Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

holky

(janina, 19. 12. 2007 21:27)

no ja vam nevim s tim duchodem - jajino, myslis, ze je to podle diagnozy? mne rikali neco jinyho, kdyz jsem ptala..ano, lupus je na plny ID, ale podle vyjadreni vsech, tedy hlavne CSSZ (ty mi kupodivu dost pomahali) zalezi hlavne na tom, co konkretne ti znemoznuje pracovat, uz jsem to tady nekolikrat psala (diagnoza samotna je pry na polovicni ID, kdyz nemas zdurazneny ty potize). takze to chce hodne zduraznovat tu unavu, klouby, svaly a nemoznost zadne vetsi namahy. to je potreba tam do tech papiru proste prosadit za kazdou cenu. doktor to jiste pochopi, obvodak taky, a kdyz ne, tak si najit bez pardonu jinyho,vstricnejsiho. vzdyt jde o vase zdravi, ne o jejich. je pravda, ze se rozhoduji davno predem, to vim taky od nich, ale na zaklade toho, co tam doktor napise! tak Zeno doporucuju neodvolavat se, vyckat az ti prijde postou rozhodnuti (pokud uz neprislo), nechat si napsat dobry "neprustrelny" papiry, rekni doktorovi, ze OPRAVDU nemuzes pracovat, a podat novou zadost. do ty doby byt na neschopence, a kdyby je nahodou napadlo ti ji zrusit, rekni obvodni at ti vystavi novou s tim, ze mezi ukoncenim stare a vystavenim nove necha uplynout jeden den. to je povinnost ze zakona. to zabere, uvidis. nech probehnout rizeni o duchodu cele znova s temi novymi vylepsenymi papiry, a cekej, az te pozvou znova. kdyz je posudkovej doktor tak nemoznej, tak at to vidi znova cerny na bilym. muzes mi verit, ze je to lepsi, nez se odvolavat, tim se akorat nastvou, a nebudou se bavit uz vubec. tak at pan doktor v novych papirech vidi, ze ti OPRAVDU neco je a ne ze se ti nechce pracovat. drzim palce a kdyztak mi muzes napsat na mail, kdyz budes chtit - sedmitecneslunicko@centrum.cz

mej se hezky, nemysli na to a vzhuru pro novy papiry.

hezky svatky a pokud mozno bez stresu...

Zena

(Jájina, 18. 12. 2007 14:24)

Ahoj Zeno , rozhodně nezoufej a odvolej se já jsem se také odvolala a diagnoza M321 je na plný invalidní důchod, a navíc máš souběžné nemoce také poměrně dost závažné a všechny navazují vlastně na LUPUS držím moc pěstičky hezké vánoce a nench se otrávit

vím na čem jsem

(zena, 17. 12. 2007 23:09)

Tak jsem dnes byla u komise kvůli důchodu.Dali mi částečný.Byla to směšná fraška,a nevím,proč nás žadatele o ID vůbec k té komisi zvou,proč jim zrovna to vyjádření nepošlou poštou,když to mají rozhodnuto dopředu podle papírů.U mé maličkosti se ani nepozastavili že mám:sníž.funkci štít.žlázy,diabetes,RA,opakované růže,intersticiální fibrozu plic.Prej podle procent dýchání je to na ID čáctečný.Takže do konce unora jsem na neschopence a od března hurá na to!!!!Jsem zvědavá jak to budu zvládat.Je paradox,že čast.důchod se dostane na běžný karpální tunel a taky na náš Lupus,no proč by ne,vždyt je to jen LUPUS.!!!!!A přeju krásné vánoční svátky všem lupusinkám,hodně pohody,žádný stres a dlouhou remisi.Ahojky.

Dotaz

(Alča, 17. 12. 2007 8:00)

Ahojky, mám lupus 3 roky, celkem bez problémů. Teď se mi objevili na lokti nějaké pupínky. Napřed jako když šupinatá kůže, suchá, popraskaná i když si to natírám, pak pupínky, samozřejmě jsem nevydržela a rozškrábla jsem si je - byla v nich nějaká voda. Po rozškrábnutí to zaschne, zůstane suchá kůže a časem zmizí. Pak z nějakého důvodu zase objeví. Nemáte to někdo? Čím to mažete? Co to způsobuje? Díky za radu.

reakce

(jájina, 15. 12. 2007 15:26)

Ahoj lupusinky mám velkou prodlevu byla jsem v lázních (mimochodem báječné poprvé v životě jsem si odpočinula) ale zase zpět do reality 10.12. jsem v Motole prodělala operaci haluxu a kladívkového prstu, takže teď momentálně nic nemohu a u počítače jsem také velmi sporadicky takže teprve jsem si přečetla příspěvky Zeno s tlakem si nehraj muže být vysoký i polécích (moje zkušenost) je pravda že prášky pak už bereš pořád ale jsi více klidná, na vánoce už léta dělám jenom to co je pro nme dostupné nebo spíše na co stačím nikdy to nelámu přes koleno (nevyplatí se to)a uškodíš jenom sama sobě beru léky dva MOEX,INDAP a teď k paní B.váš náyor a námitka do diskuse ano ale my potřebujeme konkrétní věci!!!!!!!!!!!!Třeba já kvůli lupusu jsem operaci haluxu mohla prodělat až když už prostě nic jiného nezbývalo a bylo to poměrně riskantní(nemoc v remisi) jsem moc ráda že se to povedlo, ale to je zatím jenom začátek další mě teprve čeká!!!!!!!!Takže prosím tak pro nás všechny lupusinky tedy něco udělejte mě je 58 let a lupus už mám 20 let a ikdyž už jsem s ním dokonle sžitá, mám už velké děti , vnučku a vnuka , starám se o 86 letou maminku tak budu ráda za dbrou radu a pryč s ním, když je to tak jednodiché my to nevíme tak ním poraďte děkuji za sebe ale i za další lupusinky ať to zbytečně a marně stále jenom nerozpitváváme čekáme napjatě do Vánoc to ještě sihnem , že když je to tak lehké a dokonalé nebo aspoň do Nového roku dík

vysoký tlak

(zena, 12. 12. 2007 23:53)

Asi ho budu mít taky kolísavý,protože nyní to zase ujde.Byla jsem na diabetologii kde mi dělali velké odběry a výsledky moče na ledviny byly OK.Tak uvidím.Jinak co vánoce?Už máte napečeno?Samozřejmě podle toho jak se cítíte!Nejsou o tom honění.Nikdy jsem nebláznila s uklidem, ale jde to když se chce a moc se nemůže i lážo plážo.Tak se mějte.

Pro Zenu

(Zuzana, 12. 12. 2007 20:44)

Zdravím všechny lupusinky.Už jsem tady nenapsala hodně dlouho žádný příspěvek a dočetla jsem se tady spoustu zajímavých informací.Co se týká p.Zeny a jejího krevního tlaku tak já mám s tm obdobné zkušenosti.Nevím kolik let je paní Zeně?Já mám 33let a neustále mám kolisavý tlak.Někdy 115/70a v poslední době i 160/105.Ale žádné léky jsem nedostala a to že mám 2 měsíce zvýšenou teplotu a jsem příšerně unavená,bolí mě páteř hlavně krční jsem říkala,ale mám pocit jako bych byla simulant a už nemám chuť někomu něco říkat.Chodím do práce kde jsem někdy i 12hod,ale pak nejsem schopna doma nic udělat.Mám pocit,že lékaři si mě přehazují jak horký brambor a nikdo se k ničemu nevyjádří.Teď jsem měla od srpna odběr na anti ds-DNA,které mám z 22 na 68.Další odběr v unoru?No nejhorší je ta unava.Doufám,že máte lepší zkušenosti než já.Přeji všem krásné vánoce plné zdraví a pohody.A co ty Majo?Jak se máš a co mimčo bude?

pro Kieti

(Marie, 12. 12. 2007 13:45)

Chodím do Olomouce k doc. Horákovi,je to internista revmatolog a ten mi dává na klouby MOVALIS.Výborně pomáhá a šetří játra a žaludek.Má dlouhodobý účinek a bere se 1 denně.

Kieti

(Jarka Rad., 10. 12. 2007 18:51)

já na klouby beru Milurit....tohle neznám,na revmatologii vůbec nechodím,ale Milurit mi pomáhá,už ho ani neberu pravidelně,jen když mě bolí klouby.....mám vysokou kys. močovou,i to to může dělat

tralgit

(kieti, 10. 12. 2007 15:01)

ahoj, tak se po delší době ozývám, měla jsem teď spoustu práce, samý lítání, ale bylo mi dobře a bylo mi fajn, že můžu normálně fungovat...ale pak se to nějak obrátilo a začala mě bolet noha. myslela jsem , že je to kyčel, ale doktor mi dnes řekl, že je to spíš koleno a že je to bohužel od lupusu. můj první kloubní projev:(...pěknej dárek k vánocům:( a doktor mi předepsal tralgit...nemáte s tim někdo zkušenost? abych věděla co a jak...samozřejmě příbalovej leták jsem četla, ale jde mi o vaše soukromý postřehy. díky.

Agátko

(Jarka Rad., 8. 12. 2007 11:57)

máš pravdu,pokud jsou špatné loedviny,tlak je vysoký,nebo vyšší...mě tentokrát vůbec nemohli srovnat tlak,povedlo se to až po 3 měsících aspon trochu,ted už je to OK...

Zeno

(Jarka Rad., 8. 12. 2007 11:55)

tlak je zvýšený,měla bys sis dojít k OL,máš hlavně spodní vysoký...já mívám normálně 140/90,vrchní mívám vyšší....beru léky na tlak a právě spodní tlak má být k ledvinám,pokud máš lupus na ledvinách,mábýt nízký...Zpetej se na Prestarium,Lozap....pozor Prestarium forte ani náhodou!jen obyčejný,4mg,nebo 8mg...vyhovuje mi moc...
No a ke kafíčku? nepiju ho od ledna kdy mě tgo opět chytlo,prostě jsem ho peřstala pít ze dne na den,pokud tě zlobí tlak,tak určitě...no pokud to nevadržím,kupu si náhražku bez kofeinu...ale černý čaj ti dá kofein taky...
HOLKY MI DNES POMÁHAJÍ,UKLÍZÍ PŘED VÁNOCI, A NORMÁLĚ,ŽÁDNÝ GRUNTOVÁNÍ,TO PROSTĚ ODMÍTÁM...
á,velký písmena...

zeno!!

(agata, 5. 12. 2007 20:05)

Prosimtebe, zadnou dietu,nic neodkladej a mazej k obvodakovi!Musej ti vysetrit funkci ledvin a potom tlak urcite zkorigovat lekama.Ale az po vysetreni ledvin!!!!At te doktor posle NEJLIP na nefrologii,at se nic nezanedba...u lupusu se hodne poskozujou ledviny a potom stoupa tlak krve!!!
Bacha na to!!!
Vykasli se na to,že budes mit dalsi leky,zivot mas jen jeden a to je to nejdrazsi!!papa...
agata

vysoký krevní tlak

(Zena, 5. 12. 2007 14:34)

Lupusinky,která poradí,která měla takový problém?Nemívala jsem vys.tlak, jen někdy zvýšený.Asi 14 dnů mi skáče od 135/95 a dnes mě to celkem vystrašilo,byl 145/105 ráno.Aby mě ještě tak klepla pepina před svátky.Tak nevím,jestli mát jít k OL,nebo pockat s tím,že vypustím kávu a dám si krutější dietu.Nechcou se mi do sebe cpát další léky,už tak je jich dost.A prý když se začnou na tlak brát léky,už se musí brát pořát.Nevím jak to je teda.A u lupusu to může být,ten vysoký tlak?Díky.Ahojky.

pro paní Brabencovou

(Jarka Rad., 4. 12. 2007 16:37)

ikdyž píšete,jak jste tyto stránky otevřela náhodně, a tvrdíte,že lupus jako jiné nemoci jsou vylečitelné,proč???? rovnou nenapíšete jak? Vždyt nic na to není ne?
Chápete,že s tímto onemocněním souvisí spoutu jiného?
Byla bych ráda,kdyby jste mi odpověděla....děkuji

dle mého,paní Brabencové nevěřit

(milena, 28. 11. 2007 15:57)

z příspěvku mi bylo všelijak,když si přečtete pár článků na zpět,na stránkách lupusinek se najdou příspěvky se smutným koncem s léčbou u léčitele.Já zastávám názor raději poslechnout kvalitního lékaře,ale pani nám může o léčbě nějaké informace zdělit,nebude štastnějších lidí co by se LUPUSU definitivně zbavili!

ad lupus je vylecitelny...(2)

(janina, 27. 11. 2007 22:08)

dale - "veskere rozpitvavani na strankach je vysledne jen zmirneni problemu." no co na to rict? je to Vas nazor, a ja nemam pravo Vam ho upirat. budte ale prosim ubezpecena, ze tato stranka vznikla zejmena a hlavne proto, aby meli lide, kteri se dostanou do podobne situace, pohromade dostatek jasnych a kvalitnich informaci, jakozto i zkusenosti a rady ostatnich, jelikoz, jak znamo, "sdelena starost, polovicni starost", ze, a stres skodi velmi, velmi, coz jiste vite a je Vam znamo. no a protoze pri stresu dochazi k nezadouci aktivaci (vlastne tedy oslabeni) imunitniho systemu, tedy idealnimu prostredi pro ruzne infekce, ktere se tedy velmi rady kamaradi se zmenenymi a "unavenymi" bunkami, potazmo k nezadouci reakci hormonalniho, endokrinniho a nervoveho systemu, kteri s imunitnim systemem primo souvisi, tak se tato stranka snazi poskytnout informace, rady a zkusenosti, tedy vlastne neco jako "rozpitvavani problemu", aby se dotycni lide, kteri dany problem resi, a vlastne v podstate dosud netusi, co ze se to s nimi deje, nasli pohromade jasne a srozumitelne informace o tom, co je tedy mozna v budoucnu nekdy ceka. nekdy totiz staci jedna ne uplne idealne zvolena antibiotika (a kdo z nas nekdy neudelal chybu, ze) a je zadelano na slusne potize. na teto strance lze treba najit informace, na co se pripravit, a ceho se vyvarovat, coz osobne pri drine a namaze, jakou to bezesporu muselo stat, ja hodnotim velice kladne. z ohlasu je mozno vycist tez veskrze kladne reakce lidi v nekdy i docela dramatickych situacich.
"telu chybi spravne fungujici imunitni regulatory, ktere ridi imunoglobuliny". no, osobne musim rict, ze kdyby to bylo tak jednoduche, tak by to asi bylo docela v pohode. stacilo by je dodat (kdyz chybi) a bylo by mozna po problemu. jenze ony - bohuzel pro nas - nechybi, jen nefunguji spravne (tedy tak, jak by mely). proc tomu tak je a jak to ovlivnit, to nevi mnohdy ani moderni medicina. imunoregulace je velmi osemetna zalezitost a zasahovat do tohoto procesu si mnohdy netroufaji ani renomovani odbornici. pokud vite, jak na to, a troufate si imunitu "vyladovat" a "uzdravovat" tak organismus, hluboce pred Vami smekam. rada se od Vas neco priucim.
"Vas velitel proste neridi a imunita si sama nevi rady". podle dostupnych nynejsich poznatku je pro spravnou funkci organismu a prevenci nemoci (i autoimunitnich) dulezita vzajemna propojenost a souhra imunitniho, endokrinniho, nervoveho a hormonalniho systemu. jakmile se proces nekde narusi a nastane zadrhel, rovnovaha prestane fungovat a nastava problem. v nasem pripade lupus. pritom kolikrat staci zdanliva malickost. no a jsme zase u tech genu. tedy prosim o co nejpodrobnejsi radu (jsa laik), jak se to da napravit.

tudiz se tesim velice na Vase laskave komentare, rada si je prectu a necemu se priucim.

ad lupus je vylecitelny... (1)

(janina, 27. 11. 2007 22:07)

pani Brabencova, rekla jsem si, ze nebudu na Vas prispevek reagovat, ale neda mi to,i kdyz jsem puvodne chtela napsat cosi jineho, po promysleni pridavam pouze tento komentar:
Vas nazor Vam vubec neupiram ani nevyvracim, mate na nej svate pravo. ovsem par faktu by tedy taky myslim neuskodilo, ze. SLE je smrtelne (prosim ne vzdy!) onemocneni a neda se (prozatim!!) vylecit, zejmena diky (kvuli) GENETICKE (a za tim si pevne stojim) predispozici ve smyslu, velmi, velmi obecne receno, genove exprese, tedy mechanismu velmi podobnemu, jako u Vami zminovane rakoviny.
jak toto chcete prosim vylecit?

jak naridit imunitnim bunkam, aby pri kazde infekci nezmenily svuj "vzhled" a "schopnosti", kdyz maji k tomu prilezitost a vhodne prostredi? receno laicky, to prostredi tam proste vzniklo z ruznych duvodu, ale co se stalo, neda se odestat. muzeme polemizovat, proc je ta prilezitost a vhodne prostredi, ale samotny fakt proste nezmenite. kde je vnimavy teren, tam je o "zabavu" postarano. je to jako kdyz nekde rostou kvetiny samy od sebe a nekde je musite vypestovat.
tedy k Vasemu komentari. ad hluboka pricina potizi - jsme tedy opet u tech genu - co jineho to muze byt nez dedictvi po predcich? geneticka vybava se castecne dedi, to se vi, ale reknete mi, jak chcete tohle zmenit, kdyz za to "muze" treba Vas pradedecek z pateho kolena, kteremu se kdysi kdesi v patnactem stoleti neco stalo a tahne se to s Vasi linii az do soucasnosti. tak co s tim chcete prosim delat.

ahoj..

(Lenka 1, 27. 11. 2007 21:59)

jsem na lupusinkách po delší době,jen občas mrknu,co je nového,ale příspěvek Jarmily Brabencový mi nedá,abych nereagovala.Takže-uááááá pane Bože co je to zase za ženskou???Paní J.B.jděte si prezentovat svou pochybnou reklamu svých rádoby schopností vyléčit lupus jakožto vlastně všechny nemoci světa jinam.Ovšem velmi pochybuji,že se najde člověk,který by k Vám pojal důvěru a vložil osud svého zdraví a možná i života do Vašich rukou.My si zde raději budem dál rozpitvávat své problémy,pokud dovolíte-no nakonec i když nedovolíte :-).Posílám pozdravy všem lupusinkám.

Ahoj...tak nevím...

(agata, 27. 11. 2007 17:25)

Musím okomentovat předchozí příspěvek:
Prosim vsechny,kteří se u paní Brabencové vyléčili,aby se mi ozvali...
Navrhnu potom paní Brabencovou na Nobelovu cenu.¨
Ale kontaktovat se jí nebojte,podle vašeho uvážení...,třeba má nějaky fígl.
Můžeme potom popovídat...osobně.
Mějte se hezky.To je"bez-lupusově"


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97

následující »