LUPUS je latinsky VLK

Chronické zánětlivé
autoimunitní onemocnění vyznačující se vzplanutím (flary) a opětnými remisemi (vylepšení stavu do pocitu úplného zdraví) -
Lupus
(lupus erythematodes, celým odborným lékařským názvem systémový lupus erytematodes - SLE) .
V anglosaských zemích je nazýván "great impostor" neboli "velký
podvodník", protože může způsobovat pestrou paletu příznaků kdekoli v organismu včetně kůže, kloubů, srdce , mozku a ledvin.
Lidé nemocní tímto zvláštním onemocněním se vyznačovali vyrážkou na obličeji - motýlem- (zvláštní symetrickou skvrnou na obou tvářích) a už tenkrát prý se o nich říkalo, že je kousl do obličeje vlk nebo spíš obličej vypadal s motýlovitou vyrážkou jako tvář vlka.Nevim, jak to bylo...ale název přetrval...
Od toho je název nemoci: lupus - vlk latinsky, erythematodes - dělající vyrážku....
Ženy
bývají lupusem postihovány desetkrát častěji než muži .

Nejraději jsme, když vlk spí a nemoc je v remisi....
časopis LUPUS-IN
vznikl za spolupráce s redaktorkou lupusinkou Hankou
a jeho první číslo najdete ZDE:
www.lupusinky.estranky.cz/clanky/casopis-lupus-in/lupus-in--jednicka
Druhé číslo
ZDE
/clanky/casopis-lupus-in/lupus-in-dvojka
Kdo chce zasilat emailem časopis pro Lupusinky pravidelně na mail
nechte mi svou mailovou adresu
ZDE:
www.lupusinky.estranky.cz/clanky/casopis-lupus-in/lupus-in_-objednani-mailoveho-obstasniku_
Tyto stránky byly založeny proto, abych dokázala, že s lupusem se dá žít naplno i přesto, že se nás pořád pokouší "podvézt....nebo podvést
...nebo vést
"???
Více o vlcích
se dočtete na tomto odkaze:
www.lupusinky.estranky.cz/clanky/neco-o-zviratech/neco-o-vlcich
Nehormonální antikoncepce.
6. 1. 2012
Spíše nehormonální. Info najdete tady ve článečku, odkaz na hormonální antikoncepci nalezete taky v textu.
Edgar Stene Prize 2012 - literarni soutěž
5. 12. 2011
Literární soutěž jménem Edgar Stene Prize 2012na tema Překážky...čtěte dál...:o)))
Chytré šestero u braní kortikoidů
24. 7. 2011
Kdo hodně ví,je připraven..nejen se ptát,ale taky být kvalitněji léčen.
Těhotenstvi a SLE
24. 6. 2010
Těhotenství už není zakazované u pacientek s SLE jako před lety, tak se radujte!
Uvažujete o přírustku do domácnosti a jste plny obav??? Těhotenství je sice riziko, ale riziko u každé ženy....bez ohledu zda nemocna je nebo ne!!!! Tady si počtěte první informace, co vas čeka a nemine, ale nebojte...povede se to! :o))))
....na konci najdete info, zda s lupusem jde dát pupečníkovou krev!...
Postižení čelistního kloubu u SLE
16. 6. 2010
Je velmi časté, asi nej u SLE, ale vyskytuje se také u RA a ostatních revmatologických diagnos.
Čtete, na konci kontakty, kde vám pomohou!
Zrnka pomoci nejen dětem.
15. 4. 2010
Dovolte, abych vám představila Občanské sdružení ZRNKA (vlastně by mělo být zrnka pomoci, protože pomoc druhému a potřebnému není v dnešní době samozřejmostí)
Připojte se i vy....
Kreativní koutek
15. 4. 2010
Ahoj, do jedněch novinek jsem dala výzvu na volnou tvorbu, nejen na tema lupus. Sice se mi nikdo neozval, ale nevěřím, že nikdo nepíše "do šuplíku". Svůj příběh, svoje obavy a a strachy, ale i radosti. Sdělená radost je dvakrát taková a sdělená starost je poloviční.
PIŠTE a podělte se s ostaními!
Alternativní medicína u SLE - blbost nebo možnost?
18. 2. 2010
Zde je citace z internetového článku z časopisu Sestra na ZDN o SLE - mimochodem moc dobře a přesně napsaného - kde je odstavec o alternativních metodách při SLE.
Koho to zaujme, at si přečte nejen mnou vybraný a okopírovaný odstavec, ale třeba celý článek, je fakt GUT!
Článek Blesk zdraví
6. 1. 2010
30.1.2010 vyšel v Blesku Zdraví článek od redaktorky Blesku, která zároven má SLE, krásný článeček, je hezky formulovaný, žádný bulvár.....prostě paráda.....jen houšť...:o)
Děkujeme moc a moc....
Slovník pojmů kolem lupusu SLE, co je co?
30. 12. 2009
Někdy se stane, že potřebujete vysvětlení medicínských významů slov.
Podívejte se na odkaz dole (to jsou stránky Rozárky, taky pacientky s lupusem SLE....krásné....díky za ně...) nebo dejte do komentařů dotaz, odpovím.
Muži s lupusem a plodnost
1. 11. 2009
Muži s SLE a plodnost. Setkala jsem se s názorem,že muž s lupusem nesmí mít děti. Je to blud a v této oblasti je potřeba mít taky správné informace.
Vím,že mužů s lupusem moc není, ale třeba taky nějaký zabrousí na naše stránky a tato rubrika mu může vnést trochu praxe do šedé teorie .
Anti Ro(SSA) a anti La(SSB) protilátky - u těhotenství
16. 10. 2009
Ve stavu bez těhotenství až zas tak nic špatného tyto dvě protilátky samotné nedělají, ale když pacientka otěhotní, hrozí několik různých rizik. Tyto protilátky totiž umí přejít přes placentu (která normálně brání přechodu špatných látek k dítěti) a jsou spojeny s možným vývojem několika možných postižení (dohromady se těmto příznakům říká lupus neonatorum nebo novorozenecký lupus). Čtěte víc:
Lupus.Je jeho diagnosa snadná?
16. 10. 2009
LUPUS není snadné diagnostikovat, někdy roky neví lékaři,co to je a potom najednou se něco změní...nedávejte jim to za vinu, že hned nevědí....tělo je složitý procesor...každé je jiné a tak i vyjádření příznaků nebo laboratorních hodnot někdy trvá.
Nebo je to patrno hned, ale zase nic není naždy.Protilátky mohou vymizet a příznaky zmizet...Takže : berte to s reservou, i tu nemoc i život, uleví se vám...
Vím o čem mluvím...Vše se mění...to řek nějakej ŘEK.
Diagnostická kritéria SLE podle ARA (1982, upravená 1997) -najdete TADY!!!!
Příběhy matek s lupusem.
11. 9. 2009
Příběhy matek s lupusem.
Maminky, které máte dětátka, dodejte odvahy nám, které se teprve k tomuto kroku chystáme...DIK...
Akutní i chronické infekce u lupusu, POZOR?
10. 9. 2009
Proč je tak důležité věnovat pozornost jakékoli infekci v těle?
At je AKUTNI nebo CHRONICKA, tak je potřeba ji objevit a poléčit, protože extremně zatěžuje tělo a aktivuje imunitu tak, že zhoršuje stav lupusu....
Takže shrnuto: jakakoli INFEKCE může být vlastně AKTIVATOREM lupusiku.:o))) A to nechcem, proto hrrr na ně...
Taky je vám po alkoholu blbě???
28. 8. 2009
Mě je po alkoholu děsně blbě a všechno mě bolí...Jak to máte vy???
LUPUS- IN trojka 3
5. 8. 2009
8.8.2009 jsem pustila do světa další číslo našeho časopisku, tak jen doufám, že se vám aspon nějaká část bude líbit a hodit.
Děkuji spoluautorům - Hance, Lence, Jaromírovi a také Petře2. Moc a moc...:o)))
Leták - léky nevhodné pro užívání u nemoci SLE
1. 8. 2009
Praktický letáček k vytisknutí pro Mudry nebo pro sebe - kteréže to léky se nesmí užívat u SLE, mohly by totiž zhoršit váš stav a nebo lupus přímo vyvolat, máte-li předpoklady.
Dávám sem jednak seznam léků a potom to samé v PDF souboru, který lze dobře tisknout!
Seznam léků nevhodných u SLE!!!!!
1. 8. 2009
Tady bude praktický seznam léků (pěkně pod sebou), abyste si jej mohli třeba vytisknout. a rozdávat u doktorů.
Jsou to léky nevhodné pro nemoc SLE - protože ji mohou vyvolat nebo zhoršit.
Bacha na ně::::::o)
Kranio-sakrální terapie
29. 7. 2009
Některá z Vás jste chtěla vědět, co je to Kraniosakrální terapie a jestli se hodí pro léčení lupusu....Zítra ji jdu poprvé vyzkoušet, tak Vám poreferuju - třeba. Každopádně informativní čtení taky stojí za to.....
Náhrada kloubu - ENDOPROTESA kyčle.
23. 7. 2009
Sice se dají nahrazovat klouby v těle nejrůznější, nejvíc je ale asi napaden kyčelní koub a proto mu věnujeme tento článek (spíše odkazy na kvalitní a poučné zdroje o tomto tematu).
Pokud máte endoprotezu jiného kloubu samostatně popř. lupus SLE k tomu, nikdo vás nebude vyhánět - naopak, vítejte :) a diskutujte, vyměnujte si poznatky a zkušenosti.
Migréna - jak na ni?
15. 7. 2009
Migréna je taky častým steskem majitelek SLE.....
kromě návštěvy doktora vám tady asi nic speciálního ani moudrýho neporadím, ale v diskusi byste si mohli sdělit zkušenosti, co zabírá vám a jak na ni vyzráváte (včetně jmen léků, at víte, co žádat....)
Jak poznám známky aktivace nemoci?
13. 7. 2009
Jak poznám, že můj vlk se zase budí???.....
....prostudujte si dole uvedené příznaky a najděte si informovaného Mudra, který s vámi bude proti nemoci bojovat!
Jaké pravidelné kontroly jsou u SLE potřeba?
11. 7. 2009
Taková zdánlivě banální otázka, ale setkávám se i s názorem, že nejsou kontroly potřeba a hlavně ( dost nebezpečný názor ), když je lupus v remisi...nikam nechodím....
Pročtěte si tuto stat, třeba názor změníte :o)

