Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Re: jícen

(Kaj, 12. 6. 2013 22:18)

děkuju :-)

Re: Re: Re: jícen

(agata, 25. 7. 2013 0:15)

Ještě mě napadlo, že zanet muže být kvasinkový, candida albicans, tato se často rozmnožuje u utlumené imunity, důsledek užívání léků co jste uváděl výše. Je potřeba ale na to myslel a udělat stěr, léčí se totiž spec. léky antimykotiky, zeptejte se na to na kontrole, hlavně kdyby se stav nelepšil.

Bolest ruky

(Leňucha, 6. 6. 2013 20:13)

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, jestli někdo nemáte zkušenosti s bolestí ruky - nebolí mě kloub, ale celá ruka k lokti vč. prstů ( myslela jsem na šlachy ). Byla jsem na vyšetření karpálních nervů a nic, vše v pořádku. Na kontrolách u lékaře jsem to zmiňovala, ale kromě vyšetření karpálů mě nikam neposlal. Na chvilku se to celkem uklidnilo, ale teď mě to zase dost chytlo. Na kontrolu do Revmaťáku jdu až za měsíc, tak jsem chtěla vědět, jestli s tím někdo nemáte zkušenosti. Díky.

Re: Bolest ruky

(agata, 6. 6. 2013 23:39)

Leni, já to mívám, mě to jakoby brní...a u mě je to projev vzbuzeného vlka neb nedostatečně uspaného /prostě relaps/. Je známé, že lupus nenapadá kosti a klouby, ale šlachy -ale co s tím, nevím, pokud nemáš nic oteklé,ani ultrazvuk nepomůže....jako diagnosa, podívat se ultrazvukem. Ještě jednou to opakuj revmatologovi a žádej třeba rehabilitace, mě v lázních řekli, že je na to dobrý laser /mám šlachy postižené víc/, tzv. laserová sprcha, ale málokdo to má, je to drahý přístroj...co vím, mají ho v lázních Jáchymov, Běhounek pavilon, ale to by bylo lepší je tam do lázní...víc nevím, nepovím :o)))

Re: Re: Bolest ruky

(agata, 7. 6. 2013 9:56)

Třeba by ti lázně prospěly, pokud jsi aspoň 6 mesicu v remisi lázně dávají, kuk sem: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lazne-a-lupus/lazenska-pece.html

Re: Re: Re: Bolest ruky

(Leňucha, 7. 6. 2013 17:18)

Díky za odpověd. Právě, že nic oteklého nemám, jenom je to taková tupá bolest v celé ruce. Zkusím to ještě probrat se revmatologem a uvidíme. Díky.

Re: Info pro Iwu z 3.5.2013

(Andrea, 29. 5. 2013 11:41)

Jestli to má spojitost s virem HPV,to nevím i když by se tím mnoho vysvětlovalo.Je to tak 2 roky,co mi vzali dělohu,protože jsem měla posledních pár let špatné vysledky z cytologie.Myslím,že kdybych měla dceru,nechala bych ji očkovat.Pro jistotu.

Info pre Andreu z 29.5.2013

(Iwa, 2. 6. 2013 17:48)

Pre Andreu:
jasne,ze bradavice rastu z virusu HPV,ale to je iba jeden druh virusu HPV (Human papilomavirus )...je ich inak okolo 200 druhov a kazdy sposobuje nieco ine (a vela ich este ani medicinska veda nepreskumala),virus HPV,ktory sposobuje rakovinu krčka maternice je iny druh HPV...ja som sa pytala ohladne bradavic,s tym, čo pises to nema nic spolocne,ale aj tak dakujem za odozvu :)

A co sa tyka druhu virusu HPV,ktory sposobuje rakovinu krcka maternice,tak ten sa prenasa pohlavnym stykom,takze je podla mna hlupost davat ockovat 12 rocne dievcata,radsej im vysvetlit,aby nestriedali sexualnych partnerov,ked budu mat na to vek....a ani prezervativ nepomoze,pretoze sa to moze preniest aj z okolia genitalii pri pohl.styku a aj ked ma niekto druh virusu HPV uz v sebe,tak sa nemusi prejavit hned,ale az neskor,alebo vobec nikdy..zalezi na tom,ci ma clovek v poriadku imunitu atd...
...tieto vsetky info mam od lekarov,takze ziadne nevedecke "babske rady" :) Proti tomu je najlepsie mat jedneho staleho partnera,byt verny,..alebo potom acylpyrin medzi kolena a nepustit :-D to je aj najlepsia antikoncepia :-D

masti

(monika, 30. 5. 2013 19:29)

Ahoj všichni, chtěla bych se zeptat jaké masti vám pomáhají na lupus? Mně nepomáhají dermovate, diprosone aj. v nemocnici už neví co by nasadili, nemáte někdo zkušenost s nějakou bylinnou či méně agresivními mastmi než kortikoidy. A ještě se chci zeptat zda při kožních projevech vás to taky šíleně bolí, jako by vás někdo polil olejem, já to mám jako opary....ach jo, první slunce a vlk se probudil....Monika

Re: masti

(agata, 31. 5. 2013 15:07)

Moni, zkus léčivé olejíčky od firmy saloos (ww.saloos.cz), hodně důležité je chránit se proti slunci!!!!!, jak na to, najdeš na mých stránkách určitě! Pokud ne, napiš (lupusinky@centrum.cz), pošlu odkazy. Taky je dobrá diskuse na FB, skupina Lupus čr, tam si holky radí navzájem, i s mastmi i s jiným :o))

Re: Re: masti

(monika, 31. 5. 2013 15:57)

Ahoj Agátko, děkuji moc za info i za tyto stránky. Na FB mě taky přijali, tak jsem moc ráda. Lupus mám 2 roky, hlavně těžké kožní projevy. Ted ale rok spinkal až jsem na něj zapoměla :-).Ale i přes krémování 50 tam, kde není pokožka krytá okamžitě se začnu osypávat. Motýlek v obličeji je můj nejlepší kamarád. :-)Ale jsem velmi přecitlivělá i na světlo a teplo. Jinak díky za rady jdu studovat.

Re: Re: Re: masti

(agata, 1. 6. 2013 16:39)

ahoj, tvůj doktor by měl vědět, že jsi na tom takto, v případě kožní infekce se nasazuje často lék Plaguenil....
Info o Plaguenilu (původně lék proti malárii ):

Plaguenil je prý lék /informovala mě moje š. nefroložka/, který by měli mít všichni pacienti s lupusem, protože má uklidnující /imunomodulační/ efekt na naši imunitu, prý výsledek nejnovějšího výzkumu.

Plaguenil působí mírně negativně na oči, proto se musí na kontrol zraku co 6 měsíců, určitě ale nezpůsobuje zákal, jen se můžou nějaké jeho metabolity usazovat přímo v bunkách sítnice či rohovky??? /ted si nejsem jistá/, ale to je vratné a když se vysadí, vše se vrátí do normy. Prý je to i velmi málo časté, kontroly na očním cca po půl roce (nebo roce?/ jsou proto nutné, jak kdo to naordinuje.
Takže Plaguenil není nepřítel, spíš relativní přítel a asi nejméně nebezpečný z těch vše léků, které máme "šanci" k našemu léčení brát.
Ahoj a informuj taky doktora, snad ti lék nasadí a zabere ti, jako hodně nám o)

Re: Re: Re: Re: masti

(agata, 1. 6. 2013 16:41)

Jo a zkus se mazat po celém těle, slunce totiž škodí i když je pod mrakem /proniká mraky/ a proniká i látkami oblečení. Existuje oděv, který neproniká, odkazy najdeš tady:
Chytré oblečení vás ochrání proti slunci:

http://www.ulekare.cz/clanek/chytre-obleceni-ochrani-kuzi-pred-spalenim-13789

Realne obleceni

http://www.plazoveobleceni.cz/
http://www.spfstore.com/

pro Marii z 12.5.2013

(Andrea, 29. 5. 2013 12:15)

Ahojda.Jestli pořád hledáš kámošku na povídání,tak se mi ozvi.Mail je anrytothova@seznam.cz.Sle mám už 15 let,za tu dobu už jsem přibrala 25 kg,nechodím,pohybuji se na nv.vozíku a psychika,ta šla už do háje přd několika lety.Řiká se i něco zlý,je pro něco dobrý.Tak hledám to dobrý,ale zatím jsem na nic nepříšla.

Re: pro Marii z 12.5.2013

(Agata, 29. 5. 2013 15:05)

Andrejko, nechcete přijít na Facebook??? - je tam už skoro 4OO lidí s sle a kámošku máte hned, sem chodí málo lidí a je malá pravděpodobnost, že se vám Marie ozve. Skupina na FB se jmenuje LUPUS čr a je uzavřená, vstup po schválení správcem, ale pomůže vám i psychicky :o). papa Agata
Přijdte tam, nebudem se bát vlka nic, protože nás bude víc :o)))

Info

(Iwa, 3. 5. 2013 18:13)

Ahojte,
viem,že moja otázka bude asi banálna voči ostatným problémom u autoimunitného ochorenia SLE,ale aj tak chcem spýtať na vaše skúsenosti, teda:
-mali ste ešte pred diagnostikovaním SLE u vás,alebo až počas ochorenia,alebo po nasadení imunomodulačnej liečby bradavice na rukách? Nemyslím jednu,dve,tri bradavice,ale viac a stále pribúdajú po prstoch, dlaniach z oboch strán...ak áno,zbavili ste sa ich niekedy?
Viem o tom,že je to vírus HPV a všetko okolo toho,ale chcem sa spýtať na vaše skúsenosti...
ďakujem

Iwa

Re: Info

(odpoved, 6. 5. 2013 12:12)

Ivi, obecně se imunomodulační léky u lupusu nebo autoimunit nedoporučují!!!...udělají totiž blázinec v imunitě a toho právě využijí viry, které jsou už v těle /HIV, oparové viryú a začnou se množit. Na mých stránkách najdeš odkaz, kde je pojednáno o zákazu imunomodulač léků u autoimunit.onemconění, tyto léky vysad a zkus navštívit imunologa nebo homeopata, aby ti se situací šetrně pomohli, nevysazuj však jiné léky na nemoc, to by bylo nebezpečné. Pokud chceš vědět vic nebo poslat odkazy, napiš na luusinky@centrum.cz dik. Agata

Re: Re: Info

(Iwa, 6. 5. 2013 17:33)

Ja som myslela glukokortikosteroidy - to su tiez imunomodulačne lieky nie? a pytala som sa vseobecne...a nikdy by som sama bez lekara nevysadzala ziadne lieky!!!...u mna je to zlozity pribeh a je to zdlhave,takze to tu nejdem vypisovat,som pod dohladom dobrych lekarov a uvidime,aka bude Bozia vola a ako to bude....mna zaujimalo to ohladom bradavic-ci niekto zo zien/ludi,ktorí chodia na tuto stranku a maju SLE,tak ci maju bradavice-bud este predtyma ko im diagnostikovali SLE,alebo uz pocas choroby alebo az ked zacali brat kortikoidy,antimalarika,cytostatika na potlacenie autoprotilatok imunitného systemu....a ak ich niekto ma,tak ci sa mu mnozia na rukach a ci niekto vie ako sa ich zbavit nejak tak,aby to nekontraindikovalo autoimunitnu licbu...viem,ze kožny lekari na to vela neporadia

Re: Re: Re: Info

(agata, 7. 5. 2013 12:00)

kortikoidy jsou imunosupresivni -potlačující imunitu, imunomodulujici jsou imunitu upravujici, to je rozdil :o)))
Jinak s tímto vlastní zkušenost nemám, bylo by vhodné vše probrat s ošetřujícím lékařem :o)

Re: Re: Re: Re: Infooo

(Iwa, 7. 5. 2013 15:14)

Uz viem,poplietla som si nazvy v rychlosti,ked som pisala,ale viem-kortikosteroidy su imunosupresiva,nie imunomodulacne lieky...a neboj sa,mam vsetky info - nepisala som tu o sebe-ci som chora atd a ty si hned vyvodila,ze vysadzam nejake lieky alebo co-ako nic v zlom na teba,chapem,ze chces pomoct..ale ja som dobre informovana,len som si zamenila nazvy v rychlosti....Nejdem tu rozoberat ci mam SLE alebo nie - to nie je predmetom toho,co chcem napisat....som zatial sledovana-ale ako pisem-nechem to rozoberat a okrem toho mam naozaj dobrych doktorov-od reumatologa,endokrinologicky atd atd - len na margo toho - vsetkych som si nasla sama,respektive musela som velmi menit lekarov-napr endokrinologa mam uz 5teho a reumatologa druheho-prvy na mna hned vyletel s neviem akymi diagnozami a to ani nemal vysledky protilatok atd atd-to len na margo toho-neboj, som v obraze-s lekarmi preberam najmensie malickosti,viem,ze sa na nich mozem spolahnut,hlavne reumatolog-mozem mu kedykolvek zavolat na osobne mobilne cislo,takze je to dobre,ale zapotila som sa kym som naozaj nasla dobrych-v tejto dobre treba vsetko preverovat,takze ja sama kedze som vysokoskolsky vzdelana (ucitelstvo)som vsetko uz od zaciatku vzala do vlastnych ruk a hladala som,pretoze viem,ze uz len pri podozreni na vaznu chorobu ako je SLE a podbne, musi byt najdolezitejsia uplne otvorena spolupraca s lekarmi,dovera atd....+ sama si studujem uz dlhsie odborne medicinske knihy z vedeckej kniznice,takze co sa tyka toho,som naozaj v obraze a mozem s lekarmi komunikovat na odbornejsej urovni...-to len pre tvoje vysvetlenie--ide o to,ze som ti to tu Agátka napísala,aj ked som chcela vediet uplne nieco ine-pretoze naozaj sa nemusim chvala Bohu radit s nikym na diskusiach atd o zdravotnom stave,vela krat niekde (nepisem ze tu) mozu byt vselijake pseudoinformacie zavadzajuce a uplne subjetivne atd,takze ja sa neriadim podla diskusii,tu som napisala iba kvoli bradaviciam,pretoze s tym moc nevedia pomoct ani lekari-ako su nejake tbl. na potlacenie toho virusu HPV (HPV co sa tyka bradavic-viem,ze HPV virusy su rozne druhy),ale tie sa logicky nemozu uzivat pri uz len podozreni na autoim.choroby...Takze sa konecne :-D dostavam k tomu,co som iba CHCELA VEDIET: ako nedavam moc na "babske recepty" a viem,ze na bradavice ludia skusaju napr lastovicnik a take veci,ale ja chcem vediet, ci niekto maSKUSENOSTI s niecim inym,co nie je kontraindikacia pri uz len podozreni na SLE - t.j.:

-Ak mal niekto (clovek,u ktoreho bolo este len podozrenie na SLE,alebo uz ked mu to diagnostikovali,alebo az ked zacal brat imunosupresiva/kortikoidy,antimalarika,cytostatika.../)bradavice na rukach-dlaniach - a vela a mnozia sa mu,tak chcem vediet,ako sa ich ZBAVIL (a ci vobec)- TO JEDINÉ BOLA na začiatku MOJA OTÁZKA:)..nic viac nepotrebujem vediet naozaj :)))
Inak vďaka za záujem Agátka a všetko najlepšie v rámci možností prajem všetkým ľudom,ktorí majú SLE alebo iné autoimunitné.choroby! :-)


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »