Klub lupusinek

Jaruško ,velký dík.M.

ahoj všem,koho trápí přibírání na váze při kortikoidech....psala jsme Agátce,tímto jí zdravím a slíbila jsem,že napíšu.Dřív jsem neměla čas:-))Napíšu sem do diskuse,kam asi chodíte nejvíc.Předem omluvte moje překlepy,nečtu to po sobě:-))
Napíšu Vám mojí snahu zhubnout pár kil a ulevit si tělu.Možná to bude dlouhé na čtení a možná ne,tak strpení:-))
Nejdřív....proč jsem se do toho dala???
Uvažovala jsem už loni,přibrala jsme opět necelých 10kg,po přdání dávek kortikoidů.Kortikoidy beru asi 12 let,od léta Medrol,dřív Prednison.Mlj ponatek mezi těma dvěma,že při Medrolu mi narůstal tuk v břiše,žaludku,cítila jsem tuhý břicho a už se mi špatně ohýbalo,vážila jsme 92kg.Uznejte hrozný!!!! a moje STOP bylo to,že jsme se neohnula třeba obout ponožky,že to přes břicho nešlo...hrozný pocit pro mě...Prednison mi tohle nedělal.A do cesty mi osud přivedl jednu úžasnou vitální osobu,která mi řekla o paní,která má úspěchy u lidí,která tady ve městě má poradnu,je to nutriční poradkyně...zavolala jsem,domluvily jsme se na lék. zprávách a přijela jsem.Rozebrala mi všechno.... a udělala mi jídleníček "na tělo".V Praze jsme domluvená s mojí Mudr. že mi udělá podrobné imuno testy.Takže tento pátek uvidím,zda to něco dělá,či ne,těším se moc.
Jím jinak 2 měsíce,jím víc,nemám hlad,je mi fajn,strašně moc je mi líp,ujdu kopec najednou,pomalu,krásně si užiju procházku a hubnu...zhubla jsem za ty 2 měsíce 5,5kg tuku.Není to krásný?!!! Jídlo si užívám,opravdu užívám.
Napíšu Vám,co a jak dopadlo na kontrole,pokud chcete.
htla jsem napsat všem,koho váha trápí,že za váhu nemůžou jen kortikoidy,ale my sami...tím co jíme!!! opravdu to tak je! avěřím,že moje Mudr. bude mít radost.Je to můj boj a já ho nevzdám,vím už jak jíst,mám v těle všechno,jím tolik věcí.Potíže s lupusem nezmizí,ale mám mohem víc síly,radosti v sobě a vidím úspěchy.Necvičím,na to nemám a ani to není třeba,stačí jen procházky a nenutím se do nich,když to nejde.
ZDRAVÍM VŠECHNY,BUDTE CO NEJVÍC V POHODĚ A DRŽTE SE!!!! Jarka

Jarko, držím ti moc palce, aby se ti i dál dařilo shodit pár kilo, věřím, že je to psychicky i fyzicky ulevující pocit, člověk se po všech stránkách cítí lépe. Moc ti to přeju.
Mám k tomu drobný poznatek z trochu jiné strany - vloni jsem skoro celý rok nemohla moc chodit (nemohla jsem se pohybovat) a dokud jsem jedla stravu, na kterou jsem byla navyklá, na makrobiotické bázi, tak jsem nepřibrala ani gram (vážila jsem stále svých 50 kg).
Ke konci min. roku jsme se však stěhovali, a nebylo času na vyvařování, pak jsem ještě jela do lázní - a ta strava mě pohřbila, přibrala jsem 6 kg za měsíc!!!
Teď jsem se vrátila ke svému klasickému způsobu stravování, a už to hezky a pomalu jde opět dolů. Strava dělá opravdu hodně, a je základem úspěchu.
A věřím, že procházky v klidu někdy úplně stačí, mně teď bohužel není dáno, abych chodila na dlouhé procházky po svých, tak alespoň jezdím aktivně na kole a na rotopedu, abych udržovala kyčle aktivní.
Jarko, moc ti fandím, aby to i nadále šlo dobře.

Ahoj Petro,zdravím Tě a děkuji.No nechodím na dlouhé procházky,jen za chvíli,nejdýl jsem byla hodinku,ale opravdu pomalu a když mi bylo dobře,jde o to se projít.V sobotu mám jít znovu na přeměření a jsme zvědavá,protože o víkendu jsme měli oslavu,kde jse jedla opravdu jinak a je to znát,cítím to hned na těle,jak jsem rozhozená!Opravdu jak je pořad JSTE TO CO JÍTE...tak to tak funguje.No už si vařím opět jinak a dostávám se do normálu.Fandím všem,kdo se nebojí změnit něco k lepšímu,je to pak jako zázrak,jak se člověk cíít hned líp,uleví se mu po všech stránkách!

Jarko, držím ti moc palce, aby se ti i dál dařilo shodit pár kilo, věřím, že je to psychicky i fyzicky ulevující pocit, člověk se po všech stránkách cítí lépe. Moc ti to přeju.
Mám k tomu drobný poznatek z trochu jiné strany - vloni jsem skoro celý rok nemohla moc chodit (nemohla jsem se pohybovat) a dokud jsem jedla stravu, na kterou jsem byla navyklá, na makrobiotické bázi, tak jsem nepřibrala ani gram (vážila jsem stále svých 50 kg).
Ke konci min. roku jsme se však stěhovali, a nebylo času na vyvařování, pak jsem ještě jela do lázní - a ta strava mě pohřbila, přibrala jsem 6 kg za měsíc!!!
Teď jsem se vrátila ke svému klasickému způsobu stravování, a už to hezky a pomalu jde opět dolů. Strava dělá opravdu hodně, a je základem úspěchu.
A věřím, že procházky v klidu někdy úplně stačí, mně teď bohužel není dáno, abych chodila na dlouhé procházky po svých, tak alespoň jezdím aktivně na kole a na rotopedu, abych udržovala kyčle aktivní.
Jarko, moc ti fandím, aby to i nadále šlo dobře.

Ahojky Radko, to je fajn, že jsi zhubla, to bych taky potřebovala u těch kortikoidů (16 let boj s lupusem). Prosím pošli kontakt na tu nutriční poradkyni z Prahy. Jsem taky z Prahy, email : dhudziecova@centrum.cz. Děkuji, Danča :-)

Dančo,poslala jsme Ti odkaz mejlem...měj se hezky a držím palce

Ahojte...uz davno som tu nebola.Baby mam problem uz asi 3tyzden sa mi robia modiny staci ked sa ma len trosku niekto dotkne a uz som modra...stratila som chut do jedla a zacali mi vypadavat vlasy...velmi sa bojim,ze sa lupus zase zobudil...

šupajdi k doktorovi na náběry!!!

a to je že se mi povedlo schodit dalších -3,1kg sádla....cítím se dobře,přestaly mě bolet úplně kyčle,mám víc a víc síly.....
Další věc,do které jsmese s dohledem mé Mudr. v Praze pustila,je pití zeleného ječmenu.Přišla jsem k tomu náhodou,moje kamarádka to nabízí a když mi vypráví s čím si tohle umí pomoc,třeba i s RS,RA...ulevuje tělu....řekla jsem si,že to rok zkusím......každ ráno vypiju 1 kelímek(KL s vodou ječmenu) a do půl hodky cítím takovou sílu energie,jak kdybych byla zdravá.....věřím,že tohle a strava mě hodně pomáhá,mám síly jak nikdy,po těch X letech....únava při lupusu,všichni znáte a já jí mám najednou půl....není to skvělé???

Jaruško, moc gratuluji!!! A jen tak dál!! Mám velmi podobné poznatky, co se týká únavy. Ječmen je moc fajn.

ahoj Petruš,taky piješ ječmen???já se moc bála zkraje,co to se mnou udělá a ono se mi tak ulevilo!!!...za ty roky,co jsem plná jedů z léků....i ta strava je to pro tělo lék přirozený....člověk si musí projít různýma obdobíma,aby pochopil:-))zdravím Tě a drž se taky!Jarka

Jaruško, ječmen nepiju, jsem hodně přes bylinky, fascinuje mě hlavně čínská medicína, ta mi moc pomohla i nedávno, zcela se zbavit negativních následků boreliózy, zřejmě díky ní mám stále své kyčelní klouby, takže na ni nedám dopustit, a také jsem na 4 mg medrolu obden, nádhera. Po letech mi splaskly prsty na rukou, a opuchají jen, když jsem vyčerpaná (nebo někde chytnu nějakého vira). Těch věcí, co funguje je určitě více, každý by si měl najít to své, a je opravdu radost číst, že i další věci pomáhají a jsou to dobré zprávy pro nás pro všechny!!! Za nás za všechny bych si přála více takových zpráv.

holky pro všechny!!! slíbila jsem,že napíšu, jak jsem dopadla na kontrole...je to prní kontrola po mé změně stravování. Mudr. chvilku koukala nevěřícně do PC a pak mi povídá:VÝBORNÝ!!!! výsledky. Tohle jsem neslyšela roky!!! Takže určitě to vliv na zdraví má,jen to trochu změnit a zázraky se dějí samy. Na další kontrolu jedu až v září a strašně se těším už ted.Věřím,že to bude ještě lepší...Mudr. mi snížila Medrol,lék na cholesterol,vysadila jeden na odvodnění...prostě to funguje a já jsem štastná,že pro sebe dokážu něco udělat...

A hoj tak už jsem zase tady ,a z jiným problémem už přes půl roku si píchám Metoject jsem pořád unavená a ještě k tomu se mi dělá hrozně slabo a motám se je to hrozné vždy když mám takový stav dostanu se do šílené deprese ,že se snad nikdy z toho lupusu nedostanu a pak jen brečím ,nevím kde mám hledat radu jak se od toho odreagovat ,nemáte někdo podobný problém ?děkuji za každou odpověd musím se stoho přece dotat musím tady být pro mou 10letou dceru.

Ahoj, metoject je metotrexat, sice ti po něm může být blbě, ale pravděpodobně by ti po tabletách bylo ještě hůř, snášej se ještě horším způsobem. Pravděpodobně to nebude jen od něj, je to prostě lupusem a souvisí to hodně s psychikou. Zkus jít mezi holky na FB - zkušenosti si vyměnují v mnohých oblastech /najdeš zkratku dole v menu v oblibených odkazech skoro dole/ a přečti si taky v mém menu rubriku Psychika trochu jinak a vyber si nějakou metodu, která ti bude symatická---eft, kraniosakrální terepie, SRT, psychoterapie, psychosomatika.... a zkus fakt na psychice zamakat...Pokud si nebudeš jistá, napiš mi (lupusinky@centrum.cz) - já toho prošla moc, můžu tě nasměrovat. Neztrácej hlavu a zkus se ponořit do sebe, sychika je mocná čarodějka!§ FAKT! držím pěsti a moc na tebe myslím.
Agata

Ivetko, takové stavy jsou někdy normální, nezkoušelas nějakou jógu, meditace, někde, kde si odpočineš? Nebo i procházky dělají hodně, někdy stačí si trochu sladit a upravit den. Měla jsem jedno strašné období, kdy mi bylo fyzicky špatně, a musela jsem chodit každý den do práce, bolesti, únava, zánět v kloubech, v té době se mi reaktivovaly borélie, jak jsem zpětně zjistila, nemohla jsem došlapovat na pravou kyčel bolestí. Bylo to strašně vyčerpávající, a hrozně jsem si přála, abych si už mohla lehnout doma, a nikam nechodit, ale věděla jsem, že nemůžu.
Nakonec, když už jsem myslela, že to nezvládnu, tak mě ten neutěšený zdrav. stav přímo dotlačil k tomu přeorganizovat si život, vyloučit z něj všechno nepotřebné, zbytečně se nevyčerpávat, soustředit se na důležité věci, najít si místa na odpočívání, a taky si najít i mikroprostor pro denní relaxaci, v podobě relaxační hudby, atd. Na Facebooku si můžeš zařídit utajenou identitu, aby tě nikdo nepoznal, a můžeš si tam s holkama taky povídat, tohle je časté téma. Držím palečky, aby to brzy bylo lepší.

Ahojte. Narazila som na túto stránku a je super! Nemám lupus, ale systémovú sklerodermiu a dermatomyozitídu. Najskôr som užívala asi 20 rokov Prednison, posledných 5 rokov užívam Medrol. Môj problém je ten, že mám z neho strašne veľké brucho. Dávky jedla som si znížila na minimum, sladké jem len výnimočne, ale brucho je stále veľké. Prosím vás, neviete mi poradiť, ako znížiť tento nežiaduci účinok? Medrol užívam v minimálnej dávke (4mg), takže lekári vylučujú, že je tam súvis s mojím priberaním a myslia si, že sa doma prejedám. Nemôže byť taký silný nežiadúci účinok preto, že užívam kortikoidy už 25 rokov? Neviem, čo robiť, ruky a nohy mám chudé, len brucho je ako balón.

Katko, taky mám velké bříško :), a i když jsem drobná, a když se hodně najím, a vezmu si obtažené oblečení, tak vypadám jak ve 4.měsíci těhotenství :), minulý týden jsem se vracela večer z jednoho rautu, značně přejedená, obtažené a náš domácí se mě ptal, zda čekáme rodinu :D. No, usmála jsem se nad tím, protože mi došlo, že to přeháním.
Osobně mi pomáhá třítýdenní "detoxikační" dieta, jakmile vynecháš pečivo, zařadíš víc zeleniny (čerstvé i tepelně upravované), k tomu samozřejmě potřeba cvičit a být přiměřeně stavu v pohybu, tak potom to splaskne.
Letos jsem to zatím ještě nestihla si dát svou jarní kúru a dost to vidím právě na tom bříšku :).

Ďakujem za názor. Môjmu väčšiemu bruchu dopomohlo aj to, že mám za sebou dva cisárske, takže svaly na bruchu sú dosť ochabnuté. Stravujem sa pomerne zdravo, len som si myslela, či nepoznáte niekto nejaký prostriedok, ktorý by vypudil z tela tú nadbytočnú tekutinu.
Skúšala som aj diétu, ale akonáhle prechádzam na "úsporný režim", začnem to tak preháňať, že pomaly omdlievam od únavy. Minulé leto som bola nejaký čas bez Medrolu a ľudia ma nespoznávali, dokonca sa ma kamarátky pýtali, či nie som anorektička. Potom sa mi zdravotne zhoršilo, znova som začala užívať Medrol a brucho mám väčšie, než kedykoľvek predtým. Dám na tvoju radu a pokúsim sa obmedziť pečivo.