Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Pro Terezu

(Janina, 25. 7. 2010 14:58)

Ahoj Terezo,

ja byla u komise v kvetnu - jestli chces, napis mi na sedmitecneslunicko@centrum.cz nebo nech, prosim, mail na sebe.

mezi posudkovymi kriterii na lupus je myslim opravdu vylouceni prace na smeny - tim Te nechci desit, ale vzhledem k tomu, ze jiz jsi v te situaci, asi neprozradim nijak stresujici informaci. jde pouze o DOPORUCENI, ale za hlavu bych to asi nehazela. dale si myslim, ze mezi posudkovymi kriterii je vylouceni psychicke a fyzicke zateze, takze smeny by mozna nekdo mohl povazovat za "splneni" techto kriterii - tedy jako ze to vydrzis.


pokud ja vim, tak jde pouze o doporuceni. tezko ale se presne vyjadrit, Tveho zamestnavatele neznam.

jestli chces, napis.

ahoj

Janina

Marta 20.6.2010

( Pro Marcelu z 4.7.2010, 25. 7. 2010 1:13)

Ahoj Marcelo!
Nejdříve se chci omluvit, že se ozývám ažpo takové době. Nebyla jsem na interneru. Bohužel se na Tvou adresu nemohu dostat, vrátí se mi to zpátky na stránky lulpinek, a tak Ti zatím pílše sem. Byla jsem na kontrole na revmatologii teprve teď.Samozřejmě, že jsem se ptala na rozdíl v léčbě Prednisonem a MEDROLEM. Bylo mi řečeno, že oba preparáty jsou stejné.Zřejmě je myšleno, že spadají do stejné kategorie a obojí se vytváří v nadledvinkách.Tak jsem argumentovalal tím, že jsem se dočetla, že vedlejší účinky jsou po medrolu mmmenší. /otoky v obličeji , na břiše/. Odpověď
vyzněla v tom smyslu, že nevidí důvod měnit lék, jelikož to,co uvádím tak nejsou otoky, ale tuky a ty se při podávání prednisonu přemísťují na ta moje místa, která udávám /to už mi však řeklo několik lékařů, prý na pohled poznají, že ten člověk je léčen prednisonem. U mě tedy nemá důvod měnit léčbu, protože já nemám otoky na nohou, ani rukou.A jinak ty vedlejší účinky jsou stejné jak u medrolu.
Nechci se s nlí díle o tom dohadovat, protože mi to řekl i imunolog. K oběma lékařům chodlím již 25 let a mám k ním důvěru.Já bych spíše potřebovala být na tom psychicky a fyzicky lépe, abych mohla lépe se vyrovnávat s různými problémy, které vyplouvají z této nemoci. Ráda si s Tebou o tom budu povídat.Teď odjíždím na 4 dny na chalupu, pak se ozvu, a budu ráda, když i Ty dášo sobě vědět. Jsem přesvědčená, že se spolu dostaneme na společnou notu. Mějte se hezky.

Marta 20.6.2010

( Pro Marcelu z 4.7.2010, 25. 7. 2010 1:12)

Ahoj Marcelo!
Nejdříve se chci omluvit, že se ozývám ažpo takové době. Nebyla jsem na interneru. Bohužel se na Tvou adresu nemohu dostat, vrátí se mi to zpátky na stránky lulpinek, a tak Ti zatím pílše sem. Byla jsem na kontrole na revmatologii teprve teď.Samozřejmě, že jsem se ptala na rozdíl v léčbě Prednisonem a MEDROLEM. Bylo mi řečeno, že oba preparáty jsou stejné.Zřejmě je myšleno, že spadají do stejné kategorie a obojí se vytváří v nadledvinkách.Tak jsem argumentovalal tím, že jsem se dočetla, že vedlejší účinky jsou po medrolu mmmenší. /otoky v obličeji , na břiše/. Odpověď
vyzněla v tom smyslu, že nevidí důvod měnit lék, jelikož to,co uvádím tak nejsou otoky, ale tuky a ty se při podávání prednisonu přemísťují na ta moje místa, která udávám /to už mi však řeklo několik lékařů, prý na pohled poznají, že ten člověk je léčen prednisonem. U mě tedy nemá důvod měnit léčbu, protože já nemám otoky na nohou, ani rukou.A jinak ty vedlejší účinky jsou stejné jak u medrolu.
Nechci se s nlí díle o tom dohadovat, protože mi to řekl i imunolog. K oběma lékařům chodlím již 25 let a mám k ním důvěru.Já bych spíše potřebovala být na tom psychicky a fyzicky lépe, abych mohla lépe se vyrovnávat s různými problémy, které vyplouvají z této nemoci. Ráda si s Tebou o tom budu povídat.Teď odjíždím na 4 dny na chalupu, pak se ozvu, a budu ráda, když i Ty dášo sobě vědět. Jsem přesvědčená, že se spolu dostaneme na společnou notu. Mějte se hezky.

důchod

(Tereza, 23. 7. 2010 20:54)

Chci se zeptat neví některá z Vás jak je to s invalidním důchodem a prací na směny máme začít pracovat od září na ranní a odpolední vedení mně sdělilo,že to může být v mém případě problém,ještě přijdu o práci a jsem zralá na blázinec,pořád samé potíže ach jo.Předem díky za Vaše poznatky k tomuto tématu.Ahojky...

pro Agátku a všechny

(Jar.Rad., 20. 7. 2010 12:41)

zdravím holky,určitě sesmolím nějaký dobrý recepty a napíšu...je mi líp,trochu mě do toho jen trápí ten pitomej přechod,ale nedá se nic dělat...užívám si chladnějšího dne a taky budem mít nové štěně,tak ikdyž jsem doma,nenudím se....ahoj a hezké léto

Modřiny

(Peťka, 19. 7. 2010 19:49)

Mě se dělají modřiny už od dětsví a když jsem začala brát medrol, ještě se to zhoršilo, nejvíc se mi dělají na nohou a teď začínají i na rukou. Musim si dávat velký pozor, stačí mi se jen málo bouchnout a to beru malou dávku medrolu.

pro Stáňu

(Síma, 19. 7. 2010 11:27)

Medrol modřiny dělá určitě!!!! - protože zjemnňuje vazivo ve stěnách žil a dělá je křehčími, potom stačí málo a modřina je hned.... Je to jeho negativní ůčinek Medrolu, ale není nijak nebezpečný - musí se jen dávat VELKY pozor.
Rozhodně ale je dobré mít vyšetření na hematologii, zda nemáš jiné postižení, které by mohlo zvyšovat krvácivost a tvorbu modři, proto o modřinách informuj URČITĚ lékaře, který tě léčí a měl by tě poslat na hematologii!!

papa síma

mctd (kopie odjinud)

(stáńa, 19. 7. 2010 11:25)

mám již 10let nediferencované MCTD.Léčili mne asi6let Delagilem a Metotrexatem.po 6letech jsem nemohla dél Delagil ani Metotrexat tak mám Medrol.Tet se mi začali dělat dost modřiny a proto,bych Vás chtěla poprosit zda máte taky někdo takové problémy,myslíte,že ty modřiny může dělat Medrol,děkuji za odpověd

Maruško,

(Petra 30, 19. 7. 2010 11:14)

ještě mě něco napadlo. Dělal ti někdy někdo vyšetření na viry a bakterie? jestli třeba nemáš neléčenou boreliózu, případně nějaká další exot. zvířátka, to je taky velký problém.
Co se týká naší nemoci - tak ve hře je až 60 "typů" protilátek a diagnostika tedy může být velmi složitá.
Mrkni tady na ten článek, je hodně odborný, a laikovi nic neříkající, ale na s. 5 je tabulka diagnostického procesu u lupusu - jen aby sis udělala představu, jak to vypadá.. a jak moc to je složité, a z toho důvodu je potřeba bojovat a stále hledat - případně si nechat definitivně vyloučit toto onemocnění, přesně jak píše Janinka - tlačit na ně s řešením.
http://www.medicinapropraxi.cz/pdfs/med/2010/04/06.pdf

Četla jsem příběhy lupusinek (i ze zahraničí), kteří se třeba 5 let trápili, než jim stanovili diagnozu. Na druhou stranu znám i takové,kde jim na přišli rychle, kdy často ty lidi ani neměli problémy, a byli překvapení, že mají takovou nemoc.
Takže řešení je opravdu mnoho,jen je potřeba nepřestávat hledat.

Mabtera

(Gabišek, 18. 7. 2010 21:33)

Ahojky Lupusinky! Chtěla bych se zeptat jestli má některá z vás zkušenosti s touto léčbou. Jestli ano, pošlete mi prosím, tyto poznatky na moji adresu "gabisek71@seznam.cz".Předem všem děkuji a loučím se známým heslem "nebojte se vlka nic"Gabišek

Pro Marii

(Janina, 11. 7. 2010 21:21)

Ahoj, cetla jsem Tvuj prispevek. ze zacatku jsem prozivala asi neco podobneho. to, ze se Ti sem tam "objevi protilatky", neni podle mne nahoda. neco za tim urcite muze byt. protilatky se myslim v tele tvori jako reakce na zanet - imunokomplexy zacnou obihat v krvi myslim v reakci na nejaky podnet - treba infekce, ktera je v tele skryta, u mne treba EBV, a staci malo, a imunitni system zacne fungovat jinak. vysledkem tech zmen je myslim prave tvorba imunokomplexu, spotreba komplementu a potom tvorba protilatek. protilatky se myslim tvori jako reakce na zanet. takze simulant podle mne nejsi. ta unava je jasna - zanet telo docela vycerpava - a kdyz mas protilatky, muze unava i velmi silna. je to celkem zahadna vec - nekdy je obtizne to zachytit - zanet probehne a pokud se vse nepodchyti vcas, nemusi se v laboratori nic moc projevit, ale Tobe je porad stejne nedobre, a nikde nic. tenhle stav u mne zpocatku taky nejakou dobu byl, je to nesmirne vysilujici - clovek beha jak zajic a nikde nic. nedivim se Tvym pocitum. take jsem byla z toho rozpacita.

jinak ja nevim - ale podle mne lekari delaji podobna vysetreni. ja na Tvem miste, pokud by mi lekar sdelil, ze mam protilatky xy, nizsi C3,C4, vyssi sedimentaci plus treba neporadky v krevnim obrazu nebo imunogickych vysetrenich - uz bych se asi nenechala jen tak odbyt, a tlacila bych na dalsi reseni.

preju, abys timto nesnadnym obdobim rychle prosla a nejak se konecne resilo.

drzim palce, aby bylo lepe,

Janina

Lucko,

(Petra 30, 9. 7. 2010 21:24)

mail už ke mně dorazil, ozvu se, předám kamarádce. věřím, že naše korespondence bude vzájemně obohacující :-).
Petra

Maruško,

(Petra 30, 9. 7. 2010 21:22)

v Praze máte revmatologický ústav, na něj jsem ale už četla hodně rozporuplných názorů, a jako všude jinde, je to hlavně o lidech.Já tam nejezdím a nikoho neznám,ale když si najdeš na Facebooku diskuzní skupinu LUPUS ČR, tak tam je hodně holek, co tam jezdí a třeba Ti někdo poradí, ke komu se objednat, a tak.
a taky je dobré si pročíst jednotlivé diskuze (témata), tam je taky hodně postřehů k revmatáku.
Bude to možná složitější, ale měla bys jistotu.
Jo, a dobrý by měl být i Hradec Králové(tuším, že je to 2.interní klinika)-zeptej se holek, ony už ti tam rády poradí.. zkus se zeptat přímo Terezy (správkyně Facebooku), třeba ti poradí víc. případně i tady jsou kontakty na lékaře,a jsou ty i určité reference - ale řada z nich je nevypovídajících...takže těžko si z toho něco vzít.
Taky je otázka, na koho v revmatáku narazíš, řeší tam někdy těžké případy,v tom jsou prý machři...ale asi bude záležet na tom, ke komu se dostaneš.
Já třeba jezdím do Olomouce, a ještě před pár lety bych za "Olomouc" dala ruku do ohně,neb jsem měla naprosto supr revmatoložku,ta mi však odešla na mateřskou - a potom jsem dostala přidělenou lékařku,kterou bych opravdu nikomu nepřála. Věřím, že ti holky rády poradí, něco málo je také v historii diskuze na doktorce (link najdeš tady vpravo dole).
DRŽÍM PALCE, věřím, že to zvládneš...a v Tvém případě bych si moc přála, aby tě lupus či něco podobného minulo..to ale neznamená, že sem už nějak nepatříš.. :-).
Petra

Petře (9.7.)

(Lucka, 9. 7. 2010 17:38)

Ahoj Petro! Tykání vítám:-)Nechala jsem mail na Tebou uvedené adrese, tak když budete Ty nebo kamarádka mít náladu, tak je vám oběma k dispozici. Jinak díky za kuchařské nápady, já se taky ubírám podobným směrem. Takže podnětné a ve znalosti kaší mám ještě co dohánět:-))Jinak se připojuji k Tvé radě Marušce zkusit ještě jiného lékaře. Přece jen to není viróza, aby se z toho člověk dostal jen svépomocí a doktor tady hraje důležitou roli. Já mám zkušenost s tím, že nejdřív je mně subjektivně hůř a ve výsledcích se to projeví nejdřív za několik týdnů, ne-li za dýl. Mimochodem musela jsem se smát té příhodě s nedokrvenýma rukama:-) Já zase vždycky buď čekám na kontrolu dlouho nebo je to tím čekacím stresem, ale zkrátka během návštěv revmatologie moje téměř neustále promodralé ruce chytají taky neuvěřitelně zdravou barvu:-)Jinak nosím rukavice málem i v létě a až mě popadne touha stát se herečkou, můžu hrát zombie i bez líčidel:-)
Zdravím tě a díky za vše! L.

Petra:

(Marie, 9. 7. 2010 17:02)

Možná by to za to fakt stálo, jaké konkrétní pracoviště a postup v Praze bys mi doporučila?

Maruško,

(Petra 30, 9. 7. 2010 16:58)

měla jsem na mysli hlavně to, čemu se třeba v USA říká "second look" -čili pohled dalšího specialisty,v Tvé případě by to určitě stálo za to.
Tvůj imunolog může být milý, o tom žádná,ale pokud nemá zkušenosti s lupusovými pacienty, tak máš prostě smůlu..
A těch vyšetření je tolik-tolik vzorků,a teprve ten komplexní obraz je naše nemoc - a na to musí být opravdu specializované pracoviště,tam máš jistotu,že to poznají, případně včas podchytí a zastaví. A pro tebe by to byl každopádně jednoznačný závěr,že máš hledat jinde.
Po tom hradeckém imunologovi jsem chodila pak ještě k jiné imunoložce (asi 2 roky)-a ta mi také tvrdila,že je v pořádku,ke konci když se mi začínal hroutit organimus,mi pořád psala ATB. Byla milá, příjemná..Jen "díky" tomu,že onemocněla,a já se dostala k její kolegyni,která mě okamžitě poslala k velmi dobré revmatoložce,která to poznala od pohledu (podle skvrn na kůži,nedokrveným rtům a nateklým prstům),okamžitě mě hospitalizovali,nepamatuji si všechna ta vyšetření,ale musí se dělat právě na tom special. pracovišti,jinak si myslím,ztráta času.
Když jsem své první revmatoložce - v okresním městě řekla, že se mi nedokrvují prsty,tak mi je dala pod studenou tekoucí vodu a čekala, jestli se nedokrví.. No,předtím jsem k ní půl hodiny běžela,byla jsem přehřátá,prsty vypadaly v pohodě.Vypadala jsem jak blázen.Až ve fakultce dělali to vyšetření pravda trochu jinak,a způsob paní doktorky byl víceméně úsměvný.
Takže já bych se osobně vypravila na nějaké takové pracoviště,abys měla jistotu..a případně neztrácela čas.
Držím palce,
Petra

mono

(Marie, 9. 7. 2010 16:16)

Ještě jsem zapomněla: mononukleózu jsem prodělala asi v patnácti, byla jsem s ní v nemocnici, ale doktor říkal, že to s tím nesouvisí.

Petra:

(Marie, 9. 7. 2010 16:15)

Já v době, kdy to bylo "nejžhavější" šla na různý vyšetření, srdce, koloskopii atd., když to vše vypadalo normálně, nechala jsem toho, aby to nebylo kontraproduktivní.
Ale můj doktor mě nabádá, abych chodila často na kontroly a říká, že jsem "aktivní pacient", kterého je třeba sledovat (pořád mám v krvi nějaké novinky), takže pokud jde o toto, on zájem má. Jen mně osobně přijde, že by nějaká četná vyšetření byla jen dalším vyčerpáním, zatím se nic speciálního nezjevilo. Nevíc tento stav, v jakém jsem teď, je poměrně nový - asi půl roku jsem myslela, že je vše za mnou.

pro Marušku

(Petra 30, 9. 7. 2010 15:45)

teď se mi ještě vybavila jedna věc z vlastní zkušenosti, a nestalo se to jenom mě - někteří imunologové ANI revmatologové nepoznají lupus. Sledují jen autoimunní hodnoty, a to je málo. Takhle jsem byla u jednoho revmatologa "PhD.", co si hral na děsného odborníka,udělal mi tisice odběrů - a nic. Pak prede mnou projizdel kazdou hodnotu,vsechny byly v poradku,az na jednu-tusim ANA,jeho zaver -jsem zdrava.Na me nalehani me poslal do Hradce,ke svemu "kolegovi" imunologovi - ten udelal dalsi milion odberu, zaver stejny-jen zvysene ANA - zacal mi rikat,ze je to v poho, ze takove hodnoty maji i někteří sportovci,zdraví lidé.Poslal mě dom, ve zprávě bylo:"doutnající autoimunní onemocnění" - kontrola za půl roku.
Je potřeba se dostat na nějaké specializované pracoviště,kde to znají - vím o Praze, Brnu, Olomouci..kde nedělají jen ty odběry,ale zkontrolují tkáně,orgány, atd...a z toho pak dělají závěry.
A tuhle zkušenost nemám jen já - holky o tom také docela často píšou, že podobně chodily po tisíce pracovištích, bez výsledku. Někteří imunologové/revmatologové totiž sledují jen ty krevní hodnoty,dívaj se do tabulek,a když jim to neodpovídá,tak seš pro ně zdravá.Ale tak to není.

No a taky to může být úplně jinde,můžeš mít třeba nějakou prodělanou infekci, borélie,mononukleozu,apod... to mívá podobné příznaky...

Petře

(Marie, 9. 7. 2010 15:11)

Milá Petro, jsem moc vděčná, že sis na mě vzpomněla a že si tady s Váma můžu psát, i když nemám SLE. Vy tady totiž bez ohledu na diagnozu máte úžasné pochopení a podporu a hlavně člověku jeho potíže věříte, aniž byste mu podsouvali nějaké falešné příčiny či motivy. To je na tomto webu velmi cenné.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »