Klub lupusinek

Chtěla jsem napsat INDIGOVÉ děti. Omlouvám se.

Plně souhlasím. Dnes se rodí jiné děti, než jsme byli my. Nemusí jít vždy o tak zvané indogové dítě, ale podle dětí je vodnářský věk tady na 100%. Všimněte si i jiného tvaru hlavičky, mozkovna je veliká, hlavně čelní a temenní oblast. Je na rodičích, jak to zvládnou. Vyspělé dítě potřebuje moře lásky a oceán času. Pa.

Ale Lído, jaképak reflexy, je to prostě genialita. A já to musím vědět, mám už takhle egeniální dva. Tak hlavně zdravíčko všem,a hodně radosti z vnoučátek M

Moc gratuluji, narození dalšího zdravého dítěte do rodiny je to nejcennější, co si člověk může přát. Mně se narodil v březnu synoveček Matěj. Je mu 5 týdnů a rodina je paf z toho, zda si už skutečně drží sám lahvičku.Škarohlídi tvrdí, že jsou to jen reflexy a ne známky geniality - urychleného vývoje. Jaji moc Ti vnoučka přeju, užij si to štěstí, jak jen můžeš. Možná Tě uzdraví. Ahojky

Gratulujeme a hodně zdravíčka. Ted si to budeš teprve užívat, hlavně zdravíčko i pro tebe...........

Jitule:
koukni se na speciální stránku na lupusinkách, odkaz zde, tam najdeš rad pro vlasy fůru:

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/padani-vlasu_

Jajíně:
to víš že hlásneme, je to paráda, štastná babičko, mooc blahopřejeme!!!!!
Pusu a moc zdraví a štěstí celé rodince!

Ahjoky tak jsem se dočkala 18.4.2009 v 18:20 se narodil Patrik vážil 2700g, a měřil48 cm, a Ludmilko je v naprostém pořádku, dneska už jsou doma, zatím v pohodě, nakojího v půl jedné v noci naposled a chrupe do 5 do rána, což je ok, Sebča (pejsek no pes) Patrika vzal celkem jakože jó no patří do mojí lidské smečky, a tak bych vás milé lupusinky chtěla poprosit jestli by jste Patrikovi nedaly hlas www.melnickydenik.cz/miminka a je to Patrik Kapler a je to Foto: Právě jsme se narodily děkuji všem šťastná babička Jájina

moc Děkuji Marcele za písnutí,mam už kapku lepčí krev.hodnoty ale nic nevím o vaskulatidě lekaři mi nic neřekli?Čekam ted na lazně a dost mě trapy vlasy padají a slabnou asi to mam po lécich kortikoidech a cyclophosphamide orion,máte někdo prosim zkušenost nebo radu jak vlasum pomoct????????DEKUJI,ZDRAVÍM

Ahoj holky, chci se Vás zeptat: já sice nemám přímo lupus, ale autoimunitní protilátky ano, ne však v nějakém velkém rozsahu. Ovšem už dlouho mám potíže a lékaři říkají, že to není jen tak nějaká malichernost, ale že se ještě neví, jakou mám diagnozu. Myslíte, že můžu pít čaj Vilcacora-Kočičí dráp-který stimuluje imunitní systém? Děkuji!

Jitu, jak je ted momentálně??? To je mi tě fakt líto,měla jsi vaskulitidu? Nejhorší jsou asi ty deprese, špatně se proti tomu bojuje, chápu tě. Držím ti palce,zdravím

Ahojky,take se chci podelit o nepěkne zažitky s lupusem,mam ho už 4roky a loni mě zaskočila zničeho nic mrtvice a na pul tela jsem spatne pohybliva mam do toho vys.tlak a KVIK 0,98 prý mala sraženlivost,beru víc jak10druhu leku,a tak zlobí žaludek a dost mi padaj vlasy,už je to 10měsícu a nic moc k lepčímu,jen se depresím daří,a v rodině to už take skřípe.moc vam všem přeji pohodu a sílu!

Ahoj holky a kluci! Nepředpokládám, že trpíte panickou poruchou, ale věřím, že potíže s vlkem a podobnou vyčerpávající zvěří leckdy mohou navodit velmi nepříjemné duševní stavy. Proto všem doporučuju najít si v Googlu elektronickou příručku pana Praška a spol. Panická porucha a jak ji zvládat. Je v ní mnohem víc užitečných informací, než jen o této poruše samotné. Pěkný den.

Ahojky!
Co se týká plaqvenilu. Já už ho beru
skoro rok a docela mi ulevil. Mívám dost velké bolesti kmůli revmatu, ale po tomto léku se to dá přežít. Mám sice i dost velké problény s páteří a bez prášku na noc nejde spát, tak je to přece jen lepší. Jen se musí pravidelně kontrolovat oční pozadí, protože je to zároveň i lék proti malárii a ten může způsobit jeden ze zákalů. Já mám teď docela klid nebýt těch zad. Paní doktorka je na mne móóóc hodná a vše mi krásně vysvětlila, jen nemít strach a na vše se zeptat. Přeji hodně zdaru a klidného vlka.
Čauky Gabišek

Zdravím všechny Lupusinky!
Před nedávnem jsem začala užívat cyklosporin a docela s ním mám problém i když doktor stále říká, že mám mít trpělivost než naběhne. Měla jsem problém s krevními destičkami, které mi klesly skoro na nulu. Ocitla jsem se bez varování ve špitále a dostávala jsem různé krevní deriváty včetně trombokoncentrátu. Nebylo mi zrovna do smíchu, krvácela jsem kde se dalo včetně pod kůži. Stačilo si promnout oko a měla jsem monokl jen to hvízdlo. Ocenila bych odpověď a nějaké zkušenosti. Bylo mi řečeno, že tato léčba může probíhat pouze rok a pak se uvidí. Jenže po měsíci jsen začala chytat veškeré bacily, které kolem mne projdou a navíc mám problémy se zuby, nejen že se mi začaly lámat vlivem zvýšené dávky prednisonu, tak mám už po druhé zánět pod nově nasazenou korunkou. Jo a taky jelikož jsem astmatik, alergik, tak se mi rozjela právě ta alergie. Momentálně nemohu vyjít ven bez kapesníku a co mi dělají oči o tom radši nemluvě.
Opravdu bych ocenila různé rady i zkušenosti. Jen se omlouvám, nemám moc velký přístup k internetu, takže si to přečtu až mi to vyjde, ale přesto předem moc děkuji za odpovědi. Jo a navíc jsem na fraxiparinu, kvůli antifosfolipidovému syndromu a ohrožení embolií nebo mrtvičkou, kterou jsem si již prodělala, byť jen malilinkatou. ale byla.
Ještě jednou co nejsrdečněji zdravím všechny Lupusinky a použiji známé heslo nebojte se vlka nic, já se taky snažím se ho nebát, i když mi teď dal docela zabrat.
Holky všechny držte se.
Čauky Gabišek

Při užívání Medrolu a cyklosporinu mi začala vynechávat menstruace,gynekolog to samozřejmě řešil vždy injekcí,ale do kupy s těmí léky to není myslím vůbec dobré.Tak jsem se chtěla poptat jaké máte zkušenosti.

Mirenu jsem shodou okolností řešila před 3 roky, kdy jsem byla u nového gynekologa, který mi ji nabízel. Byla jsem překvapená, na interně mi antikoncepci zakázali a tohle byla pro mě novinka. Dlouho jsem to zvažovala.
I když je to lokální tělísko, tak je to přeci jen zásah do organismu a může to člověka rozhodit (v různých diskuzích k Mireně se lze dočíst, že někomu to zkrátka nesedne...). Ptala jsem se i jiných chron. nemocných, a většinou jsem slyšela, že to na sobě nějakým způsobem pociťovali... je to přeci jen zásah do organismu, byť minimální. Takže z těchto důvodů jsem se nakonec rozhodla, že Mirena NE - ale je to hodně individuální, záleží, jak se cítíte celkově... pročetla bych si diskuze a možné vedl. účinky (u chron. nemocných je vyšší pravděpodobnost jejich výskytu) a zvážila všechna pozitiva :) a případná negativa.

Ahojky tak moc děkuji.. Prže na jiné diskuzi tam psala slečna a já pochopila ztoho nebyla dost moudrá,a pochopila jsem že to může být i z dávkování . Vím, že doktor mi řekne přestou diagnoza, ale jsem hrozne zvedava. Prvne jsem si to nepriposutela, ze by to mohl byt stitnou zlazou, ale tedka ctu cim dal tim vic diskuzi kolem toho a doufam ze je to opravdu jen stitnou zlazou.. Jeste jednou moc dekuji za reakci a vsechny Vas zdravim.

Ahoj,nevím,zda máš i lupus (potom by měl být tvůj lupus s remisi,absolutním klidu a otěhotnět by si měla po pohodě s lékařem!!!)nebo sem píšeš jen tak.
Rozhodně ale to Letroxem není!!!!-je to hormon,který si dodává tvoje hormony štítné žlázy a kdyby ses neléčila,pak teprve budeš mít problémy otěhotnět.Tím to tedy není a je proto potřeba zjistit,kde JINDE je chyba!Obrátila bych se na gynekologa a potom tam,kam chodíš k lékařům-jestli se snažíte celé 3roky, určitě bys měla mít spoustu vyšetření:kdyby ani potom nic nezjistili,ještě mohou být příčiny imunologické a to potom můžeš přímo do centra asistované reprodukce,kde budou pátrat,kde se vyskytl problém a event.ti pomohou umělě.
Nenechávej nic náhodě, Letroxem to není URCITE (teda,pokud más dobrou dávku,to zjisti tvuj endokrinolog na kontrole krve)a hodně informací můžeš načerpat ze stránek:
www.zenska-neplodnost.cz
Ahoj, drzíme vsechny pesticky!
síma

Dobrý den, CHtěla jsem vás porptosit jestli by jste mi nemohl někdo dát rádu. Přece jen jak čtu jeste zkušenější.K doktorce jdu až za dva týdny.chtěla jsem se zeptat uzivam letrox 50 kvuli stitne zlaze. snazime se s pritelem o miminko, ale nic. Antikoncepsi neberu asi 3 roky. myslíte , že to může být tím letroxem? Porad to nejde a ja jsem ztoho kadzym dnem docela spatna.

ahoj, mam kamaradku s lupusem a ma Mirenu už nekolik let,lečí se na lupus leky a je v remisi...tak nevim,ale je spokojena.
Dalsi info,kde Mirenu doporučují i lékaři najdete tady:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/hormony-u-lupusu/antikoncepce
Páááá