Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

zmírnění bolesti

(agata, 30. 12. 2011 15:56)

Klidně můžeš ibalgin nebo cokoli z nesteroidních antirevmatik, působí proti zánětu a jsou dobré i na bolest....jen pozor, když bereš kortikoidy....mohly by poškodit žaludek, potom bys musela mít ještě Helicid!!..mno..radeji mi písni, pobavíme se po mailu, mám od tebe málo informací..pa Agata

Bolesti

(Lenka, 30. 12. 2011 10:05)

Dobrý den,lupus mám již 19 let,ale poslední dobou mě velmi trápí bolesti kloubů,svalů a ta tzv.putuje po těle. K lékaři jsem objednaná až na únor a ráda bych zkusila něco na úlevu od bolesti.Nejhorší jsou noci,totální nevyspání,bolest při jakkémkoli pohybu. Budu ráda,poradíte-li mi,třeba vhodnou mast. Děkuji VŠEM PŘEJI DO DALŠÍHO ROKU CO NEJVÍCE DOBRÝCH VÝSLEDKŮ S NAŠÍ NEMOCÍ

Re: Bolesti

(Agata Lence, 30. 12. 2011 15:54)

Leni, to že máš tyto příznaky je tím, že není lupus dobře pod kontrolou (není plná remise), nějaké masti ti asi nepomohou.
Pokud máš kortikoidy /prednizon nebo medrol/, klidně si je zvedni o polovinu, děláme to tak všechny a bolesti a zánět přejdou. Pokud nemáš tyto léky,zavolej si a požádej o dřvější objednání ke svému lékaři, za dva měsíce se to může hodně rozjet a ptom se to špatně koriguje....prosím, udělej to pro sebe, do telefonu hodně zvelič svoje potíže....já to takhle jednou neudělala, přemáhala se a skončila ve špitále na dlouhodobém pobytu...:o(((!! Pokud bys chtěla nějaké informace více a přímo ode mne, jsem autorka stránek a mám lupus hodně let a dost se vyznám, písni mi na lupusinky.@centrum.cz - ju?? papa, Agata

Nováček

(Alča, 30. 12. 2011 15:00)

Ahoj,
jmenuji se Alena a je mi 26 let. To že mám systémový lupus jsem se dozvěděla teprve nedávno. Otékaly mi nohy a proto mě dr. poslala do nemocnice. Potom už to šlo rychle. Dostala jsem epileptické záchvaty, zkolabovaly mi ledviny a zkončila jsem na ARU. Prý jsem to málem nepřežila, ale mě to pořád nějak nedochází nebo si to nechci připustit. Po tří měsíční hospitalizaci v nemocnici jsem konečně doma. Cítím se dobře, jen mám stále problémy s krevním tlakem, který je teď naopak velmi nízký. Jsou dny, kdy se cítím velmi fit a naopak. Jezdím na pravidelné kontroly na revmatologii. 12.12.2011 jsem bohužel měla špatné výsledky, v té době jsem prodělávala pásový opar, proto jedu na další kontrolu už 2. ledna. Budu ráda, když se mi někdo ozvete a podělíte se semnou o své zkušenosti.

Re: Nováček

(agata, 30. 12. 2011 15:47)

Alčo, nechceš za náma na facebook? je tam diskuse se jménem LUPUS ČR a je tam spusta holek (už přes 200) a zajimavých temat...ahoj a vítej i tady!

přání

(Jar.Rad., 20. 12. 2011 9:35)

Ahoj všem lupusinkám,chtěla bych Vám popřát klidné svátky a v Novém roce hlavně zdraví a at se Vám splní,co si přejete.Nejvíc ze všeho bych Vám všem přála,aby se Vám ulevilo ve všech možných potížích tak jako mě.
Slibuju,že sepíšu čeho všeho se to týká a pošlu Agátce.
Zdravím Vás všechny!

lupus

(petra, 5. 8. 2011 19:44)

chci se jen zeptat co se muze stat kdyz prestanu uzivat lek plaquenil,ktery uzivam uz ctrnact let na lupus?

Re: lupus

(agata, 5. 8. 2011 22:26)

A proč o tom uvažujete? Po poradě s lékařem a s kontrolami stavu by to snad šlo, ale je to lék, který drží imunitu v klidu a je možné, že by hrozilo vzplanutí nemoci. To nikdo předem neví, rozhodně bych se poradila s ošetřujícím lékařem než něco riskovat...

Re: lupus

(Gabišek, 5. 9. 2011 16:19)

Ahojky!
V podstatě se nic moc neděje. Mě ho hematologové vysadili, protože mi to likvidovalo krevní destičky. Jinak i po krevních testech žádná změna. Snad jen, že mám od té doby větší revmatické bolesti a zatím mi nic jiného nenasadili a běžné léky na tuto bolest nezabírají. Opatruj se když tak si můžeme napsat můj e-mail je gabisek71@seznam.cz

Re: Re: lupus

(Petra 30, 13. 9. 2011 15:51)

já bych se radši poradila s lékařem před vysazením, zkusila se ho zeptat, zda by to nešlo vysadit.. takto jsem po konzultaci s revmatologem a pravidelných 3měsíčních kontrolách vysadila metotrexát + snížila medrol na 4mg obden..., tělo též podporuji po celou dobu bylinnými preparáty, a stravou, a daří se mi udržet organismus v dobrém stavu, ale sama bych ho raději takto nevysazovala.

Re: lupus

(Martina, 1. 12. 2011 13:23)

Svéhlavé vysazení léku určitě nedoporučuji, nemusí,, ale může to vyvolat zhoršení nemoci , záleží na tom, jak moc ho tělo nyní potřebuje (nebo bude potřebovat - vžy přijde nějaké náročnější životní období) a to nikdo neví. Mě ho lékařka snížila na minimální dávky, ale nevysadila, přestože jsem v remisi, a doporučila užívání i v těhotenství a kojení. Doporučuji to probrat s lékařem (Ať už je důvodem uklidnění nemoci, vedlejší účinky nebo třeba pocit, že lék nepomáhá).

pozdrav

(jar.Rad., 9. 11. 2011 7:24)

a jinak všechny zdravím,jak se máte?já výborně,nemám vůbec žádné potíže a přála bych tohle všem....držte se!

bolest hlavy

(Kolka, 4. 11. 2011 15:42)

Ahoj všem,
mám SLE diagnostikováno teprve malou chvíli, ale mám jeden veliký dotaz, zda se také setkáváte s úpornou večerní bolestí hlavy? Celý den je vše relativně v pořádku, když nepočítám únavu (která má ovšem souvislosti i s tou večerní bolestí)... ale večer, jakmile se položím do postele, je jedno jak vysoko mám pod hlavou, nebo v jaké poloze si lehám.... začne mě hrrozně třeštit hlava - v týle a na čele, nepomáhá nic, jsem pak vzhůru do noci a spím jen 3-4 hodiny denně... Nemáte nějaký typ, jak si ulevit?

Děkuji za odpověď a přeji krásný den.

Kolka, Kozmice (okr.Opava)

/kopie odjinud/

Re: bolest hlavy

(Jar.Rad., 9. 11. 2011 7:23)

bolest hlavy úporná...měla jsme jí při jednom opětovném orzjetí lupusu....po eskapádách na rehabilitacích(mysleli si krční páteř) jsme s dostala k jedné spoukr. Mudr.-rehabiltační a stačily 3 návštěvy,máčkla body a bylo po bolesti...ae na MR se pak ukázal nález-ložisko...takže pokud jsou ty bolesti veliké,opravdu úporné,okmažitě bych šla k doktorovi a nedala pokoj,dokud by se něco nedělo...

moj lupus

(veronika, 10. 10. 2011 12:42)

ahojte, som zo Slovenska, mam 22 a lupus mi diagnostikovali asi v marci 2011...ako som si citala rozne pribehy z tejto, alebo aj inej stranky, tak som uvazila, ze som na tom asi celkom dobre. Uz asi, vlastne ani neviem kolko rokov predtym som mala rozne priznaky, ale zacinalo to velmi nevinne a vsetky tieto priznaky som pripisovala prepracovanosti, alebo unave atd. Najprv len opuchy prstov, ktore po par hodinach presli, bolesti v klboch, modranie prstov...padanie vlasov...neskor sa to zacalo stupnovat a zhorsovat...este v septembri 2010 som bola s priatelom na dovolenke v grecku a na podiv mi bolo uzsne, celych 10 dni ma nic nebolelo a bolo mi super naozaj som si to tam uzila...len sme sa vracali spät a uz to na na zase slo...bolesti a ostatne priznaky. nastupila som do druheho rocnika na vyske..presiel ziny semeste a nastalo skuskove obdobie..horor...vecer zaspat s ty, ze sa nemozem ani pohnut a lezim na posteli ako umia, slzicky v ociach..rano som sa zobudzala unavena, lebo pri kazdom pohybe ked som spala som sa zobudila na bolest, a rano som sa musela ucit na skusky...doteraz obdivujem samu seba, ako som to zvladla, nebrala som ziadne lieky a prezivala som strasne bolesti pri kazdom pohybe. koncom januara som sa vybrala k lekarke, aj to ma tam dotlacil priatel, co mu dakujem...ta a hned poslala k cievneu a k reumatologovi. nasadila i nejake lieky, uz sa napamatam ake...reumatolog mi vzal krv robil testy..opakovanie kazde dva tyzdne...hodnoty boli vzdy zle, tak a objednal do NURCHu v Piestanoch, kde i diagnostikovali lupus, a nasadili prednison...do piestan a zavolali este raz na hospitalizaciu, takze v lete, namiesto toho, aby so si uzivala prazdniny, som dva a pol tyzdna lezala v nemocnici v piestanoch, kde i este robili rozne vysetrenia a uz definitivne potvrdili lupus a plus k tomu este nejake ine choroby...nasadili i equoral, ktory beriem uz 3 mesiace, a je i z neho strasne blbo...vzdy ked beriem tabletky, tak i je po nich strasne zle a vobec nemam chut na jedlo :( Vsetkym lekarom a sestricka, ktory sa o na staraju velmi pekne dakujem a dakujem aj za ich mily pristup v piestanoch. Niekedy ma prepadnu este take depresie, ze preco ja, ale snazim sa vyhybat tejto otazke a zit s tymto co najviac a naplno ako sa len da...:)snazim sa pozerat na svet optimisticky, ale niekedy sa to proste neda, ked ma zacne vsetko boliet :( dakujem svojej rodine a priatelovi, ze pri mne stoja :) a vsetkym ktory maju tiez tuto chorobu prajem len to najlepsie...

Re: moj lupus

(Jar.Rad., 29. 10. 2011 6:52)

Veroniko,vím,že je nemoc pro Tebe "nová"... až jí vstřebáš a pustíš do svého každodenního života,uleví se Ti a já bych Ti nejradši přála,abys byla zdravá,ale aspon Ti přeju hodně sil,at dobře dokončíš VŠ,at jsi štastná s přítelem,který Tě podrží a přeju Ti víc sluníčka do srdce.Zdravím Tě...Jarka

Nováček

(zuzana, 3. 10. 2011 10:07)

Zdravím všechny, mám spoustu dotazů. Jsem po biopsii, ale výsledky byly zkreslené. Bohužel jediné co tam bylo, byl lupus. Je v tomto případě jisté i přesto, že to bylo zkreslené, že patřím mezi vás? Zatím vůbec netuším o co jde a co se mnou budou dělat. Příští týden jdu na kontrolu a zatím mám jen mastičku Elocom a doporučení, že nesmím na sluníčko nebo mazat 50.
Pravděpodobně půjde kožní formu. Vyrážka sice není ve tvaru motýla je pouze na jedné straně, ale dlouhodobě nic nezabírá a na sluníčku cítím zhoršení. Nemám zatím jiné příznaky i když často mi otékají nohy.

Re: Nováček

(Jar.Rad., 4. 10. 2011 9:49)

ahoj Zuzko,no jsi ve fázi,kdy lékaři určijí přesněji diagnozu....bud hlavně trpělivá a na slunko fakt nechod...biopsii jsi měla ledvin? zdravím Jarka

další pokrok

(Jar.Rad., 19. 9. 2011 13:47)

a tak jak jsem slíbila napsat po kontrole...jsem nadšená...další zlepšení k nadšení mé moc hodné paní doktorky,mám snížené léky a nějaké vysazené,necítím VŮBEC žádné potíže,bolesti,únavu....prožívám snad zázrak...
Slíbila jsem si sobě,že začnu něco sepisovat,protože tak,jako se mi ulevilo,to prostě neznám a moc to přeju i ostatním lidem s lupusem,aby se nebáli a odvážili se pomoct si sami....
Testy jsou opět lepší a já už dnes vím,že si umím pomoct... s dohledem mé lékařky,nebojím se a mám hroznou radost...užívám si každý den po těch 13 letech neustálých potíží.
Bojujte a nebojte se!!!

pozdrav

(Jar.Rad., 6. 9. 2011 14:21)

ahoj všem,koho trápí lupus apod......po nějaké době jsem Vás přišla pozdravit a napsat Vám (jasně čtěte koho to zajímá:-)) ),že je mi ted strašně dobře,tak,že za těch 13 let,co lupus mám,jsem se líp necítila....cítím se jako zdravý člověk,zmizela únava,bolesti kloubů,kyčlí,žaludku...nebolí mě hlava,chodím na kilometrové procházky,absolutně jsEM neměla problém s vedry(dřív bych proležela dni),zmizela arytmie,posílily se mi vlasy a zastavilo se mi plně jejich padání....KO se srovnal,anemie zmizela....jedu příští pátek na kontrolu a jestli chcete,opět napíšu,jaké byly výsledky....
Přála bych každému z Vás to,co si ted užívám já....ahoj Jarka


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »