Klub lupusinek

Ahoj Maruško, je to prima , že už jsi se rozhodla to radikálně změnit, uvidíš že to bude lepší, ale hlavně stejně buď na sebe moc opatrná a hezky pomaloučku, držím Ti všechny prstíky co mám a prosím hlavně v pondělí se nám všem ozvi pa a neboj bude to dobré

Ahoj Lupusinky, tak jsem se rozhodla v pondělí jít naposled k dosavadní lékařce pro výsledky a pokud mě zas bude ignorovat, hned zamířím na revmatologickou kliniku a nějakou imunologii! Už jsem pomalu ráda, že dokážu zajít na nákup a hlava se mi motá tak, jako bych v sobě měla prášky na spaní. Každý den hůř a hůř...Tohle fakt musím řešit s někým, koho to bude opravdu zajímat a ne s někým, kdo čeká, až oteču jako meloun :-) Držte mi palce!

Jitko, díky! Myslím, že pomaleji už to nejde, i takhle jsem jak šnek :-))
Modřiny už také podezírám, že se vytvářejí bez úderu, protože takové množství normální není...
Krásný den.
Lenka

Milá Leňo, zkus chodit pomaleji a soustředit se na tu chůzi,já vím,že někdy to nejde,já se taky kolikrát rozběhnu jako blázen a zapomenu,že mám dávat pozor,no ale,kolikrát, kdybych se nedržela svého chlapa,tak už jsem na zemi. Modřiny,ty se mi dělají i bez uderení,na ně mám mastičku,to mám z lupusu a né z uderení.Tak se měj Leni fajn a bacha na to, je to jako v té písničce od PEHY: "Zpomal máš privysoků rýchlosť, vnímam ju len šiestym zmyslom" měj se fajn Jitka

Ahojky, no ono je to takový, že mě má v péči zatím jen revmatoložka a ta mi prostě řekla, že dokud nemám na končetinách otoky, ona s tím nemůže nic dělat:-((((((((( Jak jsem teď na tom psychicky hůř, tj. bojím se trochu doktorů (minule mi alergoložka řekla, poté, co jsem řekla, že mám teploty a bolesti mě budí v noci: "takže se máte relativně dobře, přijde si v létě pro prášky"), tak jsem poprosila mámu, aby zavolala na revm. a zeptala se jak mi dopaldy krevní testy , tak jí to Dr. nechtěla říct a ještě jí vynadala, že volá. Tak se prostě nechci těm doktorům vnucovat, když mi tvrdí, že je mi vlastně dobře. V pondělí mám teda kontrolu a jdu si pro výsledky krve. Myslíš, že mám zajít na imunologii, ukázat tam diagnozu a požádat ho, aby mě vyšetřil? Jak se postupuje? Včera jsem zas byla vzhůru celou noc a mám bolesti žalukdu a průjem..Děkuju, Agáto, moc za odpověď.

Maruško,já to taky vnímám jako závažné..a ptám se: máš nějakého imunologa??tam bys měla zajít a on by měl navzhnout nějakou léčbu,nejsi podle mě moc "kvalitně"zaléčená..takové potíže v remisi mít prostě nesmíš!!Vem rozum do hrsti,poshaněj si informace,imunolog nebo jiny kožní by byl OK,ale IMUNOLOGOVE nmají o nemoci mít větší přehled!!
papa
Agata,držím pěstičky

Tak to jsi mě moc neuklidnila :-)) Já jsem tedy vždy byla a jsem "nemehlo", do všeho vrážím - taky jsem pořád samá modřina, vše mi padá z rukou, zakopávám na rovině... Ale tohle se mi stalo poprvé a dnes už podruhé. To už nebylo tak veselé, protože to bylo na silnici, tak mám asi naraženou nohu...
Děkuji za radu musím se hlídat ještě více!

Milá Soňo,
napíšu ti, jak mi začal lupus a můžeš si udělat svůj obrázek, jestli máš taky takové potíže pro porovnání. Takže mi otekly klouby na prstech a strašně mě bolely i kolenní klouby a když jsem šla jen malý kousek(pro mě to byl obrovský kus) cesty, nikomu jsem nestačila a hned mě rozbolely nohy celé,i spodky chodidel. A ty ruce mě bolely tak,že jsem s něma nomohla vůbec hýbat ani otáčet. A těsně před tím, než mi tohle vypuklo, tak mě z ničeho nic pořád pichalo vpravo vedle žaludku nebo v místech,jak je žlučník. Tak si to porovnej, mě se to zvrtlo k té nejtěžší formě lupusu,který postihuje i orgány,já to mám v ledvinách. Zatím se měj fajn, zdravím Jitka

Milá Lenko S.,
já mám lupus už 17 let, a tohle, co ty popisuješ se mi stalo už několikrát a vždycky jsem si říkal,že jakto že jsem na zemi i když jsem ani nazakopla? A jsem si říkávála,že to je asi ten lupus. Ale dávej si pozor víc při chůzi,protože už jsem měla z toho 3x zvrtlou nohu a po čtvrté už to bylo hodně fuj: zlomila jsme si oba kotníky i holeň na pravé noze a to se mi jen zvrtla, měla jsem tam 12 šroubů a destičku. Takže to bylo před 2 roky a od té doby si strašně dávám pozor zvlášť, když jdu po schodech a hlavně po nich nechoťte rychle, to už jsem taky spodla tak 3x na schodech, ne-li víckrát. Od té doby, co jsem měla tu zlomenou nohu už se mi taky ta noha několikrát zvrtla, ty moje nohy jsou takové hodně slabé, ale snažím se je posilovat,buď doma cvičím s H.Kynychovou nebo chodím dlouhé procházky,teď jsme si pronajali zahradu a tam je největší posilovačka na nohy. Takže holky a kluci bacha na to, mějte se fajn, neberte tu nemoc moc vážně, buďte hlavně veselí a dávejte na sebe dobrý pozor, abyste si zbytečně nepřivodili nějaké zranění.Kdo chcete,můžete mi napsat. Žiju na Jižní Moravě a znám od tud jen jednu holku s lupusem, ale můžete, mi napsati kdo chcete, zatím čautěs: Jitacig@seznam.cz

Ahojky holky,
dlouho jsem tady nebyla, protože je mi tak všelijak...Včera se mi ale stalo, co mě dost vyděsilo. Šla jsem po rovné chodbě a najednou mi "selhaly" nohy a seděla jsem na zemi. Neuklouzla jsem ani nezakopla, jak kdybych v nohách neměla cit, nebo jak to mám nazvat. Stalo se to také některé z vás?
Pěkný den.

Milé Lupusinky, pomozte mi, prosím, v této otázce...Mám po celém těle takovou vyrážku, která vypadá jako malé pupínky na jednom místě, strašilvě svědí a pak se to zakrvácí, stačí to jen poškrábat. Tyhlety vyrážky mám na nohou - stehna a lýtka, kolem kolen, rukou - paže, zápěstí, ramena, trochu záda a na obličeji - míň, než po těle. Mám už všude jizvy a rudé stopy, vypadá to jako škrábance , i když jsem to třeba neškrábala. Dále se mi místa, na kterých jsem měla jizvy nebo poranění, nehojí nebo zase rudnou a svědí, i když byla dávno zahojená. Záchvaty svědění mám každý večer a provází je bolesti celého těla a hlavy. Po každém jídle musím na wc a mnoho dalších podivných tělesných reakcí. Cchi se Vás zeptat, zda některá trpíte stejnými kožními problémy? Já už je vnímám jako velmi závažné, ale alergoložka mi napsala antialergen, ještě než se to vyhrotilo a nechce se mi za ní jít znova, protože mi to jako alergie nepřipadá. Díky moc za odpověd.

Ahojky nějak dlouho už nikde nic nepíšeš, je vše v pořádku? Ta moje známá víš jak jsem Ti psala, že u komise pohořela, tak zatím jí prodloužily nemocenskou a čeká pozvání ke komisi, ale úplně k někomu jinému, tak doufám, že Ty to také zvládáš a že jsi v pořádku ahoj

Zkusím vymyslet něco jiného, poradím se ohledně oficiální automatické registrace...to máš pravdu.

Hlavní je Vaše pohoda a Váš dobrý pocit.
papa
pusu,Agata

A ještě, když už jsme u lupusu, dneska se mi na obličeji objevily červené fleky, totéž na rukách, svědí :))))) Tak se nám to pěkně skládá...

Ahoj, vymažu celou stranku i kdyz moc nechapu proč!
Zdravim,Agata
vaše přání je mi rozkazem...:o)))

Agátko, prosím Tě, vymaž mojí adresu co nejdříve z veřejného registru, otevřeného všem. Já jsem si neuvědomila hned všechny důsledky co to má. Otevřený veřejný registr, s nechráněnými adresami a kontakty může úplně zablokovat, tyto fantastické stránky. Znova prosím, co nejdříve mě vymaž. Vůbec nejsem proti, aby byla adresa v centru a na požádání určité osoby, zprostředkován kontakt. Všimni si, že mnoho Lupusinek z registru přestalo psát, tuším proč.

Milé holky, co to tak čtu, jsem fascinovaná paralelou mezi mým Vašimi příběhy. Soňo, zas jako bys mi přesně mluvila z duše - popisovala moje vlastní potíže...Co se týče psychiky, mám takovou důležitou zprávu pro Vás - před několika lety jsem trpěla dost závažnými akutními psychickými problémy a užívala na ně hromadu psychofarmak a to skutečně dlouho. Tento problém , díky Bohu, zmizel s mým přibývajícím věkem a nějakými vyřešenými životními otázkami a cítila jsem se dobře. Můj život získal smysl a řád, ale právě to tělo si to léky a stresy dost odneslo. Reakce mých známých na moje zázračné uzdravení a zapojení do normálního života a daleko větší stabilitu, než například jejich, překvapivě nebyla pozitivní, ale závistivá a zlobná, což mě "rozeskalo" podruhé. Sice se mi psychické potíže v pravém slova smyslu nevrátily, ale začala jsem si na lidi dávat pozor. Zaujala jsem takový křečovitý postoj ke světu. I to se nyní uvolnilo, ale přistihla jsem se, že v kontaktu s nepříjemnými osobami zatínám čelisti, svaly a stáhnu vlastně do křeče celé tělo. Tím si vysvětluji přinejmenším současné bolesti svalů a kloubů. A právě proto, že už se nemám potřebu před světem chránit a tu křeč vnitřně povoluji, si myslím, že se tělo vlastně ozývá...Co Vy na to?

určitě by bylo príma, dobrat se podstaty, začni to, prosím......krásný den Agátko

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/psychika-trochu-jinak
...na tomto odkaze jsem se pokoušela taky o stejné...hledat v psychice kořeny zla jménem LUPUS.Pokusíte se se mnou???
Já myslím,že toto je stopa!!!Lékaři nemoc pojmenují,jim to dělá dobře,ale pro nás je lepší,dostat se k jejím kořenům a to je jednoznačně přes psychiku!!!
papa,těším se na vaše reakce,klidně zařídím i diskusičku...!

Ahojky ještě jednou,napadlo mě,že pokud chceš,aby ti holky napsaly na mail,bude jednodušší dát mail.adresu do registru Motýlů a Lupusinek:
Zkratka zde níže a tam si tě každý vyhledá...:o)..včetně mě...:o)
https://lupusinky.estranky.cz/stranka/registr-lupusinek-_vlcic-a-motylu_