Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

BOMBA

(LENY, 26. 8. 2009 17:00)

zkuste si zahrát http://lenyskaxd.mybrute.com

Ahojda

(Katka, 25. 8. 2009 22:45)

Ahojda Lupusinky! Je mi 18 a s Lupusem se léčím 3 roky! Když tady čtu ty komentáře, trošku mě to děsí! :-) Kromě začátku nemoci u mě nebylo žádné významné zhoršení kromě toho, že jednou mi trochu chyběly červené krviny tak mi museli dát pár transfuzí! Ale vy tady píšete různé komplikace, že možná konečně začínám chápat paní doktorku z Prahy! Ta si myslí, že svou nemoc beru na příliš lehkou váhu, ale možná proto jsem stále v pohodě! :-) Už si prej pro mě vymyslela novou medikaci až se mi nemoc zhorší - to je fakt pozitivní myšlení! Ale mám ještě pana doktora v Pardubicích a ten mě hodně podporuje a můj "nezájem" mu nevadí! No ale hlavně jsem se chtěla zeptat, jestli se tady někdo léčí se SLE v Hradci Králové nebo Pardubicích protože od 19. narozenin už nemůžu docházet na dětské oddělení a chtěla bych si najít doktora v okolí bydliště! Moc se mi nechce dojíždět až do Prahy! Byla bych moc ráda, aby s daným doktorem měl někdo dobré zkušenosti! :-)

Dajdo

(Ludmila, 25. 8. 2009 18:31)

V jaké jsi studijní léčbě? Řekni nám o tom něco víc, prosím.Mě i ostatní to moc zajímá.

snad to zabíra

(Dajda, 25. 8. 2009 10:54)

Tak si představte - jsem ve studijní léčbě a je to už půl roku, co jsem neměla křečovitej záchvat a ani výpadek vědomí :-)))

Už je to lepší

(Ludmila, 24. 8. 2009 15:06)

Děkuji moc za podporu. Už je to lepší. Já jsem takovýhle záchvat měla prvně v životě. Před tím mi bylo taky dost zle, ale to byly změny na ekg, rtg a pod. Teď to zřejmě způsobila jen psychika. Dnes jsem se poprvé po týdnu odvážila ven a dobré. Moc mi pomáhá havajská mantra hooponopono. Miluji Tě, omlouvám se, odpouštím Ti a odpust mi, děkuji Ti.

pro Ludmilu

(Aya, 23. 8. 2009 22:52)

Po dlouhé době Tě opět ,,nacházím"...Víš,z mé zkušenosti,ještě než mně srdce opravdu těžce onemocnělo,jak již víš,jsem mívala dost často záchvaty paroxysmální tachykardie.Vegetativní labilita se dost těžko dá ovládnout vůlí,měla by pomoci joga,jistě znáš ,,hmaty" nebo pocit jakoby na zvracení či ponořit obličej do ledové vody a setrvat alespon půl minuty...Jsem momentálně taky hodně vytížená,nejen pracovně,ale i v oblasti,která je mně vzdálená,kupujeme RD mimo Prahu,ale to je o nervy.Nelze spoléhat na nespolehlivé makléře,apod...Napíši soukromě.No,doufám,že to vše se mnou moc ,,nezacvičí" k horšímu...Srdečně zdraví Aya.

pro Ludmilu

(Petra 2, 23. 8. 2009 21:42)

Ahoj Lído, vím, že je to asi nesrovnatelné a vlastně ani nevím, co bylo obsahem telefonátu, ale já když přijedu po měsící v lázních, kdy totálně vypnu mozek, a nemusím se o nic starat, tak pak jsem schopná bloudit v supermarketu a nevím, kde co mají a připadám si jak Alenka v říši divů:) Teď po lázních jsem nakupovala asi hodinu, a byla jsem překvapená, co tam všechno mají :) :)
Promiň, malinko to zlehčuji, vím to:) ale chci Tě malnko uklidnit :)

Marcele

(Ludmila, 21. 8. 2009 13:43)

Děkuji Ti.Já když se na situaci dívám teď, tak je jasně k smíchu. Jenže jsem se nechala vytočit a skončila jsem se srdeční neurózou na kardiologii. Celý měsíc v Teplicích jsem praktikovala duchovní cvičení podle Brandon Bays - Svoboda. Ten příšerný neurotický záchvat jsem měla prvně v životě. Nestojím o druhý. Je to myslí neovlivnitelné. Co s tím zatím nevím. Ahoj

Ludmile Co tě nezabije dnes

(Marcela, 20. 8. 2009 19:09)

Ahoj, zdravím tě, už jsem sem dlouho nepsala, jen občas nahlédla, problémy jsou a občas to těžce nesu a vrší se i špatná psychika.Snažím se.Ale někdy je neuvěřitelné, co mě rozhodí. K tomu, co píšeš, nedokážu se vyjádřit, ale víme,a já si to říkám stále dokola, že SLE je darebáček, který si s námi dělá, co chce, a já už na to svádím uplně všechno. Aspoň v tom mám "jasno". Držím ti palečky, at se ze všeho brzy dostaneš a vlkovi dáš na zadeček. Hodně síly, ahoj

Co Tě nezabije dnes, zabije Tě ..

(Ludmila, 20. 8. 2009 14:16)

Lenko, zkus se mi ozvat, prosím. Mám období, kdy se toto heslo jeví pravdivé. V Teplicích jsem dost praktikovala Cestu a Svobodu - techniky Brandon Bays a teď jsem tady nezvládla minimální stres. Skončila jsem s vegetativním kolapsem. Druhý den byl souštěčem telefon. hovor. Jsem divná. Raynaldův sy se u mě také projevil při autogenním tréningu. Tím se to doporučuje léčit.Dělá to Lupus? Písněte mi někdo svůj názor.

Diskuzní skupina na Facebooku

(Petra 2, 7. 8. 2009 20:09)

"nenávidím metotrexát, ale potřebuju ho"

Bohužel je to anglicky: ( a zatím jsem tam nic zajímavého nenašla... ale co se tam náhodou něco objevilo :) metotrexát berou pravda i lidé, co mají jiné nemoci, ale našla jsem tam i pár příspěvků od "revmatiků"...

http://www.facebook.com/group.php?gid=12253855806#

Pro Januusku a Jitku

(Petra 2, 6. 8. 2009 19:29)

Milá Januusko, a vlastně i Jitko. Také jsem to zažila, kdy jsem se kvůli vysokým dávkám kortikoidů nemohla poznat v zrcadle a ztráta vlastní tváře je velice bolestivá - nepoznávají vás známí na ulici... nejste to vy...
Januusko, a vlastně i Jitko, píšete, že berete prednison, požádejte své lékaře, aby vám předepisovali medrol - ten má méně vedlejších účinků a taky se po něm tak neopuchá (ono to samozřejmě můžou dělat i ostatní léky). O medrolu vs. prednisonu se píše i tady na lupusinkách. Jde o to, že jedno balení prednisonu stojí asi 80 korun (možná ještě míň, už si to nepamatuju), no a medrol stojí asi přes 400 korun - takže co dělají lékaři? Předepisují to levnější... mně třeba medrol dali, až když jsem se osypala po prednisonu.. Prednison má řadu vedlejších účinků...
Januusko, důležité je asi být v klidu a pokud možno se zbytečně netrápit svým vzhledem a věřit v to, že se vše zase jednoho dne zlepší a bude na světě zas trochu líp, zkrátka nepustit si vlka do své mysli a zůstat v klidu, jiná možnost asi není.
Jitko, jsi ještě poměrně mladá, i když tě to asi taky hodně zasáhlo, to je pravda. V tomhle věku se tělo vyrovnává s nemocí lépe - a tady na lupusinkách je docela hodně návodů, jak svému tělu pomoct při boji s lupusem (minimálně mu ulevit). Já třeba několikrát do roka absolvuju očisťující bylinnou kůru a vždycky po tom splasknu.
Hoky, držím vám upřímně palce.

Taky mám lupus

(Jitka, 6. 8. 2009 17:34)

Ahoj všichni co bojujete s lupusem, je mi 24 let a projevil se u me před 3 lety, měla jsem opuchlé kotníky, víčka, zimnice a zvýšené teploty, v nemocnici mi po biopsii ledviny zjistili toto onemocnění. Pro mě něco naprosto cizého, říkala jsem si že se vyléčím a budu zase cvičit aerobic a budu v pohodě jako před onemocněním, bohužel to tak není. Začali mě léčit prednisonem a cyklofosfamidem v pulzech. Během 14 dnů jsem měla v sobě 15 kg vody, pak po Furonu to bylo hned pryč až na ty hnusný strie. Pak léky ubírali, až jsem byla jen na 5mg prednisonu denně, to trvalo chviličku a teď po 3 letech se zvýšila bílkovina v moči a je to tu zas, kapačky a vysoké dávky kortikoidů, ach jo. Mám z toho hrůzu, nejvíc mi vadí jak jsem z nich opuchlá. Chtěla jsem se vypsat a na těchto stránkách najdu pochopení. Mějte se pěkně Jíťa
PS: jsem od Hradce Králové

Pomoc

(Jaaanuska, 6. 8. 2009 11:48)

Dobry den,volam sa Jana a od aprila mam SLE-slupusovou nefritidou,artritdou,Raynaudovym syndromom,hypochromna hyposidermicku anemiu a arterialnu hypertenziu.Uz 3 mesiac si picham Fraxiparin pre zvyseny D-dimer.Uz 2 krat mi odlozili biopsiu obliciek.Do nemocnici chodim kazdy mesiac na pulz Cyklofosfamidu teraz idem na posledny.Okrem toho uzivam:Prednison 20,Actiferin,Carvedigamma 12,5,Gopten 2,Ebrantil 90.Prosim vas poradte mi nieco aby mi tak nepuchly nohy.Mozem cvicit,bo som pribrala6kg a necitim sa dobre ked sa vidim v zrkadle.Ako sa mam vyrovnat s touto chorobou?Prosim Dakujem Janka

Pro Lenku

(Klaaara, 2. 8. 2009 20:30)

Ahojky, tak se přidej na facebooku k nám. Jsme tam zatím jen 2 a začali jsme si psát až teď. Tady je ta adresa, dostaneš se přímo k nám. Jsem ráda, že si o tom můžu s někým popovídat :-) Tak za námi přijď, ju?? A ty už máš nějaký miminko, nebo taky ještě žádný?

http://www.facebook.com/topic.php?topic=8706&post=34450&uid=102657393543#/topic.php?uid=102657393543&topic=8839

Těhotenství

(Lenka, 31. 7. 2009 18:54)

Klaro, jsme na tom stejně, my se teda pokoušíme od května a zatím taky nic, jestli chceš písni, jsem zaregistrovaná taky na facebooku, ale neumím to najít.dolezallenka@seznam.cz

Pro Símu

(Klaaara, 30. 7. 2009 12:52)

Děkuju, už jsem se tam byla podívat a napsala jsem tam :-)

Těhotenství na facebooku

(Síma, 30. 7. 2009 11:59)

Hele Kláro, na facebooku je také diskuse o tomto tematu, pisni i tam. Zkratka :

http://www.facebook.com/topic.php?topic=8706&post=34450&uid=102657393543#/topic.php?uid=102657393543&topic=8839

(zkopiruj do vyhledavace)

Nedaří se otěhotnět

(Klaaara, 30. 7. 2009 7:48)

Ahoj holky, doufám, že tady tohle téma ještě nikdo neřešil, abych se neopakovala :-) Já mám teď SLE v klidném stadiu, tak jsem se dohodla s mojí doktorkou z revmaťáku, že by byla vhodná doba otěhotnět. My s manželem si miminko moc přejeme. Snažíme se už od začátku roku a pořád nic. Já vím, že to není zas až tak dlouhá doba, ale bojím se, že když to bude trvat moc dlouho, tak že se mi nemoc zase zhorší. Teď mě ještě gynekolog poslal na imunologii, kde mi brali krev na hrozně moc vyšetření, tak se bojím, jak výsledky dopadnou. Ještě ke všemu budou až za měsíc, takže psychika nic moc. Tak prosím, jestli je tu někdo kdo je na tom podobně nebo o tom něco ví, tak mi napiš. Děkuju, pa Klára.

pro simču

(rena, 29. 7. 2009 16:48)

Ahoj Simi moc ti díky čučnu tam jinak přeji mnoho štěstí papaozvu se jak někoho najdu


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »