Klub lupusinek

Mýty nechme být mýty a jaká je skutečnost ????

Systémový lupus už  není žádná super zákeřná a smrtelná nemoc. Je úplně podobná třeba cukrovce nabo asthmatu a kdo se bojí cukrovky?? To, že lupus je smrtelný a velmi nebezpečný, platilo v dřívějších dobách, kdy neexistovaly prostředky k diagnostice, ani velká skupina léků, která by dobře působila na zklidnění nemoci. Dnes již proniká do léčení i modermí léčba biologická, které se na stránkách taky věnuji.

Obecný odkaz zde:

www.cilena-lecba.cz

Na Lupusinkách zde:

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba/

V kostce, aby byla nemoc lupus jako každá jiná, musí být splněno toto :

1.  včasná (brzká) diagnosa

2.  informovaný a vzdělaný lékař

3. dodržování léčby ze strany pacienta

4. užití nejmodernějších léků většinou v kombinaci, aby se nežádoucí účinky zejm. kortikoidů mohly mírnit (proto se léky mají kombinovat, většinou kortikoid a lék ze skupiny imunosupresiv)

5. v dnešní době jsou léky, které dříve nebyly a je jich i větší množství!!! A pořád se objevují a zkoušejí další a další !

6. v dnešní době je i mnohem více metod na diagnostikování nemoci.

Pokud se ovšem sejde víc faktorů, které nejsou splněny, může se stát, že se nemoc rozvine tak, že nejde zvládnout ,  je to ale opravdu spíš extrém !!!!

Onemocnění má velmi variabilní průběh

O variabilitě příznaků i pocitů najdete info zde:

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/jak-vysvetlit-okoli--co-je-lupus--sle-.html

Prognóza onemocnění je dána zejména přítomností orgánového postižení (zejména ledviny, plíce, CNS, srdce), stupněm poskození orgánů - malé postižení se může i zcela vyléčit, tělo má velké regenerační schopnosti ! , včasnou diagnostikou a správnou léčbou samotného onemocnění a zejména jeho komplikací. 

Nemoc bývá někdy obtížné rozpoznat, protože její příznaky se mohou vyvíjet postupně v průběhu dlouhé doby (měsíců i let). Nemoc často začíná horečkami, slabostí, ztrátou chuti k jídlu, celkovými bolestmi. Může to vypadat, jako že člověk dostal nějakou virovou infekci nebo chřipku. Další projevy, které se mohou objevit později, ukazují na lupus už přesvědčivěji. Jsou to zejména kožní a slizniční vyrážka, ztuhlé oteklé klouby, výrazné padání vlasů . ...viz kriteria dg. lupus:

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_.html

Aby mohl lékař stanovit diagnózu lupusu musí provést řadu vyšetření a to někdy trvá. Lepší je ale při dlouhodobějších problémech navštívit specialistu (imunolog nebo revmatolog), kteří mají podrobnější vzdělání v autoimunitních nemocech, které se jako skupina objevily až v posledních cca 10letech!!!!

Nejnovější info z německých materiálů !!!

Pozitivní informace o prognose nemoci !!!

Staré informace, které se pořád opisují od padesátých let :

V současné době přežívá pět let 90 % všech pacientů se systémovou formou, deset let přežívá 80 % těchto nemocných.

Neberte to na zřetel, čísla jsou jen čísla!

Znáte to? Nejnepřesnější čísla jsou STATISTIKA!!!!!

V německých zdrojích je uvedeno, že většina pacientů v Německu se dnes dožívá normálního průměrného věku jako zbytek populace a jen málo z nich umírá přímo na systémový lupus .

Hlavní příčinou úmrtí, kromě zhoršení onemocnění, je infekční komplikace při ztlumené obranné schopnosti v rámci léčby revmatického onemocnění lupus /sle/.

Další komplikací je onemocnění srdce a cév, které také souvisí jak s chorobou, tak i s její léčbou.

Četnost srdečních  a cévních onemocnění je způsobena zrychleným zvápněním cév (arterioskleróza) - která je částečně způsobena nemocí jako takovou a částečně i urychlena léčbou kortikoidy.

U pacientů postižených lupusem je proto obzvlášť důležité, aby byly omezovány tradiční rizikové faktory, které urychlují proces vápenatění cév.

To znamená :

- pravidelně kontrolovat krevní tlak a léčit ho vhodnými léky

- zvýšení tuku v krvi musí být léčeno dietou a popř. léky

- hlídání cukru v krvi a pravidelné jeho kontroly

- musí být vyloučena nadváha, je doporučena vyvážená strava,

- žádný nikotin

- vhodný sport ve volném čase nebo pravidelné procházky

- prostě zdravý životní styl

Info:

http://www.ulekare.cz/clanek/vyziva-v-prevenci-srdecnich-onemocneni-11427

Kdo berete kortikody, najděte si tento odkaz a zkontrolujte, zda máte všechny potřebné doplnkové léky a doplnující kontroly, které u léčby kortikoidů prostě MUSI být , aby se minimalizovaly jejich nežádoucí účinky:

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html