Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

 

Kdo nemáte nic konkretního a jen tak si chcete pokecat eventuálně si vylít srdce Obrazek , nebo poradit...tak můžete napsat sem.

 

 

 

Diskuse je otevřená...Obrazekpro všechny...

 

 

 

 

 

Račte vstoupit a POKECAT!!!

 

 

 

Pusinky Obrazekjsou přece na povídání - alias na kecání a LU-PUSINKY nemají žádnou výjimku.......

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Srdce

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Modriny

(Jaaanuska, 28. 6. 2011 15:06)

Ahojte...uz davno som tu nebola.Baby mam problem uz asi 3tyzden sa mi robia modiny staci ked sa ma len trosku niekto dotkne a uz som modra...stratila som chut do jedla a zacali mi vypadavat vlasy...velmi sa bojim,ze sa lupus zase zobudil...

Re: Modriny

(jar.rad., 4. 7. 2011 20:25)

šupajdi k doktorovi na náběry!!!

a ještě přidám další pozitivum

(Jar.Rad., 19. 6. 2011 7:29)

a to je že se mi povedlo schodit dalších -3,1kg sádla....cítím se dobře,přestaly mě bolet úplně kyčle,mám víc a víc síly.....
Další věc,do které jsmese s dohledem mé Mudr. v Praze pustila,je pití zeleného ječmenu.Přišla jsem k tomu náhodou,moje kamarádka to nabízí a když mi vypráví s čím si tohle umí pomoc,třeba i s RS,RA...ulevuje tělu....řekla jsem si,že to rok zkusím......každ ráno vypiju 1 kelímek(KL s vodou ječmenu) a do půl hodky cítím takovou sílu energie,jak kdybych byla zdravá.....věřím,že tohle a strava mě hodně pomáhá,mám síly jak nikdy,po těch X letech....únava při lupusu,všichni znáte a já jí mám najednou půl....není to skvělé???

Re: a ještě přidám další pozitivum

(Petra 30, 21. 6. 2011 22:24)

Jaruško, moc gratuluji!!! A jen tak dál!! Mám velmi podobné poznatky, co se týká únavy. Ječmen je moc fajn.

Re: Re: a ještě přidám další pozitivum

(Jar.Rad., 22. 6. 2011 9:47)

ahoj Petruš,taky piješ ječmen???já se moc bála zkraje,co to se mnou udělá a ono se mi tak ulevilo!!!...za ty roky,co jsem plná jedů z léků....i ta strava je to pro tělo lék přirozený....člověk si musí projít různýma obdobíma,aby pochopil:-))zdravím Tě a drž se taky!Jarka

Re: Re: Re: a ještě přidám další pozitivum

(Petra 30, 27. 6. 2011 17:15)

Jaruško, ječmen nepiju, jsem hodně přes bylinky, fascinuje mě hlavně čínská medicína, ta mi moc pomohla i nedávno, zcela se zbavit negativních následků boreliózy, zřejmě díky ní mám stále své kyčelní klouby, takže na ni nedám dopustit, a také jsem na 4 mg medrolu obden, nádhera. Po letech mi splaskly prsty na rukou, a opuchají jen, když jsem vyčerpaná (nebo někde chytnu nějakého vira). Těch věcí, co funguje je určitě více, každý by si měl najít to své, a je opravdu radost číst, že i další věci pomáhají a jsou to dobré zprávy pro nás pro všechny!!! Za nás za všechny bych si přála více takových zpráv.

ještě k té stravě

(Jar.Rad., 14. 6. 2011 9:06)

holky pro všechny!!! slíbila jsem,že napíšu, jak jsem dopadla na kontrole...je to prní kontrola po mé změně stravování. Mudr. chvilku koukala nevěřícně do PC a pak mi povídá:VÝBORNÝ!!!! výsledky. Tohle jsem neslyšela roky!!! Takže určitě to vliv na zdraví má,jen to trochu změnit a zázraky se dějí samy. Na další kontrolu jedu až v září a strašně se těším už ted.Věřím,že to bude ještě lepší...Mudr. mi snížila Medrol,lék na cholesterol,vysadila jeden na odvodnění...prostě to funguje a já jsem štastná,že pro sebe dokážu něco udělat...

METOJECT

(Iveta, 26. 5. 2011 13:59)

A hoj tak už jsem zase tady ,a z jiným problémem už přes půl roku si píchám Metoject jsem pořád unavená a ještě k tomu se mi dělá hrozně slabo a motám se je to hrozné vždy když mám takový stav dostanu se do šílené deprese ,že se snad nikdy z toho lupusu nedostanu a pak jen brečím ,nevím kde mám hledat radu jak se od toho odreagovat ,nemáte někdo podobný problém ?děkuji za každou odpověd musím se stoho přece dotat musím tady být pro mou 10letou dceru.

Re: METOJECT

(Ivet, 26. 5. 2011 14:14)

Ahoj, metoject je metotrexat, sice ti po něm může být blbě, ale pravděpodobně by ti po tabletách bylo ještě hůř, snášej se ještě horším způsobem. Pravděpodobně to nebude jen od něj, je to prostě lupusem a souvisí to hodně s psychikou. Zkus jít mezi holky na FB - zkušenosti si vyměnují v mnohých oblastech /najdeš zkratku dole v menu v oblibených odkazech skoro dole/ a přečti si taky v mém menu rubriku Psychika trochu jinak a vyber si nějakou metodu, která ti bude symatická---eft, kraniosakrální terepie, SRT, psychoterapie, psychosomatika.... a zkus fakt na psychice zamakat...Pokud si nebudeš jistá, napiš mi (lupusinky@centrum.cz) - já toho prošla moc, můžu tě nasměrovat. Neztrácej hlavu a zkus se ponořit do sebe, sychika je mocná čarodějka!§ FAKT! držím pěsti a moc na tebe myslím.
Agata

Re: METOJECT

(Petra 30, 4. 6. 2011 18:48)

Ivetko, takové stavy jsou někdy normální, nezkoušelas nějakou jógu, meditace, někde, kde si odpočineš? Nebo i procházky dělají hodně, někdy stačí si trochu sladit a upravit den. Měla jsem jedno strašné období, kdy mi bylo fyzicky špatně, a musela jsem chodit každý den do práce, bolesti, únava, zánět v kloubech, v té době se mi reaktivovaly borélie, jak jsem zpětně zjistila, nemohla jsem došlapovat na pravou kyčel bolestí. Bylo to strašně vyčerpávající, a hrozně jsem si přála, abych si už mohla lehnout doma, a nikam nechodit, ale věděla jsem, že nemůžu.
Nakonec, když už jsem myslela, že to nezvládnu, tak mě ten neutěšený zdrav. stav přímo dotlačil k tomu přeorganizovat si život, vyloučit z něj všechno nepotřebné, zbytečně se nevyčerpávat, soustředit se na důležité věci, najít si místa na odpočívání, a taky si najít i mikroprostor pro denní relaxaci, v podobě relaxační hudby, atd. Na Facebooku si můžeš zařídit utajenou identitu, aby tě nikdo nepoznal, a můžeš si tam s holkama taky povídat, tohle je časté téma. Držím palečky, aby to brzy bylo lepší.

Medrol

(Katka, 22. 4. 2011 21:05)

Ahojte. Narazila som na túto stránku a je super! Nemám lupus, ale systémovú sklerodermiu a dermatomyozitídu. Najskôr som užívala asi 20 rokov Prednison, posledných 5 rokov užívam Medrol. Môj problém je ten, že mám z neho strašne veľké brucho. Dávky jedla som si znížila na minimum, sladké jem len výnimočne, ale brucho je stále veľké. Prosím vás, neviete mi poradiť, ako znížiť tento nežiaduci účinok? Medrol užívam v minimálnej dávke (4mg), takže lekári vylučujú, že je tam súvis s mojím priberaním a myslia si, že sa doma prejedám. Nemôže byť taký silný nežiadúci účinok preto, že užívam kortikoidy už 25 rokov? Neviem, čo robiť, ruky a nohy mám chudé, len brucho je ako balón.

Re: Medrol

(Petra 30, 27. 4. 2011 17:22)

Katko, taky mám velké bříško :), a i když jsem drobná, a když se hodně najím, a vezmu si obtažené oblečení, tak vypadám jak ve 4.měsíci těhotenství :), minulý týden jsem se vracela večer z jednoho rautu, značně přejedená, obtažené a náš domácí se mě ptal, zda čekáme rodinu :D. No, usmála jsem se nad tím, protože mi došlo, že to přeháním.
Osobně mi pomáhá třítýdenní "detoxikační" dieta, jakmile vynecháš pečivo, zařadíš víc zeleniny (čerstvé i tepelně upravované), k tomu samozřejmě potřeba cvičit a být přiměřeně stavu v pohybu, tak potom to splaskne.
Letos jsem to zatím ještě nestihla si dát svou jarní kúru a dost to vidím právě na tom bříšku :).

Re: Re: Medrol

(Katka, 27. 4. 2011 18:20)

Ďakujem za názor. Môjmu väčšiemu bruchu dopomohlo aj to, že mám za sebou dva cisárske, takže svaly na bruchu sú dosť ochabnuté. Stravujem sa pomerne zdravo, len som si myslela, či nepoznáte niekto nejaký prostriedok, ktorý by vypudil z tela tú nadbytočnú tekutinu.
Skúšala som aj diétu, ale akonáhle prechádzam na "úsporný režim", začnem to tak preháňať, že pomaly omdlievam od únavy. Minulé leto som bola nejaký čas bez Medrolu a ľudia ma nespoznávali, dokonca sa ma kamarátky pýtali, či nie som anorektička. Potom sa mi zdravotne zhoršilo, znova som začala užívať Medrol a brucho mám väčšie, než kedykoľvek predtým. Dám na tvoju radu a pokúsim sa obmedziť pečivo.

Re: Re: Re: Medrol

(Petra 30, 2. 5. 2011 16:15)

holky, mě opravdu pomáhá když mám patřičnou stravu - vynechávám pečivo, jím víc zeleniny, ovoce, potom se člověku v těle ani tolik nezadržuje voda... neměla jsem pak ani problémy s navyšováním Medrolu, nenafukovala jsem se. S tím cvičením to taky nepřeháním, 20 minut ráno, a občas večer... a jde spíš o to mít svaly neustále v pohybu... ono si to tělo pak pamatuje, a vytváří si pozitivní cvičící návyk, já už cítím ,jak se mi ty svaly samy zapínají... cvičím cviky podle Mojžíšové, (dá se stáhnout z webu) a k tomu přidám lehké posilovací cviky na břicho - takové ty "mikro" sedy-lehy, kdy se člověk zvedá jen o pár cm nad zem, a zpět, ruce v týle. Existují různé varianty s overballem. Spíš jde o ten cvičící návyk, 2x deně 20 mikro-leh sedů už dá dobrý základ břišním svalům, já už bych bez cvičení žít nemohla, i když jsem vyčerpaná, tak tak toto lehké cvičení dokáže člověka povzbudit, cviky na břicho udržují aktivní i bederní páteř.

Re: Medrol

(síma, 27. 4. 2011 19:01)

Ahoj, břicho jako balonek je příznakem zadržování vody od Medrolu,ale to asi víš...já mám taky po císaři a beru Medrol a řeším to samé.Zatím se mi do cvičení moc nechce, mám toho večer docela dost :o( a proto šilhám po nějakém usnadnění. Kamarádka chodí na vacushape a nemůže si to vynachválit, asi našetřím a zkusím 10 cvičení taky. KOUKNI na odkaz:
http://www.modelace.cz/vacushape.html
Péšou,že cca po 8 cvičeních je účinek jistý a překvapující, lupus by neměl být problém, je to cvičení na páse /chůze/ a v podtlaku, dokonce se u toho dá prej i číst a hlídají ti tepovou frekvenci, abys nepřestřelila..takže pohoda.
Až vyzkouším,napíšu, JO? pa

Re: Re: Medrol

(Katka, 28. 4. 2011 13:08)

Vyzerá to parádne. Určite napíš, či to pomohlo.
Inak, presne ako píšeš, tiež mám toho večer dosť. Som rada, že ako-tak zvládnem domácnosť, neviem si predstaviť, ako by som mohla ešte cvičiť. Ak by som mala doma kuchárku a upratovačku, to by bola iná káva :-)

Prosím o radu

(Iveta, 1. 3. 2011 11:42)

Ahoj,mám kožní formu SLE už jsem byla i na biologické léčbě :-(nezabrala tak si ted píchám injekce metotrexátu jenže mám furt problém ,sice už nejsem flekatá ,ale na konečcích prstů na rukou prostě mám prsty jak když je mám opařené ,úplně červené a bolestivé.Těžko se mi něco dělá nejdříve se mi udělal flek pak vypraskl a loupe se kůže a to samé mám i na nohou a při chůzi mě to dost bolí .Prosím jestli máte někdo také s tímto zkušenosti poraďte co nato .Skusila jsem už tolik mastí .Byla jsem i v Praze u docenta Štorka mám samé masti které nepomáhají prosím pora´dte DĚKUJI ZA KAŽDOU RADU .Iveta

Re: Prosím o radu

(Pro Ivetu, 3. 3. 2011 11:51)

Ahoj,

ty prsty je asi příznak Raynaudova syndromu, info najdeš tady....
http://www.beltina.cz/onemocneni/raynaudova-choroba-nemoc/
nebo přímo u nás na lupusinkách:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/raynaulduv-fenomen_-co-smim-a-co-ne_.html
(udělej kopii do vyhledávače nahoře)
Není to samostatná kožní nemoc, jde o průvodní znak lupusu, kdy jsou nemocné konečné cévy na ruce, druh lupusu je tzv. omrzlinový lupus a ten se léčí ztěžka.
Zkus si přečíst rady na doporučených stránkách a co nejvíc jich uvést do praxe, včetně vyhřívaných rukavic, vitamínů vnitřně a relaxace!!!! protože psychika má na smrstování cév velký vliv.
Kdybys cokoli potrebovala,nerozumněla nebo potřebovala dovysvětlit či doporučit ještě informace - napis mi - lupusinky@centrum.cz, papa Agata

Re: Prosím o radu

(ad. raynauld , 13. 3. 2011 13:17)

ahoj :) také mám raynaulda a kožní vaskulitidu na rukou a nohou. já na to dostala Plaquenil a mazání kortikoidní mastí (elocom). dost mi to pomohlo, ale i tak jsem měla celou zimu nohy temně fialové a prsty a okrajové části chodidel do masa ze špatného prokrvení. nakonec kromě ústupu mrazů(ovšem mívám s tím potíže nehledě na roční období) nejvíce pomohly horké dlouhé koupele nohou tak, aby se cévky opravdu roztáhly a končetina se opravdu prokrvila a následně důsledně mazat hojivou mastí(jedno jakou, hojivou a příjemnou) a elocomem(kortikoid). hodně moc moc moc na prokrvení pomáhá také pohyb, kdy se přirozenou cestou tělo prokrví, nejlépe v přírodě, pokud zdrav. stav dovolí, nemusí to být žádné sportovní výkony, hodina chůze denně stačí, opravdu pomáhá hodně ( v kombinaci s léčbou viz výše), všechny rány se mi díky procházkám zahojily. navíc se člověk zrelaxuje, což je všelék :)a vyhnout se psych. stresu, což asi uplně nejde.. jak mám stres, jsem celá fialová :)hodně štěstí.

Re: Prosím o radu

(Jar Rad., 20. 4. 2011 15:14)

ty podkožní puchýřky jsme měla jednou při rozjetí lupus,je to známka vyšší aktivity...bolí to jako třeba když se spálíš o kopřivy vid? zmizí to jak aktivita ustoupí...jen si bohužel nepamatuji jakou mast mi na to dali,byl to krém...zkus se poptat na kožním.Pkud to dohledám u sebe ve starší zpávách,napíšu.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96

následující »