Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Maruško,

(Petra 30, 9. 7. 2010 21:22)

v Praze máte revmatologický ústav, na něj jsem ale už četla hodně rozporuplných názorů, a jako všude jinde, je to hlavně o lidech.Já tam nejezdím a nikoho neznám,ale když si najdeš na Facebooku diskuzní skupinu LUPUS ČR, tak tam je hodně holek, co tam jezdí a třeba Ti někdo poradí, ke komu se objednat, a tak.
a taky je dobré si pročíst jednotlivé diskuze (témata), tam je taky hodně postřehů k revmatáku.
Bude to možná složitější, ale měla bys jistotu.
Jo, a dobrý by měl být i Hradec Králové(tuším, že je to 2.interní klinika)-zeptej se holek, ony už ti tam rády poradí.. zkus se zeptat přímo Terezy (správkyně Facebooku), třeba ti poradí víc. případně i tady jsou kontakty na lékaře,a jsou ty i určité reference - ale řada z nich je nevypovídajících...takže těžko si z toho něco vzít.
Taky je otázka, na koho v revmatáku narazíš, řeší tam někdy těžké případy,v tom jsou prý machři...ale asi bude záležet na tom, ke komu se dostaneš.
Já třeba jezdím do Olomouce, a ještě před pár lety bych za "Olomouc" dala ruku do ohně,neb jsem měla naprosto supr revmatoložku,ta mi však odešla na mateřskou - a potom jsem dostala přidělenou lékařku,kterou bych opravdu nikomu nepřála. Věřím, že ti holky rády poradí, něco málo je také v historii diskuze na doktorce (link najdeš tady vpravo dole).
DRŽÍM PALCE, věřím, že to zvládneš...a v Tvém případě bych si moc přála, aby tě lupus či něco podobného minulo..to ale neznamená, že sem už nějak nepatříš.. :-).
Petra

Petře (9.7.)

(Lucka, 9. 7. 2010 17:38)

Ahoj Petro! Tykání vítám:-)Nechala jsem mail na Tebou uvedené adrese, tak když budete Ty nebo kamarádka mít náladu, tak je vám oběma k dispozici. Jinak díky za kuchařské nápady, já se taky ubírám podobným směrem. Takže podnětné a ve znalosti kaší mám ještě co dohánět:-))Jinak se připojuji k Tvé radě Marušce zkusit ještě jiného lékaře. Přece jen to není viróza, aby se z toho člověk dostal jen svépomocí a doktor tady hraje důležitou roli. Já mám zkušenost s tím, že nejdřív je mně subjektivně hůř a ve výsledcích se to projeví nejdřív za několik týdnů, ne-li za dýl. Mimochodem musela jsem se smát té příhodě s nedokrvenýma rukama:-) Já zase vždycky buď čekám na kontrolu dlouho nebo je to tím čekacím stresem, ale zkrátka během návštěv revmatologie moje téměř neustále promodralé ruce chytají taky neuvěřitelně zdravou barvu:-)Jinak nosím rukavice málem i v létě a až mě popadne touha stát se herečkou, můžu hrát zombie i bez líčidel:-)
Zdravím tě a díky za vše! L.

Petra:

(Marie, 9. 7. 2010 17:02)

Možná by to za to fakt stálo, jaké konkrétní pracoviště a postup v Praze bys mi doporučila?

Maruško,

(Petra 30, 9. 7. 2010 16:58)

měla jsem na mysli hlavně to, čemu se třeba v USA říká "second look" -čili pohled dalšího specialisty,v Tvé případě by to určitě stálo za to.
Tvůj imunolog může být milý, o tom žádná,ale pokud nemá zkušenosti s lupusovými pacienty, tak máš prostě smůlu..
A těch vyšetření je tolik-tolik vzorků,a teprve ten komplexní obraz je naše nemoc - a na to musí být opravdu specializované pracoviště,tam máš jistotu,že to poznají, případně včas podchytí a zastaví. A pro tebe by to byl každopádně jednoznačný závěr,že máš hledat jinde.
Po tom hradeckém imunologovi jsem chodila pak ještě k jiné imunoložce (asi 2 roky)-a ta mi také tvrdila,že je v pořádku,ke konci když se mi začínal hroutit organimus,mi pořád psala ATB. Byla milá, příjemná..Jen "díky" tomu,že onemocněla,a já se dostala k její kolegyni,která mě okamžitě poslala k velmi dobré revmatoložce,která to poznala od pohledu (podle skvrn na kůži,nedokrveným rtům a nateklým prstům),okamžitě mě hospitalizovali,nepamatuji si všechna ta vyšetření,ale musí se dělat právě na tom special. pracovišti,jinak si myslím,ztráta času.
Když jsem své první revmatoložce - v okresním městě řekla, že se mi nedokrvují prsty,tak mi je dala pod studenou tekoucí vodu a čekala, jestli se nedokrví.. No,předtím jsem k ní půl hodiny běžela,byla jsem přehřátá,prsty vypadaly v pohodě.Vypadala jsem jak blázen.Až ve fakultce dělali to vyšetření pravda trochu jinak,a způsob paní doktorky byl víceméně úsměvný.
Takže já bych se osobně vypravila na nějaké takové pracoviště,abys měla jistotu..a případně neztrácela čas.
Držím palce,
Petra

mono

(Marie, 9. 7. 2010 16:16)

Ještě jsem zapomněla: mononukleózu jsem prodělala asi v patnácti, byla jsem s ní v nemocnici, ale doktor říkal, že to s tím nesouvisí.

Petra:

(Marie, 9. 7. 2010 16:15)

Já v době, kdy to bylo "nejžhavější" šla na různý vyšetření, srdce, koloskopii atd., když to vše vypadalo normálně, nechala jsem toho, aby to nebylo kontraproduktivní.
Ale můj doktor mě nabádá, abych chodila často na kontroly a říká, že jsem "aktivní pacient", kterého je třeba sledovat (pořád mám v krvi nějaké novinky), takže pokud jde o toto, on zájem má. Jen mně osobně přijde, že by nějaká četná vyšetření byla jen dalším vyčerpáním, zatím se nic speciálního nezjevilo. Nevíc tento stav, v jakém jsem teď, je poměrně nový - asi půl roku jsem myslela, že je vše za mnou.

pro Marušku

(Petra 30, 9. 7. 2010 15:45)

teď se mi ještě vybavila jedna věc z vlastní zkušenosti, a nestalo se to jenom mě - někteří imunologové ANI revmatologové nepoznají lupus. Sledují jen autoimunní hodnoty, a to je málo. Takhle jsem byla u jednoho revmatologa "PhD.", co si hral na děsného odborníka,udělal mi tisice odběrů - a nic. Pak prede mnou projizdel kazdou hodnotu,vsechny byly v poradku,az na jednu-tusim ANA,jeho zaver -jsem zdrava.Na me nalehani me poslal do Hradce,ke svemu "kolegovi" imunologovi - ten udelal dalsi milion odberu, zaver stejny-jen zvysene ANA - zacal mi rikat,ze je to v poho, ze takove hodnoty maji i někteří sportovci,zdraví lidé.Poslal mě dom, ve zprávě bylo:"doutnající autoimunní onemocnění" - kontrola za půl roku.
Je potřeba se dostat na nějaké specializované pracoviště,kde to znají - vím o Praze, Brnu, Olomouci..kde nedělají jen ty odběry,ale zkontrolují tkáně,orgány, atd...a z toho pak dělají závěry.
A tuhle zkušenost nemám jen já - holky o tom také docela často píšou, že podobně chodily po tisíce pracovištích, bez výsledku. Někteří imunologové/revmatologové totiž sledují jen ty krevní hodnoty,dívaj se do tabulek,a když jim to neodpovídá,tak seš pro ně zdravá.Ale tak to není.

No a taky to může být úplně jinde,můžeš mít třeba nějakou prodělanou infekci, borélie,mononukleozu,apod... to mívá podobné příznaky...

Petře

(Marie, 9. 7. 2010 15:11)

Milá Petro, jsem moc vděčná, že sis na mě vzpomněla a že si tady s Váma můžu psát, i když nemám SLE. Vy tady totiž bez ohledu na diagnozu máte úžasné pochopení a podporu a hlavně člověku jeho potíže věříte, aniž byste mu podsouvali nějaké falešné příčiny či motivy. To je na tomto webu velmi cenné.

Pro Marušku

(Petra 30, 9. 7. 2010 14:59)

Ahoj Maruško, to víš, že si na tebe pamatuju. Maruško, příčin může být celá řada, a někdy je potřeba překopat celý život od základů, a hledat řešení jinde.
Dovolím si s tebou trochu polemizovat - v případě autoimunitního onemocnění není o co stát - zatímco ty stále máš NADĚJI, že problém bude jinde, i když se na to teď aktuálně nemůže přijít, tak vždycky je lepší mít tuto NADĚJI než konečný ORTEL, to se pak zpátky vrací špatně.
Kdysi jsem četla velmi inspirativní příběh jednoho (mladého) muže, který léta trpěl únavovým syndromem neznámého původu. Dokázal to krásně popsat,jak se s tím vypořádával, ale já už si nevzpomenu ani na jméno.
Někdy je potřeba zkusit všechno,zůstat otevřený všem možnostem,zkoušet a hledat dál,příčin může být tisíc a jedna. Každopádně, Maruško, máš pořád velkou NADĚJI, že to nebude imunita, a že s tím můžeš ještě něco dělat,jsi mladá...tak ti moc držím palce. Petra

Pro Lucku-čast 2 :-)

(Petra 30, 9. 7. 2010 14:50)

Snídám obvykle kaši z rýžových vloček (jemnější než ovesné),slazenou rýžovým sladem,přidám tam pár mandlí a slunečnic. semen,příp.nastrouhané jablko.Ale říkám,nevím,zda něco takového můžete při těchto potížích. Kaše se uvaří rychle - dělám si ji z rýžového sušeného mléka nebo pohankového,jednou za čas si koupím JÁHLOVÝ NÁPOJ -ten je excelent,ale už trochu dražší.Občas tam přidám KARO,abych měla změnu.V zimě snídám husté zeleninové polévky,krásně zahřívají (když mám čas je vařit).
LUCKO, moc vám přeji,abyste se z toho co nejdříve dostala,těch vyšetření se opravdu nebojte,bude zase lépe, někdy je to moc těžké,znám to,člověk už má pocit, že nemůže. Ale pak se vám tak uleví!!! uvidíte. Kamarádce předám informace s návrhem :-) a uvidíte, co z toho vznikne :-).
Mějte se co nejlépe, a věřte, že bude lépe, jen je třeba tomu jít trochu naproti :-)
Petra

pro Lucku

(Petra 30, 9. 7. 2010 13:29)

Milá Lucko,
na úvod si dovoluji navrhnout tykání :-), jsme tak přibližně stejně staré, pokud nebudete proti :-).
Víte, napadlo mě, jestli byste si nechtěla vyměnit pár zkušeností s tou mojí kamarádkou - pokud byste chtěla - nechte na sebe kontakt u Agátky (lupusinky@centrum.cz), zkusím se jí zeptat, je otevřená hodně věcem. Mohlo by to být oboustranně přínosné.
Co se týká těch nepříjemných vyšetření, tak člověk musí myslet na výsledek - kdybyste měla Crohna, tak následky neléčení jsou ještě horší - pokud je střevo zanícené, tak už to doktoři chtějí hned dávat pryč.. a pak je život ještě složitější.Nechci vás nijak strašit,to rozhodně ne,ale je důležité si tyto souvislosti uvědomovat.A to vyšetření si dnes lze domluvit bezbolestně.A to utrpení, kterým musíte procházet..
Co se týká jídel,tak jeden doktor (co se zabývá i makrobiotikou) mi při průjmech doporučoval jíst hlavně zeleninové polévky,bez glutamátů,jen čistě vývary. Jíst to jen po lžičkách, ne najednou. Nevím, zda se to ale muze na Crohna nebo UK, to je dost specificke,Crohn ma dobre webovky,a maji tusim i seznam zakazanych potravin, tak to omrknete.
A pak vařena mixovana zelenina,píše to tu níže Janina.
Základem by ale měly být ty zeleninové polévky,které vám dávají zpět živiny,které odchází při průjmech.Tuhle jsem jedla primo pri prujmech a bylo mi lepe: krátce podusit mrkev na dobrém kvalitním (!)oleji (např. slunečnicový lisovaný za studena),zalít horkou vodou,pak pridat testoviny se spirulinou, pastu MISO a už nesolit.Ale nevím,zda můžete dušenou zeleninu (byt jen krátce) na oleji. Muzete tu polevku jako by pit -ostatne treba Thajci maji polevku jako napoj,nikoliv jako jidlo.

Petře (8.7.)

(Lucka, 9. 7. 2010 6:56)

Milá Petro, já jsem před SLE měla cca 10 let blíže nezařazené systémové autoimunitní onemocnění (možná něco podobného, jak píše Marie), takže nespecifické problémy (byť se střevy) Vaší kamarádky a jakési plíživé zhoršování tu jedné věci a za chvíli zas jiné věci mi tedy něco hodně připomínají. Když mně před rokem začaly ty střevní potíže, tak mně také víc začal ten moč. měchýř zlobit. Konkrétně u sebe si myslím, že to nejde od ledvin, protože i přes nějakou tu vyšší bílkovinu jsou celkem v provozu:-) Spíš přes veškerou hygienu se to u vleklých průjmů jednou za čas stane, že ty bakterie zasáhnou i někam jinam, zvlášť u nás autoimuniťáků a dlouho se s nimi pak ještě člověk trápí:-( Ta dlouhodobost a otravnost je vůbec pro tu nadměrnou autoimunitu typická. Vaší kamarádce bych přála, aby se na ta vyšetření brzy dostala. Nevím, jak u vás, ale já jsem z menšího města, ne přímo z Brna, a u nás třeba na nefrologii jsou strašné čekací lhůty, takže třeba se může zatím objednat a pak to s návštěvou buď dopadne, nebo ne. S revmatologií je to obecně rychlejší, ale vlastně ani nevím, kam konkrétně Vaše kamarádka míří. Ale povzbuďte ji, ono to SLE být ještě nemusí, třeba jsou to také autoimunitní problémy, ale bez konkrétní diagnózy, a ty se někdy samy upraví. Já jsem mívala vlny zhoršení,ale celkově to šlo k lepšímu až právě do loňska. osobně si myslím, že každý s tímto druhem problémů je náchylnější i k ostatním nemocem, zvlášť těm příbuzným. Hlavně ať se najde i pro ni nějaké řešení! No a zatím aspoň babské rady jako brusinky a čaje - aspoň ty subjektivní projevy to někdy zlepší.
Také Vám děkuji za povzbuzení k vyšetřením a mně dosud neznámou a dost důležitou informaci o přispáních a narkózách. To víte, že když má někdo bolesti sám od sebe, že se nebude na bolestivá vyšetření zrovna hrnout:-) Já je mám "slíbená", spíš se to z právě uvedeného důvodu snažím oddalovat, ale vím, že jinak se to nepozná. V Brně ještě nemám moc zkušeností, byla jsem tam převedena až po zjištění SLE, ale věnovali se mi okamžitě (odběry v samý den, kdy jsem se jen přišla objednat) a velké pracoviště to jistě je. Určitě tam nebudu s touto diagnózou sama.
Mějte se hezky a pokud máte nějaké grify s jídelníčkem, ráda si je přečtu!:-)
Zdraví L.

únava

(Marie, 8. 7. 2010 17:52)

Ahoj holky, kdysi jsem tu hodně psala v souvislosti s autoimunitou a nedefinovanou diagnozou. Po čase se to hodně zlepšilo, ale teď to mám zas. Mám dobrého imunologa, ale mé nálezy nic moc neříkají: mám spoustu alergií od dětství a sem tam zvýšené autoim. protilátky a nějaké novinky v krvi, ale nic jasného a doktor říkal, že to na autoimunitní syndrom nevypadá. Ale jsem hrozně vyčerpaná a po několika hodinách činnosti zcela vysátá. Mým jediným problémem je vnitřně se ujistit, zda nějak nekamufluju lenost, jen toto mě trápí. Je snadnější "dovolit si" únavu, když máme jasně stanovenou diagnozu, ze které je. Tak díky a mějte se pěkně!

ještě dodatek

(Petra 30, 8. 7. 2010 14:21)

Lucko, pokud jste na dobrém pracovišti, a máte dobré lékaře, tak by vám měli udělat všechna vyšetření - obvykle to dělají za hospitalizace.. takhle jsem ležela týden v nemocnici, a stihli toho vážně hodně - a kontrolovali všechny orgány,aby vyloučili jejich postižení. dokonce byli tak pečliví, že mě přesvědčili i na bronchoskopii - hrozilo mi totiž postižení plic (a i když bylo CT plic v pořádku, tak tam stále bylo určité minimální procento možného postižení..). Chci tím říct, že na dobrém pracovišti tohle všechno udělají, a ač moc doktorům nedůvěřuji, tak jsem vážně koukala, jak byli pečliví a opravdu mi na začátku pomohli z nejhoršího.
V Brně nikoho neznám, ale je tam určitě nějaké velké pracoviště (lepší je, když je to specializované pracoviště na tyto nemoci).
Rozhodně ale není normální mít takové potíže ve vašem věku.. to musí být šílené utrpení. držím moc palečky.

Petra 30

(pro Lucku, 8. 7. 2010 13:49)

Milá Lucko, díky za informace, kamarádce je 32, ale nespecifické potíže měla už dlouho...a nedávno jí diagnostikovali Crohna, ale vypadá to, že má ještě něco dalšího, pořád má záněty močáku, a doktoři si s ní neví rady. Má dost těžkou rodinnou situaci (2 malé děti), nemůže si ted dovolit odjet do Prahy na vyšetření...
Určitě by vám měli udělat nějaké komplexní vyšetření střev, a vyloučit tak závažnou věc, zvlášť když to máte v rodině.
Toho vyšetření bych se nebála - stačí si najít pracoviště, kde to dělají pod narkózou (nebo část. umrtvením) - pozor, není to samozřejmost, byla jsem na tom vyšetření před pár lety a naivně předpokládala, že je to samozřejmost, no, připadala jsem si opravdu jak zvíře -navíc jsem dost drobná, o to větší utrpení.. Ale lze si to dopředu domluvit (já se spolehla na obvodáka, který mi to zařizoval). S narkózou jsou také delší objednací doby, kvůli přítomnosti anesteziologa.
Jo, a určitě bych tlačila i na revmatology, aby vám řekli, jestli to je lupus, nebo crohn, případně UK.

pokud si nejste jistá diagnozou, tak zkuste držet dietu jako u Crohna - tím byste neměla nic zkazit,a třeba vám bude lépe.
Já jsem si taky dlouho hledala svou cestu k jídlu, dost mě to trápení dřív zlobilo, ale teď jsem naprosto v klidu (je mi 30). Samozřejmě, že nejím moc smažené, dávám si pozor na těžká jídla.. jsem polévkový typ, takže si pořád dělám nějaké dobré zeleninové polévky.. a jde to :-). kdyžtak napíšu víc, kdyby vás to zajímalo.
Lucko, držím vám moc palce, jste taky mlaďoučká, takže můžete toho ještě tolik ovlivnit.
Petra

Ještě otázka pro Petru

(Lucka, 7. 7. 2010 20:16)

Ještě jsem se Vás, Petro, chtěla pro zajímavost zeptat, kolik let je Vaší kamarádce? Mně je 28, ale na revmatologii jsem sledovaná (nikoli kvůli SLE) už cca 10 let.
Děkuji, L.

Petra 7.7. (Crohn)

(Lucka, 7. 7. 2010 20:11)

Milá Petro, předně Vám děkuji za zajímavou informaci. Crohna mi zatím nikdo nepotvrdil, ale je pravda, že některá drastická vyšetření jsem ještě neabsolvovala:-) Se mnou je to tak, že mi prokazatelně nefunguje správně tenké střevo (v takové míře, že kromě pravidelných návštěv gastra už jsem skoro doma i na pohotovosti) a že máme Crohna v rodině a podle lékařů jisté podezření na tuto nemoc u mě stále trvá. Stejně tak to ale prý může být projev SLE. Ovšem mezi námi - je samozřejmě otázkou, jak mezi SLE projevujícím se na střevech a Crohnem rozlišovat, když jsou to obě dost příbuzná onemocnění.Střevní problémy se u mě objevily několik měsíců před propuknutím SLE, takže souvislost tady asi bude, pátrám po tom, jaká. Odpověď na 2. otázku: Brno sv. Anna, ale to je velmi čerstvá záležitost.
Přeji Vaší kamarádce i Vám co nejméně problémů spjatých s těmito našimi nemocemi!
Lucka.

pro Lucku

(Petra 30, 7. 7. 2010 16:54)

LUCKO, máte přímo Crohna? To by mě totiž zajímalo, mám kamarádku s Crohnem, a ještě ji k tomu zlobí víc věcí, zvlášt ledviny a močové cesty, a pořád se z toho nějak nemůže vyhrabat. Kde se léčíte?

No, já třeba mívala potíže s trávením, ale spíš někde v oblasti v jícnu - vracelo se mi jídlo..občas mě to zazlobí, musím se vyhýbat stresu, a hlídat si jídlo.. a je to v pohodě. Ale to jsou asi úplně jiné potíže... to jen tak na okraj :-)

Jaruškoo

(Petra 30, 7. 7. 2010 16:50)

moc gratuluji, a bude líp, určitě. ve stravě je velký potenciál, a je škoda,že nevyužíváme více ke svému prospěchu něco tak lehce dosažitelného.
Těším se na recepty, kdyžtak něco přihodím :-), teď je léto, to je spousta inspirace.

DANO, četla jsem si váš příběh, a také jste si prošla hodně věcmi, jste silná žena a moc vám držím palce.

SLE a onemocnění střev

(Lucka, 6. 7. 2010 12:24)

Zdravím všechny!
Chtěla bych se zeptat, jestli někomu z vás nezpůsobil lupus problémy se zažíváním nebo jestli jste se nesetkali s případem, že by měl člověk současně SLE a M. Crohn nebo UK. Nemyslím teď problémy, které jsou způsobeny sekundárně-léky.

Díky za vaše případné zkušenosti!
Lucka.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »