Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

 

Tady soustředíme Vaše postřehy o tom, co potřebujete na pobyt v Revmatologickém ústavu.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Obrazek

 


Rozhovor s ředitelem Revmatologického ústavu:

( mimo jiné se dozvíte o biologické léčbě )

www.zdravotnickenoviny.cz/scripts/detail.php


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Revmatologický ústav-Praha

(Ivana, 30. 11. 2009 12:34)

Byla jsem letos 2x hospitalizovaná v revmatologickém ústavu.Nemám žádné špatné zážitky.Záleží na každém zda chce získat informace a komunikuje s lékaři.Pokud je pacient v kominukaci pasivní potom má smůlu.Jezdím do toho ústavu již 11 let a jsem spokojená.Je to odborné pacoviště a nikde jinde mi nepomohli.Pokud se tady někdo necití dobře a má stále stížnosti ,tak tam nemusí jezdit.Čtu pravidělně tuto rubriku a už jsem nevydržela kritiku,proto jsem si dovololila toto napsat.Každý se může rozhodnout sám kde se bude léčit .

Re: Revmatologický ústav-Praha

(Tereza, 7. 1. 2013 1:25)

Pani Ivano. Ja take nebyla vylozene nespokojena, ale ani se tam nic nevyresilo a cely pobyt jsem mela pocit, ze ze me delaji psycho hypochondra, kteremu diagnozu, jiz jednou stanovenou, vyvratili, s tim, ze se to tedy "bude sledovat".
Podivejte 11 let jste zvykla na urcite misto. Lekari a zamestnanci vas uz take znaji. Nemuzete srovnavat.
Dulezite take je, ze dnes uz jsme u nas v CR trochu jinde! Myslim tim, ze RU ma velikou konkurenci, protoze njeen v Praze je spousty vynikajicich doktoru, kteri jiz maji sva jmena a s medicinou jdou dale nez si dokazete predstavit. Spousty z nich studovalo i v zahranici a zrovna napriklad onemocneni SLE je u nas jeste malo zname a tak potrebujeme doktory, kteri toto maji studovane i v Americe ci Velke Britanii.
Za me ososbne. Byla jsem prekvapena s jakou odvahou dokazi zmenit jiz jednou stanovenou diagnozu. Nevyvratili ji uplne, ale jedno chybejici kriterium pro SLE se casem zmenilo v psychicke potize. Nez jsem sla do RU byla mi diagnostikovana na SLE ve Velike Britanii. Vratila jsem se s nazorem, ze verim nasim doktoruma chci se lecit u nas... Tady jsem zmenila na "nejlepsi revmatologicky ustav" nazor a slysela i horsi nazory. Mam ted jinou lekarku, ktera pod ne nespada. I pres to jsem zde dale sledovana a to z duvodu, kdyby se nahodou neco u me jeste objevilo. U lupusu se nikdy nevi a oni si to nemohou dovolit riskovat... Posledni navsteva v ambulanci u meho doktora v RU byla sokujici a muj definitivni nazor je - zustat u toho kdo mi skutecne pomohl a komu verim a mame spolecne plany na lecbu do budoucna a ne jen laboratorni sledovani. Ne ja zahajila skutecnou lecbu, ktera mi v RU nebyla poskytnuta. Bohuzel. Nezlobim se na ne. Jen je potreba si narovnat hlavu a podivat se na veci strizlive. Mozna uz brzy se sjednoti s VFN a bude to treba lepsi.

Re: Re: Revmatologický ústav-Praha

(Jana, 13. 1. 2013 16:03)

Terezo, ráda bych se Vás zeptala, u koho jste se v RÚ léčila a u koho se léčíte - já tam začínala před cca 15ti lety, pak jsem následovala svého lékaře do "soukroma" (pořád super, chorobu držel "na uzdě"), ale po jisté době se změnil ve vybírače poplatku, honiče bodů....z empatického a přemýšlivého člověka se stal nervézní doktor, kterého nakonec začalo štvát, že mám "jen" jednou za rok až dva záchvat RA, sem tam vaskulitidu, a nic "lepšího", tedy jsem šla hledat někoho nového - martýrium, zakotvila u imonoložky, ale není to ono, ani už teď nově nesmí předepisovat léky, kterými se léčím, tedy jsem se zkusila vrátit do RÚ, zakotvila jsem loni u doc.Šedy, ale nevím, nevím....to, že nikdy nejdu na řadu v objednaný čas beru jako samozřejmost, ale když se po 10 minutách sezení v ordinaci - otevření karty, vyhledání mých údajů v PC, odebrání potvrzení o zaplacení poplatku, pomačkání prstů na rukou, dotaz na únavu, teplotu, bolesti, informace o nové vyrážce na obličeji, t.č. v klidu - ("typický motýl, no jo" /nemám srovnání, jen z fotek na netu, dle mého to motýl není/, dále "já to vidím na biologickou léčbu" - dozvím "podívejte se, já teď nemám čas, sestra Vám zavolá a objedná Vás do ambulance biologické léčby"...pak šup zpráva, předpis, žádanka na plicní (raději někam jinam než tam, kam jsem dosud chodila - na můj dotaz na sesterně odpověď, to bude manžel od paní doktorka, co tu pracuje...), tak si vážně svou volbou nejsem jistá. Navíc, v ordinaci jsem byla dva týdny před Vánoci - dodnes mi žádná sestra nevolala. (Vím, namítnete, že "mám přistupovat aktivně", ano, to taky budu, píšu tu jen pro ilustraci.) Ráda bych tam zkusila někoho, kdo ještě kromě čtení výsledků i přemýšlí a komunikuje. Máte typ? Je tam nějakých sto lékařů.....díky.

Re: Re: Re: Revmatologický ústav-Praha

(agata, 9. 9. 2013 22:02)

Do lupusového týmu k vysoce specializovaným lékařům na LUPUS patří dr. Tegzová a dr. Olejárová,ale i všichni ostatní by měli mít o nemoci anung :o)

Re: Re: Re: Revmatologický ústav-Praha

(agata, 9. 9. 2013 22:02)

Do lupusového týmu k vysoce specializovaným lékařům na LUPUS patří dr. Tegzová a dr. Olejárová,ale i všichni ostatní by měli mít o nemoci anung :o)

Re: Re: Re: Re: Revmatologický ústav-Praha

(Jana, 15. 9. 2015 11:25)

Jejda - děkuju za odpověď....

Re: Re: Revmatologický ústav-Praha

(Jana, 15. 9. 2015 11:24)

Do RÚ jsem se s důverou vrátila po cca 10 letech poté, co jsem se rozešla se svým dlouholetým, povětšinou dobrým a citlivým lékařem (ale lidé se pod tlakem okolností mění). Změnou tamního prostředí jsem byla šokována a nakonec znechucena. Můj ošetřující v RÚ během cca dvou měsíců přehodil mou diagnózu z Sjogrenova syndromu na SL a zároveň mi sdělil, že jsem ve stavu, kdy jedinou vhodnou cestou je biologická léčba (zkazil mi tak Vánoce:-). Dostavila jsem se tedy po těch Vánocích do ordinaci biologické léčby. Tam jsem dostala k podpisu fascikl textů. Začetla jsem se a zjistila - ejhle - nejde o jedinou vhodnou cestu pro mě, ale o zařazení do výzkumu - pod číslem, čili bez konkrétního vyhodnocování výsledků pro mě. I optala jsem se, co bude, až výzkum skončí - odpověď: může být prolongován na jeden rok. I optala jsem se, co bude pak - odpověď: pak se možná budete moci vrátit na svoje původní léky.
Vpodstatě jsem odtud utekla a dodnes si neumím tento přístup k pacientům s celoživotní vleklou chorobou vysvětlit.
Jana.

Re: Revmatologický ústav-Praha

(Jana, 13. 1. 2013 16:06)

Ivano, prosím, jukněte na můj vzkaz Tereze - mám k Vám stejný dotaz i když de facto opačný - je v RÚ někdo schopný jiné činnosti než číst výsledky, někdo, kdo komunikuje? Samozřejmě lékař, který "umí" SLE - ? Díky.

Re: Re: Revmatologický ústav-Praha

(agata, 9. 9. 2013 22:04)

Do lupusového týmu k vysoce specializovaným lékařům na LUPUS patří dr. Tegzová a dr. Olejárová,ale i všichni ostatní by měli mít o nemoci anung :o) Obě lékařky komunikují a jsou milé!....samozřejmě jsou to taky lidi a mají svoje nálady, jsou přehlcení povinnostmi a administrativou...vše je nutno brát v potaz.

Re: Revmatologický ústav-Praha

(Jitka, 13. 1. 2013 19:27)

Moje zkušenosti s "Revmaťákem" jsou sice 3 roky staré, ale vidím, že se asi nic nezměnilo.... Mám RA, 12 let. Chodila jsem tam 3 roky, do ambulance i ležet, byla jsem spokojená. Do té doby, než jsem měla problémy s plícemi, až tak, že jsem skončila na plicním na kyslíku. Návrh léčby z plicního byl, že je to z revmatoidní artritidy a mají mě léčit v RÚ. Po 3 týdnech čekání na postel jsem se dočkala toho, že přišel psychiatr a zkoumal, jestli si ten nález na plicích nevymýšlím. Poté mi nabídli, že můžu zůstat další 3 dny, ale nic se mnou dělat nebudou, léčit mě musí plicní. Prchala jsem odtamtud, jak nejrychleji to šlo a díky tomu, že mi tohle všechno napsali do zprávy, ujali se mě na tom plicním, revmatologa jsem vyměnila za jiného, který nemá s Revmaťákem nic společného. A funguje to. Sama mám z toho pocit, že je tam pro ně pacient jen diagnoza, která pokud se jim hodí do studie a doktor si na ní může udělat jméno, pak bereme a léčíme, jinak táhni jinam. Nehledě na to, že sestry konkrétně na 1. stanici, jinde jsem neležela, byly protivný, líný, léky jim byly šumák, kdybych si je nehlídala, asi bych polykala bůhvíco. A když přišlo na něco akutního, nejlíp v noci, tak vydrž, přece nebudeme doktora budit! Proboha, jinde v nemocnicích jsou větší odborníci, už to není, co bývalo. Zrušit a zbytečně neplýtvat penězi, vždyť tam člověk strávil minimálně 3 týdny, vyšetření jim šlo jak psovi pastva. Tolik můj názor - NIKDY VÍC.

Re: Re: Revmatologický ústav-Praha

(Jana, 15. 9. 2015 11:27)

...a jméno toho revmatologa - jste-li spokojená? (Pořád hledám.....)

Dotaz na lékaře

(Veronika, 21. 9. 2014 12:07)

Dobrý den, měla bych na Vás prosbu, zda nevíte o nejakem lékaři, který nespadá pod RU, o SLE se aktivně zajímá a nebrání se trochu alternativní cestě léčby? Jsem z Českých Budějovic, ale nedělá mi problém dojíždění.. Děkuji za odpověď.

prosbička

(Jana, 19. 5. 2013 4:47)

Prosím, příští týden se mám poprvé seznámit s RÚ...bojim, bojim. Nemáte někdo nějaké důležité aktuální poznatky k přežití? A nevíte, jestli je tam WIFI? Děkuji. Jana

ZRUŠENÍ REVMATAKU

(IVANA, 25. 6. 2012 19:35)

Dozvěděla jsem se,že nám chce ministerstvo zdravotnictvi+zdravotní pojištovny od roku 2013 zrušit revmaták a přeřadit nás k nějaké fakultní nemocnici.Máte někdo bližší informace.

Re: ZRUŠENÍ REVMATAKU

(Linda, 12. 10. 2012 23:17)

Už aby to bylo.

Re: Re: ZRUŠENÍ REVMATAKU

(Yvettka, 12. 12. 2012 22:02)

nevíte, co píšete, je fajn se schovávat za anonymitu.....naštěstí je většina těch, co si revmaťáku váží a kterým bylo pomoženo

Re: ZRUŠENÍ REVMATAKU

(agata, 23. 11. 2012 16:08)

vše je v jednání, nic jistěho, na recepci RU je k podpisu petice proti..můžete projevit zajem a aktivitu.

Re: Re: ZRUŠENÍ REVMATAKU

(Tereza, 7. 1. 2013 1:31)

Petici jsem podepisovala. Mozna uz dvakrat. Momentalne ale nevim co bude lepsi... Spojit ci nechat? Po protichudnych zazitcich a ruznicich se nazorech mam pocit, ze by se melo projit jakousi reformou a stare jadro vycistit a spojit s necim novym.

Re: ZRUŠENÍ REVMATAKU

(Žaneta, 16. 12. 2012 14:57)

NO, TO SNAD NE ?!?

Punkce kostní dřeně při podezření na lupus?

(mamika, 7. 9. 2012 14:38)

Ahojky, prosím chtěli vám někomu lékaři dělat- nebo dělali odběr kostní dřeně v souvislosti s revmatickým onemocnění? Nebo přímo při podezření na lupus? Děkuji moc.