Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

ahojte

(janka, 10. 9. 2009 22:50)

ahojte dufam vam nebude vadit ze vam pisem po slovensky tesim sa ze som vasu stranku dostala ako odporucanie..je to pre mna velmi tazke to co tu citam, moj manzel bol cely zivot mozno lieceny na nieco co vobec nemal a do umrtnej spravy nam napisali ze mal systemovy lupus erythematosus...
tak vam chcem vsetkym povedat len tolko ze davajte na seba pozor a drzte sa zivota..aby raz vasi najblizsi neprezivali taku nevedomu bolest ako my...je to strasne len si o tom citat a uz mu nevediet pomoct..dakujem ze ste

Jitušce Dis.

(Bodlinka, 9. 9. 2009 22:33)

Ahojda Jitulko!Zdravím tě a doufám,že se máš dobře.já jsem na tom celkem fajn,cítím se dobře,jen mám depku ze svých tváří a šíje,jelikož jsem se nafoukla jako balonek a tudíš se mi nechce moc chodit mezi lidi. Vím,že mě pravděpodobně medrol snížej až pojedu na cyklo 21.9 do HK,ale je to pro mě těžký,nejdřív nic,a teď se ani nechci koukat na sebe do zrcadla.Vím,že mi medrol zachránil život,ale nežádoucí učinky u mě jsou katastrofa.No,ale co nadělám,nemám na výběr.Takže to musím nějak vydržet a doufat,že bude líp.Nataša jde do HK ležet asi týden po mě,takže se asi všecky tři neshledáme. Tak Ti přeju hooodně moc zdravíčka a budu ráda,když mi zase někdy písneš.Pa pa

sarkoidoza

(Renata, 9. 9. 2009 22:23)

AHOJ,minulý týden mi diagnostikovali sarkoidozu,zatim nic neberu ,až se mi zhojí vše po zákrocích.Na konci září najedu na kortikoidy a vubec se mi do toho nechce.Po internetu pátrám,o jiné léčbě zatím bez vysledku.

infuse -pro Ludmilu

(Lucie, 8. 9. 2009 16:50)

Ahoj, vysvětlení k infusím,většinou se plánuje pouzte cyklofosfamid, jde o měsíční infuse(různě dlouho, podle toho,jak je to s váma blby...)s to tehdy,když je stav nějak aktivovaný (hodně u lupus.nefritidy a postižení CNS,ale i jindy, když se lupus moc rozjede a nejde jinak zvládat).
Infuse jsou bezpečnější neý tablety cyklofosfamidu,vyplaví se totiž brzy z těla a tolik nezatěžujíc všechny bunky, jde hlavně i o pohlavní bb., najdi si v léčbě kolonku cyklofosfamid,Agata to tam má docela gut vysvětelené.

Tak pa, přeju ti,at tě cyklouš nepotká,ale zatím je to to nejůčinnější na rozjetý lupus, co medicína může dát!!! mě doslova zachrínil život,nedám na něj dopustit.
papa

Katce a Jitce

(Hana, 8. 9. 2009 16:49)

Holčiny, jsem v péči Dr. Baštecké ve FN Hradci Králové, lupus mám diagnostikovaný 18 let, nyní v remisi, což, doufám, tímto nezakřiknu. Držím palce a přeji pohodu a sílu všem. Pa Hanka

Zkouška

(Ludmila, 8. 9. 2009 15:29)

Holky já v diskuzi RA reagovala na článek Forbia a nejde mi ti odeslat. Nakonec jsem to rozdělila a zlikvidovala úpně diskuzi - nejde se na ní přihlásit. Není to moc pozitivní, pro F.co tam píšu, jen mě zajímá, jestli zmíněná skupina má nějakou ochranu a ne jen hroší kůži. Odevšad je vyhazují, u nás na Doktorce byli také, oni napíší, že regulerní reklama, která stojí hodně peněz je snadná cesta a cpou se dál, kde je nikdo nechce. Takže zkouška:
Tak mi to nedalo a koukla jsem se, co to vlastně Forbio tak lidumilsky nabízí. Napřed mě pobavilo, jak předchozí příspěvek píše, že je snadné investovat hodně peněz do regulérní reklamy. Tak proč to nedělá, když tady na diskuzích ho nikdo nechce. Tady i jinde je nežádoucí, nemůže se divit, že ho všichni máme dost a posíláme ho pryč. Nutí nás, abychom mu věnovali čas a ten je pro každého drahý. Je to vyděrač a ještě k tomu dost nebezpečný. Ještě že jeho ceny jsou tak vysoké a nemůže si je dovolit moc nemocných lidí.
Mám kamarádku, které nabídlo slavné forbio služby gratis. Měla děla učební model pro studenty pro práci na přístroji. Měla Ca mammy v klidném stadiu, na sonu to bylo jak seschlá švestka. Viděla jsem to na vlastní oči. Potom se dostala do rukou nějakého chytrolína vrátivšího se zpět ze západu, kam údajně utekl před komunisty. Měl tam zůstat, ale to ne, byl přeci kapitalistický lidumil a vlastenec, tak přijel rejžovat sem. Kamarádka dostala zřejmě vysokou dávku záření, které bylo údajně úplně neškodné a seschlý nádor začal bujet. Skončila na chemotherapii a ozařování. Teď má už ukončenou léčbu, ale hlavně chodí jen k našim domácím ověřeným a prověřeným léčitelům.
Takže všechny varuji: MŮŽE JÍT O ŽIVOT! RADA PRO fORBIO: UŽ SE TADY NEUKAZUJTE!
DEJTE RUCE PRYČ OD NEMOCNÝCH LIDÍ!!

Pro Marušku

(Ludmila, 8. 9. 2009 15:23)

Ta to je skvělá zpráva. Já jsem také přišla na to, jaké je to být bez únavy a pochopila, že to u mě není lenost. Nyní jsem na tom Bohužel dost blbě. Je báječné, že jsi sm napsal pozitivní věc. Toho negativního je tady hodně. Piš dál a krásně oslav svůj svátek. Přeji Ti hodně zdraví, štěstí a dlouhá léta - prostě vše dobré. Pa

novinky

(Marie, 8. 9. 2009 11:18)

Milé lupusinky, musím Vám oznámit potěšitelnou zprávu. Už několik měsíců zpět mi zmizely bolesti končetin, ale moc jsem se neradovala, protože únava drtila dál. Ale po nějaké době i ta ustoupila a já už delší dobu funguju absolutně jinak, než dosud. Teprve teď, když únava není, vidím, jak hrozné to bylo a jak jsem si vůbec nic nenamlouvala. Moje krevní testy se radikálně zlepšily a doktor vyloučil autoimunitní syndrom. Nechci z toho dělat žádné závěry, jen se raduju z náhlé změny po více než roce absolutního útlumu a úvah o opuštění studia a nemožnosti si jít popovídat s kamarádkou nebo umýt nádobí. Je to zázrak a trvá natolik d louho, že mu už věřím!

Pro Klárku

(Ludmila, 4. 9. 2009 18:44)

To, co jsi našla a nám sem napsala je moc důležité. Je jasné, že každá chce, aby se jí narodilo zdravé dítě. Hodně zajímavých věcí o těhotenství je na diskuzi o RA. RA,je také autoimunní onemocnění a léčí se podobně jako SLE. Jejich diskuze je trochu živější než naše. Klárko díky.

anti Ro

(klára, 4. 9. 2009 13:24)

nekdy se yto protilátky oznacují jako anti SSA

Podrobnosti najdeš tady/lekarske/
http://docs.google.com/gview?a=v&q=cache:6TGuA4OvZgkJ:www.sav.sk/journals/rheum/full/rh300c.pdf+anti+Ro/SSA&hl=cs&gl=cz

Dalsi info je:
Syndrom neonatálního lupusu představuje model pasivně získaného autoimunitního onemocnění, u kterého sérum těhotných žen obsahuje specifické autoprotilátky anti-SSA/Ro a nebo anti-SSB/La, které přecházejí placentou a jsou spojeny s možným vývojem vrozeného srdečního bloku plodu a/nebo přechodnými kožními změnami či různými jaterními a krevními abnormalitami u novorozenců.
Kompletní vrozený srdeční blok je v současné době považován za ireverzibilní /nevratny/,kdyz se vyskytne, casto se na něj umira, a proto je nutnost implantace trvalého kardiostimulátoru u postižených dětí v různém časovém období po porodu.
Proto probíhá intenzivní výzkum se zaměřením na patofyziologii vzniku vrozeného srdečního bloku, hledání časných markerů k diagnostice ještě před jeho rozvojem a vhodných léčebných i profylaktických prostředků / ještě před narozením se chodí na dětskou kardiologii na sonografii-UZV-se zaměřením na dětské srdce ještě v děloze a sleduje se anatomie a srdeční akce/. Potom se mohou podávat léky (vyšší dávky kortikoidů),které ztlumí převodní poruchu, a kdyz ne, detátku se po narození implantuje kardiostimulátor,který mu pomáhá s pravidelné srdeční akci.

antiro100

(dagmar333, 2. 9. 2009 16:14)

ahojte,aj ja patrím k Vám....mám lupus ale zatieˇv kožnej forme,ale potrebovala by som poradiť,jeden výsledok je extra vysoký,anti ro 100-čo je to?

Zdravím

(Jitka, 1. 9. 2009 12:08)

Ahojda, do nemocnice chodím pravidelně na kontroly, ale jelikož se můj stav zhoršil, tak jsem ležela v nemocnici a začali mi dávat ty kapačky cyklofosfamidu, na které budu chodit cca 3 roky, dle mého stavu nejdříve po měsíci pak asi po čtvrt roce. Do toho jím ten Medrol.

Jitka a Bodlinka

(Ludmila, 31. 8. 2009 17:08)

Holky, netušila jsem, že se hospitalisace a kapačky s lékem takhle plánují. Myslela jsem, že do špitálu se chodí, když je člověku tak zle, že to prostě doma už nejde fungovat. Kdy vám naplánovali cykly s cyklofos. nebo Metotr. či Medrolem. To bylo kvůli klinice nebo kvůli laboratoři.Tou klinikou myslím subjektivní zhoršení.

Pro Bodlinku

(Jitka, 31. 8. 2009 16:41)

Ahojky, tak to jsme na tom skutečně stejně, já jdu na cyklofosfamid zas 17.9. Tak to je fajn, že jsi už taky doma. Hlavně ať nám to pomůže a jsme v pohodě. Měj se krásně a pěkně se uzdravuj. pa pa

Dis.Jitušce

(Bodlinka Choceň, 31. 8. 2009 9:26)

Ahojda Jitulko,poznala jsem Tě,podle lékaře,který Tě léčí a tak trochu se ho obě bojíme :) tak jsem na to podobně jako Ty,mám za sebou první dávku Cyklofosfamidu,medrol mám stále,tváře mám jako balónek a další dávku kapaček mám v HK 21.9 09 při hospitalizaci doufám na 3 dny.Přeju Ti hodně zdraví a když budeš chtít,tak mi písni,budu ráda.Pa pa

Ahoj nováčku

(Klárka, 29. 8. 2009 20:02)

Ahoj, když si přečteš tyto stránky od A do Z,tak uvidíš,jaká tato nemoc dovede být - někdy krutá a někdy tolerantní, někdy o ní skoro nevíš a někdy se pereš den co den. Je dobré nepodceňovat ji ani se jí příliš nebát, být s ní spíš zdobře a moc ji nepopuzovat ...no chovat se k ní jako k vlkovi :o). Naše heslo je: bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic. Proto,kdo potřebuje, přijde na stránky, pokecá nebo si počte,co potřebuje a zase se jede dál.Můžeš dostávat i Novinky a nebo jednou za čas LUPUS-IN, časopisek a můžeš i něčím do něj přispět.
Prostě, počti si tady a uvidíš sama...AHOJ, Klára
Zdravím tě moc a moc.

nová lupusinka do tlupy

(radka, 29. 8. 2009 19:58)

Kopirovano odjinud:
ahoj,zdravim vsechny lupusinky!mne diagnostikovali lupus vaskulitida kombinovany s RS letos v unoru.prosla jsem si chemo,prolezela 4 mesice v nemocnici a prisla diky bohu jen o spicku ukazovacku.uz jsem se vratila do ,,normalniho,, zivota,sice zatim bez prace,ale i k te se hodlam co nejrychleji vratit.prosim vsechny uz zabehle lupusinky o radu.nemam totiz nejmensi tuseni,co mam od teto nemoci ocekavat do budoucna.od lekaru jsem se moc nedozvedela.budu vdecna za kazdou radu.diky stazzina@seznam.cz

hooponopono na www.yotube.com

(klára, 28. 8. 2009 19:54)

Holky, puste si to ,je to hezky....Diky Ludmilko.
http://www.youtube.com/watch?v=ac5SGwRPv0o

ahoj holky,

(Petra 2, 28. 8. 2009 18:20)

jste ještě mlaďoučké a vaše těla se daleko lépe regenerují, než když je člověk starší - ve 25 letech jsem se daleko rychleji dávala dokupy, než teď ve (skoro) 30 letech.
Píšu to hlavně tobě Káťo, opatruj si to své křehké zdravíčko, a buď ráda, že věci jsou tak jak jsou a zbytečně nepokoušej osud :) trochu si tady počti jednotlivé příběhy a rubriky, je tu spoustu úžasných rad a návodů, co se dá dělat, a občas tu najdeš i zajímavé osudy a příběhy těch, kteří na sobě aktivně pracují...

Pro Katku

(Jitka, 28. 8. 2009 9:57)

Ahoj Katko, já se léčím v Hradci Králové u prof.Mudr.Zbyněk Hrnčíř Dr.Cs. ve Fakultní nemocnici, teď mám nemoc zrovna aktivní tak chodim na kapačky Cyklofosfamidu a jím Medrol.Jinak objevila se u mě taky před 3 lety v 21 letech.Snad se to zase uklidní a bude to pod uzdou, citim se dobře. Přeju všem ať se daří.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »