Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Jánině

(Marcela, 5. 1. 2009 18:15)

chápu tě, je to moc nepříjemné, když jsem ležela v posteli, cítila jsem se třeba docela dobře a tak v noci došlo k tomu, že jsem vstala a muž za mnou volá, nechoď nikam sama a já dobrý dobrý a došla jsem pár kroků a v docela úzké části našeho bytu jsem klesla k zemi, byl za mnou, držel mně a já jen špatný špatný. Říkal vidím,vidím, přišlo mi to potom jak v pitomém filmu, ale ted se tomu strašně směju, když je to za mnou. Držím ti palce, ať je ti taky už dobře.... Tlak máš v pořádku?? Krční páteř???Já to měla z horeček, ale může to být z mnoha věcí, hlavně prosím tě pozor na zlomeniny, fakt se nepohybuj nikde moc sama, ať se můžeš taky všemu potom vysmát do sytosti. Fakt moc držím palce M.

pro Janu a Majku

(Jájina, 5. 1. 2009 16:57)

Ahojky mě také už třetí den trápí nesnesitelné bolesti kloubů ( už jsem měla skoro 5 let pokoj od takových silných bolestí) takže opět nasadit prednison dávky zvýšit 3x, trochu to polevilo, ale je mě blbě od žaludku, dnes zase se to vrátilo, ono i to počasí na mě působí, takže dneska už jsem měla 3x2 paraleny,otoky trochu ustoupily, bolesti také, ale začínají zlobit kolena, je to opravdu asi ve vzduchu, teploty také trochu klesly, snad už to půjde k lepšímu, snažím si pokud možno vydržet bez antibiotik, sice pomůžou ale nadělají paseku jinde, takže všem držím palce ať bolesti ustupují ahoj

pro Janu a Majku

(Jájina, 5. 1. 2009 16:56)

Ahojky mě také už třetí den trápí nesnesitelné bolesti kloubů ( už jsem měla skoro 5 let pokoj od takových silných bolestí) takže opět nasadit prednison dávky zvýšit 3x, trochu to polevilo, ale je mě blbě od žaludku, dnes zase se to vrátilo, ono i to počasí na mě působí, takže dneska už jsem měla 3x2 paraleny,otoky trochu ustoupily, bolesti také, ale začínají zlobit kolena, je to opravdu asi ve vzduchu, teploty také trochu klesly, snad už to půjde k lepšímu, snažím si pokud možno vydržet bez antibiotik, sice pomůžou ale nadělají paseku jinde, takže všem držím palce ať bolesti ustupují ahoj

pro Janu a Majku

(Jájina, 5. 1. 2009 16:55)

Ahojky mě také už třetí den trápí nesnesitelné bolesti kloubů ( už jsem měla skoro 5 let pokoj od takových silných bolestí) takže opět nasadit prednison dávky zvýšit 3x, trochu to polevilo, ale je mě blbě od žaludku, dnes zase se to vrátilo, ono i to počasí na mě působí, takže dneska už jsem měla 3x2 paraleny,otoky trochu ustoupily, bolesti také, ale začínají zlobit kolena, je to opravdu asi ve vzduchu, teploty také trochu klesly, snad už to půjde k lepšímu, snažím si pokud možno vydržet bez antibiotik, sice pomůžou ale nadělají paseku jinde, takže všem držím palce ať bolesti ustupují ahoj

ahoj vsem,

(janina, 5. 1. 2009 16:49)

mam opet jeden dotaz - kdyby mel nekdo cas a chut se na to podivat, budu rada.

mam jit na lumbalni punkci - bylo mi obecne vysvetleno, co to obnasi, ale rada bych se jeste zeptala nekoho, kdo to absolvoval, co muzu cekat. pevne verim tomu, ze doktori vi, co delaji, ale i tak, informace se hodi.

diky moc vsem, kteri si udelaji cas.

Pro Majku, Marcelu

(janina, 5. 1. 2009 16:46)

Ahoj holky, dekuju moc za psani. ja nevim, cim to je, ale jiz vice doktoru se shodlo, ze to vypada na projev nemoci. infekce na 99,9% je vyloucena. ja nevim, ale pri infekci trpim, jak zvire, kolikrat si myslim, ze jsou to moje posledni hodiny, a pritom se moc zvlastniho nedeje. tohle je jiny. pomalu zacinam verit, ze doktori neprehaneji.

mym jedinym problemem je zavrat. to ted trochu ustava, ale zase zacina pomalu rust teplota - a to v podstate jen porad polehavam a spim.
to je divny, teploty moc nemivam.
tak nevim.

Majko, s tim vylezenim by to na to relativne vypadalo, ale ja jak vstanu, mam zavrat. kdyz lezim, naprosto nic mi nechybi. to se prave vsem zda podivne. az zazracne to reaguje na odpocinek.
dekuju jeste jednou moc, zes nasla cas, a napsala mi. snad se das brzy dohromady a bude lip.

Marcelo, jsem moc rada, ze je to lepsi. vazne.

mejte se pekne,

Janina

pro Janu a Majku

(Marcela, 3. 1. 2009 18:24)

Asi je něco ve vzduchu, že nás to tak bere. Já ještě asi tři měsíce předtím strašně dávivě a dusivě kašlala a mám SS, sucho v jícnu a všude, dusím se často,měla jsem ted dost vysoké hodnoty, že jsem měla strach, jestli se mi zase neozývá sarkoidoza na plicích, ale sumamed zabral, já neměla vůbec tentokrát pocit, že bych měla chřipku,je to to, čeho se bojím a čemu říkám taková ta zvláštní chřipka s horečkami, halucinacemi, špatným dýcháním, /první byla v roce 1994, kdy to vlastně všechno začalo/. takže jsem ted napnutá na úterý na sedimentaci a krevní rozbory, ještě jsem unavená a pořád se nepříjemně potím, ale jde to, je to lepší a lepší, držím vám palce, abyste se z toho brzy dostaly

Pro Janinu

(Majka, 3. 1. 2009 15:22)

Ahojky Janino, nedá mit, znovu ti píšu vzkaz, že to bude asi chřipka. U nás s autoimunitn. nemocemi se to projeví daleko hůře. Já myslela, že budu v noci volat záchranku, tak mi bylo zle a ty bolesti, hrůza. Léky jsem neudržela v žaludku, zkusila jsem čípek Indometacinu,fakt už jsem se viděla na druhém břehu. Pro nás totiž, aspoň mám takový dojem, může i chřipka, kterou zdraví lidi vyleží jen tak, znamenat komplikace dalších orgánů a klidně ohrožení zdraví. Tak tě chci uklidnit, taky jsem nevěděla, co se děje a málem jela do nemocnice. Bohužel, my musíme být opatrné, jenže bacily si nás potvůrky najdou. Snaž se pomalu nabírat síly, já ještě polehávám, jen opatrně si dojdu na WC a uvařit čaj. Mám dospělou dceru, bydlí daleko, tak se o mě starali rodiče. Žiju sama,teď mám naštěstí plnou ledničku i mrazák,takže se to dá. Stejně jsem 3 dny nemohla jíst. Uvidíš, že to pomalu půjde k lepšímu. Snaž se ležet a pokud můžeš, o nic se nestarej, rodina hlady neumře. Měj se co nejlíp, a uzdrav se hodně rychle.

vánoční chřipka?

(Majka, 3. 1. 2009 14:58)

pro Marcelku a janinu i ostatní holky tady na diskuzi
Všechny vás zdravím. Já jsem na netu teď první den po 4 denním boji s vysokámi horečkami. Myslím, že to bude nějaká vánoční či co. Od Sivestra od rána mi naskočily horečky přes 38, ležela jsem neschopna řeči, pohybu, strašný bolesti každého koutku v těle, hlavně tam, kde mě trápí revm. artrtritida. Prostě chřipka si projela celé mé tělo postupně od hlavy, zátylku, čelistí, zubů, očí komplet až po konečky prstů na nohách. Dnes konečně teplota klesla, ale jinak děs, místo oslav konce roku jsem se viděla v nemocnici či někde ještě dál. Doktor musel přijet za mnou domů, ani cestu autem bych nezvládla. Takže ATB, nějaká silná, protože beru Methotrexat, ten imunitu snižuje. Zatím mě nevítaná návštěvnice( cchřipka) nechala zánět v dolní čelisti, bolavá záda a hlava. Doufám, že další komplikace se neobjeví. Teď to mají postupně i rodiče, kteří se o mě starali. Takže holky držte, se.

ahoj Marcelo,

(janina, 2. 1. 2009 19:06)

diky za psani. mas uplnou pravdu, je to zvlastni a divne. ja, kdyz mi rikali, ze musim byt stale ve strehu, nebot nemoc je tak trochu nevyzpytatelna, tak jsem se pro sebe usmivala a rikala si, jakepak ve strehu, prece poznam, kdy mi je dobre a kdy ne. no, nekdy to uplne nepoznam. jak vidno, situace se muze zmenit temer ze dne na den. asi si budu muset zvykat, ze to nekdy nebude tak uplne podle mne. take jsem si vzdy rikala, to je v pohode, k nemoci to patri, ale nektere "ulety" jsou vazne dost podivne.
taky jsem opatrna, i kdyz to tak nekdy moc nevypada, nekdy mi prijde, za mozna az moc. vzdycky si rikam, kdyz budu na vsechno davat pozor, co se muze stat? ale nekdy nezbyva nez se divit.

dik za mail, nekdy se ozvu a dame rec, az Ti bude lip,

mej se dobre, a do Noveho roku hlavne zdravi.

Janina

Olomouc

(Petra 2, 2. 1. 2009 10:22)

Nedá mi to přidat pár slov k Olomouci, neb tam chodím čtyři roky do poradny. Myslím si, že všude je to o lidech - ať už to je Olomouc nebo revmaťák v Praze. Mám olomouckou poradnu moc ráda, a je to opravdu asi tím lidským přístupem. Chodila jsem do poradny k dr. Kusé (teď Fryščáková), ta byla naprosto úžasná, nejenže měla neuvěřitelně lidský přístup, ale byla skvělá i po odborné stránce. Takovou lékařku jsem ještě nikdy nepotkala a přála bych to každému. Teď je bohužel na mateřské, tak jsem dostala jinou lékařku - zatím jsem neměla problém, tak nemohu posoudit, nicméně mě při každé kontrole opakuje, že když budu mít nějaký problém, že mám okamžitě volat. A taky tam jsou moc fajn sestřičky na ambulanci.
Doc. Horáka jsem zažila jednou při hospitalizaci, je to skutečně kapacita, neuvěřitelně chytrý člověk, a tenkrát mě z toho všeho dokázal během 14 dní ze všeho velmi rychle dostat. Vše mi vysvětloval,dalo se s ním diskutovat, zkrátka supr přístup. Celkově jsem byla z lékařů na 3. interně nadšená a velice obdivuji jejich práci.
Nicméně do poradny bych asi k doc. Horákovi chodit nechtěla - je hodně vytížený - jezdí často do zahraničí, přednáší na fakultě, má poradnu, ještě je na oddělení, byla jsem jednou u něj v poradně, když byla má lékařka nemocná - bylo vidět, že nemá čas. Čímž nechci nijak snižovat jeho kvality, ani si na něj stěžovat. Ale já bych radši lékaře, který na vás má čas.
Měla jsem asi rok lékařku, které jsem naprosto nedůvěřovala, naštěstí jsem neměla žádný problém, nebudu jmenovat, ta už naštěstí odešla. Takže je to vždy o lidech.
Jinak Olomouc stále přijímá - kamarádka s lupusem se bude stěhovat ze Států do ČR, tak jsem se ptala, jestli ji vezmou - a mají stále místo. Chodím k dr. Skácelové, je celkem fajn, ale jak říkám, neměla jsem zatím žádné potíže, tak to nemohu plně posoudit.

poděkování

(Petra 2, 2. 1. 2009 10:08)

Ahoj Símo, dík moc za rychlou odpověď :) buřtíkovité prsty znám a válčím s nimi pořád :) ale tohle mě zarazilo - prst doslova zduřel :), nemohla jsem nic dělat levou rukou - nakonec jsem to mazala všemi různými mastmi a zmizelo to, vrátila se i citlivost do prstu. Zánět z těla vyháním grepovými kapkami a detoxikačními čaji, už se cítím lépe, tak to snad mám pod kontrolou. Jen mě trochu znervozňuji průdušky, které mi začínaj odcházet a pořád chodím na spirometrii a pak zase na rentgen, a CT... možná se budu muset odstěhovat z města, abych dýchala čerstvý vzduch.

Janině

(Marcela, 31. 12. 2008 17:46)

Ahojky, je to všechno zvláštní viď, vždycky si říkám,to patří k té chorobě, nedá se nic dělat. Ale mohu ti říci, že jsem byla dneska šťastná, když jsem mohla trochu chodit po bytě a být zase malinko sama sebou, jsem opatrná, člověk nikdy neví, ale není mi 12, tak snad se zvládnu. chceš-li -marcela.hajk@seznam.cz, zdravím a přeji hodně hodně zdraví do příštího roku ahojky

ahojky

(Síma pro Haničku, 30. 12. 2008 23:01)

Píšu trochu pozdě - lepší je asi Olomouc,je tam centrum pro léčbu lupusu /autoimunitních chorob jako celku/,dr.Horák je specialista a uznávaný doktor,který se moc a moc vyzná,publikuje a zná všechny souvislosti.V Olomouci je prý i lepší přístup k lidem. RU v Praze se v poslední době moc zhoršil/podle výpovědí pacinetů/...kdovíproč to tak je...zbavují se pacientů a moc o ně při hospitalizaci nedbají...ale to jsem jen slyšela,vlastní zkušenost moc nemám, a když,tak starou...
Přeji hodně štěstí v nalézání doktorů a vhodné léčby.
papa
Síma
PS: kdyžtak koukni taky do rubriky Revmatak-postrehy/v menu pod léčbou lupusu/.

pro Marcelu - dokonceni

(Janina, 30. 12. 2008 21:51)

jsem trochu vic nahlodana - v noci se pridala teplota - kolem 38, rano nic, vsechno v pohode. tak ted cemu verit. predtim teploty zadny. pritom infekce na 99,9 % vyloucena. takze budu uvazovat co a jak, a kdyz to bude moc blby, asi to prekousnu a uvidim, co z toho vyleze.

Marcelo, omlouvam se moc za muj dlouhy prispevek, mozna te neco napadne, ale myslim si, ze u mne to nebude takove, jako u Tebe.
snad se z toho brzo dostanes a budes zase ok, aby Te to moc netrapilo.

mej se moc pekne a dik za psani,

Janina

Marcelo,

(Janina, 30. 12. 2008 21:50)

popravde - ziram. co dodat. mocova infekce mne trapi prakticky porad jiz zhruba rok. jak vidim, spoustu veci proste neresim a asi mam dosud neuveritelne stesti.
nemam Tvuj mail, tak to napisu sem, snad to vsichni prominou.
rozbory mam az do utery pred Stedrym dnem v pohode.
praveze pro to to nechapu, je to cele takove divne :( kdyz je sedimentace vysoka, tak je pro to vysvetleni. no nic.
mam potize CNS, ale uz vic jak rok to bylo stabilizovano a vicemene se to porad lepsilo az temer k normalu. az doted jsem zvladala jednoduchou praci, pomalu to dohromady dalo zhruba pul uvazku. zacala jsem mit optimismus, ze se to vsechno srovna a snad budu moct konecne zit normalni zivot. v rijnu najednou behem par dni totalni zlom - a od te doby se to nejak vlece - dva dny po tom zlomu jsem mela testy u imunologa a vsechno v norme. i sedimentace normalni. tak jsem byla klidna, unava, neunava, neni se co obavat. tak se to nejak tak placalo a ja sla na zacatku prosince po dvou mesicich do plne zateze (jeden mesic jsem nedelala vubec nic, a druhy min nez obvykle) s heslem, ze zvykat se ma postupne, tak ze si zvykam. nic prece neriskuju - vsechno v norme. tak nejak se to placalo se stridavymi uspechy, ale porad to tak nejak slo. ale ted pred svatky zase zlom - vikend - vse v pohode, pondeli ok, ale utery pred svatky uz mi nebylo nic moc, tak jsem sla k obvodni, vsechno zkontrolovala a ok.nic. pres svatky to zacalo - unava se prohloubila, ze jsem temer nevstala z postele - doopravdy to neslo, navstevy se nekonaly, a svatecni oslavy silne okrajove. ve stredu na Stedry den v podstate zacinaly ty zavrate (silna slabost), ve ctvrtek uz mi bylo mizerne se zimnicemi, krece, ztuhlost, problemy se spanim. od ctvrtka to slo prakticky porad dolu - patek, sobota, nedele jsem prakticky nevylezla z postele. kdyz jsem lezela, bylo vse ok - jak jsem vylezla - zavrat, tres, musel na mne byt uzasny pohled. v pondeli k obvodni - kdyz mne videla, nic neresila, hned podala papir k hospitalizaci na neurologii, ze je to krajne podivny a resila by to bez odkladu. bylo mi mizerne, tak jsem vzala papir a nechala se dotlacit ke konzultaci, abychom vedeli, jestli je ceho se obavat. myslela jsem, ze mi doktorka rekne, at neotravuju mezi svatky, ale v podstate mi rekla, ze se ji to vubec nelibi. duvod k hospitalizaci jednoznacne potvrdila a napsala potvrzeni jinam, kde jsou lepe vybaveni (coz je pry treba, protoze treba magnetickou rezonanci oni nemaji).
zatim odolavam - presne jak pises, i kdyz jsou asi lekari schopni, prochazet ted pres svatky vysetrenimi s tim, co bude, az bude, s odpustenim, se mi teda moc nechce. kdyz mam vsechno v norme, tak se mi to nezda tak sileny, na druhou stranu ve mne hloda, co kdyz ma pravdu. tak nevim. na moji otazku jestli to muze byt tak vazne, kdyz mam mesic stare vysledky v norme a par dni stare vysetreni taky nic neprokazalo, mi rekla, ze za mesic se muze situace tisickrat zmenit. tak ted nevim.

ahoj Péto

(síma, 30. 12. 2008 20:05)

Ahoj, musím tě ujistit,že toto (buřtíkovité prsty jim říkám já)je projev prostě aktivity autoimunního onemocnění,je jedno,jestli jsi měla chripku nebo ne,prostě imunita se aktivovala a takto se projevuje.Někdy se ani nedá poznat,zda je aktivované základní onemocnění nebo probíhá některé akutní onem /jen někdy podle CRP/.Uháněj k lékařům,chce to zaléčit ev.infekci,aby se autoimunita nerozběsnila...přeji hodně štěstí a přečti si článek o důležitosti léčby zánětu u autoimunitních nemocí:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/akutni-i-chronicke--infekce-u-lupusu_-pozor_

prsty na ruce

(Petra 2, 30. 12. 2008 18:36)

Ahoj Lupusinky, nemáte někdo zkušenosti s tím, že se jednoho rána probudíte a máte napuchlý, červený levý ukazováček, kterého se nemůžete ani dotknout? A nemůžete s ním ani pohnout - je tvrdý, bolestivý na dotek, natož s ním něco dělat. Mažu to dva dny bylinnou mastí a už to trochu polevilo, ale ten prst je pořád červený (jako bych se do něj uhodila) a pohyblivost snížena o 50%. Naštěstí už můžu psát všemi deseti :) a nejen devíti.
Zřejmě jsem prodělala nějakou vánoční chřipku - celé Vánoce jsem polehávala (v pauzách mezi obskakováním návštěv :) Na internu vyrazím až v lednu, mluvila jsem s kamarádkou, co má RA, a ta mi říkala, že takhle jí začala RA. A taky jsem začala bez příčiny kulhat na pravou nohu - hlavně do schodů.
Pravda je, že jsem přes Vánoce snědla spoustu nezdravých věcí, které normálně nejím, přes rok jím zdravě (hlavně zdravě), a tak mě to možná složilo ta nezdravá strava - ale vysvětlujte to při rodinných návštěvách :)
Jsem z toho docela skleslá, nevím, co bude a tak doufám, že to byla jen ta chřipka. Díky za komentáře.

Janině

(Marcela, 30. 12. 2008 16:02)

Ahoj Janino, ani se mi nechtělo moc sem psát, byla jsem na tom docela zle, ale ty jsi mi otevřela oči. Měla jsem také několik dní zimnici a horečky až 40,6, můj lékař mi dělal rozbory, sedimentace 105,silná močová infekce. Taky mně chtěl poslat do nemocnice, ale ústav revmatismu přes vánoce zavíral internu a jinam se mi upřímně řečeno nechtělo, co vědí o naší nemoci a ležet někde na posteli bez péče se mi nechtělo přes svátky. Manžel se o mně staral úžasně, dr. za mnou jezdil domů. Ted jsou výsledky lepší, sedimentace klesla na 90, jsem taky jako mátoha. Beru Medrol a ostatních tisíc léků na SLE, od dr. mám pouze čípky Paralenu. Doufám, že už to bude brzy dobré,prosím tě, dělal ti někdo nějaký rozbor, víš něco konkrétního, co ti je, možná jsem to přehlédla a píšeš to..ozvi se, zajímá mně to, držím palce a přeji hodně zdraví

ahoj Majko

(Agata, 30. 12. 2008 15:42)

Ahoj Majko,diky za prispevek,www.remicade.cz ale neexistuje a na ostatní zatím bohužel nemám čas,dostala jsem zajímavou práci a teprve začínám,tak mi to spolkne moc času a sil.Nechtěla bych něco sepsat ty???..,ušetřila bys mi hodně námahy a holkám moc pomohla...Dik,a kdyby ano,pisni mi z rubriky Napiště mi,poslu ti mailik!
Diky moc a moc.
Agata


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »