Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Článek jedné z nás v AHA.

(BE LIND, 11. 6. 2012 14:40)

www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/74182/tezce-nemocna-linda-lupus-ji-pomalu-zabiji-tohle-leto-je-moje.html

Lidé málokdy vidí ty obtížné a bolestné kroky, díky kterým je dosaženo nepatrných úspěchů.

(Ludmila, 21. 5. 2012 18:00)

Lidé málokdy vidí ty obtížné a bolestné kroky, díky kterým je dosaženo nepatrných úspěchů.
Annie Sullivanová

Proč nejdou příspěvky podle času, jak byly poslány?

(Ludmila, 21. 5. 2012 16:05)

Kdybych nevěděla, že zde musí být příspěvky i z května 2012, a viděla bych stále starý příspěvek z poloviny dubna, asi bych odešla. Příspěvek Dávida Lukačoviče vidím jako velmi důležitý. Je tam jasně popsána klasická i alternativní léčba a co se stane když se dají nevhodně dohromady. TAKTO JE PŘÍSPĚVEK ZASYPÁN STARÝMI PŘÍSPĚVKY. DOMNÍVÁM SE, ŽE KDYŽ NEJDE O ŽIVOT, JDE O ... DÁVID POPSAL PŘÍBĚH KDE ŠLO O ŽIVOT A SMRT ZVÍTĚZILA - BOHUŽEL - TO NENÍ PŘÍBĚH, KTERÝ BY SE MĚL ZAŠANTROČIT.

Zbytočná smrť 26 ročnej Dominiky

(Dávid Lukačovič, 16. 5. 2012 8:42)

text môjho príbehu je v dvoch častiach dole

Prosím čítajte najprv prvú časť, ktorá je nižšie

Re: Zbytočná smrť 26 ročnej Dominiky

(Petra 30, 20. 5. 2012 17:43)

Davide, ... dochází mi slova, a můžu jen vyjádřit hlubokou upřímnou soustrast Vám osobně i celé vaší rodině, a přeji vám hodně sil... Souhlasím s ostatními, tento příběh by měl být zveřejněn, a mělo by se o těchto věcech psát a vědět. .
Petra

Reakce na Dominičin příběh

(agata, 20. 5. 2012 16:19)

Moje zkušenost : přesně jste vyjádřil a popsal stav naší medicíny - jde o boj: bud a nebo: /bud klasická nebo alternativní...ALE: ono to jde skloubit, musí se bohužel chtít/. Málokterý lékař má tu obrovskou odvahu, aby léčil oběma způsoby, chce to totiž nejen odvahu, ale také spoustu zkušeností a investice energie navíc...a toho jsou schopni jen opravdu vyjímečné osobnosti a empatičtí "velcí" lidé, kteří mají medicínu jako poslání, ne jen povolání a nedělají to jen pro peníze, které si nosí domů ve výplatě. U nás je homeopatie v podstatě mimo zákon, je jen trpěna a není nijak korigovaná, proto ji praktikují i lidé s nelékařský vzděláním (nic proti nim)...proto ty konce. Homaopat s nelékařským vzděláním by ml léčit jen akutní případy nebo nezávažné nemoci, rozhodně NE chronické a těžší nemoci!!!!!
Ano, ideální by to bylo -mít kliniku půl medicínskou a půl alternativní /bylo by narváno...!!!!/, ale odpovědět, proč to tak u nás není, neumím. Stejně tak se pořád divím, proč nejsou tzv. porodní domy - byl by to přijatelný kompromis porodů doma a v nemocnici, ale ani tento kompromis u nás nejde uskutečnit.
Apel všem: Rozhdně nikdy nedělejte tu chybu, že byste se léčili JEN alternativou!!!!!!Je to lákavé, ale nesmyslné, vím, o čem mluvím, taky jsem to svého času zkoušela a jen zázrakem nepřišla o život.... I léčba lupusu jde skloubit - čím víc různých metod zkombinujete, tím je větší šance na úzdravu nebo aspon stabilizaci, je jedno, která cesta povede vlastně k úspěchu, je to přece fuk....hlavně, že není ohrožení života.

Hlubokou soustrast pozůstalým po Dominice, hlavně dcerušce....vůbec nemám slov, jak je to silný příběh. Bohužel se špatným koncem, byla bych raději, kdyby byl konec radostný a sluncem naplněný :o(
Prosím, pane bratře, zkuste na její památku zvážit nějakou větší medializaci tohoto tematu, ráda se připojím...jen vyvolání celospolečenské diskuse a tlak na "vyšší" místa, může vyvolat nějakou změnu, už jen třeba pro "čest Dominičině památce".
Děkuji taky za odvahu uveřenit její a Váš příběh na mých stránkách a opravdu upřímnou soustrast.

Milý David

(Lenka, 20. 5. 2012 16:13)

Ahoj Dávid.

V prvom rade by som chcela vyjadriť tebe a celej tvojej rodine úprimnú sústrasť. Verím, že je veľmi ťažké sa vyrovnať so smrťou tak blízkej osoby, hlavne ak niekto urobil chybu, na základe ktorej sa celý jej stav vymkol kontrole a zomrela.

Moje meno je Lenka a LUPUS mám diagnostikovaný 3,5 roka. Súhlasím s tebou čo sa týka odborníkov v NURCHU a celkovo na SVK. Do mňa tam aj napriek lepšiacim sa výsledkom ládovali neskutočné množstvá liekov. Nebývalo mi po nich dobre, dokonca myslím že horšie. Trpelo celé telo a hlavne psychika. Zaujímavé bolo, že ked som odišla kvoli zdravotníctvu do Prahy kde žijem a liečim sa doteraz lieky sa začali okamžite znižovať, vysadzovat a moj stav bol OK. Dokonca sa mi pár krát stalo, že mi povedali načo uživaš toto a prečo tak dlho. Dokonca sa niektoré lieky ktoré mi boli predpísané k užívaniu na Slovensku nemožu ani kombinovať. Ich kombinácia može človeku uškodiť. Je to hrozné a smutné, keď sa dozvedám takéto veci tak neskoro.

Rada by som ti povedala že aj mne očas mojej prvotnej liečby nenápadne stratili CHOROBIS. Prečo asi? Bol by to moj prvotný dokaz, pri súde o zanedbaní zdravotnej starostlivosti. Moj začiatok bol veľmi zlý dokonca mala moja rodina čakať to nehoršie.

Chcela by som ti povedať, že mi je to veľmi ľúto, pretože aj keď som hu nepoznala bola jednou z nás.

Prajem tebe a celej tvojej rodine mnoooho síl do ďalšieho života.
Ver v to, že odišla na druhý breh preto aby sa mala lepšie, keď tu jej to niekto neumožnil. Raz sa tam hore opať strenete a budete všetci zdravý, šťastný a usmiaty.

S pozdravom

Lenka

Smrť sestry zhodnotím ako zlyhanie spoločnosti.

(Ludmila, 20. 5. 2012 16:08)

Dávide, souhlasím s Vámi, že smrt 26 leté Dominiky, mladé matky na lupus je selhání dnešní společnosti. Je jedno, jetli jste podle jména a slovenštiny Slovák nebo se jedná o Čecha. Je to ta samá společnost. Na facebooku je skupina nemocných s Lupusem. Jmenuje se Lupus ČR pokusila jsem se zkopírovat adresu https://www.facebook.com/groups/lupus.cr/. Nyní se tam dohadujeme, zda o Lupusu psát do medií nebo ne. Příběh Dominiky, který jste nám sem napsal svědčí o tom, psát. Je nezbytné, aby přestala řevnivost mezi léčiteli a lékaři. Je i nezbytné, aby se nemocní seznamovali s psychoterapií, třeba v minulosti známou jako modlení se nebo meditace. Pokud byste chtěl tragiský příběh Vaší sestry zveřejnit, bude to jen dobře. Je to zbytečná tragedie dnešní doby, to, co popisujete je otřesné. Od doby, co jsem si příběh přečetla pláču. Moje dvojčata měla 1,5 roku, když jsem byla poprvé hrobníkovi na lopatě. Díky Bohu jsem přežila a děti nešly do DD. Takže cítím s Vaší malou. Pokud by zveřejnění příběhu mohlo zabránit další zbytečné smrti mladé ženy, stálo by to za to. Na facebooku jsem pod svým jménem Ludmila Hlídková, jsem z Prahy. Jsme tam dvě, tak jako Dávidové Lukačovičové, mám červený nick - ornament osmicípé hvězdy. Tak pokud budete chtít, napište.

Dávide děkujem za sdílení a vyslovuji upřímnou soustrast vám všem, co jste jí znali.

(Ludmila, 20. 5. 2012 15:26)

Průběh nemoci Vaší sestry je pro SLE typický. Nikdy se neví, co a jak. Je to strašná tragedie pro celou rodinu, hlavně pro její malou dcerku. Držte se. Sama jsem se léta zabývala a zabývám homeopatií. Se svým příběhem s Lupusem jsem seznámila mnoho vynikajících světových homeopatů, co nám sem přijeli přednášet. Někdy se mi jen tak tak podařilo jejich pokus o léčení přežít. Moje zkušenost praví, že Lupus se bez kortikoidů nevyléčí, děkuji Bohu za kortikoidy i když jsem založením dost pro alternativní medicínu. Jsou ale nemoci, kde to nejde. Lupus by měli léčit lékaři, kteří znají jak homeopatii nebo jinou alternativu, tak klasickou medicínu. Když je jasné, že to bez kortikoidů nejde, a to je v akutním stavu vždy, jasně nasadit vysoké dávky Solumedrolu do žíly a nečekat na nic. Tohle léčitelé nebo takzvaní homeopati, kteří neznají klasickou medincínu - nejsou lékaři, ineumí a ani nemohou. Pořád se jen drží takových blábolů, že kortikoidy jsou svinstvo a že by to do huby nevzali. Je nutné je včas poslat tam kam patří. Homeopatie je energetická léčba, která může špatnou potencí celou hyperalergickou autoagresivní reakci spustit a jediné co zbývá je to uklidnit - kortikoidy. Když dají příliš vysokou potenci správného léku tak jen antidotovat a modlit se . Základ - pacient musí přežít i za cenu požití vysoké dávky hormonů - tohle léčitel nemůže. Laik má smůlu v tom, že nemá náhled. Dávide dovoluji si vyslovit úpřímnou soustrat celé Vaší rodině.

Zbytočná smrť 26 ročnej Dominiky

(Dávid Lukačovič, 16. 5. 2012 8:40)

Zdravím,

U sestry boli spúšťače hormonálne zmeny počas brania hormonálnej antikoncepcie a samozrejme očkovania. Vždy po každom povinnom preočkovaní od malička odpadla a jej stav sa najviac zhoršil po preočkovaní pred pubertou od kedy mávala bolesti hlavy a o stupeň vyššiu teplotu. Stále to však bolo prekrásne mladé dievča plné života.

Prejavi lupusu jej natvrdo začali pred dvomi rokmi. Motýli efekt na tvári atď. Bola hospitalizovaná v NURCH Piešťany, no nie dlho. Videla tam umierať mladých ludí v posledných štádiách lupusu a veľmi sa zľakla. Stále však diagnózu nemala určenú a lekári sa zamýšľali skôr nad nejakým Schorgrenov syndróm (neviem presný názov) a množstvom iných diagnóz (vlk-lupus sa skrýval). Imunológ sestru upozornil, že buď bude mať dieťa teraz alebo nikdy.

Sestra sa teda vydala a rozhodla sa prejsť na cestu homeopatie pani Golskej, ktorá jej ponúkla vyzdravenie bez liekov. Začala sa teda liečiť u nej a rozhodla sa mať dieťa. Možno pani Golská zabezpečila, že dieťa sa narodilo úplne zdravé a dnes je najzdravšie dievčatko v okolí, určite aj preto, že jej matka odmietla očkovania, ale nezabezpečila aby prežila Dominika. Pani Golská sa zabudla opýtať Dominiky či a ako dlho brala antikoncepciu pred nasadením liečby a to bola jej najzávažnejšia profesionálna chyba. Dominike sa stav po pôrode zhoršoval. Kojila asi tak 5 mesiacov aby bola dcéra čo najzdravšia. Pani Goslká nás presviečala, že všetky zhoršenia stavov Dominiky sú prejavi liečby až sme jej prestali veriť po tom, čo stratila takmer polovicu váhy, nebola schopná hýbať sa od bolesti a kožu mala rozpadnutú a mokvavú.

Vyšetrenie u lekára potvrdili lupus v októbri 2011. Nikto nás ako rodinu a pravdepodobne ani ju neinformoval aká nebezpečná je to choroba a že sa nato zomiera. Nevedeli sme čo to je, veď mala tých diagnóz už desiatky a chorobopis hrubý jak biblia. Keby nám lekári povedali trebárs slovo rakovina, tak by sme chovali úplne inak.

Biologická léčba

(Nelisriver, 24. 4. 2012 22:54)

Zdravím Vás všechny,
chtěla bych se zeptat, zda někdo z Vás má vlastní zkušenosti s biologickou léčbou? Jaké jsou výsledky a nežádoucí účinky? Jinak, kdo má špatně se hojící kožní defekty, vřele Vám doporučuji český výrobek Hemogel. Více než po dvou letech hojení otevřené nohy různými mastmi, se po aplikaci Hemogelem rána na noze zavřela do měsíce. Moc děkuji za odpověď. Hodně sil v boji s lupusem.

Vyrážka na tváři

(Markéta, 19. 4. 2012 18:57)

Ahoj, mám dotaz. Mám diagnostikovaný lupus. Ale nikdy jsem neměla na tváři tu typickou "motýlovitou" vyrážku. Teď jsem prodělala trochu velké stresy, malinko se mi celkově přitížilo a na pravé tváři se mi udělala vyrážka, která ale svědí. Máte s tím někdo zkušenost? Myslím, jestli to skutečně může svědět a popř. co s tím?
Díky. Mějte se hezky.

prosím o radu

(mamča, 22. 3. 2012 22:09)

Má dítě, které má toto systémové onemocnění, které se projevuje bolestí kloubů- někdy až takových, že nechodí a samo se neotočí na postely- nárok na příspěve na mobilitu? Pokud posudkový lékař bude posuzovat zdravotní stav, spadá toto onemocnění do 1. nebo do 2. stupně zdravot. postižení. Od ledna se to bere podle 10 bodů, podle kterých je či není dítě závislé na pomoci druhých. Jsou dny kdy je to dobré, ale i dny kdy dítě proleží v posteli a musíme ho nosit i na WC. Děkuji moc za odpověď.

CT 24 TEP a jine poznatky

(Petra, 25. 2. 2012 11:44)

Ahoj vsem, shledla jsem doporuceny porad TEP a vypada to, ze se nam treba i blyska na lepsi casy :-) , ale o nasem RU ani slovo, ze by nekde v Olomouci byli lepsi? Jinak Agato moc diky za tyhle stranky. Je mi 26 let a lupus mam od 21. A ted jsem, svete div se, v 19.tydnu tehotenstvi !!! Je to boj, jeste nemame vsechny vysledky genetiky a tento tyden jsme dokonce museli na odber plodove vody, ale verime, ze vsechno bude v poradku. Nebyt tehle stranek tak jsem uplne ztracena. Takze diky diky diky ! Tehotenstvi je boj, muj relativne klidny SLE si vymysli kazdy tyden neco jineho, ale jsme na nej tri. Ja, mimi a manzel takze ho prepereme, o tom jsem 100% presvedcena. Pokud se nekdo chystate otehotnet nebo jste na zacatku tehotenstvi rada zodpovim vsechny Vase dotazy. Ja jich mela a porad mam spousty. Papa

Re: CT 24 TEP a jine poznatky

(Zuzana, 27. 2. 2012 10:32)

Ahoj Petro, věřím a držím Ti palečky.Určitě všchno dobře dopadne. Já mám lupus 23 let!!! Od 16ti. A nejdřív bylo jedno mimi, pak druhé. Teď už jsou děti velké a já na třetí stará, tak máme želvu. Opatruj se a nemysli na choroby, to mimčo potřebuje nejvíc. Zuzana

Re: CT 24 TEP a jine poznatky

(Jar Rad., 4. 3. 2012 7:48)

ahoj Petro,shlídla jsem taky pořad,doma vlastně všichni.... a Tobě přeju hodně štěstí a hlavně zdraví Tobě i miminku...drž se a občas napiš,jak se daří:-)) Jarka

ahojky

(jana, 16. 3. 2012 18:46)

už 10 let mám neprokázanéSLE .Kvůli bolestem zad,kyčle a problémům utáhnout za sebou nohy jsem se podrobila operaci páteře s vírou že mi pomůžou.Po operaci jsem se pořád dusila,nemohla jsem si ani lehnout.V důsledku kašle se mi šrouby v páteři rozjely(mám jich 6) a musela jsem znovu na reoperaci.Je to ale čím dál horší.Na chirurgii páteře mi tvrdí,že to je systemové onemocnění,až jdu kneuroložce aby mne poslala na biopsii nervu.Neuroložka mi nechala u svého manžela udělat EMG a řekla že nemá důvod mě tam posílat,mám prý jít k revmatoložce.Revmatoložka řekla že to je už 10 let v remisi a navíc že to Sle nemám ještě ani prokázáno.Nakonec psichiatrička se nademnou slitovala a poslala mě ke známé imunoložce.Výsl. KO-le-8,4,hb-143 tr-236 dif-mo nad hranici normy,průtoková cytometrie-deplece supresorových T lymfocitů a NK,lehká polyklonální B lymfocitoza .IGA-4,20nad normu/4,0/CIK-56,5nad normu/47,60/ ANA pozitívní 1:1600 zrnitý ENA-pozitívni 6,805 typizace ENA-SS-A-silně pozitívní, RO-52-silně pozitívní, SS-B-pozitívní.Autoimunitní thyreoiditida.Laboratorně pozitívní autoprotilátky na systémový lupus.Napsala mi imunor a mám se hlásit na revmatologii.Tam mi však řekli že jsem obědnaná až na květen a není důvod k dřívější návštěvě.Už nevím co dál.Jak ně to chytne tak několik dnů nejsem schopna zajít víc než na VC a zpět do postele.Na CSSZ mi řekli že nemám ještě žádné těžké postižení vnitřního orgánu ,takže i s tou páteří to na důchod není.Jsem psichicky na dně.Manžel o tom se mnou nechce mluvit že tomu nerozumí,mám si o tom prý pokecat s doktorama.Je naštvaný že sedím doma na nemocenské a doma je binec.Tak jo napište mi prosím co si o tom myslíte.

Re: ahojky

(mamina, 19. 3. 2012 11:03)

Ahoj Jani, to je ted síla. Myslím si, že si tě posílají z ruky do ruky.Určitě vyhledej odbornou pomoc. Buď se na to specializuje FN MOTOL a nebo revmatologická klinika v centu Prahy.Výsledky KO vezmi s sebou. Je ji líto, takového přístupu, kdy máš pocit, že nikdo nemá pochopení. Moje malá dcera má také podezření na lupus.Začalio to tím, že v 5 letech během noci ochrnula na obě nohy a 1 ruku. A o té doby se stává že často nechodí a musíme jí nosit i na WC. Ve škole také žádné pochopení pro stavy únavy stále slyším, že myšlenky kdesi poletují.... Pokud se v této zemi veřejnost o této nemoci něco nedozví, budete mít hodně těžký život. Jsem pro, aby se začal držet den lupusu jako v Americe i u nás a nemoc tak došla do povědomí lidí. Jako mamina bych pro to ráda něcoudělala, ale nevím, kam se obrátit, kdo o tom rozhoduje. Držím pěsti a co nejvíce dnů bez bolesti a únavy.

rekondiční pobyt

(Tereza st., 27. 2. 2012 19:53)

Rekondiční pobyt našemu tělíčku nepomůže je to dobré tak jako dovča a trochu odpočinku Jáchymovská kůra pomáhá až po 18ti vanách pro zlepšení celkového zdravotního stavu je třeba jet do lázní na 21 dnů co já jezdím do Jáchymova potkávám tam bechťerevce oni tam mají rekondice dvakrát ročně a mezi tím křížkové lázně jinak léčení nemá valný smysl,ale dnes je to hlavně o financích chtěla bych jet letos na křížek platila bych bez pár korun deset tisíc opravdu nevím je to už hodně drahé a v tom nemám cestu,kapesné atd.

Dotaz na lek

(Petra, 25. 2. 2012 11:51)

Sarko, prosla jsem si jak MTX tak Plaquenilem a oba leky muzu "doporucit". Plaquenil jsem v kombinaci s kortikoidy brala 4 roky a az na zacatku tehotenstvi mi ho vysadili. Pro me teda rozhodne zazracny lek. Az na oci, ktere se mi hodne zhorsily a buhvi jestli vubec primo po tomto leku, jsem si nemohla na nejake vedlejsi ucinky ztezovat. To s MTX to bylo horsi. Jak psala Agatka, leky vubec.... Zaludek vyhlasil stavku a fakt to neslo. Tak mi manzel pichal injekce do stehna a to bylo fajn. Vydrzeli jsme to pres rok a pak jsme ho vysazovali kvuli tomu, ze jsme planovali mimi. Akorat mi to pekne odnesly vlasy. Ale slusi mi cepice, tak jsem to neresila :-)


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »