Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Jajině

(Agata, 9. 12. 2009 16:17)

Jajinko,
doufam,že ti nezapoměnli na Bulovce trošku zvednout kortikoidiky,pokud ano,raděj si je malinko zvedni sama(ležela jsem tam před 5lety a vím,že o SLE tam celkem věděj kulový i když se tvařej na vizitach jako mistři světa...) a taky si nech koupit probiotické bakterie do střeva v tabletkách v lékárně /je jich mnoho druhu/ a užívej je VZDYCKY s antibiotikama, příště budeš moudřejší...vid??
Přeji brzské uzdravení a dělej si hodně vývary (především hovězí), ty jsou sytý a nezatíží...
papa.
Agata
PS a písni,jak ti je???
Co vnouček??...asi hodně na dálku,vid???

všem

(Jájina, 7. 12. 2009 16:29)

Ahojky děvčata tak prvně se omlouvám všem, že jsem se nedostavila na naše setkání, dostala jsem totiž antibiotika a ty mě tentokrát udělaly takovou paseku, že mě odvezla do nemocnice Rz, protože jsem měla šílené průjmy a zvracela jsem, už jsem do sebe nedostala vůbec nic, tak jsem byla dehydratovaná, odvezli mě na Bulovku na infekční oddělení, kde jsem měla pocit že umřu, nikdo tam neuklízel na 6 průjmových pacientů jeden záchod, který se rovněž neuklízel, nikde žádná dezifenkce, a jak tam zacházeli s paní která byla nechodící si ani nepřejte vědět, byla jsem štastná když jsem po pěti dnech šla domů, stále jsem ještě moc slaboučká zhubla jsem najednou 12 kg, ale už se to pomalu lepší, tak se děvčata držte a opravdu když nemusíte nikam kde je velká koncentrace lidí tak nikam nechoďte Jájina

Lupus

(Lenka, 28. 11. 2009 15:46)

Taky nemyslím, že by to byla anorexie, já šla z 54kg na 43kg, a že mám lupus jsem se dozvěděla, až po dlohý době, a to jsem jedla pořád stejně.

Pety

(MAHA, 27. 11. 2009 15:06)

Pety, je sice pravda, co píší kamarádky,že by mohlo jít i o anorexii.. Ale na druhou stranu je fakt, že ve chvíli, kdy mi vzplane nemoc, začnu hubnout a jdou kila dolů taky.. Měla by se obrátit skutečně jak na imunologa, revmatologa, tak i pozoruj, jak jí. Těžko říci, co je lepší, ale myslím, že s anorexií by se přece jen vyrovnala snáze. Zdravím tě

Invalidita od 1.1.2010

(Ludmila, 25. 11. 2009 12:31)

http://www.mvcr.cz/clanek/sbirka-zakonu-stejnopisy-sbirky-zakonu.aspx

holky,pod datem 20.října,částka 113 najdete nové posuzování invalidity od ledna 2010

IQ test

(Tomáš Mach, 22. 11. 2009 0:39)

Udělejte si Profi IQ test a nebo se stante dealerem a vidělávejte propagací.... Mám to prověřený. Když sem měl částku 280Kč nechal sem si jí poslat a ona opravdu přišla na učet...nevěřil sem tomu ale přišlo to... Více informací v případě dealerství na icq 201388058 nebo na emailu: mach.tomas93@seznam.cz
-Sestavily ho vedoucí osobnosti v oboru inteligence.
-Díky množství otestovaných lidí je vyhodnocení mnohem přesnější.
-Zahrnuje statistiky zaměřené na evropské země.
-Získáte informace o Vaší inteligenci v porovnání s ostatními.
-Podpoříte svou zemi v soutěži o nejchytřejší zemi v Evropě.
http://cz.iq-test.eu/#334517

Pro Pety

(Janka, 15. 11. 2009 13:25)

Ahojky,hledala jsem něco o lupusu a našla tyto stránky. Zaujal mě poslední dotos od Pety. Ohledně její kamarádky. Taky jsem měla jednu takovou s podobným chováním. Já nechci jí křivdit, ale opravdu bych tam počkala jak se vyvine její zdravotní stav a zda jí vůbec potvrdí nějakou vážnější chorobu,ale pokud se chová tak jak píšeš, tak to vypadá na případ spíš pro psycholožku. Kamarádka nejspíš trpí mentální anorexií. Chtělo by to prostudovat si trochu znaky, např. zda chodí jíst do ústraní, ostatním tvrdí, že už jedla. Zda se víc zajímá o módu a otázku tloušťky. Většinou bývají i dobré kuchařky, co ostatním rádi vaří, sami ale nekoštujou. Často se vymlouvají na jiné choroby, proč tohle nemůžou jíst - např. žlučník, apod. V práci v přestávce na jídlo chodí kouřit a tvrdí ostatním, že u toho jedli. Většinou to dojde až tak daleko, že nejsou schopni pracovat. V domácnosti za ně převezme činost někdo další a práci opouštějí. Chodí k doktorovi a vymýšlí různíé příznaky jiných nemocí nastudovaných z internetu. Pokud je to tak, tak by bylo nejlepší kdyby někdo z rodiny si promluvil s její ošetřující doktorkou. a pokud se pletu, tak tenhle životní styl jí při tak vážné chorobě jako je lupus může i zabít. Všem ostatním přeji hodně síly a taky nutnou dávku štěstí.

od Símy

(pro Pety, 11. 11. 2009 12:40)

Kamarádka by měla rozhodně vyhledat kvalitního revmatologa a nebo i imunologa, aby bylo prozkoumáno co nejvíce, někdy lékař udělá povrchně testy a vyhlásí člověka za zdravého a ono to tak není...Lupus aktivuje moc faktorů,najdeš tady na stránkách - mimo jiné jej /i všechny autoimunity/ kouření šíleně zhoršuje!
Jídlo a strava je taky dost důležité, pokud kámoška nejí, oslabuje nejen tělo, ale hlavně imunitu, kterou potřebujeme do konce života.
Problém vidím teda dost velkej, ale dal by se řešit, pokud kámoška sama bude chtít...Jinak invalidku nečekejte, dává se až při stanovené diagnose a těžkém, postižení a to je raději lepší bojovat za uzdravení, ale něco to stojí - námahu, aktivitu a zjištování informací,mimo jiné taky běhání po doktorech.
Nemusí u ní jít zrovna o lupus, ale diagnosa by se zjistit měla, bojujte, kontakty na doktory a všechno potřebné vyšlete na těchto stránkách.
Zatím...
Síma

dotaz pro zkušenější

(Pety, 11. 11. 2009 9:48)

Ahojky, dostala jsem se na tyto stránky. Mám kamarádku, která je již asi půl roku doma s onemocněním kloubu. Všechna vyšetření však ukazují, že je vše v pořádku. Ona však stále tvrdí, že má bolesti zejména v kyčlích. Při posledních vyšetřeních z krve zjistili, že má zvýšeny některé látky (zapomněla jsem jaké) a tím by se mohlo jednat o systemový lupus. Jiné příznaky lupusu ale nemá. Je na tom někdo podobně? Myslím, že už není schopná se při těchto bolestech se vrátit do práce. A zatím nedostala ani léčbu co by jí pomohla. Mate někdo na tuto nemoc plný invalidní důchod? Nebo jak máte vyřešenou situaci? Je jí 29 let. Před deseti lety po narození syna držela různé diety, protože byla silná. Taky hodně kouří. Podařilo se jí do roka zhubnou 30kg. Dnes má 55kg. Váhu si stále drží, nepřibívá ani po lékách. Myslíte, že nemoc mohlo vyvolat to nezdravé rychlé hubnutí a kouření? Ani dnes jí ještě nevídám pořádně jíst, zato krabičku deně určitě vykouří.Děkuji za jakoukoli odpověď.

pro Marušku, Péťu i ostatní

(Jájina, 8. 11. 2009 16:45)

Ahoj po dlouhé době vás všechny zdravím, jsem skoro v pořádku, vnouček roste , je mu půl roku , váží 8 a půl kila, má jeden zoubek, jenomže jak se narodil s těmi dvěma dirkami v pindíku, tak to začíná nějak zlobit, pindík mu vlézá celý do bříška, tak jde za 14 dní na operaci, mamča už je nevidomá, skoro neslyší tak péče o ní je náročná, takže cítím obrovskou únavu, byla jsem v Motole na kontrole a jelikož mám opar pod nodem tak jsem dostala antibiotika, odběr tentokrát asi 9 zkumavek, a ještě výtěr z krku a nosu, moč také, tak se modlím aby bylo vše v pořádku, a jenom chci oznámit děvčatům z Prahy že já se setkání Lupusinek 13.11. v Lucerně zúčastním, doufám že jste v pořádku a přijdete také ahojky a ráda vás uvidím po dlouhé době , Agátko je to super

castecni invalidni duchod

(Milena, 8. 11. 2009 14:01)

No zajimalo by mne taky jak to bude ,mam castecni invalidni duchod Prukazku ZTP/P a pomalu nic nevidim.Jsem zrakove postizena uz od detstvi a cely duchod jsem nedostala .Je to pekna lumparna ,nekoho pichne nekde a uz ma duchod.Chtela jsem ze Vas zeptat jestli nevite jak je to kdyz nejsem vedena na pracaku a nikde nepracuji ,jen mam ten castecni invalidni duchod ,jestli mi nekdo plati zdravotni a socialni .A kam se mam obratit?Dekuji Milena

Důchod

(Tereza, 3. 11. 2009 16:58)

Neví některá z vás čeho se budou týkat úpravy důchodů od nového roku četla jsem novou vyhlášku,ale nějak se nevyznám v tom jesli se budou novinky týkat nově přiznaným důchodům a nebo nás letité důchodce budou zvát aby nás ubezpečili,že nám nic nejni a můžem pracovat na plný plyn.Musím se přiznat,že se těchto změn bojím nevěstí to nic dobrého.Budu vděčná za každé info možná nejenom já.Dnes jsem celá bolavá nestojí to za nic.PA PA PA

klara

(pro 25bendy, 21. 10. 2009 0:03)

aho, nevrhej se do těhu po hlavě, ale doporučuji si co nejvíc načíst, existuje tady rubrika v menu Těhotensví a SLE a mimo jiné i Příběhy matek s SLE, zkratka tu:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/pribehy_

pro Kuzma

(Petra 2, 20. 10. 2009 22:45)

Důležité je dostat se na pořádné odborné pracoviště, kde udělají vyšetření, která jsou potřeba - linky jsou i tady na lupusinkách a v historii diskuzí...
Rozhodně nedoporučuji jen "čekat" co se z toho vyklube - mohlo by to dopadnout špatně - takhle mi jeden chytrý imunolog v Hradci napsal do zprávy "autoimunní doutnající onemocnění" a poslal mě domů s tím, ať přijdu za půl roku.. já už v té době nemohla skoro chodit, měla jsem příšerné bolesti kloubů a svalů, nemohla jsem dýchat, atd.
Na "správné" pracoviště jsem se dostala za minutu dvanáct, mohu mluvit o velkém štěstí, že nemám postižený žádný z orgánů, atd..
Takže rozhodně nečekat a hledat dál.

SLE a tehotenstvo

(25Bendy, 20. 10. 2009 17:59)

Ahoj! Tak mne potvrdili diagnozu SLE s lupusovou nefritidou a sek.antifosfolipidovym syndromom. Od detstva sa liecim na RA, ktora vlastne vyustila az do SLE. V r.2008 sa moje tehotenstvo skoncilo tazkou preeklampsiou, po cisarskom reze som dostala trombozu. Babatko nezachranili, lebo to bolo este len v 22tt. Strasne sa bojim dalsieho tehu, no nasim velkym snom je mat aspon jedno zdrave babo. Zatial nam tehotenstvo neodporucili, no do buducna sa to snad zmeni...Je tu niektora z vas so SLE, ktora donosila i s takymito problemami babatko? Urcite ma povzbudi akykolvek pribeh... dakujem...

věci za dara..

(somebody, 20. 10. 2009 17:32)

čus, přišel sem na to jak dostat novej comp, iPhone a podobný hračičky..a to jenom za to že si sem tam zahrajete hru nebo čeknete video na youtube.. http://www.maxo.cz/?r=0a8ec3164d7 <mrkni na to a uvidíš sam! btw. už mám doma pěknou sbírku..:D

pre žienky

(dagmar333, 20. 10. 2009 17:31)

ahojte žienky,som po kontrole u kožného,ktorý sa nakoniec rozhovoril,moja diagnóza je subakútny kožný lupus erythematosus,vraj treba sledovať kožu a nie krv,čo sa týka môjho pôrodu ma odporučil na reumatologickú ambulanciu na pokec aby som si bola vedomá rizík ktoré so sebou nesie...Januške odkazujem že aj ja som patrila k pani doktorke Kmečovej v BB a ak by som sa teda rozhodla šla by som len a len k nej.A čo sa týka pána Kuzma,aj moja mama mala podobné príznaky roky trpela pretože u nás vo VK si mysleli že chce ísť na predčasný dôchodok a tvrdili že jej nič nie je ale to je celý Krtíš,nakoniec sa dostala nejakým zázrakom do BB k už spomínanej pani doktorke Kmečovej a aby ju dali do poriadku po nemocnici vo VK ,tak v BB bola 9 mesiacov.pamatám si cyklofosfamid a prednison a ešte nejaké veľké biele tabletky ale ich názov už neviem,pamatám si jej prsty na rukách vytočené ako v kŕči od reum.artritídy a kým jej na to všetko prišli mala postihnuté aj orgány,hej malá aj slabé pukanie v kĺboch a bolesť v chrbtici,masírovávala som ju ,neskôr tak dobre že som si spravila aj masérsky kurz ,pamatám sa na to ako ťažko vstávala z postele ráno a večer si líhala s obavami že aké bolesti ju na druhý deň čakajú.Pamatám si aj na to že zvykla byť červená v tvári,nie motýľová vyrýžka,len tak červená a napuchnutá,cestovali ,teda chceli sme cestovať autobusom a šofér nás vysadil že je v podnapitom stave.....to som bola malá a nevedela som čo sa deje...Žienky ja som na internete nenašla nič o subakútnom kožnom lupuse,ak bude mať niektorá z Vás čas a vie to niekde pohľadať,poprosím Vás o materiály,ďakujem,ostávam s pozdravom:)



tady jde o čas

(klára, 19. 10. 2009 23:24)

..myslím,že je to sice šílená rada, ale je potřeba počkat,co se z toho vyvrbí...ANA protilátky nic neznamenají,mají je i zdraví lidi..počkala bych a v případě zvětšení potíží bych utíkala na revmatologii na kontrolu laboratoře,víc se dělat nedá -jen z tebe udělají psychouše.

Kriteria lupusu jsou tady, musí být splněny aspon 4 -takže,lidé čtětw,bez nich ti nikdo dg lupus nepotvrdí

odkaz:http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_

Mozem mat Lups?

(KUZMO, 19. 10. 2009 15:13)

Caute,

mam na vas prosbu. Mam 33 rokov, uz 14 mesiacov mam zdrav. problemy prejavujuce sa trpnutim koncatin, mravencenim po celkom tele, bolestami svalov, bolesti chrbta a krku, niekedy praskanie v klbikoch prstov. Casto ma palia dlane a chodidla, na dlaniach sa mi niekedy objavia zacervenane male flaky ktore ale zmiznu. Obcasne sa objavia srdcove arytmie. Posledne 2 mesiace mi zacali neskutocne bolesti hlavy, trpnutie a mravencenie na tvari a na hlave. Velmi ma boli nos, v koreni nosa citim silny tlak. Zhorsil sa mi zrak, v ociach mam zakalky - vidim akoby bodky a nitky ktore mi zavadzaju. 2x som bol hospitalizovany na neurologii so ziadnym vysledkom. Jedine co som mal bolo ze 2xsom mal zvysene bielkoviny v likvore, roztrusena skleroza negativna, magneticka rezonancia mozgu v norme, EMG v norme, testy na vsemozne infekcie negativne (borelioza, neuroborelioza, chlamydie, CMV, EBV, vsetky mozne zonozy negativne. Jedine co som mal v januari pozitivne boli autoprotilatky cANCA. Bol som poslany na narodny ustav reumat. chorob kde boli urobne dalsie testy na autoimunitu a vysledok vratane cANCA bol negativny. Teraz v septembri som si dal zopakovat testy na autoimunitu a cANCA negativne ale pozitivne mam ANA, sedimentacia FW 10. Predtym som maval sedimentaciu max. tak 2 az 4. Pretrvavaju silne bolesti hlavy, bolesti svalov, mravencenie, trpnutie, sklbanie vo svaloch. Motylovitu vyrazku na tvari nemam. Moze sa takto prejavovat systemovy Lupus alebo ine podobne systemove ochorénie napr. sklerodermia, myozitida ? Co odporucate dalej ? Mam ist znovu k reumatologovi kedze mam pozitivne ANA ?

díky

(Petra 2, 18. 10. 2009 15:11)

Agátko,díky za další info k Anti Ro a La - ukládám v počítači, bude se hodit :)
Dagmar - máte to opravdu složité, to vám opravdu nezávidím, a držím vám palce, aby to dobře dopadlo.
Ad revmatolog - imunolog: někdo se léčí na revmatologii, někdo na imunologii, a někdo úplně jinde v závislosti na tom, jaké orgány mu to onemocnění zasáhlo..
Ve vašem případě určitě bude lepší se rozhodovat "lokálně" - tj. brát podle toho, kdo bude ochoten vás sledovat a kdo o vaší nemoci něco ví.., nikoli podle pracoviště.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »