Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Re: LEAKY GUT SYNDROM a LUPUS

(Sophinka, 2. 11. 2016 15:53)

Mila Agato,
dakujem za tvoje informacie. urcite si knihu stiahnem a tu druhu si kupim. ak by bola nejaka sanca, ze sa to bude dat uzdravit urcite to skusim. aj ked teda mi kazdy jeden lekar tvrdil, ze sa to vyliecit neda.
je pravda, ze kym som nemala diagnozu skusala som aj bezlepkovu dietu a bolo mi ovela lepsie. ale ked mi dali diagnozu, povedala som si, ze to s lepkom nema nic a vratila som sa k muke.. urcite sa budem snazit o Tom nastudovat co najviac a spytam sa aj mojho noveho lekara na dalsej kontrole. budem pisat, ked budem mat nejake novinky. ak by to naozaj fungovalo, zmenilo by to zivot mnozstvu ludi. nechapem preco sa o Tom uz davno nehovori :/ dakujem velmi za rady, idem hned zhanat knihy a materialy. dufam, ze ked uz by u teba strava nemohla chorobu vyliecit, ze mas aspon "pokojne" obdobie, co sa choroby tyka. drzim vsetky palce a prajem len obdobia remisie

vyrovnavanie sa s diagnozou

(Sophinka, 17. 8. 2016 12:16)

ahojte lupusinky a lupusaci, Lupus mi diagnostikovali presne pred tyzdnom a prave som vo faze, ze sa s tym musim nejako zmierit... co vam pomahalo prijat tu diagnozu?
mam uzasnu rodinu a partnera, ktori ma podporuju a pomahaju mi.. ostatne okolie to moc nechape, kazdy hovori jej sak si das tabletku a si v pohode..vsak vyzeras dobre. tebe nic neni.. snazim sa to nevysvetlovat uz, moji najblizsi to chapu,..
vsetko sa vo mne bije, chcem byt silna, aby sa netrapila rodina a vnutri placem ( a ked som sama placem aj normalne) co tej chorobe asi tiez moc nepomaha..
podozrenie na lupus bolo u mna uz pred 4 rokmi ale nic sa nepotvrdilo..tak som 4 roky chodila po lekaroch a vysetreniach a zas a znova trpela az sa to na biopsii minuly tyzden ukazalo..
liecia ma v Rakusku, lebo tu zijem od marca. dostala som na mesiac kortizon a potom zacinam s Antimalarikami.
mam strach a neviem co ma caka. docita sa clovek Vela, ale vacsine z toho nechcem verit, lebo su tie informacie smutne..
chcela by som vam ale podakovat za tuto stranku!! je tu veeela uzitocnych informacii a rad do buducna... zaklad je - ziadny stres.. a ten prave neviem este zastavit, chyta ma panika.
prepacte ze skacem od jedneho k druhemu, mam milion myslienok v hlave a na srdci este viac .. dakujem vam a prajem vsetkym lupusinkam a lupusakom, aby obdobie remisie nikdy neskoncilo

Re: vyrovnavanie sa s diagnozou

(agata, 1. 9. 2016 0:30)

Ahoj, diky za tvoje pocity...ver mi,jde to a život je krasny i s touto nemoci...Držím pestičky a doufam, že ti muj web bude pomahat i v těch nejsložitějších otazkach kolem nemoci. Paa Agata

Re: Re: vyrovnavanie sa s diagnozou

(agata, 1. 9. 2016 0:31)

Mam na FB info stranecku Lupus-inky a pak je tam velka skupina Lupus CR...kde jsou lidičky se stejnou dg. Zkus.

Re: Re: Re: vyrovnavanie sa s diagnozou

(Sophinka, 6. 9. 2016 13:21)

Dakujem!popozeram aj fb. na tejto stranke som nasla uz veeeeeela uzitocnych informacii. velmi velmi dakujem.
zajtra ma caka ocne vysetrenie kvoli antimalarikam a uz sa nejako pomaly s tym snazim zzit. a hlavne byt vdacna, ze to zistili vcas a organy su neposkodene. urcite budem stranku nadalej sledovat a keby som aj ja mala nejake rady alebo infosky napisem :)

Re: vyrovnavanie sa s diagnozou

(JarkaR., 11. 9. 2016 10:34)

Ahoj Sophiko,já mám lupus 18 let,mě nejvíc držela rodina v těch nejhorších chvílích,kdy se musíš s nemocí vyrovnat.Byly chvíle špatné,ale převládá to pozitivno.A i tak musíš smýšlet,držet se rodiny,ona Ti bude pomocníkem a uvidíš,že žít se dá s lupusem celkem kvalitní život.Důležité jsou koníčky,nějaká činnost,co máš ráda,co Tě naplňuje.Přeji Ti hodně síly,hodně radosti a pozitiních věcí v Tvém životě.Nařeči lidí,kteří Tě vidí jinak,než se cítíš to neovlivníš.Kdo Tě zná,tak ví,pochopí,na lidi nehledˇ a netrap se tím.Mít oni tuhle nemoc,pochopili by.Drž se a neboj se!.:-))

Re: Re: vyrovnavanie sa s diagnozou

(Sophinka, 14. 9. 2016 11:04)

Dakujem Jarko!!! zacinam hladat Hobby a cinnosti, ktore ma bavia. a vazit si zivot a kazdy jeden den. nejak to clovek berie ako samozrejmost, ze je zdravy.. az kym sa nieco nestane. ale davam hlavu hore a idem dopredu :) budem pisat, ako pokracujem

Re: Re: vyrovnavanie sa s diagnozou

(Sophinka, 14. 9. 2016 11:04)

Dakujem Jarko!!! zacinam hladat Hobby a cinnosti, ktore ma bavia. a vazit si zivot a kazdy jeden den. nejak to clovek berie ako samozrejmost, ze je zdravy.. az kym sa nieco nestane. ale davam hlavu hore a idem dopredu :) budem pisat, ako pokracujem

Doporučují jitrocel

(mia, 5. 9. 2016 22:34)

Při lupusu doporučují pít jitrocel, který léčí dutinu ústní, hrtan, ledviny, močový měchýř, žaludek a jiné. Může se pít denně a nemá vedlejší účinky.

snížení ID

(Jarka R., 13. 7. 2016 13:28)

Dobrý den všem lupusákům,chci se zeptat,zda někomu z vás snížili ID a zad jste se odvolávali,popř. jakou máte zkušenost s odvoláním?Děkuji moc za odpovědˇ.Zdavím Vás.Jarka

Re: snížení ID

(agata, 16. 7. 2016 16:57)

Jarko, zkus to, je to o osobnosti posuzujiho...ale pokud jsi v remisi, bude to hodně těžke, chtělo by to vic zprav s jasnou formulaci, jak moc tě nemoc a v čem omezuje. Vyjmenovat taky všechny komlikace a než učinky léků.Hodně štesti. Agata

Re: Re: snížení ID

(snížení ID, 9. 8. 2016 15:39)

Agárko děkuji,podala jsme odvolání a budu doufat,že to vrátí.Neměla jsme vůbec možnost se obhájit,vše bylo připravené,lékařka mi přitom řekla,že mé nemoci nerozumí,ale že se radila... a ta jí poradila 1-2st.kvůli remisi.Vůbec se se mnou nebavila,jsme zdravá.Navštívila jsme tedy tolik lékařů,jak nikdy v životě a bojuji.Přišlo se mimo jiné i na další 2 diagnozy.Co k tomu říci.Nevzdám to.A určitě napíšu,aby měli i ostatní informace.

Prosba o radu

(Petra, 7. 4. 2016 22:58)

Ahoj.Neznáte někdo šikovného revmatologa v Českých Budějovicích? Děkuji za doporučení.

Re: Prosba o radu

(agata, 28. 5. 2016 0:26)

zkuste pouzit tento vyhledavac ( http://www.ulekare.cz/lekari-vyhledavani ), ale pokud chcete opravdu kvalitu a odobrníky opravdu erudované, je dobre si dojet za lekari, kteri rozumi lupusu v cele šíři a ti jsou určitě v revmatol ustavu Praha, www.revma.cz, pusobnost pro celou republiku a je tam přímo lupusový tým.: dr tegrzová,olejárová a další. hezky den.

Syn 5 let hit

(Pavla, 26. 5. 2016 22:48)

Mohl by mi někdo Prosím vysvětlit co je to hit laicky.

Re: Syn 5 let hit

(agata, 28. 5. 2016 0:23)

Pokud myslíte Histaminovou intoleranci, tak kompletni info i pro laiky vč receptu a dalsich info najdete tady: www.histaminovakasulka.com
Snad jsem vam trochu pomohla.
Agata , autorka techto stranek

Sdělujme si vše...

(Martin, 15. 3. 2016 10:51)

Vlaďko drž se!!!

Můj předlouhý život s Lupusem

(Vladimíra, 12. 2. 2016 16:56)

Ahojky, ani nevím, kde začít a hlavně nebýt depresivní a nevylekat všechny ty, kteří se s teprve začínají seznamovat, ale co, je to boj na celý život, nikdy nekončící až smrtí. Diagnózu vím od r.1972, před tím jsem měla 1 zdravou dceru, která má nyní psoriázu, tak bojujeme obě. O další 2 děti jsem následně přišla, pak do r.1989 život jak na houpačce, následovai IM, za 3 roky aortokoronární by-pass III., v roce 1999 resekce žaludku po 13 leté léčbě vředů žaludku a následným amentním stavem. Nechodila jsem, nepoznala rodinu, vnoučata, zapomněla psát atd. Vše jsem díky rodině zvládla, následně bylo ještě několik operací tepen -angioplastiky DK, oprava by-passu stentem, všude samé uzávěry a už není kde nahrazovat a opravovat. A to se léčím na nejrenomovanějším pracovišti, už jsem odmítla hospitalizaci a dostala jsem doporučení, abych si nechala dovyšetřit stín na plicích, tak jsem ještě poslechla a co myslíte, že mi natočili na CD- karcinom pravého plicního laloku. Ani na bronchoskopii jsem nemohla jít kvůli amnézii po narkóze . Do toho mi v červnu zemřel manžel a já zůstala se vším a na všechno sama. Byla jsem poslána na ozáření kyberneticým nožem na pracoviště Ostrava-Poruba a nyní čekám, zda se vše povedlo a nález bude negativní, čekání na CT vyšetření je jediné, jak to zjistit. Do toho se mi opět v září ozval lupus, jsem na kortikoidech, spravila jsem se, jsem jak koule, což má mimo jiné za následek, že mně neunesou nohy, mám polyartritidu a nemůžu chodit ani ven, jen s dcerou a vnoučaty, ale to je málo,jenomže všichni mají školy a zaměstnání , nejstarší vnuk zdědil také lupénku, stejná hrůza jako lupus. Tak vidíte přátelé, jak se dá téměř 45 let žít s touto nenápadnou a plíživou a zrádnou nemocí, o které toho moc něvědí ani někteří lékaři. Všem, kteří jsou vyjukaní, ať doufají, že jejich onemocnění nebude mít tak drastický a devastující průběh, já nemám ještě postižené ledviny a játra, tak alespoň něco, Vše zvládám pomocí psychiatra, sama bych to nedala. Tak vám přeji víc štěstíčka, než jsem měla já, já už to mám za pár. Hodně zdaru při léčbě, hlavně ať máte někoho, kdo vás bude držet za ruku, já to štěstí neměla. Vladimíra.

Re: Můj předlouhý život s Lupusem

(Agata, 1. 3. 2016 14:40)

Vladimiro-dekuji za pribeh a hodně štěsti a hezkych zážitků v dalších letech, byť s sle, život je krásný nemoci navzdory :o)))

odstranenie zubych korenov

(riana, 29. 2. 2016 8:11)

Ahoj Agatka, prosim ta napis ake su skusenosti pri odstraneni zubnyvh korenov pri SLE,ci to vyzaduje stomatochirurgicky zakrok.Moja zubarka totiz uvazuje nad tym sposobom odstranenia.A ake rizika sa mozu vyskytnut pri tejto diagnoze.Dakujem. Riana.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »