Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Ludmile Co tě nezabije dnes

(Marcela, 20. 8. 2009 19:09)

Ahoj, zdravím tě, už jsem sem dlouho nepsala, jen občas nahlédla, problémy jsou a občas to těžce nesu a vrší se i špatná psychika.Snažím se.Ale někdy je neuvěřitelné, co mě rozhodí. K tomu, co píšeš, nedokážu se vyjádřit, ale víme,a já si to říkám stále dokola, že SLE je darebáček, který si s námi dělá, co chce, a já už na to svádím uplně všechno. Aspoň v tom mám "jasno". Držím ti palečky, at se ze všeho brzy dostaneš a vlkovi dáš na zadeček. Hodně síly, ahoj

Co Tě nezabije dnes, zabije Tě ..

(Ludmila, 20. 8. 2009 14:16)

Lenko, zkus se mi ozvat, prosím. Mám období, kdy se toto heslo jeví pravdivé. V Teplicích jsem dost praktikovala Cestu a Svobodu - techniky Brandon Bays a teď jsem tady nezvládla minimální stres. Skončila jsem s vegetativním kolapsem. Druhý den byl souštěčem telefon. hovor. Jsem divná. Raynaldův sy se u mě také projevil při autogenním tréningu. Tím se to doporučuje léčit.Dělá to Lupus? Písněte mi někdo svůj názor.

Diskuzní skupina na Facebooku

(Petra 2, 7. 8. 2009 20:09)

"nenávidím metotrexát, ale potřebuju ho"

Bohužel je to anglicky: ( a zatím jsem tam nic zajímavého nenašla... ale co se tam náhodou něco objevilo :) metotrexát berou pravda i lidé, co mají jiné nemoci, ale našla jsem tam i pár příspěvků od "revmatiků"...

http://www.facebook.com/group.php?gid=12253855806#

Pro Januusku a Jitku

(Petra 2, 6. 8. 2009 19:29)

Milá Januusko, a vlastně i Jitko. Také jsem to zažila, kdy jsem se kvůli vysokým dávkám kortikoidů nemohla poznat v zrcadle a ztráta vlastní tváře je velice bolestivá - nepoznávají vás známí na ulici... nejste to vy...
Januusko, a vlastně i Jitko, píšete, že berete prednison, požádejte své lékaře, aby vám předepisovali medrol - ten má méně vedlejších účinků a taky se po něm tak neopuchá (ono to samozřejmě můžou dělat i ostatní léky). O medrolu vs. prednisonu se píše i tady na lupusinkách. Jde o to, že jedno balení prednisonu stojí asi 80 korun (možná ještě míň, už si to nepamatuju), no a medrol stojí asi přes 400 korun - takže co dělají lékaři? Předepisují to levnější... mně třeba medrol dali, až když jsem se osypala po prednisonu.. Prednison má řadu vedlejších účinků...
Januusko, důležité je asi být v klidu a pokud možno se zbytečně netrápit svým vzhledem a věřit v to, že se vše zase jednoho dne zlepší a bude na světě zas trochu líp, zkrátka nepustit si vlka do své mysli a zůstat v klidu, jiná možnost asi není.
Jitko, jsi ještě poměrně mladá, i když tě to asi taky hodně zasáhlo, to je pravda. V tomhle věku se tělo vyrovnává s nemocí lépe - a tady na lupusinkách je docela hodně návodů, jak svému tělu pomoct při boji s lupusem (minimálně mu ulevit). Já třeba několikrát do roka absolvuju očisťující bylinnou kůru a vždycky po tom splasknu.
Hoky, držím vám upřímně palce.

Taky mám lupus

(Jitka, 6. 8. 2009 17:34)

Ahoj všichni co bojujete s lupusem, je mi 24 let a projevil se u me před 3 lety, měla jsem opuchlé kotníky, víčka, zimnice a zvýšené teploty, v nemocnici mi po biopsii ledviny zjistili toto onemocnění. Pro mě něco naprosto cizého, říkala jsem si že se vyléčím a budu zase cvičit aerobic a budu v pohodě jako před onemocněním, bohužel to tak není. Začali mě léčit prednisonem a cyklofosfamidem v pulzech. Během 14 dnů jsem měla v sobě 15 kg vody, pak po Furonu to bylo hned pryč až na ty hnusný strie. Pak léky ubírali, až jsem byla jen na 5mg prednisonu denně, to trvalo chviličku a teď po 3 letech se zvýšila bílkovina v moči a je to tu zas, kapačky a vysoké dávky kortikoidů, ach jo. Mám z toho hrůzu, nejvíc mi vadí jak jsem z nich opuchlá. Chtěla jsem se vypsat a na těchto stránkách najdu pochopení. Mějte se pěkně Jíťa
PS: jsem od Hradce Králové

Pomoc

(Jaaanuska, 6. 8. 2009 11:48)

Dobry den,volam sa Jana a od aprila mam SLE-slupusovou nefritidou,artritdou,Raynaudovym syndromom,hypochromna hyposidermicku anemiu a arterialnu hypertenziu.Uz 3 mesiac si picham Fraxiparin pre zvyseny D-dimer.Uz 2 krat mi odlozili biopsiu obliciek.Do nemocnici chodim kazdy mesiac na pulz Cyklofosfamidu teraz idem na posledny.Okrem toho uzivam:Prednison 20,Actiferin,Carvedigamma 12,5,Gopten 2,Ebrantil 90.Prosim vas poradte mi nieco aby mi tak nepuchly nohy.Mozem cvicit,bo som pribrala6kg a necitim sa dobre ked sa vidim v zrkadle.Ako sa mam vyrovnat s touto chorobou?Prosim Dakujem Janka

Pro Lenku

(Klaaara, 2. 8. 2009 20:30)

Ahojky, tak se přidej na facebooku k nám. Jsme tam zatím jen 2 a začali jsme si psát až teď. Tady je ta adresa, dostaneš se přímo k nám. Jsem ráda, že si o tom můžu s někým popovídat :-) Tak za námi přijď, ju?? A ty už máš nějaký miminko, nebo taky ještě žádný?

http://www.facebook.com/topic.php?topic=8706&post=34450&uid=102657393543#/topic.php?uid=102657393543&topic=8839

Těhotenství

(Lenka, 31. 7. 2009 18:54)

Klaro, jsme na tom stejně, my se teda pokoušíme od května a zatím taky nic, jestli chceš písni, jsem zaregistrovaná taky na facebooku, ale neumím to najít.dolezallenka@seznam.cz

Pro Símu

(Klaaara, 30. 7. 2009 12:52)

Děkuju, už jsem se tam byla podívat a napsala jsem tam :-)

Těhotenství na facebooku

(Síma, 30. 7. 2009 11:59)

Hele Kláro, na facebooku je také diskuse o tomto tematu, pisni i tam. Zkratka :

http://www.facebook.com/topic.php?topic=8706&post=34450&uid=102657393543#/topic.php?uid=102657393543&topic=8839

(zkopiruj do vyhledavace)

Nedaří se otěhotnět

(Klaaara, 30. 7. 2009 7:48)

Ahoj holky, doufám, že tady tohle téma ještě nikdo neřešil, abych se neopakovala :-) Já mám teď SLE v klidném stadiu, tak jsem se dohodla s mojí doktorkou z revmaťáku, že by byla vhodná doba otěhotnět. My s manželem si miminko moc přejeme. Snažíme se už od začátku roku a pořád nic. Já vím, že to není zas až tak dlouhá doba, ale bojím se, že když to bude trvat moc dlouho, tak že se mi nemoc zase zhorší. Teď mě ještě gynekolog poslal na imunologii, kde mi brali krev na hrozně moc vyšetření, tak se bojím, jak výsledky dopadnou. Ještě ke všemu budou až za měsíc, takže psychika nic moc. Tak prosím, jestli je tu někdo kdo je na tom podobně nebo o tom něco ví, tak mi napiš. Děkuju, pa Klára.

pro simču

(rena, 29. 7. 2009 16:48)

Ahoj Simi moc ti díky čučnu tam jinak přeji mnoho štěstí papaozvu se jak někoho najdu

ahoj Reno

(Símča, 29. 7. 2009 13:16)

Ahoj, ja sice ne,ale zkus kouknout do Registru lupusinek (vlčic a motýlů), v Menu, tam to někdo i píše,odkud je....

pro lupusinky

(rena, 29. 7. 2009 9:56)

chci se někoho z vas zeptat jste někdo s moravy díky

očkování proti tetanu

(Lenia, 20. 7. 2009 17:09)

Já mám nyní SLE dle krevních testů v remisi, takže mi revmatoložka očkování povolila. Zatím je to od něj týden, žádnou změnu necítím a je mi stále stejně...

Pro Martinu

(Nelis, 25. 6. 2009 23:39)

Pokud můžu přispět,s mojí zkušeností s očkováním, tak podle mého pana doktora, bych se měla vyvarovat jakéhokoli očkování, mohlo by způsobit problémy a zhoršení zdravotního stavu. Poslední očkování proti tetanu jsem měla před 19 lety. Mám nefritický lupus a beru imunosupresiva. Ráda zahradničím a vím, že bych si neměla zahrávat a tak to řeším nosením chirurgických rukavic. A pokud se poraním, tak ránu vydezinfikuji. Ale bohužel díky lékům a nemoci se mi vše špatně hojí. Ale jinak si z toho nedělám velkou hlavu a dál se hrabu v záhoncích.

Pro Klárku

(Petra 2, 19. 6. 2009 22:12)

Ahoj Klárko, díky za info, vím, že NSA nejsou na lupus - mám někde putující zánět v těle (zřejmě v kyčli) a lékař mi napsal mj. i NSA. K tomu jsem musela zvýšit Medrol na 8mg. Nevěděla jsem, jestli NSA jsou jen proti bolesti nebo jestli pomáhají při léčbě zánětu - kdyby byly jen na bolest, tak bych je nejedla, nicméně jsem byla v takovém stavu, kdy se noha téměř rozhodla nechodit :), takže jsem užívala i ta NSA. Nicméně mě to zajímá i do budoucnosti. Dle slov lékaře by NSA měla potlačovat i zánět.Zdraví Petra

pro Pétu

(klára, 16. 6. 2009 22:31)

Ahoj - přečetla jsem taky o NSA,možná to není až zas tak srozumitelné,ale není psáno,že nejsou taky na zánět...určitě ano! Ale jejich hlavní podíl je na tlumení bolestí a zánět tlumí jaksi druhotně,ale rozhodně jej neléčí - myslí se jako jeho podstatu.Fungují (NSA léky) jako bloky kyseliny arachidonové,což je jen produkt, který vzniká při zánětu v těle,ale zánět prostě léčit neumí,jen tlumit.
Je to takto srozumitelnější?,asi to tak bylo psáno proto,aby si někdo nemyslel,že se těmito léky dá revma nebo lupus "vyléčit".
papa,klárka

nesteroidní antirevmatika

(Petra 2, 14. 6. 2009 22:46)

Zdravím všechny, pročítala jsem si teď rubriku o nesteroidních antirevmatikách tady na lupusinkách, a píše se tam, že pouze tlumí bolest, ale že to nemá vliv na léčení zánětu. Dostala jsem teď od lékaře "Nimesil", neb jsem měla akutní zánět v pravé kyčli a zřejmě i svalů (mám myositidu) - a nepochopila jsem z letákové přílohy, zda to má léčit i ten zánět, nebo jestli je to čistě jen analgetikum. Z letáku v příloze jsem vyrozuměla, že by to snad i mělo potlačovat zánět.
http://www.lekarna.cz/nimesil-porgrasus30x100mg-s/
Jinak jsem samozřejmě musela zvýšit dávky Medrolu :( a Methotrexátu :( ale je to snad jen dočasné, než se tělo umoudří.
PRO MARTINU: Martino, Tvůj případ je tak specifický, že bych si na něj vůbec netroufla odpovědět z vlastní zkušenosti - já bych si snad vyžádala konzultaci na nějakém specializovaném pracovišti, kde se lupusem zabývají, a zjistila bych si jejich názor - a případně se nechala očkovat tam pod jejich dozorem, jestli to bude možné. Tam by Tě snad měla odeslat Tvá revmatoložka. Protože tetanus je vážná věc.

očkování proti tetanu,zkušenosti?

(Martina, 13. 6. 2009 11:34)

Ahoj, muzete se se mnou podelit o vasi zkusenost s ockovanim proti tetanu ? Me sice na alergo/imunologii toto ockovani doporucili, ale ma revmatolozka s tim nesouhlasi. Jsem v remisi ,na plaquenilu, nicmene svoji lekarku respektuji. Par mesicu pred uvodni akutni atakou sle jsem absolvovala vakcinaci kvuli alergii, vyrobenou na miru, po druhe davce na vakcinu jsem mela silnou reakci (pry to jeste nevideli) - vakcina sla do kose, ale mozna mi i to malo, co mi pichli, podrazdilo citlivou imunitu, co se tenkrat v tele delo se nedozvim, ale ja osobne si i toto trosku spojuju s rychlosti, jakou me sle dostalo na jip a aro, proto se do ockovani nezenu. Je to dilema - riziko tetanu je omezujici ( vyhybam se sahat do zeminy, obavam se urazu), ale zas ze sle mam takovy "bobky" nebo slusne receno respekt, ze si nedam ani dobnout vakcinu na chripku ani na tetanus. Cokoli jineho uz vubec nepada v uvahu - takze o exotickych dovcach si spis jen necham zdat. Ma lekarka se stavi k ockovanim zaporne i pres remisi s ohledem na to, ze u me zazila velice rychly postup nemoci( nerada na to vzpominam, ale doslova na posledni chvili me vzali hrobnikovi z lopaty . dekuji..), jsem s tim srozumena a experimentovani me v tomhle nelaka. Jake mate zkusenosti vy, zvlast pokud jste prodelali ataku s organovym postizenim ?


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »