Klub lupusinek

Může, mám to tady na stránkách taky...v pohodě!!!!

https://fbcdn-sphotos-a-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash4/407029_463609347048253_1236313285_n.png

Chtěla bych poprosit o radu všechny, kdo mají zkušenosti s raynaudovým syndromem, tedy s běláním prstů na rukou a nohou. Poslední dobou se mi to stává prakticky každý den. Bohužel jsem nucena denně trávit až několik hodin ve vymrzlé místnosti a poté, prakticky okamžitě jak vyjdu ven, kde je aktuálně okolo pěti deseti stupňů, mi zbělají prsty a necítím je. Když se dostanu do tepla, tak jsou během pár minut v pořádku. Chci se zeptat, jestli někdo nemáte nějaký tip, jak syndrom alespoň zmírnit. Rukavice v místnosti nosit nemůžu, protože musím psát na počítači a venku mi ruce mrznou i když nosím tlusté palčáky. Takže se chci zeptat, jestli funguje třeba nějaký potravinový doplněk nebo krém ne ruce, nebo cokoliv s čím máte zkušenosti.
Díky za odpověď

Nevím, zda jste četla u mě na stránkách, doplňky se doporučují vitamíny a Gingo biloba....jsou i léky, Tanakan a Tebokan, lze i na předpis. Odkaz na rady ohledně Raynaulda:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/raynaulduv-fenomen_-co-smim-a-co-ne_.html

Jinak citace:

můžete zkusit užívat některé potravní doplňky, které zlepšují prokrvení malých cév:

Paprika a jinan dvoulaločný /gigno biloba/ mohou být užívány odděleně i v kombinaci k podpoře krevního oběhu a posílení cév.

Koenzym Q 10 - zlepšuje okysličení tkání

Vápník - 1500 mg denně chrání tepny před stresem způsobeným změnami krevního tlaku.

Hořčík- 750 mg

Lecitin 1200 mg - snižuje hladinu krevních lipidů

Mladý ječmen a Chlorella - pro svůj vysoký obsah chlorophyllu

Lněný a pupalkový olej- slouží k doplnění esenciálních mastných kyselin, které jsou nutné pro krevní oběh a působí proti kornatění tepen.

Gingo biloba je strom /uvádí se že nejstarší strom na zeměkouli/, jinan dvoulaločný,extrakty se kupují jako doplněk stravy a existuje i léčivo, které se jmenuje Tanakan a Tebokan (od jiné firmy), ty předepíše lékař, ale jak je to s ůhradou, netuším. Je ale fakt, že ténto extrakt silně rozšiřuje cévky, hlaně ty nejmensí, v uchu a v hlavě, taky na periferii končetin a hodně pomáhá... Za zkoušku se nic nedá...:o)..at zabere :o)

Přeji Všem, co možná nejdelší remisi a radosti do života!!!

Děkujemmmme, tobě /vám/ též :o))))

ahojte holky,mám sestřičku,která má lupus 10 let,lečena u dr Horáka v Olomouci,jinak jsme z Opavy a do ted jakž tak vše v pohodě ,jen loni operace vaječníku,utvořil se ji tam velký zánětlivý vak,vzali ji jednu stranu,vaječník + vejcovod a ted opět,už ji vzali celou dělohu,páč opět zánět jako blázen všude,leží v Olomouci,do včerejška na gyndě,ale :(,tim že ji objevili zánět a nemohli operovat,protože měla špatnou kolaguaci krve,tak do ni měsíc prali atb,na snížení crp,minulý týd odoperovali vše bylo ok a pak to začalo :(,šílené prujmy,vubec nejí,zjistili odpornou bakterii ,která se utváří ve střevech po braní atb dlouhodobě a do toho ct,kde ji včera zas řekli,že má stluštěné střevo ,už je na chirurgické jipce,konečně ji dávaji výživu,a ted se čeká,co s tím virem a střevem,jestli nebude nutná další operace :(,dnes ji chirurg řekl,že se ji ztrácí hemoglobin,tak to je zas co???,už jsm e z toho neštastní,ale mooooooc věříme,že co nejdříve ji z toho dostanou,jen jsem o lupusu četa hrozné věci,proto sestřička na žádné stranky ani nechodí,raději nevědet,ae na druhou stranu,když vidím,kolik vás je a vaše fotečky ze srazíku,že by ji to moooc pomohlo a až bude doma,určitě ji na vaší stránku odkážu :),jak vidí,jak šikovné ženské tady s touto nemoci jsou a že v tom není sama,

Určitě jí o nás pověz, bude-li nás víc, nebudem se bá vlka nic :o§)))). Je i skupina na FB, holky se scházejí i v reálu ne jen virtuálně a hodně podporují, není to o strachu, nemoc a strach nejsou totiž dobří společníci. Přeji, at ji brzy pustí a jen poznámka: nepsalas, kde ted sestřička leží, ale určitě by její celkový stav, hlavně stav hemoglobinu, měli její lékaři konzultovat s prof. Horákem, který je kapacita, snížení hemoglobinu může být i aktivací lupusu..takže by to měl vědět.
papaa a písni, jak je. A at je lip!!!!!!
Agata

Určitě jí o nás pověz, bude-li nás víc, nebudem se bá vlka nic :o§)))). Je i skupina na FB, holky se scházejí i v reálu ne jen virtuálně a hodně podporují, není to o strachu, nemoc a strach nejsou totiž dobří společníci. Přeji, at ji brzy pustí a jen poznámka: nepsalas, kde ted sestřička leží, ale určitě by její celkový stav, hlavně stav hemoglobinu, měli její lékaři konzultovat s prof. Horákem, který je kapacita, snížení hemoglobinu může být i aktivací lupusu..takže by to měl vědět.
papaa a písni, jak je. A at je lip!!!!!!
Agata

moc děkuji,co vím,tak konzultují s dr Horákem,byl i za sestřičkou ,jinak leží ted na chiře v Olmiku,stále nevime,co ji je,3 dny bez teplot dnes opět ,vubec nechce jist,nemá chut a ani jidlo neudrží :(,zítra opět ct a uvidí se,stále hledají příčinu teplot a toho nechutenství ,ale od pátku večera je na chiře a je ji tam lepe ,než na gyndě,tam byla moc špatná,ae stále je moooc slabáá:(

To je fajn, on je kapacia a všechno ohlídá, sestřička je v nejlepších rukou!! Moc ji pozdravuj a at se nebojí, holky se ze všeho dostanou, jsou totiž jako kočky, mají devět životů...a at přijde potom mezi nás, bude li nás víc, nebudem se bát vlka nic!!!
papa agata

na podporu chuti k jídlu jí kupte Nutridrinky a vychladte je v lednicce, je to takove pitíčko a zlepši ji stav, určitě!!!

V januari som bola na ambulantnom vysetreni v NURCHU.Vysledky som dostala v marci teraz musim absolvovat este kopu vysetreni ako aj CT vysetrenie kazdy rok. Prosim Vas ked mate niekto skusenosti s tymi vysetreniami napiste ako to u Vas prebieha.Podla mna tie kazdorocne CTvysetrenia organizmu su skodlive napriek tomu,ze p.doktorka v piestanoch tvrdi ine.Dakujem za Vasu odpoved riana.

Není čeho se bát, přínos vyšetření asi lékaři vidí větší než je potenciální riziko...nepíšeš, co ti je, proč tolik vyšetření ordinují (asi teprve hledají diagnosu, ne??) a třeba to ani nebude potřeba...než se strachovat, vyčkej, jak to vlastně bude. Papa a hezke dny. Agata

Ide oHRCT vysetrenie z dovodu plucnej fibrozy na zaciatku ochorenia.Su to kontrolne vysetrenia raz rocne.Agatka ak mas stym skusenosti prosim Ta napis mi.Ja uz mam stanovenu aj potvrdenu diagnozu.Dakujem Ti riana.

Plicni fibrosa je u lupusu jako organový příznak a je dobře, že tě budou sledovat, aby se podchytil její stav a ev. zhoršení, i srdíčko se tam skontroluje. Byla bych ráda, že se mi lékaři věnují a jednou ročně není vůbec často, jsou pacienti třeba po uraze, kdy jdou na cti jedekrát za týden!!! opakověna několikrát a ješě do toho rentgeny a tak a nic jim nehrozí. Všechny dávky se sledují a počítají, neboj se a bud v klidu!!! Džím pěsti a hezké snad už jarní dny.
agata

Zdravím všechny. Ráda bych se podělila o svou aktuální situaci a především požádala o radu, protože moje doktorka mi toho moc neřekla. Moje máma měla systémový lupus diagnostikovaný od 36, s postižením kloubů, ledvin, srdce a plic. Před měsícem v necelých 48 zemřela po komplikacích nemoci na plicní embolii. Z mých výsledků odběru krve a moči vyšla podle mé doktorky pozitivita na lupus, zatím bez aktivního průběhu nemoci. Kromě negativních testů se u mě žádné příznaky neprojevují. Tedy kromě toho, že mi při dlouhodobém vystvení zimě bělají a znecitlií prsty na rukou a někdy i na nohou. Samozřejmě už jsem četla všechno možné, čemu by se měl člověk vyhnout, aby nemoc nespustil, ale vždycky je lepší slyšet názor od člověka, který má osobní zkušenosti. Chtěla jsem Vás požádat, kdo bude mít čas a chuť, jestli byste mi mohli poradit, co nedělat nebo spíš co můžu aktivně dělat, aby se nemoc nespustila, popř. zda máte zkušenosti, že se nemoc třeba za celý život nemusí projevit. Moje máma se v posledních letech pohybovala pouze o berlích a to jen na krátké vzdálenosti, trpěla často velkými bolestmi a vlastně už ze života nic neměla, takže mám z této nemoci strach. Předem díky za jakékoliv reakce

Martino, ničeho se neboj a mysli hlavně pozitivně! Na světě je tolik krásných věcí....

Dědičnost sle:
Zatím nejsou známy žádné geny, které by "mohly“ přímo a jistě za dědění lupusu, obecně se říká, že se dědí JEN dispozice k autoimunitě /dispozice čili sklon imun.systému reagovat proti vlastním tkáním s větší pohotovostí/, ale jak?.... to přesně nikdo neví. Probíhají sice po světě výzkumy, výsledek zatím nic jistého.
O dědění SLE najdete info tady: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/je-lupus-deticny_.html
Jak být na sebe opatrný, něco najdete zde: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/rizikove-faktory-lupusu.html
Já bych doporučila vyhýbat se sluníčku - mít vždycky kůži pokrytou ochranným krémem s uv faktorem /i kdyžje pod mrakem/, být extrémně opatrná na očkování i krevní transfuse, tetování taky raděj ne...vše, při čem se dostává do těla cizorodá látka, která může imunitu provokovat. Taky pozor na hormony, antikoncepce ani horm. substituce ne!!!!! a období po porodu je taky rizikové. Základem je nikdy nekouřit!!!!
Jinak ale nemusíte mít strach, předpověd přežití s nemocí lupusu /prognosa/ je mnohem lepší než před lety, povědomí je v ppulaci i mezi lékaři větší, diagnostika přesnější a hlavně: jsou moderní učinné léky, které umí imunitu zkrotit.
Budte sledována na některé imunologii, kde vědí, že maminka měla tuto nemoc a určitě budete v pohotovosti a v dobrých rukou, kdyby něco...
Prognosa sle dnes:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/prognosa--budoucnost--nemoci-sle.html
Vyvíjí se také biologická léčba, info o ní: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba/

Hlavní je: udělat diagnosu včas, dokud nejsou moc poškozeny orgány!!!!

Být na sebe sice opatrná je vhodné, ale taky žít normální život s radostmi a soustředit se na něco, co vás naplnuje a udělá štastnou...říká se tomu psychohygiena. Abyste nebyla uzkostná z pomyšlení, že onemocníte, nemusíte onemocnět!!!!...život je sice riziko (na každém kroku se může něco stát), ale také krása a štěstí, jen je uvidět a žít je :))))

Přeju štěstí a život bez nemoci.