Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

pre dagmar333

(Jaaanuska, 18. 10. 2009 11:55)

ahoj ja som s B.B a chodim na reumatologiu k doktorke Kmečovej je naozaj dobra.Ja som s nou velmi spokojna.Ja tiez berem Imuran a Medrol.Ahoj

pre žienky

(dagmar333, 17. 10. 2009 19:45)

ja bývam v okrese Veľký Krtíš , ak chcem odborníkov musím do Banskej Bystrice,kožnému som sa neukázala 11 rokov možno preto tá averzia voči mne a mali ste ho vidieť keď som mu povedala že mám dieťa a že som nemala žiadne komplikácie :),áno na reumatológiu ma poslal,teda doporučil ale ja aj tak špekulujem skôr k imunológovi a čo sa týka môjho gynekológa...možno by ste otvárali ústa,ako gynekologicko-pôrodnícke oddelenie je kvôli nízkej pôrodnnosti už zatvorené...máme dvoch gynekológov ktorý veselo aj počas pracovnej doby sú pod vplyvom alkoholu a tak cestujem za mojím 35km,nie s mojou chorobou nemá skúsenosti,chodím k nemu prvý rok ale ja si ho už poučím:).Som strašne rada že máte túto strránku a že si radíte navzájom a aj mne,ďakujem Vám za to.V pondelok idem za kožným...neviem čo mi povie pretože na výsledky som čakala mesiac a to som už dávno mala byť u neho.Ešte raz Vám ďakujem :)

pro dagmar 333

(Agata, 17. 10. 2009 15:34)

Ahoj, informace o anti Ro a La už jsou na stránkách, bud v odd.Těhotenství a lupus nebo Nejčastější otázky a odpovědi nebo vstup i v Novinek.
Zkratka odsud /zkopiruj tento odkaz do vyhledávače):

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/anti-ro_ssa_-a-anti-la_ssb_-protilatky---u-tehotenstvi

Jsou tam i odborné texty pro doktory,kdybys chtěla,něco jim vytiskni,ale mohli by si to taky najít sami.:o)
Zdravím....

ještě dodatek

(Petra 2, 16. 10. 2009 17:44)

Dagmar, pokud se vám gynekolog směje, že příliš spekulujete, tak něco není v pořádku, zvlášť při tomto onemocnění, osobně bych vyměnila lékaře. Bych si i tipla, že až přijdete s nějakými materiály, tak se vám jen vysměje a řekne, že na internetu je spousta věcí...
Taky mi trochu nesedí, když píšete, že někdo je velký odborník, ale nic vám nevysvětluje - jak potom poznáte, že je odborník :) ? Já bych se na všechno drsně ptala a otravovala, dnešní doba je bohužel taková, že když se na nic nezeptáte, tak se nic nedozvíte.

pro dagmar

(Petra 2, 16. 10. 2009 17:32)

informace o protilátkách a jejich vlivu na těhotenství budou super, zajisté je všichni oceníme. Pro Dagmar 333 - doporučovala bych vám vaši nemoc konzultovat ještě s dalším specialistou (ideálně revmatologem). Chodíte jen na kožní a taky by bylo dobré, kdybyste se dostala na nějaké větší pracoviště, kde se tím zabývají. Nevím, jaká je situace na Slovensku ... držím palce. To, co popisujete, zní docela děsivě. tak držím palce, at to všechno dobře dopadne.

pro agátku a pro dagmarku333

(jar.rad., 16. 10. 2009 10:24)

kdysi jsem si si povídala se svojí gynekoložkou...souhlasím s tebou Agátko...řekla mi,že otěhotnět ano,pokud je vše v klidu a lze i s kortikoidy...

pre agátku

(dagmar333, 16. 10. 2009 7:57)

milá agátka,plne s Vami súhlasím.a tak som si vytlačila o protilátkach a parametroch reprodukčnej funkcii....materiál a bežím s ním ku gynekológovi ktorý sa mi smial že mám veľa času na špekulovanie,ale to nie je pravda,chcem len zdravé dieťa :).čo sa týka môjho kožného,on je výborným odborníkom ale nič mi nevysvetľuje a tak sa veľmi teším tejto Vašej stránke,som na nej každý deň,ale poprosím Vás aj o Váš spomínaný materiál o týchto protilátkach,a začnem zase brať medrol a imuran,krvný obraz mám v poriadku,nikdy v živote som ho takýto nemala ,yskakuje mi len MCV na 96,9 no a pravdaže anti-La je 5,8 a anti-Ro je 100....zatiaľ ďakujem,dopísania:)

Preto....:o)))/pro dagmarku333/

(Agata, 15. 10. 2009 23:22)

Autoimuita je někdy přítomná jen v krvi,to bude asi váš případ...prostě na těle nic a jen známky v krvi.Ani rooo protilátky jsou nebezpečné pro nenarozené dítě, pokud jste vysadila Imuran i Medrol sama, není to moc rozumné, ale je dobře, že se tu ptáte. Měla byste je nějaký čas brát, nechat si skontrolovat anti rooo a pak teprve těhotnět (když budou hodnoty nízké, zareagují na léčbu -určitě!!!!), mohlo by totiž se stát, že pokud otěhotníte a v krvi bude vysoké anti rooo, bude mít dítko už v bříšku potíže se srdcem a to byste přece nechtěla...Raději se na všechno ještě vyptejte svého doktora, ale léky byste brát měla, když můžete dítě ušetřit zdravotních komplikací,proč to neudělat.
Mimochodem, Medrol je do dávky 16mg v těhotenství naprosto bezpečný a Imuran taky(jen se dává spíše,když je SLE více rozjetý)...
Zdravím.Agata
PS: přichystám nějaký informační článek o anti roo a dalších protilátkách,aby byla problematika přehlednější, chcete?

prečo?

(dagmar333, 15. 10. 2009 18:39)

ahojte,ja som Vám písala za môj výsledok antiRO som mala 100,chcem sa Vás spýtať prečo ma nič nebolí a prečo nemám také prejavy ako Vy?ako možno sa Vám moja otázka zdá smiešna ale verte že je lepšie keď niečo bolí ako keď sa vo Vás niečo v tichosti chystá...neviem čo si mám o tom myslieť,imuran a medrol som prestala brať lebo by som rada otehotnela,a neviem čo by som ešte k tomuto celému dodala.neviem čo si mám o tom myslieť....

zkusenosti s cyklousem,

(klára, 13. 10. 2009 0:08)

Abys věděla,že v tom nejsi sama,přenes si tento odkaz nahoru do vyhledavace a potom si precti dole prispevky pod clankem...Budes mít lepsí pocit,ze nejsi zádný salátek...všichni jsme tak trpěli...Ale cyklouš je opravdu na lupus nejůčinnějším lékem, zatím nad něj není a to platí pro akutní fáze SLE, kdy už nejde jinak, véř mi,že by jej doktoři jen tak z plezíru nedávali...
Pa, oparuj se,nebud na sebe narocná a tělo se pomalinku vzpamatuje a bude zase lip!
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/cyklofosfamid

pro Jaaanusku

(jar.rad, 12. 10. 2009 16:57)

kruciš,ty máš dlouhé jméno:-))!!!
po infuzi jsme vždycky totálně odpadla...doma klidně i týden...ležela jsem celeý dni,došla si jen na wc...ale taky musím říct,jak se testy zlepšovaly,tak si tělo zvykalo...je to zásah a dost silný,vadrž a držím palce,aby se vše rychle zlepšilo.

Nieco nove...

(Jaaanuska, 10. 10. 2009 16:49)

ahojte konecne som doma 3 tyzdne som bola v nemocnici.Baby stalo sa vam ze po infuzii cyklofosfamidu ste odpadli alebo vam bolo zle?mne sa to stalo 3 dni som bola na JIS-ke na pozorovani.teraz mi nasadili IMURAN mate s nim nejake skusenosti?Boli ste na vysetreni co sa vola Cystoskopia?

souhlas s Kristou

(Petra 2, 10. 10. 2009 9:56)

Souhlasím s tím, že když se takové příběhy objevují v Blesku, tak jim jde především o bulvár. Paní mi je samozřejmě moc líto, má odvahu, že zveřejnila svůj příběh - a je to na jednu stranu i připomenutí toho, jaké podoby může mít tato nemoc.
Ale rozhodně by se mělo psát jinam, protože Blesk je Blesk. Zatím mě nenapadá kam , kdyžtak napíšu na Facebook, pokusím se to zjistit.

kopiruju z Facebooku

(krista, 9. 10. 2009 23:40)

/reakce na odkaz na článek v Blesku,ani to nečtěte, odkaz je doleji od Aji/

Holky, Blesk je humusárna, to nemá vůbec cenu řešit - oni by to ani jinak napsat nemohli, platěj je za nechutárny. Neznáte nějaké jiné časopisy (někoho, kdo tam pracuje...třeba), kde by příběhy uveřejnili korektně? Myslím, že nejlepší je fakt nápad Teresy, napsat svoje pravdivé a docela obyčejné příběhy o našem spolužití s SLE a ty by se potom mohly dostat mezi lidi v normálních časopisech nebo E-book je taky prima nápad!!!!
Pokud nic ale neuděláme a budeme jen kritizovat a pohoršovat se nad Bleskem, je výhoda na jeho straně, protože my nejsme slyšet ani vidět.

Odkaz na E-book, nápad teresy, tady:
http://lupus.klok.cz/clanky/pozor-pozorprojekt-s-velkym-b-jako-book

paní v Blesku

(Ája, 7. 10. 2009 11:23)

http://www.blesk.cz/clanek/pro-zeny-lide-osud/123993/bolesti-prosila-lekare-uriznete-mi-nohy.html

URO VAXOM

(Jar.Rad., 3. 10. 2009 10:25)

ahoj holky,slíbila jsem napsat,až budu po kontrole...
Jsem vzteky bez sebe,ale co nadělám...zbytečně jsem brala dvoje ATB,který mi nereagovaly na tu bakterii,co v MC mám...takže jsme dostala Nitrofurantoin na měsíc a musím brát udrž, dívky,aby se to zklidnilo...jo kéž by člověk měl i u svého OL takovou péči,jako u specialistů...aspon toho mého...no a na otázku na UROVAXOM...mi prof. řekl,že je dobrý lék,který působí jen v místě,nemá vedlejší účinky,psal ho už několikrát a působí jen v moč. cestách na bakterie...takže uvidím,jak budu mít výsledky v listopadu a pak se spolu domluvíme dál...

Pozor na Mandre-nesedat na lep!

(Klára, 2. 10. 2009 15:19)

http://www.nfozp.cz/index.php?typ=NFA&showid=82

..na tomhle odkaze jasně píšou,že požadavky firmy Mandre jsou neopravněné a že zneužívají lidi s invalidkou, dejte si pozor!!!

práce dobrá,ale....

(Klárka, 1. 10. 2009 14:26)

pro zájemce o práci (dole viz) doplnění informací na tomto odkaze:
http://www.infoposel.cz/index.php?idm=diskuze&view=prispevek&show=all&id=1231157100&pg=0

Práce z domu

(Breberka, 1. 10. 2009 13:44)

ahoj všem tady!
Jen jsem se chtěla podělit - s nemocí zdárně bojuji a už jsem si i našla práci z domu pro invalidy!
Kdo má zájem - od rosince nebo ledna budou přibírat nové zaměstnance, tak to můžete zkusit!
Firma Mandre, jarosova@mandre.cz

Pro Petru2

(Ludmila, 1. 10. 2009 12:47)

Ahoj, já mám podobné zážitky s Borelií. Chlamidie snad nemám , nemusím mít také vše, ale kdzž dáš na Googlu do vyhledávače heslo chlamidie, nebo Mykoplasmata, tak se ti objeví mnoho stránek, něco si vybereš. Pokud ne, tak Ti sem příště zkopíruji přesnou adresu.
K Joalisu. Já časopis dostala zdarma v regionálním centru Joalisu v Praze Na Florenci 19. Jde o dvouměsíčník, červenec-srpen 2009. Je to zajímavé. Zatím jsem ráda, že jsem objevila, že teď přípravky Joalis fungují. S Jonášem se znám léta, ale dřív mu to nefungovalo. Přednášky měl vždy zajímavé. Když jsi nemocná, tak jde spíš o praktický dopad. Teď to funguje, ale budu to muset zase trochu přizpůsobit SLE. Dál mám problém. Začala jsem mít chuť k jídlu a tím pádem přibírat na váze. Já jsem při lupusu hubla, i když jsem nechtěla, vypadala jsem strašně. Někdy ráno jsem se zděsila při pohledu do zrcadla, jako ta opička v klipu, co teď obíhá. Sem nejde přeposlat.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »