Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Alternativa

(Ludmila, 3. 5. 2010 16:00)

Stále váhám, zda mám tady připomenout alternativu. Obecně je mezi zdravotníky rozčířeno, že na SLE je jen klasická chem. medicína. Já mám díky Bohu vyzkoušeny velmi dobré účinky alternativní léčby. Naprosto nikdo Vám ale nezaručí výsledek, nevíte bude to dobré nebo ne. U ně byl risk zisk
Začala jsem brát preparát Joalisu na SLE. Znova ale podotýkám, je to výzkum, není to vyzkoušené a riziko nese každý sám.
Mrkněte na stránky Joalisu a udělejte si úsudek sami.

pro Petru 3

(Janina, 3. 5. 2010 12:05)

Ahoj, dekuju za psani. ja uz jsem to v sobe snad zase nejak stravila. no, ja mam v posledni dobe problem, kdyz mne nekdo nekam posle (zatim nemam duvod menit), tak tam, kam mne posle, na mne nekdy koukaji, jak na cizokrajny zvire, neni mi to moc prijemne. asi jsem ted nejaka precitlivela, ale mam pocit, ze se se mnou bavi jinak, kdyz to vi, a jinak, kdyz to nevi. to jsem chtela naznacit, asi jsem to blbe napsala. Petro, moc dekuju za psani, mas pravdu, ze dobry lekar a pevna vule docela hodne dokazou. ja jsem rada, kdyz je to tak nekde na prostredku :)

mej se moc pekne,

Jana

a ještě dodatek :-)

(Petra 3, 2. 5. 2010 20:30)

jo, a taky jsem se docela často setkala s tím, co označuju jako "nálepkování" - vy máte autoimun. onemocnění, máte artrózu kyčlí, co byste nechtěla:-).
Tak to potom vzít rychle nohy na ramena (v rámci možností :-), zvlášť u artrozy to jde docela špatně :-), a hledat pomoc jinde. Nevěřila jsem, co dokáže dobrý revmatolog a i ortoped, kolik věcí se dá vyřešit, jen to člověk nesmí vzdávat.
Na druhou stranu je potřeba vědět, co může člověk od lékaře očekávat, co je v jeho možnostech a kde už musí hledat pomoc jinde.

pro Janinku

(Petra 3, 2. 5. 2010 20:26)

Ahoj Jani,
nevím, jestli jsem rozuměla tvému dotazu - ale ptáš se na to, jak snášet to, když člověk chce svůj zdravotní stav konzultovat jinde než u svého specialisty?
Taky jsem z toho neměla dobrý pocit, ale od jisté doby to dělám celkem pravidelně, když něco není úplně OK. Je to jen tvoje zdraví a tvoje zodpovědnost a pokud se nesetkáš u lékařů s pochopením, tak nezbývá než jít o dům dál.
Já vždycky těm lékařům dopředu vysvětlím, že bych ráda dopředu znala další pohled.
Je zajímavé, že když jsem teď probírala svůj zdravotní stav s ortopedem - tak jsem to konzultovala ještě s jedním (+ jeho nadřízeným) a ten můj ortoped to bral jako naprostou samozřejmost, a mé osobní právo. Udělala jsem dobře, protože těch problémů tam bylo více, a toho pův. ortopeda to nenapadlo - ale pak jsme se domluvili a je to v pohodě.
Takže držím palce, rozhodně to stojí za to vše konzultovat z více stran a bojovat, a když se člověk setká s neporozuměním, tak jít o dům dál, pokud to jde. Držím palce.

jeste pro Ludmilu i jine

(Janina, 2. 5. 2010 12:54)

Jeste chci napsat - myslim, ze jsi se mne tu kdysi ptala na CNS lupus - tedy jen bych rada napsala, ze kdokoli bude mit depresivni nalady, pocit zmatenosti, bezradnosti, je velmi vhodne to pokud mozno co nejdrive probrat s lekarem. neni to legrace.

Ludmilo

(Janina, 2. 5. 2010 12:50)

dekuju za psani. raciolne to vim (at si kazdy rika, co chce), ale uvnitr to nekdy hloda.

v kazdem pripade dekuju, mej se pekne.

Janino

(Ludmila, 30. 4. 2010 16:05)

To, co popisuješ se děje jen v Tvé hlavě. Jsem starý zdravotník a tak to prostředí trochu znám. Soustřeď se na sebe a ne na to, co si o tobě řekne uklízečka na chodbě, to je její věc. Doktor se bude spíš snažit, abys nezjistila, že toho jako pacient víš o své nemoc víc, než on , jako odborník. Víš jaké procento z populace trpí autoimunními nemocemi? Nejsi nic vyjímečného, bohužel.

dotaz

(janina, 29. 4. 2010 17:06)

Ahoj vsem,
jsem po dlouhe dobe na techto strankach. chtela bych se zeptat, zda nekomu z vas vadi, kdyz se zduraznuji vase potize. ja mam v posledni dobe trochu problem s tim, ze mam pocit, ze na mne lide reaguji odlisne, kdyz nic nevi (neni na mne jiz nic moc videt) a kdyz se treba dozvi, co mam za potize (treba z lekarske zpravy). mam pocit, ze se chovaji jinak. mam s tim docela problem - i jit treba nekam na konsilium s doporucenim a zpravou - jak na mne budou koukat. vim, ze jsou to zdravotnici, ale stejne. budu rada, kdyz mi sem nekdo napise svuj nazor, je to asi pro nekoho nesmysl v zaplave potizi, ktere clovek musi resit, ale docela mi to lezi v hlave. nevim, jestli jsem divna ja, nebo to treba muze podobne prozivat i nekdo dalsi.

dekuju moc vsem, kteri si treba najdou cas a chut mi odpovedet.

sluníčko

(Petra 2, 28. 4. 2010 17:08)

teda holky řeknu vám, že to máte veselé, ale když se chce, tak to asi opravdu jde. Já jsem zase pro změnu poslední rok začala být alergická na většinu kosmetiky (na obličej) a musím si kupovat hypoalergenní kosmetiku - kupuju si Biodermu, případně La Roche.. a to včetně krémů na opalování, používám faktor 50+, včetně tyčinky na rty s vysokým faktorem.
No, a poslední měsíc, když jsem vyčerpaná, asi když na mě leze nějaký virus, tak se mi udělají velké skvrny na obličeji, pálí mě obličej, když 2 dny ležím, tak zmizí. S revmatology jsem to konzultovala včera, zatím to nechávají otevřené. Nemám přímo lupus.
A dobré je i to oblečení s UV filtrem...
jo, bez slunečních brýlí nemůžu vůbec ven, když svítí, šíleně mě bolí oči. Nemělo by prý to souviset se zeleným zákalem, ale je to dost nepříjemné.

ještě pro nany

(kačka, 28. 4. 2010 13:02)

jeste mi to neda neobohatit vas o me zkusenosti: a pozor na prsty na nohou a rukou, ty také velmi chranit:) obuv se spickou a prstiky natrit opalovakem. ja o ne skoro prisla.. no to ne, ale byl to hnus..velikej :)

ještě pro nany

(kačka, 28. 4. 2010 12:55)

a jeste jsem chtela pripomenout, abys nazapominala "naimpregnovat" rty, ty se snadno opomenou, mne se pak vytvoril na spodnim rtu uplny krater.. ale i ten se nakonec zahojil :) omlova se , ze to pisu takto chaoticky, ale mam praci, specham.. tak je to takto rozsekane, omlouvam se . :) ale jinak myslim, ze s dostatecnym faktorem a trochou obleceni a respektem ze slunicka, se da jaro i leto hezky uzit. ale urcite ne v cervenci na plazi, to tak mozna koncem zari.. a opatrne :) nehlede na to, ze toto onemocneni samo o sobe nese riziko vyssiho vyskytu malignit a jeste k tomu ta imunosuprese... takze slunicko neprehanet :) jinak preji nadherné jarni pobyty v prirode,je opravdu nadherné pozitivni pocasi , ja zrovna vyrazim sazet vodni kvetiny do jezirka :)tak se mejte lupusinky,kacka

slunce

(klára, 28. 4. 2010 12:40)

Já se přidávám-ochrana proti slunci je no 1
Dobrý jsou tyo odkazy:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/slunce-a-sle/slunce_slunecni-alergie_motyl-a-sle
nebo
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/slunce-a-sle/slunce-a-lupus-_obecne_

:o) pačko.

ještě pro nany

(kačka, 28. 4. 2010 12:35)

ještě jsem chtela dodat, ze je stejně tak potřeba chranit oči, takže sluneční bryle, než dube problem :) vážně, je lepší prevence a neprovokovat to, nez se pak dlouho komplikovane lécit :)ahoj

pro nany

(kačka, 28. 4. 2010 12:13)

ahoj nany, urcite bez ihned k lékaři a to revmatologovi a kozari.daji ti na kůži plaquenil tbl. a na oblicej kortikoidy masticku, vubec se neboj, natira se to jen tyden a v lehounké vrstve a zahoji se to, uvidiš, bude to obrovska uleva! rozhodne to udelej a neboj se toho, neda se toho jinak zbavit a uz za tyden uvidis veliky rozdil. slunicko rozhodne ne!!! natirat vysokym faktorem 50+ , používa se od la roche protoze je specialne na takto poskozenou kuzi a na to make up, nez se to zlepsi treba taky ten od la roche , az budes snaset kosmetiku tak ja treba ted pouzivam od avonu(avon.cz maji levneji, vetsinou za 90kc) total radiance emulzi spf20 a na to make up, protoze po tomhle na rozdil od opalovaku se mi nedelaji pupinky. pobyt na slunicku mi zpocatku potize nedelal , ale nascita se to. slunicko proboha ne. s oblicejem uz "nasyrovo" na slunicko nejdu ani vynest odpadak, protoze jsem to tenkrat taky podcenila a byla jsem uplne do zivyho masa. dobra zprava je, ze lečba rychle zabrala, urcite spechej k dr. kbybys nahodou byla z plzne, jdi na Denisovo nabřeží k p. dr.Pavcové, ta se v těchto kožních komplikacich lupusu opravdu vyzná. chtela jsem podotknout jeste k jednomu prispevku, ze prevence urcite moc dulezitá, ale léky taky. ten , kdo má tezkou formu , dodre vi, ze prednison, jakkoli neprijemny muze pro nekoho byt, tak je ruzová zahradka oproti vysokym protilatkam. chce to najit si svuj styl jak s tim zit , a pak to jde. hlavne ty léky brat. psychika je take velky faktor a taktez i nadmerna fyzicka namaha. poradna euforie sice priznaky potlaci _na cas, ale nevyléci, takze urcite je lepsi mít vcas treba 2Omg prednisonu a rychle zhoseni podchytit a o to driv se zbavit léku alespon na nizsi davku, nez na to kaslat a pak mit 100mg nekolik mesiců. nany, dala bych ti sem fotku, abys verila , jak moc mi to pomohlo, plaquenil a kortikoidy mast Elocom. opravdu bez k lékari, ajestli ti toto neda, tak bez k jinymu, ktey ti to napise, protoze to potrebujes. hodne stesti

Agatě-email

(Jarka, 20. 4. 2010 19:40)

jarkacpd@email.cz

Jarce

(Agata, 19. 4. 2010 21:03)

Ahoj, pisni mi prosím znova do rubriky Napište mi, tvuj email nebyl správně napsaný, můj mail Tobě se mi vrátil.Pa

jídelníček-dotaz

(Jarka, 19. 4. 2010 10:51)

Ahoj,náhodou jsem objevila tyty stránky,trochu studovala-ale nemám doma net, tak je to komplikovanější.
Léčím se již 18 let(je mi 36), tedy trochu jsem nato kašlala, ale teď se mi trochu zhoršily výsledky a MUDr.mi "nasadila"PREDNISON. Nijak toto onemocnění neprožívám, ale mám problémy s hmotností, sice cvičím, ale exisstuje nějaká doporučená strava, aby tělo mělo vše a následky horm,léčby minimalizovala? Díky za tyto stránky a odpověď.
Jo a ještě, doporučíš mi nějaké kvalitní zařízení v ČR, které se léčbou této nemoci zabývá?
Krásný den!
email:jarkcpd@email.cz

pro Jájinu

(Marie, 14. 4. 2010 13:29)

Ahoj Jájinko, kdysi jsme si stále psaly na icq a byly spolu v kavárně ve Vysočanech. Já te´d toho měla hrozně moc a icq už nepoužívám, prosím Tě, napiš mi majlík na minus_plus@centrum.cz, můžem si psát tam. Díky moc!!!! Marie

sluníčko

(Petra 2, 11. 4. 2010 11:43)

nevím, jestli je řešením vystavovat se přímému slunci a zkoušet, co jde a co už ne...
Můj kamarád má alergii na slunce a moc miluje moře, takže díky němu vím, že existuje spec. oblečení s UV filtrem (dlouhý rukáv), můžete se v tom i koupat, jinak samozřejmě krém s vys. faktorem, klobouk a stín, jedině tak si to umím přestavit, že by to mohlo fungovat. Ale rozhodně bych se nevystavovala přímo slunci v plavkách.

líba

(nany, 5. 4. 2010 18:19)

Ahoj Líbo, mě našli lupus akorát v termínu zájezdu do Jugoslávie, tenkrát to byl luxus a tak jsem jela na své triko, i když mě to lékařka vymlouvala... moc jsem si moře neužila- slaná voda mě dráždila plet, ale sluníčko se dalo snést....nebo spíš jsem to nějak nevnímala, byla jsem u moře a to bylo ONO. Přežila jsem to. Ani se nic nezlepšilo, natož zhoršilo, hodně asi dělá psychika....


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »