Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

I v tomhle lze pomoct..

(Martina, 27. 7. 2011 1:09)

Zdravim vsechny kdo ctou tyhle stranky..narazila jsem na ne prave ted a aniz bych chtela..stranka me zaujala tak jsem si rekla,ze i ja se podelim o svuj "zazitek"s lupusem..muj pribeh zacal pred 6 lety pred 15 rokem..z niceho nic mi zacaly naskakovat vyrazky v obliceji(do motyliho tvaru)ale nikdo nevedel co to je..prosla jsem vsechny mozne doktory..az me tedy po neuspesnem mesicnim patrani prijali na kozni oddeleni..zacali mi delat vysetreni a ruzne odbery..az po 10 dnech prisli na to,co to vlastne je .V tu chvili jsme nevedeli o co vubec jde,.po konzultaci s doktory mi zaridili prevoz do fakultni nemocnice v olomouci..zde me udelali biopsii ledvin a prislo se na znacne poskozeni..v nemocnici jsem stravila 10dnu,.pak jsem brala prednison a jine leky az do uplneho zklidneni a vysazeni leku..dalsi 3roky probihalo vsechno v pohode..vysledky v poradku.stav super,,az v roce 2008 se to zacalo zhorsovat,citila jsem se dobre,jezdily na odbery vse bylo ok..jednoho dne jsem jela na kontrolu a "uzasna"sestra mi zapomnela vzit krev ...na kontrolu jsem jela po 3mesicich..dojela jsem domu a behem 2 dnu to zacalo..nemohla jsem ani vstat z postele horecky..pocit precpani apod..zavolala doktorka ze musim ihned do nemocnice..tak jsem opet jela do olomouce..ale bohuzel to nebylo tak "snadne"jako pred 3 roky.lezela jsem na normalnim oddeleni,vecer se to zacalo zhorsovat tak jsem sla na Jipku .. Napojili me na pristroje a zkousely "co se chytne" a co mi pomuze..kazdy den jsem se zhorsovala,zalivala vodou ani z postele uz jsem nedokazala vstat..udelali mi opet biopsii,.potom mi zacali selhavat plice,davali mi kyslikove bryle masky apod..uplynul asi tyden a stale
Horsi,.zavedli mi vstupy do krku na dialyzu..ale na dialyzu me jeste neodvezli.stav byl tak hrozny ze mi selhavala ledvina plice a pak i srdce tudiz jsem musela jit do umeleho spanku a na aro..po dalsim tydnu v umelem spanku porad nevedeli co se mnou,tak se rozhodli ze me transportuji vrtulnikem do fakultni nemocnice v Ostrave..po 20 dnech ve spanku jsem se probudila v Ostrave..muj stav byl porad kriticky,protoze ledvina stale nefungovala..po dalsim mesici se to zlepsovalo..dopravali mi dialyzu a ledvina se postupne vzpamatovavala.. Po dalsi mesici ruznych vysetreni brani leku apod se muj stav zacal lepsit a ja se znovu pomalu zacala ucit chodit..drzet predmet v ruce apod..pote jsem po 3 a pul mesicich mohla domu.byl to neuveritelny pocit "jit" ven prochazet se a hlavne byt doma..potom jsem jezdila na chemoterapie davky cyklofosfamidu..byla jsem upozornena ,ze budu bez vlasu budu zvracet apod..ale omyl vlasy mam dlouhe porad,zvracet jsem nezvracela ..ale je to tim ze cely pobyt v nemocnici mi davala mamca leky od nejuzasnejsiho homeopata ..3 roky po tomto strasnem zazitku pracuju,a zaklepat je vsechno v pohode,.doktori se divi,ze jsem vubec ziva a ze jsem nemela zadne priznaky..ted leky neberu a beru jen homeopatiky..opravdu kdo tohle ma,muzu jen doporucit..me tenhle skvely doktor zachranil zivot! A patri mu nejvetsi dik:-) chapu ze to nekomu prijde nemozne..ale doktori mi rikali at beru asi 15 leku denne..homeopat mi rekl at beru jen urcite napr 5leku a homeopatika..a opravdu mi pomohl..normalni doktori si nevi rady a zkousi na vas vsechno..misto toho aby spolupracovali s nekym takovym..ale pozor neni homeopat jako homeopat.Tenhle pan doktor pracuje v Kromerizi uz nekolik let..jezdi k nemu lide z cele cr i ze zahranici,a opravdu kdyz muze pomuze!!a pri takove nemoci si myslim,ze je dobre aspon zkusit! Takze takovy je muj pribeh,clovek na nej nechce ani vzpominat,protoze to byly nejhorsi chvile mojeho zivota..dostala jsem druhou sanci,tak tef uz ziju naplno..clovek si uvedomi spoustu veci po tomhle..tak preji vsem hodne stesti!:-)

Re: I v tomhle lze pomoct..

(agata, 27. 7. 2011 11:33)

Martinko, jste hrdinka, tohle všechno vydržet :o))), je fakt, že váš průběh je extrémní a rychlý, to u každého s SLE není. Držím moc ěsti,at jste spokojená, štastná a bez aktivace lupusu!!!!
Určitě vás ale všichni /co dočtou váš příspěvek do konce/ zahrnou prosbou a kontakt na toho úžasného pana homeopata, kdo bydlí v okolí, určitě by si k němu rád zajel....stačí jeho jméno, oni si ho lidičky už nějak najdou..Díky moc za sebe i za všechny..., autorka stránek Agata

Re: I v tomhle lze pomoct..

(I., 22. 8. 2011 18:24)

Ahoj prosímtě nemohla by jsi mi napsat jak se jmenuje ten doktor a kde přesně sídlí? Děkuji mnohokrát!

Re: I v tomhle lze pomoct..

(mikado, 24. 3. 2017 3:26)

Ahoj čitam tvoj pribeh a v podobnom stave je aj moj otecko je na are v umelom spanku nemožem ani spat ani jest som tak zufala bojim sa dufam že sa z toho dostane :( tvrdia že ma autoimunitne ochorenie nechodi zlyhavaju mu oblicky ma zapalene nervy zapal pohrudnice ja už dufam iba v zazrak.a toto všetko behom mesiaca vobec tomu nerozumiem...

Re: Re: I v tomhle lze pomoct..

(agata, 2. 6. 2017 16:40)

ano-někdy je prubeh hrozne rychly, aktivace muze nastat po stresu-pretizeni,emocnim vypeti nebo infekci-verim,ze tatinka postavi na nohy a bude se lecit a bude po case ok,jako ja .) drzim pesticky.
Agata

ahojte

(mikado, 24. 3. 2017 3:04)

Ahojte moj otecma lupus je vo važnom stave zistili mu to len nedavno chcem sa opytat či to je dedične som stale unavena a premyšlam nemam to aj ja dakuem za radu

Re: ahojte

(Agata, 24. 4. 2017 22:41)

Ahoj
Primo dědičné to neni, ale určitě se nechej vysetrit má revmatologii- řekni že nemoc má otec a chceš být sledována.
Kdyby nahodou- včasná diagnosa je zárukou dobre budoucnosti a ev včasné lecby

Lupus

(Terka, 21. 2. 2017 22:52)

Ahoj, je mi 17 let. Chtěla bych se zeptat jak velkou roli hrajou ANA protilátky v diagnostice lupusu.
V prosinci jsem byla kvůli recidivujícím infektům a neustálému braní ATB poslána na plicní a alergologické vyšetření. Poslali mě s žádankami na krev- imunologické vyše. Jedinné, co se zjistilo alergie kočka, křeček, zvýšené IgA a ANA v titru 1:800. Jsem stále unavená a slabá. Ještě před cca 1 rokem byla má fyziolog. teplota cca 35.5-36,2 C, teď se zvedla na 36,7- 37,3- alespoň 1-3x v týdnu mám subfebrilie, vždy ráno mě bolí svaly a klouby, jsem ztuhlá a trvá něž se rozhýbu.. Do toho mě začaly bolet záda ještě více, než dřv (skoliosa), začala mě pálit žáha na což jsem dostala Helicid( zabral-již bez potíží), pobolívá mě často v krku, mívám afty, suchou pupínkatou kůži, někdy se mi dělají vyrážky, poslední dny na obličeji, červené svědivé. A asi nejaktuálnějším problémem je zduřování uzlin v podpaží- zdruří se, jsou bolestivé po pár dnech se zmenšují až zbyde tvrdá bulka, ta také zmizí a opět se to opakuje - To trvá již více jak 3 měsíce...
Myslíte, že by to mohl být lupus ?

Re: Lupus

(Agata, 21. 2. 2017 23:01)

ana protilatky nejsou nijak specificke pro lupus, to jsou spise anti ds DNA protilatky a dalsi klinicke priznaky. Urcite chodte na kontroly ke speciaslitovi, ktery vas bude sledovat, asi nejlip imunolog, protoze v urcite pocatecni fazi nemusi byt vsechny autoprotilatky vyjadrene, tomu dojde pozdeji. Kontroly u lekare jsou tedy nutne, aby se vcas rozvoj ev lupusu podchytil, muze to byti jina autoimunita a nebo reakce na infekci v minulosti,kterou vas eimunita zvladne. Nelze predjimat.Hezke dny

cévní potíže

(Janča, 30. 10. 2016 20:53)

Dobrý den, léčím se 10 let se SLE. Po celou dobu mám nasazenu léčbu 1x denně Medrol 4mg a 1x denně Plaquenil 200mg. Kromě uvedených léčiv užívám Zulbex (na žaludek), Sotahexal (na srdeční arytmie). Poslední rok mně praskají žilky na rukách, stačí drobný úder, někdy jen pouhé uchopení nějakého předmětu. Domnívám se, že jde o důsledek užívání kortikoidů... Má někdo z vás stejný problém? Chtěla bych poprosit o radu, jak čelit oslabení cév. Děkuji za odpověď. Janča

Re: cévní potíže

(agata, 31. 10. 2016 8:50)

Ano, pujde o dusledek uzivani kortikoidu,ktere jsou vsak zakladem lecby. Posileni cevjde pres stravu-hodne pohanky, rutinove bohate potraviny, info najdete zde: https://www.celostnimedicina.cz/rutin.htm
Lze si koupit na zesileniefektu stravy prostredek v lekarne, vitain c s rutinem: Ascorutin, v DM drogerii praskovy C vitamin...posiluje i imunitu v dobrem slova smyslu. Hezky den.

Re: Re: cévní potíže

(Janča, 1. 11. 2016 14:02)

Agato, děkuji za odpověď i za rady. Pěkný den. Janča

Lupus

(Jana, 7. 10. 2016 9:00)

Zdravím všechny ještě jednou , psala jsem dotaz níže a chtěla bych poprosit , pokud by měl někdo zájem mi odepsat , můžete na mail Janca.pruchova@seznam.cz Moc děkuji

Re: Lupus

(agata, 31. 10. 2016 8:54)

Jani,najdete si na Facebooku skupinu Lupus čr, je tam spousta lidi se sle, zde vetsinou odpovidam na dotazy ja, autorka stránek :) Na Facebooku lze polozit dotaz, spojit se snekym se stejnymi potizemi,psat s s nim...davat dobre tipy a podobne. Hezke dny.

Dotaz Lupus :(

(Jana, 6. 10. 2016 14:22)

Dobrý den , jelikož nevím a hledám cokoli ohledně této nemoci , našla jsem si Vás na internetu a přijde mi , že jste opravdu člověk na svém místě.
Proto se na Vás obracím a předem děkuji za odpověď.
Jmenuji se Jana a je mi 27 . Před cca 9 měsíci jsem začala být strašně utahaná , nebyla jsem schopná dělat to co předtím , nebyla jsem to já.
Normálně jsem veselej , akční člověk , co baví lidi a je neustále všude vidět , takovej šašík :)
Ale jak toto začala , nešlo to tak dál. Věděla jsem že se něco děje , znám se.
Komukoliv jsem to řekla , odpově byla , to si jen říkáš , to máš jen v hlavě , nic to není , nebuď plašan.
Poté se mi motala hlava , byla jsem nesoustředěná , malátná , zoufalá........ :(
A aby toho nebylo málo , udělalo se mi holé místo na hlavě , myslela jsem si , že to mám po rozchodu s přítelem ze stresu a že se to zahojí a zaroste.
Jak se to psalo na webu .
Nedalo mi to a šla jsem na kožní , tam mě poslali do Královských Vinohrad do centra ,,Zdravé vlasy ".
Byla jsem z toho v šoku , narvaná čekárna a přístup , ani nemluvit.
Nejprve mi bylo řečeno že to bude Alopecie , i když jsem měla doporučení na odebrání vzorku , nic se nedělo a byla jsem poslána domů s receptem na mast. Po další kontrole řekla doktorka , že je to lepší , když jsem ji ale odpověděla , že místo mě bolí , tak se zasekla a poslala mě na odebrání vzorku ( 3 měsíce po první návštěvě ) a řekla že se to vlastně nelepší !!!!
Výsledek mi vyrazil dech , LUPUS ( kožní forma ) . Opět jsem šla za 2 měsíce až na kontrolu a dostala jsem kortikoidy mast . Na nic se mě nikdo neptal , jaké bych mohla mít problémy další. Ještě asi půl roku před tímto se mi udělala na ruce boule , prý tuková , byla jsem 2x na sonu.
Začala se mi ovšem zabarvovat , jako modřina a udělaly se další..... také na druhé ruce.
Tak jsem šla k obvodní lékařce , ta mě poslala na chirurgii , tam mě poslali na kožní a na kožním mě opět poslali na Vinohrady!!!
Kde mi byl odebrán další vzorek z ruky a výsledek je opět související s LUPUSEM , ale nic víc nevím , jen že mám přijít , vyčekat 4hodinovou frontu a snad mi někdo něco málo řekne , i když to se za jakoukoli mou návštěvu nestalo a to tam chodím už ckoro 9 měsíců. Stále vlasně nevím co tedy mám , jaký druh lupusu a jak moc je to nebezpečné a jestli se s tím dá žít , nebo se mám bát , což dělám už poslední půl rok. Vlasy stále nerostou , a bojím se aby se to nezvětšovalo , což se asi děje. Už takto jsem byla jiná , od 13. let mám Vitiligo , ale na to jsem si zvykla , tohle už je na mě moc a nevím na co se připravit. To jak si mě stále někdo přehazuje jako brambor se nedá vydržet.

Prosím mohla byste mi něco málo nastínit ?

Moc Vám děkuji
Průchová

jaká je budoucnost

(nika, 7. 8. 2016 10:49)

Dobrý den. Jmenuji se Monika, je mi 40 a jsem v invalidním důchodu. Mám dlouhá léta velké zdravotní problemy:operován chystá na mozku, vysoký tlak, bolavé klouby A NA pozitivni, autoim poruchu stitne zlazy, klinicke deprese, nyní se přidaly problémy s otoky a brnění končetin, otoky očí, astma, prujmy. Do ted se každá věc léčila samostatne, ale nyní mě paní doktorka dokázala na revmatologii pro podezření na SLE. Internet je plný různých info, ale ráda bych se zeptala Vás, kteří s touto nemocí žijete, jak nemoc postupuje a jaká je kvalita života, zda je invalidizujici? Co ne čeká, pokud se nemoc potvrdí? Moc předem děkuju za odpověď. M

lupus

(Blažena, 16. 6. 2016 20:06)

Před 5lety mi byl diagnostikován lupus. První dva roky to ještě šlo ale poslední dobou je mi čím sál hůře. I přes vysoké dávky kortikoidů. Přidaly se bolesti kloubů cukrovka velká unava. Nemluvím o depresích. Jak to udělat aby mi to tolik nestěžovalo život

Re: lupus

(agata, 18. 6. 2016 15:13)

Blazenko, pokud mate JEN kortikoidy, neni to dobra lecba-je to drsne,ale je to tak: na periferii neumi lekari lupus lecit, musi se dojizdet do velke specializovane nemocnice. Nej centrrem pro lecbu sle je revmatologicky ustav v Praze, www.revma.cz, zavolejte si tam a objednejte!! než se nemoc rozjede a zhorsí a kortikoidy vam pokazi v tele, co se da...kortikoidy se musi davat opatrne a spolu s dalsimi leky!! napiste...a jednejte rychle. diky Agata

Re: Re: lupus

(Blažena, 18. 6. 2016 20:08)

děkuji . Hned v pondělí začnu jednat.

Re: Re: Re: lupus

(Blažena, 18. 6. 2016 20:32)

Ještě bych chtěla vědět zda mám mít nějaké doporučení a co vše potřebuji


1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14

následující »