Klub lupusinek

Ahoj
Chtěla bych požádat o radu či názor. CCa před 3 týdny mi začaly první červenat a pak postupně zmodraly prsty u nohou, které bolely a až brněly a nakonec jejich konce zčernaly. Už jsem 10 dní v nemocnici se základní diagnózou vaskulitida, kterou však nemohou potvrdit ani vyvrátit, jelikož neznají původce. První mi vyhrožovaly amputací, nicméně se to po 10 dnech trochu rozehnalo a prsty jsou lepší, jenže stále brní.Byla jsem na všelijakých testech, krevní obraz je v pořádku, CRP, diabetes to není, žloutenka též ne. Základní koagulační testy vyšly dobré, nicméně se čeká na další výsledky testů na trombofilní geny, nebo tak. Lékařka říkala, že Lupus by to být neměl. Máte někdo s tímto zkušenost? Mám se bát nebo jsem z nejhoršího venku?

Děkuji Vám moc Majda

Mám vaskulitídu a pred dvoma rokmi mi začali odchádzať obličky, takmer vypovedali službu, lekári tvrdili, že sa mám pripraviť na možnosť, že budem potrebovať dialýzu. Pri punkcii obličky zistili, že mám vasculitídu, nasadili mi nejaké chemoterapie - tabletkové a dietu a po deviatich mesiacoch boli ľadviny v poriadku a cítim sa dobre, jem všetko. Chodím na kontroly a v diagnóze mi píšu vasculitída malých a stredných ciev. Takže nemusí to ešte byť s tou vasculitídou také zlé.

..těžko říct, však oni něco vyzkoumají. Ještě existuje tzc. chilblain lupus, vypadá jak omrzlina, info potřeba najít v cizích jazycích ev.koukni n a obrázky, ještě jsem neměla čas toto zpracovat. Nebo Reynauldův fenomen, info tady na stránkách: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/raynaulduv-fenomen_-co-smim-a-co-ne_.html

mala info o druhu lupusu zvané chilblain lupus, tzv. omrzlinový lupus:
Omrzlinový lupus erythematosus je chronická forma lupus erythematosus, který je vidět především u žen a poprvé se projevuje během chladného počasí bolestivými fialovými akrálními otokůy /prstů nohou a rukou/a je možná progrese do systémového lupus erythematosus...zatím to není jisté, přechod je iskutoványna dvou případech v jedné studii. Pacienti s recidivující nebo přetrvávající "omrzlinou" by měli být vyšetřeny histologicky a sérologicky, jakož i imunofluorescencí vzorku tkáně...zeptej se na to, at si t oev. doktoři sami vyhledají!!!!!!

Ahoj Agátko,

chtěla bych ti moc poděkovat, že jsi mně informovala o tomto typu lupusu. Během tohoto týdne jsem začala mít velké problémy se zrakem, hrozný tlak v oku, pak i na chvilku výpadek vidění, teď lepší, ale občasné zamžení a bolesti hlavy. Na očním nic nenašli, ale na CT sjem nebyla. Do revmatol.ústavu jsem objednaná až za měsíc a doktorce mohu volat až příští týden, protože měla tento dovolenou. Mám nárok na CT? Mám doktorce říci, že jsem měla ten výpadek vidění? Jsem dost unavená a bolí mě svaly:-(celý víkend po propuštění z nemocnice jsem prospala s bolestmi svalů a kloubů.
Až po té patálii s očima, jsem se pořádně podívala na německé stránky tohoto lupusu a ty příznaky na 99% sedí, dokonce i to vidění. V laborce mi našli protilátky ANA a jeden prodloužený APTT čas. Ale ty ANA nejsou průkazné, jelikož mám i autoimunitní onemocnění štítné žlázy, které to zkresluje. Nicméně u toho omrzlinového lupusu je stejnak průkazná až biopsie (jak si uváděla), dokonce i doktorka mi při propouštění z nemocnice říkala, že to časem bude třeba (tak to mají asi na paměti). Nicméně jsem velká bojovnice a ať se to bude vyvíjet dál jakkoli, tak se hned tak tý potvoře nevzdám;-)

Majda

Majdo....nedej se a určitě o očch řekni!!(i trochu přehánej!!..máš nárok i na magnetickou resonanci,ta je přesnějí!!)--bojuj jako lvice, držíme pěsti. Nikdo z nás se nedá a řídíme se heslem:budeli nás víc, nebudem se bát ani vlka nic :o)))

Majko mám lupus skoro 15 let,přidala se mi cca před 2 roky vaskulitida...brní mě někdy prsty,v nejhorším jsem přechodně necítila tělo od pasu dolů,ale opravdu jen málo,vše se srvnalo,když se lupus zklidnil...neboj se,bojuj,snaž se být v klidu a věř,že bude líp.Moc držím palce.

Ahoj Jaruško,

děkuji ti moc za podporu. Poslední dobou to s psychikou nestojí za nic. V podstatě nevím, co bude druhý den, co za potíže zase přibyde. Všechno mi šikovně skočilo do zkouškového, nicméně se snažím, už mám před sebou jen jednu zkoušku, tak ji snad nějak zvládnu:-)

Majda

majko a ty ještě studuješ?tak atˇdobře zvládneš zkoušku a neboj se,bude líp:-))opatruj se a těš se na jaro!:-))

jelikož nemám FB,ani na něj nechodím,zdravím Vás aspoň sem,přeju,at je Vám lépe,atˇse držíte a bojujete....doufám,že za chvíli bude už jaro a budem moct víc chodit ven...letos se nemůžu dočkat:-)) Jarka

Ahoj nevíte někdo co je to Sledai-2k skore ? A jestli výsledek nula znamená že lupus je vyléčen? Díky

Zkratka je Disease Activity Index 2000 (SLEDAI-2K)...znamená aktivitu nemoci SLE, pokud je nula, není to vyléčení, ale remise!!!!! remise znamená klidová fáze nemoci, ale optarnost, může se kdykoliv vzbudit....takže pozor!!!!

chodí sem někdo?

Asi ne....a samé lupusinky. Lupusáků málo, tak s tím musíme něco udělat.
Já mám lupus asi 3 roky. Zatím jen diskoiidní, ale i tak mne to dost unavuje.
Ctěl bych všem vyjádřit podporu a mnoho pozitivního myšlení!!!

Ahoj, podpory a pozitivního myšlení není nikdy dost. Odepisovala jsem ti na mail. Bude lepší přhlásit se na FB, skupina LUPUS čr, je to akčnější...sem sice lidi chodí, ale moc nepřispívají. Dělala se i akce náramky s nápisem SLE a budou další, tak se přidej...FB vládne světem, Americe sice spíš Twitter, ale i tak..ahoj Agata

Ano ch odím se sem dívat a hlavně si číst články, moc se nezúčastňuji diskuze, ale je fakt, že články jsou moc zajímavé a rozhodně mi pomáha.Jak dlouho máš lupus? zdravím

Ahoj všichni. Nemáte někdo zkušenosti právě s Diskoidním lupusem? Nebo nevíte o nějakém specialistovi? Jsem z Ostravy.
Díky za odpověď.

Ahoj. Už od narození mám lupenku ( dřív jen ve vlasech a za ušima), dnes je mi už 16let (už se mi posunula dál na čelo a ve vlasech se stěhuje) a už asi čtvrt roku mám fleky pod očima :( Taky do motýla jako jsem se dočetla u lupusu. Ty oblasti se loupou, ale jsou jiné než na čele, jsou o hodně silnější a zarudlejší. Do teď jsem si myslela že je to prostě jen lupenka, se kterou jsem se smířila že se jí nikdy nezbavím :( Ale ted mám obavy a strach, co si myslíte vy?

Je potřeba navštívit lékařku, která vás léčí na lupénku....jen ona může rozhodnout srovnáním a ev. kožním vzorkem /biopsií/, zda jde jen o rozšířenou lupénku nebo přesmyk do jiné nemoci. Lupus je ale spíš málo pravděpodobný, jen to prostě tak podobně vypadá, ale lékařku navštivte!!!!! Určitě. přeji hodně štěstí a úspěšnou éčbu.

Ahoj,
neznáte prosím lékaře,který se zabývá LUPUSEM na Chrudimsku či Pardubicku.Moc Vám děkuji za případné informace.Petr