Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

konecne zpet

(Joe, 6. 9. 2008 0:08)

Zdravim po delsi odmlce, tech problemu co jsem ted mel bylo az az, zatim vidim jen na jedno oko a to jeste spatne na cteni, sice dobre do dalky, ale spatne na cteni, jo, kortikoidy delaji sve, ale jinak to nejak drzium na uzde.

Ostrožská Nová Ves

(Ludmila, 5. 9. 2008 12:09)

Lupusinky, neznáte nekterá jak vypadají lázně v Ostrožské Nové Vsi u Uherského Brodu na Moravě. Nejsou přímo na lupus ale na kožní problémy. Pokud o nich máte nějaké informace, prosím, napište je sem.
Děkuji

síma

(Zuzaně, 2. 9. 2008 23:00)

Přečti si přibehy lupusinek...
KUK:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/pribehy_
Když nebereš léky,jsi v podstatě zdravá,remise je pro těhotenství pohoda!---nevím,čeho se vlastně bojíš(aktivace v těhu??..to se přece taky dá zládnout lékama...)...já jsem na lécích a otěhotnět chci,mám mnohem větší překážky,ale nebojím se...to je u tebe asi ta největší překážka :o).Za pokus to URCITE stojí...jen se informuj,přečti si na lupusinkách co jde,ptej se... a nedej na strašení doktorky,je to tvůj život.
Zeny s lupusem nemají problémy otěhotnět,jen donosit mimi a to se dá při dnešní medicíně zvládnout DOBRE...děti se rodí předčasně i uplně zdravým ženám,tak co si vyčítat...
Snad jsem ti nějak pomohla,je to jen a jen můj názor,rozhodnout se musíš sama.Ale jedna lupusinka tu správně podotkla:když chceš dítě,nikdo ti nezabrání v tom,abys ho měla.Vydržíš všechno!!!

Hodně štěstí a život je krásný... a s dítětem ještě krásnější...pamatuj na to!:o))))

Zuzaně

(Ludmila, 2. 9. 2008 12:58)

Milá Zuzanko, já se dostala do podobné situace, kdy jsem otěhotněla v neschopnosti s perikarditidou. Navrhovali mě potrat - jednoznačně. Já to řešila pomocí víry v Pána Boha. Dítě jsem chtěla, takže jsem si řekla, děj se vůle Boží, co se má stát, stane se. Těhotenství bylo rizikové celé, ale dítě se narodilo donošené a moje srdíčko se nezhoršilo, spíš naopak. Takže moje rada zní: Chceš-li dítě, čekej dítě, chceš-li nemoc, očekávej nemoc. Je to na tobě. Já bych brala to dítě. Na nemoc času dost.

těhotenství

(Zuzana, 31. 8. 2008 14:50)

Ahoj všechny lupusinky zdraví.Jsem tady po delší době a měla bych jeden dotaz?5 let nemám téměř žádné větší problémy,jen menší bolesti páteře,a drobných kloubů a větší únava.2 roky neberu žádné léky jen docházím k homeopatovi a na akupunkturu a piju jeho čajíčky a užívám jeho léky.Dceři je 9 let mě je 34 let a uvažuji o druhém dítěti,ale hrozně moc se bojím,protože doktorka mi říklal,že mi lupus vypuknul v těhotenství.má některá z vás zkušenosti co se týče těhotenství?Opravdu nevím jestli to máme risknout,nebo se spokojit s tím,že máme zdravou dceru a mě je celkem o.k.Mám ještě málo bílých krvinek.Vím,že rozhodnutí je na mě,ale jaký máte na to názor.Děkuji moc za odpovědi.Hezký den

Ahoj všem

(Ludmila, 30. 8. 2008 16:49)

Lupusinky moje milé, tak jsem zpátky z Teplic. Bylo to velmi dobré, i když někdy dost dobrodružné. Budu popisovat postupně, abych vás nezahltila. Lázně mi prodloužili o týden a když jsem přijela domů nešel počítač, tak mám pár dnů zpoždění. Jak se zdá, je vše dobré, jen včera jsem měla trochu vyšší teplotu, tak jsem dnes dost unavená. Myslím, že to nebyla reakce na lázně, ale na moji spolehlivou rodinu. Mějte se všechny moc pěkně a až se trochu vzpamatuji, vylíčím vám lupus v lázních.

pro Janulku 96

(Světluška, 28. 8. 2008 23:51)

I když jsi mi poslala pozdrav a víc ses mi neozvalapořád na Tebe myslím, zda bych Ti nemohla nějak pomoci,momentálně jsem doma z práce, nevím na jak dlouho a zda ještě nějakou práci budu mít.Mám sice hodně kamarádek,ale dnes jak překročíš věkovou hranici magické 50 nemáš naději.Dělala jsem v Chráněných dílnách,ale moje citlivé srdce pukalo nad holčinami se kterými jsem dělala,až to došlo tak daleko,že když jsem měla jít do práce,tak jsem začala zvracet,nedostala jsem do sebe kousek potravy,málo jsem pila,až jsem skončila-tosi můžeš domyslet.Tam jsem viděla hrozné věci,protože tam byli samozřejmě lidi na detoxu a zase mne bralo srdce,ale už jsem u něj pociťovala bolesti.Marodila jsem v minulém roce 9 měsíců,chodila do práce v roce 2008 pouhé 2 měsíce a byla jsem znovu na dně. nejhorší byly ty bolesti břicha,kdy jsem se nemohla ani pohnout.Lítala jsem na různá vyšetření a začínala mít lékařů plné zuby,protože mne ubezpečovali,že to nic není,že mi přeci nemůže bolet břicho a u srdce,tímto jsem došla k závěru, že psychiatricky léčenému člověku se nedá pomoci,leda práškama na utlumení a že je psyciatrickou diagnozou odepsán z práva normálního pacienta,protože ať mu bude jakkoliv špatně,má to z nervů.Poslední moje naděje byla,že jsem si vyžádala vyšetření na specializovaném pracovišti.Tam mi lékař teprve řekl co se děje a strašně moc se divil, proč jsem nepřišla dřív.Rozebrali jsme kdy to začalo apod. ,stanovil diagnozu,kterou trpí i zcela psychicky zdraví pacienti,naordinoval léky a pravil,že budu muset obětovat měsíc života spaní a srovnání pochodů v těle.Spala jsem, ne měsíc,ale 2, pak mizačalo být lépe a dneska už žiji bez bolestí.Stýská se mi po lidičkách holčičkách z CHD,ale holt nemůžu unést jejich osud, který si ony neuvědomují.Prostě mi bylo řečeno, že jsem sračka.Janulko 96 napiš mi svůj názor k tomuto mému psaní a doznání.

pro Aluši

(síma, 26. 8. 2008 19:03)

Aluško...neztracej naději,někdy tělo teaguje na vylepšení v krvi se zpozděním..dej mu šanci!Opravdu vydrž a pokud budeš na dovolené opatrná a hodně odpočívat a myslet na sebe, klidně na ni jed!Zkus pomoct těličku ještě nejakým alternativním způsobem,je jich na lupusinkách mnoho (třeba Boswelia -snižuje záněty v těle a to i ty,které nejdou moc laboratorně zjistit..třeba to bude tvuj případ...:o)) a uvidíš,že bude líp.
Neboj se leků od bolesti,kremu na otekle kloubiky(mě se osvědčil Yelon,dá se i volně koupit,který dám do lednice,aby byl pěkně chladivý...)Někdy to tak je,bud ale ráda,že je krev OK...
měj se pěkně a dej vědět,jak jsi na tom...

po remisi

(Aluše, 26. 8. 2008 12:06)

Zdravím lupusinky a lupusáčky! Mám prosbičku: tak zhruba týden se cítím jak "zpráskanej pes" - jen bych spala, oči se mi zavírají sotva se vzbudím. Byla jsem na krvi - tam je ale vše naprosto ok. Nechápu to. Konečně jsem se dostala do remise, no, ale bohužel dlouho mi nevydržela (ani ne měsíc, ale byl to tedy krááásnýýý měsíc) :-( Myslíte, že je možné být úplně hotová, vyřízená, unavená s oteklými klouby, bolestí svalů, ale krevní testy jsou naprosto ok? Za 14dní letím na dovolenou, už teď se s ní pomalu loučím... :-( Mám preventivně zvýšený medrol a azaprine, tak doufám, že se moje tělo včas vzchopí...

lázně

(Jájina, 21. 8. 2008 17:36)

Ahojky děvčata jsem zpět z lázní Jáchymov a díky naší Agátce a seznamce v rubrice lázně a lupus jsem poznala další báječnou holku lupusinku, bylo to skvělé, že jsme tam byly skorove stejném termínu, sice jsme bydlely každá jinde, ale to na tom nic neměnilo, Evče je 33 a mě 59 ale skvěle jsme si rozuměli , na příští rok jsme už domluvené že dáli bůh a Julínek, budeme se snažit se tam dostat zase ve stejném termínu, takže děvčata nevzdáváme se i když mě takové hrozné bolesti jako jsem tam měla dva dny , to jsem za poslední 3 roky nezažila ale píchly mě injekci Dolminu a jako když mávneš proutkem bylo po bolesti, tak si ještě všichni užijme dobrého počasí a ahojky všem a díky Agátko

Pre všetkých

(Michaela, 13. 8. 2008 15:57)

Ahojte. Prosím Vás má niekto skúsenosti s methotrexatom? Mne ho naordinovali namiesto imuranu.

Petra:

(Marie, 10. 8. 2008 19:50)

Jo, promiň, Tys mi tu napsala svůj mail a já zahlcuju nástěnku - sice to holkám určo nevadí, ale já Ti napíšu na mail, jen co najdu trochu energie, tak díky a zatím pa! Můj je: sunshinenea@centrum.cz

Petra:

(Marie, 10. 8. 2008 19:48)

Díky, máš naprostou pravdu, to víš, že tam budu chodit, i kdyby to mělo trvat dýl :) I to další, co říkáš, je pravda. Jen člověk najednou zůstane zaskočen a neví, co dál, tak unáhleně sahá po zdánlivě nejjednodušším řešení, ale to ne...K moři jedu ve čtvrtek, zahalení budu dbát, až se vrátím, zase se ozvu - i se zprávami od doktorů! Jsem teď už unavená, tak píšu jen maličko, ale nic nového se nestalo. Kromě toho, že mám radost z Tvého vzkazu:) Dobrou noc!

Petra

(Pro Marii, 10. 8. 2008 18:08)

Tak to jsem ráda, že to nevzdáváš. Mně před tím šlo všechno samo, ne že bych byla šprt, ale tím, že mě škola bavila, tak to šlo samo a skvělé výsledky přicházely taky samy (samozřejmě, že jsem na sobě tvrdě pracovala). S nemocí přišla změna, musela jsem se naučit být druhá, a někdy i vzadu,mít tu pokoru, lehnout si, když je člověku špatně. No, ze začátku jsem to dost špatně snášela. I teď mám dny, kdy mi naprosto nefunguje mozek, v ty dny radši nemluvim na odborna temata:),aby to nikdo nepoznal. I nebyt vzdy vepredu ma sva pozitiva:)Normalni bylo, ze jsem pak tri dny po zkousce musela lezet a odpocivat a nic nedelat. Ale jde to. Rozhodne nedoporučuju, abys prestala chodit do školy, co bys dělala? Sedela doma a prilis premyslela o nemoci, já bych se z toho zbláznila. Bylo to sice hodne narocne, byt nemocná a chodit do školy, ale lepší než jen ležet a čekat. Doporučuju teď přes leto nabrat co nejvic energie, v zimě se bude hodit. Pokud muzeš, tak jeď k moři, vím, že to moc nedoporučujou na kuži, ale když ono to tak krasně nabíjí... Já chodím celou dobu zahalena, takže se to dá...Tak moc držím palce, ať vše dobře dopadne. A někdy sem napiš, jak to jde.

Petra:

(Marie, 9. 8. 2008 20:28)

Díky moc, nevzdám to, nějak to vykoumám, určitě...No co se týče lékařů - neboj, už jsem domluvena s máminým kamarádem, který měl tutéž nemoc a zná dobré lékaře, vím, že to takhle zní neurčitě, ale já neznám jejich jména a nechám to na něm, takže proto sem nepíšu konkrétní informace. (Kde vyšetřují, jak se jmenují). Maminka je momentálně pryč a já tu taky týden nebudu, ale pak to vše začne, Kdyby mi bylo extra zle, můžu vždy zajít za těmi dosavadními. To, co říkáš o škole, je pravda, ale já se musím naučit s tím zacházet, zacházet s energií a zkoumat své možnosti. Je to pro mě nová škola, víš :) Všechno se sladí a vyladí, díky za podporu!

Pro Marii

(Petra, 9. 8. 2008 18:39)

Maruško, rozhodně se nevzdávej se studiem a když ti nepomůžou doktoři, hledej cesty jinde. Mám sice MCTD (příbuzná SLE, některé příznaky jsou stejné). Byla jsem zrovna na VŠ, když přišly první příznaky, ten den, kdy to začalo, nezapomenu. Chtěla jsem si odemknout dveře a najednou to nešlo, tak mě bolela leva ruka. Měla jsem skvele vysledky na vejšce, supr karieru před sebou a najednou bum. Začala jsem chatrat fyzicky. Silena unava, bolesti kloubu, teploty 37,5. Dva roky nemohly prijit na to, co je se mnou. Nemohla jsem už skoro vubec chodit, kulhala jsem, vazila jsem 43 kg (vypadala jsem jak anorekticka), byla jsem u spousty doktoru - idiotu, ale nevzdala jsem to. Ja skolu neprerusila, drzelo me to nad vodou, a hlavne jsem na to nemusela porad myslet.
Hlavne si najdi dobreho revmatologa (nebo imunologa), to je zaklad vseho. Pak jde vse lip. Ta zmatenost a unava asi patri k nemoci, mam dny, kdy neudelam naprosto nic. Ja jsem se taky hodne dala na zdravou vyzivu, to dost pomaha, a taky jsem zacala uzivat prirodni preparaty na cisteni organismu. Zrovna dopisuju disertaci a jsem rada, ze jsem to nevzdala. Musis jen poznat ty dny, kdy ses mimo a nehodnotit sve moznosti podle techto blbych dnu. Vyuzit ty dobre dny a porad bojovat. Ale základ je opravdu ten dobry revmatolog. Je divne, ze se v tom tak placas, ja bych zmenila doktora. Ja cekala na diagnozu dva roky, me kamaradce zjistili MCTD hned ze zacatku, jen z rozboru krve (ja musela jit na odber svalove tkane - polymyosita). a hned ji nasadili leky a je v pohode a normalne zvlada chodit do prace, i kdyz je hodne unavena. Kdyztak napis na mail: kate200@centrum.cz. Petra

Majka:

(Marie, 8. 8. 2008 21:17)

Milá Majko, moc mě mrzí, co jsi vše musela prožít a taky Ti moc děkuju, že jsi to sem napsala. Myslela jsem si, že se mi nějak ty věci ohledně vysvětlování svého stavu a nedůvěry lidí,že jsem opravdu nemocná, tj. neschopná moc toho dělat, vyhnou. Je fakt, že úplně hrozné zkušenosti nemám, ale v přecitlivělosti, v jaké se teď nacházím, vnímám i ty maličkosti.Snažila jsem se to překonávat, ale vidím, že to prostě nejde, holt musím přestat ve chvíli vyčerpání, nebo se se zlou potážu dalších pár dnů.

pro Ludmilu Pardubice

(Agata, 8. 8. 2008 20:05)

..ahoj,tak už je WG zase na svem miste a našla jsem SUPER stranky,ktere se venuji teto nemoci hodne a do hloubky.Nevim,zda jsi je nasla,zda je znaš...,a proto posilam odkaz.
Jsou tam i kontakty na dalsi nemocne.

http://wegener.webnode.cz/news/o-co-vlastne-jde/

Doufam,ze jsem ti trochu pomohla,a na lupusinkach nekdy AHOJ!
a.

AGÁTCE

(Ludmila Pardubice, 8. 8. 2008 18:55)

Agátko,proč je vyřazena s příbuzných onemocnění WEGENEROVA GRANULOMATOZA? O nikom s tímto postižením mimo mne nevím. Spousta věcí byla pro mne užitečná. Přeji všem Lupusinkám krasný zbytek léta.

Stanovení dg.

(Majka, 8. 8. 2008 18:28)

omlouvám se. Po známostech mám výbornou revmatol.,při potížích mě vždy vezme.Ale za půl roku neléčeného zánětu mám nevratně poškoz.chraupavku kolene a deformitu. Moc chválím Agátku za přehledné, veselé a čtivé stránky Lupusinek, kde čerpám informace. Dík, dík.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »