Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(agata, 31. 10. 2016 0:06)

centrum pro dg a peci o lidi s sle je Revmatologicky ustav Praha Na slupi, je tam stanoveny..nebo byl pred lety...lupusovy tym, jsou v nem dr Tegzova, dr Olejarova a dalsi..U.rcite sehlaste a objednejte tam jezdi tampacienti z cele republiky. Hodne stesti.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Sophinka, 2. 11. 2016 7:48)

Jani ja som brala Plaquenil tiez a pomohol mi. dufam, ze sa ti to skoro zlepsi!ja som boule nemala, teda len malicke na prstoch a vzdycky za par dni zmizli. mas uz nejake nove vysledky?

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Janča pro Sophinku, 3. 11. 2016 14:11)

Já doufám , že mi zabere...... Beru ho přez týden cca , za jak dlouho u tebe začal pomáhat ? Teď ve středu 9.11. jdu na imuno pro výsledky. Tak snad mi řekne něco dobrého :) Naděje umírá poslední :)
Já právě byla už několikrát na sonu a nikdo neví proč se mi dělají. Nejprve si každý myslel , že je to tukového původu , ale jakmile to začalo být větší a bolestivější a hlavně barevné ( jako velká modřina podlitá ) , tak už to asi normální pro ně nebylo....a nakonec je to od toho lupusu noooo a je to jakoby nateklá vazivová tkáň. Ale děsí mě to , protože mám nové a pořád.... Vždy se nějaká ukáže. Dokonce se mi teď udělala jedna skoro v podpaží a já už nevím jestli mám plašit , aby to nebyla........ ani to nechci psát. Je to těžké.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Sophinka, 8. 11. 2016 8:27)

Ahoj Jani, chapem, ze je to tazke, hlavne je aby zistili z coho to mas a preco sa ti tie hrce robia :/
ja uz si moc nepamatam za aky cas mi plaquenil pomohol, mala som ho v kombinacii s prednisolonom a ten mi zaberal vzdy za par dni. a teraz mam od augusta resochin + urbason (kortizon) ten som teda mala len do polky oktobra. uz len resochin a momentalne mam podla lekara vysledky uplne v poriadku. 17.11 idem zase na kontrolu, tak uvidime.
ako sa citis teraz?
drzim palce zajtra na imuno!!

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Sophinka, 8. 11. 2016 8:27)

Ahoj Jani, chapem, ze je to tazke, hlavne je aby zistili z coho to mas a preco sa ti tie hrce robia :/
ja uz si moc nepamatam za aky cas mi plaquenil pomohol, mala som ho v kombinacii s prednisolonom a ten mi zaberal vzdy za par dni. a teraz mam od augusta resochin + urbason (kortizon) ten som teda mala len do polky oktobra. uz len resochin a momentalne mam podla lekara vysledky uplne v poriadku. 17.11 idem zase na kontrolu, tak uvidime.
ako sa citis teraz?
drzim palce zajtra na imuno!!

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Janča pro Sophinku, 8. 11. 2016 15:45)

Ahaaa , tak to máš super , že máš vše v pořádku , toho se chci také dočkat...... Aby mi to někdo řekl. Hned napíšu zítra jak to dopadlo na imunu.
Momentálně se cítím dobře , snažím se nic si nepřipouštět a být veselá :)
Snad mi to vydrží :)

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Janča pro Sophinku Imuno, 14. 11. 2016 10:36)

Ahojky , tak se hlásím s výsledky z imuna , po kterých tedy nejsem moudrá. Je to asi takto , skoro vše mám v porádku a najednou BUM , najednou mám někde jeden výsledek úplně mimo. Třeba mu to ukazovalo , že mám protilátky na opar , ale žádný nemám..... Nebo mám strašně málo komplementů v krvi a to prej nikdy neviděl. Většinou je snížen jen jeden z nich , ale já mám oba sníženy.... Dále mi řekl , že nezná nikoho , kdo by měl takové výsledky a měl lupus , žě by tam pak byly úplně jiné hodnoty..... Něco mám ok a něco zase ne , ukazuje mu to nějaký zánět , ale neví jestli je aktivní nebo už odeznívá. Tak teď už opravdu nevím.
Mám to , nebo to nemám ? Ale hlavní je , že mi neřekl opět jak na to , nebo co dělat..... Prostě je to jako nekonečný příběh. Jsem jako horkej brambor , co si sám musí pomoci a hledat. Už jsem na doktory alergická... opravdu.
Prosím prosím..... Nemá někdo kontakt na někoho , kdo by se mi opravdu věnoval ? Protože když člověk nemá známé , má smůlu :(

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Janča pro Sophinku, 14. 11. 2016 15:47)

Já mám od doktorů taky výsledky z biopsie že to je lupus , tak už jsem z toho celá mimo. Normálně přemýšlím , že snad se na všechny doktory vykašlu a čím míň tam budu chodit tak to snad samo přestane.....

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Sophinka, 15. 11. 2016 8:00)

Jani, urcite sa na lekarov nevykasli. ja som to spravila, lebo nemali pre mna diagnozu a tento rok som v priebehu 4 mesiacov som stravila 3 tyzdne v nemocnici. ak je to lupus, musi sa liecit, on neodide.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Sophinka, 24. 11. 2016 14:22)

ahoj Jani, nejake novinky u teba?dufam, ze sa touz len zlepsuje!vedia lekari uz nieco viac?s tou depkou to chapem, urcite to ma kazdy..aj ja to mavam. pride a potom zas odide...drzim palce nech je ti zu lepsie

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Agata odpověď, 15. 11. 2016 8:22)

Ahojky , tak jsem ti poslala mailika , jukni na něj , jakmile budeš moci. Děkujuuuuu moc

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Sophinka, 14. 11. 2016 15:26)

Ahoj Jani, no tak to ti teda moc nepomohli..
Ja zijem v Rakusku a nasli mi to az tu po rokoch hladania (lekari v Nemecku a na Slovensku nenasli nic, choroba bola vo vyvoji a nedala sa potvrdit ani z krvi ani z biobsie) teraz mam super lekarov, ale to ti asi moc nepomoze, kedze si v Cechach. urcite skus ten Revmatologicky ustav v Prahe ako pise Agata o niekolko sprav vyssie. urcite su tam specialisti
inak ja mam potvrdeny lupus len z Biopsie koze, ale vysledky v krvi mam negativne

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(agata, 14. 11. 2016 18:49)

Ahoj mohu vedet, co je to za lekare a odkud jsi??
Lupusu se musi hodne rozumnet a zjevne to tvuj doktor neumi -nizky komplement v obou slozkach je zakladni znamkou rozvinuteho lupusu, znamka velke aktivace a to velmi. Je to autoimunitni zanet - nemusi premyslet dal, trva, zanet nekonci a je potreba co nejrychleji zasahnout leky Zeptam se, zda ti vysetroval i ledviny - sber moci za 24 hodin je hodne dulezity.
Napis, klidne i na mail, odpovim ti, co budu vedet a napis odkud jsi, pomohla bych ti najit doktora, ktery lupus skutecne umi diagostiovat a hlavne lecit :): ok?? papa agata lupusinky@centrum.cz

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Dotaz Lupus :(

(Janča pro Sophinku, 15. 11. 2016 8:09)

Já se ještě pokusím , včera jsem koukala na fotky jak sem měla to holé místo kde mi vypadaly vlasy a jak ho mám teď a nelíbí se mi to , předtím sem si s tím dělala hlavu , ale teď to je teda větší :( Někdy jsem veselá a říkám si , to bude dobré , ale někdy mám strašnou depku :( Určitě to znáš... Proč zrovna já apod. ACH JO :(

Re: Dotaz Lupus :(

(Sophinka, 21. 10. 2016 9:12)

Drzim palce Jani!nech vsetko dobre dopadne a Co najskor mas presnu diagnozu a liecbu. tiez mam 27 rokov, ale u mna to trvalo viac ako 4 roky kym dosli na to Co mi je. od lekara k lekarovi, od vysetrenia na vysetrenie... nikto nic nevedel, vsetci si mysleli ze si namyslam, lebo "vyzeram normalne " tak ma nemoze nic bolet..
urcite sa nedaj odbit!ja som chodila k lekarom ako na klavir a nonstop som sa pytala a pytala a pytala. a doteraz sa pytam :) nasadili mi lieky a vlasy mi zase zacali rast (tiez som mala uz miesta na hlave bez vlasov) teraz chodim kazdy mesiac na kontrolu a neprestavam sa pytat. drzim ti moc palce. pohladaj si sama lekarov a skus ineho kozneho a imunologa, hladaj specialistov. ked henti za nic nestoja a nemaju zaujem zistovat a hladat Co ti je, skusaj inych. ja som pochodila Slovenskych, nemeckych aj rakuskych lekarov (zijeme v zahranici) a zalozila si sanon na vsetky moje vysledky, ale nakoniec som dostala odpoved.
cim skor budes mat diagnozu, tym lepsie. hlavne sa neboj. ja som sa tiez bala, ale cim viac clovek zistuje a spoznava ludi, ktory tiez lupus maju, tym sa to lahsie zvlada. napis ako pokracujes. drzim palce a zelam Vela sil a pevne nervy na lekarov :)

re.dotaz lupus.

(riana, 10. 11. 2016 7:48)

Ja mam tiez lupus na zaciatku mi vypadavali vlasy,ale teraz v kombinacii plaquenila s prednizonom mi zase narastli a mam dobre vysledky.Takze drzim ti palce a vela optimizmu.Maj sa.Riana.

Re: re.dotaz lupus.

(Janča Lupus pro riana, 14. 11. 2016 10:29)

Ahojky , mno já beru jen plaquenill ale to druhé ne , tak nevím no...... Snad to bude také dobré , věřím v to :) Jak dlouho se s tím léčíš ? Děkuji moc

re.dotaz lupus.

(riana, 10. 11. 2016 7:48)

Ja mam tiez lupus na zaciatku mi vypadavali vlasy,ale teraz v kombinacii plaquenila s prednizonom mi zase narastli a mam dobre vysledky.Takze drzim ti palce a vela optimizmu.Maj sa.Riana.

LEAKY GUT SYNDROM a LUPUS

(Sophinka, 2. 11. 2016 7:55)

Ahojte vsetci,
cez vikend som sa dostala k clanku o leaky gut Syndrome - Syndrom "deraveho"creva. pise sa ze aj z toho vznika lupus, lebo crevo prepusta vselijake skodliviny do tela. stretli ste sa uz niekto s tymto nazorom?
dokonca som nasla v anglictine clanok, kde pisu ze by sa to nejak malo dietou dat vyliecit (ja viem, asi si robim plane nadeje, ale za opytanie nic nedam :) )
len moc niesom prebornik v anglictine, takze chapem tak polovicku. (ak by mal niekto cas a mohol to prelozit, bolo by to uplne super :) ) skuste si to pozriet a napiste prosim, ci ste sa s tym uz stretli alebo ci mate skusenosti:

http://derealizacia.wgz.cz/rubriky/doprevadzajuce-problemy/plesne-kvasinky

http://www.homecuresthatwork.com/slideshow/healing-lupus-diet/

http://www.furtherfood.com/my-patient-had-worsening-lupus-symptoms-but-i-found-the-true-cause-was-her-poor-gut-health/

som zvedava na Vase nazory :)

Re: LEAKY GUT SYNDROM a LUPUS

(agata, 2. 11. 2016 9:32)

Ahoj, taky jsem se stim setkala, bohuzel, mam lupus uz 20let a kdyz je nemoc takto dlouho, uz se moc neda doufat, ze se vyleci JEN stravou...ale dodrzuji stravu bez lepku a kaseinu a jsme o hodne zlepsena. Pokud chces info o propustnem strevu....muzes si stahout na ulozto knihu o teto problematice i s recepty, jmenuje se Syndrom travenia a psychologie. Lecba spociva v jidle pouze : bilkoviny, zelenina, ovoce, orechy...na ceskem netu se da najit spousta info o paleo strave a nebo whole 30, je to v podstate to same, taky se uvadi lecba autoimunit. Urcite to zkus!! pokud neni nemoc moc rozvinuta, verim, ze vylecit JDE!!!..škoda, že jsem o toto nevedela před temi 20 lety :( dej vedet, doporucim jeste nihu: Jidlo na prvnim miste....hodně me posunula.Papa Agata, autorka stranek


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »