Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Proč vzniká Lupus?

(Síma, 10. 8. 2012 11:13)

Lupus vzniká se zatím nejasných příčin, ale barva na vlasy jedinou asi nebude (mimo jiné se zkoumají geny, které by lupus mohly způsobovat spolus s dalšími vlivy se zevního prostředí a psychikou). Nejlepší je vyřadit všechny umělé prostředky - jak na praní a umývání sebe i nádobí, kosmetiku včetně barev na vlasy /hena je dobrá, ale neobarví na blond, proč taky?/, upravit jídelníček a dát pozor, aby tam nebyla Ečka...prostě pročtěte si co nejvíc příspěvků tady na lupusinkách a porozumíte, jak se o sebe starat...barvy na vlasy si nedávám, mám se ráda :oD /jsou to toxické "dreky"...když mě to chytne a chci změnu, tak jedině Henu :o)/

POMOC

(KRISS, 14. 7. 2012 8:30)

Dobrý den.Chtěl bych jen pomoct,při hledaní lečebneho zařízení v Praze a okolí,nevím na koho se obratit,má přítelkyně ma diagnostikovan lupus,vubec se mi nelíbí přístup její lekařky a proto prosím o pomoc na koho se mame obratit,kdo by se nas ujal a měl o nas zajem.Děkuji

Re: POMOC

(agata, 30. 7. 2012 10:55)

ahoj,obratte se na revmatologcky ustav na slupi praha 2,lekarka Jarosova,Tegzova,Olejarova,ktere se lupusem zabyvaji.

Začátek SLE?

(Miška, 15. 4. 2012 10:06)

Na revmatologii se léčím již 4 roky - pořád se nemůžeme dobrat žádného výsledky. Původně mi dr. stanovila dg.RA - pozitivní RF, bolesti svalů, kloubů, po 4 letech dg. nepotvrzena pro nedostatek splněných kriteríí pro RA bolí mě jen svaly a strašná únava, RF stále pozitivní.V prosinci jsem si nechala odstranit mandle, potíže asi na dva měsíce ustoupilyx, nyní zase. Teď nově v krvi pozitivní ds DNA 78,4 a pozitivní ENA/SS-A/RO IGG silně
pozitiví.Pálí a bolí svaly, unava, pálí oči, ted i při mluvení se zadýchávám. Chci se zeptat jestli můžu mít lupus i když nemám pozitivní ANA screen, ale jen ds DNA - vím, že je to typické pro SLE. Pokud máte někdo zkušenosti ozvěte se. Moc děkuji a všem přeji pěkný den

Re: Začátek SLE?

(Petra, 16. 4. 2012 15:04)

Miško, nemusí to být čistě jenom lupus - těch syndromů je více, na odbornějších pracovištích - většinou ve velkých městech by si s tím měli být schopní poradit. Jak se ty osudy opakují.. též jsem měla nespecifické projevy, taky sem si pak nechala vytrhnout mandle, když už nic a potom se mi doslova "rozhořely" klouby.. diagnoza byla: Sharpův - přeryvný syndrom.. v kombinaci s dalšími syst. nemocemi - takže jediná šance pro tebe je dostat se tam, kde ti pomůžou...

Re: Re: Začátek SLE?

(Miška, 16. 4. 2012 19:57)

Ahoj Peti, děkuji za reakci,já se léčím v Brně, ale jen na obyčejné revmatologii. Nemáš prosím tě zkušenost kde v Brně nebo i jinde by mi mohli pomoci? Dnes jsem psala Mudr. Pavlu Horákovi, který je z OL(byl ten hl. lékař v pořadu TEP o lupusu) - mám vše probrat se svým revmatologem a když on uzná za vhodný tak mě může doporučit např. do RÚ do Prahy, nebo do nem. do OL, nebo Brna. Jenže moje paní doktorka moc nespěchá :-(nebo respektive objednací doby jsou všude tak strašně dlouhé a já už mám pocit, že po 6 letech trápení nedokážu vydržet ani den.

Re: Re: Re: Začátek SLE?

(Petra, 24. 4. 2012 17:18)

Miško, i v Brně jsou specializovaná pracoviště na lupus - nepamatuji si je, ale když se přihlásíš na FB do skupiny Lupus ČR (uzavřená skupina), tak tam o tom v historii někdo psal, a myslím, že tam je i dokument - doporučení lékaři v ČR a v diskuzi tam je i to Brno. Na FB nemusíš mít své občanské jméno, též tam jsem pod nickem - jinak ti asi neporadím, ale určitě v Brně je spec. pracoviště.
A můžeš se tam i zeptat, třeba na to někdo z Brna zareaguje.
Prof. Horák pacienty už dlouhá léta nepřijímá (už od roku 2005 co si pamatuji). Každopádně doporučuji se co nejdříve někam objednat, objednací doby jsou dlouhé - a to, že tě revmatoložka nechce nikam poslat - trvej na tom, máš na to právo, je to jen tvé zdraví, a následky si poneseš jenom ty, a nic si na ní nevezmeš... taková je prostě místní realita - a člověk musí bojovat sám za sebe. Hodně štěstí!!!

Re: Re: Re: Re: Začátek SLE?

(Miška, 29. 4. 2012 22:05)

Peti, tak jsem byla v pátek na revmatologii a dr. mi řekla, že i když nemám klasické příznaky revmatoidní artritidy a lupusu, ale mám to v krvi dlouhodobě pozitivní a mé problémy přetrvávají i po odstranění mandlí - tudíž to opravdu není infekčního původu- tak se rozhodla mi nasadit MTX, měla jsem ho asi před 4 rokama, ale jen měsíc, zvracela jsem po něm a bylo mi po něm zle, ted by mi ho dala na píchání. Na jednu stranu jsem ráda, protože moc doufám, že se mi po něm uleví, asi to bude trvat nějaký ten týden. Ale na druhou stranu jsme chtěli mít ještě miminko, ted v červnu mi bude 34 a čas kvapí :-(Teď to na mě dolehlo i dost psychicky, moc nemám ani podporu od přítele, jinak Ti moc děkuji za vzkazíky

Re: Re: Re: Re: Re: Začátek SLE?

(Petra 30, 20. 5. 2012 18:12)

Miško, je to nesmírná psychická zátěž, hlavně ze začátku ,člověk je všoku... ..., určitě je lepší si o tom s někým popovídat..., nemáš facebookový účet? Můžeš si zařídit i nick pod přezdívkou, v ČR to nikdo nekontroluje, taky to tak mám... V Brně nikoho neznám, ale můžu se poptat pár známých z Brna, kdo ke komu chodí, abys věděla..

Re: Začátek SLE?

(Ivana, 20. 5. 2012 22:57)

Přesně takovéhle potíže jsem měla já. Mě moc pomohl z Brna MUDr. Hakl, Dělnická ul. Nemusíš mít žádanku, je na pojišťovnu. Všechny tvoje potíže ti věří a je moc fajn.

Re: Začátek SLE?

(Baruška, 27. 7. 2012 21:02)

Ahojík, taky jsem z Brna. Zatím jsem chodila do dětské nemocnice..dali mi taky MTX pak mě daly v injekci,a další jiné léky,od 12/2011 mám kortikojdy,a teď jsem přešla k dospělákům do FN Brno. Měla jsem tam být u doktora Fojtíka, ale zatím mě sepisovala nějaká paní doktorka Martina Dvořáková a je taky príma, ale jsem u nich vážně chviličku tak jako z lékařského hlediska je zatím posoudit nemohu.

Bolesti v levém podžebří

(Ludmila, 10. 7. 2012 17:53)

Tak to je můj problém. Někdy nevím, zda je to srdce nebo páteř nebo oboje. Protože mách i na ekg ICHS, tak mám z toho někdy hysterické stavy, že mám AIM. Zpotím se, jsem dušná, bolí mě v levé paži, nejsem schopná se pohnout, bílá jak stěna. Když mě náhodou odvezou na kardio, tak na ekg jsou staré zánětlivé a ischemické změny. Vydržím dost, jenže nervy dovedou dát zabrat.

Článek jedné z nás v AHA.

(BE LIND, 11. 6. 2012 14:40)

www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/74182/tezce-nemocna-linda-lupus-ji-pomalu-zabiji-tohle-leto-je-moje.html

Lidé málokdy vidí ty obtížné a bolestné kroky, díky kterým je dosaženo nepatrných úspěchů.

(Ludmila, 21. 5. 2012 18:00)

Lidé málokdy vidí ty obtížné a bolestné kroky, díky kterým je dosaženo nepatrných úspěchů.
Annie Sullivanová

Proč nejdou příspěvky podle času, jak byly poslány?

(Ludmila, 21. 5. 2012 16:05)

Kdybych nevěděla, že zde musí být příspěvky i z května 2012, a viděla bych stále starý příspěvek z poloviny dubna, asi bych odešla. Příspěvek Dávida Lukačoviče vidím jako velmi důležitý. Je tam jasně popsána klasická i alternativní léčba a co se stane když se dají nevhodně dohromady. TAKTO JE PŘÍSPĚVEK ZASYPÁN STARÝMI PŘÍSPĚVKY. DOMNÍVÁM SE, ŽE KDYŽ NEJDE O ŽIVOT, JDE O ... DÁVID POPSAL PŘÍBĚH KDE ŠLO O ŽIVOT A SMRT ZVÍTĚZILA - BOHUŽEL - TO NENÍ PŘÍBĚH, KTERÝ BY SE MĚL ZAŠANTROČIT.

Zbytočná smrť 26 ročnej Dominiky

(Dávid Lukačovič, 16. 5. 2012 8:42)

text môjho príbehu je v dvoch častiach dole

Prosím čítajte najprv prvú časť, ktorá je nižšie

Re: Zbytočná smrť 26 ročnej Dominiky

(Petra 30, 20. 5. 2012 17:43)

Davide, ... dochází mi slova, a můžu jen vyjádřit hlubokou upřímnou soustrast Vám osobně i celé vaší rodině, a přeji vám hodně sil... Souhlasím s ostatními, tento příběh by měl být zveřejněn, a mělo by se o těchto věcech psát a vědět. .
Petra

Reakce na Dominičin příběh

(agata, 20. 5. 2012 16:19)

Moje zkušenost : přesně jste vyjádřil a popsal stav naší medicíny - jde o boj: bud a nebo: /bud klasická nebo alternativní...ALE: ono to jde skloubit, musí se bohužel chtít/. Málokterý lékař má tu obrovskou odvahu, aby léčil oběma způsoby, chce to totiž nejen odvahu, ale také spoustu zkušeností a investice energie navíc...a toho jsou schopni jen opravdu vyjímečné osobnosti a empatičtí "velcí" lidé, kteří mají medicínu jako poslání, ne jen povolání a nedělají to jen pro peníze, které si nosí domů ve výplatě. U nás je homeopatie v podstatě mimo zákon, je jen trpěna a není nijak korigovaná, proto ji praktikují i lidé s nelékařský vzděláním (nic proti nim)...proto ty konce. Homaopat s nelékařským vzděláním by ml léčit jen akutní případy nebo nezávažné nemoci, rozhodně NE chronické a těžší nemoci!!!!!
Ano, ideální by to bylo -mít kliniku půl medicínskou a půl alternativní /bylo by narváno...!!!!/, ale odpovědět, proč to tak u nás není, neumím. Stejně tak se pořád divím, proč nejsou tzv. porodní domy - byl by to přijatelný kompromis porodů doma a v nemocnici, ale ani tento kompromis u nás nejde uskutečnit.
Apel všem: Rozhdně nikdy nedělejte tu chybu, že byste se léčili JEN alternativou!!!!!!Je to lákavé, ale nesmyslné, vím, o čem mluvím, taky jsem to svého času zkoušela a jen zázrakem nepřišla o život.... I léčba lupusu jde skloubit - čím víc různých metod zkombinujete, tím je větší šance na úzdravu nebo aspon stabilizaci, je jedno, která cesta povede vlastně k úspěchu, je to přece fuk....hlavně, že není ohrožení života.

Hlubokou soustrast pozůstalým po Dominice, hlavně dcerušce....vůbec nemám slov, jak je to silný příběh. Bohužel se špatným koncem, byla bych raději, kdyby byl konec radostný a sluncem naplněný :o(
Prosím, pane bratře, zkuste na její památku zvážit nějakou větší medializaci tohoto tematu, ráda se připojím...jen vyvolání celospolečenské diskuse a tlak na "vyšší" místa, může vyvolat nějakou změnu, už jen třeba pro "čest Dominičině památce".
Děkuji taky za odvahu uveřenit její a Váš příběh na mých stránkách a opravdu upřímnou soustrast.

Milý David

(Lenka, 20. 5. 2012 16:13)

Ahoj Dávid.

V prvom rade by som chcela vyjadriť tebe a celej tvojej rodine úprimnú sústrasť. Verím, že je veľmi ťažké sa vyrovnať so smrťou tak blízkej osoby, hlavne ak niekto urobil chybu, na základe ktorej sa celý jej stav vymkol kontrole a zomrela.

Moje meno je Lenka a LUPUS mám diagnostikovaný 3,5 roka. Súhlasím s tebou čo sa týka odborníkov v NURCHU a celkovo na SVK. Do mňa tam aj napriek lepšiacim sa výsledkom ládovali neskutočné množstvá liekov. Nebývalo mi po nich dobre, dokonca myslím že horšie. Trpelo celé telo a hlavne psychika. Zaujímavé bolo, že ked som odišla kvoli zdravotníctvu do Prahy kde žijem a liečim sa doteraz lieky sa začali okamžite znižovať, vysadzovat a moj stav bol OK. Dokonca sa mi pár krát stalo, že mi povedali načo uživaš toto a prečo tak dlho. Dokonca sa niektoré lieky ktoré mi boli predpísané k užívaniu na Slovensku nemožu ani kombinovať. Ich kombinácia može človeku uškodiť. Je to hrozné a smutné, keď sa dozvedám takéto veci tak neskoro.

Rada by som ti povedala že aj mne očas mojej prvotnej liečby nenápadne stratili CHOROBIS. Prečo asi? Bol by to moj prvotný dokaz, pri súde o zanedbaní zdravotnej starostlivosti. Moj začiatok bol veľmi zlý dokonca mala moja rodina čakať to nehoršie.

Chcela by som ti povedať, že mi je to veľmi ľúto, pretože aj keď som hu nepoznala bola jednou z nás.

Prajem tebe a celej tvojej rodine mnoooho síl do ďalšieho života.
Ver v to, že odišla na druhý breh preto aby sa mala lepšie, keď tu jej to niekto neumožnil. Raz sa tam hore opať strenete a budete všetci zdravý, šťastný a usmiaty.

S pozdravom

Lenka

Smrť sestry zhodnotím ako zlyhanie spoločnosti.

(Ludmila, 20. 5. 2012 16:08)

Dávide, souhlasím s Vámi, že smrt 26 leté Dominiky, mladé matky na lupus je selhání dnešní společnosti. Je jedno, jetli jste podle jména a slovenštiny Slovák nebo se jedná o Čecha. Je to ta samá společnost. Na facebooku je skupina nemocných s Lupusem. Jmenuje se Lupus ČR pokusila jsem se zkopírovat adresu https://www.facebook.com/groups/lupus.cr/. Nyní se tam dohadujeme, zda o Lupusu psát do medií nebo ne. Příběh Dominiky, který jste nám sem napsal svědčí o tom, psát. Je nezbytné, aby přestala řevnivost mezi léčiteli a lékaři. Je i nezbytné, aby se nemocní seznamovali s psychoterapií, třeba v minulosti známou jako modlení se nebo meditace. Pokud byste chtěl tragiský příběh Vaší sestry zveřejnit, bude to jen dobře. Je to zbytečná tragedie dnešní doby, to, co popisujete je otřesné. Od doby, co jsem si příběh přečetla pláču. Moje dvojčata měla 1,5 roku, když jsem byla poprvé hrobníkovi na lopatě. Díky Bohu jsem přežila a děti nešly do DD. Takže cítím s Vaší malou. Pokud by zveřejnění příběhu mohlo zabránit další zbytečné smrti mladé ženy, stálo by to za to. Na facebooku jsem pod svým jménem Ludmila Hlídková, jsem z Prahy. Jsme tam dvě, tak jako Dávidové Lukačovičové, mám červený nick - ornament osmicípé hvězdy. Tak pokud budete chtít, napište.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »