Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

pro jaaanušku

(agata, 6. 3. 2011 15:24)

Ahoj,

vem si s sebou kopii lékařské zprávy, kde je vyjmenováno, jaké léky bereš, mělo by to stačit, lékařské razítko bude pro všechny potvrzením, že to máš pro sebe.
Nezapomen si vzít ochranný sluneční krém s vysokým faktorem, sluníčko je nebezpečné celý rok, ozonová díra dělá neplechu i jindy než v létě...:o)))
papa
Agata

Cestovanie

(Jaaanuska, 6. 3. 2011 13:56)

Ahojte, chcem Vas poprosit o pomoc.Cestujem do Spanielska k tete a neviem ci potrebujem aj nejake specialne potvrdenie,ked si so sebou berim hromadu liekou.Idem letecky a nechce mat ziadne problemy na letisku.Dakujem

kopie odjinud

(majka, 25. 10. 2010 21:35)

Ahojda,jsem tady mezi vámi nová.Již dlouho si čtu vaše příběhy o SLE. Sama se léčím na SLE již 18 let. Nejdříve jsem si myslela , že mě to dodělá,chodila jsem ty nejkrásnější léta po FN na revma na infuze, které trvaly léta. Nyní jsem sice byla snad 10 let v relativním klidu, ale jelikož jsem musela na operaci rychlerostoucího myomu v děloze, tak se mi teď zdr. stav zase zkomplikoval a to anifosfolipidovými protilátkami, které se pořád zvyšují a já jsem z toho strašně na nervy. Už jsem rok pod kontrolou psyschiatra, ale na to mám jen léky a stále nevyhnutelné zvyšující se deprese a stavy silné úzkosti. Pořád se mi chce brečet, nemůžu to nijak ovlivnit.V rodině máme dost cévního onemocnění, tak jsem vyděšená hlavně z té krve. Měla jsem hodně postižené ledviny to ostatní je minimálně. V FN mi pan prof. říkal abych byla v klidu , alekdyž vidím , že on viditelně v klidu moc není nad výsledkem z té krve, tak z toho šílím. Mám 10- ti letou dceru, manžela který mě drží.Již jsem změnila i stravu jím celá zrna..... Nevím zda to vše nemůže dělat jen stres. Vždy čekám na výsledky , které mi dorazí péo kontrole, ale bohužel to trvá min. měsíc.Jsem zkrátka zamotaná do SLE, místo abych si užívala života s rodinou.Jestli máte zkušenosti prosím poraďte mi. Moc vám děkuji.

Re: kopie odjinud

(NESTRESOVAT SE PROSÍM !!!, 25. 11. 2010 18:02)

Ahoj, nerada vidím, když si dobrovolně ubližuješ. Už moje babička měla zaručené heslo: "Když nejde vo život, tak jde vo hovno !" Zjistili mi SLE po porodu syna před 5 lety, bylo to dost komplikované, s tvorbou mléka mi začal odcházet krevní oběh, vše se zkroutilo a já skončila na ARU a 3 neděle na plazmaferézách. Do toho děloha plná obrovských myomů a doporučení již neotěhotnět. A zcela upřímně zastávám tento názor: Možná jsem trochu cynik, 1. dítě mě stálo málem život a já ho tak miluju, že nebudu vědomě ohrožovat jeho další vývoj tím, že by při dalším porodu přišel o matku nebo by jeho maminka byla v lepším případě krypl. Takže jsem si rok po porodu zřídila zcela dobrovolnou hysteroktomii, vychovávám své jediné dítě, zdravá jsem v rámci možností, právě teď se potýkám s vysokou proteinurologií a jsem po biopsii ledviny, ale pořád tady funguju v rámci možností. A snažím se nestresovat, vše beru s humorem, když je mi ouvej, vyřvu se hlasitě, vykřičím, občas něco rozbiju, provětrám si hlavu rychlou chůzí, ale nedusím to v sobě. snažím se rozdávat pozitivní energii, zvlášť když běhám po špitálech, působím, jako bych byla neustále pod vlivem nějakých chechtacích prášků, všechno, i tu na 7x opakovanou biopsii beru jako srandu a svý rozřezaný záda beru s nadhledem. Ono to jinak nejde, než vypouštět to špatný druhým uchem pryč, radovat se ze života a snažit se najít na všem to pozitivní. Jinak nás stres ZABIJE. Pomalu a cíleně jako BIOLOGICKÁ ZBRAŇ. K otázkám života, nemoci a smrti přistupuji otevřeně, s mojí rodinou a dítětem se o mé nemoci bavíme otevřeně, nic nezastíráme a nedusíme v sobě pocity viny, křivdy, proč zrovny my jsme ti obětní beránci, ale berme to tak, jak to přišlo. Takže toto má odpověď na téma: Druhé dítě při SLE: Natolik miluji to mé první, že neohrozím jeho a můj život dalším sourozencem. Zdravím vše zasloužené matky lupusačky. Douchyčka

Re: Re: kopie odjinud

(Milan Balada, 22. 2. 2011 0:00)

Biopsie.Zmiňujete se o několikrát rozřezaných zádech z důvodu biopsie. Zajímalo by mne, zda odběr tkáně pocházel z míst, kde se vyskytoval nějaký nenormálmí kožní projev, nebo zda lze pro kvalitní histologii připravit vzorek tkáně z místa, kde kůže není zasažena žádným kožním projevem, tak jak proběhla biopsie u mne.Důvodem podle chirurga byla obava, že rána v místě inkriminovaného kožního projrvu se špatně hojí.Ona se špatně hojila stejně, pouze laborant marně hledal nějaký nález.

Re: Re: Re: kopie odjinud

(agata, 22. 2. 2011 11:58)

Pane Milane, jasně že se MUSI odebirat tkán tam, kde je změněná, to dá zdravý selský rozum.Jsou příprvky na zlepšení hojení a proto to, co vám provedli nedává smysl a zůstává nad tím rozum stát. Má taky pár takových paradoxů, které popírají normálnost uvažování...ach jo. Co ted???

Re: Re: kopie odjinud

(Iveta, 1. 3. 2011 11:48)

Ahoj ,musím vám dát za pravdu můj příběh je hodně podobný vašemu .Jenže ted se ještě musím naučit všechno házet za hlavu ,pořád to nejde.

pro Lilien

(agata, 24. 2. 2011 15:59)

Ahoj, Lilien, ona diagnosa SLE není lehká, píše se o tom tady pořád, proto navrhuji osvíceného kožního doktora, který diagnosu bud určí nebo vyvrátí. Bez vyšetření jen podle příznaků se nejde dohadovat, tiky a zvuky by okrajově mohly souviset, protože u SLE bývá postižený i mozek, ale zase nutno říct, že kožní forma nemívá zároven u sebe příliš často postižení orgánů, tak nevím....:o(
Někdy diagnosa trvá dlouho, kdyby se náhodou na kožním potvrdila, museli byste asi na imunologii a tam by zkoumali víc do hloubky (hlavní je autopritilátky, vyšetřit a taky postižení orgánů -ledviny, mozek, osrdečník,plíce...).
U kůže: nevadí,že není typicý motýl, šupinky a nehojící se vřídky je taky typ lupusu, právě proto, že je tak mnoho tvárný, tak lze těžce odhalit. Biopsie to opravdu potvrdí nebo vyvrátí, ostatní je ztráta času a potom by se vyšetřovalo ev dál..
Ahoj a drží pěsti, žádný nervy, dítě to cítí, jak má potom bojovat,když má vystrašenou mámu??
Kdyby cokoli, jsem na mailu, lupusinky@centrum.cz

Re: pro Lilien

(lilien, 24. 2. 2011 16:38)

Díky moc za odpověď, budu se snažit být v klidu :-)

krevní revmatoidní odběry

(Veronika, 24. 2. 2011 16:11)

Dobrý den. Mohla bych se zeptat na revmatoidní odběry?
WB/gliadin IgA S - neg.
ASCA S - neg.
WB/ENA SM S - poz.
ANCA PROTEINAZA 3 ANC - neg.
ANCA MYELOPEROXIDAZA ANC - neg.
WB/ENA JO-1 S - poz.
WB/ENA SS-A S -poz.
WB/ENA SS-B S - poz.
WB/ENA SMIRNP S - poz.
WB/ENA SCL-70 S -poz.
B/Glomer BM antigen S - neg.
WB/Anti Nucleosom S - neg.
WB/Transglutamin IgA S - neg.
WB/Transglutamin IgG S - neg.
WB/Gliadin IgG S - neg.
Stanovení IgG protilátek proti ENA metodou Elisa. Vzhledem k pozitivitě některého z parametrů v rámci stanovení ENA byla provedena konfirmace pomocí imunoblotu.Vyšetření potvrzuje původní nález,který je pozitivní.
Interpretace jiné A01:
Wb/ENA - SM - neg.
Wb/ENA - SMRNP - neg.
Wb/ENA - SSA - poz.
Wb/ENA - SSB - neg.
Wb/ENA - JO-1 - neg.
Wb/ENA - SCL-70 - neg.
Děkuji.

dcera

(lilien, 24. 2. 2011 15:03)

Ještě jedna věc, asi před 3 lety mívala mrkací tiky, ty asi po měsíci přešly, teď po vánocích se opět objevili, pak zas asi po měsíci přešly a začala mít tiky zvukové, neustále vydává zvuky aniž by si to uvědomovala.Myslíte, že by to mohlo být něco společného se SLE? Také má neustále záněty spojivek.Já vím chrlím toho tady na vás moc.Mám z toho strach.

dcera

(lilien, 24. 2. 2011 13:42)

Dobrý den, dceři se už někde od roka a půl nebo od dvou let ( už si to přesně nepamatuji), začala dělat vyrážka na tvářích. Ve třech letech ji zjistili cukrovku 1. typu, ve čtyřech letech autoimunitu štítné žlázy, dále má se ji začal objevovat atopický ekzem.Teď ji je 6 let. Vyrážka na tvářích se ji stále rozšiřuje dál, jsou to takový maly červený pupínky, který se pak změní v šupinku, někdy se už ukazují i na bradě. Před rokem ji také začali silně padat vlasy.Má každou chvilku popraskaný koutky a teď poslední dobou si ztěžuje na bolest dásní na dvou místech,vždycky jsem si myslela, že to má rozdrážděné od kartáčku,ale trvá to už dost dlouho.Má prokázanou candidu species v puse.Myslíte, že by to mohlo znamenat lupus?Na koho se mám nejlíp obratit.A jaké vyšetření by ji čekalo?

Re: dcera

(agata, 24. 2. 2011 14:11)

ano,je to vysoce pravdepoobne (kriteria SLE zde:http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_.html ) . Jděte ke kožní lékace, žádejte odebrání kousku kůže na rozbor (BOPSIE), který JEDINY kožní lupus povrdí nebo vyvrátí.Je to v místním znecitlivění a nic nebolí, ale k diagnose je to nutné!!!pokud by byly potíže, napište mi na mail lupusinkyvcentrum.cz..pomohu vám info,kontakty lékaři a podobně. PS: autoimunity se rády sdružují, žádejte vyšetření...všechno popovídejte lékařce (nemoci dcerušky, potíže...)a i řekněte,že jste info našla na mých stránkách, lékaři nebývají vždy do detailu informování (velká škoda!!!), tady najdou vše potřebné....Agata

Re: Re: dcera

(lilien, 24. 2. 2011 14:46)

Moc děkuji za odpověd. Webovka, kterou jste mi napsala mi bohužel nejde otevřít.
Jinak díky, mám hrozný strach!

Re: Re: Re: dcera

(lilien, 24. 2. 2011 14:50)

Už jsem je otevřela, díky. Už delší dobu také sleduji, že má zrychlenější tep.

Re: Re: Re: Re: dcera

(lilien, 24. 2. 2011 14:54)

Ještě, ta vyrážka není ve tvaru motýla, má ji jen na tvářích a teď někdy i na bradě jakoby červené pupínky a uprostřed bílá tečička.Pak se jakoby ta bílá tečka odloupne.Těch pupínků je čím dál víc.

dcera

(lilien, 24. 2. 2011 13:44)

Děkuji za odpovědi.

mycofenolat

(Agata, 18. 2. 2011 10:06)

Ahoj, neboj se, nic nerozhodí,je to úplně stejný lék jen od jiného výrobce, kdyby něco hrozilo, tak ti to prostě nedají, věř mi!!papa a držím pěsti,at je pořád dobře...

Rada

(Jaaanuska, 17. 2. 2011 10:21)

Ahotjte chcela by som vas poposit o radu.Neviete mi poradit ako by som mola schudnut s tvare.Strasne mi to vady uz ani do zrkadla sa neodvazim pozriet.Dakujem

Re: Rada

(Agata, 18. 2. 2011 10:05)

Jaanuško, tváře oteklé je příznak braní medrolu nebo prednizonu, schudnout se to dá jedině tak,že počkáš, až se nemoc uklidní a lékaři ti sníží dávku a hnedle bude tvář zase jako dřív :o))). Jinak samostatně to zhubnout nejde, je to voda, která se s kortikoidy drží v těle. Sama si ale nic nesnižuj, je to nebezpené...fakt, držíme pěsti!!!


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »