to nebude dlouho trvat. ja ted taky trochu zapasim s potizemi, snad se mi uz konecne podari snizit medrol zase o neco, cim mene,tim lepe...kdyz to jde. Jarko, delam to podobne, jak Ty, podle mne nema cenu se tim moc trapit, kolikrat jsou to docela "boje" s mene informovanymi (snazim se chapat, ze ne kazdy vi vse), ze si proste neco nepreju a nechci se tim zabyvat, protoze presne jak rikas, stejne se nic nezmeni. je asi doopravdy dobre se zamerovat na to podstatne - cloveku zbude vice energie. tim nechci nikoho k nicemu navadet - kazdy at dela, jak mysli. v dulezitych a zasadnich vecech se snazim podrizovat nebo hledat alternativy, nekdy opravdu neni vyhnuti.

s tim polykanim - ja mela v puse porad zanet, protoze jak tam nebyly ty sliny. coz nebylo nic moc. nicmene mi rekli, ze se to moc ovlivnit neda. pak se to zase zlepsilo.

Jarko, mej se moc pekne, at je to brzy lepsi

Janina

pro Veroniku

(Jar.Rad., 1. 9. 2010 14:25)

tohle strašně ráda čtu,moc gratuluji a přeju hoooodně zdraví!

pro Janinu,Pétˇu a ostatní

(Jar.Rad., 1. 9. 2010 14:24)

ahoj holky,zdravím po čase,mám po kontrole....no nadšená nejsem,ale budiž,budem bojovat dále!
Na suché oči mi líp pomáhá ten gel,kapky vůbec...Já nevím,zda medrol či Prednison zabírá lépe či hůře...necítím nijak co beru Medrol zlepšení....ikdyž se mi to pomaličku zas lepší...SS mi zatím nikdo neřekl,že by to bylo....já jsme ani nikomu o suchu v ústech,nebo při polykání prostě neřekla...ale to já vždycky takhle dělám,protože co?stejně pak na to nepomůže nic a musím se s tím vyrovnat sama...tak já tyhle vedlejší věci beru prostě že jsou a že se s tím dá žít...však to všechny víme,že jsou horší věci,co se stanou a tohle jsou prkotinky:-))
Nějak s kloubama potíže nemám,bolesti cítím,akorát když přijdu např. z delší procházky....no co je to u mě delší?ted se chodím nadýchat do lesa na houby:-))...dnes jsem byla na 1,5h.,pěkně pomalu,mobil a větší nůž s sebou,kdyby mě někdo přepadl,cha,cha....no dělám si srandu,chodím co mi to zdraví dovolí,máme taky nové štěně-ridbecka,tak se nebojím....zdravím všechny,mějte se fajn!

LUPUS,epi.záchvat a těhotenství

(Veronika 25, 30. 8. 2010 18:30)

Mám lupus už 4 roky,když mi zjistili že ho mám tak sem se stím nemohla srovnat,do toho jsem za měsíc dostala epileptický záchvat.Zachránil mě můj přítel,vyndal mi můj zapadlý jazyk a zavolal záchranku.Z toho večera si nic nepamatuju, akorát to že sem se ráno probudila v nemocnici.Tam mi řekli víc. Za rok sme chtěli miminko,musela sem počkat až bude lupus klidu.Dali nám 3 měsíce ultimátum.Jinak bych nemohla mít děti,ale povedlo se máme 5 měsíční holčičku.Je zdravá a to sem ráda.Pořád chodím na různá vyšetření nemám chvilku klidu.Ale dělám to pro svoji dceru.Co bych dala být zdravá.Ale musíme to nějak zvládnout.Lidé co jsou zdraví, ty si toho zdraví vůbec neváží.

Pro Petru

(Janina, 30. 8. 2010 18:21)

Ahoj Petro, dekuju za psani. to je pro mne novinka. cloek se stale uci :) no, zeptam se na to, kdyztak prilezitostne. zatim mam akorat obcas vyssi nitroocni tlak, ale vetsinou kdyz se vcas zakroci, tak se to da...

kazdopadne dekuju za upozorneni, mej se pekne,

ahoj

Janina

SLE a lym boreliosa

(Bendy 25, 29. 8. 2010 10:10)

/kopie odjinud/
Chcela by som sa opytat, ako je to so SLE a lym.boreliozou. Tohto leta, teda len prednedavnom som mala uz 4 kliestov, ktorych som si sice bez problemov vytiahla, no aj tak mam obavy, lebo inkub. doba je okolo jedneho mesiaca, ak sa nemylim. Co teda robit, ak sa vyskytnu taketo priznaky po urcitom case a k tomu mam este aj SLE?

ještě k očím

(Petra 30, 25. 8. 2010 15:46)

Jani, u mě se zelený zákal projevil až zhruba po třech letech od užívání kortikoidů... zatím to stojí, nejsou poškozeny žádné nervy. Já bych to rozhodně konzultovala u vícero očních+ i na revmatologii, víc hlav víc ví :-)a na oční se člověk dostane bez žádanky. Jo, a taky není oční jako oční :-), já chodím k jednomu, který přesně zná můj typ diagnózy, byla jsem z něj v šoku (příjemně), po přestěhování do jiného města jsem byla u další - a ta evidentně netušila, která bije.. a to si ji všichni známí chválí, takže teď jsem se ještě objednala ještě k dalšímu specialistovi, který by měl těmto věcem rozumět a uvidíme. oči mě zatím netrápí, ale všichni víme, jak můžou být kortikoidy zákeřné - a že to patří k takovým těm tichým komplikacím...chodím často ve slunečních brýlích, cvičím oční jógu, jím gingo, a doufám, že vše zůstane, tak jak je :-)

oči

(Janina, 24. 8. 2010 19:50)

Ahoj, tak se budu snazit take prispet troskou do mlyna.

"suche oko" mam zjisteno asi trictvrte roku po zacatku vetsich potizi - je to asi 6 let a nyni potize nemam temer zadne. lekari se zatim neshodli, jestli mam Sjogrenuv syndrom, nebo ne, kdyz mam tez potize s polykanim a sucho v ustech - malo slin. potize takrka ustaly, takze to uz moc neresim.

ale Jarko, tezko rici, jestli je to z kortikoidu - ja bych asi volila jako ty ocniho - pro jistotu. mozna zvyseny nitroocni tlak? ale to by se asi hned poznalo... kazdopadne jsem driv pouzivala take gel + slunecni bryle - hlavne v zime. gel mi prijde lepsi nez kapky, ale kazdy je asi na neco jineho. tezko soudit, co je lepsi.

zeleny zakal - ocni doktorka mi rekla, ze ocni potize, mezi nez patri zeleny zakal, se pry objevuji v prvnich trech tydnech uzivani kortikoidu, pak je to jiz vzacnosti. co je na tom pravdy, nevim. pry to tak je. ale nazory se asi ruzni. vysetrenim asi clovek nic nezkazi.

preju vsem co nejmene potizi

Janina

na oči pozor...

(Lenka S., 21. 8. 2010 17:42)

Já mám lupus 8 let a celou dobu beru Medrol (bude mi 38 let). S očima jsem měla problémy od mala (silná krátkozrakost, ke konci už 15 dioptrií). Před 2 lety se mi objevil zelený zákal (prý z kortikoidů) a rok na to i šedý (příčina tatáž). Na jedno oko jsem neviděla už nic, takže operace a obou očí, aby se vyrovnal rozdíl dioptrií. Ny ní vidím krásně, brýle zatím nemám vůbec... Ale začaly mi oči vysychat, takže také zkouším různé kapky a gely.

Zvýšené amylásy

(Zuzana, 20. 8. 2010 10:54)

Dobrý den.Všechny lupusinky moc zdravím.Nebyla jsem na stránkách téměř rok.Léčím se s lupusem od r.2005.Je mi 36 let a mám 11 letou dceru.Brala jsem 2,5 roku methotrexát 10mg 7tablet 1xtýdně.Teď beru Plaquenil 1tabl denně.Cítím se prozatím dobře jen únava a občasné bolesti kloubů.Chodím na homeopatii a musím říct,že mi pan doktor velice pomohl.Jen v lednu jsem prodělala virovou střevní infekci a skončila jsem i s dcerou na JIP.Od té doby mám problémy se žaludkem a zvýšené amylásy 1,9.Nemáte někdo zkušenost jestli příčinou nemůže být zrovna lupus nebo ty léky.Někdy je to horší někdy lepší,ale výsledky stále stejné.26.8.jdu na kontrolu na revmatologii,tak jsem zvědavá na ty hodnoty.Mějte se hezky děkuji za případné odpovědi.

pro Jarušku

(Petra 30, 19. 8. 2010 10:05)

Jaruško, tak pak dej vědět, jak to všechno pomáhá, a co jsi všechno zkusila, aspoň budu vědět, kdyby mě to někdy potkalo :-), čtu tvé přísvěvky vždy, i když třeba nereaguju :-) a jsem ráda, že ti správná volba jídla taky pomáhá.. já teď trochu polevila přes léto, ale v září opět musím začít - a chystat se pomalu na zimu. Je to řehole, ale jak najedu na svůj systém, tak už to bude v pohodě. Za 14 dní budu mít kachní sádlo na průdušky, tak snad se konečně zbavím toho dlouhodobého ranního kašle..
Co se týká toho Medrolu - tak je taky třeba brát v úvahu ČAS - čím déle to bereme, tak tím více vedl. účinků se může objevit, a nikdy nevíš, co by se dělo, kdybys stejnou dobu brala prednison... nedokážu ti to racionálně vysvětlit, ale vnitřně snáším medrol lépe, vím to, neopuchám, nic, nijak ho na sobě nepozoruju. Akorát mě teď zaskočila ta nekróza kyčlí - bylo to všechno takové tiché a nenápadné, napíšu o tom do sekce k vedl. účinkům kortikoidů, aby se nám to tu nemíchalo.

pro Pétˇu

(Jar.Rad, 18. 8. 2010 13:15)

moc díky za tipy,to já se ráda podívám a pročtu.refl.terapii využívám,je super a pomáhá,pomohla mi od boulí na nohou vím co zmáčnout za body a ulevím si tím...pomohly mi ten gel,je super a stačilo mi 2x kápnout a je skoro po bolesti... a když to cítím kápnu si kapky...pojištovna nic nehradí,jsou volně prodejné:
gel-Recugel a kapky-Arufil,za obojí jsem dala asi 180,-... a ymslím si,že to mám z Medrolu,nikdy jsem z Prednisonu tohle neměla...možná je to sporné,nevím,ale co ho beru mám víc potíží než při Prednisonu...i ty otoky...ale zas každý na to reaguje jinak...mám kamarádku,bere 20mg ob den a je jako proutek...což nechápu:-))

Lído,

(Petra 30, 17. 8. 2010 18:21)

jak je vidět z diskuzí, každý reaguje na medrol a prednison zřejmě trochu jinak - hodně je toho popsáno i v diskuzi na těchto stránkách: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus.
Někdo tam píše v diskuzi, že měl problémy s medrolem...takže těžko říct. A těžko říct, co by ti po sedmi letech dělal prednison, a také jak máš vysoké dávky, atd... proměnných ve hře je skutečně hodně.
Každopádně si kortikoidy při dlouhodobém užívání vybírají často velmi vysoké daně - a čím delší dobu je člověk bere, tak tím více se asi podepisují vedlejší účinky - z tohoto důvodu se alespoň snažím svému tělu nějak pomáhat, ulevovat, co to jen jde (čistícími bylinnými kúrami na játra a ledviny), občas piju i šťávu z aloe, a vždy po těch bylinách splasknu...
Přesto i u mě si Medrol po pěti letech užívání (4 mg denně) vybral velmi vysokou daň (kyčle a oči) - a právě v té sekci, na kterou odkazuju, tam někdo popisuje, co si užil se šlachami... nezbývá tedy než být na pozoru a tělíčku ulevovat, aby to zvládalo, cesta je ještě dlouhá :-)


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »