Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

LUPUS

(JANA, 26. 7. 2014 22:04)

LUPUS JE ZÁKEŘNÁ NEMOC HLAVNĚ ,KDYŽ JE AKTIVNÍ.MOJE DCERA ZEMŘELA POUHÝCH 14 LET OD STANOVENÍ DIAGNOZY.BYLO JÍ 27 LET.

pre janu

(maja, 26. 7. 2014 22:43)

janka az ma zamrazilo,je mi to luto...keby som necitala tieto stranky,tak ani neviem,ze to moze postihovat uz tak male deticky..

Re: pre Maju

(JANA, 28. 7. 2014 22:01)

Dcerka zemřela 10.7.2014 ,nemoc byla zrovna aktivní ,přesto to bylo nečekané a došlo k selhání srdíčka.Pro všechny ostatní s touto nemocí šetřete se a ,když je nemoc aktivní hodně odpočívejte je to určitě hodně důležité.Moje dcera chtěla dělat úplně všechno a myslím ,že to jí hodně ublížilo.

Re: LUPUS

(Agata, 28. 7. 2014 20:24)

Ano, lupus umí být hodně zákeřný, upřímnou soustrast :o((( Důvodů je mnoho, někdy je forma hodně rychlá a nezvladatelná, škoda, že vaše dcera nemůže být mezi námi. Nevím, jak je to dlouho, co zemřela, každopádně tuším asi, jak vám je...jaká to musí být bolest, ztratit dítě. Pokud byste chtěla udělat nějakou vzpomínku na ni, můžete napsat její příběh s poselstvím zde: http://dopisy-vlkovi-cz.webnode.cz/
Upřímnou soustrast a ona žije ve vašem srdci a těch, kteří ji milovali...věřte tomu!

Re: LUPUS

(agata, 5. 8. 2014 13:55)

Ano, lupus umí být hodně zákeřný, upřímnou soustrast :o((( Důvodů je mnoho, někdy je forma hodně rychlá a nezvladatelná, škoda, že vaše dcera nemůže být mezi námi. Nevím, jak je to dlouho, co zemřela, každopádně tuším asi, jak vám je...jaká to musí být bolest, ztratit dítě. Pokud byste chtěla udělat nějakou vzpomínku na ni, můžete napsat její příběh s poselstvím zde: http://dopisy-vlkovi-cz.webnode.cz/
Upřímnou soustrast a ona žije ve vašem srdci a těch, kteří ji milovali...věřte tomu!

poradte

(marie, 2. 8. 2014 0:34)

Dobry večer mam ceru slupusem ma puchiře ale leky ji nedali žadne ma bušeni srdička pry musime čekat na revmatologa poratte prosim

Re: poradte

(agata, 5. 8. 2014 13:54)

jak dlouho mate čekat? a puchyre nemusejí být známka sle, zkuste zajít na kožní...

lupus

(maja, 26. 7. 2014 11:55)

ahoj agatka,pozdravujem ta..poznam ta zo slovenskych stranok,ibaze tam je posledny prispevok niekedy pred dvomi rokmi...vela som posledne tyzdne citala ,co ste pisali,hladam rady,skusenosti,vsetko okolo lupusu,kedze mam ho zrejme aj ja,podla pozit,ana latok,uzivam zatial len 7,5 prednison denne plus metotr.tyzdenne...inak vela priznakov sa tomu podoba,,rada by vedela,ci si mozem nejak pomoct doplnkovou liecbou,kupila som si kurkumin jr protizapalovy,dalej enzymy na travenie,vitaminy vytazok z olivovych listov,a zinok,vit.e,neviem ci mozem aj c.ko....pijem caje len bylinkove,jem cesnak... momentalne uzivam penicilin,nakolko mam streptokoa,stale zanesene dutiny so zatekanim na priedusky,co vsak nikdy nejde vykaslat,...agatka som vyplasena,bojim sa rozsahu poskodenia organov,neviem co ma caka,preto sa snazim pomoct si sama,ale bojim sa ,aby som nieco nepokazila.zatial nemam ani kozne prejavy,sem tam svrbenie tela bez vyrazky,ale citim oblicky,palenie zahy ,pazeraka,myslim ze tamto uz bude chytene...mila agatka maj somnou trpezlivost,neviem kde sa zaradit,komu polozit tie otazky ohladom vitaminov,doplnkov,ak mozes odpis mi aspon na to ci mozem tu kurkumu,olivove preparaty,cesnak atd...dakujem velmi pekne,krasny den vsetkym

Re: lupus

(agata pro maju, 26. 7. 2014 16:00)

ahoj, jako doplnkova lečba je u se povoleno skoro všechno, kromě vojtěšky...která ve větších dávkách může lupus aktivovat a taky pozor na fytohormony, látky z přírody, které se podobají estrogenům, protože estrogeny mají podíl na aktivaci nemoci. Info o tom, co z přírody lze najdeš tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/alternativni-medicina-a-lupus/potravni-doplnky.html
Pak je vlevo v menu kolonka Alternativní medicína a lupus nebo Rostliny prospěšné u lupusu, skoro vše mám vyzkoušené, tak lze, kombinovat a pozorovat.
Pokud se bojíš poškození orgánů, je vhodné chodit na pravidelné kontroly k lékaři, nejlíp revmatologovi, který lupusu nejvíc rozumí a všechny potíže mu včas říci, aby mohl ev. vyšetřit a upravit léčbu.
Přeji hodně zdaru a kdybys cokoliv potřebovala, mail je v kontaktujte mne: lupusinky@centrum.cz
Zdravím na překrásné Slovensko :o)

Re: Re: lupus

(maja, 26. 7. 2014 22:02)

agatka si velmi mila,dakujem pekne za odpoved aj vrely pozdrav,...ja sama neviem,co vlastne mam,dr.mi napisala systemovy lupus typu ,,mozny,, mne to zacalo bolestivym opuchom clenkov,az som prestala chodit,teraz uz je to s chodzou ovela lepsie,ale nemam vysetrene organy,neposlali ma nikde,toho sa bojim,co ukazu...mam zvysene crp,sedimku,a tie ana latky..ked sa pise o tom ,ze nemusia byt pri autoimunite smerodajne,nevies nahodou,pri akej diagnoze su pozitivne..len tolko,uz ta nebudem oberat o vzacny cas,viem ze mas toho vela na pleciach,robis zasluznu pracu pre nas vsetkych ..pekny vecer a este raz dakujem

Re: Re: Re: lupus

(agata, 28. 7. 2014 20:28)

ANA protilátky samotné nejsou směrodatné pro žádnou nemoc, musí být v kombinaci s jinými protilátkami...viz dg. lupus. ANA mohou být i u zdravého nebo ve stáří....Pokud jsi sledována na revmatologii, měl bys mít nejméně jednou za pul roku kontrolní testy krve, imunitní testy se mohou proměnovat a protilátky ruzně přidávat. Podle CRP se neposuzuje aktivita nemoci, je to známka, že v těle je bakter zánět...potřeba jej hledat. Někdy do rozvinutí nemoci trvá třeba několik let a někdy zůstane v tom stavu, jako na začátku....Snad se život s tímto onemocněním pro tebe bude dát zvládat a budeš v pohodě, moc bych ti to přála :o)
Ahoj Agata

Lupus u malých dětí

(Katka, 21. 7. 2014 20:29)

Dobry den, chtěla bych poprosit o Váš názor. Mám 15. měsíčního syna. Zhruba před měsícem mu strašně zrudli oči antibiotikové kapky moc nepohohly pak mu začala stoupat teplota až k horečkám přes 39. Když jsme šly k naší doktorce tak mu v ordinaci uplňe zmodraly ruce, nohy a pusa. Hned nás převezli do nem. první vyšetření nic nenašly, krev se jim srazila. Druhý den zase začal modrat celý se třasl jako by měl zimnici tak nás dali na JIP. z krve zase nic nezjistily jen trochu zvýšené CRP. Následovalo kardio vpořátku, rtg plic taky nic, ORL prokrvený krk ale stěry v normě, žádné čepy, horečka stále byla přes 39, pak se mu zvětšily uzliny a vylezla mu vyraška na tvářích a nosu. ten obličej mu uplně hořel byl uplně mimo zťeží si sedl, když chtěl stoupnout strašně brečel. 3.den když doktoři stále neveděli co mu je nasadily nějaky nejnovějši antibiotika zhruba po dalších 2. dnech začala teplita klesat. Jedna doktorka mi řekla, že mají podezření na SLE. V rodině tuto dg mají u otce. Tak nám dělali testy anti-dsDna. Dnes jsem byla na ko. doktor řekl, že se tam nic neděje. Deset dní v nem. a konečná dg horečky. Nevím co si mám myslet. Jestli toto onemocnění nikdy mít nebude nebo mám být ostražitá a při každé horečce se bát co bude. Dočetla jsem se, že takto malé děti SLE nemívají. Teď jak byli ty horka mu zas na sluníčku vyskočila vyrážka v obličeji a tep. přes 38. Po nurofenu do rána vše v normalu. Doktor řek, že byl jen přehřáty. Můžete mi prosím napsat Váš názor. Mohl byto být lupus? Nebo co mám dělat, sledovat. Moc děkuji.

Re: Lupus u malých dětí

(agata, 21. 7. 2014 23:23)

Dobrý den,
bez podrobné diagnostiky vám opravdu nikdo neřekne, zda o lupus jde nebo ne. Více o dětech a sle tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/deti-a-lupus.html
Ptala jste se, co dělat???, motivy můžete prostudovat tady, hlavně bych zduraznila: ochranujte pokožku synka před sluncem, aktivuje autoimunitní procesy, ale lékaři o tom moc nehovoří!!!!
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/rizikove-faktory-lupusu.html
Další inspiraci tady, ale pozor: dítě neochráníte před vším nebezpečím, zda se příliš nestresujte, stres škodí i vám /dítě potřebuje vyrovnanou maminku/:
(co tedy hlídat?)
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/ukazatele-ohrozeni-lupusem.html
Přeji vám, at o lupus u synka nejde, ale pokud by byl "epizody" horeček častější, obratte se o pomoc na detskou kliniku v Motole /zabývají se autoimunitami u dětí!!! -lze jim i napsat z webu či telefonovat/, určitě jej vyšetří a vy budete klidnější, kontakt tady:
http://www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni/cast-pro-deti/pediatricka-klinika-uk-2-lf-a-fn-motol/
Jejich stránky přímo:
http://www.pediatrie-motol.cz/

Kdybyste cokoliv potřebovala něco dalšího, napište klidně na mai lupusinky@centrum.cz

agata

Re: Re: Lupus u malých dětí

(Katka, 22. 7. 2014 14:18)

Agato moc děkuji za odpověď. Doktor mi řekl, že na to nemám myslet. Teď je prý v pořádku a že se občas stavá, že nenajdou příčinu horečky. On se prý zatím s Lupusem u tak malého dítěte nesetkal. Takže žádné další rady mi nedal. Ještě jednou děkuji tyto stránky mi hodně pomohly dozvědět se něco o této nemoci. Všem lupusinkám a lupusákům přeji co nejvíce sťastných dnů se spícím vlkem. <3

Re: Lupus u malých dětí

(zuzka, 22. 7. 2014 12:56)

U takto malých dětí se opravdu nevyskytuje. Většinou musí být nějaký vyvolávací faktor jako virová nákaza, bakteriální nebo velký stres.
Spíše to bude opravdu z přehřátí, a pokud byl i na sluníčku může z toho mít i tu vyrážku, zvlášť v takovýchto vedrech.

Dotaz lékař Praha 4

(Rena, 19. 7. 2014 22:22)

Dobrý den,mám dceru která má na 99% lupus .Lékaři do dnešní doby její stav neřešily.V současné době má přesné vyrážky na prsou,zádech,rukách jako na foto lidi s tímto onemocněním.Hodně zhubla,omdlévá a má šílené bolesti kostí a hlavy.Je jí 22 let.Hledám radu k jakému lékaři se obrátit na Praze 4.Prosím pomozte.Vypatá opravdu šíleně

Re: Dotaz lékař Praha 4

(zuzka, 21. 7. 2014 14:44)

Podívejte se na internet. V Praze je specialistů dost.
Odkud jste, že doktoři Váš stav neřešili? Tohle je na žalobu. S prominutím i blbej internista pozná z krevních odběrů, jestli máte pozitivní protilátky na revma, natož takhle jasný lupus!!! Pokud Vás ještě na revmatologii neodeslali jsou to volové, omlouvám se za ten výraz, ale už to měl někdo dávno řešit, ne to nechat zajít tak daleko. Revmatologie je v každém větším městě. zadejte si do vyhledávače revmatologie Praha a uvidíte....

měli jste také boreliózu nebo aktivní borelie?

(zuzka, 14. 7. 2014 15:11)

Dobrý den, několik let se léčím s on. pojiva, vypadá to na zařazení do SLE, příznaky bohužel typické- Potíže od 18 let, nyní 26. Snažím se žít normálně, ale někdy je to těžké. Jsem stále unavená. Každé on. má ale někde příčinu. Můžete se mi ozvat pokud někdo z Vás měl také boreliózu? Ať už přechozenou nebo normální? Já měla třeba naprosto klidové období bez léků když jsem měla mononukleózu, pak se stav ale hodně zhrošil.
Děkuji

Re: měli jste také boreliózu nebo aktivní borelie?

(agata, 15. 7. 2014 15:08)

hoj, ona borelióza může být startérem, ale někdy se ani nezjištuje, že ji člověk prodělal, protože to už není důležité. Nej je zastavt aktivitu nemoci a pak udržet v remisi, období klidu. Já ted měla taky virovou nemoc, cytomegalovirus a sotva jsem se ploužila. Trvá to asi půl roku a nasadila jsem všechny páky, chodím na aku a Tčm a trošku mín jsem unavená, víc cvičím, protože mi odešly svaly a snad už bude líp. Klidně písni: lupusinky@centrum.cz

Re: Re: měli jste také boreliózu nebo aktivní borelie?

(zuzka, 17. 7. 2014 11:38)

Myslím,že nemoc mám zatím kompenzovanou dobře. Ale jsem toho názoru, že vše jde vyléčit, když člověk zná příčinu. Pokud je borelióza (kterou jsem asi přechodila, protože projevy nebyly nikdy žádné) vyvolávač, může to být důležitá cesta k léčbě. Pokud to tak má většina lidí s lupusem. Jestli mi rozumíte. Po mononukleóze jsem měla teké únavový syndrom, ale za půl roku to bylo ok. Během léčby mononulkeózy byl ale lupus úplně v klidu, nemusela jsem užívat žádné léky. Každý doktor mi řekne jen, že to je divné, nic víc :) ale je to dost zajímavé, když něco dokáže zastavit nemoc na celý rok.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »