Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Prednison 20

(Iveta, 4. 8. 2010 23:50)

Ahojky,
jemnuju se iveta a chtěla bych se vás zeptat jaké máte zkušenosti s dlouhodobějším užívání Prednisonu 20. Diagnosikovali mi Sjogrenevům syndrom, nefrokalcinózu a nefrokalcémii. Tento lék mám brát doživotně tak nevím co mě ještě čeká. Všem moc děkuju za jakékoliv informace

pro Honzu

(Marta, 4. 8. 2010 0:24)

Ahoj Honzo!
Reaguji na Tvůj dotaz ohledně kompletnlího vyšetření na LUPUS. Myslím si, že bys měl nejdříve sdělit Tvé ošetřující lékařce jaké máš potíže a postižení s tím, že máš obavy, aby se nejednalo o LUPUS. V případě, že by Ti nechtěla udělat laboratorní vyšetření, požádala bych ji, ab měodeslala k odbornému vyšetření na revmatologii, která se nemocí zabývá. V nejhorším případě bych si vyžádala základní vyšetření na LUPUS /laboratorní/ na své náklady, dnes je to již možné. Je vždy lepší, když toto onemocnění zjistí včas, nemusí být tak drastická léčba. Držím Ti palce a dej mi vědět. Díky Marta

Mám žádat vyšetření na lupus?

(Honza, 3. 8. 2010 16:49)

Dobrý den, nedávno jsem absolvoval vyšetření na infek.oddělení FN v Brně a tam mi zjistili infekci chlamydií pneumoniae (plicní chlamydie) a též zvýšenou hodnotu bílkovin v moči (moč jsem míval např. po fotbalovém zápasu kalně žlutou až hnědou). Na internetu jsem poté zjistil, že přítomnost bílkovin v moči může být příznakem lupusu. Na tváři mám též motýlovitou vyrážku, které přispívají i rozšířené žilky. Jinak od dětství trpím na opary a afty v ústech, ty většinou během pár dnů zmizí. Již delší dobu mě též trápí záškuby svalů po celém těle (příznak chlamydiové infekce). Na podzim jsem prodělal zánět prostaty a vůbec nevím, zda všechny tyto neduhy mám přisuzovat pouze chlamydiím. Myslíte, že mám tedy po lékařích požadovat kompletní vyšetření na lupus?? Předem děkuji za Vaše odpovědi. S pozdravem, Honza

pro Janinu, Jar.,Rad.

(Marta, 1. 8. 2010 19:11)

Zdravím!
Myslím si, že skutečně nebude velký rozdíl mezi Prednisonem a Medrolem. Spíše bude záležet na tom, jak který organizmus reaguje, tak jako to bývá i u jiných onemocnění, kde lékaři říkají, že ne každý reaguje na stejné léky stejně.Co jsem ale vypozorovala na sobě, tak skutečně hodně záleží na tom v jaké psychické a fyzické pohodě jsme. Já se přiznám, že když se blíží termín některých z kontrol, tak již jsem nervozní a projevuje se mi to hodně na žaludečních potížích. Dobře mi pak na tom pomáhá neurol, celkově se zklidním.Rovněž mi pomáhá, že mám dobrou kamarádku,ke které se mohu se vším svěřit.A hodně záleží na přístupu lékaře ke mně, jako k pacientce.Čauky

ještě

(Jar.Rad., 31. 7. 2010 16:12)

a omlouvám se za ty moje věčné překlepy!!!!

ještě jsem zapoměla!!!!!!!!!!!!!!!

(Jar.Rad., 31. 7. 2010 16:11)

HOLKY!!!! jedna moje super zkušenost...koho trápí otoky na kotnákách,nárty apod.,všechny tolhle známe,kdo má lupusem postižené ledviny,srdce...kdo máte možnost,zkuste si nechat napíchat jehličky-čili akupunkturu....já to zkusila,byla jsme na tom 3x a hrozně moc mi to pomohlo, a to mám bílkovinu pořád přes 1,5 ještě....takže vidíte samy,že je to super...já mám velkou radost,že mi to pomohlo,než do sebe cpát další léky na odvodnění...dál mi jehličky pomohly a to do 1,5 hodiny od napíchnutí!!! od bolesti(a dost velké) jater,kdy mě tam bolelo už víc jak den a zrovna Mudr. druhý den přišla(je to kamarádka)ke mě domů.Holky bylo to jak zázrak,jak se mi ulevilo a bylo po bolesti....cítila jsem se moc dobře.Chci Vám tím napsat,že i různé jiné metody fungují.
OVŠEM!!!! jsem jinak skeptik a nevěřím nějakým kdejakým šíleným preparátům za X tisíc za malou lahvičku!!!...tak jen tak píšu mojí zkušenost,zdravím. Jarka

pro Martu

(Jar.Rad., 31. 7. 2010 16:05)

ahojky Marto,já osobně rozdíl nevidím nijaký,pokud myslíš hlavně otoky,tváře,pěkný tělíčko,čili špíčky:-)),všechno stejný.Prednison jsem brala 12 let,ted mám Medrol nově asi 2,5 měsíce a řekla bych,že otékám ve tváři snad víc jak po Prednisonu...nevím,beru ještě vyšší dávky,tak se uvidí...v účinku vůbec rozdíl necítím...

Marto

(Janina, 25. 7. 2010 15:02)

ja mam pocit, ze medrol a prednison nejsou stejny - myslim, ze v medrolu je metylprednisolon - derivat prednisonu, tedy latka telu vlastni, kterou neni jiz potreba dale zpracovavat, ale ruku do ohne bych za to nedala. myslim, ze mi to nekdo kdysi psal nebo rikal.

ahoj

Janina

Pro Terezu

(Janina, 25. 7. 2010 14:58)

Ahoj Terezo,

ja byla u komise v kvetnu - jestli chces, napis mi na sedmitecneslunicko@centrum.cz nebo nech, prosim, mail na sebe.

mezi posudkovymi kriterii na lupus je myslim opravdu vylouceni prace na smeny - tim Te nechci desit, ale vzhledem k tomu, ze jiz jsi v te situaci, asi neprozradim nijak stresujici informaci. jde pouze o DOPORUCENI, ale za hlavu bych to asi nehazela. dale si myslim, ze mezi posudkovymi kriterii je vylouceni psychicke a fyzicke zateze, takze smeny by mozna nekdo mohl povazovat za "splneni" techto kriterii - tedy jako ze to vydrzis.


pokud ja vim, tak jde pouze o doporuceni. tezko ale se presne vyjadrit, Tveho zamestnavatele neznam.

jestli chces, napis.

ahoj

Janina

Marta 20.6.2010

( Pro Marcelu z 4.7.2010, 25. 7. 2010 1:13)

Ahoj Marcelo!
Nejdříve se chci omluvit, že se ozývám ažpo takové době. Nebyla jsem na interneru. Bohužel se na Tvou adresu nemohu dostat, vrátí se mi to zpátky na stránky lulpinek, a tak Ti zatím pílše sem. Byla jsem na kontrole na revmatologii teprve teď.Samozřejmě, že jsem se ptala na rozdíl v léčbě Prednisonem a MEDROLEM. Bylo mi řečeno, že oba preparáty jsou stejné.Zřejmě je myšleno, že spadají do stejné kategorie a obojí se vytváří v nadledvinkách.Tak jsem argumentovalal tím, že jsem se dočetla, že vedlejší účinky jsou po medrolu mmmenší. /otoky v obličeji , na břiše/. Odpověď
vyzněla v tom smyslu, že nevidí důvod měnit lék, jelikož to,co uvádím tak nejsou otoky, ale tuky a ty se při podávání prednisonu přemísťují na ta moje místa, která udávám /to už mi však řeklo několik lékařů, prý na pohled poznají, že ten člověk je léčen prednisonem. U mě tedy nemá důvod měnit léčbu, protože já nemám otoky na nohou, ani rukou.A jinak ty vedlejší účinky jsou stejné jak u medrolu.
Nechci se s nlí díle o tom dohadovat, protože mi to řekl i imunolog. K oběma lékařům chodlím již 25 let a mám k ním důvěru.Já bych spíše potřebovala být na tom psychicky a fyzicky lépe, abych mohla lépe se vyrovnávat s různými problémy, které vyplouvají z této nemoci. Ráda si s Tebou o tom budu povídat.Teď odjíždím na 4 dny na chalupu, pak se ozvu, a budu ráda, když i Ty dášo sobě vědět. Jsem přesvědčená, že se spolu dostaneme na společnou notu. Mějte se hezky.

Marta 20.6.2010

( Pro Marcelu z 4.7.2010, 25. 7. 2010 1:12)

Ahoj Marcelo!
Nejdříve se chci omluvit, že se ozývám ažpo takové době. Nebyla jsem na interneru. Bohužel se na Tvou adresu nemohu dostat, vrátí se mi to zpátky na stránky lulpinek, a tak Ti zatím pílše sem. Byla jsem na kontrole na revmatologii teprve teď.Samozřejmě, že jsem se ptala na rozdíl v léčbě Prednisonem a MEDROLEM. Bylo mi řečeno, že oba preparáty jsou stejné.Zřejmě je myšleno, že spadají do stejné kategorie a obojí se vytváří v nadledvinkách.Tak jsem argumentovalal tím, že jsem se dočetla, že vedlejší účinky jsou po medrolu mmmenší. /otoky v obličeji , na břiše/. Odpověď
vyzněla v tom smyslu, že nevidí důvod měnit lék, jelikož to,co uvádím tak nejsou otoky, ale tuky a ty se při podávání prednisonu přemísťují na ta moje místa, která udávám /to už mi však řeklo několik lékařů, prý na pohled poznají, že ten člověk je léčen prednisonem. U mě tedy nemá důvod měnit léčbu, protože já nemám otoky na nohou, ani rukou.A jinak ty vedlejší účinky jsou stejné jak u medrolu.
Nechci se s nlí díle o tom dohadovat, protože mi to řekl i imunolog. K oběma lékařům chodlím již 25 let a mám k ním důvěru.Já bych spíše potřebovala být na tom psychicky a fyzicky lépe, abych mohla lépe se vyrovnávat s různými problémy, které vyplouvají z této nemoci. Ráda si s Tebou o tom budu povídat.Teď odjíždím na 4 dny na chalupu, pak se ozvu, a budu ráda, když i Ty dášo sobě vědět. Jsem přesvědčená, že se spolu dostaneme na společnou notu. Mějte se hezky.

důchod

(Tereza, 23. 7. 2010 20:54)

Chci se zeptat neví některá z Vás jak je to s invalidním důchodem a prací na směny máme začít pracovat od září na ranní a odpolední vedení mně sdělilo,že to může být v mém případě problém,ještě přijdu o práci a jsem zralá na blázinec,pořád samé potíže ach jo.Předem díky za Vaše poznatky k tomuto tématu.Ahojky...

pro Agátku a všechny

(Jar.Rad., 20. 7. 2010 12:41)

zdravím holky,určitě sesmolím nějaký dobrý recepty a napíšu...je mi líp,trochu mě do toho jen trápí ten pitomej přechod,ale nedá se nic dělat...užívám si chladnějšího dne a taky budem mít nové štěně,tak ikdyž jsem doma,nenudím se....ahoj a hezké léto

Modřiny

(Peťka, 19. 7. 2010 19:49)

Mě se dělají modřiny už od dětsví a když jsem začala brát medrol, ještě se to zhoršilo, nejvíc se mi dělají na nohou a teď začínají i na rukou. Musim si dávat velký pozor, stačí mi se jen málo bouchnout a to beru malou dávku medrolu.

pro Stáňu

(Síma, 19. 7. 2010 11:27)

Medrol modřiny dělá určitě!!!! - protože zjemnňuje vazivo ve stěnách žil a dělá je křehčími, potom stačí málo a modřina je hned.... Je to jeho negativní ůčinek Medrolu, ale není nijak nebezpečný - musí se jen dávat VELKY pozor.
Rozhodně ale je dobré mít vyšetření na hematologii, zda nemáš jiné postižení, které by mohlo zvyšovat krvácivost a tvorbu modři, proto o modřinách informuj URČITĚ lékaře, který tě léčí a měl by tě poslat na hematologii!!

papa síma

mctd (kopie odjinud)

(stáńa, 19. 7. 2010 11:25)

mám již 10let nediferencované MCTD.Léčili mne asi6let Delagilem a Metotrexatem.po 6letech jsem nemohla dél Delagil ani Metotrexat tak mám Medrol.Tet se mi začali dělat dost modřiny a proto,bych Vás chtěla poprosit zda máte taky někdo takové problémy,myslíte,že ty modřiny může dělat Medrol,děkuji za odpověd

Maruško,

(Petra 30, 19. 7. 2010 11:14)

ještě mě něco napadlo. Dělal ti někdy někdo vyšetření na viry a bakterie? jestli třeba nemáš neléčenou boreliózu, případně nějaká další exot. zvířátka, to je taky velký problém.
Co se týká naší nemoci - tak ve hře je až 60 "typů" protilátek a diagnostika tedy může být velmi složitá.
Mrkni tady na ten článek, je hodně odborný, a laikovi nic neříkající, ale na s. 5 je tabulka diagnostického procesu u lupusu - jen aby sis udělala představu, jak to vypadá.. a jak moc to je složité, a z toho důvodu je potřeba bojovat a stále hledat - případně si nechat definitivně vyloučit toto onemocnění, přesně jak píše Janinka - tlačit na ně s řešením.
http://www.medicinapropraxi.cz/pdfs/med/2010/04/06.pdf

Četla jsem příběhy lupusinek (i ze zahraničí), kteří se třeba 5 let trápili, než jim stanovili diagnozu. Na druhou stranu znám i takové,kde jim na přišli rychle, kdy často ty lidi ani neměli problémy, a byli překvapení, že mají takovou nemoc.
Takže řešení je opravdu mnoho,jen je potřeba nepřestávat hledat.

Mabtera

(Gabišek, 18. 7. 2010 21:33)

Ahojky Lupusinky! Chtěla bych se zeptat jestli má některá z vás zkušenosti s touto léčbou. Jestli ano, pošlete mi prosím, tyto poznatky na moji adresu "gabisek71@seznam.cz".Předem všem děkuji a loučím se známým heslem "nebojte se vlka nic"Gabišek

Pro Marii

(Janina, 11. 7. 2010 21:21)

Ahoj, cetla jsem Tvuj prispevek. ze zacatku jsem prozivala asi neco podobneho. to, ze se Ti sem tam "objevi protilatky", neni podle mne nahoda. neco za tim urcite muze byt. protilatky se myslim v tele tvori jako reakce na zanet - imunokomplexy zacnou obihat v krvi myslim v reakci na nejaky podnet - treba infekce, ktera je v tele skryta, u mne treba EBV, a staci malo, a imunitni system zacne fungovat jinak. vysledkem tech zmen je myslim prave tvorba imunokomplexu, spotreba komplementu a potom tvorba protilatek. protilatky se myslim tvori jako reakce na zanet. takze simulant podle mne nejsi. ta unava je jasna - zanet telo docela vycerpava - a kdyz mas protilatky, muze unava i velmi silna. je to celkem zahadna vec - nekdy je obtizne to zachytit - zanet probehne a pokud se vse nepodchyti vcas, nemusi se v laboratori nic moc projevit, ale Tobe je porad stejne nedobre, a nikde nic. tenhle stav u mne zpocatku taky nejakou dobu byl, je to nesmirne vysilujici - clovek beha jak zajic a nikde nic. nedivim se Tvym pocitum. take jsem byla z toho rozpacita.

jinak ja nevim - ale podle mne lekari delaji podobna vysetreni. ja na Tvem miste, pokud by mi lekar sdelil, ze mam protilatky xy, nizsi C3,C4, vyssi sedimentaci plus treba neporadky v krevnim obrazu nebo imunogickych vysetrenich - uz bych se asi nenechala jen tak odbyt, a tlacila bych na dalsi reseni.

preju, abys timto nesnadnym obdobim rychle prosla a nejak se konecne resilo.

drzim palce, aby bylo lepe,

Janina

Lucko,

(Petra 30, 9. 7. 2010 21:24)

mail už ke mně dorazil, ozvu se, předám kamarádce. věřím, že naše korespondence bude vzájemně obohacující :-).
Petra


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »