Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

po remisi

(Aluše, 26. 8. 2008 12:06)

Zdravím lupusinky a lupusáčky! Mám prosbičku: tak zhruba týden se cítím jak "zpráskanej pes" - jen bych spala, oči se mi zavírají sotva se vzbudím. Byla jsem na krvi - tam je ale vše naprosto ok. Nechápu to. Konečně jsem se dostala do remise, no, ale bohužel dlouho mi nevydržela (ani ne měsíc, ale byl to tedy krááásnýýý měsíc) :-( Myslíte, že je možné být úplně hotová, vyřízená, unavená s oteklými klouby, bolestí svalů, ale krevní testy jsou naprosto ok? Za 14dní letím na dovolenou, už teď se s ní pomalu loučím... :-( Mám preventivně zvýšený medrol a azaprine, tak doufám, že se moje tělo včas vzchopí...

lázně

(Jájina, 21. 8. 2008 17:36)

Ahojky děvčata jsem zpět z lázní Jáchymov a díky naší Agátce a seznamce v rubrice lázně a lupus jsem poznala další báječnou holku lupusinku, bylo to skvělé, že jsme tam byly skorove stejném termínu, sice jsme bydlely každá jinde, ale to na tom nic neměnilo, Evče je 33 a mě 59 ale skvěle jsme si rozuměli , na příští rok jsme už domluvené že dáli bůh a Julínek, budeme se snažit se tam dostat zase ve stejném termínu, takže děvčata nevzdáváme se i když mě takové hrozné bolesti jako jsem tam měla dva dny , to jsem za poslední 3 roky nezažila ale píchly mě injekci Dolminu a jako když mávneš proutkem bylo po bolesti, tak si ještě všichni užijme dobrého počasí a ahojky všem a díky Agátko

Pre všetkých

(Michaela, 13. 8. 2008 15:57)

Ahojte. Prosím Vás má niekto skúsenosti s methotrexatom? Mne ho naordinovali namiesto imuranu.

Petra:

(Marie, 10. 8. 2008 19:50)

Jo, promiň, Tys mi tu napsala svůj mail a já zahlcuju nástěnku - sice to holkám určo nevadí, ale já Ti napíšu na mail, jen co najdu trochu energie, tak díky a zatím pa! Můj je: sunshinenea@centrum.cz

Petra:

(Marie, 10. 8. 2008 19:48)

Díky, máš naprostou pravdu, to víš, že tam budu chodit, i kdyby to mělo trvat dýl :) I to další, co říkáš, je pravda. Jen člověk najednou zůstane zaskočen a neví, co dál, tak unáhleně sahá po zdánlivě nejjednodušším řešení, ale to ne...K moři jedu ve čtvrtek, zahalení budu dbát, až se vrátím, zase se ozvu - i se zprávami od doktorů! Jsem teď už unavená, tak píšu jen maličko, ale nic nového se nestalo. Kromě toho, že mám radost z Tvého vzkazu:) Dobrou noc!

Petra

(Pro Marii, 10. 8. 2008 18:08)

Tak to jsem ráda, že to nevzdáváš. Mně před tím šlo všechno samo, ne že bych byla šprt, ale tím, že mě škola bavila, tak to šlo samo a skvělé výsledky přicházely taky samy (samozřejmě, že jsem na sobě tvrdě pracovala). S nemocí přišla změna, musela jsem se naučit být druhá, a někdy i vzadu,mít tu pokoru, lehnout si, když je člověku špatně. No, ze začátku jsem to dost špatně snášela. I teď mám dny, kdy mi naprosto nefunguje mozek, v ty dny radši nemluvim na odborna temata:),aby to nikdo nepoznal. I nebyt vzdy vepredu ma sva pozitiva:)Normalni bylo, ze jsem pak tri dny po zkousce musela lezet a odpocivat a nic nedelat. Ale jde to. Rozhodne nedoporučuju, abys prestala chodit do školy, co bys dělala? Sedela doma a prilis premyslela o nemoci, já bych se z toho zbláznila. Bylo to sice hodne narocne, byt nemocná a chodit do školy, ale lepší než jen ležet a čekat. Doporučuju teď přes leto nabrat co nejvic energie, v zimě se bude hodit. Pokud muzeš, tak jeď k moři, vím, že to moc nedoporučujou na kuži, ale když ono to tak krasně nabíjí... Já chodím celou dobu zahalena, takže se to dá...Tak moc držím palce, ať vše dobře dopadne. A někdy sem napiš, jak to jde.

Petra:

(Marie, 9. 8. 2008 20:28)

Díky moc, nevzdám to, nějak to vykoumám, určitě...No co se týče lékařů - neboj, už jsem domluvena s máminým kamarádem, který měl tutéž nemoc a zná dobré lékaře, vím, že to takhle zní neurčitě, ale já neznám jejich jména a nechám to na něm, takže proto sem nepíšu konkrétní informace. (Kde vyšetřují, jak se jmenují). Maminka je momentálně pryč a já tu taky týden nebudu, ale pak to vše začne, Kdyby mi bylo extra zle, můžu vždy zajít za těmi dosavadními. To, co říkáš o škole, je pravda, ale já se musím naučit s tím zacházet, zacházet s energií a zkoumat své možnosti. Je to pro mě nová škola, víš :) Všechno se sladí a vyladí, díky za podporu!

Pro Marii

(Petra, 9. 8. 2008 18:39)

Maruško, rozhodně se nevzdávej se studiem a když ti nepomůžou doktoři, hledej cesty jinde. Mám sice MCTD (příbuzná SLE, některé příznaky jsou stejné). Byla jsem zrovna na VŠ, když přišly první příznaky, ten den, kdy to začalo, nezapomenu. Chtěla jsem si odemknout dveře a najednou to nešlo, tak mě bolela leva ruka. Měla jsem skvele vysledky na vejšce, supr karieru před sebou a najednou bum. Začala jsem chatrat fyzicky. Silena unava, bolesti kloubu, teploty 37,5. Dva roky nemohly prijit na to, co je se mnou. Nemohla jsem už skoro vubec chodit, kulhala jsem, vazila jsem 43 kg (vypadala jsem jak anorekticka), byla jsem u spousty doktoru - idiotu, ale nevzdala jsem to. Ja skolu neprerusila, drzelo me to nad vodou, a hlavne jsem na to nemusela porad myslet.
Hlavne si najdi dobreho revmatologa (nebo imunologa), to je zaklad vseho. Pak jde vse lip. Ta zmatenost a unava asi patri k nemoci, mam dny, kdy neudelam naprosto nic. Ja jsem se taky hodne dala na zdravou vyzivu, to dost pomaha, a taky jsem zacala uzivat prirodni preparaty na cisteni organismu. Zrovna dopisuju disertaci a jsem rada, ze jsem to nevzdala. Musis jen poznat ty dny, kdy ses mimo a nehodnotit sve moznosti podle techto blbych dnu. Vyuzit ty dobre dny a porad bojovat. Ale základ je opravdu ten dobry revmatolog. Je divne, ze se v tom tak placas, ja bych zmenila doktora. Ja cekala na diagnozu dva roky, me kamaradce zjistili MCTD hned ze zacatku, jen z rozboru krve (ja musela jit na odber svalove tkane - polymyosita). a hned ji nasadili leky a je v pohode a normalne zvlada chodit do prace, i kdyz je hodne unavena. Kdyztak napis na mail: kate200@centrum.cz. Petra

Majka:

(Marie, 8. 8. 2008 21:17)

Milá Majko, moc mě mrzí, co jsi vše musela prožít a taky Ti moc děkuju, že jsi to sem napsala. Myslela jsem si, že se mi nějak ty věci ohledně vysvětlování svého stavu a nedůvěry lidí,že jsem opravdu nemocná, tj. neschopná moc toho dělat, vyhnou. Je fakt, že úplně hrozné zkušenosti nemám, ale v přecitlivělosti, v jaké se teď nacházím, vnímám i ty maličkosti.Snažila jsem se to překonávat, ale vidím, že to prostě nejde, holt musím přestat ve chvíli vyčerpání, nebo se se zlou potážu dalších pár dnů.

pro Ludmilu Pardubice

(Agata, 8. 8. 2008 20:05)

..ahoj,tak už je WG zase na svem miste a našla jsem SUPER stranky,ktere se venuji teto nemoci hodne a do hloubky.Nevim,zda jsi je nasla,zda je znaš...,a proto posilam odkaz.
Jsou tam i kontakty na dalsi nemocne.

http://wegener.webnode.cz/news/o-co-vlastne-jde/

Doufam,ze jsem ti trochu pomohla,a na lupusinkach nekdy AHOJ!
a.

AGÁTCE

(Ludmila Pardubice, 8. 8. 2008 18:55)

Agátko,proč je vyřazena s příbuzných onemocnění WEGENEROVA GRANULOMATOZA? O nikom s tímto postižením mimo mne nevím. Spousta věcí byla pro mne užitečná. Přeji všem Lupusinkám krasný zbytek léta.

Stanovení dg.

(Majka, 8. 8. 2008 18:28)

omlouvám se. Po známostech mám výbornou revmatol.,při potížích mě vždy vezme.Ale za půl roku neléčeného zánětu mám nevratně poškoz.chraupavku kolene a deformitu. Moc chválím Agátku za přehledné, veselé a čtivé stránky Lupusinek, kde čerpám informace. Dík, dík.

Stanovení dg. 2

(Majka, 8. 8. 2008 18:24)

Ještě k doktorům. Vystřídala jsem neúspěšně 3 různé ortopedy, neurologa, imunologa, obvoďák mi nechtě udělat ani revmatol. testy. Čekací doba po objednání u revmatoložky je půl roku,nevezmou ani při akutním stavu. Já měla otok kolene, šílené bolesti,nemohla chodit.Nikdo se mnou nic nedělal,až po znostech jsem sehnala výbornou revmat.

než stanoví dg.

(Majka, 8. 8. 2008 18:14)

Ahojky holky, hlavně Agáto a Marie.Velmi dobře znám stav,než doktor vyřkne ortel.Zrovna jsem v té fázi,mám pozitivní ANA testy,seronegat.artritidu, velkou únavu, pálení a bolest očí,kožní problémy,jaké popisujete.Také krvácení žilek v nose i jinde.Podle příznaků mám SLE.Začla jsem brát Plaqenil,Aulin,na bolest Tramal.Po injekci Diprofosu se stav upravil, ale jen na měsíc.Teď se přidaly další potíže.Za poslední půlrok mám spoustu, hlavně negat.zkušeností s doktory a teď vím jediné:Nenechat se odradit a otravovat, otravovat.

Jitce

(Marcela, 7. 8. 2008 6:58)

Jituško, lupus mám od roku 1994 a věř mi, ještě se nechystám, víš, vždycky říkám,že jim v té statistice udělám pořádný binec.Nedej se....ahoj

Marcela:

(Marie, 7. 8. 2008 6:56)

Díky moc, jste moc hodné, měla jsem nějakou pochybnou pastu z Teska a připadala mi jako Perlička pro dospělé, dneska to půjdu vyměnit.:)

Agáta:

(Marie, 7. 8. 2008 6:54)

Díky moc, už jsem se lekla, že svýma příspěvkama otravuju :) Moc se omlouvám za naivní dotazy, ale v současnosti se tady dovídám nejvíc užitečných věcí. parodontitidu jsem už měla, po lécích, zmizela po užívání nějakých přípravků od zubařky. Bohužel nestihnu za ní zajít, jedu 14.8. pryč. Ale až se vrátím, půjdu na ta vyšetření, jak jsem Ti, Agáto, psala. Teď je můj stav takový, že mi doktoři opravdu nic neřeknou, nic se nemění, je to pořád takové střídavé, zároveň nic dramatického. Proto díky, že sem můžu psát - určitě víte, jaké to je, když jsi napůl nemocná a napůl ne - tj. ještě Ti nestanovili diagnozu, ale vidíš řadu společných symptomů s lupusinkami.Děkuju za všechny e-maily!

Maruško

(Marcela, 7. 8. 2008 6:51)

Ahojky, měla jsem taky ten problém, první byla změna pasty a také se prodávají v lékárně gely na stahování dásní,ne že by to bylo chutné, ale pomohlo to, zkus. mám pokoj, dásně nekrvácejí, víš, já jsem ještě ten typ, co věří vitaminu E a Ascorutinu a vše tím přikrývám, jak moje teta všechno dětem mazala takovou smrdutou dětskou mastí a moc jí věřila, každý se na něco upneme, ale zkus, za to nic nedáš

zlatíčka moje :-)

(Jitka, 6. 8. 2008 22:04)

Zlatíčka moje, děkuju, děkuju, děkuju - hned zítra začnu pořádně pročítat tyhle stránky! Moc jste mě uklidnily! Lupus mám 8let, pamatuji si, jak byly tyto stránky v začátcích a pak jsem nějak dlouhodobě neměla čas :-( tak se na to hned vrhnu. Přeji hodně štěstí, hlavně pevné zdravíčko a co nejméně problémů a bolístek!!!

krvácení z dásní

(Marie, 6. 8. 2008 7:41)

Ahoj děvčata, má někdo z Vás problémy s krvácením z dásní? Zničehonic mi zůstává krve i na chlebu, jablku, cokoliv sním, o čištění zubů ani nemluvě - je to skoro hororová podívaná. Nemůže to působit vedlejší účinek Delagilu? Jinak bych řekla, že si zuby čistím svědomitě. Díky moc!


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »