Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Jitka a Bodlinka

(Ludmila, 31. 8. 2009 17:08)

Holky, netušila jsem, že se hospitalisace a kapačky s lékem takhle plánují. Myslela jsem, že do špitálu se chodí, když je člověku tak zle, že to prostě doma už nejde fungovat. Kdy vám naplánovali cykly s cyklofos. nebo Metotr. či Medrolem. To bylo kvůli klinice nebo kvůli laboratoři.Tou klinikou myslím subjektivní zhoršení.

Pro Bodlinku

(Jitka, 31. 8. 2009 16:41)

Ahojky, tak to jsme na tom skutečně stejně, já jdu na cyklofosfamid zas 17.9. Tak to je fajn, že jsi už taky doma. Hlavně ať nám to pomůže a jsme v pohodě. Měj se krásně a pěkně se uzdravuj. pa pa

Dis.Jitušce

(Bodlinka Choceň, 31. 8. 2009 9:26)

Ahojda Jitulko,poznala jsem Tě,podle lékaře,který Tě léčí a tak trochu se ho obě bojíme :) tak jsem na to podobně jako Ty,mám za sebou první dávku Cyklofosfamidu,medrol mám stále,tváře mám jako balónek a další dávku kapaček mám v HK 21.9 09 při hospitalizaci doufám na 3 dny.Přeju Ti hodně zdraví a když budeš chtít,tak mi písni,budu ráda.Pa pa

Ahoj nováčku

(Klárka, 29. 8. 2009 20:02)

Ahoj, když si přečteš tyto stránky od A do Z,tak uvidíš,jaká tato nemoc dovede být - někdy krutá a někdy tolerantní, někdy o ní skoro nevíš a někdy se pereš den co den. Je dobré nepodceňovat ji ani se jí příliš nebát, být s ní spíš zdobře a moc ji nepopuzovat ...no chovat se k ní jako k vlkovi :o). Naše heslo je: bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic. Proto,kdo potřebuje, přijde na stránky, pokecá nebo si počte,co potřebuje a zase se jede dál.Můžeš dostávat i Novinky a nebo jednou za čas LUPUS-IN, časopisek a můžeš i něčím do něj přispět.
Prostě, počti si tady a uvidíš sama...AHOJ, Klára
Zdravím tě moc a moc.

nová lupusinka do tlupy

(radka, 29. 8. 2009 19:58)

Kopirovano odjinud:
ahoj,zdravim vsechny lupusinky!mne diagnostikovali lupus vaskulitida kombinovany s RS letos v unoru.prosla jsem si chemo,prolezela 4 mesice v nemocnici a prisla diky bohu jen o spicku ukazovacku.uz jsem se vratila do ,,normalniho,, zivota,sice zatim bez prace,ale i k te se hodlam co nejrychleji vratit.prosim vsechny uz zabehle lupusinky o radu.nemam totiz nejmensi tuseni,co mam od teto nemoci ocekavat do budoucna.od lekaru jsem se moc nedozvedela.budu vdecna za kazdou radu.diky stazzina@seznam.cz

hooponopono na www.yotube.com

(klára, 28. 8. 2009 19:54)

Holky, puste si to ,je to hezky....Diky Ludmilko.
http://www.youtube.com/watch?v=ac5SGwRPv0o

ahoj holky,

(Petra 2, 28. 8. 2009 18:20)

jste ještě mlaďoučké a vaše těla se daleko lépe regenerují, než když je člověk starší - ve 25 letech jsem se daleko rychleji dávala dokupy, než teď ve (skoro) 30 letech.
Píšu to hlavně tobě Káťo, opatruj si to své křehké zdravíčko, a buď ráda, že věci jsou tak jak jsou a zbytečně nepokoušej osud :) trochu si tady počti jednotlivé příběhy a rubriky, je tu spoustu úžasných rad a návodů, co se dá dělat, a občas tu najdeš i zajímavé osudy a příběhy těch, kteří na sobě aktivně pracují...

Pro Katku

(Jitka, 28. 8. 2009 9:57)

Ahoj Katko, já se léčím v Hradci Králové u prof.Mudr.Zbyněk Hrnčíř Dr.Cs. ve Fakultní nemocnici, teď mám nemoc zrovna aktivní tak chodim na kapačky Cyklofosfamidu a jím Medrol.Jinak objevila se u mě taky před 3 lety v 21 letech.Snad se to zase uklidní a bude to pod uzdou, citim se dobře. Přeju všem ať se daří.

BOMBA

(LENY, 26. 8. 2009 17:00)

zkuste si zahrát http://lenyskaxd.mybrute.com

Ahojda

(Katka, 25. 8. 2009 22:45)

Ahojda Lupusinky! Je mi 18 a s Lupusem se léčím 3 roky! Když tady čtu ty komentáře, trošku mě to děsí! :-) Kromě začátku nemoci u mě nebylo žádné významné zhoršení kromě toho, že jednou mi trochu chyběly červené krviny tak mi museli dát pár transfuzí! Ale vy tady píšete různé komplikace, že možná konečně začínám chápat paní doktorku z Prahy! Ta si myslí, že svou nemoc beru na příliš lehkou váhu, ale možná proto jsem stále v pohodě! :-) Už si prej pro mě vymyslela novou medikaci až se mi nemoc zhorší - to je fakt pozitivní myšlení! Ale mám ještě pana doktora v Pardubicích a ten mě hodně podporuje a můj "nezájem" mu nevadí! No ale hlavně jsem se chtěla zeptat, jestli se tady někdo léčí se SLE v Hradci Králové nebo Pardubicích protože od 19. narozenin už nemůžu docházet na dětské oddělení a chtěla bych si najít doktora v okolí bydliště! Moc se mi nechce dojíždět až do Prahy! Byla bych moc ráda, aby s daným doktorem měl někdo dobré zkušenosti! :-)

Dajdo

(Ludmila, 25. 8. 2009 18:31)

V jaké jsi studijní léčbě? Řekni nám o tom něco víc, prosím.Mě i ostatní to moc zajímá.

snad to zabíra

(Dajda, 25. 8. 2009 10:54)

Tak si představte - jsem ve studijní léčbě a je to už půl roku, co jsem neměla křečovitej záchvat a ani výpadek vědomí :-)))

Už je to lepší

(Ludmila, 24. 8. 2009 15:06)

Děkuji moc za podporu. Už je to lepší. Já jsem takovýhle záchvat měla prvně v životě. Před tím mi bylo taky dost zle, ale to byly změny na ekg, rtg a pod. Teď to zřejmě způsobila jen psychika. Dnes jsem se poprvé po týdnu odvážila ven a dobré. Moc mi pomáhá havajská mantra hooponopono. Miluji Tě, omlouvám se, odpouštím Ti a odpust mi, děkuji Ti.

pro Ludmilu

(Aya, 23. 8. 2009 22:52)

Po dlouhé době Tě opět ,,nacházím"...Víš,z mé zkušenosti,ještě než mně srdce opravdu těžce onemocnělo,jak již víš,jsem mívala dost často záchvaty paroxysmální tachykardie.Vegetativní labilita se dost těžko dá ovládnout vůlí,měla by pomoci joga,jistě znáš ,,hmaty" nebo pocit jakoby na zvracení či ponořit obličej do ledové vody a setrvat alespon půl minuty...Jsem momentálně taky hodně vytížená,nejen pracovně,ale i v oblasti,která je mně vzdálená,kupujeme RD mimo Prahu,ale to je o nervy.Nelze spoléhat na nespolehlivé makléře,apod...Napíši soukromě.No,doufám,že to vše se mnou moc ,,nezacvičí" k horšímu...Srdečně zdraví Aya.

pro Ludmilu

(Petra 2, 23. 8. 2009 21:42)

Ahoj Lído, vím, že je to asi nesrovnatelné a vlastně ani nevím, co bylo obsahem telefonátu, ale já když přijedu po měsící v lázních, kdy totálně vypnu mozek, a nemusím se o nic starat, tak pak jsem schopná bloudit v supermarketu a nevím, kde co mají a připadám si jak Alenka v říši divů:) Teď po lázních jsem nakupovala asi hodinu, a byla jsem překvapená, co tam všechno mají :) :)
Promiň, malinko to zlehčuji, vím to:) ale chci Tě malnko uklidnit :)

Marcele

(Ludmila, 21. 8. 2009 13:43)

Děkuji Ti.Já když se na situaci dívám teď, tak je jasně k smíchu. Jenže jsem se nechala vytočit a skončila jsem se srdeční neurózou na kardiologii. Celý měsíc v Teplicích jsem praktikovala duchovní cvičení podle Brandon Bays - Svoboda. Ten příšerný neurotický záchvat jsem měla prvně v životě. Nestojím o druhý. Je to myslí neovlivnitelné. Co s tím zatím nevím. Ahoj

Ludmile Co tě nezabije dnes

(Marcela, 20. 8. 2009 19:09)

Ahoj, zdravím tě, už jsem sem dlouho nepsala, jen občas nahlédla, problémy jsou a občas to těžce nesu a vrší se i špatná psychika.Snažím se.Ale někdy je neuvěřitelné, co mě rozhodí. K tomu, co píšeš, nedokážu se vyjádřit, ale víme,a já si to říkám stále dokola, že SLE je darebáček, který si s námi dělá, co chce, a já už na to svádím uplně všechno. Aspoň v tom mám "jasno". Držím ti palečky, at se ze všeho brzy dostaneš a vlkovi dáš na zadeček. Hodně síly, ahoj

Co Tě nezabije dnes, zabije Tě ..

(Ludmila, 20. 8. 2009 14:16)

Lenko, zkus se mi ozvat, prosím. Mám období, kdy se toto heslo jeví pravdivé. V Teplicích jsem dost praktikovala Cestu a Svobodu - techniky Brandon Bays a teď jsem tady nezvládla minimální stres. Skončila jsem s vegetativním kolapsem. Druhý den byl souštěčem telefon. hovor. Jsem divná. Raynaldův sy se u mě také projevil při autogenním tréningu. Tím se to doporučuje léčit.Dělá to Lupus? Písněte mi někdo svůj názor.

Diskuzní skupina na Facebooku

(Petra 2, 7. 8. 2009 20:09)

"nenávidím metotrexát, ale potřebuju ho"

Bohužel je to anglicky: ( a zatím jsem tam nic zajímavého nenašla... ale co se tam náhodou něco objevilo :) metotrexát berou pravda i lidé, co mají jiné nemoci, ale našla jsem tam i pár příspěvků od "revmatiků"...

http://www.facebook.com/group.php?gid=12253855806#

Pro Januusku a Jitku

(Petra 2, 6. 8. 2009 19:29)

Milá Januusko, a vlastně i Jitko. Také jsem to zažila, kdy jsem se kvůli vysokým dávkám kortikoidů nemohla poznat v zrcadle a ztráta vlastní tváře je velice bolestivá - nepoznávají vás známí na ulici... nejste to vy...
Januusko, a vlastně i Jitko, píšete, že berete prednison, požádejte své lékaře, aby vám předepisovali medrol - ten má méně vedlejších účinků a taky se po něm tak neopuchá (ono to samozřejmě můžou dělat i ostatní léky). O medrolu vs. prednisonu se píše i tady na lupusinkách. Jde o to, že jedno balení prednisonu stojí asi 80 korun (možná ještě míň, už si to nepamatuju), no a medrol stojí asi přes 400 korun - takže co dělají lékaři? Předepisují to levnější... mně třeba medrol dali, až když jsem se osypala po prednisonu.. Prednison má řadu vedlejších účinků...
Januusko, důležité je asi být v klidu a pokud možno se zbytečně netrápit svým vzhledem a věřit v to, že se vše zase jednoho dne zlepší a bude na světě zas trochu líp, zkrátka nepustit si vlka do své mysli a zůstat v klidu, jiná možnost asi není.
Jitko, jsi ještě poměrně mladá, i když tě to asi taky hodně zasáhlo, to je pravda. V tomhle věku se tělo vyrovnává s nemocí lépe - a tady na lupusinkách je docela hodně návodů, jak svému tělu pomoct při boji s lupusem (minimálně mu ulevit). Já třeba několikrát do roka absolvuju očisťující bylinnou kůru a vždycky po tom splasknu.
Hoky, držím vám upřímně palce.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »