Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

sem neštastna

(Deniska4, 7. 1. 2008 22:52)

ahoj ja sem Denisa a strašně mě trapy moje nemoc sem stoho v pytli celou dobu sem simyslela že to zvladam ale neni to pravda všichni si myslí jo už jí je dobře ale neni pořad musím myslet jak my bylo a ani nechci na to myslet ale vrací se mi to bojím se že to příjde znova
je mi 23let a mam 4letou holčičku tak proní musím byt zdrava dik a paaa

Janino,..

(Lenka S., 5. 1. 2008 20:28)

já jsem neměla vyrážku, ale vyloženě pupeny, které nejdřív vypadaly jako od poštípání, pak se začaly nafukovat a slévat v jeden veliký... po celém tělo. Bylo to hnusné, nevěděla jsem, co dělat. Nejdřív to děsně svědilo, pak to začalo doslova bolet. A když se mi začalo špatně dýchat, napadla mě alergie a jeli jsme na pohotovost... Už bych to nemusela prožít znovu!
U nás vánoce jsou celkem v pohodě, moc je neprožíváme, tak nepřeháním úklid a na pečení je babička..:-)), tak mám stres spíš teď, i když se snažím být v klidu.
Pěkný večer.

alco,

(janina, 4. 1. 2008 20:58)

ja te obdivuju a zaroven muzu tise zavidet. do toho stavu bych se taky chtela nekdy dopracovat. ve stresu jsem jen obcas, ale ucim se to kontrolovat.

takze drzim palce, at ti to porad tak pekne jde.

Lenko,

(janina, 4. 1. 2008 20:55)

mne se stalo neco podobnyho - s tou vyrazkou. najednou jsem se na zadech od krku osypala takovymi cervenymi strupy, vypadalo to dost nevzhledne, a dost to svedilo. bylo mi receno, ze to pry po kortikoidech neni, ale kdyz to byla jen vyrazka, tak jsem to odmitla resit. stacilo zvysit medrol a za dva dny to bylo dobry. tak nevim. Vanoce i u nas znamenaji stres, i kdyz si to snazim nepripoustet, v duchu mi litaji myslenky, i kdyz se muzu snazit sebevic. treba babicka to chce mit vsechno postaru a to pak je...
snad to tedy bude brzo dobry - a s pribirani si nic nedelej.

pro Janinu - díky!!!

(Lenka S., 4. 1. 2008 10:47)

Janino, díky moc za radu!!! S tím jídlem - já tomu také věřím, snažíme se jíst zdravě, nejíme uzeniny, používám olivový olej, málo mastím, omezuje smažené, bílou mouku apod. A vidíš, přece jsem se o vánocích osypala, až se doktor na pohotovosti zděsil, prý takhle prudká reakce není moc obvyklá... a zase můžu zjišťovat, z čeho by to mohlo být...
Medrol jsem si zvedla, budu brát těch 12 mg a uvidím, zda to pomůže. Já s tím mám vlastně problémy tak 3 roky, výsledky celkem v pohodě a mě je zle. A když se člověk nemůže "hnout", to ten se optimismus hledá dost těžko. Ve stresu ani nejsem, jsem doma, vytáčí mě jen dcera, která se řítí do puberty..:-))
Také jsem začala strašně přibírat, on se člověk může v jídle omezovat jak chce (a že i to jde těžko, hihi), ale bez pohybu to nejde. A já teď ten pohyb nezvládám...
Ahoj a pěkný den.

pro Zena

(Alča, 4. 1. 2008 6:22)

S tou váhou - myslela jsem hlavně tu vodu, co jsem zadržovala díky lékům. Chodila jsem do posilovny hned jak jsem mohla, a pořád nic. Pak najednou to šlo rychle, a pak se to zastavilo. Zůstali mi špeky na bocích, to hlavně, jenže těch bych se zbavila jen tím, že bych jedla jen tolik, co spálím a na to jsem moc MLSNÁ. Snažím se nepřejídat a vynechat sladké, ale vzhledem k tomu, že ráda peču je to těžké. Teď po vánocích jsem přibrala 3 kg, samozřejmě na bocích a břichu, včera jsem byla po 14 dnech v posilovně a byla to paráda, zase cítit svaly. V práci nemám sladké, takže v pohodě, ale večer při kartách přinesla má dcera Orion čokoládu s marcipánem, takže Alenka ne že by si vzala 1 kostičku, ne, 2 pásky jsou lepší a ještě večer, takže veškeré denní snažení pryč. Ale když je to taaak dobré!!!
Já nepotřebuju rady jak shodit, já to vím, ale kde mám vzít tu pevnou vůli!!!!!
Samozřejmě toto se týká holek, které můžou cvičit. Jestli nemáte bolesti, vřele doporučuji. Najít si svoje cviky, pěkně pomaličku, po svém. Střídám to s Pilátesem, to je na protáhnutí úplně ideální, žádná divočina, pevnější bříško a hlavně zkrácené šlachy to natáhne.
Ještě bych chtěla podotknout, že do 30 (je mi 36) jsem NIKDY necvičila, tělocvik jsem nenáviděla, a vzhledem k mé vychrtlosti to vlastně vůbec neřešila. Abyste si nemysleli, že jsem nějaký cvičící maniak :)). Pomáhá mi to udržet dobrou psychiku, jsem v pohodě a o to jde.
Přeju hodně sil do boje a hlavně POHODU a KLID, pak to půjde samo.

Pro Janinu

(Alča, 4. 1. 2008 6:07)

Ahoj Jani, normálně chodím do práce na plný úvazek, i když jsem jezdila do Prahy na kapačky - z Moravy, vždycky jsem si vzala dovolenou nebo jsem se nějak domluvila s šéfkou (bezvadná ženská). Nějak jsem se nepovažovala za nemocnou, měla jsem to jednodušší v tom, že léčba hned zabrala, takže už mě nic nebolelo. Vedlejší příznaky léků jsem brala jako nutné zlo. Jak říkám, teď jsem v pohodě, tu občasnou únavu samozřejmě pociťuju, tak si jdu prostě lehnout, hodinku se prospím a je fajn. Manžel i děti to respektují. Žádnou velkou fyzickou práci nedělám, v kanclu mám bezva kolegu, vyznávám ideu - když nejde o život, nejde o nic. Samozřejmě se občas taky stresuju, ale to celý život, takže zatím bez následků. Na konci ledna jedu do Brna na kontrolu, snad bude imunita v pořádku, bez útočení. Teď jsem byla nemocná, CRP a sedimka v pořádku, tak snad jo.
V posilovně se hlavně protahuju, je to strašně fajn cítit svaly, a hlavně pak nemám chuť jíst - myslím ty "chutě", kdy nemáš hlad, ale běda něco sladké v dohledu!!! Snažím se jíst zdravě, malé porce víckrát denně, poloviční oběd - naštěstí to v restauračce jde, samozřejmě na vánoce 3 kg navrch, když jsou vánoce, tak se přece nebudu hamovat!!!
Stavíme domeček, už máme hrubou stavbu - zase důvod nemyslet na nemoc, chce to mít cíl před sebou, hlavně se nepozorovat, to pak vidím příznaky všude :)) a pokud jsou děti a manžel zdravé, budu v pohodě i já. Jestli se lupus ozve, no tak to holt budeme muset zase nějak zvládnout (ať radší spí, potvora!). Každopádně, co tady čtu, jaké mají holky problémy, nemám si na co stěžovat.
Píšeš, že jsi ve stresu, proč?

pro Elišku

(agata, 3. 1. 2008 22:50)

odkazy
dhttp://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/kila-navic
nebo
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/vyziva-u-lupusu
taky uvazuju,ze by sis mohla koupit neco na stabilizaci cukru v krvi - pripravek s chromem (zeptej se v lekarne, pozor na predrazene ceny!!!)nebo jine!!!
Diaskor www.medaprex.cz

Glukon www.aspczech.cz

Unilakt se skořicí
http://www.prozdravi.cz/unilakt-se-skorici.html

http://www.hmh.cz/prodUnilaktSkorice.asp

Ty by ti mohly pomoct stabilizovat hladinu cukru.Do toho trocha pohybzu a ono se to usadí!!!UVIDIS!


nebo to najdes na strance o medrolu-u nezadoucich ucinku, zvyseni hladin cukru.
je to

pro Lenku - pokrac.

(janina, 3. 1. 2008 21:55)

ze nemuzou nic najit, nevadi. nestresuj se tim. testy jsou jednotny pro vsechny, ale kazdy clovek je individualni, a to ze te klouby boli, muze byt hodne vecmi. testy to nemusi zachytit. to ale neznamena, ze potize nemas. ja se uz smirila s tim, ze mam vysledky ok, a presto je obdobi, kdy mi "porad neco je" a proste se necitim dobre.
a jinak bud v klidu, se mnou je to pry taky tezky...myslim, ze doktori (nekteri) si nechteji komplikovat zivot. na reci si zvykam a snazim se to brat s odstupem. ono se to nikdy neda brat uplne definitivne. ja vim, ze asi hrozne moralizuju, ale snazim se dat dohromady co nejvic jde. znam tu bezradnost, a nekdy je zatracene tezky se tomu ubranit - testy ok, melo by mi byt dobre, tak proc mi neni dobre? ty otazky si kladu taky. vetsinou se ze vsech sil snazim rikat si, tak je to moje telo, moje potize, mam je, otravujou mne, krome mnoha jinych veci, tak proste jsou a jsou. bude doba, kdy odejdou. jak clovek zacne ztracet nadeji, je to blby.
tak na to, ze to s tebou tezky, kasli. at si trhnou nohou. uvidis, ze az tohle protivny pocasi prejde, bude to lepsi!

tak jeste navrhuju zkusit zvysit o malo medrol, jak popisuje agata v lecbe lupusu, aby se zahnal pripadny zanet, a pak ho zkusit stejnym systemem zase pomalu snizit, co to udela.

omlouvam se za dlouhy prispevek, ale moc se mi to nepovedlo jinak dat dohromady.

tak snad to aspon pomuze, snad nekde neco jeste vyctu, co by se dalo podniknout.

mej se a drz se!

ahoj Lenko,

(janina, 3. 1. 2008 21:54)

no jak vidim, asi to mas jako vsichni. lupus se holt rad schovava :) vis jak to je, urcite lip nez ja, trpelivost, trpelivost, a zase trpelivost! nedat vlkovi sanci, a proste si stat "na svym" a snazit se nestresovat, hodne odpocivat, dobre jist (rad je tu dost) - ale mne to opravdu dost pomaha jist zdrave - teda tuky spis rostlinne, maslo si taky dam, ale treba jim celozrnny chleba, testoviny jen kvalitni z tvrde psenice, sladim hnedym cukrem, apod. oproti drivejsku jim o dost vic lustenin (nejsou jen fazole a cocka, jak jsem zjistila), a ryby (ty obsahujou mastny kyseliny omega 3 a omega 6 - asi se budes smat, ale na ty klouby je to fakt potreba!!! s prominutim "svinstva", jemne receno, se tak pak neukladaj,nebo min). taky bych zkusila jist ten rybi tuk v kapslich, jak doporucuje agata, kdyz ho koupis v lekarne jako standardizovany (vedi oc jde), tak ani nepoznas, ze jde o rybi tuk, to je taky dost dobry. fakt si nedelam legraci, a neblaznim s nejakou dietou. je to vedecky dokazany, co do tela das, to tam bude, a neni to zadna propaganda, nebo tak neco...nekde jsem vycetla, ze na autoimunite se podili i potravinova alergie nebo nesnasenlivost potravin - to pry zmeni nejak ty bunky, ze nejak jinak reagujou a pak spolu tak nekamaradej a vznika zanet (laicky receno). a ten tam muze byt treba uplne mikroskopicky, ze ho testy nezachyti. zkusila bych tomu venovat pozornost, budi to dojem, jako ze pricina je vnitrni a telo reaguje na neco, co se mu nelibi. tedy muj nazor. tohle je pomerne snadna cesta, a nic moc to nestoji - jen trochu casu a usili a da se to praktikovat i v nasich stavech (tedy pokud lupus zrovna hodne moc neblazni). jde v zasade o to, postupne vysazovat bilou mouku, mliko, maslo, lepek, apod. ale pozor musi to byt opravdu postupne, a nahradit to jinou potravinou - na to chce poradit se s odbornikem - na netu jich ale najdes dost a fakt to za to stoji. za tri tydny se zase vsechno da postupne zpatky - a na kterou potravinu telo reaguje - ta zpusobuje potize. pak je treba ji trvale vynechat a potize se vyrazne zmirni (podle teorie). praxe je ale asi u kazdeho jina, a musi se to provadet hodne opatrne. mne to treba perfektne funguje proti virum - jsem mnohem min unavena a podzim jsem prezila skoro jen s jednou virozou a celkem v pohode!! tedy ne jen kvuli tomuhle, ale myslim, ze to k tomu urcite prispelo.

klouby

(Zena, 3. 1. 2008 20:35)

Taky mě občas bolí klouby v kolenou.Jsem obědnaná na vyšetření osteropozy,jestli to nemám od prednizonu.Ještě mi vubec nepřišlo vyjádření od komise ohledně ČID.Odvolávat se nebudu.CHci to zkusit jít do práce na částečný úvazek.Je mi doma dlouho.Prostě to zkusím a když to nepude,pak to budu řešit.Alčo,ty se máš,že jsi neměla problém setřást váhu po kortikoidech.Me se to nedaří a´ještě ty vanoce.....No uvidíme.

klouby...

(Lenka S., 3. 1. 2008 17:13)

Janino a Agátko, děkuji za radu. Se mnou je to údajně dost těžké,CRP mám zpravidla jen mírně pod normou (na odběr jdu až kolem 20.ledna), výsledky nikdy neodpovídají na mému skutečnému stavu. Tak mám 8 mg Medrolu denně a 1 Plaquenil, při bolesti Aulin, který musím denně. A stále přežívám ze dne na den...
Vím, že by stálo za to doktorku změnit, ale u nás na výběr není a ostatní mají plno, nevzali mě ani na konzultaci!

bolavé klouby

(Lenka S., 3. 1. 2008 14:17)

Ahoj, všechny vás zdravím, přeji hezký začátek roku a chci se zeptat ...mě se lupus projevuje hlavně na kloubech.Otékají mi,tuhnou,červenají a hrozně bolí. Na rehabilitaci mi řekla, že mám co nejvíce nosit ortézu a stahovat bolavá místa obinadlem. Revmatoložka řekla, že záleží na mě. Já to se staženým vydržím chvilku, pak to bolí ještě víc, tak to hned sundavám. Nemáte s tím někdo zkušenost?

jo

(janina, 3. 1. 2008 13:21)

jeste - mam ted 8 mg medrolu denne, pry kvuli obdobi infekci, bylo mi receno, ze je lepsi brat plosne vyssi davku, nez kolisat mezi nizsi/vyssi a riskovat nasledky virozy apod. podarilo se mi dostat na 4 mg a slo to docela dlouho, pak dat medrol uplne pryc na cca 14 dnu, ale pak jsem zacala znova brat, stacila infekce a lupus se zase ozval (ne moc, ale moc se mi to nelibilo). ted tedy 8 mg denne.

alco

(janina, 3. 1. 2008 13:17)

mluvis mi z duse. s tou psychikou - jak jsem ve stresu je to blby, jak jsem v klidu a mam svuj rezim a snazim se ho dodrzovat, netrapim se zbytecnostma, je to uplne v pohode. skoro si pripadam, jak kdyz leky skoro nemusim brat :) rikas, ze jsi v remisi, a v pohode, dokonce i ty tury, posilovna, rekni, jak to delas (skromny dotaz), jestli to jde (jestli muzes), ja se zatim nedostala dal nez ze nespim aspon pres poledne, ale vydrzim temer cely den neco delat, ale to nesmim byt ve stresu, ale v klidu svuj rezim. chodis do prace nebo jsi v ID? jak to ctu, asi je to otazka pristupu...leccos se mi uz podarilo, ale porad prosim, jak na to? a to asi nejsem zdaleka na tom tak jako ty, a presto se nekdy citim dost mizerne.
budu vdecna za jakoukoli tvoji odpoved...

mej se pekne!

Medrol

(Alča, 3. 1. 2008 9:47)

Ahoj, Medrol jsem začala brát hned, jak mi zjistili lupus. Bohužel, až mi téměř zničil ledviny, mám nefritidu 4. stupně. Díkybohu hned zabral - napřed v kapačkách, pak tablety, brala jsem až 32 mg denně (přesně už se nepamatuju). Vypadala jsem jak křeček - říká se taky křečkovitá tvář, kdo mě dlouho neviděl, nepoznal mě. Ale to jsem NEŘEŠILA!!! Hlavně, že léčba zabrala, nic mě nebolelo (předtím klouby a hlava), věděla jsem, že až sníží dávky, splasknu. Přibrala jsem skoro 15 kg, co při mojí trvalé téměř podvýživě nevadilo (176 cm/60 kg), akorát na těch pro ženské úžasných místech - zadek, stehna, břicho, podbradek, paže.... Měla jsem hodně bušení srdce, takže jsem brala prášky na vysoký tlak, klepaly se mi ruce, návaly horkosti -nic strašného. Brala jsem draslík, vápník a déčko. Dávky postupně snižoval, teď jsem na 4 mg 4x týdně a klep, klep naprosto bez probémů (nepočítám občasné afty, koutky, častější výtoky a dramatičtější průběh jakéhokoliv onemocnění). Co mě překvapilo, že jsem splaskla až tak po půl roce ukončení kapaček a snížení hormonů, ale pak to šlo rychle. Chodím do posilovny (protáhnout se, žádné svaly!!!, taky Pilátes je strašně fajn), na tůry - dokud to jde!!! Je mi 36 a uvažuji ještě o dítěti - poškrabek, ale musím si to dobře rozmyslet, jsem 2,5 roku v remisi, prakticky od léčby bez problémů, nevím, nevím, mám riskovat? Je to jeden z mých nesplněných snů, miminko, tak uvidíme. Mějte se hezky, jo , nejdůležitější při této nemoci je psychika, když jste v pohodě, je hej. Ahoj.

Medrol-křeče a otok v obličeji

(Agata, 2. 1. 2008 13:44)

Ahoj,
Medrol způsobuje ve vyšších dávkávh zadržování tekutin,které se víc zdržují v obličejí a šíjové oblasti a krku.Jde o efekt při vyšších dávkách Medrolu,když se Váš stav laboratorně zlepší,Medrol lékaři sníží a otoky se zase vypokloknujou.:o))).Příznak lupusu to jednoznačně není.
Medrol a křeče.Není prokázáno,že lék by přímo mohl způsobovat křeče,spíš myslete na doplnění iontů ve svém těle,jejichž nerovnováha může způsobovat vyšší pohotovost ke křečím.
Medrol způsobuje totiž vyšší vyplavování kalia (draslíku) z těla (je obsažen v ovoci a to i zavařovaném,hodně obsahují banány...zbytek si nahledejte na netu..je tam toho spousta!)a taky bych navrhovala doplnění Magnezia a Vápníku!!!..nedostatek těchto iontů je zodpovědný za většinu křečí i u lidí,kteří lupus nemají.
Přečtěte si:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus
mejte se fajn a držím pěsti!

křeče

(Doplněk, 2. 1. 2008 10:36)

Dobrý den, Medrol užívám rok a žádné křeče v končetinách nemám (alespoň zatím) spíše jsem opuchlá v obličeji - nevím, zda to má na svědomí Medrol,Plaquenil,který taky užívám nebo je to součást onemosnění lupusu.

křeče

(dvoracek@smile-company.cz, 1. 1. 2008 16:59)

Dobrý den, chtěl jsem se zeptat, zda-li někoho, kdo užívá Medrol, trápí křeče v končetinách.

důchod

(Tereza, 20. 12. 2007 16:26)

Já mám ČID v září jsem byla u komise bylo to dost hustý aby mi ho vůbec nechali na celý nemáme body jak řekl doktor u komise a také toho mám víc ne jenom lupus,ale to oni nesčítaji,Celý dostane člověk až se vůbec ani nehne nebo je to u každého doktora a v každém kraji trochu jiné a to vůbec nechci pomyslet co s náma bude příští rok.Pohodové vánoce přeji všem lupusinkám.PA


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »