Jdi na obsah Jdi na menu
 


oba-dva.jpg 

 

 

 

 

 

 

 Novinky o jidle:

1.nejprve něco uklidnění a rad o ty, kteří berou kortikoidy a trochu zápasí s hmotností: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/stravovani-a-rady-u-brani-kortikoidu.html

 

2.u kortikoidů jde váha nahoru jednak zadržováním vody v těle a jednak vlčím hladem, který je způsoben kolísáním hladin cukru v krvi vlivem ůčinku kortikoidů. Budete li se řídit radami výše, jde tomu nekontrolovatelnému a enormnímu přibírání zabránit a se snížením dávek léků se potom i hmotnost zase vrátí zpět na původní hodnoty.

 

3. co a jak jsou kortikoidy za léky a jak s nimi zacházet, najdete zde:http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus.html

 

4.  co dodržovat a kontrolovat, aby naše soužití s těmito léky proběhlo v co největší "pohodě" :o) http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html

 

5. hezký článek ke zdravějšímu životu s autoimunitou, Strava při autoimunitě:http://www.celostnimedicina.cz/autoimunitni-poruchy-a-protizanetliva-strava.htm

 

6. protizánětlivá strava -na trhu je i kniha s tímto lákavým  názvem: https://www.kosmas.cz/knihy/188701/protizanetliva-strava/

 

7. autoimunitou a stravováním se zabývá i naše přední poradkyně v oblasti výživy p.Margit Slimáková. její článek, napsala trochu na mé "vyžádání":http://www.margit.cz/autoimunitni-onemocneni/

 

8. kdo bere Warfarin, měl by dodržovat určitá opatření, hezky zpracovaný přehled najdete tady:http://www.margit.cz/pomoc/warfarinova-dieta/

nebo tady: http://www.verunkova.info/web/cs/rady-pacientum/dieta-pri-lecbe-warfarinem

 

 9. Na JIDLE PROSTE ZALEZI, super dokument:http://www.seberizeni.cz/na-jidle-zalezi/

 

10.otázka nesnášenlivosti lepku a souvislosti autoimunit. nemocí-kontroverzní a poslední dobou propírané tema, spojeno s termínem "propustné střevo":

 

http://www.novinky.cz/zena/zdravi/318882-celiakie-muze-za-celou-radu-nevysvetlitelnych-zdravotnich-problemu.html

 

http://www.novinky.cz/zena/zdravi/82463-syndrom-zvysene-propustnosti-streva.html

 

kniha Život bez pšenice je ke stažení na netu nebo ke koupi:http://knihy.heureka.cz/zivot-bez-psenice/?gclid=CLeLrOCevMACFfOhtAodpzUAuQ

 

osobní rady na krásném webu: http://www.veseleboruvky.cz/p/celiakie.html

 

nebo http://www.annajermarova.cz/po-cem-nejvic-tloustneme/

 

11. Test na celiakii uděláte i doma:

 

http://www.celostnimedicina.cz/udelejte-si-test-na-celiakii-sami.htm

 

12. Zajímavý pohled na nemoc:

 

„Nemoc není ani krutost, ani trest, ale pouze a jenom oprava, nástroj, kterým si naše vlastní duše posloužila, aby poukázala na naše chyby, aby nás zadržela před většími omyly, které by nadělaly větší škody, a aby nás zavedla zpět na cestu pravdy a světla, ze které bychom nikdy neměli sejít."

 

autor koncepce Bachových esencí - Edward Bach

 

Nemoc je známka toho, že si něco odpíráme /psychosomatický pohled/: http://www.celostnimedicina.cz/nemoc-znamena-ze-si-neco-odpirame-rika-nas-novy-psycholog-jiri-hamersky.htm

 


 

Vstup Lupusinek na Facebook, kdo neznáte, hned klikejte, je tam spousta pacientů s SLE (přes 370) a taky informací "neůrekom".... . Nutná je sice registrace, ale klidně můžete být pod pseudonymem (NICK), je to jednoduché a nebudete v tom samy /i/ !!!!

http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543#!/group.php?gid=102657393543&v=wall


 

Info o zakládání spolku LUPUS ČR - informace poskytne

za zakládající Spolku Lupus ČR Václava Medalová Hůdová medalovahudova@seznam.cz

Více zde:

http://www.lupus-sle.cz/clanky/to-co-je-lidem-zname-nevzbuzuje-strach-a-neduveru


 

Napište svému vlkovi /sle/ :o)

http://dopisy-vlkovi-cz.webnode.cz/


Několik tipů pro prevenci prochladlých rukou:

1. Vyhřívané rukavice na zimu pro ty, co vlastní pana Raynaulda:oD : http://www.tvproducts.cz/cz/detail/Vyhrivane-rukavice





 


 



2. Kopiruji zkušenost jedne pacientky s Raynauldem ze skupiny LUPUS čr na Facebooku, kdyžtak nakoukněte tam, radí si tam i ohledně spešl rukavic, ohledně bot zatím ne :o)
citace: Pokud se ruce a nohy udržují ve stejné teplotě tzn., že je nevystavujete teplotním výkyvům - neměl by být Raynauld tak silný nebo vůbec.. Pokud vám ruce modrají při 0 stupních, je potřeba rukavice nasadit dříve než je vystavíte 0 stupňové teplotě. Prostě udržet tu teplotu při které nemodrají. Pomáhá i např. i sáček s vnitřním gelem, který se nahřeje a strčí do rukavíc nebo bot. U nohou je to horší, protože je těžké sehnat boty, které by udržely teplotu (při 0 stupních jsem nosila boty určené do -40 stupňů). Skutečně metoda nevystavovat ruce a nohy teplotním výkyvům pomáhá, ale není to hned.. konec citace.

 




3.Pro začátečníky s nemocí lupus doporučuji článek na Lupusinkách:

 

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lupus-pro-zacatecniky___.html


 

 

4. ...a také poměrně dlouhý článek o vyrovnáníse se sdělením nepříjemné diagnosy, /musíte brát obecně, je o nemoci roztroušená sklerosa/:

 

http://www.multiplesclerosis.cz/clanek/sdeleni_diagnozy.html

 

Asi nejdůležitější citace:

 

 Mnoho lidí objevilo nejdůležitější věci v životě, až když na ně dolehl problém. Odkazuji zde na práce velkého vídeňského psychologa a psychiatra Viktora Frankela, z nichž jeho dílo Vůle ke smyslu je asi nejvhodnější literaturou pro ty, kdo v důsledku své nově diagnostikované choroby začali o jakémkoli smyslu ve svém životě pochybovat.


 

 

5. Více o kineziologii, práce s emocemi a bloky /nehledte na to, že to je pro nedonošence, vysvětlení a kontakty tam jsou super/
http://nedoklubko.cz/2013/10/23/terapie-ktera-vam-pomuze-se-zvednout-ze-dna/


 

 

 

6. Co a jak o povolání psycholog: http://p12.helpnet.cz/aktualne/kdo-je-cim-se-zabyva-klinicky-psycholog


 



 

7. Pokud cítíte, že byste potřebovali někoho, kdo vám pomůže v postoji k nemoci, poradí a pozvedne vás, hledejte terapeuta na psychiku, třeba právě zde. Psychologická pomoc při problémech se zvládáním nemoci, celá rep. jen je potřeba vlevo zakliknout váš region:
http://www.firmy.cz/?thru&q=Psychologick%C3%A9+a+psychiatrick%C3%A9+ordinace+a


 

 



 

8. Na závěr něco povzbuzujícího. Vlci - nejsou to jen zabijáci, ale nesmírně zajímaví tvorové....
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/neco-o-prirode/neco-o-vlcich.html



 

9. 2.10. 2013 bylo na stránce www.lupusinky.estranky.cz  již 500 000 návštěv

Děkuji za přízeň a informace ať slouží!!!!!!!!!!

 


 Info o sle: http://www.revmaliga.cz/files/Brozura_SLE.pdf


 Další leták: http://www.nadaceledviny.cz/informacni-brozurky/systemovy-lupus-erythematosus


 

Kniha o nemoci lupus !!!!!! na ulozto:

Na tomto odkaze ve slovenštině:

http://www.ulozto.cz/hledej?q=Lupus+a+%C4%8Do+s+n%C3%ADm+suvis%C3%AD

 


Video z akce na podporu SLE, pochody, které se dělají pouze ve světě :o(

http://vimeo.com/43876829


Jen krátké info o druhu kožního lupusu zvané chilblain lupus, tzv. omrzlinový lupus (ptala se mě na to jedna holčina na lupusinkách, tak to dávám pro info i k přečtení vám):
Omrzlinový lupus erythematosus je chronická kožní forma lupus erythematosus, který je vidět především u žen a poprvé se projevuje během chladného počasí bolestivými fialovými akrálními otoky /prstů nohou a rukou/, které vypadají jako omrzliny a nemizí. Je možná progrese do systémového lupus erythematosus...zatím to není jisté, přechod je diskutován a sledován na dvou případech v jedné dlouhodobější studii. Pacienti s recidivující nebo přetrvávající "omrzlinou" by měli být vyšetřeni histologicky a sérologicky, jakož i imunofluorescencí vzorku tkáně.

Léčba: antimalarika, kortikoidy /tedy léky na zákl léčbu lupusu/, pentoxyfilin - je lék na rozšíření cév a to poslední je kombinované antibiotikum (dapsone), asi jako prevence zánětu a nebo když už zánět je přítomen.


 


 

Biologická léčba, léčba budoucnosti, info také o léčení u SLE:

http://www.stefajir.cz/?q=biologicka-lecba


 

 

Info o Plaguenilu (původně lék proti malárii ):

Plaguenil je prý lék /informovala mě moje š. nefroložka/, který by měli mít všichni pacienti s lupusem, protože má uklidnující /imunomodulační/ efekt na naši imunitu, prý výsledek nejnovějšího výzkumu.

Plaguenil působí negativně na oči, proto se musí na kontrol zraku co 6 měsíců, určitě ale nezpůsobuje zákal, jen se můžou nějaké jeho metabolity usazovat přímo v bunkách sítnice, ale to je vratné a když se vysadí, vše se vrátí do normy. Prý je to i velmi málo časté, kontroly na očním cca po půl roce (nebo roce?/ jsou proto nutné, jak kdo to naordinuje. Takže Plaguenil není nepřítel, spíš relativní přítel a asi nejméně nebezpečný z těch vše léků, které máme "šanci" k našemu léčení brát.


 

 

 Celkem slušný článek o sle /Tegzová, Dostál/:

http://zdravi.e15.cz/clanek/postgradualni-medicina/systemovy-lupus-erythematodes-447987


 

 

Co tohle vzít jako poselství, co nám chce naše "totemové nebo silové" zvíře VLK sdělit?

 

Vím, je to těžké, vlk ve formě nemoci dost obtěžuje a prudí, ale já se teda pokusím : )


Citace
: Vlk je silným silovým zvířetem. Vlci jsou přátelští, společenští a velmi inteligentní, je u nich silně vyvinut smysl pro rodinu, jsou loajální a žijí podle přesně stanovených pravidel a rituálu. Jsou ztělesněním ducha divočiny. Přinášejí silný pocit věrnosti, vnitřní sily a intuice.

Vlk nás učí poznat sebe samého, rozvíjet svou sílu, sebedůvěru a jistotu tak, abyste to nemuseli demonstrovat a dokazovat druhým.

Vlk nám sděluje: „Jsem propojen s ostatními, udržuji si zdravé osobní hranice, oslavuji žití v celistvosti, síle a vytrvalosti...“ Konec citace.

 

 

vlci6--125x95.jpg


 

 

Michael Jackson měl lupus, ale tajil to , zajímavý článekhttp://www.michaeljacksonforever.cz/zdravotni-stav/lupus/
 


UNAVA A PREPINANI /staré známé problémy u sle/:


http://fibromyalgik.webnode.cz/news/a10-veci-ktere-nedelejte-aby-jste-se-lepe-zzili-s-fibromyalgii/

 

Lžičková teorie (o únavě a šetření sil) - super!!!!!:

http://zivot-s-ra.tumblr.com/post/17567539743/lyzickova-teoria


To je pravda pravdoucíííííí

 "Pamatujme, že až budeme opouštět tuto zemi, nebudeme si moci s sebou vzít nic z toho, co jsme získali, ale jen to, co jsme darovali." (Sv.František)


 

 Info o naší nemoci pomalu pronikají i na stránky specializovaných webů, jednim z nich jsou www.revmaticke-nemoci.cz,

kde najdete jakýsi souhrn a podstatu o SLE:

http://www.cilena-lecba.cz/systemovy-lupus

 

Ještě jednou o biologické a schvalování pojištovnami:

http://www.ulekare.cz/clanek/biologicka-lecba-a-zdravotni-pojistovny-podari-se-najit-kompromis-14264


Lupus a rizikové těhu, info uplně komplet:

http://www.maminka.cz/clanek/tehotenstvi-a-porod/ostre-sledovana-briska-aneb-porod-po-petatricitce


Matky s nemoci, jsou víc unavené, jak to zvládat:

http://www.maminka.cz/clanek/zdravi/moje-unava-je-nepredstavitelna-10-rad-pro-fibromyalgicke-matky


Pomůže i meditace:

 http://zivotni-energie.cz/meditace-bdelost-ticho-citlivost-laska-soucit-samota.html

 


Objev nových buněk by mohl vysvětlovat, proč mají autoimunitu častěji ženy:


 http://www.klubsms.cz/forum/viewtopic.php?f=8&t=88&sid=f692623a0bbcfae4219f002bbbc3de2f


Konopná potírání /krém, gel, mast/ jako novinka od Walmarku:

http://www.walmark.eu/cz/Stranky/abecedni-seznam-produktu.aspx?ind_char=K


Novinky, kde uvidíte, jak v poslední dob "zvlčila" media ...díky všem, kteří psali nebo vystupovali v pořadech!!!!

Klič: o sle

http://www.ceskatelevize.cz/porady/1096060107-klic/212562221700011/video/


AHA: článek Be Linda
http://www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/74182/tezce-nemocna-linda-lupus-ji-pomalu-zabiji-tohle-leto-je-moje.html

 

Blog: vlčí blog
http://medalovahudova.blog.idnes.cz/r/61465/Nezarazene.html

 

Jaruška: Jaruščin statečný boj nemoci i navzdory rodině
http://ona.idnes.cz/muj-boj-s-nemoci-skoro-20-let-ziju-s-nevylecitelnym-lupusem-pnr-/zdravi.aspx?c=A120424_105941_zdravi_pet

 

Blog vlčí těhulky: bobánkův blog
http://heidrichova.blog.ona.idnes.cz/c/276223/Bobankuv-blog-cislo-1.html#t2


Videjko o SLE:

http://vimeo.com/14248918


Prosím lidičky s SLE, co máte nasazenu bio léčbu, napište svoje zkusenosti s těmito léky

bud sem:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba/biologicka-lecba---vase-zkusenosti-a-nazory-_diskuse_.html


nebo na FB ( skupina se jmenuje LUPUS čr - diskusní) !!Je i další jménem Lupusinky /pouze iformativní/.

Díky, pomůžete ostatním...MOC  


Vysvětlení působení slunce na stav SLE :

 Hodně často se ptáte: mám motýla a doktorka mi řekla, že na slunce chodit pouze s krémy s vysokým faktorem.
Mám se mazat jen na obličeji nebo se namazat celá i pod oblečením nebo jak je to???
 

Mazat se proti slunci je potřeba všechny části, na které sluníčko svítí - není to kvůli vyrážce, ale pokud máte lupus - kožní nebo systémový, slunce může aktivovat imunitu jako celek a může tím pádem dojít k vzplanutí systémové formy.
Takže mazání se je prevence aktivace imunity - není to tedy jen kvůli vyrážce, aby se nezhoršovala - mazáním osvícených částí těla sluncem chráníte celé tělo před aktivací nemoci.
 
Resume: mazáním částí, na které svítí slunce, chráníte celý imunitní systém (ne jen kůži) před zbytečnou "akcí" a udržujete se v klidu a v pohodě vnitřní i vnější (kůže je bez vyrážky) :o).

Další info na toto tema: slunce,umelec.jpg

Slunce a autoimunita:

http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/chrante-se-pred-slunecnim-zarenim-muze-aktivovat-autoimunitni-onemocneni-445

Oči a slunce:

http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/mate-revmatoidni-artritidu-chrante-sve-oci-pred-sluncem-483

Které léky mohou vyvolat sluneční alergii nebo jakoukoliv vyrážku, když se v létě sluníte (pozor, je tam i obyč acylpyrin, ibuprofen, furon nebo HA ,taky pozor na parfémy a citrusové lody včetně čaje s bergamotem):

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/slunce-a-sle/slunce_slunecni-alergie_motyl-a-sle.html

Chytré oblečení vás ochrání proti slunci:

http://www.ulekare.cz/clanek/chytre-obleceni-ochrani-kuzi-pred-spalenim-13789

Realne obleceni

http://www.plazoveobleceni.cz/
http://www.spfstore.com/

 


 Koľko je v človeku dobroty, toľko je v ňom života.
(Ralph Waldo Emerson)

 

 


Potíže se šlachami na rukou u SLE:

 

Pokud máte potíže s deformací prstů a rukou, snad vám pomůže následující článeček:
http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/pojmy-labuti-sije-a-knoflikova-dirka-oznacuji-i-deformity-prstu-790

 

 

Zjistila jsem, že na potíže se šlachami je prý dost dobrá tzv. laserová sprcha, koho by to zajímalo, info podrobné najde zde:
http://www.drdolezel.cz/index-nav-akce2-help-1-id-39.htm
Nehradí to sice pojištovna, ale člověk utratí za různé bliny, vyzkouším to. :o)


 

 

 

Lázně!!!!

 

Chci se s vami podelit o jednu informaci..V laznich Jachymov jsem mluvila s rehabilitacnim primarem a ten se strasne divil,ze k nim nejezdi skoro zadni pacienti s lupusem...zepry moc nerehabilituji.Ja myslim,ze je to teda poctem pacientu,ale I tim,ze lupusinky a lupusaci doted lazne nevyzadovali....vim,je do konce kvetna uz malo casu,ale kdo muzete,pozadejte...;-) V cervnu jsou jine podminky,ale budu se snazit zjistit,jak moc se zmeni pro nasi dg.

 

MOJE HESLO JE:ASPON JEDNOU ZA DVA ROKY BY SE MELA KAZDA LUPUSINKA v remisi!!!!! VYDAT DO LAZENSKE NARUCE @-}--


 

 

Cvičení pro lupusáky a lupusinky :o)

 

Na jedněch angl.strankach k nemoci SLE jsem našla, že vhodné cvičení u SLE by bylo jemné zpevnění na trampolínce:
http://www.youtube.com/watch?v=v23Lf_2thSE&feature=related


 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Ibišky