Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Pro Marušku

(Petra 30, 9. 7. 2010 14:59)

Ahoj Maruško, to víš, že si na tebe pamatuju. Maruško, příčin může být celá řada, a někdy je potřeba překopat celý život od základů, a hledat řešení jinde.
Dovolím si s tebou trochu polemizovat - v případě autoimunitního onemocnění není o co stát - zatímco ty stále máš NADĚJI, že problém bude jinde, i když se na to teď aktuálně nemůže přijít, tak vždycky je lepší mít tuto NADĚJI než konečný ORTEL, to se pak zpátky vrací špatně.
Kdysi jsem četla velmi inspirativní příběh jednoho (mladého) muže, který léta trpěl únavovým syndromem neznámého původu. Dokázal to krásně popsat,jak se s tím vypořádával, ale já už si nevzpomenu ani na jméno.
Někdy je potřeba zkusit všechno,zůstat otevřený všem možnostem,zkoušet a hledat dál,příčin může být tisíc a jedna. Každopádně, Maruško, máš pořád velkou NADĚJI, že to nebude imunita, a že s tím můžeš ještě něco dělat,jsi mladá...tak ti moc držím palce. Petra

Pro Lucku-čast 2 :-)

(Petra 30, 9. 7. 2010 14:50)

Snídám obvykle kaši z rýžových vloček (jemnější než ovesné),slazenou rýžovým sladem,přidám tam pár mandlí a slunečnic. semen,příp.nastrouhané jablko.Ale říkám,nevím,zda něco takového můžete při těchto potížích. Kaše se uvaří rychle - dělám si ji z rýžového sušeného mléka nebo pohankového,jednou za čas si koupím JÁHLOVÝ NÁPOJ -ten je excelent,ale už trochu dražší.Občas tam přidám KARO,abych měla změnu.V zimě snídám husté zeleninové polévky,krásně zahřívají (když mám čas je vařit).
LUCKO, moc vám přeji,abyste se z toho co nejdříve dostala,těch vyšetření se opravdu nebojte,bude zase lépe, někdy je to moc těžké,znám to,člověk už má pocit, že nemůže. Ale pak se vám tak uleví!!! uvidíte. Kamarádce předám informace s návrhem :-) a uvidíte, co z toho vznikne :-).
Mějte se co nejlépe, a věřte, že bude lépe, jen je třeba tomu jít trochu naproti :-)
Petra

pro Lucku

(Petra 30, 9. 7. 2010 13:29)

Milá Lucko,
na úvod si dovoluji navrhnout tykání :-), jsme tak přibližně stejně staré, pokud nebudete proti :-).
Víte, napadlo mě, jestli byste si nechtěla vyměnit pár zkušeností s tou mojí kamarádkou - pokud byste chtěla - nechte na sebe kontakt u Agátky (lupusinky@centrum.cz), zkusím se jí zeptat, je otevřená hodně věcem. Mohlo by to být oboustranně přínosné.
Co se týká těch nepříjemných vyšetření, tak člověk musí myslet na výsledek - kdybyste měla Crohna, tak následky neléčení jsou ještě horší - pokud je střevo zanícené, tak už to doktoři chtějí hned dávat pryč.. a pak je život ještě složitější.Nechci vás nijak strašit,to rozhodně ne,ale je důležité si tyto souvislosti uvědomovat.A to vyšetření si dnes lze domluvit bezbolestně.A to utrpení, kterým musíte procházet..
Co se týká jídel,tak jeden doktor (co se zabývá i makrobiotikou) mi při průjmech doporučoval jíst hlavně zeleninové polévky,bez glutamátů,jen čistě vývary. Jíst to jen po lžičkách, ne najednou. Nevím, zda se to ale muze na Crohna nebo UK, to je dost specificke,Crohn ma dobre webovky,a maji tusim i seznam zakazanych potravin, tak to omrknete.
A pak vařena mixovana zelenina,píše to tu níže Janina.
Základem by ale měly být ty zeleninové polévky,které vám dávají zpět živiny,které odchází při průjmech.Tuhle jsem jedla primo pri prujmech a bylo mi lepe: krátce podusit mrkev na dobrém kvalitním (!)oleji (např. slunečnicový lisovaný za studena),zalít horkou vodou,pak pridat testoviny se spirulinou, pastu MISO a už nesolit.Ale nevím,zda můžete dušenou zeleninu (byt jen krátce) na oleji. Muzete tu polevku jako by pit -ostatne treba Thajci maji polevku jako napoj,nikoliv jako jidlo.

Petře (8.7.)

(Lucka, 9. 7. 2010 6:56)

Milá Petro, já jsem před SLE měla cca 10 let blíže nezařazené systémové autoimunitní onemocnění (možná něco podobného, jak píše Marie), takže nespecifické problémy (byť se střevy) Vaší kamarádky a jakési plíživé zhoršování tu jedné věci a za chvíli zas jiné věci mi tedy něco hodně připomínají. Když mně před rokem začaly ty střevní potíže, tak mně také víc začal ten moč. měchýř zlobit. Konkrétně u sebe si myslím, že to nejde od ledvin, protože i přes nějakou tu vyšší bílkovinu jsou celkem v provozu:-) Spíš přes veškerou hygienu se to u vleklých průjmů jednou za čas stane, že ty bakterie zasáhnou i někam jinam, zvlášť u nás autoimuniťáků a dlouho se s nimi pak ještě člověk trápí:-( Ta dlouhodobost a otravnost je vůbec pro tu nadměrnou autoimunitu typická. Vaší kamarádce bych přála, aby se na ta vyšetření brzy dostala. Nevím, jak u vás, ale já jsem z menšího města, ne přímo z Brna, a u nás třeba na nefrologii jsou strašné čekací lhůty, takže třeba se může zatím objednat a pak to s návštěvou buď dopadne, nebo ne. S revmatologií je to obecně rychlejší, ale vlastně ani nevím, kam konkrétně Vaše kamarádka míří. Ale povzbuďte ji, ono to SLE být ještě nemusí, třeba jsou to také autoimunitní problémy, ale bez konkrétní diagnózy, a ty se někdy samy upraví. Já jsem mívala vlny zhoršení,ale celkově to šlo k lepšímu až právě do loňska. osobně si myslím, že každý s tímto druhem problémů je náchylnější i k ostatním nemocem, zvlášť těm příbuzným. Hlavně ať se najde i pro ni nějaké řešení! No a zatím aspoň babské rady jako brusinky a čaje - aspoň ty subjektivní projevy to někdy zlepší.
Také Vám děkuji za povzbuzení k vyšetřením a mně dosud neznámou a dost důležitou informaci o přispáních a narkózách. To víte, že když má někdo bolesti sám od sebe, že se nebude na bolestivá vyšetření zrovna hrnout:-) Já je mám "slíbená", spíš se to z právě uvedeného důvodu snažím oddalovat, ale vím, že jinak se to nepozná. V Brně ještě nemám moc zkušeností, byla jsem tam převedena až po zjištění SLE, ale věnovali se mi okamžitě (odběry v samý den, kdy jsem se jen přišla objednat) a velké pracoviště to jistě je. Určitě tam nebudu s touto diagnózou sama.
Mějte se hezky a pokud máte nějaké grify s jídelníčkem, ráda si je přečtu!:-)
Zdraví L.

únava

(Marie, 8. 7. 2010 17:52)

Ahoj holky, kdysi jsem tu hodně psala v souvislosti s autoimunitou a nedefinovanou diagnozou. Po čase se to hodně zlepšilo, ale teď to mám zas. Mám dobrého imunologa, ale mé nálezy nic moc neříkají: mám spoustu alergií od dětství a sem tam zvýšené autoim. protilátky a nějaké novinky v krvi, ale nic jasného a doktor říkal, že to na autoimunitní syndrom nevypadá. Ale jsem hrozně vyčerpaná a po několika hodinách činnosti zcela vysátá. Mým jediným problémem je vnitřně se ujistit, zda nějak nekamufluju lenost, jen toto mě trápí. Je snadnější "dovolit si" únavu, když máme jasně stanovenou diagnozu, ze které je. Tak díky a mějte se pěkně!

ještě dodatek

(Petra 30, 8. 7. 2010 14:21)

Lucko, pokud jste na dobrém pracovišti, a máte dobré lékaře, tak by vám měli udělat všechna vyšetření - obvykle to dělají za hospitalizace.. takhle jsem ležela týden v nemocnici, a stihli toho vážně hodně - a kontrolovali všechny orgány,aby vyloučili jejich postižení. dokonce byli tak pečliví, že mě přesvědčili i na bronchoskopii - hrozilo mi totiž postižení plic (a i když bylo CT plic v pořádku, tak tam stále bylo určité minimální procento možného postižení..). Chci tím říct, že na dobrém pracovišti tohle všechno udělají, a ač moc doktorům nedůvěřuji, tak jsem vážně koukala, jak byli pečliví a opravdu mi na začátku pomohli z nejhoršího.
V Brně nikoho neznám, ale je tam určitě nějaké velké pracoviště (lepší je, když je to specializované pracoviště na tyto nemoci).
Rozhodně ale není normální mít takové potíže ve vašem věku.. to musí být šílené utrpení. držím moc palečky.

Petra 30

(pro Lucku, 8. 7. 2010 13:49)

Milá Lucko, díky za informace, kamarádce je 32, ale nespecifické potíže měla už dlouho...a nedávno jí diagnostikovali Crohna, ale vypadá to, že má ještě něco dalšího, pořád má záněty močáku, a doktoři si s ní neví rady. Má dost těžkou rodinnou situaci (2 malé děti), nemůže si ted dovolit odjet do Prahy na vyšetření...
Určitě by vám měli udělat nějaké komplexní vyšetření střev, a vyloučit tak závažnou věc, zvlášť když to máte v rodině.
Toho vyšetření bych se nebála - stačí si najít pracoviště, kde to dělají pod narkózou (nebo část. umrtvením) - pozor, není to samozřejmost, byla jsem na tom vyšetření před pár lety a naivně předpokládala, že je to samozřejmost, no, připadala jsem si opravdu jak zvíře -navíc jsem dost drobná, o to větší utrpení.. Ale lze si to dopředu domluvit (já se spolehla na obvodáka, který mi to zařizoval). S narkózou jsou také delší objednací doby, kvůli přítomnosti anesteziologa.
Jo, a určitě bych tlačila i na revmatology, aby vám řekli, jestli to je lupus, nebo crohn, případně UK.

pokud si nejste jistá diagnozou, tak zkuste držet dietu jako u Crohna - tím byste neměla nic zkazit,a třeba vám bude lépe.
Já jsem si taky dlouho hledala svou cestu k jídlu, dost mě to trápení dřív zlobilo, ale teď jsem naprosto v klidu (je mi 30). Samozřejmě, že nejím moc smažené, dávám si pozor na těžká jídla.. jsem polévkový typ, takže si pořád dělám nějaké dobré zeleninové polévky.. a jde to :-). kdyžtak napíšu víc, kdyby vás to zajímalo.
Lucko, držím vám moc palce, jste taky mlaďoučká, takže můžete toho ještě tolik ovlivnit.
Petra

Ještě otázka pro Petru

(Lucka, 7. 7. 2010 20:16)

Ještě jsem se Vás, Petro, chtěla pro zajímavost zeptat, kolik let je Vaší kamarádce? Mně je 28, ale na revmatologii jsem sledovaná (nikoli kvůli SLE) už cca 10 let.
Děkuji, L.

Petra 7.7. (Crohn)

(Lucka, 7. 7. 2010 20:11)

Milá Petro, předně Vám děkuji za zajímavou informaci. Crohna mi zatím nikdo nepotvrdil, ale je pravda, že některá drastická vyšetření jsem ještě neabsolvovala:-) Se mnou je to tak, že mi prokazatelně nefunguje správně tenké střevo (v takové míře, že kromě pravidelných návštěv gastra už jsem skoro doma i na pohotovosti) a že máme Crohna v rodině a podle lékařů jisté podezření na tuto nemoc u mě stále trvá. Stejně tak to ale prý může být projev SLE. Ovšem mezi námi - je samozřejmě otázkou, jak mezi SLE projevujícím se na střevech a Crohnem rozlišovat, když jsou to obě dost příbuzná onemocnění.Střevní problémy se u mě objevily několik měsíců před propuknutím SLE, takže souvislost tady asi bude, pátrám po tom, jaká. Odpověď na 2. otázku: Brno sv. Anna, ale to je velmi čerstvá záležitost.
Přeji Vaší kamarádce i Vám co nejméně problémů spjatých s těmito našimi nemocemi!
Lucka.

pro Lucku

(Petra 30, 7. 7. 2010 16:54)

LUCKO, máte přímo Crohna? To by mě totiž zajímalo, mám kamarádku s Crohnem, a ještě ji k tomu zlobí víc věcí, zvlášt ledviny a močové cesty, a pořád se z toho nějak nemůže vyhrabat. Kde se léčíte?

No, já třeba mívala potíže s trávením, ale spíš někde v oblasti v jícnu - vracelo se mi jídlo..občas mě to zazlobí, musím se vyhýbat stresu, a hlídat si jídlo.. a je to v pohodě. Ale to jsou asi úplně jiné potíže... to jen tak na okraj :-)

Jaruškoo

(Petra 30, 7. 7. 2010 16:50)

moc gratuluji, a bude líp, určitě. ve stravě je velký potenciál, a je škoda,že nevyužíváme více ke svému prospěchu něco tak lehce dosažitelného.
Těším se na recepty, kdyžtak něco přihodím :-), teď je léto, to je spousta inspirace.

DANO, četla jsem si váš příběh, a také jste si prošla hodně věcmi, jste silná žena a moc vám držím palce.

SLE a onemocnění střev

(Lucka, 6. 7. 2010 12:24)

Zdravím všechny!
Chtěla bych se zeptat, jestli někomu z vás nezpůsobil lupus problémy se zažíváním nebo jestli jste se nesetkali s případem, že by měl člověk současně SLE a M. Crohn nebo UK. Nemyslím teď problémy, které jsou způsobeny sekundárně-léky.

Díky za vaše případné zkušenosti!
Lucka.

MARTA 20.6.2010

(Marcela, 4. 7. 2010 12:50)

Ahoj Marto, ozvi se, pokud chceš na maha48@seznam.cz, jsme na tom podobně, jestli si chceš popovídat.

Ahoj ženy

(Dana, 2. 7. 2010 11:25)

Zdravím všechny lupusinky,
loni jsem se zařadila mezi "majitelky" SLE, i když si myslím,že nemoc propukla už více než před deseti roky. Začalo to otokem a bolestmi kloubů, pokračovalo dost děsnou vyrážkou, ale nikdo si s tím nevěděl rady. Problémy přestaly,když jsem dostala hnisavý zánět mozkových blan - příčinou prý byl meningokok B. Širokospektrá antibiotika a infuze asi zabraly i na tenhle problémy.Nemoc jsem díky lékařům přestála dobře bez postižení. Za dva roky nato jsem onemocněla rakovinou prsu, následovala operace, chemoterapie a ozařování a snad je to zažehnané, i když dodnes beru hormony. V té době se ještě ke všemu vyboural syn na motorce a po roční léčbě mu museli voperovat umělý kyčel.
Takže jsem měla nervy pěkně na pochodu a to asi byla příčina dalších problémů ve formě SLE. Naštěstí se to projevilo jen kožní formou a hlavně výborný obvodní lékař mě hned poslal k odbornému lékaři, vlastně lékařce, a ta po dalším vyšetření nasadila léky - medrol a plaquenil. Teď jsem relativně v pořádku, chodím na kontroly jak na onkologii, tak k internistce a moc si považuju každý obyčejný den, kdy se nic neděje.
Když mi obvodní lékař řekl, ať ten další boj zase vybojuji, vůbec jsem nechápala, o čem je řeč. Až z těchto stránek jsem pochopila, co je to za zákeřnou nemoc a s čím je potřeba bojovat.
Ale jsem optimista, věřím, že nám všem lékaři najdou vhodné léky a zase bude dobře. Trochu sobecky bych si přála trochu míň sluníčka, ale zase na druhou stranu - tolik lidí se na to těšilo, tak ať si to užijí. Přeji všem málo problémů, hodně radosti a zase se těším na vaše příspěvky.
Ahoj Dana

Varhánky na prstech + konstelace

(Ady, 2. 7. 2010 10:51)

Zdravím všechny :-) Poslední dny pozoruju, že mi ve sprše velmi rychle zkrabatí kůže na prstech a dlaních (dřív jsem to neměla ani po delší sprše). Nemáte některá podobnou zkušenost?
A další dotaz - nezkoušela jste některá (rodinné či jiné systemické) konstelace? Ať už s cílem pátrat po příčině nemoci či jiným? Díky a mějte se parádně :-D

agata

(Jaruško, 1. 7. 2010 21:55)

Jukni sem, těšíš mě...recepty jsou i rubrika,ale nikdo tam nepíše..pisni TY!!!!!/ahoj a moc moc moc zdravím a držím pěstičky/

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/vyziva-u-lupusu

ahooooj holky

(jar.rad., 1. 7. 2010 21:04)

Zdravím všechny,přeji Vám krásné letní dny,ikdyž je venku momentálně vedro....výsledky se kooooonečně hnuly a bílkovina klesla dokonce o 1,0,což je super,KO dobrý,testy imuno skoro taky,tedy lupus jsme "nakopla" a asi zas odchází někam do dáli....tak super,mám radost!Taky si vymýšlím nové recepty a ukládám,takže třeba můžem někdy dát hlavy dohromady a vyměnit si pár receptů...
Mějte se fajn a at Vás lupus nezlobííííí.Jarka

Pomoc

(Jaaanuska, 26. 6. 2010 11:48)

Ahojte dlho som tu už nebola.Chcem Vás poprosiť o radu.Baby neviete o nejakej organizácii na Slovensku ktorá pomáha ZŤP.Veľmi rada by som šla do práce ale tu u nás v okolí BB nepoznám nikoho kto by o niečom takomto počul na úrade práce mi nedali žiadne info.Ak by ste niečo zistili môžete mi prosím napísať na môj mail:cholito64@azet.sk Ďakujem

:-)

(Petra 30, 25. 6. 2010 16:38)

Ahoj Jani,
seitan taky nemusím :-), ani ten domácí, ten je ještě víc fuj :-)(takový slizký), ale ROBI je moc nam:-) na všechny způsoby.

JARKO, moc držím palce s tou stravou,přechod je náročnější, ale pak už to jde samo,člověk se i naučí vařit tak, aby mu to moc nelezl do peněz (teda v rámci možností, zdravá strava bude vždy trochu dražší než ta "běžná").

LUDMILKO, užij si to hezky v lázních, já letos asi nikam nepojedu, za radonem bych asi jela do Jáchymova, i když Teplice též nemusí být špatné.

MARTO: držím palce.také jsem začínala s Prednisonem,až když jsem dostala vyrážku,tak mi dali medrol.Pak jsem se přirozeně ptala,proč mi dali horší lék, a má lékařka mi řekla, že nejdříve musí dávat to levnější, a až v případě komplikací ten lepší preparát.A to mi bylo 24!!! Takže se zkuste dohodnout, je to opravdu velký rozdíl v kvalitě, bohužel i v ceně.

AHOJTE VŠEM :-)krásný víkend, bude sluníčkooo a teplo.

Ahoj Petro,

(Janina, 25. 6. 2010 14:34)

take Te zdravim. robi pouzivam tez, je to vyborne, myslim, ze existuji i varianty namlete ze seminek, krome soji.. nevim, jestli je jeste neco krome prejtu. vim, ze se dela i rostlinny salam a uzenina.
asi tech druhu bude vice.

seitan mi neprijde tak stravitelny, ale kdyz nekomu chutna, tak proc ne, je to asi individualni.

mej se pekne,

ahoj

Janina


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »