Klub lupusinek

30.1.2010 vyšel v Blesku Zdraví článek od redaktorky Blesku, která zároven má SLE, krásný článeček, je hezky formulovaný, žádný bulvár.....prostě paráda.....jen houšť...:o)

Děkujeme moc a moc....

Praktický letáček k vytisknutí pro Mudry nebo pro sebe - kteréže to léky se nesmí užívat u SLE, mohly by totiž zhoršit váš stav a nebo lupus přímo vyvolat, máte-li předpoklady.

Dávám sem jednak seznam léků a potom to samé v PDF souboru, který lze dobře tisknout!

S Agátou jsme měly výborný nápad, trochu nabourat hradbu mlčení a zbytečného tabu kolem naší nemoci a tak jsme si myslely, že to bude i přes časopis typu Cosmopolitan. Rozhovor proběhl bez nějakých zádrhelů, i když mě překvapilo, že redaktorka vůbec neměla nastudované žádné informace. To se asi odrazilo i na výsledné podobě článku, který sleduje zjevně úplně odlišný cíl jako pravdivě vypovědět o nemoci, i když konkrétního člověka. V uveřejněné verzi jsou věci, které nikdy nezazněly při rozhovoru a také nebyly nikdy autorizované. Máme z toho poučení, že jenom snaha někdy nestačí, je nutné si vybrat i to správné médium. Děkujeme za pochopení. Hana

Protože nejlepším lékem na lupus v tom pravém, ale imaginárním slova smyslu je INFORMOVANOST, budou snad vycházet i nějaké články o lupusu, aby snížily stav strachu mezi lidmi ohledně této nemoci.

Kdybyste měli někoho známého v novinách nebo nějakém mediu, dejte kontakt tady v komentářích nabo mi napište mail...nebo mu řekněte o "super-zajímavém" námětu na článek, rubrika ZDRAVI a ženy!!!!...bylo by to príma...:o))))

 Letáky k propagaci stránek o SLE, osvěta a šíření info :o))).

Vytiskněte si letáček (nebo více!) a prosím o jeho nalepení nebo ponechání v čekárně  Vaší ambulance, kam docházíte ( revmatologie, kožní, imunologie, nefrologie...doplnte si svého "OBLIBENCE").

Cílem je, aby se k informacím na webu mohli dostat i ti, kteří sice mají SLE, ale které ještě nenapadlo hledat na netu info o SLE.

Pomůžete k vyšší informovanosti i jiným...DIKY.:)))     Alias uděláte dobrý skutek...:o)))