Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: pozdrav

(Petra 30, 13. 9. 2011 15:47)

Jaruško, určitě napiš, dobrých zpráv není nikdy dost!!!!

Prosba o radu :)

(Lenka, 20. 8. 2011 10:17)

Dobrý deň, chcela by som sa spýtať.
Mám diskoidný lupus zatiaľ doktorka povedal,že len kožný a mám ho tento rok len na rukách a strašne to svrbí a červenie aj keď používam všetko ak mám. Známi mi poradili, že je dobrý na svrbiacu pokožku prípravok: OILATUM že to upokojí pokožku al eneviem či to môžem používať a moja doktorka má teraz dovolenku tak ak niekto pozná tento rokztok poradili by ste mi. ĎAKUJEM vopred za radu. :)

Velká prosba o radu-může to být lupus?

(Klára, 17. 8. 2011 19:57)

Dobrý den, jsem si jistá, že sem putuje spousta podobných dotazů, proto předem děkuji za Váš čas. Již nějakou dobu cítím, že se mnou není vše v pořádku, bohužel lékaři si mě zatím přehazovali jako horký brambor a začínám být zoufalá... Vše začalo před rokem bolestí hlavy, zpočátku mírnou a tupou, která postupem času gradovala a dnes je nesnesitelná, začalo se mi hůře dýchat, mám pocit, jakoby mne něco na hrudi tížilo, také se mi zdá, že mi buší srdce a navíc jsem se začala nepřirozeně potit. Na přelomu zima-jaro se přidružily další komplikace: afty, opary, popraskané koutky rtů; křeče v chodidlech i lýtkách, brnění v nohou, rukou, párkrát snad i v obličeji; silná vyrážka po ozáření sluníčkem, především v obličeji (na nosu a tvářích), dále na pažích a v dekoltu. Na začátku léta se přidala zvýšená teplota a únava, která však není trvalá, spíše se střídají období, kdy jsem plna energie, a kdy jsem zcela vyčerpaná; a bolest krku při pohybu hlavou. Šla jsem k obvodnímu lékaři-s mými problémy mě poslal na neurologii, ke kožnímu, na alergologii a na imunologii. Podstoupila jsem vyšetření u neurologa, nález negativní. Neuroložka mne poslala na Kliniku infekčních chorob s podezřením na boreliozu, ta však byla na základě neg. testů vyloučena. Chlamydie také neg. Jediné co vím je, že jsem prý kdysi prodělala mononukleózu. Také mám prý hemolýzu. Jsem náladová, popudlivá, plná elánu, jindy nesnesitelná, chvíli šťastná, chvíli rozezlená, až agresivní; přítel už se mě ptal, jestli neberu nějaké prášky, že to mé chování není zcela normální. Přibližně rok mám pocit, že to nejsem já, nejsem schopná žít naplno, chodit do společnosti, věnovat se koníčkům, ...
Myslíte, že by to mohl být lupus? Nechci být paranoidní, vím, že toto onemocnění je velice vzácné, jen chci zjistit, co se to v mém těle děje a začít opět naplno žít.
Předem děkuji za jakýkoliv názor či radu.

Bezplatné genetické vyšetření

(Lenka, 3. 8. 2011 14:52)

Dobrý den, obracím se prostřednictvím těchto stránek na všechny pacienty s lupusem, kteří by měli zájem zapojit se do mé studie a získat tak bezplatné genetické vyšetření ohledně genů souvisejících s rozvojem lupusu. Nabízím i možnost provést toto vyšetření u dětí či jiných přímých příbuzných pacientů s lupusem. Jednalo by se o menší studii, ve které bych ráda zjistila, které geny více či méně zodpovídají za vznik a rozvoj lupusu. Tato problematika je mi osobně velmi blízká vzhledem k tomu, že lupusem onemocněla moje maminka a její sestra. Proto jsem se tímto onemocněním zabývala i při studiu farmacie ve své diplomové práci. Ráda bych na ni navázala při rigorózním studiu, ve kterém se budu věnovat genetice SLE.
A co bych vlastně od případných zájemců potřebovala a proč si takové vyšetření nechat udělat? Dala bych vám k dispozici sadu pro odběr slin z ústní sliznice-je to bezbolestný odběr slin z úst pomocí vatového tampónku-každý to určitě zvládne sám (ze slin se potom získá samotná DNA). Bez problému lze tuto sadu zaslat poštou, takže nemusíte kvůli tomu nikam jezdit. Dále bych potřebovala souhlas o tom, že vám bude odebrána DNA a nějaké základní údaje (věk, pohlaví...). Vše by bylo samozřejmě anonymní, k údajům a jménům bych měla přístup pouze já a moje školitelka na fakultě, takže nemusíte mít strach, že by se s výsledky a Vašimi jmény nějak nekale nakládalo (na vše jsou přísné předpisy). Lupus je zčásti geneticky podmíněn, a proto je velmi zajímavé vědět, jak jste na tom v rámci Vaší rodiny, zda je např. u Vašich dětí či sourozenců vyšší či nižší pravděpodobnost rozvoje onemocnění.
Pokud někoho toto sdělení zaujalo, ozvěte se mi prosím na níže uvedený
e-mail, kde vám ráda poskytnu bližší info a můžeme se domluvit na případné další spolupráci.

Přeji všem hezký den a hlavně hodně zdraví!

Mgr. Lenka Matějková
e-mail: lenka.mata@centrum.cz

Re: Bezplatné genetické vyšetření

(jitule, 4. 8. 2011 0:38)

moc mě zaujal váš email a mám zájem a dekuji!muj email jitka.beznoskova@seznam.cz

Komu se to líbí?

(Aůena, 3. 8. 2011 20:51)

Oheň v nás "

Když oheň v tobě rozhoří se,
duše tvá se rozjasní.
Čeká na ten oheň věky,
...nevěří, že se uhasí.
Oheň musí žhnout a pálit,
nechť tvé tělo rozžhaví,
vše ostatní se na troud spálí,
duše tvá jak Fénix vyletí.
Jen pravá láska žár vydrží,
pravá láska oheň udrží,
a v těle tvém z žáru lásky,
se krásné srdce rozbuší.

infraterapie

(Jitka, 3. 8. 2011 15:56)

Agato,moc děkuji za odpověď. Tak do toho půjdu :-). Budu ráda za tu relaxaci a udržování stavu.
Nechtěla jsem zbrkle investovat do něčeho a potom si pohoršit,však to tady známe všechny, jak málo stačí....:-(
A letošní léto, nám dává pěkně zabrat,teda mě dost....nestálé počasí a ty prudké změny.
Přeji pěkný den všem a trošku lepší srpen...:-))

pro MNG

(agata, 31. 7. 2011 11:04)

Prosim moc, vydrž, trochu to hrotíš (chápu to,ale ničemu nepomůžeš, na dovolenku dojedeš a tam se prostě budeš co nejvíc šetřit, snad to rodinka pochopí..ne?), sice protilátky autoimunitní máš, ale někdy se nevyvine hned nějaká nemoc na to, aby doktoři nasazovali léčbu.
Pravdu má i Lenka, že to může být nějak skrytá a nešikovně dg boreliosa nebo jiná infekce(včetně chlamydiíí,ty se tu nezminovaly!!!) a reakce těla je tvorba protilátek, která po čase zmizí. Moje kamarádka má mnoho druhů protilátek už skoro deset let a protože nemá příznaky na těle, které se hodí do nějaké nemoci, nikdo ji nechce léčit...neztrácej ale naději, otravuj u doktorů (opakování vyšetření, chlamydie, plicní i gynekologické!!!) nebo si dojed na pořádnou imunologii /www.imunologie.cz/ na konzultaci..Je to sice Praha, ale stojí to za to, pan doktor má obrovský přehled a zkušenosti, další imunology najdeš na lupusinkách v odd. Kontakty na lékaře v Menu, odd Imunologie, dobrý je i dr. Svoboda, ale všechno Praha :o(((! Papa, agata

infraterapie

(Jitka, 28. 7. 2011 14:48)

Ahoj,prosím vás o radu. Máte někdo zkušenost s infraterapií? Je vhodná pro nás co trpíme lupusem nebo smíšeným onem. pojiva ? Nemyslím infrasaunu ale infra lampu místně nebo podložku s vyzařováním infra paprsků. Děkuji za odpověď

Re: infraterapie

(agata, 31. 7. 2011 10:56)

ahoj, já mám, ale nečekej od toho nějaké zázraky, doplní ti energii do vyčerpaných míst, já si ji dávám hlavně na ruce a na břicho /tantiem/, ale uzdravení z SLE nečekej (škoda, vid?)...zlepšení stavu nebo uržení určitě!!!
paps, agata

mám lupus?

(MGN, 23. 7. 2011 12:04)

dobrý den, prosím o radu.
Loni v červnu mě začaly padat vlasy, byla jsem šíleně unavená, bolely mě klouby, hlavně ráno. Motání hlavy, rozostřené vidění...přešlo to za 4 měsíce samo od sebe.
Nyní před měsícem se mi to vrátilo, bolest zápěstí, bolest plosek nohou hlavně ráno, kdž vstanu z postele. Vnitřní nervozita, motání hlavy, rozostřené vidění. revmatoložka mi zjistila ANA 1:320 a antiSSA/RO 1,7. Nejhorší je to motání hlavy a jakoby nejistá chůze. Často mě bolí hlava. Nyní se mi udělal u nosu ekzém - velikost 1krát1 cm, takové malé červené pupínky, šupinky na povrchu. Pouze na jedné straně obličeje. Já se tak bojím, že mám lupus, můžete mi k tomu napsat svůj názor? Je mi třicet, mám tříletu dceru. Nemůžu vůbec fungovat. Nemám horečky ani teploty, zhubla jsem, ale je pravda, že jsem se o to intenzivně snažila, teď už se ale nesnažím a hubnu pořád - mám 59 kg a 171 cm. dá se sem vložit fotka toho ekzému? Taky mám pocit, že mi často v tělě probíhá jakýsi pulsnutí - jakoby se mi na vteřinu zrychlí všechna krev až v hlavě, je to nepříjemné...napište mi, prosím, co si myslíte. Děkuji moc všem za odpovědi.

Re: mám lupus?

(Agata, 24. 7. 2011 13:21)

Ahoj, to se tak jednoduše říct nedá. Tady na stránkách je spousta informací, zkus si vyplnit rubriku - Otestujte se, zda je to lupus /SLE/ -najdeš ji v menu vlevo!
Jednoznačně dospěješ k diagnose pouze odběrem kousku tkáně z vyrážky - jmenuje se to biopsie a proto bych navštívila kožní, řekla jí o tom, že máš strach, že jde o lupus a poprosila o biopsii. Jinak je dignosa na dlouhé lokte a biopsie ji jen urychlí. Já osobně si myslím, že by o SLE jít mohlo, čím dřív diagnosu budeš mít potvrzenu, budeš moci mít léčbu (místní léčbu od kožní, ale hlavně to pak řekni revmatoložce a měla by ti nasadit léčbu celkovou!!!!) a budeš vědět, na čem jsi a hlavně se ti zlepší celkový stav a přestanou padat vlasy....
Moc držím pěsti, ničeho se neboj, bojuj za sebe a dožaduj se toho, na co máš právo a potom se nám tu ozvi,jak jsi pochodila a jak ti je...
Díky za přízen a můžeš nakouknout i na FB, máme tam diskusi a holky jsou fajn a podporujou se:

http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543

pa, Agata

Re: Re: mám lupus?

(MGN, 24. 7. 2011 16:26)

děkuji moc za odpověď. Můžu se vás, agáto, ještě zeptat? Máte jistě zkušenost s výsledky testů apod...je ANA 1:320 hrozná hodnota? Znamená to vůbec v diagnostice něco? (velké postižení, malé postižení...) a pokud by to SLE byl a jí začala brát Medrol za jak dlouho se stav zlepší natolik, že budu moc normálně fungovat? Mám nastoupit do práce na konci srpna po mateřské a moc ráda bych do práce šla... A ještě - doktorka mi chce píchnout diprophos, aby mi bylo lépe - pomůže aspoň na chvilku a kdy? děkuji moc za váš čas.

Re: mám lupus?

(pro MGN, 26. 7. 2011 15:56)

Přesně tytéž příznaky jsem měla já,včetně ANA homogenní typ,jen místo v obličeji jsem měla pupenec na stehně,jako by mne něco kouslo a hojil se mi asi půl roku.V Olomouci mi diagnostikoval doc. Horák systémový lupus.Chtělo by to ještě dovyšetřit.Marie

Re: Re: mám lupus?

(MGN, 26. 7. 2011 22:25)

Pro Marii/ (a pro ostatní rádce) Marie mohu se zeptat, nejvím mě trápí to motání hlavy a celkově mozek mimo - když vám to diagnostikovali - přišli i na poškození CNS? Zmizelo to s léky? čert vem klouby apod..(přeháním), ale potřebuji hlavu, mozek....a a ne se chovat jako blázen.
Jinak dnes rentgen plic a srdce - v pořádku. Krevní obraz z minulého pátku (5 dní starý) je OK, pouze méně železa - o pár desetin. Moč OK. Zítra jdu na kožní, donutím jí k biopsii. Potvrdí mi ale pouze diskoidní lupus, ne? U systémového je biopsie kůže také vždy pozitivní? (a pokud by byla negativní - znamená to, že SLE či DLE nemám?) 10.8 jdu na neurologii - co tam mám chtít a co jim mám zdůraznit? 15.8. jdu na echokardio. Anti dsDNA mi dr. tvrdí, že mám OK, ale moc jí nevěřím, že mi je nabírala, to bych si pamatovala z toho papíru, když jsem šla na krev. Jo a dnes se mi udělal na jazyku malý aft - okamžitě jsem málem zkolabovala hrůzou. Je na straně a bolí, poku po něm přejedu zuby. Jaktože se píše, že lupusové ulcerace nebolí? Na ruce jsem si našla asi 7 petechií - jakto, když krevní obraz je OK? Ještě dotaz - za týden jedeme na dovolenou do egypta - na co si mám dát pozor? Beru si s sebou 50ku La roche posay, sice jsem dřív používala pouze 30, ale teď raději 50.
MOC SE OMLOUVÁM, že to řeším tady s vámi v přímém přenosu, ale moc mi to pomáhá psychicky.

Re: Re: Re: mám lupus?

(agata, 26. 7. 2011 23:19)

Když diagnoszikují SLE, nevyšetřuje se mozek automaticky, pouze když máš potíže a jedině NMR/magnetickou resonancí, ostatní, třeba CT, nemá význam, není citlivé/. Problémy zmizí, ale pouze vhodně nasazenou léčbou. Pokud ale nemáš podezření na SLE, nevím,nevím, třeba se ale může zjistit něco jného.
Vydrž, někdy diagnosa opravdu trvá dlouho a člověk musí být úporný a trpělivý zároven, ROZHODN2, být tebou, zajistím si psychologa!!!/ten by měl mít pochopení, pokud jsi z Prazy, mohu ti doporučit výbornou erudovanou psycholožku s psychosomatickým zaěřením-což je NEJ a nebudeš muset hledat někoho,kdo ti sedne a bude vědět o co gou!/. Písni do mailu,pokud chceš...lupusinky@centrum.cz
dik Agata

PS u systémového lupus můžeš mít kožní příznaky,ale nemusíš,ale hlavní je postižení systémuto znamená orgánu.Pokud máš kožní, máš kožní a nic jiného se nemsuí přidat, ale člověk je potom pod kontrolou, aby kdyby se něco přidalo, aby se moh se zavčasu zaléčit víc a agresivněji a postižení se nerozšířilo.
Afty a vřídky v puse sice nebolí, ale pokud sníš něco, co dráždí, samozřejmě bolí, to je normálka....
Na slunce bacha!!! Přečti si v menu jsou rubriky pod názvem LUPUS a SLUNCE!!!!!!

Re: Re: Re: Re: mám lupus?

(MGN, 27. 7. 2011 9:04)

Tak na kožním mi biopsii neudělala, prý to je na 100% periorální dermatitida, napsala mi na to antibiotika. Takže další co mě čeká je toho 10. neurologie. Ach jo. Mám prostě v krvi ANA a anti SSA/RO a nic? Copak to není evidentní a jasné a nejvíc důležité? Jsem naštvaná a bezradná. Copak zdravý člověk toto má? Očekávala bych, že mě někam zavřou - třeba revmaťák a vyšetří najednou a bude jasno. Tohle mě fakt ubíjí a hlavně nijak nepomáhá. Mám podle mě jasné 3 kritéria ze - Ana je jedno, ENA druhé a artralgie třetí. Mám málo železa - copak to není anemie? A tím pádem 4. kritérium...chce se mi brečet fakt. Agáto, z Prahy nejsem, takže díky za nabídku psychologa, ale je to pro mě 200 km daleko.

Re: Re: Re: Re: Re: mám lupus?

(Lenka, 31. 7. 2011 0:38)

Ahoj, já ti ten Lupus ráda nechám. Mám pozitivní anti-ro, anti-la, ANA 1:1260, anti-dsdna, anti-nukleosomy. Ovšem léčím se úspěšně antibiotiky na lymeskou boreliozu, která byla prokázána PCR. Důvodem, proč mám vše pozitivní je zkřížená reaktivita testů na antigeny borelie - tyto bílkoviny mají totiž stejnou molekulární hmotnost, případně stejná vazebná místa, kde se váže antigen na protilátku. Kde se můžeme dohodnout na předání? :-)

další otázky...:-((

(MGN, 25. 7. 2011 19:41)

Agato, dnes jsem volala doktorce a říkala, že krev a moč mám úplně v pořádku, takže jí prý diagnoza lupusu nepřipadá pravděpodobná...Já tedy nevím, ale když mám ANA a antiSSA/RO, tak to něco znamenat musí ne? A do kritérií patří i ty atralgie a ne jenom artritida, kterou tedy prý nemám...Nejvíc se bojím, že mám neuro poruchu. Před tím rokem i teď, když se mi to zase vrátilo mám pocit závratí, romazaného vidění a jsem strašně agresivní na dceru i okolí, unavená, bolí mě hlava, jakoby mi rychle jednou za čas míhají oči (chviličku). A mám pocit oddělení od reality nebo jak to popsat. co kdybych lékařku požádala, ať mi nasadí prostě léčbu jakoby to SLE byla a vyšetřuje se postupně, protože to je všechno na strašně dlouho - echokardio za měsíc, MR za 3 měsíce...a já musím nějak fungovat!!! Ještě dotaz - když mám moč v pořádku (žádnou bílkovinu ani krev), znamená to, že ledviny ještě nemám poškozené vůbec? děkuji moc za odpověď, jsem ráda, že se sem mohu obrátit.

Re: další otázky...:-((

(agata pro MNG, 25. 7. 2011 20:40)

Ahoj, no, pokud ti nasadí léčbu, zkreslí se výsledky krve, ale pokud nebyly pozitivní, nikdo ti léčbu nenasadí, dokud nebude dg. jistá, to je smůla, ale fakt bych šla rozhodně za tou kožní, biopsie je jednoznačná:::))))) a aspon bys byly léčena někde, dala by ti i léky na celkový stav a revmatoložka by ti snáze uvěřila, že jde o lupus.
Hele základní věc: kdo má kožní formu - nemusí mít poškozené orgány NIKDY!!!. Kožní forma přechází v systémovou pouze v malém procentu!!Ale kloubní příznaky mít můžeš, to se nevylučuje...takže na revmatologii taky patříš, ale s kůží především na kožní!!!!
Takže proto ty zmatky, bud ráda, že jsou ledviny ok, já bych šla na kožní a jednoznačně na ně vypálila, že myslíš že jde o SLE a slušně poprosila o biopsie kousku tkáně tvých kožních problémů.
Ahoj, písni kdykoli, třeba i mail. lupusinky@centrum.cz


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »