Klub lupusinek

Ahoj všichni! Je mi 32 let mam 4letého syna a čerstvě potvrzenou diagnosu SLE. Takže se tímto hlásím do klubu. Jsem šťastná za tyto stránky a diskuse,protože do teďka jsem vůbec o existenci této nemoci nevěděla. Dočetla jsem se tu spoustu zajímavých věcí,na který jsem se nestihla doktorů zeptat a to je fajn. Taky jsem přemýšlela,že bych zkusila nějákou alternativní metodu léčby,když klasická medicína nás zatím nedokáže vyléčit. Když jsem si ale přečetla některé přízpěvky o těch ,kteří to zkusili,tak od toho asi upustím. Jen mě tak napadá,jestli tím Lupusem trpěj i mužský,když si tu dopisujem jenom samý holky? Zatím se mějte a držme se!!!!

Dnes mě pustili po měsíci z kliniky a hned jsem koukla na lupusinky.Napsala jsem Ti Veru na mejl,je to hodně smutný a dlouhý příběh,ale hlavně nemusel takhle dopadnou,nebýt plné důvěry v léčitele,vysazení léků....Věřte prosím svým doktorům a ne šarlatánům.Já vím že jsme bolavé,oteklé a naštvané na svoji nemoc,ale žijem!!!!!

Milá Leonko,vlastně ani nevím jak začít, ale to proč píšu,je to, že jsem v Tvém příspěvku poznala příběh mé velmi blízké kamarádky J.Z jejího odchodu se budu vzpamatovávat asi ještě dlouho a stejně tak hrozná je bezradnost, že vlastně vůbec nevím, co se stalo, že už jí nebylo pomoci.Viděly jsme se naposledy v srpnu a vůbec jsem netušila, že se něco děje, že je to tak vážné a asi Ti nemusím vysvětlovat jaká spousta výčitek mě trápí.Moc Tě prosím, zda by jsi mi mohla zdělit něco bližšího, pokud víš.S rodinou jsem se samozřejmě viděla, ale nechci je trápit bolestnými otázkami.Můžeš mi napsat třeba i na můj e-mail veronika.grodlova@seznam.cz ,abych zbytečně nezatěžovala tímto smutným příběhem ostatní lupusinky, které samozřejmě potřebují spíše velkou dávku optimismu.Moc Ti děkuji, za jakoukoli odpověď a pokud mi budeš schopna napsat něco bližšího,budu Ti moc vděčná.Veronika

Ahojky Jarko a všichni,k Doc. Žabkovi jsem taky chodila na nefrologii, ale současně byl i na interně, tak nevím, jak je to teď,protože už k němu nejezdím od minulého roku.Chodím na internu a nefrologii do České Lípy, protože jsem odsud.Ještě k těm poplatkům u doktorů. Pracuju ne obvodě jako sestra a ani my zatím nevíme, jak to bude, žádný oficiální přípis nepřišel, takže v tom bude jen pěkný zmatek.To vymysleli ti chytráci nahoře,na praktickou stránku věci už nikdo nemyslí,ale s tím my nic nesvedeme.Mějte se všechny moc fajn, čauky

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-sle
Tady si muzes pocit o Wquoralu!!!
...hele, sotva ti nasadili Equoral,nepremejslej,jak se ho zbavis...ja mam Cellcept(ono je to stejne jedno..ucinky na imunitu jsou stejny-TLUNIVY..) a zabral mi az po roce!!!
..tak vydrz,pekne poslouchej doktory a drzim pesti!!!!Ja jsem z Podebrad a na kliniku do Hradce jezdim na revmatologicke kontroly!!
papa
Agata

Moc děkuji za informace,snad se toho equoralu taky někdy zbavím.Brala jsem taky Imuran,ale nepomáhalo to,i když equoral zatím taky ne,prý se připravuje nějaký nový lék,tak snad se ho dočkáme :-))) Dcerce přeji hodně zdraví.Leona

ahoj, má dcera bere equoral od začátku zjištění lupusu- zánět serozních blan,zánět osrdečníku.Je to již pátým rokem,ale nyní ji snižují dávku na minimum a bude brátazathioprin a prednison,doposavat brala medrol,mám trochu obavy,ale prý už to bere moc dlouho. zatím přišla ataka tak 2krát za rok-ležela vždy týden v nemocnici,ale poslední rok to zvládne vždy přidáním medrolu +ibalgin doma,zrovínka nyní ji nebylo dobře,vždy ji začne bolet na hrudi a těžko dýchá a teplota k tomu.Jsme z Prahy,přeji hlavně zdraví Milena

Ahoj Agátko,jsi úplně úžesná co jsi dokázala za kus práce na těchto stránkách.Sleduji je od začátku,ale bohužel jsem zatím za ty 3roky co mám SLE víc v Hradci na klinice než doma,taď jsem zrovna jen na propustce po prodělané lupusové pneumonitidě,zítra se vracím zpět.Jsem teď po 5x 1000mg solumedrolu a drastických dávkách antibiotik,tak snad se to aspoň na chvíli ustálí.Mimo medrolu beru ještě equoral,máte s ním někdo zkušenosti? Lupus se mi rozjel i přes něj a ještě mi zvedá tlak.Mám i opakovaně sepse,takže přibírání po medrolu se zatím konalo jen v obličeji,jinak mám 48kg na 168cm.V Hradci projde každý měsíc s lupusem strašně moc lidí,jen minulý týden jsem měla na pokoji dvě paní,je to asi největší "sběrna"v republice.Divím se z jaké dálky tu lidé leží.Hlavně nezkoušejte žádné šarlatány,hlavně pozor na nějakého Zadinu od Lanškrouna.Kamarádka s lupusem která se mu svěřila už tu není.Úplně ji zblbnul,snížil medrol a selhaly ji všechny orgány.Je to necelé dva měsíce.Jednalo se o mladou maminku,rozvedenou se 2dětma....A pokud jste léčené Warfarinem,pozor na bylinky,můžou se nakumulovat a způsobit obrovské zvýšení INR a následné krvácení,teď zrovna s tím jedna přišla k nám na pokoj z JIPky...Kdyby se konal nějaký sraz,připojím se i s partou lupusaček,léčených na revmatologii v Hradci.Nejste někdo z Pardubic?Leona

ahoj,jsme skoro stejně "staré" mě je 36l,ale holky už jsou celké...
vítám tě a hlavně se neděs....nemusíš všechno mít,přeji Ti pohodu a klid....

Díky za tyto stránky a klub lupusinek.Aspoň vím co mi je a co mně čeká,zatím mi to moc nedochází.Nějak mám pocit,že nemusím mít všechno.Mám 34.let,2zdravé děti,teda teď zrovna dostali neštovice,tak doufám,že s tím nebudu mít problém.Zatím jsem nováčkem a né všemu rozumím,ale snad se zorientuji.Děkuji Agátě za odkaz na tyto stránky.Zatím čauky a děkuji.

dík všem za povzbudivé info a přání, jdu tam s osrdečníkem a dalšíma trápeníma, tak doufám, že to bude ok. Mějte se do té doby fajn, dám vědět! ;-)

ahoj,překvaúpila mě tvá zpráva,že Doc.Žabka pracuje na Karláku na interně!!!!mě dřív totiž léčil na nefrologii,pak odešel na Vinohrady a tam sjem za ním nechtěla....tak to je fajn,on je moc hodný a pečlivý

Tak jsem si přečetla na tit. straně povídání o limitu a vše kolem a teda,bude to děsný....to bude takovej maglajs u Mudr. že se z toho poserem....pardon všem....

Čauky!Na interně na Karláku jsem ležela před rokem, ale měl mě na starosti doc.Žabka,byla jsem tam jen 3 dny na vyšetření ledvin, byli tam moc fajn,tak snad se nezhoršili.Já jsem si včera byla u revmatoložky pro konečný verdikt a nevím opět nic. Biopsie z obličeje byla k ničemu, jelikož jsem brala už 10dní Prednison, takže ten zkreslí výsledek.Obličej mi vyblednul,krevní testy jsou na lupus negativní, ale přesto to prý být lupus může. Teď mi snižují Prednison, po 12.11. mám slíbeno, že mě zkusí pustit do práce a prý se uvidí, jak to bude vypadat dál.Tak nevím, trochu jsem se uklidnila, ale v podstatě nevím, co bude.Snad se to nébude opakovat. Mějte se všechny moc krásně.Justýno, Tobě ať to dobře dopadne. Zdravím všechny, ahojky

Ahojky! Všechny Vás po dlouhé době zdravím a zároveň žádám o radu - nemáte někdo zkušenosti s internou na Karláku a dr. nebo doc. Jansou nebo Jandou(nevím přesně)? Mám tam nastoupit na hospitalizaci, tak abych věděla, co mě aspoň zhruba čeká. Dík moc! Mějte se fajn

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/sle-pribuzna-onemocneni/sjogrenuv-syndrom

díky moc,kde jsi prosím tě četla,že se ozvala Viki

Hele, Aličku, když nemá Sjogren žadné svoje stránky,není nejvyšší čas si je založit???...zkus to, nic to není...Budeš mít kamarádek a zkušeností rázem hafo.
SS není sice asi tak častý jako SLE...ale nikdy nevíš...
Koukni na www.estranky.cz
a jdi do TOHO!!!Je to fakt jednoduchy, chce to jen trochu času!!!
Pěsti drží Agata
:o))))))

Nasla jsem,ze u sjogrenova syndromu ti napsala Viki,at se ptas na co potrebujes,ze ona ma SS uz dlouho.
Hele, napis ji!!!..treba tady,snad se ti ozve.Mail na strankach nenechala,tak musis doufat.
Papa a mej se hezky,nevěš hlavu!!

Tak gratuluji.Já pendepon užívám skoro 4 roky,a moje máti, která na růže taky trpěla ho brala x let, nevím přesně.Je to vlastně takový penicilin.Co jsem slyšela, tak ho užívají lidi co trpí na angíny.A taky jsem se několikrát setkala s chlapíkem,který ho bral na slonní nohu(lymfu) Má to být prevence.Než se mi ozval Lupus a já chodila do práce tak mě štvalo se každý měsíc uvolňovat na pichanec, a tak jsem se ptala mé imunoložky jak dlouho to mám brát.Řekla mi,že by se museli udělat nějaké testy,aby se to zjistilo.Ale jinak to mám prý jako prevenci.Mě se v srpnu taky noha trochu zapálila a tak jsem rači pelášila k mudr.Má přístroj na měřění zánětu v těle.Změřil mě a nic to nebylo,ale prý kdybych neměla pondepon,tak se to rozjelo.Běhe 3 dnů to zpravila mast polizan(mě dělala vždy dobře.)Tak se nech každý měsíc pumpnout, a bude vysteráno.Ahojky.