Jdi na obsah Jdi na menu
 


Dovednosti a vědomosti ke zvládnutí situace s nemocí jménem lupus - vlk (SLE)


 

 Načerpáte je nejen na mých stránkách, ale i v tištěné příručce,kterou s můžete stáhnout tady:

http://ulozto.cz/xLz5GYYt/knizka-pro-lupusinky-pdf


 

 

Obrazek


Soužití s nemocí jménem lupus (vlk) nebývá hlavně ze začátku nemoci jednoduché.

Přináší pacientům s SLE často zkušenost s úzkostí, depresí a nejrůznějšími těžkostmi .

Vlk (SLE) v našem životě umí způsobit mnoho odlišností, které můžeme pocitovat jako "ústrky" a omezeními (bolesti, únava, nemožnost se slunit, kosmetické nepříjemnosti s "motýlem", nutnost chodit na pravidelné kontroly po nejrůznějších lékařích, léky, padání vlasů, deprese a změny nálady...je toho mnohem mnohem víc, každý si jistě doplní ty svoje "věci", co ho omezují a moc moc mrzí...). 

Nemoc je to sice nepředvídatelná, ale dá se něco dělat...A to "něco" bychom dělat měli, abychom vlka (SLE) udrželi v klidu a pohodě.


Jako První pomoc ke zvládnutí této nelehké situace se zkuste zamyslet nad těmito body:


  • Zjistěte si co nejvíc informací o nemoci SLE co můžete .

 

  • Napište si všechny otázky, které máte v souvislosti s nemocí a životem s ní a položte je při další kontrole svému lékaři.
  • Bez obav se zeptejte svého lékaře a sester na další ikvalitní nformace o nemoci, vhodné k prostudování pro Vás.
  • Čím více víte o nemoci lupus SLE ,tím jistěji se budete cítit při rozhodování o Vaší léčbě a diskusích s Vaším ošetřujícím lékařem.

 

  • Obraťte se pro podporu mezi přátele a rodinu 

 

  • Mluvte s nimi o nemoci, nezůstávejte se svými obavami a strachy sami a mluvte s nimi jako první.
  • Mohou (rodinní příslušníci a přátelé) mít spoustu otázek ohledně nemoci a o jejích následcích ve vašem životě. Odpovídejte jim upřímně.
  • Vysvětlete přátelům i rodině, jak konkrétně vám mohou pomáhat v období, kdyby nemoc zase vzplanula.
  • Lupus může být totiž stejně stresující a frustrující pro osoby, které vás milují, jako pro Vás. Oni obvykle nemohou vědět, jaký den dneska máte - zda špatný nebo dobrý, proto jim to otevřeně a klidně povězte.
  • Nikdo ani nejvíc milující lidé nemohou číst myšlenky, natož odhadovat stav vašich pocitů. Budte proto otevření .Vyplatí se Vám to mnohonásobně.

 

  • Udělejte si každý den čas pro sebe.

 

  • Zkuste zvládat stres ve vašem životě pomocí toho, že si prostě vyhradíte každý den pár desítek minut jenom pro sebe.
  • V tomto čase si dělejte jenom to, co opravdu chcete: čtěte knihy, které Vás zajímají a na které nebyl nikdy čas...poslouchejte muziku, čtete časopisy nebo si třeba pište - deník, pohádky, cokoli Vás napadne.
  • Hledejte pro sebe aktivity, které jsou klidné a podporují regeneraci vašeho těla i mysli a duše.

 

  • Spojte se s jinými lidmi, kteří mají stejnou nemoc.

 

  • Můžete se s nimi spojit pomocí organizací nebo internetových stránek ( Lupusinky jsou tady pro Vás...),  budou jistě existovat nějaké podpůrné skupiny pod vedením psychologa nebo odborného lékaře s erudicí pro toto onemocnění.
  • Ačkoli máte mnoho přátel a milující rodinu, někdy se ale stane, že máte pocit, že Vám až zas tak nerozumějí.Tu "pravou" a hlubokou podporu můžete dostat právě od lidí, kteří mají stejnou nemoc a mají pro Vás pochopení ve všech ohledech.
  • Právě lidé se stejným onemocněním Vám mohou někdy poskytnout nenahraditelnou velikou podporu v tísni, protože sami nejlépe ví, co nemoc obnáší, čelí stejným překážkám v životě i v pocitech a na vlastní kůži prožili všechno to, s čím se Vy ted potýkáte .

 

Pokud si nevíte rady s termíny, které používají lékaři ohledně SLE, nakoukněte sem, je tu opravdu skoro všechno, co byste mohli potřebovat! SLOVNICEK!

www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/slovnik-pojmu-kolem-lupusu-sle_co-je-co_

 


Podmínky k úspěchu :

www.tipyainspirace.cz/modules.php

 

Obrazek


Info pro nemocné a jejich rodinné příslušníky:

http://www.medicabaze.cz/?sec=term_detail&tname=Syst%C3%A9mov%C3%BD+lupus+erytematodes+-+INFORMACE+PRO+NEMOCN%C3%89+A+JEJICH+P%C5%98%C3%8DBUZN%C3%89&termId=2859&h=lupus#jump


Příručka: http://ulozto.cz/xLz5GYYt/knizka-pro-lupusinky-pdf

 

Leták o sle, všeobecný: http://www.revmaliga.cz/files/Brozura_SLE.pdf

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce