Klub lupusinek a lupusáků!

Spíše nehormonální. Info najdete tady ve článečku, odkaz na hormonální antikoncepci nalezete taky v textu.

Literární soutěž jménem Edgar Stene Prize 2012na tema Překážky...čtěte dál...:o)))

Kdo hodně ví,je připraven..nejen se ptát,ale taky být kvalitněji léčen.

Těhotenství už není zakazované u pacientek s SLE jako před lety, tak se radujte!

Uvažujete o přírustku do domácnosti a jste plny obav??? Těhotenství je sice riziko, ale riziko u každé ženy....bez ohledu zda nemocna je nebo ne!!!! Tady si počtěte první informace, co vas čeka a nemine, ale nebojte...povede se to!  :o))))

....na konci najdete info, zda s lupusem jde dát pupečníkovou krev!...

Je velmi časté, asi nej u SLE, ale vyskytuje se také u RA a ostatních revmatologických diagnos.

Čtete, na konci kontakty, kde vám pomohou!

Dovolte, abych vám představila Občanské sdružení ZRNKA (vlastně by mělo být zrnka pomoci, protože pomoc druhému a potřebnému není v dnešní době samozřejmostí)

Připojte se i vy....

www.zrnka.cz

Ahoj, do jedněch novinek jsem dala výzvu na volnou tvorbu, nejen na tema lupus. Sice se mi nikdo neozval, ale nevěřím, že nikdo nepíše "do šuplíku". Svůj příběh, svoje obavy a a strachy, ale i radosti. Sdělená radost je dvakrát taková a sdělená starost je poloviční.

PIŠTE a podělte se s ostaními!

Zde je citace z internetového článku z časopisu Sestra na ZDN o SLE - mimochodem moc dobře a přesně napsaného - kde je odstavec o alternativních metodách při SLE.

Koho to zaujme, at si přečte nejen mnou vybraný a okopírovaný odstavec, ale třeba celý článek, je fakt GUT!

30.1.2010 vyšel v Blesku Zdraví článek od redaktorky Blesku, která zároven má SLE, krásný článeček, je hezky formulovaný, žádný bulvár.....prostě paráda.....jen houšť...:o)

Děkujeme moc a moc....

Někdy se stane, že potřebujete vysvětlení medicínských významů slov.

Podívejte se na odkaz dole  (to jsou stránky Rozárky, taky pacientky s lupusem SLE....krásné....díky za ně...) nebo dejte do komentařů dotaz, odpovím.

Muži s SLE a plodnost. Setkala jsem se s názorem,že muž s lupusem nesmí mít děti. Je to blud a v této oblasti je potřeba mít taky správné informace.

Vím,že mužů s lupusem moc není, ale třeba taky nějaký zabrousí na naše stránky a tato rubrika mu může vnést trochu praxe do šedé teorie .

Ve stavu bez těhotenství až zas tak nic špatného tyto dvě protilátky samotné nedělají, ale když pacientka otěhotní, hrozí několik různých rizik. Tyto protilátky totiž umí přejít přes placentu (která normálně brání přechodu špatných látek k dítěti) a jsou spojeny s možným vývojem několika možných postižení (dohromady se těmto příznakům říká lupus neonatorum nebo novorozenecký lupus). Čtěte víc:

LUPUS není snadné diagnostikovat, někdy roky neví lékaři,co to je a potom najednou se něco změní...nedávejte jim to za vinu, že hned nevědí....tělo je složitý procesor...každé je jiné a tak i vyjádření příznaků nebo laboratorních hodnot někdy trvá.

Nebo je to patrno hned, ale zase nic není naždy.Protilátky mohou vymizet a příznaky zmizet...Takže : berte to s reservou, i tu nemoc i život, uleví se vám...

Vím o čem mluvím...Vše se mění...to řek nějakej ŘEK.

 Diagnostická kritéria SLE podle ARA (1982, upravená 1997) -najdete TADY!!!!

Příběhy matek s lupusem.

Maminky, které máte dětátka, dodejte odvahy nám, které se teprve k tomuto kroku chystáme...DIK...

Proč je tak důležité věnovat pozornost jakékoli infekci v těle?

At je AKUTNI nebo CHRONICKA, tak je potřeba ji objevit a poléčit, protože extremně zatěžuje tělo a aktivuje imunitu tak, že zhoršuje stav lupusu....

Takže shrnuto: jakakoli INFEKCE může být vlastně AKTIVATOREM  lupusiku.:o))) A to nechcem, proto hrrr na ně...

Mě je po alkoholu děsně blbě a všechno mě bolí...Jak to máte vy???

8.8.2009 jsem pustila do světa další číslo našeho časopisku, tak jen doufám, že se vám aspon nějaká část bude líbit a hodit.

Děkuji spoluautorům - Hance, Lence, Jaromírovi a také Petře2. Moc a moc...:o)))

Praktický letáček k vytisknutí pro Mudry nebo pro sebe - kteréže to léky se nesmí užívat u SLE, mohly by totiž zhoršit váš stav a nebo lupus přímo vyvolat, máte-li předpoklady.

Dávám sem jednak seznam léků a potom to samé v PDF souboru, který lze dobře tisknout!

Tady bude praktický seznam léků (pěkně pod sebou), abyste si jej mohli třeba vytisknout. a rozdávat u doktorů.

Jsou to léky nevhodné pro nemoc SLE - protože ji mohou vyvolat nebo zhoršit.

Bacha na ně::::::o)

Některá z Vás jste chtěla vědět, co je to Kraniosakrální terapie a jestli se hodí pro léčení lupusu....Zítra ji jdu poprvé vyzkoušet, tak Vám poreferuju - třeba. Každopádně informativní čtení taky stojí za to.....

Sice se dají nahrazovat klouby v těle nejrůznější, nejvíc je ale asi napaden kyčelní koub a proto mu věnujeme tento článek (spíše odkazy na kvalitní a poučné zdroje o tomto tematu).

Pokud máte endoprotezu jiného kloubu samostatně popř. lupus SLE k tomu, nikdo vás nebude vyhánět - naopak, vítejte :) a diskutujte, vyměnujte si poznatky a zkušenosti.

Migréna je taky častým steskem majitelek SLE.....

kromě návštěvy doktora vám tady asi nic speciálního ani moudrýho neporadím, ale v diskusi byste si mohli sdělit zkušenosti, co zabírá vám a jak na ni vyzráváte (včetně jmen léků, at víte, co žádat....)

Jak poznám, že můj vlk se zase budí???.....

....prostudujte si dole uvedené příznaky a najděte si informovaného Mudra, který s vámi bude proti nemoci bojovat!

Taková zdánlivě banální otázka, ale setkávám se i s názorem, že nejsou kontroly potřeba a hlavně ( dost nebezpečný názor ), když je lupus v remisi...nikam nechodím....

Pročtěte si tuto stat, třeba názor změníte  :o)