Klub lupusinek

určitě :o)))

dobrý den co mám dělat když mi teče krev z nosu?

Ahoj Markétko.
Zkus si koupit v lékarně "Ascorutin". Je bez předpisu a v podstatě je to jen vitamín C.

Někam se Vám ztratila kapitola o fototerapii - účinné u sklerodermie, psorázy, lupusu a dalších kožních onemocnění. Nejnověji i s využitím spektra UVA-1, různých pojednání je mnoho, některá vybírám pro stránky www.fototerapie.eu
Podívejte se prosím.

ano,přidám,ale ůčinná je tato terapie ulupusu pouze kožního,systémová je mnohem vážnější a ta vyžaduje nutnost celkové terapie vnitřní. Ale díky za odkaz.

ahoj chtěla jsem se zeptat jestli máte nějaké zkušenosti se zánětem jícnu při braní léků equoral, prednison, tritace. Beru je zhruba rok, v této době mám velmi nízké dávky, ale dělá se mi špatně od žaludku, pocit na zvracení atd. Dneska jsem byla na gastroskopii a našli zánět jícnu. Myslíte, že to mohu mít z těch léků. Dříve jsem takové problémy neměla. děkuju

tyto léky by neměl zánět v jícnu dělat, je asi spíš samostatný, ale při Prednizonu byste měla automaticky užívat lék na ochranu sliznice žaludku...omeprazol a podobně, přečtěte si toto: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html
Určitě vám lékař nasadí léčbu pole zjištění po gastroskopii, ale o léky na ochrnu sliznice žaludku a léky na kvalitu kostí se přihlaste !!!!!

děkuju :-)

Ještě mě napadlo, že zanet muže být kvasinkový, candida albicans, tato se často rozmnožuje u utlumené imunity, důsledek užívání léků co jste uváděl výše. Je potřeba ale na to myslel a udělat stěr, léčí se totiž spec. léky antimykotiky, zeptejte se na to na kontrole, hlavně kdyby se stav nelepšil.

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, jestli někdo nemáte zkušenosti s bolestí ruky - nebolí mě kloub, ale celá ruka k lokti vč. prstů ( myslela jsem na šlachy ). Byla jsem na vyšetření karpálních nervů a nic, vše v pořádku. Na kontrolách u lékaře jsem to zmiňovala, ale kromě vyšetření karpálů mě nikam neposlal. Na chvilku se to celkem uklidnilo, ale teď mě to zase dost chytlo. Na kontrolu do Revmaťáku jdu až za měsíc, tak jsem chtěla vědět, jestli s tím někdo nemáte zkušenosti. Díky.

Leni, já to mívám, mě to jakoby brní...a u mě je to projev vzbuzeného vlka neb nedostatečně uspaného /prostě relaps/. Je známé, že lupus nenapadá kosti a klouby, ale šlachy -ale co s tím, nevím, pokud nemáš nic oteklé,ani ultrazvuk nepomůže....jako diagnosa, podívat se ultrazvukem. Ještě jednou to opakuj revmatologovi a žádej třeba rehabilitace, mě v lázních řekli, že je na to dobrý laser /mám šlachy postižené víc/, tzv. laserová sprcha, ale málokdo to má, je to drahý přístroj...co vím, mají ho v lázních Jáchymov, Běhounek pavilon, ale to by bylo lepší je tam do lázní...víc nevím, nepovím :o)))

Třeba by ti lázně prospěly, pokud jsi aspoň 6 mesicu v remisi lázně dávají, kuk sem: https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lazne-a-lupus/lazenska-pece.html

Díky za odpověd. Právě, že nic oteklého nemám, jenom je to taková tupá bolest v celé ruce. Zkusím to ještě probrat se revmatologem a uvidíme. Díky.

Jestli to má spojitost s virem HPV,to nevím i když by se tím mnoho vysvětlovalo.Je to tak 2 roky,co mi vzali dělohu,protože jsem měla posledních pár let špatné vysledky z cytologie.Myslím,že kdybych měla dceru,nechala bych ji očkovat.Pro jistotu.

Pre Andreu:
jasne,ze bradavice rastu z virusu HPV,ale to je iba jeden druh virusu HPV (Human papilomavirus )...je ich inak okolo 200 druhov a kazdy sposobuje nieco ine (a vela ich este ani medicinska veda nepreskumala),virus HPV,ktory sposobuje rakovinu krčka maternice je iny druh HPV...ja som sa pytala ohladne bradavic,s tym, čo pises to nema nic spolocne,ale aj tak dakujem za odozvu :)

A co sa tyka druhu virusu HPV,ktory sposobuje rakovinu krcka maternice,tak ten sa prenasa pohlavnym stykom,takze je podla mna hlupost davat ockovat 12 rocne dievcata,radsej im vysvetlit,aby nestriedali sexualnych partnerov,ked budu mat na to vek....a ani prezervativ nepomoze,pretoze sa to moze preniest aj z okolia genitalii pri pohl.styku a aj ked ma niekto druh virusu HPV uz v sebe,tak sa nemusi prejavit hned,ale az neskor,alebo vobec nikdy..zalezi na tom,ci ma clovek v poriadku imunitu atd...
...tieto vsetky info mam od lekarov,takze ziadne nevedecke "babske rady" :) Proti tomu je najlepsie mat jedneho staleho partnera,byt verny,..alebo potom acylpyrin medzi kolena a nepustit :-D to je aj najlepsia antikoncepia :-D

Ahoj všichni, chtěla bych se zeptat jaké masti vám pomáhají na lupus? Mně nepomáhají dermovate, diprosone aj. v nemocnici už neví co by nasadili, nemáte někdo zkušenost s nějakou bylinnou či méně agresivními mastmi než kortikoidy. A ještě se chci zeptat zda při kožních projevech vás to taky šíleně bolí, jako by vás někdo polil olejem, já to mám jako opary....ach jo, první slunce a vlk se probudil....Monika

Moni, zkus léčivé olejíčky od firmy saloos (ww.saloos.cz), hodně důležité je chránit se proti slunci!!!!!, jak na to, najdeš na mých stránkách určitě! Pokud ne, napiš (lupusinky@centrum.cz), pošlu odkazy. Taky je dobrá diskuse na FB, skupina Lupus čr, tam si holky radí navzájem, i s mastmi i s jiným :o))

Ahoj Agátko, děkuji moc za info i za tyto stránky. Na FB mě taky přijali, tak jsem moc ráda. Lupus mám 2 roky, hlavně těžké kožní projevy. Ted ale rok spinkal až jsem na něj zapoměla :-).Ale i přes krémování 50 tam, kde není pokožka krytá okamžitě se začnu osypávat. Motýlek v obličeji je můj nejlepší kamarád. :-)Ale jsem velmi přecitlivělá i na světlo a teplo. Jinak díky za rady jdu studovat.

ahoj, tvůj doktor by měl vědět, že jsi na tom takto, v případě kožní infekce se nasazuje často lék Plaguenil....
Info o Plaguenilu (původně lék proti malárii ):

Plaguenil je prý lék /informovala mě moje š. nefroložka/, který by měli mít všichni pacienti s lupusem, protože má uklidnující /imunomodulační/ efekt na naši imunitu, prý výsledek nejnovějšího výzkumu.

Plaguenil působí mírně negativně na oči, proto se musí na kontrol zraku co 6 měsíců, určitě ale nezpůsobuje zákal, jen se můžou nějaké jeho metabolity usazovat přímo v bunkách sítnice či rohovky??? /ted si nejsem jistá/, ale to je vratné a když se vysadí, vše se vrátí do normy. Prý je to i velmi málo časté, kontroly na očním cca po půl roce (nebo roce?/ jsou proto nutné, jak kdo to naordinuje.
Takže Plaguenil není nepřítel, spíš relativní přítel a asi nejméně nebezpečný z těch vše léků, které máme "šanci" k našemu léčení brát.
Ahoj a informuj taky doktora, snad ti lék nasadí a zabere ti, jako hodně nám o)

Jo a zkus se mazat po celém těle, slunce totiž škodí i když je pod mrakem /proniká mraky/ a proniká i látkami oblečení. Existuje oděv, který neproniká, odkazy najdeš tady:
Chytré oblečení vás ochrání proti slunci:

http://www.ulekare.cz/clanek/chytre-obleceni-ochrani-kuzi-pred-spalenim-13789

Realne obleceni

http://www.plazoveobleceni.cz/
http://www.spfstore.com/